Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS... (Allgemeines)

W.W. @, Montag, 18.04.2022, 10:40 (vor 41 Tagen)

Ich glaube, es ist nichts dabei herausgekommen: Der frische Schub wird immer noch mit Cortison behandelt, der überwiegende Anteil der MS-Betroffenen bekommt eine Basistherapie, und die DMSG existiert immer noch. Einen Durchbruch hat es nicht gegeben. Am Ende meines Lebens, denke ich, vielleicht hätte ich meine Zeit besser verwenden sollen.:-(

W.W.

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Seit mehr als 30 Jahren schreibt WW über MS...

agno @, Montag, 18.04.2022, 11:51 (vor 41 Tagen) @ W.W.

ja
Alle zehn Jahre sagt jemand zu mir, ich solle über meine Erfahrung zur MS, ein Buch schreiben.
Aber entweder es ist peinlich zur allgemeinen Belustigung oder niemand liest es. Vor allem wird niemals jemand einen Nutzen daraus ziehen.
Zuallererst ist das psychische Trauma der MS, ein Basisproblem. Dann die Mitmenschen, die mit ihren Ängsten, Befürchtungen und Verbesserungsvorschlägen, meist eine heftige Belastung sind.
Zu guter Letzt ist ein Leben mit MS, der Ausstieg aus dem Lebensmultitasking.
Auch ein Idealpatient wird irgendwann entweder das soziale Leben, den "Broterwerb", die Pflege der eigenen körperlichen Bedürfnisse oder alles miteinander, versemmeln.
Da sind alle Tipps nur eingeschränkt nützlich. :-(
agno

P.S.: Wenn ich mit jemand über MS reden sollte, dann würde ich fragen:
Freiheit, wie stellst Du Dir die für Dich vor?
Heute, in 10 Jahren, in 20 Jahren, in 30 Jahren... ?
Manchmal befürchte ich, dass das "Heute", die aufgegangene Saat der vergangenen Wünsche, ist.

P.P.S.: Wolfgang, Du schreibst für ein gutes Karma im nächsten Leben und in John-Wayne-Manier: "Ein Mann muss tun, was ein Mann tun muss" ;-)

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Seit mehr als 30 Jahren schreibt WW über MS...

W.W. @, Montag, 18.04.2022, 12:58 (vor 41 Tagen) @ agno

P.P.S.: Wolfgang, Du schreibst für ein gutes Karma im nächsten Leben und in John-Wayne-Manier: "Ein Mann muss tun, was ein Mann tun muss" ;-)

Du hast Recht: Ich hoffe, dass etwas aus dem absterbenden Leben in das Leben der neuen Generation hinübergerettet wird. Ich glaube nicht, dass man nur einfach tot ist!

Wolfgang

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Seit mehr als 30 Jahren schreibt WW über MS...

GG, Montag, 18.04.2022, 19:26 (vor 40 Tagen) @ W.W.


Du hast Recht: Ich hoffe, dass etwas aus dem absterbenden Leben in das Leben der neuen Generation hinübergerettet wird. Ich glaube nicht, dass man nur einfach tot ist!

Wolfgang

Frau Bedenkender war am Freitag im FS und sprach u.a. über ihre Krankheit und dem absterbenden Leben.

https://www.prisma.de/news/tv/3nach9-Steinmeier-Ehefrau-Elke-Buedenbender-gibt-Talkshow...

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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Seit mehr als 30 Jahren schreibt WW über MS...

GG, Dienstag, 19.04.2022, 09:36 (vor 40 Tagen) @ GG


Du hast Recht: Ich hoffe, dass etwas aus dem absterbenden Leben in das Leben der neuen Generation hinübergerettet wird. Ich glaube nicht, dass man nur einfach tot ist!

Wolfgang


Frau Bedenkender war am Freitag im FS und sprach u.a. über ihre Krankheit und dem absterbenden Leben.

https://www.prisma.de/news/tv/3nach9-Steinmeier-Ehefrau-Elke-Buedenbender-gibt-Talkshow...

G

meinte natürlich Buedenbender , da hat mein Schreibprogramm eine eigene Schreibweise :no: , habe es erst heute entdeckt !

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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Seit mehr als 30 Jahren über MS... P.S.:...

agno @, Montag, 18.04.2022, 14:27 (vor 41 Tagen) @ agno

P.S.: Wenn ich mit jemand über MS reden sollte, dann würde ich fragen:
Freiheit, wie stellst Du Dir die für Dich vor?
Heute, in 10 Jahren, in 20 Jahren, in 30 Jahren... ?
Manchmal befürchte ich, dass das "Heute", die aufgegangene Saat der vergangenen Wünsche, ist.

Dass die MS-Therapie eine Idee ist, mehr zu wollen als gerade möglich ist. Unabhängig davon wie klein das aktuell mögliche, und auch unabhängig davon wie groß die aktuelle Not, ist. Der Preis dafür ist hoch.

agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

kerstin @, Montag, 18.04.2022, 13:19 (vor 41 Tagen) @ W.W.

Ich glaube, es ist nichts dabei herausgekommen: Der frische Schub wird immer noch mit Cortison behandelt, der überwiegende Anteil der MS-Betroffenen bekommt eine Basistherapie, und die DMSG existiert immer noch. Einen Durchbruch hat es nicht gegeben. Am Ende meines Lebens, denke ich, vielleicht hätte ich meine Zeit besser verwenden sollen.:-(

W.W.

Mir hast du sehr geholfen mit dem was du geschrieben hast. Ich weiß nicht, ob ich ohne die Lektüre so klar auf meinen Weg gekommen wäre, danke dafür.

Das verändert nicht die Welt, aber mein kleines Leben schon.

Kerstin

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

W.W. @, Montag, 18.04.2022, 13:35 (vor 41 Tagen) @ kerstin

Mir hast du sehr geholfen mit dem was du geschrieben hast. Ich weiß nicht, ob ich ohne die Lektüre so klar auf meinen Weg gekommen wäre, danke dafür.

Das verändert nicht die Welt, aber mein kleines Leben schon.

Kerstin

Das freut mich! Das freut mich wirklich!

Wolfgang

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Steter Tropfen: Seit mehr als 30 Jahren

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Montag, 18.04.2022, 13:56 (vor 41 Tagen) @ kerstin

.
... dann warste ja so richtig in Schwung, als ich *99 die Diagnose bekam und mich mit Modem und Windows 95 auf den Weg machte. Nach deinen Veröffentlichungen reifte in mir der Entschluss zu "OHNE ALLES" (und das war aus heutiger Sicht genau der richtige Weg)

Mir hast du sehr geholfen mit dem was du geschrieben hast. Ich weiß nicht, ob ich ohne die Lektüre so klar auf meinen Weg gekommen wäre, danke dafür.

... und wenn ich in die aktuellen Leitlinien schau, hat sich doch auch einiges verändert:

Disclaimer: Keine Haftung für Fehler in Leitlinien der DGN e.V.
(du schriebst auch immer "ich kann mich auch irren ;-) )
Sind die Herrgötter in weiß zumindest ein bisschen aus ihrem Himmel herabgestiegen ??

Die „Leitlinien“ sind für Ärzte rechtlich nicht bindend; maßgeblich ist immer die medizinische Beurteilung des einzelnen Untersuchungs- bzw. Behandlungsfalls.
Leitlinien haben daher weder – im Fall von Abweichungen – haftungsbegründende noch – im Fall
ihrer Befolgung – haftungsbefreiende Wirkung.

