Neurologie der MS - heute (Allgemeines)

Boggy, Donnerstag, 07.10.2021, 12:02 (vor 10 Tagen)

Da ist mir kürzlich ein guter link über den Weg gelaufen; gut für jeden, der über den heutigen Stand der Neurologie zur MS mal knallharte Aussagen auf Lehrbuchgrundlage haben möchte. (Zitierte Literatur geht bis 2018)

Warnung: Ist offensichtlich für Ärzte geschrieben, aber mit etwas Einsatz kann man sich auch als Laie das eine oder andere rausziehen, wenns denn aus guten Gründen sein soll.
(Zugegebenermaßen ist es durchaus schwere Kost - jedenfalls für mich, und wo es zu neurologisch-facharztspezifisch wird, da kann ich auch in Demut aufgeben und es und mich so lassen.)

Es handelt sich wohl wirklich nur um aus Lehrbuchsicht gesicherte Grundlagen; und wie weit die ganz aktuelle Forschung mit einbezogen wird, kann ich nicht sagen. Es fehlt z.B ein Hinweis auf die humanen edogenen Retroviren (HERV) und die entsprechende Forschung dazu.

Aber der Text könnte vielleicht auch hier im Forum hilfreich sein, um Mißverständnissen oder überholten Angaben etwas Korrigierendes entgegenhalten zu können.

Ich habs mir fleißig auf eine Word-Datei kopiert, weil man den link nur begrenzt anklicken kann. Und so kann ich nach Bedarf in Ruhe mal lesen. Habs bisher nur überflogen.

=>

https://www.springermedizin.de/emedpedia/klinische-neurologie/multiple-sklerose

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Neurologie der MS - heute

W.W. @, Freitag, 08.10.2021, 19:50 (vor 9 Tagen) @ Boggy

Ich habe mir das Buch angesehen, aber keine Antwort auf die Frage gelesen, ob die Zahl neuer Herde im Laufe der Jahre abnimmt. Haben Sie etwas dazu gefunden? Ich hatte angenommen, das gehöre zum allgemein akzeptierten Wissen über die MS?! Dass es so ist, ist für mich gar keine Frage, die ich ernsthaft bezweifeln würde.

W.W.

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Neurologie der MS - heute

agno @, Samstag, 09.10.2021, 09:36 (vor 8 Tagen) @ W.W.

Ich habe mir das Buch angesehen, aber keine Antwort auf die Frage gelesen, ob die Zahl neuer Herde im Laufe der Jahre abnimmt. Haben Sie etwas dazu gefunden? Ich hatte angenommen, das gehöre zum allgemein akzeptierten Wissen über die MS?! Dass es so ist, ist für mich gar keine Frage, die ich ernsthaft bezweifeln würde.

W.W.

Ich persönlich stimme zu. Aber ich bin mir nicht sicher, ob das Relevanz hat.

Möglichkeit 1.: Der langsamere Stoffwechsel des reiferen Menschen produziert weniger Schübe.
Möglichkeit 2.: Der reife MSler wird durch seine MS-Bildung klüger, gerät weniger in Panik, macht seine Entspannungsübungen und hat weniger Schübe.
Möglichkeit 3.: Der Prozess des MS-Schubes mutiert zur stillen Degeneration.
Möglichkeit 4.: Der reifere MSler geht nicht mehr wegen jedem Pups zum Neurologen. So aus Erfahrung zu früher, hat das nicht besonders viel gebracht.

und nun?
fragt agno

P.S.: Der aufmerksame Leser bemerkt vielleicht, dass ich diese Besonderheit nicht für einen grundsätzlichen Automatismus halte ;-)

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Neurologie der MS - heute

W.W. @, Samstag, 09.10.2021, 09:51 (vor 8 Tagen) @ agno

Ich persönlich stimme zu. Aber ich bin mir nicht sicher, ob das Relevanz hat.

Möglichkeit 1.: Der langsamere Stoffwechsel des reiferen Menschen produziert weniger Schübe.
Möglichkeit 2.: Der reife MSler wird durch seine MS-Bildung klüger, gerät weniger in Panik, macht seine Entspannungsübungen und hat weniger Schübe.
Möglichkeit 3.: Der Prozess des MS-Schubes mutiert zur stillen Degeneration.
Möglichkeit 4.: Der reifere MSler geht nicht mehr wegen jedem Pups zum Neurologen. So aus Erfahrung zu früher, hat das nicht besonders viel gebracht.

und nun?

Ich finde, das sind 4 wichtige Überlegungen des gesunden Menschenverstandes, die uns möglicherweise eher zu der Ursache der MS bringen als molekularbiologische Erwägungen.

Hat sich vielleicht die MS-Forschung zu weit von unseren Alltagserfahrungen entfernt? Ist wirklich nur das wichtig, was in Studien und Tierexperimenten erhärtet worden ist?

Wolfgang

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Neurologie der MS - heute

agno @, Samstag, 09.10.2021, 09:57 (vor 8 Tagen) @ W.W.

Hat sich vielleicht die MS-Forschung zu weit von unseren Alltagserfahrungen entfernt? Ist wirklich nur das wichtig, was in Studien und Tierexperimenten erhärtet worden ist?

Wolfgang

Nö, sehe ich nicht so!
Für 1. ist der liebe Gott zuständig.
Zwei und vier sind Eigenarbeit.
Nur bei drei könnte eventuell die Pharma helfen.
agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Nee. So einfach ist das nicht...

fRAUb, Samstag, 09.10.2021, 11:52 (vor 8 Tagen) @ agno

Und zwar besteht ein unmittelbarer Zusammenhang zwischen Geschlechtshormonen und Blutgerinnung.

