Alles richtig gemacht - Forum der MS-ufoS

So gegen ende Jahr ziehe ich wieder Bilanz.

2016, nur 1 Tag die Kühlweste getragen. In 2 MRT keine neuen Läsionen. In beiden Armen ist die Spastik ganz weg. Die Spastik in den Beinen kann ich selber lösen, entspannen. 1 Jahr 2 Mal wöchentlich in der neuen Physiotherapie wie in einem Leistungstraining für Spitzensportler. E-Bike fahren ohne E. Die Gehstrecke ist von 100 Meter auf 130 Meter angewachsen. Die Augenbewegungen sind wieder normal. Beim Sehtest bin ich 2 Linien besser geworden. Täglich Stuhlgang. 4-Aminopyridin abgesetzt. Betaferon ist von 3/4 Wirkdosis auf 1/2 Wirkdosis reduziert. Neu habe ich so ein kleines Tragegestell, ähnlich wie im Krimi bei den zivilen Polizisten einfach ohne Pistole. Das richtet mir den Oberkörper auf, die Arme schwingen frei, das Lungenvolumen wird durch die Aufdehnung der Brustmuskulatur um 1/3 erhöht.

Ich mache weiter und weiter und weiter.

Einfach genial !

Die SPMS hat ihren Schrecken verloren.

Philipp

Hallo Philipp,

Herzlichen Glückwunsch !!
Dann hast du doch eigentlich eine SMS und keine SPMS. Ein progredienter Verlauf ist das ja nicht.

Wünsche einen schönen 1sten Advent :baum:

Hallo Marc

Herzlichen Dank !

SPMS mit aufgesetzten Schüben.

Die Progredienz war auch da, es ging immer langsam aber stetig bergab.

Ich bin seit Jahren in einer Kohortentudie von gut 1000 MS Patienten dabei, darum halbjährlich die MRT und die Verlaufskontrollen und das volle Programm bei den Blutwerten auf Entzündungsmarker und dem ganzen Resten.

Im Mai 2015 war dann der Tiefpunkt für mich persönlich mit nur noch 100 Meter Gehstrecke, Spastik, Fatigue, Uhthoff, Dauerverstopfung erreicht bei EDSS 5,5.
Ich trug die Kühlweste währen 3 Monaten, auch im Bett !!!

Philipp

Das ist wie I-Phone spielen mit angeschlossenem Ladekabel.

Zur schlimmsten Zeit war es eine

aktive sekundär chronische Multiple Sklerose mit aufgesetzten Schüben.

Philipp

Wann steigst Du wieder in deinen Job ein?

LG
Uwe

Wenn es mit den Verbesserungen so weiter geht, bin ich in etwa 10 Jahren wieder soweit.

Es ist ein Geduldsspiel, gut, die MS wütete auch 14 Jahre nach Kräften.

Dein Autoproblem:

Ins Auto sitzen geht noch, aber den Sicherheitsgurt anmachen, das ist eine riesen Übung. Raus komme ich schlecht, das Abdrehen auf einem Fuss ist mein Problem.

Beim Einsteigen lernen viele in der Physiotherapie das linke Bein mit so einem Terraband rein zu ziehen.

"Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen".

Philipp

Dein Autoproblem:

Ins Auto sitzen geht noch, aber den Sicherheitsgurt anmachen, das ist eine riesen Übung. Raus komme ich schlecht, das Abdrehen auf einem Fuss ist mein Problem.

Beim Einsteigen lernen viele in der Physiotherapie das linke Bein mit so einem Terraband rein zu ziehen.

"Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen".

Philipp

Ich fahre ja selbst und so muss erst mal der rechte Fuß über den Schweller. Ist der mal drin kann ich den etwas besseren Linken nachziehen. Das mit dem Terraband teste ich mal

Uwe

Ich auch, bei mir ist der linke Fuss das Problem, bzw. der linke Hüftbeuger, der beim Beinanheben gerne verkrampft, weil er zu Kurz ist. Beim Einsteigen bleibe ich meist
mit dem rechten Knie am Lenkrad hängen, weil der rechte Hüftbeuger nicht mehr los lässt.

Philipp

Auch nach 1 Jahr Physiotherapie ( 2 Mal 45 Minuten pro Woche) gabe es einen Test, im Vergleich zu Dez. 2015 um einiges Besser.

Treppen gehen an der Hand der Physiotherapeutin bis zum geht nicht mehr.

Die Gehstrecke ist um 30 Meter weite, neu bei 130 Meter.

1 Jahr für plus 30 Meter 2 Mal die Woche plus ständig zu hause die Übungen machen klingt extrem ineffizient.

Die Alternative nach Neurologie und Physio war mit entspanntem Nichtstun in den Rollstuhl kommen und von EDSS 5.5 auf 7 abzustürzen.

Nach dem Test war die Beinmuskulatur so verspannt, dass ich weder mit Muskelcreme, eigenen Rollen und Dehnen die wieder entspannen konnte.

In der Physio rollen sie mir dann die Muskulatur flach, wie ein Kuchenteig.

Das geht nur am Boden, weil ich immer vor Schmerzen wegrutsche wie eine Schlange.

Philipp

Lieber Philipp

Autofahren kann ich seit fast zehn Jahren nicht mehr denn mein rechtes Bein bzw das Knie will sich nicht beugen. Mit dem rechten Fuß auf Gas und Bremse kann ich nicht treten.
Deshalb hatte ich mir ein Fahrradtrike mit Akku gekauft damit ich meine Wege erledigen kann. Nur leider hat der Akku Temperaturbeschränkungen so das im Kalten nicht damit fahren kann.
Die Krankengymnastik nach Bobath hat bei mir EDSS 7.0 Krämpfe und Schmerzen gemindert ebenso wie Feldenkrais auch in der Gruppe liegend am Boden.
Von einer CD hatte ich in ganz bewegungsunfähigem Zustand (Rollstuhl!) auch Sowi übungen gehört.

Insgesamt muss die Therapie so sein das sich die Krämpfe und Verspannungen lösen.
Wie bei http://feldenkrais-wpersch.de/die_feldenkrais_methode.html steht
Benannt nach dem gleichnamigen Erfinder Moshe Feldenkrais (1904-84), Physiker und Verhaltensforscher, geht diese neurophysiologische und psycho-pädagogische Bewegungs-Lernmethode davon aus, daß Bewegung die Grundlage jeglicher menschlicher Entwicklung ist.

Durch achtsam ausgeführte Bewegungslektionen erforschen wir die Art und Weise des Gebrauchs unseres Körpers und entdecken dabei unsere Denkstruktur und unser Selbstbild.

So können wir gewohnheitsmäßige Verhaltensweisen, die zu Einschränkungen, Verspannungen oder sogar Schmerz führen aufspüren. Diese bewussten Wahrnehmungen unserer Lebens- und Handlungsweisen leiten einen Lernprozess voller Entdeckungsfreude ein, hin zu Wohlgefühl und Leichtigkeit.

Unser Denken kann sich neu strukturieren und wachsen. Deshalb werden die Bewegungen des Muskel- und Skelettsystems in ihrer Funktion kann sich neu strukturieren und wachsen. Deshalb werden die Bewegungen des Muskel- und Skelettsystems in ihrer Funktion verbessert

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Hallo liebe Edith

Wir sind halt "gesamtheitlich" wegen dem ZNS betroffen.

Die Querschnittgelähmten fahren mit umgebauten Autos selbstständig in die Physio und
packen irgend wie die Rollstühle aus und rutschen aus dem Auto in den Rollstuhl.

Ich bewundere, wie viel sie trainieren um selbstständig zu sein.

Bei mir bremst ständig die Fatigue meinen Elan ein.

Ohne Physiotherapie hätte ich keine Chance.

Philipp

Heute war die 1. Physiotherapie in Richtung gehen am Strand, auf Wiesen.

Stehen und Bewegen auf so ganz "kippligen" Unterlagen.

Gehen auf Stepper, über Stepper usw.

Wir machen jetzt monatliche Ziele ab.

Ich bin sehr glücklich, das die auch meinen, das ist gut machbar für mich !

An meiner Badefigur arbeite ich auch fleissig, weniger Gewicht, mehr Muskelmasse, das ist auch gut fürs Gehen, Rumpfstabilität ersetzt Bauch...

Philipp

Ich bin jetzt bei 130 Meter.

Aber um Pilonen gehen in einem Parcour, da komme ich nur ganzz langsam rum, richtig eckig.

Zwischen langsam Gehen und schnell ist nur wenig unterschied.

Ein Hindernis übersteigen mit beiden Beinen geht sehr mühsam, ich muss davor anhalten.

Zu hause laufe ich jetzt täglich auf Schaumgummimatten rum, damit das Gleichgewicht besser wird und die Muskulatur wie im Sand arbeiten muss.

DER WEG IST DAS ZIEL !

Philipp

Seit heute habe ich für 280.- so eine Rüttelplatte.

Je nach Position ist es Stehen, Gehen, Laufen.

Auch Muskelentspannung funktioniert, einfach Genial, ich liebe das Teil bereits jetzt !!!!

Nach dem ich darauf gesessen sind ist meine Muskelverspannung am Gesäss weg !