Ein Cochrane-Review (Rice et al.2001) belegt einen mäßigen Effekt über zwei Jahre Beobachtungsdauer (schubfreie Patienten Plazebo 55 %, Beta-Interferone 69 %, absolute Risikoreduktion 14 %; EDSS-Progression Plazebo 29 %, Beta-Interferone 20 %, absolute Risikoreduktion 9 %)

In einer randomisierten Studie (PROMiSe), welche die Wirksamkeit von Glatirameracetat gegenüber Plazebo bei PPMS untersuchte, konnte kein positiver Effekt auf die Behinderungsprogression nachgewiesen werden

das hätte doch früher keiner so in die Leitlinien geschrieben. Das ist vernichtende Kritik !

"in Cochrane-Review aus dem Jahr 2017 kommt zu dem Schluss, dass Effekte auf die Behinderung unter Hinzuziehung der Follow-up-Studien bis zu zehn Jahre nicht belegt sind "

In zwei Metaanalysen konnte gezeigt werden, dass Immuntherapien bei jüngeren MS-Patienten (< 40 Jahre) stärker wirksam sind als bei Patienten > 40 Jahre und dass der durchschnittliche MS-Patient ab einem Alter von > 53 Jahren kaum noch von einer Immuntherapie profitiert

"Hinsichtlich des Beendens einer Immuntherapie bei älteren Patienten gibt es
Hinweise, dass es nach dem Absetzen nur selten zum erneuten Auftreten von
Schüben kommt"

Zur medikamentösen Therapie werden häufig orale Antispastika (Baclofen, Tizanidin)
eingesetzt, *** obwohl die Datenlage hierzu schlecht ist (Otero-Romero et al. 2016)***

Symptombezogene Therapie
Die symptombezogene Behandlung ist ein wichtiger Bestandteil der Betreuung von
MS-Erkrankten. Hier stehen nicht nur medikamentöse, sondern vor allem auch nicht
medikamentöse Maßnahmen wie z B. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie,
Psychotherapie, neuropsychologische Therapie und psychosoziale Betreung (einschl.
Selbsthilfe) zur Verfügung, darüber hinaus auch Neuromodulation und
Hilfsmittelversorgung, die multimodale Rehabilitation und die Palliativversorgung.

https://dgn.org/wp-content/uploads/2021/04/030050_LL_Multiple_Sklerose_2021.pdf

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Fleiß an Ostern

kerstin @, Montag, 18.04.2022, 18:10 (vor 41 Tagen) @ naseweis

.
... dann warste ja so richtig in Schwung, als ich *99 die Diagnose bekam und mich mit Modem und Windows 95 auf den Weg machte. Nach deinen Veröffentlichungen reifte in mir der Entschluss zu "OHNE ALLES" (und das war aus heutiger Sicht genau der richtige Weg)

Mir hast du sehr geholfen mit dem was du geschrieben hast. Ich weiß nicht, ob ich ohne die Lektüre so klar auf meinen Weg gekommen wäre, danke dafür.


... und wenn ich in die aktuellen Leitlinien schau, hat sich doch auch einiges verändert:

Disclaimer: Keine Haftung für Fehler in Leitlinien der DGN e.V.
(du schriebst auch immer "ich kann mich auch irren ;-) )
Sind die Herrgötter in weiß zumindest ein bisschen aus ihrem Himmel herabgestiegen ??

Die „Leitlinien“ sind für Ärzte rechtlich nicht bindend; maßgeblich ist immer die medizinische Beurteilung des einzelnen Untersuchungs- bzw. Behandlungsfalls.
Leitlinien haben daher weder – im Fall von Abweichungen – haftungsbegründende noch – im Fall
ihrer Befolgung – haftungsbefreiende Wirkung.

Ein Cochrane-Review (Rice et al.2001) belegt einen mäßigen Effekt über zwei Jahre Beobachtungsdauer (schubfreie Patienten Plazebo 55 %, Beta-Interferone 69 %, absolute Risikoreduktion 14 %; EDSS-Progression Plazebo 29 %, Beta-Interferone 20 %, absolute Risikoreduktion 9 %)

In einer randomisierten Studie (PROMiSe), welche die Wirksamkeit von Glatirameracetat gegenüber Plazebo bei PPMS untersuchte, konnte kein positiver Effekt auf die Behinderungsprogression nachgewiesen werden

das hätte doch früher keiner so in die Leitlinien geschrieben. Das ist vernichtende Kritik !

"in Cochrane-Review aus dem Jahr 2017 kommt zu dem Schluss, dass Effekte auf die Behinderung unter Hinzuziehung der Follow-up-Studien bis zu zehn Jahre nicht belegt sind "

In zwei Metaanalysen konnte gezeigt werden, dass Immuntherapien bei jüngeren MS-Patienten (< 40 Jahre) stärker wirksam sind als bei Patienten > 40 Jahre und dass der durchschnittliche MS-Patient ab einem Alter von > 53 Jahren kaum noch von einer Immuntherapie profitiert

"Hinsichtlich des Beendens einer Immuntherapie bei älteren Patienten gibt es
Hinweise, dass es nach dem Absetzen nur selten zum erneuten Auftreten von
Schüben kommt"

Zur medikamentösen Therapie werden häufig orale Antispastika (Baclofen, Tizanidin)
eingesetzt, *** obwohl die Datenlage hierzu schlecht ist (Otero-Romero et al. 2016)***

Symptombezogene Therapie
Die symptombezogene Behandlung ist ein wichtiger Bestandteil der Betreuung von
MS-Erkrankten. Hier stehen nicht nur medikamentöse, sondern vor allem auch nicht
medikamentöse Maßnahmen wie z B. Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie,
Psychotherapie, neuropsychologische Therapie und psychosoziale Betreung (einschl.
Selbsthilfe) zur Verfügung, darüber hinaus auch Neuromodulation und
Hilfsmittelversorgung, die multimodale Rehabilitation und die Palliativversorgung.

https://dgn.org/wp-content/uploads/2021/04/030050_LL_Multiple_Sklerose_2021.pdf

Danke für deine Recherche Uli, danke für deinen Fleiß !

Und das am Ostermontag, ich liege ermattet auf dem Sofa, verdaue all die Eier- und sonstige Esserei und Trinkerei und kann und will nicht mehr wirklich Kluges von mir geben ... :wink:

Kerstin

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Nalini @, Montag, 18.04.2022, 13:43 (vor 41 Tagen) @ W.W.

Lieber Wolfgang,

ich glaube, an dieser Stelle denkst du zu pessimistisch. Und unterschätzt die Kreise, die dein Schreiben und sonstiges Schaffen gezogen haben und immer noch ziehen.

Zum Beispiel meine Person. Wie sonst hätte ich den Mut finden können, im Schub auf Kortisonstöße zu verzichten, die meinen Körper zusätzlich schwächen, von schädlichen Nebenwirkungen ganz zu schweigen? Wo sonst hätte ich Unterstützung finden können in meiner schon immer vorhandenen latenten Abneigung gegen Langzeitmedikamente wie zum Beispiel die "Basis"-Therapeutika? So habe ich den Mut gefunden, auf Dinge zu verzichten, die unterm Strich mehr schaden als nutzen.

Kritische Ärzte wie du und andere sind Sand im Getriebe, der Menschen dazu bringen kann, die Dinge zu hinterfragen. All die Davids haben den Goliath bisher nicht besiegt, aber Goliath wurde zumindest geschwächt.

PS Und nicht zu vergessen die Unterstützung dabei, die psychischen Faktoren der Erkrankung ernst zu nehmen und ihnen in den eigenen Interpretationen den ihnen gebührenden Raum zu geben.

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

W.W. @, Montag, 18.04.2022, 14:09 (vor 41 Tagen) @ Nalini

PS Und nicht zu vergessen die Unterstützung dabei, die psychischen Faktoren der Erkrankung ernst zu nehmen und ihnen in den eigenen Interpretationen den ihnen gebührenden Raum zu geben.

