Der "Brandbrief" von George Ebers (Buchrevision und Recherche)

W.W. , Dienstag, 31.12.2019, 14:50 (vor 1575 Tagen) @ Boggy

Ich lese gerade mit großem Interesse, was George Ebers geschrieben hat und bin sehr dankbar für seine Gründlichkeit.

Was für Material lesen Sie?
Können Sie das hier einstellen und verlinken, z.B. in dem Thread, den ich gerade angefangen habe?

Lieber Boggy,
ich wollte Ihnen antworten, aber nun ist mein Text verschwunden, und ich beginne neu - aber der Inhalt soll ja auf diese Weise immer besser werden.

Ich merke, wie sehr mich das anspricht, was George Ebers sagt. Andererseits merke ich, wie schwer ich seinem Vortrag folgen kann. Ich hatte mir zunächst den Vortrag angesehen, den Marc freundlicherweise verlinkt hatte: Critical review of outcomes used in MS clinical trials (2013). Dabei merkte ich auch, welche Schwierigkeiten ich hatte, die Tabelle vom Jekyll Island Referendum zu entziffern, weil sie mir zu klein war.

Aber jetzt beziehe ich mich auf den Confidential Letter an die EMA, der so beginnt: "I am a Professor of Neurology at the University of Oxford..."

Leider wusste ich nicht, dass dieser Brief existiert und ist es nicht ein merkwürdiger Zufall, dass ich jetzt mit ihm durch Marc bekanntgemacht werde?!

Ich habe mir vorgenommen, den Text sehr genau zu lesen, weil er mir aus dem Herzen spricht, obwohl er natürlich von jemandem geschrieben worden ist, der sehr viel mehr Erfahrung hat und sehr viel klüger ist.

Ich möchte hier mit einem Zitat beginnen. Ebers schreibt gleich auf der ersten Seite:

I was one of the principal investigators in the original Betaseron study, and was the principal investigator of the PRISMS study. Both were placebo-controlled trials of beta-interferon in MS. However soon after these studies were complete, I found it increasingly difficult and eventually impossible to go along with what was happening. I stopped participating in trials because I had concerns about the ethical issues involved. I still do. The basic presumption is that putting patients in studies when the outcomes have not been validated is not appropriate unless it is made clear what the limitations are. In brief, risk should not be taken when the evidence for efficacy is not based on a comprehensible and validated outcome.

Er war also einer der führenden Autoren bei der Durchführung und Veröffentlichung der nordamerikanischen(?) Betaseron-Studie und bei PRIMS, und er nahm danach von der Teilnahme an weiteren pharmaindustrie-gesteuerten Studien Abstand, weil er sie moralisch nicht vor sich selbst rechtfertigen konnte.

Ich weiß, es wird mir sehr schwer fallen, diesem Text gerecht zu werden, und wäre natürlich unheimlich dankbar, wenn man mir helfen würde, ihn richtig zu verstehen. Dabei ist mir durchaus bewusst, wie anstrengend das sein wird!

W.W.