Ich stelle das Teil nicht ein, wegen Werbung, Aufschreckung von Bewegungsverweigerer und sonstiger Schwarzmaler.

Einfach genial Gehen, Laufen im Stehen !!!!

Philipp

Auf Tipp der Physiotherapie habe ich am Donnerstag meine 1. Stunde orientalischer Bauchtanz.

Lockert die Hüften, macht das Becken beweglich, ich bin ja gespannt.

Wohin die Wege führen...

Morgen ist in der Physiotherapie im Schnee gehen angesagt.

Abwechslung belebt den Geist.

Philipp

Auf Tipp der Physiotherapie habe ich am Donnerstag meine 1. Stunde orientalischer Bauchtanz.

Ich mache meine Therapien im liegen oder sitzen.

Lachen ist eine gute Therapie. Das geht im liegen oder sitzen.

Kannste mal Bilder machen? :-D

--
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Kannste mal Bilder machen?

will ich auch sehen... ;-) :-D

Philipp mit viel Kajal um die Augen... umhüllt mit Tüchern und um Bauch und Hüfte rum frei! :-D

Lass es wabern... :-D

Kannste mal Bilder machen?

will ich auch sehen...

Philipp mit viel Kajal um die Augen... umhüllt mit Tüchern und um Bauch und Hüfte rum frei!

Lass es wabern...

:heelsr: Will ich auch sehn! :heelsl:

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Hey Leute

Ich dachte zuerst auch, muss das denn sein.

Aber für meinen momentanen Zustand ist es wohl ideal.

Rumpfstabilität, lockere Hüften, Koordination der Beine/Füsse.

Salsa geht nicht :-D :-) :-P :clap:

Es wird sicher gut sein auf meinem langen Weg zurück.

Ich mache was geht, nicht mehr, aber das was geht wird gemacht.

Philipp

Hey Leute

Ich dachte zuerst auch, muss das denn sein.

Aber für meinen momentanen Zustand ist es wohl ideal.

Rumpfstabilität, lockere Hüften, Koordination der Beine/Füsse.

Salsa geht nicht

Es wird sicher gut sein auf meinem langen Weg zurück.

Ich mache was geht, nicht mehr, aber das was geht wird gemacht.

Bei aller Skepsis... Ich finde es wirklich erstaunlich, was Sie machen!

W.W.

Lieber Herr W.W.

Sie wissen als erfahrener Arzt, wie wichtig die Psyche ist, mir tut auch die Ablenkung, die sozialen Kontakte gut, das hilft beim sich motivieren.

Ja und das Zusammenspiel Nerven, Muskulatur, den Körper neu erlernen, spühren, das geht nur in der Bewegung.

1 Mal Krafttraining, 2 Mal Physio, 1 Mal Bauchtanz das ist nun so mein wöchentliches Programm.

Je nach Lust und Laune auch noch ein wenig Laufband und ahrradfahren.

Krass für 130 Meter gehen halten zu können.

Heute um 11.30 in der Physio möchte ich wieder Barfuss einen Hindernisparcour gehen können, Barfuss ist ganz anderst wie mit Schuhen.

Philipp

Lieber Herr W.W.

Heute ging es in der Gangschule super, zwar am Händchen der Physiotherapeutin aber über doppelte Matten, einen Balken und eine Schaumgummimatte.

Vorwärts, rückwärts, seitwärts.

Als Belohnung baut sie jetzt am Ende neu für mich einen Salsakurs ein.

Ich dachte, das geht gar nicht, aber Schritte vorwärts, rückwärts, gehen, wird eine
Übungssache sein.

Witzig wie sich das von Mensch zu Mensch überträgt, zuerst spühre ich wie sich ihr Becken bewegt, dann macht meines das auch.

Schritt für Schritt geht es weiter, ich möchte das nicht missen, diesen Weg den ich gehe, es ist spannend, aufregend, emotional.

Philipp

Lieber Herr W.W.

Sie wissen als erfahrener Arzt, wie wichtig die Psyche ist, mir tut auch die Ablenkung, die sozialen Kontakte gut, das hilft beim sich motivieren.

Ja und das Zusammenspiel Nerven, Muskulatur, den Körper neu erlernen, spühren, das geht nur in der Bewegung.

1 Mal Krafttraining, 2 Mal Physio, 1 Mal Bauchtanz das ist nun so mein wöchentliches Programm.

Je nach Lust und Laune auch noch ein wenig Laufband und ahrradfahren.

Ich bin beeindruckt! Und ich meine das keineswegs, weil ich mich über Sie lustig mache. :confused: Aber bei mir geht es ja immer auch darum, was ich anderen Leuten empfehlen soll.

W.W.

Empfehlen würde ich Physiotherapie, nach was auch immer.

Immer wieder die gleichen Bewegungen unter Kontrolle, hin- und zurück, vorwärts, rückwärts, seitlich auch mit geschlossenen Augen.

Wenn es geht.

Philipp

Über Jahre hatte ich immer in Träumen das riesen Problem, dass ich irgend wo in musste auf Zeit und nicht gehen konnte.

Immer hatte es Treppen, weite Wege, alle Anderen rannten.

Seit 1 Woche ist der Fluch weg, in Träumen gehe und laufe ich ganz normal.

Dieser Versagensstress ist weg.

Immerhin in meinen Träumen gehe ich wieder ganz flott.

Philipp

:herzle: Wie schön für dich, Philipp! flowers
:wink: Zoe

Da im unteren Bereich meines Körpers neben Darm und Blase seit 1 Monat auch ein weiteres Organ urplötzlich wieder seine Funktion angenommen hat, mache ich um abzugrenzen, was ist neurologisch, was organisch einen Versuch mit Viagra.

Der Hausarzt hat eine Verpackungseinheit von 12 aufgeschrieben, die Kasse zahlt das nicht, trotz Krankheit.

Gut hatten die in der Apotheke nur Verpackungseinheiten mit 4 der blauen Tabletten.

70 Franken für 4 Stück à 25mg, Siebzig ausgeschrieben.

Man sollte 50mg nehmen gemäss Pfizer.

Ich habe einfach 1 genommen und 1 Std. gewartet, o.k. funktioniert, neurologisch wieder .O.

Wieder etwas zum Abhaken.

Philipp

70 Franken für 4 Stück à 25mg, Siebzig ausgeschrieben.

Ich erhalte täglich deutlich günstigerere Angebote in meinem Spam filter :-)

Ich habe einfach 1 genommen und 1 Std. gewartet, o.k. funktioniert, neurologisch wieder .O.
Wieder etwas zum Abhaken.

Ich glaube, danach kommt noch was Anderes ...
Vielleicht solltest du deine Studienausgangskriterien nochmal anschauen :-)

Man sollte vorher nicht viel trinken und Wasser lösen, ca. 1 Std. lang ist das dann nicht möglich.

Ein nachbarschaftliches Phänomen habe ich dadurch auch gelöst.

Im 2. Stock stöhnt immer einer nachts, aber wer ?

Man bekommt von dem Zeugs einen knallroten Kopf, einer hat oft so einen Schädel ;-)

Versuch macht klug, das ist wie mit Fampyra oder Betaferon, austesten und man weiss rasch, was los ist.

Wenn ich daran denke, dass die mir vor 5 Jahren lernen wollten, wie ich mich katheterisieren kann und Sirdalud aufschwatzen wollten und einen Rollstuhl.

Hätte ich bereits Weihe gekannt, hätte er mir zur Gelassenheit geraten und das im wahrsten Sinne auszusitzen.

Philipp

Gut hatten die in der Apotheke nur Verpackungseinheiten mit 4 der blauen Tabletten.

70 Franken für 4 Stück à 25mg, Siebzig ausgeschrieben.

Schon mal ein Hormonstau weniger!

Ich mag lieber "Wick BLAU", da kriegt man mehr fürs Geld
100g für 3,46€

macht nebenbei auch den Hals frei...

Da heißt es dann nimmer:
"aaatemlooos duuurch die Naaaacht"

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Hey naseweis, da man das nur auf Rezept vom Arzt bekommt, ist die Pharma Abzockerei krass.

Nach Pfizer soll man 50mg nehmen.

4 Tabletten à 25mg 70 Franken, das ist ja gut für gerade 2 Mal trallala... :-)

Auf jeden Fall ist das nix für Überlastungstheoretiker.

Philipp

für Überlastungstheoretiker.

Philipp

Dann kann das auch gehen,
(sofern nix neurologisches vorliegt :-( )

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
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während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ja, darum der Versuch, um das abzugrenzen, bzw. um die Neuroregeneration zu bestätigen.

Mit der Neuroregeneration ist es dann auch nicht gelaufen, davon kann man nicht gehen / funktionieren.

Alles muss neu angelernt werden, da verstehe ich die Überlastungstheoretiker, es ist ein langer, mühsamer Weg, aber am Ende des Tunnels sehe ich ein Licht, dort will ich hin.