Liebe Nalini,

das rührt mich, und ich bedauere schon, dass ich das Thema überhaupt angeschnitten habe. Aber nach 30, 40 oder 50 Jahren müssten wir doch endlich zu einer Entscheidung kommen!? Aber ich bin sicher, wir haben sie nicht getroffen. Es scheint auf der Hand zu liegen, dass die Argumente beider Seiten gleich gut sind. Aber sie sind nicht gleich gut!!! Vielleicht hat Boggy Recht, dass man so etwas nicht ohne Berücksichtigung der Machtverhältnisse diskutieren kann?!

Aber bei der MS könnte es doch anders sein! Wie soll überhaupt eine Entscheidung zustande kommen, wenn es selbst auf dem klar begrenzten Feld der MS nach 30 Jahren zu keiner Entscheidung gekommen ist?

Wolfgang

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Nalini @, Montag, 18.04.2022, 15:25 (vor 41 Tagen) @ W.W.

Welche Entscheidung wurde noch nicht getroffen? Ich verstehe nicht.

Kerstin hat Entscheidungen getroffen (wie sie oben schrieb). Naseweis hat Entscheidungen getroffen, wie er schrieb. Und ich habe Entscheidungen getroffen. Und all diese Entscheidungen waren durch dein Schreiben und dein Forum inklusive "Nachfolge"-Foren mit beeinflusst. Das ist doch schön, oder nicht?

Und selbstverständlich müssen Machtverhältnisse mit berücksichtigt werden. Es gibt mächtige Industrien, und einen mächtigen hierarchisch strukturierten Medizinapparat...

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Mimmi, Montag, 18.04.2022, 15:18 (vor 41 Tagen) @ W.W.

Ich glaube, es ist nichts dabei herausgekommen: Der frische Schub wird immer noch mit Cortison behandelt, der überwiegende Anteil der MS-Betroffenen bekommt eine Basistherapie, und die DMSG existiert immer noch. Einen Durchbruch hat es nicht gegeben. Am Ende meines Lebens, denke ich, vielleicht hätte ich meine Zeit besser verwenden sollen.:-(

W.W.

Gut erkannt Herr Weihe, es ist nichts dabei heraus gekommen!

Sie sind gegen alles was die Schulmedizin anzubieten hat, bieten im Gegenzug aber auch keinen neue Lösungsstrategie an.

Sie schwadronieren von der benignen MS, über irgendwelche obskuren Theorien, welche nicht zu beweisen sind und faseln so über dies und das.

So gesehen war es verschwendete Lebenszeit...

Ich finde diesen Thread von ihnen "typisch Weihe": andere kritisieren, sich selbst überhöht darstellen und zum Schluss die Laier von der beleidigten Leberwurst.

Aber von manchen wurde ihr unterschwelliger Appell nach Lob und Anerkennung ja erhört - nun ist Ostern ja doch noch gerettet :clap:

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Nalini @, Montag, 18.04.2022, 15:35 (vor 41 Tagen) @ Mimmi

Aber von manchen wurde ihr unterschwelliger Appell nach Lob und Anerkennung ja erhört - nun ist Ostern ja doch noch gerettet :clap:

Einmal im Jahr, zum Beispiel zu Ostern, etwas Anerkennung für die tolle Arbeit, die er geleistet hat: Es sei W.W. von Herzen gegönnt ;-)

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

W.W. @, Montag, 18.04.2022, 15:55 (vor 41 Tagen) @ Nalini

Wenn ich Recht gehabt hätte, nach 30 Jahren müsste es klar sein! Aber es ist nicht klar. Ich würde noch nicht einmal vermuten, dass die Zahl der Cortison- oder BT-Anwender abgenommen hat. Das lässt in mir die Frage aufkommen, ob ich mich geirrt habe?!

Oder: Selbst, wenn ich Recht gehabt hätte, kann eine Einzelmeinung gegen die Argumente einer riesigen Industrie bestehen? Ich glaube nicht. Es ist leider, wie Mimi sagt. Ich hätte damals im DMSG-Streit nicht aufgeben dürfen!

Und ich bin natürlich froh, dass mir Naseweis diese Nische gewährt hat!:-)

Wolfgang

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

tournesol @, Montag, 18.04.2022, 16:23 (vor 41 Tagen) @ W.W.

Wenn ich Recht gehabt hätte, nach 30 Jahren müsste es klar sein! Aber es ist nicht klar. Ich würde noch nicht einmal vermuten, dass die Zahl der Cortison- oder BT-Anwender abgenommen hat. Das lässt in mir die Frage aufkommen, ob ich mich geirrt habe?!

Oder: Selbst, wenn ich Recht gehabt hätte, kann eine Einzelmeinung gegen die Argumente einer riesigen Industrie bestehen? Ich glaube nicht. Es ist leider, wie Mimi sagt. Ich hätte damals im DMSG-Streit nicht aufgeben dürfen!

Und ich bin natürlich froh, dass mir Naseweis diese Nische gewährt hat!:-)

Wolfgang

Du schreibst seit über 30 Jahren über MS und hast einigen, wie sie schreiben, damit geholfen. Wieso reicht dir das nicht und du willst recht haben? Wahrscheinlich kann man das bei einer Krankheit wie MS mit keiner eindeutig geklärten Ursache gar nicht.

Ich bin verglichen mit anderen hier noch nicht lange dabei und liege in vielem nicht auf deiner Linie. Beim letzten Schub hat mir Kortison sofort geholfen und wieso sollte ich keine BT machen, wenn ich damit gut klarkomme? Bei anderen ist es, wie ich in Foren gelesen habe, anders. Es ist doch gut, dass es heute mehr verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt als vor 30 Jahren oder eben alternativ deine Sicht. Es ist nicht eine bestimmte Weise, mit seiner individuellen MS umzugehen, für alle richtig, sondern jeder muss das für sich rausfinden.

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Nalini @, Montag, 18.04.2022, 17:24 (vor 41 Tagen) @ W.W.

Oder: Selbst, wenn ich Recht gehabt hätte, kann eine Einzelmeinung gegen die Argumente einer riesigen Industrie bestehen? Ich glaube nicht.

Ich glaube, das ist ein wichtiger Aspekt..

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Mimmi, Montag, 18.04.2022, 19:21 (vor 40 Tagen) @ W.W.

Wenn ich Recht gehabt hätte, nach 30 Jahren müsste es klar sein! Aber es ist nicht klar. Ich würde noch nicht einmal vermuten, dass die Zahl der Cortison- oder BT-Anwender abgenommen hat. Das lässt in mir die Frage aufkommen, ob ich mich geirrt habe?!

??? Wie kann man denn Recht haben, wenn man ausschließlich Kritk übt???

Oder: Selbst, wenn ich Recht gehabt hätte, kann eine Einzelmeinung gegen die Argumente einer riesigen Industrie bestehen? Ich glaube nicht. Es ist leider, wie Mimi sagt. Ich hätte damals im DMSG-Streit nicht aufgeben dürfen!

Mal angenommen Sie hätten nicht aufgegeben...was hätte das unterm Strich gebracht?


So wie Sie das Rätsel "MS" nicht mehr lösen werden, so wird mir das Wesen des Narzissten immer ein Mysterium bleiben :rauch:

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Ernüchternd

UWE, Montag, 18.04.2022, 15:59 (vor 41 Tagen) @ W.W.

In der Tat lieber Doc.

Was die letzten 30 Jahre passiert ist kann man als ernüchternd bezeichnen.

Trotzdem kann ICH nur jedem Neu Betroffenen weiter empfehlen, die Schübe mit Cortison zu behandeln!

Ich als Langzeit-Betroffener warte noch auf einen "Zufallstreffer" so wie beim Heliobacter und Magenkrebs..

So long
Uwe

--
- Geist bewegt Materie -

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Oliver L., Dienstag, 19.04.2022, 09:15 (vor 40 Tagen) @ W.W.