Heinz Wiendl könnte es erklären...

fRAUb

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Östrogene & MS-Aktivität beim Mann?

agno @, Samstag, 09.10.2021, 12:33 (vor 8 Tagen) @ fRAUb

Stimmt, wenn Du das sagst, erinnere ich mich an die Theorieformulierung. Empfand ich nur bedingt als schlüssig, bzw nur bedingt nützlich. Mir waren als junger Mann meine männlichen Hormone heilig :-D. Das wird aber jeder individuell bewerten.
Magst Du die 5. Möglichkeit ausformulieren?
agno

Wenn Frau in der Schwangerschaft keine MS-Probleme hat. Mit normalem Östrogenspiegel mehr als ein Mann betroffen ist und nach den Wechseljahren wieder besser dran sein soll...
*grübelnd' Für mich als Mann, kann ich da nix stricken.

--
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Östrogene & MS-Aktivität beim Mann?

fRAUb, Samstag, 09.10.2021, 14:49 (vor 8 Tagen) @ agno

Stimmt, wenn Du das sagst, erinnere ich mich an die Theorieformulierung. Empfand ich nur bedingt als schlüssig, bzw nur bedingt nützlich. Mir waren als junger Mann meine männlichen Hormone heilig :-D. Das wird aber jeder individuell bewerten.
Magst Du die 5. Möglichkeit ausformulieren?
agno

Wenn Frau in der Schwangerschaft keine MS-Probleme hat. Mit normalem Östrogenspiegel mehr als ein Mann betroffen ist und nach den Wechseljahren wieder besser dran sein soll...
*grübelnd' Für mich als Mann, kann ich da nix stricken.

Testosteron?
Sorry, wenn meine Erfahrung damit reichlich unzureichend sind.
Aber: auch Männer kommen in die Wechseljahre und auch Männer haben einen raiden Abfall an Geschkechtshormonen zu verzeichnen. Auch, wenn die erkennbaren Merkmale anders sind, wie bsp Haarausfall, erektionsschwäche, Gewichtszunahme usw...

Sorry, aber Du kannst mir nicht weis machen, dass du noch nie davon gehört hast?! Und was meinst du für wen Viagra erfunden wurde? Und warum? Weil's halt auch bei Männern mit den Jahren nachlässt. Und das hängt unmittelbar mit dem Abfall männlicher Geschlechtshormone zusammen.

Auch euch schießen Geschlechtshormone ein und sie gehen euch auch wieder aus.

Mann... BAM!

Mein lieber Herr Gesangverein, ich reg mich grade auf!

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Remyelinisierung und Geschlechtsunterschiede bei MS

agno @, Samstag, 09.10.2021, 15:58 (vor 8 Tagen) @ fRAUb

https://d-nb.info/1042722986/34 (PDF-Download)

"...In Tiermodellen remyelinisieren ältere Ratten langsamer als junge (Shields et al. 1999;
Sim et al. 2002), sind die Tiere alt und männlich remyelinisieren sie im Vergleich zu
alten, weiblichen noch einmal signifikant langsamer (Li et al. 2006)...
"

und nun?
fragt sich agno

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Östrogene & MS-Aktivität beim Mann?

Michael27, Samstag, 09.10.2021, 22:08 (vor 8 Tagen) @ agno

Na ja, was ja kein großes Geheimnis ist, ist der Zusammenhang zwischen Progesteron und MS. Der hohe Progesteron-Spiegel während der Schwangerschaft (damit der Embryo nicht abgestoßen wird) bewirkt ja auch, dass es während der Schwangerschaft praktisch keine Schübe gibt. Umgekehrt hat mir meine Neurologin gerade am Dienstag bei meinem Halbjahres-Termin erzählt, dass sie mehrere MS-Patientinnen hat, bei denen der 1. Schub kurz nach der Geburt eines Kindes aufgetreten ist.

Zum Thema gibt es u.a. die Dissertationen von Victoria Tuengler (https://refubium.fu-berlin.de/handle/fub188/6079) und Thomas Goldschmidt.

Bei mir wusste sogar 2015 bei meiner MS-Diagnose meine Hausärztin Bescheid und hat gleich meinen Progesteron-Wert untersuchen lassen. Der lag (im Blut gemessen, nicht im Speichel) bei 0,38 ng/ml, also extrem tief. Seither nehme ich Rimkus-Kapseln, also naturidentische Hormone, und mein Progesteron-Wert stabilisierte sich bei 7 - 9 ng/ml. Nebenbei war nach etwa 1 Woche meine Fatigue weg und kam nie wieder. Leider wurde ich dann übermütig und hörte Ende letzten Jahres mit den Rimkus-Kapseln auf. Im Juli betrug mein Progesteron-Wert dann noch 0,10 ng/ml und meine Symptome waren im 1. Halbjahr 2021 schlechter geworden. Seither nehme ich wieder Rimkus-Kapseln.

Die Testosteron-Werte waren bei mir nie ein Problem.

Was jetzt Ursache und was Wirkung ist/war, weiß ich natürlich nicht. Ich könnte mir vorstellen, dass die hormonelle Veränderung zuerst da war und meine PPMS angetriggert hat. Auf alle Fälle bn ich überzeugt, dass es einen Zusammenhang zwischen Progesteron und MS gibt. Das würde im übrigen vielleicht auch erklären, warum Frauen deutlich häufiger von MS betroffen sind als Männer. In diesem Sinne habe ich auch schon Errklärungsversuche gelesen.

Michael

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Progesteron / Danke o.w.T.

agno @, Samstag, 09.10.2021, 22:21 (vor 8 Tagen) @ Michael27

Danke
agno

--
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Progesteron / Stop! Nicht der Weisheit letzter Schluß!

fRAUb, Sonntag, 10.10.2021, 07:08 (vor 7 Tagen) @ agno

Bei mir triggert Progesteron die Fatigue!