Philipp

Lieber Philip
Wer einen Oldtimer sein eigen nennt, will ihn auch ausfahren. Gemächlich & genussvoll.
So sehe ich das auch mit dem reiferen Leben. Reduziert auf "könnte" ist zuwenig.
Wenn Du nicht wertgeschätzt wirst, dann darfst Du nicht zulassen dass das zum Normalzustand wird.
Gruß agno
P.S.: Es ist Frühling, das Leben ruft!!!!

Hallo Philipp,

mit Viagra schlägst du gleich zwei Fliegen mit einer Klappe.

Forscher der Universität von Barcelona haben nämlich fesgestellt, daß Viagra bei EAE-Mäusen drastisch MS-Symptome lindert. Bei 50% der Tiere trat eine vollständige Remission ein.

http://www.ms-reporter.de/archiv/189-Viagra-verringert-MS-Symptome-drastisch-im-Tiermod...

Du hast mal wieder alles richtig gemacht. :-)

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Hallo Doro

Das ist sehr aufmerksam von dir.

Ich wollte nach 1 Mal 25mg aufhören, ich weiss jetzt ja, dass "es geht".

Hmm am 06. April ist Verlaufskontrolle und ich werde es mit den Neurologen besprechen.

Irgend wie habe ich keine Lust auf das Zeugs.

Aber wenn es hilft ?

Philipp

Aber die Nebenwirkungen sind auch zu bedenken ...

Liebe Grüße
Abby

Hallo Abby

Ja und ich nehme auch sonst bereits genug...

Mal sehen, wie ich drauf bin.

Philipp

O.K. die nächsten 3 nehme ich noch sicher, dann mal schauen.

Philipp

Hallo Doro

Das Gehen geht seit 3 Tagen recht "geschmeidig", die 98 Meter fühlen sich gut an.

Nur jetzt die Frage, ist es das Viagra ?

Ich muss es wohl weiter in Betracht ziehen, am Donnerstag ist Verlaufskontrolle, mal nachfragen.

Wegen den Nebenwirkungen 1 Alle 14 Tage.

Philipp

Hallo Philipp,

keine Ahnung, ob das an Viagra liegt. Es könnten ja auch die Frühlingsgefühle sein.

Eine alle 14 Tage kann wohl nicht schaden, solange dich die Nebenwirkungen nicht überfordern. ;-)
Frag mal deinen Arzt oder Apotheker.

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Hallo Doro

Man kriegt das nur auf Rezept, ich habe jetzt kein Brennen mehr in der Harnröhre, die hat wieder platz, ein rein urologisches Problem.

Das Brennen war höllisch, das kommt, wenn die Harnröhre zusammengedrückt wird.

Ich weiss gar nicht, wie ich die letzten 10 Jahre ausgehalten habe...(Horror).

Philipp

Heute war wieder die halbjährliche Verlaufskontrolle.

1. Cooles Erlebnis, war der Rastplatz vor Basel, da wo ich sonst entweder am Arm von meiner Frau- oder von meinem Sohn zum Invaliden WC musste, weil es bergauf geht und uneben ist, ging ich locker, sicher selbst.

Die Gehstrecke ich jetzt wirklich 130 Meter, plus 30 Meter in 1/2 Jahr.

Kraft wie noch nie.

Da ich immer wieder bei den Schienbeinen Gefühlsstörungen habe, gibt es in 14 Tagen ein MRT der Wirbelsäule.

Babinski und Co. sind noch da, das Cerebellum lässt grüssen.

Ja und ich habe auch gesehen, was MS anrichten kann, wenn sie wütet bzw. wenn man sie machen lässt, grausam.

Mir fällt enorm Druck ab, es ging so locker wie noch nie.

Darauf gleich 1 Betaferonspritzchen und einige meiner "Pillen".

Die Verordnung für die Hippotherapie habe ich in der Tasche, ich gehe morgen mal "luschern", was dort so läuft.

:emo:

Philipp

Darauf gleich 1 Betaferonspritzchen und einige meiner "Pillen".

Philipp

Hoch lebe das Betaferonspritzchen!

:-D

Wollt ich schon immer mal bei den Ufos geschrieben haben!

;-)

https://www.youtube.com/watch?v=inWrylzecQ0

Ja und ich habe auch gesehen, was MS anrichten kann, wenn sie wütet bzw. wenn man sie machen lässt, grausam. ...

Darauf gleich 1 Betaferonspritzchen und einige meiner "Pillen".

Philipp

Ihr Schwyzer habts wohl keine Dopingkontrollen... :-D

:kamikazerolli:

??? Lieber Jerry
Damit unterstellst Du dem "Spritzchen" eine Unterstützung der Gehfähigkeit.
Es gibt aber auch die Sichtweise dass jenes Zeugs nur insoweit unterstützt, dass es den Biobehälter zu angemessenen Pausen zwingt.

Damit unterstellst Du dem "Spritzchen" eine Unterstützung der Gehfähigkeit.
Es gibt aber auch die Sichtweise dass jenes Zeugs nur insoweit unterstützt, dass es den Biobehälter zu angemessenen Pausen zwingt.

Das wäre dann Körperverletzung, oder?
Für mein menschliches Empfinden wäre man dann in der Bringschuld, dass zu beweisen und nicht nur zu lamentieren.

Nicht, um die Pharma zu stoppen! Sondern im Dienste des Patienten und der sozialen Verantwortung die Patientenverunsicherung aufzulösen.

M.E. helfen 'nur Behauptungen' nicht weiter! Das macht die Pharma auch, und die kann es besser! :-(

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Du hast sicher recht.
Meinst Du damit, wenn die Pharma behauptet und ich aus meinen persönlichen Beobachtungen keine wasserdichte Studie gemacht habe habe, dass ich besser schweigen müsste?
Bzw bezüglich FakeNews -> Nur Trump und die Pharma dürfen behaupten?

Meinst Du damit, wenn die Pharma behauptet und ich aus meinen persönlichen Beobachtungen keine wasserdichte Studie gemacht habe habe, dass ich besser schweigen müsste.

Nein! Du stellst dich in der Argumentationsqualität m.E. auf eine Stufe mit der Pharma, und die Pharma ist "besser".

Wenn du/man etwas bewegen will, muss man andere Wege gehen (habe aber keine Idee welche).

--
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Wenn du/man etwas bewegen will, muss man andere Wege gehen (habe aber keine Idee welche).

:-D :clap: :confused:

*Sarkasmusmodus ein*
rennen & Spritzchen?

Meinst Du damit, wenn die Pharma behauptet und ich aus meinen persönlichen Beobachtungen keine wasserdichte Studie gemacht habe habe, dass ich besser schweigen müsste.

Nein! Du stellst dich in der Argumentationsqualität m.E. auf eine Stufe mit der Pharma, und die Pharma ist "besser".

Wenn du/man etwas bewegen will, muss man andere Wege gehen (habe aber keine Idee welche).

Naja, sogar wenn ich der Meinung wäre, dass die kommunizierten Folgen der Pharmamanipulationen absolut korrekt wären, dann würde ich noch immer die Interpretationshoheit der Risiken versus dem zu erwartetem Benefit einfordern.
Aber so hoch sind wir nicht.

Alles gut. Manchmal vermute ich in Forendiskussionen, dass man die Macht der Plattform gnadenlos überschätzt.

Es sei denn es handelt sich um Zeitvertreib. Dann will ich nichts gesagt haben.

--
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Alles gut. Manchmal vermute ich in Forendiskussionen, dass man die Macht der Plattform gnadenlos überschätzt.

Es sei denn es handelt sich um Zeitvertreib. Dann will ich nichts gesagt haben.

Nicht nur:
Zu früheren Zeiten, als ein Freund versuchte mich zum HobbyMotocrossbiker auszubilden, da lernte ich dass (bei mir) vor dem tun, (auch mit zeitlichem Abstand) das durchdenken der Situation steht.

Insoferen ist das Schreiben im Forum für mich, auch ohne nahe Konsequenzen, sehr wichtig.

Damit unterstellst Du dem "Spritzchen" eine Unterstützung der Gehfähigkeit.
Es gibt aber auch die Sichtweise dass jenes Zeugs nur insoweit unterstützt, dass es den Biobehälter zu angemessenen Pausen zwingt.

Das wäre dann Körperverletzung, oder?
Für mein menschliches Empfinden wäre man dann in der Bringschuld, dass zu beweisen und nicht nur zu lamentieren.

Nicht, um die Pharma zu stoppen! Sondern im Dienste des Patienten und der sozialen Verantwortung die Patientenverunsicherung aufzulösen.

Ich kann da wieder mal nur zwei Fälle zitieren,
die ich schon immer wieder gerne als mutmachende Referenz benannt habe.

Und es ist wirklich erstaunlich, wie sich der Körper nach absetzen von Interferonen und/oder anderen Immnunmodulatoren verändern kann.

- Die Geschichte von (nennen wir sie Anna) hab ich 2015 im November hier aufgeschrieben

- Und auch die zweite Geschichte: raus aus dem Rollstuhl und Laufen klingt ja fast wie ein Wunder

- Ja und nicht verschweigen darf man in diesem Zusammenhang auch die Ergbenisse der Studie des britischen National Health Service (NHS) vom Dezember 2009:

[Zitat:]Die Medikamente konnten die Krankheitsprogression (definiert durch die Gehfähigkeit) nicht nur nicht verlangsamen, sie könnten sie sogar beschleunigt haben.
Sehr vorsichtig formuliert. #

Zitat aus der deutschen Übersetzung von Alexander Otto des Artikels von Jeremy Laurance, erschienen am 4. Juni 2010 im Independent, bezieht sich auf die BMJ-Analyse zum Erfolg des Patient-Access-Scheme des britischen National Health Service (NHS).

