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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren (Therapien)

Philipp, (vor 3094 Tagen)

Ich dachte lange, ich bin der Einzige, bei dem das funktioniert.

Bis ich per Zufall auf Dr. Hebener stiess.

5000 Patienten in 20 Jahren, 80% mit SPMS oder PPMS.
Praktiziert aktiv als Neurologe, also kann man dort hin.

lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Lore Ipsum, (vor 3094 Tagen) @ Philipp

Ich dachte lange, ich bin der Einzige, bei dem das funktioniert.

Bis ich per Zufall auf Dr. Hebener stiess.

5000 Patienten in 20 Jahren, 80% mit SPMS oder PPMS.
Praktiziert aktiv als Neurologe, also kann man dort hin.


Hi Philipp,


habe lange überlegt, ob ich überhaupt antworten soll, da deine positive Grundeinstellung ja sehr förderlich scheint.

Es gibt nur den einen Denkfehler: Behandelbar ist alles. Heilbar nicht.

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3094 Tagen) @ Lore Ipsum

ja genau.

Behandelbar, nicht heilbar.

Aber es hat einen Neurologen wo man hin kann, also in echt.

Michael ist am 29. dort.


http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=169197

Da kann ja dann fragen, wer gerne möchte, wie es ist/war.

Oder auch nicht, es ist ja nicht mein Leben, das kann Jeder verbringen, wie er gerne möchte.

Es war Zufall, als ich noch W.W. las fragte er wegen "seinem Buch" wegen Dr. Hebener Diät, natürlich kam dann keine Antwort, aber auch das ist nicht mehr mein Problem.

In den letzten 2 Jahren regenerierte sich so viel bei mir, die 12 Hirnnerven, Blase und Stuhlgan, Spastik, nur das Gehen ging nicht besser.


Jetzt geht es plötzlich damit vorwärts.

Endlich.

Der Weg ist das Ziel, ich geniesse jeden einzelnen zusätzlichen Schritt.

lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Lore Ipsum, (vor 3094 Tagen) @ Philipp

Wenn du die Diagnose hast, können oft locker Jahrzehnte vergehen, bis die Probleme bleiben. Irgendwann regeneriert sich halt nichts mehr. Hast du die Diagnose nicht sowieso erst seit 15 Jahren? Dann kannst du ja durchatmen.

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3094 Tagen) @ Lore Ipsum

Hallo Lore

https://www.youtube.com/watch?v=b0ppS4aMhdg

Bei dem sind nur die langjährigen hoffnungslosen Fälle.

Aber ja, ich habe erst set 2002 die Diagnose.
lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3094 Tagen) @ Philipp

Wer mühe hat mit dem Lesen.

Längere Krankheitsdauer und höheres Sterbealter gingen in dieser Untersuchung einher mit deutlich erhöhten remyelinisierten Läsionen oder Läsionsgebieten.

lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, Remyelinisierung im ZNS

Philipp, (vor 3094 Tagen) @ Philipp

Wir reden von Remyelinisierung im ZNS, je länger MS, je älter bis zum Tod, je mehr Remyelinisierung im ZNS.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16921173

Das ist das, was in meinem ZNS abläuft.

lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

ulma, (vor 3093 Tagen) @ Philipp

ja genau.

Behandelbar, nicht heilbar.

Aber es hat einen Neurologen wo man hin kann, also in echt.

Michael ist am 29. dort.


http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=169197

Da kann ja dann fragen, wer gerne möchte, wie es ist/war.

Oder auch nicht, es ist ja nicht mein Leben, das kann Jeder verbringen, wie er gerne möchte.

Es war Zufall, als ich noch W.W. las fragte er wegen "seinem Buch" wegen Dr. Hebener Diät, natürlich kam dann keine Antwort, aber auch das ist nicht mehr mein Problem.

In den letzten 2 Jahren regenerierte sich so viel bei mir, die 12 Hirnnerven, Blase und Stuhlgan, Spastik, nur das Gehen ging nicht besser.


Jetzt geht es plötzlich damit vorwärts.

Endlich.