Sie haben Ihre Pflicht getan. Nichts von dem, was Sie schrieben, ist falsch. Was hätten Sie denn mehr tun sollen?

Aber wenn ich Kritik üben soll:

Aus meiner heutigen Sicht fehlte mir die Aufforderung, jegliche (noch) vorhandene körperliche Fähigkeit zu nutzen. „Use it or lose it“, egal wie langweilig das ist.

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

W.W. @, Dienstag, 19.04.2022, 10:18 (vor 40 Tagen) @ Oliver L.

Lieber Oliver,

schön von dir zu hören!:-) Ja, das war das eine, über das ich nachdachte: Hast du etwas falsch dargestellt? Hast du Leute in die Irre geführt? Sind sie auf eine schiefe Ebene geraten?

Ich glaube, das habe ich nicht, obwohl mir das sicher einige vorwerfen werden. Ich halte Cortison nach wie vor für einen Scharlatan und die 'Basistherapie' nach wie vor für einen Irrweg, dessen scheinbarer Nutzen zu teuer erkauft ist, und immer noch meine ich, dass die Psyche entscheidender ist als die Ernährung. Und die MS ist keine Krankheit, die man im Tierversuch 'nachbauen' kann!

Wenn ich dennoch deprimiert bin, dann liegt das daran, dass man zwar Meinungen austauschen kann, aber dass das niemanden überzeugt. Aber das ist doch gerade das Wesentliche am Reden: Nicht, dass man andere von der eigenen Wahrheit überzeugt, sondern das sich mit der Zeit das, was richtig ist, durch kluge Gründe durchsetzt. Aber 30 Jahre sind eine irre lange Zeit, und das, was ich meine, hat sich nicht durchgesetzt!:-(

Lieber Oliver, war es früher eigentlich gehaltvoller, was wir geredet haben? Hat sich jeder in seine stille Ecke zurückgezogen, weil er resigniert hat? Weißt du noch, wie das war mit dem alten Schilling? Lebt er eigentlich noch?

Wolfgang

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Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

GG, Dienstag, 19.04.2022, 18:38 (vor 39 Tagen) @ W.W.

und immer noch meine ich, dass die Psyche entscheidender ist als die Ernährung. Und die MS ist keine Krankheit, die man im Tierversuch 'nachbauen' kann!

Wolfgang

Das sehe ich auch so, „. Psyche „. macht viel kaputt.

Essen glaube ich nicht, ist eher was für Magen und Darm.

Hat man Stress oder ist seelich verlerzt worden, dann geht fast gar nichts mehr, die Beschwerden werden stärker, je nach
Verletzung, kann es einem extrem treffen. Stress z.B. Mobbing ist auch gefährlich.

Eine Neurologin machte auch mal so eine Bemerkung. Da kann man forschen ohne Ende, man findet die Ursache nie.

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

W.W. @, Dienstag, 19.04.2022, 18:47 (vor 39 Tagen) @ GG

Das sehe ich auch so, „. Psyche „. macht viel kaputt.

Essen glaube ich nicht, ist eher was für Magen und Darm.

Hat man Stress oder ist seelich verlerzt worden, dann geht fast gar nichts mehr, die Beschwerden werden stärker, je nach
Verletzung, kann es einem extrem treffen. Stress z.B. Mobbing ist auch gefährlich.

Das sehe ich auch so. Ich glaube, was in unserem Innern abläuft ist mehr oder weniger unbekannt und ist nicht einfach mit dem Wirkungsmechanismus von Serotonin zu erklären. Und die Psyche hat - meiner Ansicht nach - einen großen Einfluss auf das Immunsystem.

Wir laufen auch in die Irre, weil wir so wenig wissen, und das wenige für alles halten. Ich glaube, wir verstehen nicht einmal Cortison richtig. Es hat mehr Funktionen, als wir denken.

W.W.

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Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

GG, Mittwoch, 20.04.2022, 14:25 (vor 39 Tagen) @ W.W.


Das sehe ich auch so. Ich glaube, was in unserem Innern abläuft ist mehr oder weniger unbekannt und ist nicht einfach mit dem Wirkungsmechanismus von Serotonin zu erklären. Und die Psyche hat - meiner Ansicht nach - einen großen Einfluss auf das Immunsystem.

Wir laufen auch in die Irre, weil wir so wenig wissen, und das wenige für alles halten. Ich glaube, wir verstehen nicht einmal Cortison richtig. Es hat mehr Funktionen, als wir denken.

W.W.

habe ich gerade gefunden


Laut Forschern könnte Multiple Sklerose die Folge von traumatischen Erlebnissen in der Kindheit und Jugend sein.Foto: Getty

https://www.fitbook.de/health/kindheitstraumata-risiko-multiple-sklerose?fbclid=IwAR1Kg...

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 20.04.2022, 14:58 (vor 39 Tagen) @ GG

.

habe ich gerade gefunden

Laut Forschern könnte Multiple Sklerose die Folge von traumatischen Erlebnissen in der Kindheit und Jugend sein.Foto: Getty

https://www.fitbook.de/health/kindheitstraumata-risiko-multiple-sklerose?fbclid=IwAR1Kg...

G

jetzt wird's hinten höher wie vorn!

Wir sind 5 Geschwister und wurden alle gleich behandelt. Es war noch zu Zeiten des Rohrstocks.

Warum hab dann nur ich die Seuche und die anderen vier nicht ?


PS: Missbrauch u.ä. gab es bei uns nicht

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

... über die MS...

Boggy, Mittwoch, 20.04.2022, 15:19 (vor 39 Tagen) @ naseweis

PS: Missbrauch u.ä. gab es bei uns nicht

Da fängt schon eins der Probleme an: man muß "Missbrauch" definieren und für eine Studie "objektivieren" können ... usw.

Vielleicht schaue ich bei Gelegenheit mal in die Studien rein, falls das möglich ist.
Jetzt gerad aber nicht ...

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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... über die MS...

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 20.04.2022, 15:28 (vor 39 Tagen) @ Boggy

PS: Missbrauch u.ä. gab es bei uns nicht


Da fängt schon eins der Probleme an: man muß "Missbrauch" definieren und für eine Studie "objektivieren" können ... usw.

Vielleicht schaue ich bei Gelegenheit mal in die Studien rein, falls das möglich ist.
Jetzt gerad aber nicht ...

Gruß
Boggy

Also meine Lieblingstherapeutin Charlotte hätte sicher was gefunden wenn es irgendwas mit Missbrauch zu finden gegeben hätte ...

Wenn die aber in der Studie Missbrauch unter Stress subsumieren, dann ist das halt wieder mal eine klickträchtige Schlagzeile, weil bei Stress ALLES und NIX reinpasst :-(

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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... über die MS...

GG, Donnerstag, 21.04.2022, 14:29 (vor 38 Tagen) @ naseweis


Wir sind 5 Geschwister und wurden alle gleich behandelt. Es war noch zu Zeiten des Rohrstocks.

Warum hab dann nur ich die Seuche und die anderen vier nicht ?


Vielleicht bist du sensibler !

Habe auch noch drei Brüder, wir wurden nehme ich an, gleich behandelt, Rohrstock gab es bei uns nicht, nennt sich Rührlöffel.
Habe auch hier geschrieen, meine Brüder sind gesund.
Aber die Lehrzeit war hart, Zitat meiner Eltern : Lehrjahre sind keine Herrenjahre !

G

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Boggy, Mittwoch, 20.04.2022, 15:16 (vor 39 Tagen) @ GG

Laut Forschern könnte Multiple Sklerose die Folge von traumatischen Erlebnissen in der Kindheit und Jugend sein.Foto: Getty

https://www.fitbook.de/health/kindheitstraumata-risiko-multiple-sklerose?fbclid=IwAR1Kg...