Die ganze Übersetzung steht mit Links zum Original hier

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den Patienten abzulenken,
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Seit 2015 ist das EDSS bei 5,5, die Gehstrecke von 100 Meter auf 120/130 Meter angestiegen.

Die SPMS ist noch da und meldet sich durch oberflächliche Gefühlsstörungen, Taubheit an Extremitäten, da wo die vegetativen Nerven sind.

Die Schäden im Cerebellum sind noch da (Tremor/Babinski usw.)

Die 12 Hirnnerven haben sich aber erholt.

Ich wüsste jetzt keinen 2. bei dem das so verläuft.

In 2 bis 3 Wochen kommt noch ein MRT der Wirbelsäule dazu, wegen den pelzigen Schienbeinen.

Ich denke eher an Polyneuropathie unter MS, als Folgeerscheinung..

http://www.netdoktor.de/krankheiten/polyneuropathie/

Ja, wir MSler sind ein "Gesamtkunstwerk" an Nervenschäden.

Philipp

...von 100 Meter auf 120/130 Meter angestiegen.

Was? Die 130 nicht gesichert? Oder was? ;-)

Seit 2009 ist mein EDSS etwa bei 7.0 thumb up

Ob ich 'machen' kann mit meiner MS oder nicht, das bleibt schwierig... Meine Lebenslust, mein Unternehmungsgeist, die machen was aus! Oder etwa nicht?

Oder hab ich die einfach nur, weil mir die MS Raum dafür lässt? :confused:

War die Henne zuerst da, oder das Ei? :lookaround:

Einzig sicher scheint mir:
Beide waren vor mir da. :-P

Es war schön, neulich mit Swisstrac eines Freundes vorm Rolli auf einer großen Wiese im Schwarzwald rumzukurven.

Schön ist es auch (wie heute wieder geschehen), mit dem E-Bike-Rolli-Gespann in wenigen Minuten in die Innenstadt fahren zu können - dabei bergab auf 36km/h zu kommen, da freun sich die Hirnnerven am Fahrtwind :-D und, Parkplatzsuche eingeschlossen, schneller dorthin zu gelangen als mit dem Auto. Oder auch dem Swisstrac. ;-)

Was ist besser? :confused:

Ich bin froh, dass es die heutigen Hilfsmittel gibt. :wink:

Und ich mit umgerüstetem Wagen seit 1999 (wieder) noch Autofahren kann. :wink: :wink:

Und... kann auch traurig sein über manches... aber hab halt gern kleine Geheimnisse.

LG, jerry

. . . Jerry ist also olympisch unterwegs (s.Titel)

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Aber das geht nicht Schwarz - Weiß
das spielt so vieles mit . . .

Ich wüsste jetzt keinen 2. bei dem das so verläuft.

Ok, ich war nicht bei 5,5.
Aber mein Gehstrecke hat sich von (klinisch) gemessenen 350 m schon durchaus verbessert.

Hab ich seit '99 alles richtig gemacht ?
War ich weit genug weg von der Chemie ?
War es Fügung, dass der Augenarzt den Begriff mögliche MS fallen liess und ich noch 4 Wochen bis zum Neurotermin Zeit hatte,
Zeit fürs Internet, (in einer Zeit vor der Glasgoogle) wo damals noch minutenweise die Nutzung abgerechnet wurde
War es Glück, dass es schon pharmaunabhängige kritische Austauschmöglichkeiten gab ?
Foren, denen ich als Newbie vertraute und so mit anständiger Rückenstärkung den Lockungen des Neuroprofessors widerstehen konnte !

PS: Was tat ich aktiv ?

Ich hab den Tee gekocht (und getrunken) den meine TCM-Ärztin mir rezeptierte
Ich hab krankheitsbedingt die Tage ruhiger angehen lassen
Ich mach seit 7 Jahren Physio nach Bobath
Ich hab den Rentenantrag gestellt

Das Ganze ist jetzt nicht doppelblind, sondern doppelbild abgesichert !

PPS:
Die Galle raus
die Schilddrüse raus
(das hat aber imho nix mit dem Verlauf der MS zu tun . . . ! )

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Wer noch seit 2015 ?

Ich meine jetzt nicht Sven B. er ist ja geheilt und hat unseren Ritterschlag.

So ganz normale wie wir, wer hatte in den letzten 2 Jahren Verbesserungen ?

Philipp

Wer noch seit 2015 ?

Ich meine jetzt nicht Sven B. er ist ja geheilt und hat unseren Ritterschlag.
So ganz normale wie wir, wer hatte in den letzten 2 Jahren Verbesserungen ?

Philipp

Das ist Unsinn !
Das ist unredlich !

Wenn du nicht die Statistik verfälschen willst, so wie es immer wieder den forschen(den) Unternehmen vorgeworfen wird, dann musst du Sven Böttcher zwingend in deine Studien einschliessen, ob du das willst oder nicht !

Er hat klinisch (mehrfach) diagnostizierte MS und einen rasant "positiven" Verlauf. Du wirst auch nirgends aus seinem Munde hören oder aus seiner Schreibe lesen, dass er geheilt sei !

Er sieht sich als "stabil" bei den Hoffnungsträgern, nicht mehr und nicht weniger.

Er steht für eine knackige Remission, das ist gut.

PS: Wenn Heilung, wie hier immer wieder mal angesprochen die Restitution des Status quo ante, eine Wiederherstellung des alten Zustands ist, dann fehlt auch bei Sven Böttcher noch ein Stückchen.

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Zum Mitschreiben, wer noch von uns aktiven Sallys / Ufos seit 2015 ?

Einfache Frage.

Philipp

Zum Mitschreiben, wer noch von uns aktiven Sallys / Ufos seit 2015 ?

Einfache Frage.

Ich hatte seit 2015 Verbesserungen. Das sagt aber alles und nichts. Ich habe einen ganz speziellen schubförmigen Verlauf. Dann hatte mich zwischendrin eine OP zurückgeworfen. Mein Fall ist zum Beispiel nicht zu vergleichen mit einem progredienten Verlauf.

Jeder Fall ist anders. Und so muss man jeden Fall einzeln betrachten, um zu schlüssigen Aussagen bezüglich Verbesserungen und Verbesserungsstrategien zu kommen. Ist meine Meinung.

Hey cool Nalini

Dann sind wir Zwei in Zwei Jahren, immerhin bin ich nicht alleine.

Entweder ist MS sehr grausam und bringt nur Verschlechterungen oder wir sind ein Sammelbecken der schlechten Verläufe.

Für mis ist das zuversichtlich, ich mache ja Alles um 180 umgekehrt, wie der Rest.

Philipp

Entweder ist MS sehr grausam und bringt nur Verschlechterungen oder wir sind ein Sammelbecken der schlechten Verläufe.

A, wobei:
Grausam? Ich finde die Erkrankung "schrottig"!

Außerdem, kann sie auch Verbesserungen bringen? Davon habe ich noch nie gehört.

Für mich ist das zuversichtlich, ich mache ja Alles um 180 umgekehrt, wie der Rest.

Generell finde ich antizyklisches Verhalten gut!

--
Syntax error on line 1492

Hey cool Nalini

Dann sind wir Zwei in Zwei Jahren, immerhin bin ich nicht alleine.

Entweder ist MS sehr grausam und bringt nur Verschlechterungen oder wir sind ein Sammelbecken der schlechten Verläufe.

Für mis ist das zuversichtlich, ich mache ja Alles um 180 umgekehrt, wie der Rest.

lg

Philipp

Du liest auch nur was du u magst.

Meine Heilungs/oder zumindest per definitonem Verbesserungsgeschichte blendest du einfach aus.

Der Rest spart sich die halbe Portion Interferon und ist trotzdem ganz gut drauf. Manchem erscheinen wohl die Nebenwirkungen für 30m Landgewinn unangemessen.

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Diese Verbesserungen gibt es natürlich nur wegen der Medis und nur bei Philipp und Nalini, eh' klar, ne...

Dass es sich um den, bedingt durch seine Ursache, natürlichen Verlauf der sog. MS handelt, wird klar ausgeblendet. Vorher wollen die Pharmafuzzen bitte noch schnell ihre teuren MS-Meds verkaufen. Beruhige dich, es wird noch viele Besserungen geben, auch bei dir mit bloßem Pistazieneis und sogar bei "Gammelfleisch" (ein dummes kleines Zitätchen rofl ) wie mir...

:ok:

Meine Heilungs/oder zumindest per definitonem Verbesserungsgeschichte blendest du einfach aus.

Interferon ... für 30m Landgewinn

Ich betrachte sowas aus einer anderen Perspektive.

Gibt ein Neurologe eine Garantie, dass die Umstände eintreten wenn man sich so oder so verhält?
Als Antwort unterstelle ich mal NEIN!