Der Weg ist das Ziel, ich geniesse jeden einzelnen zusätzlichen Schritt.

lg

Philipp

Hallo Philipp,
auch ich hab, wie Lore, überlegt, ob ich überhaupt mich äussern soll, aber ich muss es loswerden.
Du hast eine sehr verletzende Art, so dass ich mich nicht mit Dir freuen kann, auch Du antwortest nicht, wenn Du etwas gefragt wirst und es Dir nicht in den Kram passt.
Dein Weg ist nicht für jeden!! Curcuma z. B. vertrage ich nicht, Durchfall etc.
Ich habe auch Verbesserungen, ohne die ganzen Pillen.
Du hast Glück und bete, dass es so bleibt, denk an Uwe, aber lege doch bitte diese überhebliche Art ab, nicht jeder hat soviel Geld über, um sich das alles leisten zu können.
Nichts für ungut, aber vielleicht hab ich ein wenig Recht.
ulma, die es soeben vor dem Regen aus dem Wald geschafft hat, dass Hunde aber auch immer raus wollen :-D

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3093 Tagen) @ ulma

Hallo Ulma

Ich bin nicht wichtig, unwichtig, nicht relevant, mache immer ganz kleine Fortschritte, backe ganz kleine Brötchen, das schreibe ich immer wieder.

Das hier ist aber wie das higgs-teilchen

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16921173

Ich weiss jetzt auch, wieso Sven Böttcher seine MS pause macht bzw. er sie im Griff hat, das ist einfach wunderbar, Alles macht endlich Sinn, nicht nur für mich.

lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

UWE, (vor 3092 Tagen) @ Philipp


Ich weiss jetzt auch, wieso Sven Böttcher seine MS pause macht bzw. er sie im Griff hat, das ist einfach wunderbar, Alles macht endlich Sinn, nicht nur für mich.

lg

Philipp

Wie lange macht die MS bei Sven "Pause" ?

- Meine machte 15 Jahre quasi Pause, aber dann :-( :-(

LG
Uwe

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@UWE SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3092 Tagen) @ UWE

Hallo UWE

Zuerst einmal gute Besserung, mich hatte das mit deinem Bettgalgen geschockt.

Meine SPMS hat nie ruhe gegeben, die ist immer ein wenig am Aufflackern.

Das ist gut so, ich bleibe dadurch wachsam und bin Therapietreu.

Mit Glück hat es bei mir wirklich nichts zu tun, jeder kann nachlesen, dass ich das Alles
in den letzten 2,5 Jahren minutiös geplant habe.

Ich gehe seit 2 Jahren mindestens 2 mal die Woche in die Physiotherapie, oft 5 Mal die Woche, 2 Mal die Woche ins Krafttraining, fahre täglich Fahrrad und Tretroller und gehe 2 Mal am Tag mit dem Hund raus. Seit Oktober 2016 habe ich nicht einmal in der Physiotherapie gefehlt, kein Tag krank, kein Tag pausiert.

Ich währe gerne 43 und nicht 53, mir macht das spass, ich nehme von Jedem Tag so viel, wie nur irgend möglich.

lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

UWE, (vor 3092 Tagen) @ ulma

Du hast Glück und bete, dass es so bleibt, denk an Uwe, aber lege doch bitte diese überhebliche Art ab, nicht jeder hat soviel Geld über, um sich das alles leisten zu können.
Nichts für ungut, aber vielleicht hab ich ein wenig Recht.

Ja so ist es.
Ich hätte auch nie gedacht, dass es mich nach 15 Jahren noch so krass erwischen kann.

Deshalb würde ich persönlich nach so "kurzer" Krankheitsdauer auch den Ball etwas flacher halten.

Aber trotzdem inspiriert mich Phillip mit seinen Aktivitäten.

LG
Uwe

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Lore Ipsum, (vor 3091 Tagen) @ UWE

Du hast Glück und bete, dass es so bleibt, denk an Uwe, aber lege doch bitte diese überhebliche Art ab, nicht jeder hat soviel Geld über, um sich das alles leisten zu können.
Nichts für ungut, aber vielleicht hab ich ein wenig Recht.


Ja so ist es.http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=29663
Ich hätte auch nie gedacht, dass es mich nach 15 Jahren noch so krass erwischen kann.

Deshalb würde ich persönlich nach so "kurzer" Krankheitsdauer auch den Ball etwas flacher halten.

Aber trotzdem inspiriert mich Phillip mit seinen Aktivitäten.


Hallo Uwe (und auch Ulma und Max, die ich hiermit herzlich grüßen möchte),


danke für diese Mail von dir verbunden mit dem Rat, "den Ball etwas flacher" zu halten!

Meiner Erfahrung nach bleibt die MS eine ganze Weile "zahm und entspannt", bevor es langsam losgeht mit zunehmenden Einschränkungen, ich z.B. habe 15 Jahre nach der Diagnose noch Sport gemacht (ohne Medikamente übrigens).

Ich traue mich nicht mehr, irgendetwas von P. zu beantworten, denn egal, was ich schrieb, es kam immer zu einer irgendwie "präpotenten" Antwort. Jetzt übrigens gar nicht mehr, da ich nicht mehr reagiere und er auch nicht, da nicht miteinander "weltbildkompatibel".

