Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein? (Allgemeines)

LoveLikeSunset, Mittwoch, 12.01.2022, 18:14 (vor 132 Tagen)

Hallo zusammen,

ich (33 Jahre, weiblich) habe schon einige Beiträge mitgelesen, seit Ende letzten Jahres ein auffälliges MRT mit weißen Flecken den Verdacht auf MS aufgeworfen hat. Veranlasst wurde das MRT aufgrund meiner seit etwa 18 Jahren bestehenden Migräne mit Aura, aber auch, weil ich ab und zu eine leichte Taubheit in den Fingern spüre. Außerdem hatte ich vor Jahren mal das Gefühl von leicht einschlafenden Beinen beim Herabsehen. War aber gleich wieder weg und kam dann nicht mehr vor, daher wurde das nicht weiterverfolgt.
Nachdem dann im Dezember eine Lumbalpunktion vorgenommen wurde, habe ich gestern das Ergebnis erhalten: positive oligoklonale Bande im Liquor sowie VEP links mit Latenzverzögerung. Somit Diagnose MS.
Da ich bis auf geringe Taubheit in den Fingern Gott sei Dank noch keine Einschränkungen habe, steht die Frage im Raum, ob ich eine medikamentöse Behandlung vornehmen sollte. Meine Neurologin rät eindringlich dazu, da man somit einem schweren Verlauf und weiteren Schädigungen vorbeugen könne. Da ich bisher noch ungeimpf bin, meinte sie, dass eine Behandlung erst mit vollständiger Corona Impfung möglich sei.
Ich weiß nicht, was ich nun tun soll... Als Kind bestand bei mir der Verdacht auf Rheuma, weil ich in der kalten Jahreszeit (auch heute noch!) geschwollene Finger bekomme. Damals wurde mir über längere Zeit MTX mit Cortison verabreicht in ziemlich hoher Dosis. Obwohl meine Beschwerden kaum vorhanden waren und eigentlich eher ein kosmetisches Problem (dicke Finger) darstellten. Meine Blutwerte waren und sind auch heute noch einwandfrei!
Nun kann man sagen, dass die MTX Behandlung vielleicht gewirkt hat und mein Rheuma dadurch geheilt wurde. Aber vielleicht war es auch nie vorhanden und ich habe eher so etwas wie eine Kälteallergie oder Raynauld etc.
Ich bin hin- und hergerissen, was ich nun tun soll. Ich bin dankbar für alles, was die Medizin möglich macht. Aber hinterfrage seit Längerem diese Übermedikation...

Wie ist denn eure Erfahrung dazu und was würdet ihr mir raten?
Ganz liebe Grüße
Julia

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

tournesol @, Mittwoch, 12.01.2022, 18:31 (vor 132 Tagen) @ LoveLikeSunset

Da dies ein Pharma-kritisches Forum ist, würde ich dir vor allem raten, dich nicht nur einseitig hier zu informieren, sondern auch mal in andere Foren reinzulesen oder um Rat zu fragen, wo mehr Leute sind, die Erfahrung mit einer medikamentösen Therapie haben.

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

Boggy, Mittwoch, 12.01.2022, 18:53 (vor 132 Tagen) @ tournesol

sondern auch mal in andere Foren reinzulesen oder um Rat zu fragen, wo mehr Leute sind, die Erfahrung mit einer medikamentösen Therapie haben.

Ob dies ein "pharmakritisches" Forum ist, lasse ich mal offen,
aber was wohl stimmt, ist, daß hier nicht viele Leute mit Erfahrungen mit MS-Medikamenten schreiben,
daher könnte ein Posting z.B. bei den "Amseln" eine gute Ergänzung sein:

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

agno @, Mittwoch, 12.01.2022, 19:49 (vor 132 Tagen) @ LoveLikeSunset

Hi Julia
Willkommen!

Ich glaube dass es sehr wichtig ist, dass Du einen Ort findest, an dem Du entspannen kannst. Einer braucht einen Arzt mit beruhigend-tiefer Stimme, weißem Kittel und einer ordentlichen Litanei von wissenschaftlich klingenden Therapien. Ein Anderer geht lieber in den Wald und entspannt sich bei Vogelzwitschern und rauschenden Bäumen.