Wieder eine weitere dieser hochspekulativen "Studien", mit denen einige "Forscher" ihre Hobbythemen vermarkten wollen, mit schwer faßbaren und nur unscharf definierten Kategorien wie Traumata und Kindheits- und Psyche usw.

Imerhin heißt es in dem Artikel auch:

"Detaillierte Missbrauchsdaten fehlen
Kritisch anzumerken ist, dass die Studie keine Daten enthält, wie lange die Traumata in der Kindheit andauerten, in welchem Alter sie stattfanden und ob es sich um Einzelerlebnisse oder mehrfachen Missbrauch handelte. 'Missbrauch als einmaliger Vorfall könnte andere Auswirkungen haben als wiederholter Missbrauch', so die Forscher."

Und das ist ein ausgesprochen unzuverlässiges Verfahren, was die Datenerhebung betrifft.
"Ob die Frauen Kindesmissbrauch vor dem 18. Lebensjahr erlitten, wurde anhand von selbst ausgefüllten Fragebögen ermittelt."

usw.

Also, Fazit:
Erst mal ab in den Papierkorb.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Papierkorb

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 20.04.2022, 15:18 (vor 39 Tagen) @ Boggy

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Also, Fazit:
Erst mal ab in den Papierkorb.

Gruß
Boggy

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den Patienten abzulenken,
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Papierkorb

Boggy, Mittwoch, 20.04.2022, 15:20 (vor 39 Tagen) @ naseweis

.


Also, Fazit:
Erst mal ab in den Papierkorb.

Gruß
Boggy


[image]

Danke!
Kommt genau zur rechten Zeit!

:-D

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Handlungsmöglichkeit

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 20.04.2022, 15:31 (vor 39 Tagen) @ Boggy

.


Also, Fazit:
Erst mal ab in den Papierkorb.

Gruß
Boggy

[image]

Danke!
Kommt genau zur rechten Zeit!

:-D

Ich hab den Ruf vernommen ... ;-)
und hier bringt mein Denken und Handeln wenigstens Frucht.

Bei anderen aktuellen Geschehnissen hab ich keine leider Eingriffsmöglichkeit, so sehr ich mir das auch wünschen würde ....:crying:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Handlungsmöglichkeit

Boggy, Mittwoch, 20.04.2022, 15:53 (vor 39 Tagen) @ naseweis

Bei anderen aktuellen Geschehnissen hab ich keine leider Eingriffsmöglichkeit, so sehr ich mir das auch wünschen würde ....:crying:

Aber damit bist Du nicht allein.
Praktizieren wir Solidarität in der Machtlosigkeit.
Gemeinsam sind wir auch in der Machtlosigkeit wenigstens ein kleines bißchen stärker und gehalten.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Möglichkeit

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Mittwoch, 20.04.2022, 16:05 (vor 39 Tagen) @ Boggy

Bei anderen aktuellen Geschehnissen hab ich keine leider Eingriffsmöglichkeit, so sehr ich mir das auch wünschen würde ....:crying:


Aber damit bist Du nicht allein.
Praktizieren wir Solidarität in der Machtlosigkeit.
Gemeinsam sind wir auch in der Machtlosigkeit wenigstens ein kleines bißchen stärker und gehalten.

Gruß
Boggy

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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

agno @, Mittwoch, 20.04.2022, 18:46 (vor 38 Tagen) @ Boggy

Laut Forschern könnte Multiple Sklerose die Folge von traumatischen Erlebnissen in der Kindheit und Jugend sein.Foto: Getty

https://www.fitbook.de/health/kindheitstraumata-risiko-multiple-sklerose?fbclid=IwAR1Kg...


Wieder eine weitere dieser hochspekulativen "Studien", mit denen einige "Forscher" ihre Hobbythemen vermarkten wollen, mit schwer faßbaren und nur unscharf definierten Kategorien wie Traumata und Kindheits- und Psyche usw.

Imerhin heißt es in dem Artikel auch:

"Detaillierte Missbrauchsdaten fehlen
Kritisch anzumerken ist, dass die Studie keine Daten enthält, wie lange die Traumata in der Kindheit andauerten, in welchem Alter sie stattfanden und ob es sich um Einzelerlebnisse oder mehrfachen Missbrauch handelte. 'Missbrauch als einmaliger Vorfall könnte andere Auswirkungen haben als wiederholter Missbrauch', so die Forscher."

Und das ist ein ausgesprochen unzuverlässiges Verfahren, was die Datenerhebung betrifft.
"Ob die Frauen Kindesmissbrauch vor dem 18. Lebensjahr erlitten, wurde anhand von selbst ausgefüllten Fragebögen ermittelt."

usw.

Also, Fazit:
Erst mal ab in den Papierkorb.

Gruß
Boggy

Sehe ich nicht so wie Du. Imho interssant und irrelevant weil
1. Eine schädliche Belastungsgrenze, welche da überschritten sein soll, bei jedem anders ist.
2. Wenns zuviel war, dann war das nicht gut. Eine Rückwärtszeitmaschine ist noch nicht erfunden.
agno
P.S.: Ich klage euch an wegen Mülleimermissbrauch! Der kann nicht alles fressen, was euch nicht gefällt.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

agno @, Donnerstag, 21.04.2022, 09:19 (vor 38 Tagen) @ agno

Jeder der eine Weile dabei ist, hat eine andere, individuelle & felsenfeste, Überzeugung.
Und nun?

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Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

W.W. @, Donnerstag, 21.04.2022, 09:36 (vor 38 Tagen) @ agno

Jeder der eine Weile dabei ist, hat eine andere, individuelle & felsenfeste, Überzeugung.

Und wenn jemand unter Übergewicht leidet? Würde er nicht 1000 Gründe finden, warum es an seinen Genen liegt? Und würde er nicht 1000 Gründe finden, warum es nichts mit seinem Leben und seiner Psyche zu tun hat?

Manchmal glaube ich, dass die MS keine richtige Krankheit im üblichen Sinn ist?! Und weil man eine richtige Krankheit im üblichen Sinn sucht, findet man sie nicht.

Aber was ist eine richtige Krankheit im üblichen Sinn? Ist Übergewicht eine richtige Krankheit im üblichen Sinn? Auch wenn es Bluthochdruck und Diabetes macht?

Wäre es aber nicht verrückt, Übergewicht mit MS zu vergleichen?! Und dennoch: Wenn man nun seit über 150 Jahren die Ursache der MS nicht gefunden hat, könnte es nicht sein, dass man seit über 150 Jahren an der falschen Stelle sucht? Im Immunsystem, in molekularbiologischen Zusammenhängen, in den Genen?

Wir meinen, die MS müsste eine Ursache wie die Tuberkulose haben, oder wie der Skorbut, oder wie der Herzinfarkt? Aber welche Ursache hat der Herzinfarkt? Überarbeitung? Arteriosklerose? Kennen wir die Ursache des Arteriosklerose? Oder des Krebses? Oder des Alzheimers?

Wir wissen so wenig und meinen so viel erklären zu können!

Wolfgang

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Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

agno @, Donnerstag, 21.04.2022, 13:09 (vor 38 Tagen) @ W.W.

Lieber Wolfgang
Du sahst bei deinen Beratungen vieles, hast deine Schlussfolgerungen gezogen und glaubst eine einfache MS-Richtung zu sehen.
Ich vermute dass ein Leben mit MS bedeutet, unvereinbares zu vereinen. Im Paradox einen Weg zu bauen.
Ich habe kein Gefühl für aufziehende Erschöpfung. Entweder ich mache meine Therapie bis die Beine zittern oder ich hänge wie ein lebender Zombi in den Seilen.
Training ist wichtig aber Muskelaufbau funktioniert nicht. Mit meinem Therapeuten schaffen wir es immer wieder irgendwelche neuronale Ansteuerungen wieder zu beleben und im nächsten Frühling geht der Mist wieder von vorne los.
Sisyphos soll ein glücklicher Mensch gewesen sein. ;-)
agno

P.S.: Dein Patientenbild aus der hypothetischen Sicht eines wissenden Papas, ist eine Mischung zwischen Hoffnung durch vermeintlich "richtiges tun" und abwertend weil du implizierst dass die meisten Neurologen-Patienten-Gespanne unklug handeln.
Manchmal denke ich darüber nach, ob das rettende Krümel aus etwas Zuversicht bestehen könnte, welches hilft die Tortur des Sisyphos, immer weiter durchzustehen.