Was ich nicht weiß ist, ob das bei allen Frauen so ist?!

Danke @ Michael

LG und moin

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Progesteron / Nunja...

agno @, Sonntag, 10.10.2021, 09:42 (vor 7 Tagen) @ fRAUb

Nunja, ob der Fall Michael zeigt, dass die Hormone bei MS grundsätzlich eine wichtige Rolle spielen, oder "nur" dass das "biologische System Mensch" bei MS besonders filigran ist?
Ich weiß es nicht. Meine persönliche Schlussfolgerung geht in die Richtung, beim Hausarzt sehr aufmerksam sein. In die einfache Laienlogik zur MS würde ich das Sexualhormon noch nicht einbauen.
Nochmal danke an Michael!
agno

--
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Progesteron / Stop! Falsche Richtung! Komplexes System!

fRAUb, Sonntag, 10.10.2021, 10:01 (vor 7 Tagen) @ agno

Nunja, ob der Fall Michael zeigt, dass die Hormone bei MS grundsätzlich eine wichtige Rolle spielen, oder "nur" dass das "biologische System Mensch" bei MS besonders filigran ist?
Ich weiß es nicht. Meine persönliche Schlussfolgerung geht in die Richtung, beim Hausarzt sehr aufmerksam sein. In die einfache Laienlogik zur MS würde ich das Sexualhormon noch nicht einbauen.
Nochmal danke an Michael!
agno

Naja, naja... einfach ist das nicht, denn es sind ja in erster Linie nicht die Hormone, die, nach meiner persönlichen Sichtweise, meine MS beeinflussen, sondern es ist die Blutgerinnung, auf die die Hormone einen Einfluss haben. Im übrigen auch Stresshormone, wie Cortison, die bsp auch einfuß nehmen auf die Blutgerinnung.

Das ist das, was ich sagen will, aber irgendwie krieg ich's nicht hin...

Progesteron / Nunja...

Michael27, Sonntag, 10.10.2021, 12:14 (vor 7 Tagen) @ agno

Nunja, ob der Fall Michael zeigt, dass die Hormone bei MS grundsätzlich eine wichtige Rolle spielen, oder "nur" dass das "biologische System Mensch" bei MS besonders filigran ist?
Ich weiß es nicht. Meine persönliche Schlussfolgerung geht in die Richtung, beim Hausarzt sehr aufmerksam sein. In die einfache Laienlogik zur MS würde ich das Sexualhormon noch nicht einbauen.
Nochmal danke an Michael!
agno

Ich will auf keinen Fall meine persönlichen Erfahrungen verallgemeinern. Dazu wissen wir alle zu gut, dass unsere Krankheit der 1.000 Gesichter viel zu individuell verläuft.
Da das Thema Sexualhormone und MS in diesem Thread angesprochen wurde, dachte ich, ich klinke mich mit meinen Erlebnissen ein.

Ich würde allerdings schon so weit gehen, dass an einem Zusammenhang zwischen Progesteron und MS "etwas dran ist". Ich würde es zumindest mal so formulieren, dass eine deutliche Veränderung des Progesteron-Spiegels bei einer vorhandenen MS-Erkrankung sich auf die Symptome/Schubrate/etc. auswirken kann. Progesteron ist ja auch der Gegenspieler zum Cortisol.

Ein kurzer Auszug aus der Einleitung der Dissertation von Thomas Goldschmidt (Seite 19), um zu signalisieren, wo Progesteron eine Rolle spielen könnte:
"Progesteron (s. Abb. 1B) reduziert das Ausmaß von posttraumatischen Hirnödemen (Roof et al. 1996) und wirkt neuroprotektiv, u.a. indem es die Ausschüttung inflammatorischer Zytokine unterdrückt (He et al. 2004). Es werden aber auch direkte antiapoptotische Wirkungen von Progesteron auf Neurone diskutiert (Djebaili et al. 2005). Ferner verstärkt Progesteron im Ratten-ZNS sowohl Myelinisierung (Ghoumari et al. 2003) als auch Remyelinisierung (Ibanez et al. 2004)."

Bei mir ist laut Messung im Juli übrigens nicht nur Progesteron in den Keller, sondern auch Östrogen hochgegangen (--> Östrogendominanz; ja, die gibt es auch bei Männern !). Gleichzeitig ist der PSA-Wert hochgegangen (erhöhtes Risiko für Prostatakrebs), so dass auch meine Urologin die Einnahme der Rimkus-Kapseln befürwortet hat, um das Hormonsystem wieder ins Gleichgewicht zu bringen.

Aber klar: die gerade beschriebenen Phänomene brauchen nicht zwingend etwas mit meiner MS zu tun zu haben. Vielleicht habe ich zusätzlich zu meiner MS ein Hormon-Gleichgewichtsproblem. Vielleicht haben aber auch die kräftigen Cortisol-Aktivitäten in Zusammenhang mit meiner MS das Progesteron "in die Enge getrieben".

Wie dem auch sei: ich kenne - gottseidank und hoffentlich - die wichtigsten Baustellen in meinem Körper, bei denen ich aufpassen und regelmäßig die Werte kontrollieren muss.

Michael

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Krankheitsdauerparadoxon

agno @, Sonntag, 10.10.2021, 13:41 (vor 7 Tagen) @ Michael27

:-) ja!
Die ursprüngliche Frage, warum es den Anschein hat, dass eine ursprünglich wilde MS im Alter etwas ruhiger wird, passt für mich noch immer nicht zum Sexualhormon.