Leg Dir eine Population von MSlern zur Beobachtung zu und geh vier mal im Jahr an einen MS-Stammtisch. Das birgt allerdings auch echte Gefahren. Du könntest dort einen netten Mann treffen und heiraten.
Mit MS kannst Du alt werden. Eine Therapieentscheidung brennt nicht. Du kannst jedes Jahr für fünf Tage deine Suchkreise drehen und dann das Thema, bis ein Jahr später, in eine mentale Schublade legen. :-D
Es könnte klug sein, sich emotional von allen extremen Sichtweisen zu distanzieren. Das Thema ist so lauwarm, wird aber glühend heiß diskutiert.

Verdrängen kann auch ein kluger Weg sein. Vorsicht! Sehr oft wird das Verdrängen von einer Extremkompensation begleitet. :-( Wenn Du das bei Dir bemerkst, dann tu so als ob du damit rechnest dass Du mit 95Jahren MS-bedingt im Rollstuhl sitzt. Damit meine ich dass man manches im Leben etwas steuern kann.
Extrembeispiel wäre:
1. Eine Entspannungsübung lernen. Irgendwas zwischen Yoga und Sportschütze.
2. Eine berufliche Richtung einschlagen, die dich nicht wie eine Zitrone auspresst bzw im Bedarfsfall dahingehend Möglichkeiten frei lässt.
3. Wenn Du Wohnraum anschaffst, dann entweder solchen der sich barrierefrei ausbauen lässt oder ohne Verlust zu veräußern wäre.

Ob man das alles unter MS-Pessimismus oder Lebensklugheit verortet ist individuell.

liebe Grüße agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

kirstenna @, Mittwoch, 12.01.2022, 23:02 (vor 132 Tagen) @ agno

Oh, Agno, du coole alte Socke.

Du hast so recht.

Aber das ist sicher von jemanden ohne Lebenserfahrung und Hintergrundwissen nur sehr schwer zu verstehen.

Jedes Auto wird, finde ich, besser gewartet als ein Mensch. Es ist offenbar einfacher, das mit der Technik.

Jeder, der ein paar Ärzte kennt, weiß, wie die sich immer wundern, wie Patienten auf ihre Behandlung ansprechen oder trotz ihrer Behandlung noch unverdrossen ihre Runden drehen.

Das rechte Maß ist hier gefragt, Eigeninitiative sinnvoll und hier und da Input.

Man sollte nicht die Nerven verlieren.

Alte Leute, die sich in deiner Gegenwart über Lappalien wie Hörgeräte monieren sind zu exekutieren aus dem Umfeld, also zumindest nicht mehr als Freunde tragbar.

Man weiß immer nicht, wieso die so ticken, weil sie nicht ganz mitkriegen, wie es um einen wirklich steht oder vielleicht, und vielleicht, weil sie einem einfach was aufdrücken wollen.

Man dümpelt schon manchmal ganz schön vor sich hin und kommt sich vor wie ein Widergänger, der im hellen Sonnenlicht nicht zwischen den Gründerzeitbauten seiner Heimatstadt, sondern zwischen Mausoläen herumschweift.

What the fuck.

Could I help you?

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

tournesol @, Donnerstag, 13.01.2022, 09:53 (vor 132 Tagen) @ kirstenna

'Alte Leute, die sich in deiner Gegenwart über Lappalien wie Hörgeräte monieren sind zu exekutieren aus dem Umfeld, also zumindest nicht mehr als Freunde tragbar.

Man weiß immer nicht, wieso die so ticken, weil sie nicht ganz mitkriegen, wie es um einen wirklich steht oder vielleicht, und vielleicht, weil sie einem einfach was aufdrücken wollen.'

Das ärgert mich. Da möchte ich zugunsten der alten Leute Stellung beziehen. Jeder sieht die Welt aus seiner Situation und kann oft die der Anderen mit anderen Problemen schlecht nachvollziehen.
Wenn man schlecht hört, ist man von der Kommunikation abgeschnitten oder sehr eingeschränkt. Das ist keine Lappalie.

