Datensammlung zur MS (Allgemeines)
Erstmal danke für die Infos und ...
Schande über mich. Ich habe mir einiges gedacht aber nicht geschrieben.
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Ich meinte ein (kurzes) konkretes Fazit zu dem Thema für mich als Patienten. Keinen "Selbstbaukasten". Vielleicht habe ich auch irgendwas übersehen.
Natürlich bin ich der Meinung, dass wenn es sowas geben würde, die Neurologen um mich herum mich draufhinweisen würden. But nobody is perfect.
Was denkst Du, warum die MS bis heute als "großes Rätsel" erscheint, in den letzten Jahrzehnten kein nennenswerter Fortschritt - und die Zahl der MS-Kranken STEIGT?
Ist doch völlig egal zur Beantwortung meines Anliegens!![]()
Ich hätte mir eine Antwort a'la "meine persönliche Empfehlung wäre" oder "ja da ist man am Ball, aber es gibt für den einzelnen noch keinen praktischen Nutzen" oder oder oder. Das letzte schließe ich jetzt aus deinen Prosatexten.
Dass MS eine komplexe Erkrankung ist halte ich auch ohne substanzielle Belege für eine triviale wenngleich richtige Aussage.
Ich bin auch verwirrt. Irgendwie scheinen wir unterschiedlich zu denken...
Edithelfriede hatte (1x mehr) Eisen(infusionen) und Rohit Bakshi erwähnt.
Darauf die Frage: "Weiß jemand was nach über 10 Jahren aus den weiteren Untersuchungen geworden ist?" (Offenbar bezogen auf Bakshi-Eisen-imZNS-Forschung.)
Dazu habe ich meinen Wissensstand (mit etwas "Umfeld") dargestellt, hat mich einige Zeit gekostet.
Das ist so ein bißchen "Volkshochschule": Nicht nur Eisen im ZNS nachweisbar... schon ab CIS..., SONDERN AUCH: warum / wie kommt das Eisen dahin...
Ich habe dann noch dazu mitgeteilt, daß Bakshi (auch LeVine) immer nur überlegen, solches Eisen mit "Chemie" = Eisen-Chelatoren zu entfernen.
Die seit Jahrtausenen bewährte Methode ist aber der Aderlaß (wie Blutspenden).
Ich selbst habe bei mir 1993 einen Ferritinwert von ca. 300 ng/ml festgestellt: zu viel. Die Transferrin-Sättigung betrug bei mir damals knapp 40%.
Daraufhin entschied ich für mich, daß das zu viel sei, also weg damit - zumal Kinder mit einem Bruchteil dieser Werte auskommmen, und doch munter und gesund sind.
Also ab Ende 1993 bei mir Aderlaß-Serie, die sich über rund 2 Jahre hinzog, weil der HA zwischendurch keine Überweisung zur Transfusionsmedizin mehr schreiben wollte, die die Aderlässe durchführte.
Schließlich war ich auf dem niedrigen Wert von Kindern und habe über mehr als 15 Jahre seither dafür gesorgt, daß meine Eisenspeicherung niedrig blieb.
Ich hatte in der Haut (v.a.) der Füße sichtbare Hämosiderin-Einlagerungen. Die verschwanden GANZ LANGSAM, was ich so deute, daß trotz meiner Bemühungen das Hämosiderin sich nur extrem langsam wieder auflöst - vermutlich wird es im ZNS ebenso sein.
Leider habe ich keine Möglichkeit, diese Vermutungen zu überprüfen (ich kann ja schlecht nach Boston / Harvard zu Bakshi fliegen und dort fordern, steckt mich 'mal in euere teueren HighTech-Maschinen...)
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Nun kannst Du doch selbst überlegen: Ist das evtl. für mich wichtig?
Will ich meine Serum-Ferritin- und Transferritn-Sättigungs-Werte (beide Routine-Laborparameter, die der HA bestimmen lassen kann, Kosten zusammen in der GRÖSSENORDNUNG von vielleicht 10 Euro) wissen und mir dann vielleicht Gedanken darüber machen, ob die Werte zu hoch sind, usw. (s.o.: mein Vorgehen).
Ich kann und will Dir das Denken nicht abnehmen. Schließlich mußt DU ggf. zum Hausarzt gehen und ihm erklären, was Du von ihm willst.
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Ist das bei Dir angekommen, daß "sichtbares" Eisen im ZNS schädlich ist? (Edithelfriede hat nach Eisen-Infusionen eine erhebliche Verschlechterung hin zur SP-MS erlebt, und es ist ziemlich wahrscheinlich, daß das mit der Eisenzufuhr im Zusammenhang steht.)
Eisen-Ansammlungen (insbesonder Hämosiderin-Ablagerungen im ZNS) sind krankhaft, tragen mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit zur Neurodegeneration = Nervenzelluntergang = (MS-)Progression bei.
Ich kann komplexe Vorgänge / Zusammenhänge nicht "einfach" machen, die sind einfach komplex.
chen-man