Ich wollte eigentlich schonend vorgehen.

Abgesehen davon suche ich nach einer Art "Mausi-Modell" (hier irgendwo auffindbar), damit ich weiss, wo die Reise mit MS wann ungefähr hingeht! Es bringt nichts, dass man das so offen lässt.

VG und alles Gute dir!

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SPMS nach Jahren

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3094 Tagen) @ Philipp

Ich wiederhole mich nur ungern,
da du aber so penetrant für ein Büdchen wirbst . . .

Remyelenisierung kann auch ohne NEMs und teure Kapseln funktionieren !

Lies nochmal was ich hier geschrieben hab

Auch ich kann mittlerweile weiter gehen, als vor 9 Jahren.
Ja, ich hab mein Leben verändert und mein Leben hat mich verändert.

Es ist möglich dass die MS sich verändert, an NEMs und teuren Kapseln glaube ich aber nicht.

Die Moiren sollten dir aber gewogen sein. ;-)

PS:
Liegt es an den Kapseln, dass du besser gehst,
oder daran, dass du mit der Physio mehr übst,
oder dass dein Körper mit den Entzündungen umgehn gelernt hat ?

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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SPMS nach Jahren

Philipp, (vor 3094 Tagen) @ naseweis

Du weisst das, ich weiss das, Lore behauptet immer das Gegenteil, nicht zu sprechen von;-)


Ich habe das auch immer geglaubt, Remyelinisierung nur im PNS und nicht im ZNS.

Jetzt weiss ich, es funktioniert nachweislich, genial !

lg

Philipp

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SPMS nach Jahren

jerry, (vor 3094 Tagen) @ naseweis

da du aber so penetrant für ein Büdchen wirbst . . .

... manisch-penetrant... :-( und relativ unscharf :-(

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SPMS nach Jahren

Faxe, (vor 3091 Tagen) @ jerry

Fanatisch?

Was mag er wohl verdienen an seiner Werbung?

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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SPMS nach Jahren

Lore Ipsum, (vor 3093 Tagen) @ naseweis

Recte, Nase!

Remyelenisierung kann auch ohne NEMs und teure Kapseln funktionieren !
Ich wiederhole mich nur ungern,
da du aber so penetrant für ein Büdchen wirbst . . .

Man muss halt immer den Faktor Zeit mitbedenken, auch bei penetrantem Beharren auf anderen Erklärungen (wie Betaferon oder bestimmte Diäten oder NEMs oder so).

2002 (Diagnose von Philipp) bis 2017 = 15 Jahre. 15 Jahre nach Diagnose habe ich noch Leistungssport und Waldlauf gemacht - trotz MS - da keinerlei Einschränkungen. Die Phase ohne Remissionen, also sowas wie sekundäre Progredienz kam erst deutlich später.

Wichtig scheint also vielleicht das Alter zum Diagnosezeitpunkt zu sein, Philipp.

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SPMS nach Jahren UAW 144 430

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3093 Tagen) @ Lore Ipsum

Liebe lore Ipsum,
Bewundern möchte ich das Sie trotz Ihrer MS keinerlei Einschränkungen haben.
Leistungssport habe ich nie gemacht und in den Wald bin ich nur gegangen um Wildbeeren zu holen bis meine MS sekundär chronisch progredient geworden ist/war 2003.
Eine rasche Remission durch/mit Kortisoninfusion 3 mal 1000 ml habe ich auch nur einmal in 2003 erlebt denn beim Schub 2004 halfs Kortison nicht mehr sondern ich hatte acht Wochen unter Doppelbildern zu leiden.
Mein Neurologe hatte mir ja 1994 Kortison 48 mg ausschleichend thumb up nur ungern verschrieben bei meiner halbseitigen reversiblen Erblindung!

Meine kognitiven Defizite sind seit über zehn Jahren viel umfänglicher als meine körperlichen Behinderungen.

Dr Hebener "Der chemische Vorläufer der Arachidonsäure ist die Linolsäure." zeigt auch auf die Gefahr wegen zuviel Arachidonsäure.

Dr Evers vegetarische Kost erlaubte Quark (tierisches Eiweiß) und Dr Hebeners Ernährungsempfehlung ist sehr ähnlich!

Etwa achtzig Prozent "Heilung" sind mit beiden Kostformen möglich doch leider wußte der Mediziner der mir Kortison- und Eiseninfusionen gegeben hatte das nicht!

Den menschlichen Stoffwechsel zu verstehen dafür brauchen Medizinstudenten viele Semester doch das die/meine MS von zuviel Arachidonsäure gekommen ist kann/konnte ich Laie leider nur mangelhaft mit Literatur belegen sonst!