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Mord ja oder nein?

agno @, Donnerstag, 13.01.2022, 10:05 (vor 132 Tagen) @ tournesol

Irgendein kluger Mensch meinte mal, man müsse zum Erhalt der eigenen seelischen Gesundheit, täglich mindestens einen Idioten, in Gedanken ermorden.
Kirstenna macht das schon richtig. :-)
:coffee: agno

--
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Zufallsbefund MS - reden über Sicherheit

agno @, Donnerstag, 13.01.2022, 12:51 (vor 132 Tagen) @ agno

Der Thread dreht ins Kleingedruckte. Ab hier passt der Spruch über Sicherheit von einem befreundeten Administrator.
Sicherheit ist ein Argument das argumentativ siegt und irgendwann jedigliches vernünftiges arbeiten (ich schreibe mal leben dazwischen) unmöglich macht.

Vor einigen Jahren machte ich mal einen wenn-dann-Ablaufplan, ein Flussdiagramm.
Was dabei raus kommt ist gelebte Satire. Diese Mühle sollte man keinem Feind wünschen.

Z.B.:
Es geht Patient heute schlechter. / kleine Nummer
Möglichkeit 1: Schub
Möglichkeit 2: Entzündung im Körper
Möglichkeit 3: Schlecht geschlafen
Möglichkeit 4: Zu warm
Möglichkeit 5: Deliquent war überanstrengt.
Möglichkeit 6: Luftdruckwechsel
Möglichkeit 7: Verstopfung

Patent geht es schlecht / große Nummer
Schmerzen / brutaler Schub

Therapie a. Basistherapie (bringt kurzfristig nix)
Therapie b. Cortison (bringt langfristig nix)
Therapie c. Schlafmittel (macht abhängig)
Therapie d. Kühlweste (funktioniert und nervt)
Therapie e. Ruhe (davon werden die Alltagsprobleme nicht gelöst)
Therapie f. Sport (tut gut aber danach Ruhe wegen Erschöpfung)
Therapie g. Hanfprodukt (entspannt, tut gut, löst aber keine Alltagsprobleme)

Wer seinen Körper als Maschine sieht, wird Sie nicht vom Neurologen warten lassen wollen.

agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Zufallsbefund MS - reden über Sicherheit

Faxe @, Freitag, 13.05.2022, 19:54 (vor 11 Tagen) @ agno

Therapie g. Hanfprodukt (entspannt, tut gut, löst aber keine Alltagsprobleme)

Doch, löst viele Probleme. Bei mir konkret wird die Steifheit/Spastik gut gelockert.

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

fRAUb, Donnerstag, 13.01.2022, 05:38 (vor 132 Tagen) @ LoveLikeSunset

Okay. Okay, okay, okay :

Warte bis du corona bekommst und lass die spät folgen mit BC 007 behandeln?! Könnte effektiver sein...
Bei der Omikron Variante, hast du gute Chancen...

Ähm,... Tja...

Bin am pendeln...

fRAUb

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Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

agno @, Donnerstag, 13.01.2022, 06:08 (vor 132 Tagen) @ fRAUb

Okay. Okay, okay, okay :

Warte bis du corona bekommst und lass die spät folgen mit BC 007 behandeln?! Könnte effektiver sein...
Bei der Omikron Variante, hast du gute Chancen...

Ähm,... Tja...

Bin am pendeln...

fRAUb

Guten Morgen fRAUb
Julia hat sich hier mit ihren Sorgen, ohne Schutzschild, offenbart. Es wäre etwas unhöflich, jetzt alle unsere bösen Geister nach ihr zu werfen. Ich sehe da jemand, der hinter einer emotionalen Unordnung, Schutz sucht. Solange sich keine Schutzgeister finden, könnte man auch freundlich zum Tee einladen. :-)
Gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

fRAUb, Donnerstag, 13.01.2022, 12:57 (vor 132 Tagen) @ agno

Okay. Okay, okay, okay :

Warte bis du corona bekommst und lass die spät folgen mit BC 007 behandeln?! Könnte effektiver sein...
Bei der Omikron Variante, hast du gute Chancen...

Ähm,... Tja...

Bin am pendeln...

fRAUb


Guten Morgen fRAUb
Julia hat sich hier mit ihren Sorgen, ohne Schutzschild, offenbart. Es wäre etwas unhöflich, jetzt alle unsere bösen Geister nach ihr zu werfen. Ich sehe da jemand, der hinter einer emotionalen Unordnung, Schutz sucht. Solange sich keine Schutzgeister finden, könnte man auch freundlich zum Tee einladen. :-)
Gruß agno

Sei mir bitte nicht zu böse, aber die Gefahr sich ungeimpft mit corona zu infizieren ist doch meines Erachtens unmittelbarer, als die mit MS frisch diagnostiziert Ad-hoc im Rollstuhl zu landen.