Also kann das nicht die Lösung sein und es gibt erstmal kein richtig oder falsch.

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Hallo msb

Von "den Neurologen" habe ich das nicht, aber die Verlaufsberichte mit MRT sind von Neurologen, doch Vit. D zusammen mit Betaferon habe ich von Denen.

Ja und dank den Neurologen darf ich in die Physiotherapie und bald auch 2 Mal die Woche in die Hippotherapie.

Als ich mit dem Neurologen auf die Gehrunde ging, staunte er, wie ich durch bewusste Änderung der Körperhaltung das Gangbild positiv beeinflussen kann (Becken nach vorne schieben, stolze Brust machen, Kopf gerade, Knie anheben, Armschwung usw.)

3 Monate Gangschule brauchte ich dafür, Gehen neu angelernt.

Wenn Hippo gut ist und ich mich wohl fühle, nehme ich Reitstunden.

Philipp

Da das Ergbnis - dein Ergebnis - das selbe bleibt und ich toll finde erlaube mir mal kurz "rumzumäkeln".

So wie ich deine Texte lese, schiebe ich die Verbesserung vor allen Dingen auf dein straffes und konsequentes Fitnessprogramm.

Spekulation: Veränderungen in der Diagnostik werden im Einklang mit den Verbesserungen auch der Medikamententherapie zugeordnet, ich habe da aber meine Zweifel.

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Ja! (imho )
Wobei ich bei Philip ein optimiertes Hoffnungsmarketing für die Familie sehe.
Die Ängste der Angehörigen und die Folgen für den Patienten.
Das Loch das von Philip da gestopft wird. (so wie ich das sehe) Ist eine der großen Krankheitsbaustellen.
agno

Hallo msb

Das ist nicht richtig, eher falsch.

Wenn die MS ständig im Kleinhirn neue hyperintense Läsionen macht, ist keine Chance auf ein Training.

Die MS gibt ruhe aufgrund Vit.D mit Betaferon und ich kann trainieren.

Vorher mit Spastik, Verstopfung, Reizblase/Harnverhalt, Uhthoff, ständigInfekten war keine Chance auf ein Training.

Philipp

... Spastik, Verstopfung, Reizblase/Harnverhalt, Uhthoff, ständig Infekte

Du beschreibst das Handwerk der MS-Selbsthilfe.
Wenn es wirklich not tut, sind die Fachärzte selten nützlich.
Ich würde mich freuen, wenn von anderen bessere Erfahrungen berichtet würden.
gruß agno

Hey agno

So ist es, die Urologen wollten aus mir einen erfolgreichen "Selbstkatheterisierer" machen, das vor über 6 Jahren.

Vor über 7 Jahren mit Hilfe von Sirdalud einen entspannten Rollstuhlfahrer.

Ich nehme mir aus dem ganzen "Angebot" was mir nutzt und ergänze mit eigenen Dingen.

Jetzt lege ich mich noch einmal bis 09.00 hin und schlage so der Fatigue ein Schnäppchen, dann eine Runde Fahrrad und um 10.00 mit dem Hund 2 Mal 130 Meter spazieren.

Mein neues Leben liebe ich sehr, es fängt gerade erst an !

Philipp

So ist es, die Urologen wollten aus mir einen erfolgreichen "Selbstkatheterisierer" machen, das vor über 6 Jahren.
Vor über 7 Jahren mit Hilfe von Sirdalud einen entspannten Rollstuhlfahrer.
Ich nehme mir aus dem ganzen "Angebot" was mir nutzt und ergänze mit eigenen Dingen.
Jetzt lege ich mich noch einmal bis 09.00 hin und schlage so der Fatigue ein Schnäppchen, dann eine Runde Fahrrad und um 10.00 mit dem Hund 2 Mal 130 Meter spazieren.
Mein neues Leben liebe ich sehr, es fängt gerade erst an !
Philipp

Ich weiß nicht.
Es scheint dass Du damit recht hast, bei dem ganzen Kompetenzgequassel müsste aber mehr möglich sein.
Frei nach Nietzsche (vom erlösteren Aussehen...)
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=21427

Lieber agno

Ärzte funktionieren nach Lehrbuch.

Mein Problem war, das zu merken, ich brauchte 7 Jahre dazu.

Aber ich hatte auch genug Zeit mich selber zu informieren.

Mein Rhythmus jedes halbe Jahr von Verlaufskontrolle zu Verlaufskontrolle zu testen funktioniert bei mir.

Ich währe nach Schulmedizin bereits heute voll dabei.

Ich war immer anders, immer azyklisch, immer ein Eigenbrötler, hilf dir selbst so hilft dir Gott.

Philipp

Ärzte funktionieren nach Lehrbuch.

M.E. wird in Foren den Ärzten zuviel menschliches Verhalten (was nicht unbedingt positiv gemeint ist) abgesprochen.

hilf dir selbst so hilft dir Gott.

Eins, zwei, drei ...
Einmal um die ganze Welt und die Taschen voller Geld.

Edith sagt:
Ich hege schon seit Längerem den Verdacht, dass man über Lieder Schicksalsschläge verarbeiten kann.

Nun aber auch über Poesie. Ich hab mich da mal was geschrieben:

Weißt du wohin
die Träume all' entflieh'n,
die unerfüllt
an mir vorüberzieh'n?

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Nun aber auch über Poesie. Ich hab mich da mal was geschrieben:

Weißt du wohin
die Träume all' entflieh'n,
die unerfüllt
an mir vorüberzieh'n?

Hier steh ich, hier bin ich, so wie ich bin.
Manche Leute meinen ich gehöre woanders hin.

Ich war wild, ich fühle mich frei.
Etwas ruhiger ist mir heut einerlei.

Das reden von Moral und Inklusion
ein leises lügen, man mag nicht, bequem reicht schon.

Irgendwie gehts, ich gebe den Takt
solange mir kein Gutmensch ins Getriebe ka...

Es wird immer leiser, was ist denn da los?
Sie glauben ich leide und schlucken nen Klos

Rilkes Panther, du mit tausend Stäben in deiner stillen Welt
Ich grüße Dich mit Uthoff-Fatique, Du mein großer Held.

nur ein Leben? oder zwei? oder drei?
ziehen an meinen Augen vorbei.

Ists Schicksal oder Glück oder Pech
Die Träume berührten mich und zogen dann wech

Einst war ich gesund und schnell und jung
Ich lebte mein Leben mit wildem Schwung

Ich wollte 10 Kinder, ein Haus und ne Frau
Voller Liebe leben auf lebendiger Au

Ein alter Mann der sagte ein Wort
Enzphallo Myelitis am ungemütlichen Ort

So stand ich verduzt und wusste nicht was
Ich dachte mein Bike sei des Schicksals Maß

Es kommt alles anders, an mich heran.
Mal küsst mich das Leben, dann pinkelt es an.

mit Wort und Klang

von Peter Fuchs....

https://www.youtube.com/watch?v=kJen73982SE

Haus am See....

:herzle: :note:

Blues!

:wink: Zoe

Sowas läßt Kindheitserinnerungen aufleben.

Sowas erzeugt bei mir ein Trauma.

Bei Zeichentrick ist es noch nicht mal eine Option den Ton abzustellen.

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Das ist nicht richtig

Sehe ich nicht so!

eher falsch.

Maybe

Hallo Philipp,

ich antworte mal in zwei Teilen.

Wenn die MS ständig im Kleinhirn neue hyperintense Läsionen macht, ist keine Chance auf ein Training.

1. Teil

Das kann ich nur erahnen und denke, dass es so ist.
Obwohl ich die MRT-Diagnostik für wichtig halte, sehe ich sie am Ende als Ergänzung.
"Doppelt gemoppelt hält besser". Angenommen da ist was, kann daraus was kostruieren. Ist da nichts, heißt das ggf. nichts.

Wenn ich ständig aktive Herde habe, die dann bei Medikamententherapie
ständig nicht mehr aktiv sind, würde ich den Grund auch in den Medikamenten suchen.

2. Teil

Was ich aber eigentlich zu dem Thema sagen wollte:

Durch ambitioniertes Fitnessprogramm kann man dem Körper (Hilfs-) Kraft geben und ihm Zeit verschaffen, sich auf geänderte Umstände einzustellen.
Die Betonung liegt auf kann. Es ist in meinen Augen auch vom Glück abhängig.

Würde man jetzt noch den Parameter Zeit t einführen und t gegen Ende Lebenszeit mitbetrachten, so wird die zu erlangende (Hilfs-) Kraft nicht ausreichen, damit sich der Körper "akzeptabel" an die geänderten Umstände anpassen kann.

Klang jetzt vielleicht etwas kompliziert. Unterm Strich kann man das so deuten, dass diese Betrachtung "Haken und Ösen" hat.

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stolze Brust machen, Kopf gerade

Das habe ich der Effektivität wegen verfeinert.
--> Kopf leicht hochnäsig/arrogant nach oben. ;-)

Der PT ist not amused. Verstehe gar nicht warum. ;-)

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3 Monate Gangschule brauchte ich dafür, Gehen neu angelernt.