Die Mediziner der Bfarm konnten ja meiner Beweisführung für UAW 144 430 nicht folgen!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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SPMS nach Jahren

Lore Ipsum, (vor 3093 Tagen) @ Edithelfriede

Bewundern möchte ich das Sie trotz Ihrer MS keinerlei Einschränkungen haben.
Leistungssport habe ich nie gemacht und in den Wald bin ich nur gegangen um Wildbeeren zu holen bis meine MS sekundär chronisch progredient geworden ist/war 2003.
Eine rasche Remission durch/mit Kortisoninfusion 3 mal 1000 ml habe ich auch nur einmal in 2003 erlebt denn beim Schub 2004 halfs Kortison nicht mehr sondern ich hatte acht Wochen unter Doppelbildern zu leiden.
Mein Neurologe hatte mir ja 1994 Kortison 48 mg ausschleichend thumb up nur ungern verschrieben bei meiner halbseitigen reversiblen Erblindung!

Meine kognitiven Defizite sind viel umfänglicher als meine körperlichen Behinderungen.


Liebe Edithelfriede,


dass ich keinerlei Einschränkungen habe, schrieb ich nirgendwo!!! Habe die MS aber auch nicht erst seit 15 Jahren, sondern eher so lang wie Sie. Diagnosedatum könnte ich öffentlich schreiben, lasse es aber.

Es bleibt also nix zum Bewundern übrig. Habe bislang körperliche, aber keine kognitiven Defizite, wie ich hoffe. Da tut es dann so richtig weh, dass man körperlich abbaut.

Ich schreibe ein wenig mit einer Person hier, die hat MS noch länger als ich und wandert noch! Sie nimmt keinerlei Basistherapie! Das ist bewundernswert, n'est-ce pas!

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SPMS nach Jahren

Faxe, (vor 3091 Tagen) @ naseweis

Liegt es an den Kapseln, dass du besser gehst,
oder daran, dass du mit der Physio mehr übst,
oder dass dein Körper mit den Entzündungen umgehn gelernt hat ?

oder Zufall
oder Klimawandel
oder ...

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Max, (vor 3093 Tagen) @ Philipp

Lieber Philipp,
es ist immer schön zu lesen, wie der eine oder die andere Mitbetroffener ihre MS'en behandeln, vor allem wenn es sich um einen erfolgversprechenden Ansatz handelt.

Leider sind die Messchen(Betroffenen) so verschieden, ihre Erkrankungen so unterschiedlich, dass sich nach meinem Dafürhalten diese, mitunter sehr individualisierten Behandlungsansätze,nicht einfach auf andere Mitbetroffene übertragen lassen.

Was ich aber stets aus diesen "Erfolgsgeschichten" mitnehme, ist die Hoffnung( die ja angeblich zuleletzt sterben soll),dass doch noch etwas gehen kann wenn man sich kümmert.
Weiterhin nehme ich Motivation mit, die das solide Fundament dafür ist, nicht aufzugeben.

Aufgabe ist gleichbedeutend mit "Ende", und das hat immer ein eher "blödes" Gesicht.

Daher heißt die unbedingte Devise: Dranbleiben, wofür du ein gutes, motivierendes Beispiel bist.

Und wie schon einnal geschrieben, die "Hebener Diät"hat schon so einen langen "Bart", dass man im Keller die "Bartwickelmaschine" rattern hört.
Ich war dort vor vielen Jahren Patient, war mir aber persönlich zu ambitioniert und zu Verzicht orientiert.

Da ich nur dieses eine Leben habe, und auch nal gerne "dire Sau raus lasse" (so spüre ich mich am intensivsten), bin ich leider gezwungen andere, meine Wege zu gehen.
Auf denen kenne ich mich aus und das ist für mich gut so.

LG Max

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Lore Ipsum, (vor 3093 Tagen) @ Max

Hallo Max!

Du kennst die "Bartwickelmaschine" im Keller! Woher stammt der Spruch? Weisst du es?

Da ich nur dieses eine Leben habe, und auch nal gerne "dire Sau raus lasse" (so spüre ich mich am intensivsten), bin ich leider gezwungen andere, meine Wege zu gehen.

Viel Spass noch dabei!

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3093 Tagen) @ Max

Lieber Ma

Ich konnte heute wieder zum 1. Mal nach Jahren zu fuss mit dem Hund auf unsere Bank im Tierpark.

[image]


Der Sohn in der Schule, meine Frau in einer Weiterbildung, ich mit dem Jeep alleine im Wald und kann wieder auf unsere Bank und den Wisenten zusehen.

