15 Jahre falsche Diagnose, Borreliose ? (Allgemeines)

chen-man , Freitag, 11.12.2015, 21:09 (vor 3060 Tagen) @ Leonie S.

Lieber Philipp und chen-man,

(... ...)

Was ist mit mir los? Weshalb dauern meine Schübe so ewig und heilen nicht mehr aus?
Weswegen kriege ich diesen blöden Nasennebenhöhleninfekt seit sooooo viiiielen Jahren nicht weg und so weiter. Das ist alles sehr merkwürdig.

Mit einer schon ewig bestehenden LBN scheint man auch nicht viel besser 'dran' zu sein, als mit einer MS. Jedenfalls begegnet man zu vielen geschilderten Dauernöten in den Borrelioseforen. Immer wieder werden diese Menschen trotz Hard-core-Langzeitantibiosen rückfällig. Von Doxy wird viel berichtet (auch im Zusammenhang mit Rückfällen, wie bei mir - keine 2,5 Wochen konnte ich ohne Doxycyclin.
LG Leonie

Liebe Leonie,
zu viele Fragen, ungeklärte Fragen... Ich versuche einige Antworten.

Folgt man - wie ich - G.Steiner (etwa zusammenfassendes Buch 1962), ist die MS eine besondere Form der (späten) Neuoborreliose - 1000 Gesichter auch hier, eher noch mehr, solange die Borrelien AUSSERHALB des ZNS nicht ausgeschaltet sind.
(McDonald-Kriterien mögen evtl. ähnliche ZNS-Erkrankungen mit einbeziehen, die G.Steiner NICHT als MS anerkennen würde; aber das können nur eher kleine Randgruppen sein, wenn man bedenkt, daß O.Brorson et al. 2001 in 10 von 10 untersuchten MS-Liqorproben cystische Borrelien-Ruheformen nachweisen konnten, in dem Fall also 100% bei einer kleinen Probandenzahl. Warum das nicht weiter erforscht wird, ist schwer zu erklären -- evtl. "mafia-artige" Übereinkunft der Neuros, das alles einfach zu ignorieren...)

Die Vielfalt der Krankheitserscheinungen wird mindestens durch folgende Aspekte verursacht (Aufzählung vermutlich unvollständig):
1. WO haben sich die Borrelien "angesiedelt" / eingenistet? (Das hängt sicherlich weitgehend vom Zufall ab.)
2. Welche Borrelienart (es gibt in Europa mehrere menschenpathogene Arten - die glücklicherweise alle für Doxy... empfindlich sind, Resistenzen scheint es nicht zu geben, auch nach 1/2 Jahrhundert nicht).
2a. Potentiell von "Begleit-Infektionen", die aber überwiegend ebenfalls auf Doxy ansprechen.

3. Von den erblichen Prädispositionen (allein in Bezug auf MS mehr als 100 Risikogene...).
4. Von der Aktivität / Kompetenz des Immunsystems (gleichfalls AUCH eine Frage der Gene...), Streß usw.
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Kann die "LNB" (Lyme-NB) "autoimmun" werden?
Kann mir jemand genau erklären, was das sein soll? Ich zweifele; könnte vielleicht SELTEN der Fall sein, evtl. auch wieder auf Grundlage erblicher Disposition...
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Woran es nicht den geringsten Zweifel gibt: Die späte NB ist SEHR OFT (meist?) nicht endgültig heilbar (wird von SEHR vielen Mainstream-Medizinern bestritten, aber das ist Wunschdenken / GLAUBE, NICHT sicheres, bewiesenes / beweisbares Wissen).

ÜBLICH ist es, den VERSUCH einer "endgültigen Heilung" zu machen:
--- LLMDs (selbsternannt / wechselseitige "anerkannt"...) mit HOCHDOSIS-AB über lange Zeiträume, dazu oft (meist?) in Kombination mehrerer AB. (Riskant; HORREND teuer!!!)

--- Preac-Mursic (zusammen mit D.Hassler ...): Hochdosiertes "Pulsen", etwa i.v. Cefotaxim im Wochenabstand. Wohl nur 2 Fälle als LANCET-Brief beschrieben - ob das allerdings auf Dauer hielt, was der Bericht "versprach", ist zu fragen.

(Wheldon-Protokoll: ähnelt LLMD-Vorgehen, wenn auch mit der Vorstellung, daß Cpn die MS-Ursache sei. Sarah Longlands hörte nach ?4 Jahren (?2007) auf und will nach weiteren ?8 Jahren, also 2015, immer noch ok sein, eher weitere langsame geringe Verbesserungen. --- Die von Dr.Wheldon ?2008 angekündigte wissenschaftl. Arbeit über die "großartigen Erfolge" ist nicht zu finden, wohl (?noch) nicht erschienen...
Der PREIS für den SarahL-Erfolg - und unklare weitere - ist allerdings SEHR hoch, nicht nur finanziell: Ich habe inzwischen bei This-is-MS eine ganze Reihe von ziemlich schrecklichen Berichten über die miserable Verträglichkeit des W-Protokolls gelesen; auch im DMSG-Forum... ?UWE?...)
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WENN das so schwierig / zweifelhaft ist, sollte eigentlich mein (bei mir) erfolgreicher EINFACHER Ansatz "Gehör finden": Nach der üblichen Standard-Borr.-Therapie (2-3 Wochhen Doxy) die von Prof. Vera Preac-Mursic mit einleuchtender Begründung vorgeschlagenen Pulse, und zwar nicht als Versuch der (Dauer-)HEILUNG, sondern als Rückfall-Prophylaxe mit offenem Ende einsetzen.
Ich habe das (für mich) in den späten 90er Jahren mit Doxy ausprobiert / entwickelt: Alle (ca.) 4 Wochen ziemlich hochdosiert Doxycyclin für nur 2 Tage einnehmen -- habe ich oft beschrieben und auch begründet. (Eine SP-MS-Frau in Kalifornien macht es ebenso, aber mit deutlich kürzeren Intervallen: Auch sie scheint ok zu sein, Progression wohl - mindestens - gestoppt, soweit das nach 2 Jahren beurteilbar ist. --- Kosten bei mir über ca. 15 Jahre: keine 40 Euro PRO JAHR; NULL Probleme / unerwünschte Wirkungen.) (Fortszg. folgt.)