Die Fragestellung verwirrt mich.

Weil, wenn ich mich nicht impfen lasse, weil ich der Meinung bin, wir seien ubertherapiert, dann macht doch unter dem Aspekt die Fragestellung nach MS Medikamenten überhaupt keinen Sinn, sondern hat sich vielmehr von selbst erledigt.


Versteht mich bitte nicht falsch, aber ich halte das für einen sehr detailliert vorgetragenen Scherz.

Ich kann mich auch irren.

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Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

agno @, Freitag, 14.01.2022, 07:24 (vor 131 Tagen) @ fRAUb

Ich glaube mich zu erinnern, irgendwann etwas zu Migräne und MS gehört zu haben. Dass in ganz seltenen schlimmen Fällen, die Migräne im Hirn ähnliche Schäden verursachen könne, wie MS. Wenn dem in diesem Falle so wäre, weiß ich nicht was ich Julia raten sollte. Vermutlich ist der Leidensdruck bei der Migräne gewaltig. Bei MS ist da nur die inverse Werbemaschine, die psychischen Druck aufbaut.
Dann würde sich für mich die Fragen stellen:

1. Spielen da MS und Migräne insoweit Pingpong, dass es entweder schlimmer oder besser wird?
2. Ist das eine echte MS oder "nur" eine sehr schlimme Migräne?
3. Wenn ich an der Stelle von Julia wäre, würde ichn mich dann um die MS-Diagnose kümmern oder primär an einem überleben mit Migräne arbeiten?

Zitat: " Da ich bisher noch ungeimpf bin, meinte sie, dass eine Behandlung erst mit vollständiger Corona Impfung möglich sei.

Jetzt würde ich mal vermuten, dass die Neurologin eine Basistherapie anvisiert, die das Immunsystem soweit drückt, dass eine gleichzeitige Coronaimpfung problematisch sein könnte.

Zitat: "Als Kind bestand bei mir der Verdacht auf Rheuma, weil ich in der kalten Jahreszeit (auch heute noch!) geschwollene Finger bekomme. Damals wurde mir über längere Zeit MTX mit Cortison verabreicht in ziemlich hoher Dosis"

Hmmm, ... ??? Mir gehen da einige Gedanken durch den Kopf. Z.B. die Weihschen Geschichten vom inkompletten ausheilen von Entzündungen durch Corti. Was passiert ist, das ist halt so.

Im Endeffekt bleiben nur zwei Stoßrichtungen. Entweder gefühlte Übertherapie und das eigene Ding drehen oder sich der "Maschine" anvertrauen.

unwissende Laiengrüße mit ganz viel Mitgefühl an Julia

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

tournesol @, Donnerstag, 13.01.2022, 10:13 (vor 132 Tagen) @ LoveLikeSunset

Hallo zusammen,

ich (33 Jahre, weiblich) habe schon einige Beiträge mitgelesen, seit Ende letzten Jahres ein auffälliges MRT mit weißen Flecken den Verdacht auf MS aufgeworfen hat. Veranlasst wurde das MRT aufgrund meiner seit etwa 18 Jahren bestehenden Migräne mit Aura, aber auch, weil ich ab und zu eine leichte Taubheit in den Fingern spüre. Außerdem hatte ich vor Jahren mal das Gefühl von leicht einschlafenden Beinen beim Herabsehen. War aber gleich wieder weg und kam dann nicht mehr vor, daher wurde das nicht weiterverfolgt.
Nachdem dann im Dezember eine Lumbalpunktion vorgenommen wurde, habe ich gestern das Ergebnis erhalten: positive oligoklonale Bande im Liquor sowie VEP links mit Latenzverzögerung. Somit Diagnose MS.
Da ich bis auf geringe Taubheit in den Fingern Gott sei Dank noch keine Einschränkungen habe, steht die Frage im Raum, ob ich eine medikamentöse Behandlung vornehmen sollte. Meine Neurologin rät eindringlich dazu, da man somit einem schweren Verlauf und weiteren Schädigungen vorbeugen könne. Da ich bisher noch ungeimpf bin, meinte sie, dass eine Behandlung erst mit vollständiger Corona Impfung möglich sei.
Ich weiß nicht, was ich nun tun soll... Als Kind bestand bei mir der Verdacht auf Rheuma, weil ich in der kalten Jahreszeit (auch heute noch!) geschwollene Finger bekomme. Damals wurde mir über längere Zeit MTX mit Cortison verabreicht in ziemlich hoher Dosis. Obwohl meine Beschwerden kaum vorhanden waren und eigentlich eher ein kosmetisches Problem (dicke Finger) darstellten. Meine Blutwerte waren und sind auch heute noch einwandfrei!
Nun kann man sagen, dass die MTX Behandlung vielleicht gewirkt hat und mein Rheuma dadurch geheilt wurde. Aber vielleicht war es auch nie vorhanden und ich habe eher so etwas wie eine Kälteallergie oder Raynauld etc.
Ich bin hin- und hergerissen, was ich nun tun soll. Ich bin dankbar für alles, was die Medizin möglich macht. Aber hinterfrage seit Längerem diese Übermedikation...

