MS - so oder so ... (Allgemeines)

Boggy, Sonntag, 10.10.2021, 17:48 (vor 891 Tagen) @ Michael27

Im Gegensatz zu FRAUB bin ich nach wie vor beim Suchen, Ausprobieren, Lesen, Tüfteln, ... Und ich muss sagen, das frustriert mich nicht, sondern hält mich eher "bei Laune". So probiere ich seit kurzem erstmalig Astaxanthin aus. Oder ich lasse aktuell meine igG-, igM- und weitere Werte bzgl. EBV und Varizella Zoster Viren (VZV) ermitteln. (...) Daraus ergäben sich natürlich wieder Handlungsoptionen ...

Hallo Michael,

ich finde es so erstaunlich, wie unterschiedlich wir sind im Umgang mit der PPMS.
Zwei so unterschiedliche Wege.
Bei mir begann es mit 40 Jahren; jetzt bin ich 69.
Das, was Du oben beschreibst, all das Suchen, Testen, Werte bestimmen, Ausprobieren, würde mich verrückt machen.
Dazu hätte ich weder Kraft noch Nerven.
Ich war seit vielen Jahren nicht mehr beim Neurologen. Wäre nur unnötiger Kraftaufwand ohne sinnvolles Ergebnis.

Nun ist der Verlauf bei mir wirklich langsam. Deutliche Verschlechterungen kündigen sich Schritt für Schritt an, beunruhigen mich eine Weile, und dann finde ich irgendwie einen Weg damit. Da war erfreulicherweise nichts, das mich abrupt in bedrohliche Schwierigkeiten gebracht hätte.

Nun ist auch meine Mobilität schon deutlich eingeschränkt - ich komme nicht mehr oft aus der Wohnung, und dann nicht weit, und ich brauche für meine alltägliche Versorgung Hilfe. Ich muß viel Liegen, um Kräfte zu sammeln, usw.

Aber nach der ersten Phase, nach der Diagnose, in der ich mich intensiv um Informationen bemüht habe, wars dann gut.
Ich habe meinen Umgang mit der MS gefunden, einschließlich bestimmter Mittelchen und Maßnahmen, und die haben sich seit Jahren nicht geändert; bin soweit damit zufrieden.
Nehme meinen allmählichen Verschlechterungsverlauf zur Kenntnis, hoffe, daß nichts Schlimmes passiert, plötzlich;
aber im großen und ganzen könnte ich sagen - auch wenn das jetzt eigenartig klingt - meine MS interessiert mich nicht besonders.
Es ist eher so, daß ich mit dieser bestimmten Art zu leben, Tag für Tag meinen Weg gehe.

Irgendwie klingt das nach einer Luxus-MS - aber all das, was ich gerade geschrieben habe, heißt nicht, daß es leicht für mich ist. Es ist tatsächlich oft mühselig, manchmal düster, aber nicht nur.
Es ist auch ein tägliches Ringen - möglichst ohne zu ringen - darum, meine kostbare Lebenszeit mit wirklichem Leben füllen zu können.
Genau das ist es, was mich tiefer und intensiver beschäftigt.

Ich glaube, ich fange nun an, auszuschweifen und die Konzentration zu verlieren.
Ich bin mir auch nicht mehr sicher, was von alldem noch eine wirkliche Antwort an Dich ist.
Tun wir mal so, als hätte Dein Beitrag einfach etwas in mir ausgelöst, was nun ins Forum gerumpelt ist.

Herzliche Grüße

Boggy

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Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.


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