Das Krankheitsdauerparadox beschreibt, dass je länger man MS hat, desto weniger Regeln kennt der geneigte Patient. :-(

agno

--
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Testosteron: paradox

naseweis ⌂ @, in meinem Paradies, Sonntag, 10.10.2021, 14:31 (vor 7 Tagen) @ agno

.:confused:

Mit 19 beginnende Platte (Glatze) am Hinterkopf
zwischen 20 und 30 Nachwuchs
mit 40 Diagnose

Jetzt stellt meine Frau ganz überrrascht fest, dass auf meinem Kopf wieder Haare wachsen..

OHNE entsprechende Mittel der Haarindustrie
OHNE besondere Zufuhr von Hormonen

Wer kann mir das erklären ??

Als Testosteronräuber find ich folgendes:

- Stress, da das Stresshormon Cortisol den Testosteronspiegel senkt.
- Mangelnde Bewegung, da Sport den Testosteronspiegel hebt.

kann jetzt theoretisch mein Testosteronspiegel gestiegen sein, da ich seit Renteneintritt viel weniger Stress ahab und mehr Zeit mich zu bewegen ??

further Studies ...

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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paradox o.T.

agno @, Sonntag, 10.10.2021, 16:43 (vor 7 Tagen) @ naseweis

Ich würde sagen, du hast lange gebraucht, bis Du deinen Wohlfühlplatz im Leben gefunden hast. Seltsamerweise erst mit MS.
agno

P.S.: Wir hatten einmal eine krüppelige Himbeerstaude. Meine Mama wollte immer, dass mein Papa die ausreißt. Der hat in stoischem Eigensinn den Dornenbusch umgepflanzt. Seither haben wir sehr viele wunderbare und leckere Himbeeren.

--
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Neurologie der MS - heute

Boggy, Sonntag, 10.10.2021, 14:34 (vor 7 Tagen) @ agno

Die ursprüngliche Frage, warum es den Anschein hat, dass eine ursprünglich wilde MS im Alter etwas ruhiger wird,

Ist das denn so?
Was heißt "wild", was "ruhig"?
Soll uns das nicht länger wild machen, sondern beruhigen?
Ist "wild" schädlich, und "ruhig" weniger schädlich?
Wollen wir über MS in Bildern sprechen, oder naturwissenschaftlich?

Hier ein paar Orientierungspunkte aus dem von mir angegeben link.

"Ein MS-Schub läuft im Sinne einer Entzündungskaskade, wobei viele fördernde und hemmende Mechanismen nebeneinander zeitgleich wirksam werden, bis die Entzündung durch eine Selbstlimitierung zum Stillstand kommt (Abb. 2). Folgende Schritte lassen sich beschreiben:
(...)
In schweren Fällen und bei längerem Verlauf der Erkrankung entstehen eine mehr oder weniger ausgeprägte Hirnatrophie mit Verschmälerung der Hirnwindungen in Verbindung mit kortikalen Plaques, eine Atrophie des Marklagers mit Erweiterung des Ventrikelsystems und eine Atrophie der langen Bahnen in Hirnstamm und Rückenmark. Neuere kernspintomografische Untersuchungen konnten in Übereinstimmung mit neuropathologischen Befunden aber auch zeigen, dass bereits in einem frühen Stadium der Erkrankung eine kortikale Entmarkung und eine Reduktion der kortikalen Dicke vorliegen können (Zeis et al. 2008).
(...)
Im Gegensatz zum Frühstadium der MS weisen die Plaques in den späten chronischen Stadien einen massiven Verlust an Oligodendrozyten auf. Sie haben einen scharf abgegrenzten Rand, und im Allgemeinen fehlen Entzündungszellen. Das Läsionszentrum besteht vornehmlich aus verzweigten Astrozytenfortsätzen (Sklerose), und die Mehrzahl von Axonen ist zerstört (Chang et al. 2008).
(...)
Die Remyelinisierung spielt im Frühstadium der MS eine bedeutende Rolle und kann gelegentlich ganze Entmarkungsherde komplett restituieren.
(...)
In den Spätstadien der MS werden offensichtlich zunehmend auch Oligodendrozyten selbst zerstört, sodass eine Remyelinisierung ausbleibt.
(...)
Ursache bleibender Symptome schließlich ist der Untergang von Axonen. Innerhalb aktiver Entzündungsherde, aber auch am zellarmen Rand chronisch aktiver Läsionen sind ausgeprägte axonale Degenerationen – gelegentlich bereits sehr früh in der Krankheitsentwicklung – nachweisbar."

Gruß
Boggy

--
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Neurologie der MS - Info-Booster

Boggy, Sonntag, 10.10.2021, 15:27 (vor 7 Tagen) @ Boggy

Noch Lust auf ein bißchen mehr Info ?

Alles schon bekannt? Macht nix. Zigfach genäht hält besser.
;-)

Hier kommt der Booster.

https://edoc.ub.uni-muenchen.de/20469/1/Rauch_Maximilian.pdf

Dissertation: => Maximilian Stefan Rauch: "Klinische Charakteristika und Erkrankungsverlauf bei Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose ", München 2017.

"Die MS führt über noch nicht hinreichend verstandene Vorgänge zu einem autoimmun-
entzündlichen Prozess, welcher letztendlich zu einer Entmarkung der Oligodendrozyten
im ZNS sowie auch zu einer direkten Schädigung der Nervenzellen und Axone führt.
(...)
Die Pathologie der MS ist vor allem durch zwei Veränderungen gekennzeichnet: Auf der
einen Seite entzündlich-demyelinisierende Läsionen, welche sich vermehrt bei den schubhaften Verläufen der Erkrankung finden und sich wieder zurückbilden können. Auf der anderen Seite neurodegenerative Veränderungen, bei denen eine Schädigung der Mitochondrien, axonale Schädigungen und eine Atrophie der grauen Substanz im Vordergrund stehen (Mahad et al. 2015; Lassmann et al. 2001; Rosche et al. 2003).