Die Bank haben wir für 10 Jahre gekauft, hat eine Inschrift mit allen Familienangehörigen, mein Sohn wird auch einmal darauf sitzen, wenn ich nicht mehr bin und an mich denken.

Ja, dann scheint die Sonne, ich bin sehr nahe an den Gegangenen, die Beine fühlen sich gut an und ich liebe mein Leben und sage mir, gut gemacht.

Ja und der Dr. Hebener ist nicht der Nabel der Welt, von den Dingen die ich nehme 10% und das erst seit 3 Monaten.

lg

Philipp

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Max, (vor 3093 Tagen) @ Philipp

Lieber Philipp,

ich freue mich aufrichtig für dich, was aber nochwichtiger ist: Ich glaube dir (bin eher ein mißtrauischer Mensch)und nehme gerne eine Scheibe Motivation mit.

Habe ja auch eine SPMS, und auch mir fällt das Laufen zunehmend schwerer, was mich zunächst verwunderte, da Laufen immer mein "Ding" war, und ich niemals gedacht häte, dass mich die MS "dort" beschädigt.

Da ich aber auch nie "locker lasse", habe ich jetzt endlich festgestellt, dass das schwerer werdende Gehen, tatsächlich nur wenig mit meiner MS zu tun hat. Es ist der untere Rücken, der verhärted ist und die umliegende Muskulatur dadurch atrophierte.
Seit dem heißt es für mich nur noch Eines: Dehnen, Dehnen und nochmals Dehnen.
Ist ein unendlich mühevolles "Geschäft", sehr schmerzhaft, aber: Es tut sich was.

Fazit: Es muß nicht immer die "Hauptverdächtige MS" sein, manchnal ist es auch etwas Anderes, aber nach 33 Jahren im "Krieg", kann man die "Feinde" nicht mehr auseinander halten, ich jedenfalls nicht.

LG Max

PS: Ich wollte nicht den Eindruck erwecken, dass die "Hebener Diät" nichts taugt, im Gegenteil: Sie ist bestimmt eine der sinnvolleren Behandlungsoptionen,nur eben nicht für mich.

@ Lore I.: Die besagte Maschine kenne ich noch aus meiner Kindergartenzeit, und die liegt schon 60 Jahre zurück: Bartwickelmaschine eben....LG

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@Max SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3093 Tagen) @ Max

Lieber Max

Ich habe eine gute, kostenlose Physiotherapie App

https://itunes.apple.com/ch/app/physio-vital/id1063725242?mt=8

Die App deckt etwa 1/3 von dem ab, was wir in der Physiotherapie machen.

Für zu hause mache ich die Übungen gem. App.

lg

Philipp

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@Max SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

UWE, (vor 3092 Tagen) @ Philipp

Lieber Max

Ich habe eine gute, kostenlose Physiotherapie App

https://itunes.apple.com/ch/app/physio-vital/id1063725242?mt=8

Die App deckt etwa 1/3 von dem ab, was wir in der Physiotherapie machen.

Für zu hause mache ich die Übungen gem. App.

lg

Philipp

Gibt's das auch für Android?
Schreibe mir mal ne PN

LG
Uwe

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@Max SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Philipp, (vor 3092 Tagen) @ UWE

Mache ich !

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SPMS ist behandelbar, auch nach Jahren

Lore Ipsum, (vor 3093 Tagen) @ Max

Hallo Max,

(...) habe ich jetzt endlich festgestellt, dass das schwerer werdende Gehen, tatsächlich nur wenig mit meiner MS zu tun hat. Es ist der untere Rücken, der verhärted ist und die umliegende Muskulatur dadurch atrophierte.

Das habe ich auch, unterer Rücken und Waden.

Seit dem heißt es für mich nur noch Eines: Dehnen, Dehnen und nochmals Dehnen.
Ist ein unendlich mühevolles "Geschäft", sehr schmerzhaft, aber: Es tut sich was.

Echt? Kannst du nach dem Dehnen besser laufen? Möge das anhalten!!! Bei mir tut's einfach nur weh und ist schön, wenn der Schmerz nachlässt. :crying:

@ Lore I.: Die besagte Maschine kenne ich noch aus meiner Kindergartenzeit, und die liegt schon 60 Jahre zurück: Bartwickelmaschine eben

Ich "kenne" sonst niemanden, der den Ausdruck kennt. Sowas kommt oft aus 'ner bestimmten Ecke (örtlich und zeitlich). Oder war der Ausdruck zu früher Zeit (ich bin etwas jünger als du) einfach ein Modewort? ;-)

LG
Lore

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