Wie ist denn eure Erfahrung dazu und was würdet ihr mir raten?
Ganz liebe Grüße
Julia


Hallo Julia,

da kann dir eigentlich niemand einen wirklichen Rat geben bzw. nur aus seiner Sicht.

Es gibt 2 Möglichkeiten, entweder du wartest erst mal ab, ob Verschlechterungen eintreten oder du nimmst vorbeugend, dass es nicht dazu kommen soll, MS-Medikamente, machst eine Basistherapie. Ob die Medikamente das bewirken, ob du Schübe bekommst oder sowieso keine bekommen würdest, kann dir niemand sagen.
Neurologen raten aus ihrer schulmedizinischen Sicht meistens zu einer BT. Solange sie Patienten zu nichts drängen, finde ich das in Ordnung.

Was du machst oder auch nicht, musst alleine Du entscheiden. Wie gehst du denn sonst mit gesundheitlichen Störungen um? Gehst du sofort zum Arzt und lässt dir Medikamente verschreiben oder wartest du erst mal ab?
Hast du große Angst vor möglichen Verschlechterungen bei einer MS oder mehr vor möglichen Nebenwirkungen von Medikamenten?

Du musst deine Entscheidung nicht überstürzen und du kann dich umentscheiden, später mit einer medikamentösen Therapie beginnen oder ein Medikament wieder absetzen.
Eine Möglichkeit wäre auch, erst mal abzuwarten und wenn du zwischenzeitlich keine Verschlechterungen spürst, in einem Jahr ein Kontroll-MRT zu machen um zu sehen, ob deine MS unspürbar weiter aktiv ist und dann zu entscheiden.

P.S. Nach meiner Erfahrung sollte man sich immer selbst informieren und sich nicht nur auf die Ärzte verlassen. Meine Neurologin z.B. scheint nicht die totale Ahnung vom Impfen zu haben.
Wenn du dich Impfen lassen willst, würde ich lesen, was die DMSG dazu schreibt und/oder mich an einen Hausarzt oder Impfarzt wenden. Die Empfehlungen zum Impfen sind unterschiedlich für verschiedene MS-Medikamente.

Ich wünsche dir alles Gute!

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

W.W. @, Donnerstag, 13.01.2022, 10:50 (vor 132 Tagen) @ tournesol

Hallo Julia,

da kann dir eigentlich niemand einen wirklichen Rat geben bzw. nur aus seiner Sicht.

Es gibt 2 Möglichkeiten, entweder du wartest erst mal ab, ob Verschlechterungen eintreten oder du nimmst vorbeugend, dass es nicht dazu kommen soll, MS-Medikamente, machst eine Basistherapie. Ob die Medikamente das bewirken, ob du Schübe bekommst oder sowieso keine bekommen würdest, kann dir niemand sagen.
Neurologen raten aus ihrer schulmedizinischen Sicht meistens zu einer BT. Solange sie Patienten zu nichts drängen, finde ich das in Ordnung.

Was du machst oder auch nicht, musst alleine Du entscheiden.

Das ist zwar richtig, aber es wäre doch gut, wenn eine gründliche Abklärung erfolgen würde, zu der nicht nur das MRT und die Oligoklonalen gehören, sondern auch die Lebensumstände, unter denen die MS in Erscheinung getreten ist.