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W.W. @, Donnerstag, 21.04.2022, 13:31 (vor 38 Tagen) @ agno

Warum sind wir immer noch nicht klüger geworden? Weil wir als Sisyphosse glücklicher sind und die Wahrheit gar nicht wissen wollen?

Wolfgang

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Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

agno @, Donnerstag, 21.04.2022, 15:01 (vor 38 Tagen) @ W.W.

"Wahrheit?"
Ich bin der Meinung, dass es erste Priorität ist, niemand die Hoffnung zu nehmen.
Ansonsten hält der Mensch so einiges aus. Manchmal sogar Ärzte rofl
agno

P.S.: Ich weiß dass Du immer im guten Sinn für den Patienten gekämpft hast. Als Du damals vor Gericht die "Schweigeerklärung" unterschrieben hast, da hast Du deine damals aktuelle reale Existenz, über einen hypothetischen Heldenstatus gestellt. Dass der gemeine MS-Patient in einer Vielfalt an möglichen Realitäten, unterschiedliche Schlussfolgerungen zieht, das gilt es auszuhalten. Grundsätzlich tendiere ich für mich, trotzdem zu deiner Weltanschauung. ;-)

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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W.W. @, Donnerstag, 21.04.2022, 16:00 (vor 38 Tagen) @ agno

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.

Könntest du das etwas näher ausführen?

Wolfgang

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agno @, Donnerstag, 21.04.2022, 16:08 (vor 38 Tagen) @ W.W.

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.


Könntest du das etwas näher ausführen?

Wolfgang

Ich glaube nicht, dass ich das möchte. Sorry!

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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W.W. @, Donnerstag, 21.04.2022, 16:33 (vor 38 Tagen) @ agno

P.P.S.: Es gibt da einen Tag in meinem Leben, als junger MSler an einer großen Versammlung... Damals habe ich auch geschwiegen. Mea Kulpa! Damals wurde das Vereinsruder zum Pharmakompromiss herumgezogen. *seufz* Ich bin auch nur ein Mensch.


Könntest du das etwas näher ausführen?

Wolfgang


Ich glaube nicht, dass ich das möchte. Sorry!

Nein, das ist völlig okay!

Wolfgang

PS: Aber stell dir mal vor, die MS-Betroffenen würden die wahre Natur ihrer Erkrankung nicht erkennen wollen?! Aber ist es denkbar, dass sie alles darauf gesetzt haben, dass die MS eine Krankheit ist, die man wie Tuberkulose durch ein Medikament heilen kann?:confused: Ich vermute, es geht sehr um die Behandelbarkeit mit einem Medikament. Viele Betroffene wollen das.

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agno @, Freitag, 22.04.2022, 00:33 (vor 37 Tagen) @ W.W.

PS: Aber stell dir mal vor, die MS-Betroffenen würden die wahre Natur ihrer Erkrankung nicht erkennen wollen?! Aber ist es denkbar, dass sie alles darauf gesetzt haben, dass die MS eine Krankheit ist, die man wie Tuberkulose durch ein Medikament heilen kann?:confused: Ich vermute, es geht sehr um die Behandelbarkeit mit einem Medikament. Viele Betroffene wollen das.

Imho verwechselst du da etwas. Ich bin der Meinung das jeder Mensch das Beste, was in seinen Fähigkeiten liegt, macht. Manches geht halt für Manchen nicht. Und dann wird das was Du als vermeintlichen Kunstfehler interpretierst, zur zweitbesten Lösung. ;-) Wobei so grundsätzlich immer sicher bin ich mir auch bei meiner pragmatischen MS-Pharma-Negierung, als universellen Weg für alle, nicht. Da fehlen mir zu viele beschwerdefreie MSler.
agno

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W.W. @, Freitag, 22.04.2022, 09:22 (vor 37 Tagen) @ agno

Wobei so grundsätzlich immer sicher bin ich mir auch bei meiner pragmatischen MS-Pharma-Negierung, als universellen Weg für alle, nicht. Da fehlen mir zu viele beschwerdefreie MSler.

Ich frage nur noch, weil ich nicht verstehe und doch gern verstehen möchte: Wo fehlen die beschwerdefreien MSler? Bei den Behandelten oder bei den Unbehandelten? Ich persönlich glaube(!), dass mehr von denen, die sich nicht medikamentös behandeln lassen, relativ beschwerdefrei sind.

Und schon sind wir wieder auf einem schlüpfrigen Abhang gelandet!:-( Was meinen wir nun mit relativ beschwerdefrei? Dass man nicht immer an die nächste Spritze denken muss? Dass man keine Nebenwirkungen hat? Dass die MS selbst weniger Probleme macht?

Wolfgang

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Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

agno @, Freitag, 22.04.2022, 10:09 (vor 37 Tagen) @ W.W.

Und schon sind wir wieder auf einem schlüpfrigen Abhang gelandet!:-( Was meinen wir nun mit relativ beschwerdefrei? Dass man nicht immer an die nächste Spritze denken muss? Dass man keine Nebenwirkungen hat? Dass die MS selbst weniger Probleme macht?

Wolfgang

vom schlüpfrigen Abhang, beim reden über MS.
Ich glaube nicht, dass uns da ein Diskussionsfehler unterlaufen ist. Das ist MS! Da gibt es keinen Ausweg, außer seinen Mitmenschen mit MS, individuell in seinen Bedürfnissen, ernst nehmen.

Meine persönliche Erfahrung mit Kortison war konträr zu dem was Uwe schreibt. Da wurde in meiner übelsten MS-Zeit, der Abstand der therapeutisch verkürzten MS-Schübe, von mal zu mal kürzer. Nach einer emotional recht zermürbenden Zeit, in Enthaltsamkeit von Neurologe und Schubtherapie, verlängerten sich diese Intervalle wieder langsam.
Das hält nicht jeder aus. Das muss nicht jeder gut finden. Das war mein Weg. Das ist zu meiner persönlichen Grundüberzeugung geworden.
In meiner intensiv-Kontaktgruppenzeit begegneten mir viele euphorische MS-Patienten in Superbetreuung mit Supertherapie. Soweit ich das verfolgt hatte, waren deren Verläufe alle sehr unangenehm.

Ich fühle mich nicht in der Lage das Henne-Ei-Problem aufzuklamüsern.
Haben MSler mit einem üblen Grundverlauf oder einen gebremsten üblen Grundverlauf in Supertherapie?
Oder ist da die Supertherapie ursächlich mitbeteiligt? Boostert die emotionale Verzweiflung an der MS-Degeneration oder sind die Hilfen schädlich?
Oder würde ein verzweifelter MSler, ohne Intensivbetreuung, den Tod suchen?????
Alle Bewertung ist ein Gang auf sehr dünnem Eis!
agno

P.S.: Vor ca 15 Jahren äußerte ich mal die Vodoovermutung!
Erst wenn es ein Vodoo-MS-Ritual gibt, wenn ein Guru ein blutendes Huhn über dem Kopf des Patienten schlachtet bzw ein adequates zeitgemäßes Ritual ohne organische Begleitwirkungen durchführt, erst dann kann man eine medizinische MS-Therapie, im direkten Vergleich dazu, bewerten.

