einfache Frage wann ausgebrannt? (Therapien)

W.W. , Dienstag, 14.01.2020, 16:19 (vor 1562 Tagen) @ Boggy

Wie also woanders bereits andiskutiert sind die derzeit wohl umfassendsten und robustesten Daten zur langfristigen Nachbeobachtung in Sweden wo eine Kohorte der Jahrgänge zwischen 1950 und 1964 mehr als 50 Jahre verfolgt wurde.
Von 202 Patienten die nach Poser Kriterien mit einem anfänglich schubförmig-remittierenden Verlauf beobachtet wurden betrug die Wahrscheinlichkeit einer weiterhin schubförmigen Erkrankung nach 40 Jahren zwar noch 22%, nach 50 Jahren aber nur noch 14%. PPMS Verläufe wurden garnicht erst berücksichtigt.
Bei besagten 13 Patienten hatten einen EDSS Wert von 0-2,5, und 4 Patienten zwischen 3 - 3,5, wobei die meisten Einschränkungen aufgrund von Schüben entstanden, die Jahrzehnte zurücklagen rückführbar waren.
Damit hätten also wohl 1 in 7 Patienten nach 50 Jahren eine „ausgebrannte MS“ mit überschaubaren Einschränkungen wobei dennoch 8 dieser 13 Patienten, bei einer detaillierten neuropsychologischen Untersuchung signifikante kognitive Beeinträchtigungen aufwiesen im Vergleich zu einer entsprechenden Kontrollgruppe. Also selbst in der "ausgebrannten, gut alternden" Kohortengruppe wurden verdeckte Behinderungen nachgewiesen die allein im EDSS Wert nicht abgedeckt waren.
Manche könnten also nun Legenden schreiben zu den fünf„begnignen Verläufen“ aus dieser Kohorte. Wie man es schaffen kann, zu den glücklichen 2,4% (welche 33%?) dazuzugehören... Ich glaube aber, dass man ehrlicherweise diese Werte etwas nüchterner betrachten sollte:
Da wäre zum Beispiel die tatsächliche Lebenserwartung bei einer MS: Bei der letzten Nachuntersuchung um 2009-10, als diese Kohorte das Durchschnittsalter der schwedischen Bevölkerung erreicht hatte, waren nur noch 13 der 202 Teilnehmer (also 6.4%) überhaupt noch am Leben verglichen mit einer erwarteten Rate von 50 % für die Allgemeinbevölkerung. Wobei ich ehrlich gesagt glaube, daß für Manche ein früheres Ableben vielleicht besser sein könnte als noch teilweise jahrzehntelang jenseits der EDSS 6,5 zu sein...
Wenn man diesen Zahlen auch etwas positives abgewinnen könnte, dann vielleicht dass unsere Krankheit wohl recht vorhersehbar und demokratisch zuschlägt. Wenn man diese Ergebnisse losgelöst von individuellen Verläufen betrachtet könnte man wohl glauben dass es im Laufe des Lebens jenseits der Diagnose irgendwann jede(n) erwischt. Und dazu irgendwann auch in etwa mit der gleichen Heftigkeit. Dabei kann man gerne mit diesem und jenem korrigieren wie Alter bei Diagnose, Geschlecht oder sonst was. Irgendwann ist aber auch das egal....
Und kann werden vielleicht diejenigen, die auch nach 20 Jahren noch „so toll im Leben stehen“ irgendwann ruhiger werden... Das wünsche ich natürlich niemandem. Die Zahlen sehen aber wahrlich nicht gut aus...
Noch eine Anmerkung: Da diese Patienten aus der Zeit vor verlaufsmodulierenden Therapien stammen, McDonald Kriterien, MRT, „hit hard an early“, tralala stammen, wäre ein Vergleich mit jüngeren Kohorten irgendwann sicherlich angebracht wenn man in so eine Diskussion einsteigen will.
Ansonsten bleibt wohl nur festzustellen, dass es einfacher ist, andere Feuer zu löschen als unseres..
Viele Grüße,
Marc

Falls Sie diesen Studie meinen, ich fand sie grottenschlecht! Auch wenn sich etwas "Studie" nennt, kann es schlecht sein!

W.W.