Letztere Form der Schädigung, welche vor allem bei den progredienten Verlaufstypen der MS zu beobachten ist, korreliert mit dem fortschreitenden klinischen Behinderungsgrad und findet auch an Axonen statt, die gerade keine aktive Demyelinisierung durchleben.
(...)

In einer vergleichenden Studie zwischen SP-MS und PP-MS stellte sich heraus, dass bei
der PP-MS sowohl weniger inflammatorische Zellen in den Läsionen als auch eine geringere Läsionslast im MRT zu finden sind als bei der SP-MS (Revesz et al. 1994). Es scheint, dass die progrediente Form eher durch einen globalen inflammatorischen Prozess mit diffusem Axonschaden in der gesund erscheinenden weißen Substanz („normal- appearing white matter“; NAWM) sowie durch kortikale Demyelinisierung charakterisiert ist. Getriggert ist dies wohl vor allem durch chronisch oxidativen Stress, mitochondrialen Schaden in den Axonen sowie Mikroglia-Aktivierung (Miller und Leary 2007; Kutzelnigg et al. 2005; Mahad et al. 2015)."

Gruß
Boggy

... und weil ich mich gerade hieran erinnert habe, gibts diesen link noch gratis obendrauf!
:-)
http://www.ms-ufos.org/index.php/themes/default/images/index.php?id=59789

--
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Neurologie der MS - Info-Booster Ja nun...

fRAUb, Sonntag, 10.10.2021, 16:28 (vor 7 Tagen) @ Boggy

Um der Hoffnungslosigkeit was entgegen zu halten :

Wenn dem tatsächlich so ist, dann gibt's doch nix einfacheres, als Mr Bond, James Bond, auf die wild geworfenen Auto - Antikörper anzusetzen.

Flexibel, scheint er, so wie ich, was ich bisher gelesen habe, verstanden habe, ja zu sein.

Dann aber, haben wir immer noch keine adulte Neurogenese. Und doch, wäre es der erste Schritt, wenn Du alles andere so wenig überzeugend findest.

Ich find das soooo langatmig. Sorry... Die MS ist eine Autoimmunerkrankung... Ja, ja, ja... Seit 30 Jahren höre ich mir das an...Und auch, dass es bald ein Medikament dagegen geben soll... Ja, ja,... Und schwafel schwafel,... Medikamente gibt's inzwischen viele. Und welches hilft ultimativ? Keins! Du wirst von einer medikamentosen Therapie zur nächsten geschoben und nix hört auf! Doch, Du irgendwann zu leben, weil die Nebenwirkungen der letzten Therapie dich dahin gerafft haben,...

Ich bin vor 17 Jahren aus dem scheiss ausgestiegen - und glaubt mir, ich weiß warum!

An der Stelle, wo dein eigener Neurologe zu Dir sagt "Sie wissen doch, wie das mit den Studien ist,..." weißt Du woran Du bist!

Sorry für das Frust ablassen...

Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher.

Boggy, Sonntag, 10.10.2021, 16:37 (vor 7 Tagen) @ fRAUb

Sorry für das Frust ablassen...

Kein Problem. Nur zu.

Mir geht es im Kern um dies:
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),
als nebulös darüber zu phantasieren.

Alles andere kommt danach.

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher.

fRAUb, Montag, 11.10.2021, 06:14 (vor 6 Tagen) @ Boggy

Sorry für das Frust ablassen...


Kein Problem. Nur zu.

Mir geht es im Kern um dies:
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),
als nebulös darüber zu phantasieren.

Alles andere kommt danach.

Gruß
Boggy

Vielen Dank!

1. behindert
2. weiblich

Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.

Ganz ehrlich?!
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!

Ich schätze sehr die Beiträge von Michael. Im wahren Leben, begegnen Dir Faktoren, die findest Du in keiner Dissertation... So. Das war jetzt nebulös,... Für Dich. Heinz Wiendl, würde es vermutlich verstehen...

Für mich, bist Du so einer dieser "Plagiatsjäger" den Begriff, hab ich von Florian Schröder geklaut. Ich find passt schon! Genauso, stell ich mir die vor...

Moin. Und raus...

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Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher.

agno @, Montag, 11.10.2021, 07:22 (vor 6 Tagen) @ fRAUb

Hi und guten Morgen fRAUb
Auch wenn es zwickt, ich vermute dass es genau so wie es ist, sein sollte.
Dass sich die Kathegorie Boggy darüber aufregt, ist verständlich. Ich musste auch einmal tief Luft holen, als ich ihn las. Dass Du den informellen Bremshebel gezogen hast, ist auch verständlich. Dass Peter noch mitten drin ist, finde ich wunderbar. Zwischen diesen Sichtweisen wird es einen guten Weg geben. Eventuell sogar für mich, der ich grundsätzlich zwischen allen Stühlen sitze.
Liebe die wissenschaftliche Sichtweise, artikuliere Bilder und bekomme die analytische Arbeit einer guten Recherche nicht gebacken.
Ich wäre ohne jene Menschen, welche mich aufregen, wahrscheinlich verloren. :-D
agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Neurologie der MS - Info-Booster Ja sicher.

fRAUb, Montag, 11.10.2021, 22:06 (vor 6 Tagen) @ agno

Hi und guten Morgen fRAUb
Auch wenn es zwickt, ich vermute dass es genau so wie es ist, sein sollte.
Dass sich die Kathegorie Boggy darüber aufregt, ist verständlich. Ich musste auch einmal tief Luft holen, als ich ihn las. Dass Du den informellen Bremshebel gezogen hast, ist auch verständlich. Dass Peter noch mitten drin ist, finde ich wunderbar. Zwischen diesen Sichtweisen wird es einen guten Weg geben. Eventuell sogar für mich, der ich grundsätzlich zwischen allen Stühlen sitze.
Liebe die wissenschaftliche Sichtweise, artikuliere Bilder und bekomme die analytische Arbeit einer guten Recherche nicht gebacken.