Lieber Philipp

Meine Laufstrecke mit Stock bei meiner Neurologin war 2014 300 m denn mein EDSS 6,5 (2016: Neurologin: u.a. Ataxie, spastisch ataktische Gangstörung) aber 7,0 lt Physiotherapeut!
Im Mai 2017 kann ich mit dem Gangtrainer LYRA üben:
https://www.facebook.com/pg/TherapiezentrumAmGoethestern/photos/?tab=album&album_id...

Übermorgen habe ich einen Termin bei einem anderen Neurologen mal sehen ob der weiß womit ich wieder (- besser -) laufen kann?
Wann haben Sie wieviel Vit D3 genommen?
20 mg Dronabinol brachten mir zuwenig!
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Hallo Edith

Ich muss auf 70ng/ml sein.

Von meinen 23 ng/ml kam ich nach 1/2 Jahr mit täglich 15'000 I.E. pro Tag.

Jetzt zum Halten brauche ich 10'000 I.E. pro Tag.

Philipp

Du liest auch nur was du u magst.
Meine Heilungs/oder zumindest per definitonem Verbesserungsgeschichte blendest du einfach aus.

In der Fachsprache "Cognitive Capturing" und sowas gibt's eigentlich in allen Lebenslagen - mit oder ohne MS.

Hier sind nämlich ncht die hilflosen Fälle sondern alle die, die was daran ändern wollen!
Die Anderen machen sich doch nicht mal die Mühe einen Austausch zu suchen.

In dem Sinne, herzlichen Glückwunsch an alle, die den Permanenten Kampf angenommen haben und immer weiter machen!

Der Rest spart sich die halbe Portion Interferon und ist trotzdem ganz gut drauf. Manchem erscheinen wohl die Nebenwirkungen für 30m Landgewinn unangemessen.

Wobei hier die Frage wäre, ob das Interferon nur Voraussetzung ist um aus einem "stabilen" Zustand heraus Verbesserungen zu erzielen, oder gleich hinreichend ist um besagte Verbesserungen herbeizuführen.
Vieles spricht für das Erste. Und auch manche Betroffene, die (mit oder ohne Therapie) seit Jahren komplett ohne Läsionen/Entzündungen sind, können auf der Stelle treten. Wenn im Einzelfall das Zusammenspiel also klappt und Ergebnisse herbeiführt um so besser.

P.S.: Wann steigt die Ammerseekreuzfahrt?

Für mis ist das zuversichtlich, ich mache ja Alles um 180 umgekehrt, wie der Rest.

alles? was ist das gegenteil von betaferon?

Kein Betaferon ist 180 Grad umgekehrt.

Wir haben das heute besprochen in der Familie, 10 Jahre hatte ich kein Leben, auch wir als Familie nicht.

Wir geniessen jeden einzelnen Tag, es ist einfach wunderbar.

Philipp

Und doch ist es klasse, wenn es gut ist.
Es gibt ein paar idyllische Wege, die waren früher mein MS-Barometer -> Was geht?
Ein wunderbarer Weg, ein Idyllisches Ziel.
Am Ziel ein kühles Bier unter alten Motorrad und sonstigen Freunden oder nur Bekannte?.
Heute sehe ich das eher nach MSBs wenn ich irgendwo nehme muss ich woanders zugeben.
Was geht und was ist wichtig?
Wie wichtig ist ein wunderschönes Event, wenn nachher eine Woche nichts geht?
Oder ich kalkuliere auf nur 12 Stunden platt -> ist extrem schwierig!!!!
Wer zahlt die Zeche? (Wer arbeitet das, was nicht geht?)
Aber kalkulieren auf einen netten halben Tag und dann nachher funktionieren müssen, ist auch "beschränkt".
Das Leben ist für mich am Schönsten, wenn die Gehstrecke zur Nebensache degradiert wird.
Das ist kein aufgeben!!!
Ansonsten hätte ich gerne die Wassertiefe im atlantischen Ozean auf 0,001mm :-D
gruß agno

Lieber agno

Du beschreibst meine letzten 10 Jahre, ich kenne das bestens.

Jedes Alter hat zudem seine Zeit, 53 ist nicht 70.

Dass ich das noch erleben darf ist einfach grossartig.

Philipp

Heute war der Bericht bereits im Briefkasten.

Im Vergleich zum MRT vom November 2014 nichts Neues.

Also fast 2,5 Jahre Ruhe mit SPMS bei der Wirbelsäule, keine Schrankenstörung, kein gar nichts, im Gehirn seit Mai 2015.

Jetzt mal zum Hausarzt wegen den Gefühlsstörungen auf den Schienbeinen.

Nächstes MRT Schädel im Oktober 2017.

Auf das noch Vit. D Party mit Kurkuma ;-)

Philipp

Glückwunsch ......So kann es weitergehen :-P

Liebe Grüße
Abby

Also fast 2,5 Jahre Ruhe mit SPMS bei der Wirbelsäule, keine Schrankenstörung, kein gar nichts, im Gehirn seit Mai 2015.

Was ist dein Schluss aus dem Ergebnis? Hast du eine SPMS?

Hast du vielleicht eine schleichende Verschlechterung, die du aber mit deinen Aktionen abfangen kannst? Vielleicht sogar gegen die stattfinden Verschlechterung durch dein Programm Arbeiten kannst,dass die Verschlechterung so langsam stattfindet, dass dein Programm die Verschlechterungssteigung quasi - zu deinem Nutzen- umreht. Du also ein Verbesserung erfährst?

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Hallo msb

Meine Schlussfolgerung ist, dass ich immerhin keine aufgesetzten Schübe mehr habe.

Einfach wieder eine ganz normale SPMS.

Ich habe immer noch die selbe Last an hyperintensen Läsionen des Myelons.

Also "löst" sich nichts auf.

Da "es gesamtheitlich besser wird" ist mein Weg seit Oktober 2015 zielführend.

Ich mache mal so weiter, da es mir auch spass macht.

Ich bin Realist und weiss genau, was geht und was nicht und wieso mit was und warum.

So lange man im MRT "lediglich" hyperintense Läsionen hat, ist vieles möglich.

Philipp

Danke für deine Antwort. :-)

Ich habe immer noch die selbe Last an hyperintensen Läsionen des Myelons.

Also "löst" sich nichts auf.

Das ist generell meine Sichtweise

Da "es gesamtheitlich besser wird" ist mein Weg seit Oktober 2015 zielführend.

Momentan verfolge ich den Ansatz, dass man eventuell! durch Training viel erreichen kann, und sogar eine Verbesserung erreichen kann.

Generell stehe ich solchen Aussagen skeptisch gegenüber.

"Die Quelle der Inspiration" ist für mich die Frage, ob man diszipliniert sein Lebensstil ändern kann - ähnlich wie beim Abnehmen, nicht bei wie bei einer Diät (im übertragenen Sinne wäre ich hier bei Medikamenten) - und ob man in der Lage ist seinem Körper "zuzuhören". Ärzte und PTs können das nach meiner Ansicht nicht ausreichend leisten. Das ist aber keine Kritik!

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"Die Quelle der Inspiration" ist für mich die Frage, ob man diszipliniert sein Lebensstil ändern kann - ähnlich wie beim Abnehmen, nicht bei wie bei einer Diät (im übertragenen Sinne wäre ich hier bei Medikamenten) - und ob man in der Lage ist seinem Körper "zuzuhören". Ärzte und PTs können das nach meiner Ansicht nicht ausreichend leisten. Das ist aber keine Kritik!

Als Agnostiker kann ich keine zufriedenstellenden Antworten geben bzw glauben.
Ich bin aber der Meinung dass man aufpassen muss nicht dem Traum vom ewigen Leben bzw der ewigen Jugend zu verfallen.
Auch gesunde Menschen machen mit der Zeit kleinere Brötchen.
Manches stellt sich mit der Zeit um.
Zum Beispiel konnte ich vor 17 Jahren nicht an einem Handlauf in einen genialen alten Keller klettern um frische Lebensmittel auf Vorrat zu bunkern.
Damals hatte ich aber mit Sicherheit noch einige 100 Umdrehungen mehr drauf bezüglich meiner Leistungsfähigkeit.
Ja was ändert sich nun?
Neurologische Verschaltungen?
Intellektuelles Wissen?
Gelassenheit und besser ausgeschlafen?
Andere Entzündungsherde?
Ja, ich bin mir sicher dass Training viel macht.
Ich bin mir aber auch sicher dass es nur ein lebenswertes Leben geben kann, wenn die MS-Therapie aus dem Lebensmittelpunkt verschwindet und zum Beiwerk, so wie das betanken vom Auto, wird.
Und es braucht viel Pausen!
Diese Pausen sollten nicht in demütigem abwarten abgespult werden, ist schließlich coole und wertvolle Lebenszeit die mit sündigem Genuss befüllt werden kann. :-D (imho)
gruß agno

P.S.: Die beste Therapiehilfen bisher waren für mich Feldenkraisintensivkurse, ein ungezogener wilder Hund und eine Krankengymnastik die mir seltsame MS-Muskelverhärtungen zeitnah beseitigen kann.

