always be careful !! Der "Brandbrief" von George Ebers (Buchrevision und Recherche)

galadriel, Samstag, 04.01.2020, 21:04 (vor 1573 Tagen) @ W.W.

Die korrigierte Version:

Dear Mr. Ebers,

since a long time I appreciate your work on MS. As example I want to quote your article in Neurology 2008: “Disability as an outcome in MS clinical trials”, where you stated:

Clinical surrogates of unremitting disability used in trials of relapsing-remitting multiple sclerosis cannot be validated. Trials have been too short or degrees of disability change too small to measure the key outcomes.

I am a German neurologist and have spent a lot of time in MS. My impression has always been that neurologists tend to cast a bad light on the natural history of MS and draw a poor picture of its prognosis. So I frequently tangled with the German MS Society.

So I was very happy that someone in our MS-forum draw my attention to your open letter you addressed to the EMA 2013. I must confess that I never heard of it before.

Particulary impressed me that someone so familiar with MS research and clinical studies could express his serious concerns so impressively. My Point is: I see huge Problems when the German MS Society recommends in its guidelines a hit-hard-and-early-strategy for newly affected,

I would therefore like to take this opportunity to ask you the following questions:

- Do you think that the "basistherapy" (this is a misleading Notion, what is used in the German MS-literatur) with betainterferons, Glatirameracetat, Fingolimod etc. has had a desirable effect on the course of MS?

- Would you agree, that more aggressive therapies such as Natalizumab or Ocrelizumab are not a promising option to treat MS?

- Is it correct to define a "benign MS" as a MS, which has 15 years after beginning an EDDS >= 3,0?

- Would you agree with SJ Pittock, who found in the Olmstedt County study that MS worsens naturally (i.e untreated) by an average of 1.0 EDSS points every 10 years?

Me and my 'combattors' in our MS-Forum would be very glad and thankful to hear of you.

Best regards,

Ich danke dir für deine Mühe.

Des weiteren fällt mir auf, dass du nicht benennst, was du über ms veröffentlicht hast, das wird ihn bestimmt interessieren.

Und deine bisherigen Konflikte kommen mir auch zu kurz.

Ich wollte das alles eigentlich nicht. Vor allem wollte ich mich nicht als jemand aufspielen, der wie ein wichtiger Verbündeter auftritt, also jemand, der zusammen mir George Ebers ein Hühnchen mit MS-Gesellschaften zu rupfen hat. Und die lächerlichen "black holes"? Wer weiß das schon? Und wen interessiert das noch?

Trotzdem herzlichen Dank!!!

Wolfgang

Frohes neues Jahr 2020 Euch allen!!

@ w.w.:
- ich denke, Sie haben Ihren o.g. Entwurf in leichtem englisch für eine
1. Kontaktaufnahme gut geschrieben, Ihre Fragen entsprechend formuliert
ohne dabei als wichtiger Verbündeter bzw. "Hühnchenrupfender" der MS-Gesellschaften
aufzutreten. Gut so, vorsicht walten lassen und das war ja auch Ihr Anliegen!

Ihr Anliegen ist ja nur seine Meinung zu Ihren Fragen, nicht mehr und nicht
weniger,
deshalb sind die Punkte von Kerstin auch irrelevant.

- Sollte G.Ebers Rückfragen an Sie haben, so wird er dies tun oder Sie
schlichtweg ignorieren bzw. Ihre mail ignorieren.

- ob Marc die Adresse herausfindet, wird sich zeigen (ich bin sicher, er
gibt sein Bestes Sie zu unterstützen, richtig Marc? )

- und letztlich lassen Sie sich die Zeit, die Sie zum lesen der
erhaltenen Unterlagen benötigen, lassen Sie sich nicht hetzen (gut Ding
will Weile haben und stets gut überlegt sein) und wägen Sie dann alles
ab.

In der Ruhe liegt die Kraft, das wissen Sie ja.

Bei Rückfragen von G.Ebers würde ich u.a. Ihr Projekt aus der Vogelsbergklinik
erwähnen, die eine gute Sache war - für solche wie z.B. mich, aber mich
letztlich nicht zu sehr reinhängen, sondern nur den Bezug zu ihm herstellen,
dass Sie es in Ihrem kl. 60-Seiten Buch erwähnen können - als 2.Auflage
verglichen zu 2002 - ohne das die MS-Gesellschaften oder Leitlinien-Gurus
Ihnen etwas können.

Sie wissen schon selbst am Besten, wie Sie dies anzugehen haben, falls
Sie dies wirklich angehen möchten!
Denken Sie also auch an Ihre eigene Gesundheit!

Ein erfolgreiches und gesundes neues Jahr 2020 Ihnen.

viele Gruesse
galadriel