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Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

W.W. @, Freitag, 22.04.2022, 13:28 (vor 37 Tagen) @ agno

Ich fühle mich nicht in der Lage das Henne-Ei-Problem aufzuklamüsern.
Haben MSler mit einem üblen Grundverlauf oder einen gebremsten üblen Grundverlauf in Supertherapie?

Ja, das ist die Schwierigkeit, auf die ich hinaus wollte. Ich glaube, wenn wir eine chronische Krankheit haben, die sich entweder ein- oder zweimal meldet und dann Ruhe gibt, oder die in schubweisem oder progredientem Verlauf langsam fortschreitet, dann können wir nicht beurteilen, ob uns eine Therapie hilft!

An sich müsste das ja ganz einfach sein, weil man sich selbst am nächsten ist. Aber trotzdem ist es nicht so.:-( Kommt die Krankheit, nachdem sich sich ein- oderzweimal kurz gemeldet hat, zum Stillstand, weil man gleich und konsequent mit der Behandlung begonnen hat (hard and early)? Oder wäre sie auch ohne Therapie zum Stillstand gekommen? Hilft Cortison gut, wie Uwe es am eigenen Leib erlebt hat, oder hat er vielleicht eine Schubverkürzung mit einem Therapieerfolg verwechselt und hat er die Nebenwirkungen auf eine zu leichte Schulter genommen?

Ich weiß, es klingt verrückt, aber eigentlich kann niemand bezogen auf den eigenen MS-Verlauf beurteilen, ob eine Therapie hilft oder schadet! Wem sie hilft, also keine Schübe mehr hat, der schwärt auf das Medikament, wem sie schadet, der probiert es mit einem anderen aus dem Arsenal der MS-Medikamente. Der Möglichkeiten sind viele und keiner wird alleingelassen.

Oliver kann beurteilen, dass die Venenoperation nichts gebracht hat - oder doch? Wir stehen hilflos vor der Bühne eines scheinbar zaubermächtigen Scharlatans auf einem Jahrmarkt.

Aber wir müssen doch wissen, ob es Sinn macht, sich so teure und nebenwirkungsreiche Medikamente zu spritzen? Warum wissen wir es nicht? Oder hat Gott uns die Augen dafür verbunden, das beurteilen zu können?

Aber ich würde auf jede Gegenrede gern eingehen, weil mich selbst das Trostlose dieser Aussage deprimiert. Es sei denn, die MS sei besser als ihr Ruf, aber auch da gibt es vehemente Gegner, nämlich die, die eine MS erleiden, die genau so ist, wie sie in Lehrbüchern dargestellt wird.

Ich müsste es nach mehr als 30 Jahren besser wissen!!! Aber immerhin ist es doch wohl so, dass es MS-Betroffene gibt, die 15 oder 20 Jahre (oder noch länger) eine MS haben und kaum etwas merken, obwohl sie sich nicht haben medikamentös behandeln lassen und einfach nur gesund leben.

Ich weiß nicht, was 'gesund' leben heißt, aber wenn einer eine MS hat und bin zu seinem Leben ende gut damit gelebt hat, dann würde ich sagen, er hat das Richtige getan! Auch, wenn er gleich zu Beginn mit Betainterferon begonnen hat?:confused: Und sich nicht traut abzusetzen, weil man niemals ein gewinnendes Pferd wechseln soll?

Wolfgang

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agno @, Freitag, 22.04.2022, 13:46 (vor 37 Tagen) @ W.W.

Aber wir müssen doch wissen, ob es Sinn macht, sich so teure und nebenwirkungsreiche Medikamente zu spritzen? Warum wissen wir es nicht? Oder hat Gott uns die Augen dafür verbunden, das beurteilen zu können?

Aber ich würde auf jede Gegenrede gern eingehen, weil mich selbst das Trostlose dieser Aussage deprimiert.

Ab hier sitzt Du nach meinem persönlichen Empfinden, einem Irrtum auf.
Ich bin der Meinung dass es darum geht "nichtwissen" auszuhalten.
Siehe diese wunderbare Mama, mit ihrer Kernkompetenz Liebe!
agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

Mimmi, Samstag, 23.04.2022, 21:46 (vor 35 Tagen) @ W.W.

Ja, das ist die Schwierigkeit, auf die ich hinaus wollte. Ich glaube, wenn wir eine chronische Krankheit haben, die sich entweder ein- oder zweimal meldet und dann Ruhe gibt, oder die in schubweisem oder progredientem Verlauf langsam fortschreitet, dann können wir nicht beurteilen, ob uns eine Therapie hilft!

Ja was denn nun Herr Weihe: ist MS nun eine chronische Erkrankung oder, wie sie weiter oben behaupten, ist es gar keine Krankheit?

An sich müsste das ja ganz einfach sein, weil man sich selbst am nächsten ist. Aber trotzdem ist es nicht so.:-( Kommt die Krankheit, nachdem sich sich ein- oderzweimal kurz gemeldet hat, zum Stillstand, weil man gleich und konsequent mit der Behandlung begonnen hat (hard and early)? Oder wäre sie auch ohne Therapie zum Stillstand gekommen?

Sie picken sich wahllos ein Beispiel heraus und stützen darauf ihre Aussagen. Was für ein Unsinn.
Bei dem einen meldet dich die MS 1-2x, bei dem nächsten häufiger und bei manchen auch sehr, sehr oft.

Hilft Cortison gut, wie Uwe es am eigenen Leib erlebt hat, oder hat er vielleicht eine Schubverkürzung mit einem Therapieerfolg verwechselt und hat er die Nebenwirkungen auf eine zu leichte Schulter genommen?

Da sie sich permanent wiederholen, tue ich dies auch.
Es ist nachgewiesen dass jeder 4. von Cortison profitiert (Schubverkürzung, usw...). Auf lange Sicht hat Cortison jedoch keine Auswirkung auf das Ausmaß der Behinderung (wurde auch untersucht).
Also was ist jetzt ihr Problem?

Ich weiß, es klingt verrückt, aber eigentlich kann niemand bezogen auf den eigenen MS-Verlauf beurteilen, ob eine Therapie hilft oder schadet! Wem sie hilft, also keine Schübe mehr hat, der schwärt auf das Medikament, wem sie schadet, der probiert es mit einem anderen aus dem Arsenal der MS-Medikamente. Der Möglichkeiten sind viele und keiner wird alleingelassen.

Genau richtig! Nehme ich ein Präparat und die Läsionslast nimmt stetig zu, dann wechsel ich so lange, bis dies nicht mehr der Fall ist.
Aber liegt es nun zu 100% am Medikament oder ist es plötzlich Zufall, vermag man ja nicht wirklich zu beurteilen.
Jedenfalls wäre ich nicht dazu bereit, dass Medikament aus reiner Neugier wieder abzusetzen um zu sehen ob die MS dann wieder hochaktiv wird.

Dies jedoch als Argument gegen eine Medikation anzuführen, ist ebenfalls Nonsens.
Zum einen sind die MS-Verläufe ziemlich individuell und zum anderen ist es schlicht unmöglich dies eindeutig zu beweisen.
(Jetzt habe ich versehentlich ganz viel gelöscht)

Aber wir müssen doch wissen, ob es Sinn macht, sich so teure und nebenwirkungsreiche Medikamente zu spritzen? Warum wissen wir es nicht? Oder hat Gott uns die Augen dafür verbunden, das beurteilen zu können?

Bis zu einem gewissen Grad ist der Nutzen doch gut untersucht worden.
a) früher Therapiestart = Behinderungsprogression wird hinausgezögert

Sollte ich als Neudiagnostizierte wirklich das Risiko eingehen und erst mal warten ob ich vielleicht das große Los gezogen habe und einen benignen Verlauf habe?

Meine Antwort lautet "Nein".