P.P.S.: Momentan tüfteln mein Schatz und ich am Vitamin D. *schulterzuckend*

Man muss das alles gelassener sehen mit der Erkrankung, imho. Auch wenn ich sofort verstehe und nicht darüber diskutieren würde, dass das vielleicht nicht geht.

So richtig traurig war ich glaube ich noch nie auf Grund meiner "Pest" MS.

Mein

Momentan verfolge ich den Ansatz, dass man eventuell! durch Training viel erreichen kann, und sogar eine Verbesserung erreichen kann.

ist stark betont zu verstehen. Kann klappen, muss aber nicht!

Was ich aber schon vor der MS abgelehnt habe ist, eventuellen! Hypes hinterzulaufen. Das bremst mich aus!

Als Fazit kann man vielleicht sagen, dass bei mir auf dieser Einstellung eine gewisse Gelassenheit gründet.

--
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Mein Lebensstil war die letzten Jahre wegen der aktiven SPMS mit Dauerverstopfung, Harnverhalt und Dauerspastik unter Fatigue dahinzuvegetieren, im Sommer mt Uhthoff "garniert".

Training ging gar nicht, nur rumdösen, essen und mit Mikroklistier...

Das heute ist einfach etwas Richtung normal leben.

Philipp

Ich mache mal so weiter, da es mir auch spass macht.

Das ist eine ganz wichtige Voraussetzung. Ohne den Spaß daran dürfte man nicht weit kommen. Glaube zumindest ich.

Ja, Lebensfreude pur.

Man, seit 10 Jahren endlich wieder Zuversicht.

Ich habe einfach ohne lamentieren das genommen, was meine erfolgreichen MS-Zwillinge genommen hatten und nach 1,5 Jahren wurde es ganz langsam und leise besser und so geht es weiter.

Das System Heute 1 Schritt machen -Mal wiederholen, Morgen 2 Schritte, übermorgen 4 Schritte, dann 8, 16, 32,64,128....

Ein grosses Problem in möglichst kleine Schritte aufteilen und diese beharrlich bearbeiten, das ging bei mir immer.

Philipp

Im Vergleich zum MRT vom November 2014 nichts Neues.

Auf das noch Vit. D Party mit Kurkuma

Hey Philipp, Glückwunsch auch von mir. Das ist eine reelle Sache, Ruhe im MRT und Verbesserungen beim Gehen.

Aus einer wissenschaftlich-medizinischen Sicht wäre für mich nun höchst interessant zu wissen, wie diese Besserung und diese Ruhe im MRT erklärt werden kann. Sind es deine Therapien? Dein Ehrgeiz und Optimismus? Oder hast du einfach Glück, und das Schicksal ist dir gnädig? Oder ist es eine Mischung von beidem?

Es ist wohl bekannt, eine Therapie, die garantiert zum Erfolg führt, gibt es bei dieser Erkrankung nicht. Es gibt immer nur eine Chance, aber keine Gewissheit.

Diese Fragen wird mir wohl, in meiner verbleibenden Lebenszeit, niemand beantworten können :-( Oder doch?

Die einzigen 2 Dinge die seit Oktober 2015 dazukamen zum Betaferon sind Vit. d und Kurkuma.

Betaferon habe ich in der Zeit von 3/4 auf 1/2 Wirkdosis reduziert.

So wie ich es an mir spüre, habe ich jetzt einfach eine SPMS, und es würde mit nichts tun langsam aber sicher schlechter werden.

Vorher ging es einfach krass bergab wegen den aufgesetzten Schüben.

Alles was mit den 12 Hirnnerven zu tun hat verbessert sich stetig, Alls was mit der alten Läsionslast des Myelons in der Wirbelsäule zu tun hat bleibt gleich schlecht.

Im Gehirn ist es möglich, dass andere Bereiche etwas übernehmen, in der Wirbelsäule beim Myelin (Kabel) nicht.

Philipp

Alles was mit den 12 Hirnnerven zu tun hat verbessert sich stetig, Alls was mit der alten Läsionslast des Myelons in der Wirbelsäule zu tun hat bleibt gleich schlecht.

Im Gehirn ist es möglich, dass andere Bereiche etwas übernehmen, in der Wirbelsäule beim Myelin (Kabel) nicht.

Oje, Philipp, mach mir keinen Kummer. Läsionen in der Wirbelsäule/Rückenmark bleiben immer gleich schlecht?

Was mache ich dann mit meinen vielen überwiegend spinalen Läsionen? Kann ich trainieren noch und nöcher, und es wird sich trotzdem nie etwas verbessern?

Vor Jahren erzählte mir ein Assistenzarzt in einer Klinik, dass der Körper sich auch im Rückenmark neue Wege suchen könne. Diese Version wäre mir natürlich lieber. Wer liegt nun richtig? Wir wissen ja, fünf Ärzte, fünf Meinungen ...?

Der Assistenzarzt hat vermutlich Recht (aber im Rückenmarkskanal ist weniger Platz als im Schädel).
Alles Gute für dich, Nalini!
:wink: Zoe

Der Assistenzarzt hat vermutlich Recht (aber im Rückenmarkskanal ist weniger Platz als im Schädel).

Ja, so kannte ich das bisher auch. Im Rückenmark ist es schwieriger, weil weniger Platz. Aber das muss nicht heißen, dass gar nichts mehr geht. Hoffen wir mal ...

Alles Gute für dich, Nalini!

Auch für dich, Zoe :-)

Hey Nalini

Das ist ja genau mein Problem, wie auch das Problem der Menschen mit Rückenmarksverletzungen.

Das Gehirn hat viel Potential, da ist vieles möglich ausser dort wo das Gewebe zerstört ist (black holes).

Daher ist es auch fahrlässig, Menschen mit Schüben von Kortison abzuraten, was nicht umkehrbar zerstört ist kommt nicht wieder, mit Nervenwasser kann man keine Nerven züchten.

Wegen der Wirbelsäule nehme ich ja Keltikan Forte.

Da mein Gangbild besser wurde und ich eine grosse Läsionslast in der HWS und in der BWS habe, geht auch dort etwas.

Googel mal Keltikan Forte.

Ich bin mal im Krafttraining.

Philipp

Da mein Gangbild besser wurde und ich eine grosse Läsionslast in der HWS und in der BWS habe, geht auch dort etwas.

Ich könnte mir auch vorstellen, dass dort etwas geht. Auch wenn es vielleicht schwieriger ist als bei Kopfläsionen.

Googel mal Keltikan Forte.

Mache ich. Ich denke darüber nach.

Ich bin mal im Krafttraining.

Verflixt, da muss und will ich auch wieder hin. Durch die Renovierungsarbeiten habe ich das leider vernachlässigen müssen.

Daher ist es auch fahrlässig, Menschen mit Schüben von Kortison abzuraten, was nicht umkehrbar zerstört ist kommt nicht wieder, mit Nervenwasser kann man keine Nerven züchten.

So was Blödes ist hier selten zu lesen, Respekt.

Daher ist es auch fahrlässig, Menschen mit Schüben von Kortison abzuraten, was nicht umkehrbar zerstört ist kommt nicht wieder, mit Nervenwasser kann man keine Nerven züchten.

So drastisch wie Hitman formuliere ich es nicht, aber auch ich glaube, das ist Quatsch. Denn:

Früher bin auch ich der Idee aufgesessen, man müsse einen aufkommenden "Flächenbrand" bei einem Schub mit Kortison "löschen", bevor weitere verheerende Schäden entstehen. Bis mir ein Erlebnis zu denken gegeben hat.

Bei einem der schwereren Schübe, die ich zu Beginn der Krankheit hatte, bin ich wie immer mit Panik ins Krankenhaus. Dann Kortisonstoß, was sonst im Krankenhaus? Ich glaube, es war ein Drei-Tages-Stoß. Während dieser drei Tage verbesserte sich nichts, eher leichte Verschlechterung. Zum Glück war der Schub nicht ganz so schlimm, und daher auch mit leichter Verschlechterung aushaltbar. Nach drei Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen. Und es verschlechterte sich die darauffolgenden Tage noch weiter. Nach cirka eineinhalb Wochen hatte ich den Tiefpunkt des Schubes erreicht, und etwa zwei Wochen nach Schubbeginn verbesserten sich die Symptome langsam.

Also, bei mir hat Kortison da nix gelöscht, keinen Flächenbrand gelöscht. Der "Brand" breitete sich trotz Kortison weiter aus, bis es dann gewissermaßen "von selbst" zu einer Umkehr kam.

Hmmmh, was sagen die Kortisonbefürworter zu diesem Geschehen?

Lieber Philipp,

ich wollte nicht, dass du dich bedrängt fühlst. Sorry, wenn es so ist. Du brauchst mir auch nicht (sofort) zu antworten. Feuerschale geht klar vor! Danke für alles und hoffe, du hattest einen netten Grillabend! Hier ist es noch zu kalt (obwohl ich auch schon Neujahrsgrillen im Schnee erlebt habe, coool ;-) )

Freue mich sehr, dass es dir besser geht. Du beschreibst es sehr sehr plastisch.
Für mich fehlte halt die Info, wie alt du bist, wie alt die Diagnose MS bei dir ist und wann das mit der Verbesserung nach wievielen Jahren Verschlechterung angefangen hat. Das alles "ungefähr" würde völlig ausreichen.