Das Ding ist, dass ich nicht unwissenschaftlich geschrieben habe. Nur eben abseits der Neurologie. Naseweis Hinweis auf die Prävalenz, nahm ich dafür zum Anlass.
Das muß nicht jedem gefallen. Als nebulöse schwaflerin, mag ich mich dennoch nicht hinstellen lassen. Immerhin habe ich mehrfach versucht frei zu erklären (auch wenn ich's nicht wirklich gut hingekriegt habe) und nicht einfach irgendwas verlinkt.

Ich wäre ohne jene Menschen, welche mich aufregen, wahrscheinlich verloren. :-D
agno

Ganz ehrlich.
Ich persönlich hab das schon als richtig heftig empfunden.
Aber so sind manche Leute, wenn jemand etwas sagt oder schreibt, was nicht dem eigenen Weltbild entspricht. Ich bin halt "nur Patient - noch dazu mit - in und besitze keine Doktortitel.
Was Boggy von den Erfahrungen seiner LeidensgenossInnen hält, hat er somit für mich deutlich zum Ausdruck gebracht.

Wie Du es siehst, steht Dir frei. Ich sehe es halt so.

Neurologie der MS - Info-Korrektur

fRAUb, Montag, 11.10.2021, 08:32 (vor 6 Tagen) @ fRAUb

Sorry für das Frust ablassen...


Kein Problem. Nur zu.

Mir geht es im Kern um dies:
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),
als nebulös darüber zu phantasieren.

Alles andere kommt danach.

Gruß
Boggy


Vielen Dank!

1. behindert
2. weiblich

Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.

Ganz ehrlich?!
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!

Ich schätze sehr die Beiträge von Michael. Im wahren Leben, begegnen Dir Faktoren, die findest Du in keiner Dissertation... So. Das war jetzt nebulös,... Für Dich. Heinz Wiendl, würde es vermutlich verstehen...

Für mich, bist Du so einer dieser "Plagiatsjäger" den Begriff, hab ich von Florian Schröder geklaut. Ich find passt schon! Genauso, stell ich mir die vor...

Moin. Und raus...

Dissertation = Studie

Bitte nicht so.

Boggy, Montag, 11.10.2021, 09:22 (vor 6 Tagen) @ fRAUb

Kein Problem. Nur zu.

Mir geht es im Kern um dies:
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),
als nebulös darüber zu phantasieren.

Vielen Dank!

1. behindert
2. weiblich

Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.

Ganz ehrlich?!
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!


Ich finde Deine Reaktion auf mich völlig unangemessen.
Ich sehe nicht, wo ich dazu einen Anlaß gegeben hätte.
Ich habe Dich persönlich nicht respektlos behandelt. Ich habe weder etwas über "behindert" geschrieben, noch Dich als Frau herabgesetzt. Darauf gibt es nicht mal eine Anspielung.
Ich habe Dich persönlich auch nicht "abgekanzelt". Ich habe nicht auf Dich "drauf gehauen".

Ich habe durch meine Bemerkung an Dich "Kein Problem. Nur zu." auf Deinen Satz "Sorry für das Frust ablassen..." sogar versucht, auszudrücken, daß ich Verständnis für Deinen "Frust" habe, den Du beschrieben hast.

Ich habe lediglich ALLGEMEIN versucht zusammenzufassen, worum es MIR geht, wenn ich diese Neurologie-MS-Infos poste.
Wenn Du das "nebulös darüber zu phantasieren" auf Dich bezogen hast, tut mir das leid - das war nicht meine Absicht; und das wäre dann ein Mißverständnis. Es war nicht auf Dich bezogen.
Ich habe hier nur allgemein sprachlich einen schroffen Gegensatz zum Ausdruck gebracht.

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

P.S.

Boggy, Montag, 11.10.2021, 10:49 (vor 6 Tagen) @ Boggy

Wenn ich sehr müde und erschöpft bin - und das war ich zu dem Zeitpunkt, schreibe ich anscheinend Beiträge, die mißverständlich sein können, und/oder die besser gar nicht erst geschrieben worden wären.

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

P.S.

W.W. @, Montag, 11.10.2021, 11:03 (vor 6 Tagen) @ Boggy

Wahrscheinlich sage ich Ihnen nichts Neues, aber das Unscharfe und Verschwommene, das man im Nebel im Moor hinter den Weiden stehen sieht, ist der Freund der Romantik, aber der Feind der Aufklärung. Ich liebe die Romantik und glaube lieber an Elfen, Feen und Hexen als an Studien.

Z.B. bin ich mir sicher, dass ich keine richtige Vorstellung von Gott habe, aber sie ist mir lieber als Gödels Gottesbeweis.

W.W.

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P.S.

agno @, Montag, 11.10.2021, 11:49 (vor 6 Tagen) @ W.W.

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Gebt_dem_Kaiser,_was_des_Kaisers_ist

: So gebt dem Kaiser, was des Kaisers ist, und Gott, was Gottes ist! 22 Als sie das hörten, wunderten sie sich, ließen von ihm ab und gingen davon. (Mt 22,15–22 LUT)

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Leicht verunsichert ...

Michael27, Montag, 11.10.2021, 12:21 (vor 6 Tagen) @ fRAUb

Sorry für das Frust ablassen...


Kein Problem. Nur zu.