Bei mir hat es leider viel zu lange bis zur Diagnose gedauert.
Dann habe ich noch weitere Zeit mit Copaxone verplempert und als ich dann mit effektiveren Präparaten begonnen habe, war der Schaden schon groß.

b) Schubreduktion,...

Aber ich würde auf jede Gegenrede gern eingehen, weil mich selbst das Trostlose dieser Aussage deprimiert. Es sei denn, die MS sei besser als ihr Ruf, aber auch da gibt es vehemente Gegner, nämlich die, die eine MS erleiden, die genau so ist, wie sie in Lehrbüchern dargestellt wird.

Ich müsste es nach mehr als 30 Jahren besser wissen!!! Aber immerhin ist es doch wohl so, dass es MS-Betroffene gibt, die 15 oder 20 Jahre (oder noch länger) eine MS haben und kaum etwas merken, obwohl sie sich nicht haben medikamentös behandeln lassen und einfach nur gesund leben.

Bla, bla, bla.
Ihr Lieblingsthema die benigne MS (1/3 aller Betroffenen)und der gesunde Lebensstil (leider ohne genaue Definition).

Mir sind benigne MSler bekannt, die leben völlig ungesund und trotzdem hält die MS die Füße still.
So what - der eine hat Glück und kann permanent über die Strenge schlagen und der andere hat Pech, bemüht sich um einen gesunden Lebensstil und trotzdem ist der Verkauf aggressiv.

Ich weiß nicht, was 'gesund' leben heißt, aber wenn einer eine MS hat und bin zu seinem Leben ende gut damit gelebt hat, dann würde ich sagen, er hat das Richtige getan! Auch, wenn er gleich zu Beginn mit Betainterferon begonnen hat?:confused: Und sich nicht traut abzusetzen, weil man niemals ein gewinnendes Pferd wechseln soll?

Ja genau...jeder der keine benigne MS hat, ist selber Schuld. Wirklich großartig diese Erkenntnis nach 30 Jahren :daumen runter:
Traurig, dass sie so einen Unfug auch in ihren Büchern behaupten.

Wolfgang

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Seit mehr als 30 Jahren lese & rede ich über die MS...

agno @, Samstag, 23.04.2022, 22:33 (vor 35 Tagen) @ Mimmi

Hi Mimmi
Nach meiner Meinung reagierst Du so aggressiv auf Wolfgang, dass Du dich in Wolfgangs Falle manövriert hast.
Die medizinische Unsicherheit aufgedröselt in ein Wahrscheinlichkeitsproblem mit den Risiken und Chancen, ist kein mathematisches Problem. Ich persönlich behaupte dass von Seiten des Patienten hier sehr emotional entschieden wird. Für mein Empfinden ist das gut so. Mir wäre aber wohler, wenn dann auch bewusst die emotionale Argumentationslinie verbalisiert würde.
agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Oliver L., Mittwoch, 20.04.2022, 11:25 (vor 39 Tagen) @ W.W.

Ja, das war das eine, über das ich nachdachte: Hast du etwas falsch dargestellt? Hast du Leute in die Irre geführt? Sind sie auf eine schiefe Ebene geraten?

Sie und Ihre Bücher haben mir damals sehr geholfen, meine MS-Diagnose zu verarbeiten. Und das ist nicht hoch genug einzuschätzen. Ich zitiere Sie immer noch, wenn ich meine MS jemandem erläutern will.

Durch Sie habe ich optimistisch nach vorne gesehen, dafür danke ich sehr. So hatte ich Zeit, meine Diagnose in Ruhe zu verarbeiten. – Die Frischdiagnostizierten sind es, auf die sich die Pharma stürzt wie ein Habicht. JETZT ist der Moment, die Leute mit MS an den Haken zu kriegen. Wenn diese erst mal nachgedacht haben, weisen diese die derzeitigen Medikamente gegen MS weit von sich. Wenn sie aber erst mal mit einer „Basistherapie“ angefangen haben, bleiben sie dauerhaft dabei: „Es wäre sonst schlimmer gekommen!“

Was mir (im Nachhinein) fehlte: Der quantifizierte Hinweis, in wieviel Prozent der Fälle führt RRMS zu schwerer Behinderung, das gleiche bei PPMS. (Ich schätze ja mal eben in 15% bzw. 60% der Fälle. Stimmt das?)

Hätte ich das Damoklesschwert (PPMS!) über mir gesehen, wäre ich wahrscheinlich hartnäckig bei den Übungen geblieben: „Use it or lose it“. Jetzt bedaure ich meine damalige Faulheit.

die MS ist keine Krankheit, die man im Tierversuch 'nachbauen' kann!

D’accord!

Wenn ich dennoch deprimiert bin, dann liegt das daran,
dass man zwar Meinungen austauschen kann, aber dass das niemanden überzeugt.

Das macht nichts. Reden ist Selbstzweck. Mehr können wir nicht tun. Die RAF hat das mal anders versucht – das hat erst recht nichts gebracht, wie wir heute wissen.

war es früher eigentlich gehaltvoller, was wir geredet haben?

Das bezweifle ich.

Hat sich jeder in seine stille Ecke zurückgezogen, weil er resigniert hat?

Ich habe nicht resigniert. Aber es gibt zu wenig neues für mich. Ich bin jetzt seit 20 Jahren dabei. Es gibt nichts nennenswert Neues in Sachen MS. Die Autoimmunthese der MS ist tot. Sie weigert sich nur umzufallen. – Ich füge dann hinzu: „Aber alle haben ihren Frieden damit gefunden. Die Pharmaindustrie, weil sie viel Geld damit verdient. Die Ärzteschaft, weil sie nichts neues lernen muss. Die Patient*innen, weil sie nicht daran sterben.“

Weißt du noch, wie das war mit dem alten Schilling? Lebt er eigentlich noch?

Sie meinen Franz Schelling? Ja, er lebt noch. Wir haben Kontakt über Facebook.

Oliver Lenz (55 J., PPMS, GdB 100, Assistenz rund um die Uhr – das Leben macht mir aber Spaß!)

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

W.W. @, Mittwoch, 20.04.2022, 13:57 (vor 39 Tagen) @ Oliver L.

Schön, dass du so ausführlich geantwortet haben und schön, dass Franz Schelling noch lebt. Grüße ihn schön von mir! Ich denke, wir sollten uns duzen?!

Ich habe den Artikel im Café gelesen. Man müsste verrückt sein, wenn man aus einer Studie, die von einer mächtigen Pharmaforma entworfen und bezahlt worden ist, schließen würde, das geprüfte Medikament sei objektiv wirksam. Nur ein verbohrter Popperianer könnte das tun!!!

Wolfgang

Seit mehr als 30 Jahren schreibe ich über die MS...

Mimmi, Mittwoch, 20.04.2022, 17:17 (vor 39 Tagen) @ W.W.

"Ich halte Cortison nach wie vor für einen Scharlatan und die 'Basistherapie' nach wie vor für einen Irrweg, dessen scheinbarer Nutzen zu teuer erkauft ist, und immer noch meine ich, dass die Psyche entscheidender ist als die Ernährung. Und die MS ist keine Krankheit, die man im Tierversuch 'nachbauen' kann!"

Wenn das seit 30 Jahren ihre Quintessenz ist, dann müssen sie sich doch nun wirklich nicht wundern, dass die Fachwelt ihnen kein Gehör schenkt.

Nochmal zur Erinnerung:

- Jeder 4. profitiert von Cortison (auch wenn Sie Weihrauch für das Mittel der Wahl halten - natürlich ohne Studie)

- MS ist eine neurologische Erkrankung (das extremer Stress die MS evtl. triggern kann wird gkaube ich nicht bestritten)

- Niemand behauptet dass man MS zu 100% im Tierversuch nachbauen kann

Eigentlich auch egal, ob die Erde nun rund oder eine Scheibe ist. Geschriebenes bei den Ufos richtet ja keinen Schaden an...

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