Es gibt eine ärztliche Herangehensweise, die zwischen Apparatemedizin und Laboruntersuchungen auch noch den ganz normalen gesunden Menschenverstand zu Rate zieht (obwohl man das in Studien wird wohl kaum nachweisen können).

Aber das kostet Zeit und Zeit ist knapp in neurologischen Praxen - und wird schlecht bezahlt.

Wolfgang

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

tournesol @, Donnerstag, 13.01.2022, 10:55 (vor 132 Tagen) @ W.W.

Ich weiß, dass die MS bei mir in einer Lebenssituation aktiv geworden ist, als ich sehr viel Stress hatte. Jetzt, Jahre später, wo diese Probleme gelöst sind, ist sie umso aktiver. Also allein auf Stressvermeidung würde ich nicht setzen, zumal sich der auch oft nicht vermeiden lässt.

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

Boggy, Donnerstag, 13.01.2022, 11:00 (vor 132 Tagen) @ tournesol

Ich weiß, dass die MS bei mir in einer Lebenssituation aktiv geworden ist, als ich sehr viel Stress hatte. Jetzt, Jahre später, wo diese Probleme gelöst sind, ist sie umso aktiver. Also allein auf Stressvermeidung würde ich nicht setzen, zumal sich der auch oft nicht vermeiden lässt.

Ich möchte nochmal ausdrücklich darauf hinweisen, daß die MS, also die pathologischen Prozesse, bereits lange vor den ersten neurologischen Symptomen beginnt.
Da also der Beginn ohne Symptome abläuft, ist eine Zuordnung zu eventuell stessigen Lebenssituationen nicht möglich.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

W.W. @, Donnerstag, 13.01.2022, 13:30 (vor 132 Tagen) @ Boggy

Ich möchte nochmal ausdrücklich darauf hinweisen, daß die MS, also die pathologischen Prozesse, bereits lange vor den ersten neurologischen Symptomen beginnt.
Da also der Beginn ohne Symptome abläuft, ist eine Zuordnung zu eventuell stessigen Lebenssituationen nicht möglich.

Ich stimme Ihnen zu, dass der Beginn der MS Jahre vor der ersten Symptomatik liegt, ich glaube aber nicht, dass es deswegen weniger hilfreich ist, die möglichen Auslösesituationen von aktuellen Schüben zu eruieren.

Auch wohlgemerkt: Ich meine mit 'gründlicher' Anamnese keine hochnotpeinliche psychotherapeutische Befragung durch einen Psychotherapeuten, sondern eine Erfragung der Krankengeschichte, wie es der gesunde Menschenverstand gebietet.

Wir sollten uns hüten, die MS-Anamnese zu psychotherapeutisieren!

W.W.

PS: Wenn die BT bei schwerwiegenderen Verläufen hilft, warum dann nicht bei 'leichteren'?

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

Boggy, Donnerstag, 13.01.2022, 14:03 (vor 132 Tagen) @ W.W.

Ich stimme Ihnen zu, dass der Beginn der MS Jahre vor der ersten Symptomatik liegt, ich glaube aber nicht, dass es deswegen weniger hilfreich ist, die möglichen Auslösesituationen von aktuellen Schüben zu eruieren.

Das sind zwei Paar Schuh.
Das eine ("Beginn der MS") ist nicht das andere ("aktuelle Schübe").

Akuter Stress als Schubauslöser halte ich für möglich; allgmein "Stress" als MS-Ursache - dafür gibt es keinen Anhaltspunkt, geschweige denn überprüfbare Erkenntnisse.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

W.W. @, Donnerstag, 13.01.2022, 11:18 (vor 132 Tagen) @ tournesol

Ich weiß, dass die MS bei mir in einer Lebenssituation aktiv geworden ist, als ich sehr viel Stress hatte. Jetzt, Jahre später, wo diese Probleme gelöst sind, ist sie umso aktiver. Also allein auf Stressvermeidung würde ich nicht setzen, zumal sich der auch oft nicht vermeiden lässt.