:wink:

Hallo,
ich habe eine Läsion im Halsmark, gerade an der Stelle wo es absolut eng ist. Nach meinem Erstbefund hatte ich noch zwei MRTs machen lassen, das letzte Mal auch ohne Kontrastmittel: (jetziger Befund)
"langstreckige symetrische paramediane Gliose der Hinterstrangbahnen von der Medulla obloganta bis in Höhe HWK 6 sowie langstreckige Verschmächtigung des Rückenmarkquerschnitts. Keine neuen Herdbefunde im Verlauf....
Degenerative HWS Veränderungen mit Chondrose und Spondylosis deformans sowe polysegmatalen melden Bandscheibenprotrusionen."

Was mir auch bei dem MRT aufgefallen ist, ist das sich die Narbe im letzten MRT "verlängert" hatte. Der Neurologe sagte mir, das könnte an der unterschiedlichen Bildaufnahme liegen?
Jedenfalls ist es bei mir so, dass die Spastiken nicht besser werden, dass neuronale Befindlichkeiten bis in den Kopf und Arm ausstrahlen, die Frage ist nur liegt es an der Degerneration der Wirbelsäule und/oder der Läsion im Halsmark.
Jedenfalls mache ich viel, ich gehe in die Physio, ins QiGong, seit 4 Mon. in ein Studio und arbeite an Geräten. Wenn ich dran denke, setze ich mich auf den Ergometer und mache Übungen, die mir die Physiotherapeutin empfohlen hat.
Allerdings habe ich festgestellt, je mehr ich mache, desto steifer empfinde ich mich, entspannter wird es erst, wenn ich zwei Tage nichts gemacht habe. Seid ich an den Geräten trainiere, ist das so.
Laufen kann ich noch ausreichend.
Grüße Jakobine

Allerdings habe ich festgestellt, je mehr ich mache, desto steifer empfinde ich mich, entspannter wird es erst, wenn ich zwei Tage nichts gemacht habe. Seid ich an den Geräten trainiere, ist das so.

Seltsam. Das habe ich bisher sonst nie gehört.
Könnte es sein, dass manchmal deine Trainingsintensität zu hoch ist, dass du zuviel machst?

Ich hatte auch gedacht, dass ich zuviel mache und habe eine Runde weniger trainiert. Ich weiß auch nicht voran das liegt. Grüße Jakobine

Hallo Jakobine

Bei mir musste ich den aktiven Teil in Physiotherapie und Krafttraining auf 30 Minuten begrenzen.

Nach 30 Minuten kommt bei mir die Fatigue und ich habe eine starke Körperspannung und steife Beine.

http://www.ms-diagnose.ch/de/ms-symptome/fatigue-muedigkeit/

Im Krafttraining mache ich nach 30 Minuten Massage, Dehnung darauf

http://basefit.ch/training/vibration.html

In der Physiotherapie Dehnen, Entspannen, usw.

Philipp

Heute um 08.30 war ich mit dem Sohn im Freibad.

Ich habe eines gefunden mit Behindertenparkplatz und ich kann den Tretroller mit rein nehmen.

Das sind die Momente wo ich weiss, der ganze Aufwand lohnt sich.

Brustschwimmen geht erstaunlich gut, aber das Gehen nachher nicht.

Das sind auch nette Leute dort, juhuu, einfach genial.

Jetzt mal das Dr. Hebener Müsli und die Nahrungsergänzungen, dann aufs Rad und am Abend die Betaferonspritze, wenn es das braucht, dann braucht es das halt.

Cool muss ich mich auch nicht mehr schämen, 1/2 Jahr Krafttraining und minus 15 Kg, alles richtig gemacht.

Nicht lamentieren, versuchen und korrigieren und erneut versuchen, die Zeit ist zu kostbar um verplämpert zu werden.

Philipp

Super Philipp ....ja alles richtig machst du und dann diese Belohnung :clap:

Danke Abby

:-)

llg

Philipp

Heute um 08.30 war ich mit dem Sohn im Freibad.

Super.
Ich kann nachvollziehen, was das bedeutet. 5 Jahre! Denn es gab auch bei mir schon so manche und auch lange Zeiten, in denen ich zu angeschlagen und gehandicapt war, um es ins Schwimmbad zu schaffen.
Du scheinst auf dem für dich richtigen Weg zu sein. Glückwunsch.

SPMS kann gestoppt werden auch über Jahre, auch eine ehemals aktive mit aufgesetzten Schüben.

1 1/2 Jahre training, Barfuss Lauftraining in der Physiotherapie, Gehtraining mit der Physiotherapeutin im Sand des Kinderspielplatzes.

Lauft der MS davon, auch wenn es wie bei mir nur 130 Meter sind.

Philipp

Suuuper, Philipp! Bewundernswert! Viel Erfolg weiterhin!

Lieber Philipp,

das ist toll - genieß´ den Urlaub und Deine erneuerten Möglichkeiten!

Viel Spaß und beste Grüße!

Hey danke IceUrmel

Wenn man 1000 Dinge tun kann, funktionieren bei mir 200 Dinge zu 50% (Eigeneinschätzung).

SPMS ist ein harter Gegner.

Philipp

Die MS mag ein harter Gegner sein, aber mir scheint Dein Jab aus der Deckung heraus oft gelungen und in Kombination mit einem Cross-Punch landest Du doch ziemlich gute Treffer.

So: Keep on fighting!

Hallo IceUrmel

Es ist meine Ausdauer, meine Disziplin und ich kann nicht aufgeben (unfähig dazu).

Ein Getriebener von sich selber.

Ich bin nicht besser als der Rest der MSler, ich muss so, ich kann nicht anders.

Philipp

Super ...freue ich mich für dich. Viel Spaß am Meer :ok:

Liebe Grüße
Abby

Hallo IceUrmel

Es ist meine Ausdauer, meine Disziplin und ich kann nicht aufgeben (unfähig dazu).

Ein Getriebener von sich selber.

Ich bin nicht besser als der Rest der MSler, ich muss so, ich kann nicht anders.

Und so scheint es doch gut für Dich zu sein. Es freut mich sehr für Dich, dass Du Fortschritte machst!

Und außerdem überkommt mich immer ein bisschen Abenteuerlust - so ein spezieller wohliger Übermut, wenn ich von Deinem Kampf und den (mühsamen – ich weiß!) Erfolgen lese. Das spornt auch mich an und ich lasse mich in dieser Hinsicht gerne inspirieren.

Liebe Grüße :wink:

Ja, aber es soll sich niemand gestresst fühlen wegen meiner Hektik.

Angespornt und motiviert ist cool, aber es ist kein Zuckerschlecken.

Ich bin demütig und bewundere die, welche einen noch schlechteren Verlauf durchleben.

Die mit milden Verläufen beglückwünsche ich.

lg :wink:

Philipp

Dieses Wochenende war die Belohnung für das ganze Training, die Nahrungsergänzungen und das Betaferon.

Am Samstag von 14.00 Uhr bis 21.30 Uhr war ich mit der Familie am Clubfest vom Karateverein wo unser Sohn seit 8 Jahren trainiert, das zum 1. Mal, ging vorher nicht, unmöglich, zu viel Spastik, zu viel Fatigue, Blasenprobleme usw.

Dann wieder zu hause war noch unser alljährliches Wohngassenfest im Gange, ich von 22.00 Uhr bis 01.30 Uhr dabei.

Gestern waren wir von 15.30 Uhr bis 20.30 Uhr bei meinem Rechtsanwalt zum Grillen eingeladen.

Gut, ich habe die letzten 5 Jahre verloren mit/wegen MS, aber vor mir ist noch so viel an erleben, mit/wegen Nahrungsergänzungen/Betaferon.

Jetzt geht es mit dem Hund raus auf die 2 Mal 160 Meter... :-)

Philipp

Ich war mit dem Hund auf der Physiotherapie Gehstrecke.

Ich mache das jetzt täglich, mit dem Hund entlang der Physiotherapie Gehstrecke, da wo ich sonst Panik schiebe, weil mich die Physiotherapeutin bis zum Zusammenklappen rumtreibet, spaziere ich jetzt mit dem Hund, und trainiere so meine Gehdistanz ;-)

Philipp

wer zieht hier wen ?????

Was machst du, wenn der Hund wegrennt ????

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

, das zum 1. Mal, ging vorher nicht, unmöglich, zu viel Spastik, zu viel Fatigue, Blasenprobleme usw.

Super, Philipp. Ich kann nachvollziehen, was das bedeutet. Es gab auch bei mir reichlich genug :-( Zeiten, in denen ich unendlich viel zu Hause war, weil ich zu wackelig, zu schwach und zu ... sonst was war.
Schön, wenn man wieder etwas am Leben teilnehmen kann.
Offensichtlich hast du für dich den richtigen Weg gefunden :-)

Nach fünf Jahren komme ich wieder selber zum Briefkasten hoch und runter, das jetzt den 3. Tag.

Steil- und uneben, Gehstrecke ist jetzt bei 190 Meter.

Dr. Hebener sei dank !

Philipp

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