Was & wann? - Hendrik & Gilenya & mehr! (Symptome)

Hendrik330, Samstag, 08.12.2018, 14:57 (vor 1965 Tagen) @ agno

Hallo,

hier nun einige Antworten…

Seit wann hast Du MS?
erster Schub 2004 … und seit 2006 lebe ich mit MS

Seit wann nimmst Du Gilenya?
Juni2018 … vorher 1 Jahr Daclizumab … zwischen 2006 und 2010 hatte ich Avnex und Copaxone getestet(da ging es mir richtig schlecht)

War das eine Überzeugungsentscheidung deinerseits oder wurdest Du genötigt?
Die Medikamentenexperimente waren schon meine Entscheidung. Meine Mutter nötig mich da schon eher mit ihrem Essen ... wenn ich zu Besuch bin.

Du hast anscheinend mindestens einmal im Jahr eine Sehnerventzündung.
War das schon vor Gilenya bzw hat sich da mit & ohne Hammertherapie nichts geändert?
Zwischen 2004 und ca. 2011 war die Schubrate bei ca. 1-1,5 SNE pro Jahr. Ab 2011 war es ca. 3-4 beginnende SNE … wobei eine davon durch Elektroschweißen ausgelöst wurde ... automatisches Visier am Helm war falsch eingestellt – war unklug von mir. Ich konnte dann aber nach ca. 14 Tagen das beginnende Luftflimmern im Sehzentrum mit der Dresdner Entzündungstherapie abschalten.
1 Jahr unter Daclizumab (bis 03-2018) sind keine neuen Läsionen im MRT dazugekommen.

Wie kommuniziert dein Neurologe seine MS-Ziele bei Dir?
Therapiewechsel wegen Unwirksamkeit von Gilenya oder Zusatztherapie gegen Neuritis?
Ich habe im Dresdner MS-Zentrum immer andere Ärzte … Schübe sind seit 2011 kein Thema mehr … die Läsionen auf den MRT-Bildern gilt es nun mit einer Basistherapie anzugehen. Hätte nun angeblich 25 Läsionen in den Jahren gesammelt.

Wo stehst Du?
Denkst Du über einen Therapieabbruch bzw eine Dosisverringerung nach, weil alles nichts bringt oder fürchtest Du den Verschlechterungsflush?
Nehme Gilenya zur Zeit wegen des banalen Vireninfektes nicht. Nach spätestens 2 Wochen geht es bis zur nächsten heftigen Erkältung weiter. Ein schnelles Anti-Gilenya-Gegenmittel wäre bestimmt hilfreich. Gilenya soll ja dummerweise sehr träge wirken.
Wie Daclizumab bekommt auch Gilenya nach Möglichkeit seine Chance ... dann entscheide ich. Die banalen Infekte sollten möglichst banal bleiben.

Das mit dem nervigen einfangen von jeder mistigen Kleinigkeit, weil das Immunsystem humpelt, das managst Du anscheinend relativ klar.
Wie sieht für Dich aus mit Job & Zukunftsperspektive?
Aktuell wäre eine Verkürzung auf 5,99h und eine Teilerwerbsminderungsrente hilfreich. Die Tage an denen die 7h Arbeit für die Augen und die Wahrnehmungssicherheit grenzwertig sind häufen sich. Am 28.1. fahre ich zu Reha nach Feldberg am Haussee ... vielleicht können die mich auch etwas beraten und meine Wahrnehmungsfähigkeit bewerten. Laut meinen Neurologen kann ich 100% sehen und hätte Motorikprobleme. Weshalb mein Gehirn das nur umgedreht fühlt, muss an den Gefühlsstörungen liegen

mfG agno
P.S.: Findet bzw fand deine MS immer in den Augen statt oder hast bzw hattest du noch andere MS-Ausfälle?
Wenn ich mich richtig erinnere hatte ich 2009 während der Technikerschule einen Ausfall der Automatik auf der linken Körperseite. Ich musste alles sehr bewusst bewegen und das Gitarrespielen ging auch nur beschränkt. Ist aber alles wieder bestens, oder sogar besser als vorher.

Weitere Antworten sind auch unter Vorstellung zu finden.

Viele Grüße
Hendrik