Es stimmt beides: 1. Stressvermeidung allein mag nicht ausreichen und Stress lässt sich 2, oft nicht vermeiden. Aber mit einer BT zu beginnen, ohne den lebensgeschichtlichen Hintergrund abgeklärt zu haben, halte ich für fahrlässig, obwohl solche Anamneseerhebungen (auch wenn sie nur nach dem gesunden Menschenverstand und nicht 'psychologisch') erfolgen zeitaufwändig sind.

Ich plädiere für den gesunden Menschenverstand. Er kommt oft zu kurz und wird geringschätzig belächelt.

Wolfgang

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

W.W. @, Donnerstag, 13.01.2022, 10:34 (vor 132 Tagen) @ LoveLikeSunset

ich (33 Jahre, weiblich) habe schon einige Beiträge mitgelesen, seit Ende letzten Jahres ein auffälliges MRT mit weißen Flecken den Verdacht auf MS aufgeworfen hat. Veranlasst wurde das MRT aufgrund meiner seit etwa 18 Jahren bestehenden Migräne mit Aura, aber auch, weil ich ab und zu eine leichte Taubheit in den Fingern spüre. Außerdem hatte ich vor Jahren mal das Gefühl von leicht einschlafenden Beinen beim Herabsehen. War aber gleich wieder weg und kam dann nicht mehr vor, daher wurde das nicht weiterverfolgt.
Nachdem dann im Dezember eine Lumbalpunktion vorgenommen wurde, habe ich gestern das Ergebnis erhalten: positive oligoklonale Bande im Liquor sowie VEP links mit Latenzverzögerung. Somit Diagnose MS.
Da ich bis auf geringe Taubheit in den Fingern Gott sei Dank noch keine Einschränkungen habe, steht die Frage im Raum, ob ich eine medikamentöse Behandlung vornehmen sollte. Meine Neurologin rät eindringlich dazu, da man somit einem schweren Verlauf und weiteren Schädigungen vorbeugen könne. Da ich bisher noch ungeimpf bin, meinte sie, dass eine Behandlung erst mit vollständiger Corona Impfung möglich sei.

Liebe Julia,

erst einmal Gratulation für Ihre gute Krankheitsschilderung. Ich gehe auch davon aus, dass Sie eine MS haben, allerdings mit kaum wahrnehmbaren Symptomen.

Nun meint Ihre Neurologin wohl, dass Ihre MS zwar durch Zufall, aber doch noch recht frühzeitig entdeckt worden sei, und dass man deshalb ihren weiteren Verlauf durch eine immunmodulierende Therapie günstig beeinflussen könne.

Das ist die gängige Meinung, aber ich teile sie nicht. Dass die MS etwas mit dem Immunsystem zu tun hat, bezweifele ich nicht, aber das Immunsystem ist ein weites Feld, und man weiß nicht, was es in Unordnung bringt, und es könnte ja durchaus sein, dass es durch ungünstige Lebensumstände ab und zu aus dem Gleichgewicht gerät, d.h., dass es sich bei der MS nicht unbedingt um eine 'Krankheit des Immunsystems' handelt, sondern dass die weißen Herde auch Ausdruck von Fehlbelastungen sein könnten.

Damit will ich die Diagnose einer MS keineswegs in Frage stellen, aber die MS scheint mir nicht recht zu den Vorstellungen zu passen, die wir normalerweise mit dem Krankheitsbegriff verbinden, weil die MS und das Immunsystem (meiner Ansicht nach) an einer Schnittstelle zwischen Körper und Seele stehen.

Sie haben Ihre Krankheitsgeschichte so geschildert, dass der normale Arzt alles kurz und bündig erfährt, was nötig ist, um die Diagnose zu stellen und was man gegen sie tun kann.

Ich persönlich meine jedoch, dass sich bei der MS der ganze Mensch hinter dem Krankheitsgeschehen verbirgt, dass es also für eine Therapieempfehlung notwendig ist, so viel wie möglich über sie zu wissen: Eltern. Schulausbildung, Beruf und besondere Belastungen, also Dinge, die den normalen Arzt nicht so sehr oder gar nicht interessieren.

Ich bin kein Psychologe und stehe psychologischen Deutungen eher skeptisch gegenüber, dennoch erscheint mir eine Analyse ihrer Lebensumstände nach dem gesunden Menschenverstand notwendig zu sein.