Mir geht es im Kern um dies:
Es ist besser, (soweit möglich) zu WISSEN, mit wem man es zu tun hat
(einschließlich zu wissen, was man nicht weiß),
als nebulös darüber zu phantasieren.

Alles andere kommt danach.

Gruß
Boggy


Vielen Dank!

1. behindert
2. weiblich

Offensichtlich Grund genug für Boggy, ohne weitere Nachfrage die Macho- Keule auszupacken und drauf zu hauen.

Ganz ehrlich?!
Mit jemandem, der mich so blöd abkanzelt, als gehöre ich zu den Verschwörungstheoretikern, hab ich keine Lust zu sprechen!

Ich muss gestehen, dass ich - genauso wie Boggy selbst - nicht nachvollziehen kann, was daran ein "blödes Abkanzeln" sein soll. Gut, statt "nebulösem Phantasieren" hätte ich vielleicht "(vermeintlich) witziger Smalltalk" geschrieben. Aber böse gemeint war das doch nicht.

Ich schätze sehr die Beiträge von Michael. Im wahren Leben, begegnen Dir Faktoren, die findest Du in keiner Dissertation...

Drum bin ich mir auch nicht mehr sicher, ob das Lob für mich ehrlich oder ironisch gemeint ist. Meinst du, dass ich zuviel Wert auf Theorie und Studien lege und mich mehr mit dem "wahren Leben" und den Alltagsproblemen beschäftigen sollte ?

Ich finde das Plaudern von Agno, dir (mal abgesehen von Posts wie diesem) und manch Anderen manchmal ziemlich amüsant und nett zu lesen. Aber für amüsante oder witzige Smalltalks bevorzuge ich den direkten physischen Kontakt. Hier im Forum schlägt eher mein neugierig-naturwissenschaftliches Herz.

Leicht verunsichert ...

Michael

Neurologie der MS - Info-Booster

Michael27, Sonntag, 10.10.2021, 17:03 (vor 7 Tagen) @ Boggy

Noch Lust auf ein bißchen mehr Info ?

Alles schon bekannt? Macht nix. Zigfach genäht hält besser.
;-)

Hier kommt der Booster.

https://edoc.ub.uni-muenchen.de/20469/1/Rauch_Maximilian.pdf

Dissertation: => Maximilian Stefan Rauch: "Klinische Charakteristika und Erkrankungsverlauf bei Patienten mit primär progredienter Multipler Sklerose ", München 2017.

Hallo Boggy,

vielen Dank für die Verlinkungen ! Ich habe festgestellt, dass ich die Dissertation von Maximilian Rauch in meinem "MS-Archiv" von inzwischen gut 700 Dateien auf der Festplatte meines PC schon hatte. Aber ich habe die Gelegenheit genutzt, um einiges noch mal nachzulesen.

Im Gegensatz zu FRAUB bin ich nach wie vor beim Suchen, Ausprobieren, Lesen, Tüfteln, ... Und ich muss sagen, das frustriert mich nicht, sondern hält mich eher "bei Laune". So probiere ich seit kurzem erstmalig Astaxanthin aus. Oder ich lasse aktuell meine igG-, igM- und weitere Werte bzgl. EBV und Varizella Zoster Viren (VZV) ermitteln. Ich hatte als Kind ziemlich heftig Windpocken (VZV) und später mit Anfang 20 noch Gürtelrose (ebenfalls VZV). EBV und VZV schlummern ja, wenn man sie sich einmal geholt hat, lebenslang im Körper. Wenn ich meine Neurologin richtig verstanden habe, kann man aus einer Blutprobe über spezielle Antikörper auch ermitteln, ob EBV oder VZV reaktiviert wurden und derzeit aktiv sind. Das wird gerade im Labor ermittelt. Daraus ergäben sich natürlich wieder Handlungsoptionen ...

Mein Problem ist, dass ich eigentlich die denkbar schlechtesten Rahmenbedingungen und alle Voraussetzungen für einen schlechtest-möglichen Verlauf habe:
- männlich
- PPMS (und nicht RRMS)
- Pyramidenbahn betroffen
- 3 Symptome zu Beginn
- relativ hohes Alter zu Beginn der Symptome (Mitte 50)

Ich hatte eigentlich nur die Alternative zu resignieren oder mit aller Kraft alles zu recherchieren, was irgendwie bekannt ist und Optionen für den Umgang mit meiner MS darstellt.

Inzwischen liegt mein EDSS-Wert mit knapp 67 Jahren zwischen 5,5 und 6,0 (https://www.neurologienetz.de/fachliches/skalen-scores/edss/). Ich würde nicht sagen, dass mir "normale tägliche Aktivität unmöglich" ist. Andererseits brauche ich einen Stock, um 100 m ohne Rast zu gehen. Vor 6,5 Jahren nach der MS-Diagnose lag ich etwa bei einem EDSS-Wert von 4,0.

Auf Seite 16 der Dissertation von Maximilian Rauch wird eine Grafik zitiert, wonach beim neurodegenerativen Verlauf der Weg von EDSS 3,0 zu 6,0 etwa 5 Jahre dauert. Da bin ich ein bisschen stolz, dass es bei mir langsamer ging als beim Durchschnitt. Aber natürlich mache ich mir Sorgen, wie es mir in 5, 10 oder 15 Jahren geht. Und da kämpfe ich, was das Zeug hält ...

Interessant fand ich übrigens einen Artikel auf der AMSEL-Seite: https://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/progrediente-multiple-sklerose-zahl... Demnach läge der PPMS-Anteil an allen MS-Erkrankten in Deutschland nicht bei 10 - 15 %, sondern nur bei 5 - 6 %.

Michael

MS - so oder so ...