Sollte sich bei einer vertieften Anamnese herausstellen, dass die Ausbildung der Herde (wie z.B. auch Ihre Migräne) im Zusammenhang mit Lebensbelastungen stehen könnten, dann wäre es besser, diese anzugehen, als sich mit nebenwirkungsreichen Medikamenten behandeln zu lassen, deren Wirkung zweifelhaft ist.

Wolfgang Weihe

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

tournesol @, Donnerstag, 13.01.2022, 10:48 (vor 132 Tagen) @ W.W.

'Sollte sich bei einer vertieften Anamnese herausstellen, dass die Ausbildung der Herde (wie z.B. auch Ihre Migräne) im Zusammenhang mit Lebensbelastungen stehen könnten, dann wäre es besser, diese anzugehen, als sich mit nebenwirkungsreichen Medikamenten behandeln zu lassen, deren Wirkung zweifelhaft ist.'

Das Eine schließt das Andere ja nicht aus, man könnte beides gleichzeitig angehen.

Ich mache eine medikamentöse MS-Therapie und mich stört es, wenn es so dargestellt wird, als ob die im Beipackzettel genannten Nebenwirkungen bei jedem eintreten. Die statistische Wirkung eines Medikaments in Studien sagt auch nichts über die Wirkung beim Einzelnen. In anderen Foren schreiben viele über positive Auswirkungen von Medikamenten auf ihre MS ohne spürbare starke Nebenwirkungen.

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

Boggy, Donnerstag, 13.01.2022, 11:05 (vor 132 Tagen) @ W.W.

Das ist die gängige Meinung, aber ich teile sie nicht. Dass die MS etwas mit dem Immunsystem zu tun hat, bezweifele ich nicht, aber das Immunsystem ist ein weites Feld, und man weiß nicht, was es in Unordnung bringt, und es könnte ja durchaus sein, dass es durch ungünstige Lebensumstände ab und zu aus dem Gleichgewicht gerät, d.h., dass es sich bei der MS nicht unbedingt um eine 'Krankheit des Immunsystems' handelt, sondern dass die weißen Herde auch Ausdruck von Fehlbelastungen sein könnten.

Ich halte hier den Hinweis für absolut notwendig,
daß dies NICHT dem aktuellen, gesicherten Forschungsstand zur MS entspricht,
sondern nur die persönliche Meinung einer Einzelperson ist, in diesem Fall von WW.

Gruß
Boggy

P.S.
Es ist grundsätzlich bei jeder Krankheit sinnvoll zu prüfen, ob es belastende Lebensumstände gibt, die sich eventuell negativ auf den Krankheitsverlauf auswirken könnten.

--
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Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

Boggy, Donnerstag, 13.01.2022, 11:50 (vor 132 Tagen) @ LoveLikeSunset

Ich habe mir nochmal die neuen Behandlungsleitlinien angeschaut.
s. hier:

https://dgn.org/leitlinien/ll-030-050-diagnose-und-therapie

Da findet sich u.a. dies:

"Bei Patienten mit KIS oder MS soll eine Immuntherapie begonnen werden. Ein Zuwarten ohne Immuntherapie kann unter engmaschiger Überwachung des Verlaufs erwogen werden, wenn von einem milden Verlauf ausgegangen werden kann."

Du schreibst:
" Meine Neurologin rät eindringlich dazu, da man somit einem schweren Verlauf und weiteren Schädigungen vorbeugen könne."

Es wäre also auch zu klären, ob denn überhaupt ein schwerer Verlauf bei Dir zu erwarten ist. Ich weiß im Moment nicht, woran das festgemacht wird.

Es ist auf alle Fälle keine leichte Entscheidung für Dich, aber ich würde davon ausgehen, daß es keinen Grund gibt, daß Du Dich zeitlich unter Druck setzt. Aber das ist nur eine persönliche Meinung.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

kirstenna @, Donnerstag, 13.01.2022, 20:43 (vor 131 Tagen) @ LoveLikeSunset

Wieso bist du bisher noch ungeimpft?

Zufallsbefund MS - Therapie ja oder nein?

kerstin @, Freitag, 14.01.2022, 11:40 (vor 131 Tagen) @ LoveLikeSunset

Guten Tag,

jetzt ist es einige Tage her, dass du diese Anfrage hereingestellt hast, viele sind darauf eingegangen.

Warum gibt es keinerlei Reaktion von dir?

Das finde ich sehr merkwürdig.

Kerstin

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