Boggy, Sonntag, 10.10.2021, 17:48 (vor 7 Tagen) @ Michael27

Im Gegensatz zu FRAUB bin ich nach wie vor beim Suchen, Ausprobieren, Lesen, Tüfteln, ... Und ich muss sagen, das frustriert mich nicht, sondern hält mich eher "bei Laune". So probiere ich seit kurzem erstmalig Astaxanthin aus. Oder ich lasse aktuell meine igG-, igM- und weitere Werte bzgl. EBV und Varizella Zoster Viren (VZV) ermitteln. (...) Daraus ergäben sich natürlich wieder Handlungsoptionen ...

Hallo Michael,

ich finde es so erstaunlich, wie unterschiedlich wir sind im Umgang mit der PPMS.
Zwei so unterschiedliche Wege.
Bei mir begann es mit 40 Jahren; jetzt bin ich 69.
Das, was Du oben beschreibst, all das Suchen, Testen, Werte bestimmen, Ausprobieren, würde mich verrückt machen.
Dazu hätte ich weder Kraft noch Nerven.
Ich war seit vielen Jahren nicht mehr beim Neurologen. Wäre nur unnötiger Kraftaufwand ohne sinnvolles Ergebnis.

Nun ist der Verlauf bei mir wirklich langsam. Deutliche Verschlechterungen kündigen sich Schritt für Schritt an, beunruhigen mich eine Weile, und dann finde ich irgendwie einen Weg damit. Da war erfreulicherweise nichts, das mich abrupt in bedrohliche Schwierigkeiten gebracht hätte.

Nun ist auch meine Mobilität schon deutlich eingeschränkt - ich komme nicht mehr oft aus der Wohnung, und dann nicht weit, und ich brauche für meine alltägliche Versorgung Hilfe. Ich muß viel Liegen, um Kräfte zu sammeln, usw.

Aber nach der ersten Phase, nach der Diagnose, in der ich mich intensiv um Informationen bemüht habe, wars dann gut.
Ich habe meinen Umgang mit der MS gefunden, einschließlich bestimmter Mittelchen und Maßnahmen, und die haben sich seit Jahren nicht geändert; bin soweit damit zufrieden.
Nehme meinen allmählichen Verschlechterungsverlauf zur Kenntnis, hoffe, daß nichts Schlimmes passiert, plötzlich;
aber im großen und ganzen könnte ich sagen - auch wenn das jetzt eigenartig klingt - meine MS interessiert mich nicht besonders.
Es ist eher so, daß ich mit dieser bestimmten Art zu leben, Tag für Tag meinen Weg gehe.

Irgendwie klingt das nach einer Luxus-MS - aber all das, was ich gerade geschrieben habe, heißt nicht, daß es leicht für mich ist. Es ist tatsächlich oft mühselig, manchmal düster, aber nicht nur.
Es ist auch ein tägliches Ringen - möglichst ohne zu ringen - darum, meine kostbare Lebenszeit mit wirklichem Leben füllen zu können.
Genau das ist es, was mich tiefer und intensiver beschäftigt.

Ich glaube, ich fange nun an, auszuschweifen und die Konzentration zu verlieren.
Ich bin mir auch nicht mehr sicher, was von alldem noch eine wirkliche Antwort an Dich ist.
Tun wir mal so, als hätte Dein Beitrag einfach etwas in mir ausgelöst, was nun ins Forum gerumpelt ist.

Herzliche Grüße

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

MS - so oder so ...

Michael27, Sonntag, 10.10.2021, 18:50 (vor 7 Tagen) @ Boggy

Hallo Michael,

ich finde es so erstaunlich, wie unterschiedlich wir sind im Umgang mit der PPMS.
Zwei so unterschiedliche Wege.
Bei mir begann es mit 40 Jahren; jetzt bin ich 69.
Das, was Du oben beschreibst, all das Suchen, Testen, Werte bestimmen, Ausprobieren, würde mich verrückt machen.
Dazu hätte ich weder Kraft noch Nerven.
Ich war seit vielen Jahren nicht mehr beim Neurologen. Wäre nur unnötiger Kraftaufwand ohne sinnvolles Ergebnis.

Hallo Boggy,

sehr interessant zu lesen für mich - ob du das für Abschweifen deinerseits hältst oder nicht.

Vielleicht zur Sicherheit der Hinweis: die MS dominiert nicht mein Leben, aber ich bin grundsätzlich neugierig und habe eine naturwissenschaftliche Ader. In dieser Kombination macht es mir Spaß, immer wieder mal zu gucken, auszuprobieren, mich auszutauschen usw.

Da ich mit sehr vielen MS-Betroffenen in Foren mich ausgetauscht habe, dann teils privat per Mail, auf AMSEL-Seminaren andere MS-Betroffene kennengelernt habe, über die MSK (wo ich Mitglied bin) wieder andere kennengelernt habe usw., lerne ich immer wieder dazu und Neues kennen. Das finde ich spannend.

Die halbjährlichen Neurologen-Termine haben mir z.B. die Verschreibung des E-Pilot und Bezahlung durch die Krankenkasse gebracht oder jetzt in diesem Jahr die Hochstufung meiner Schwerbehinderung. So habe ich jetzt auch den orangenen Parkausweis (den viele nicht kennen und der fast so gut ist wie der blaue).

Und jetzt geht es wieder ins reale Leben: Abendessen-Kochen zusammen mit meiner Frau. Sonntags essen wir abends warm.

Michael

MS - so oder so ...

Boggy, Sonntag, 10.10.2021, 19:15 (vor 7 Tagen) @ Michael27

Vielleicht zur Sicherheit der Hinweis: die MS dominiert nicht mein Leben,

Das hatte ich auch so nicht verstanden. Ich habe ja auch schon viel von Dir gelesen.

aber ich bin grundsätzlich neugierig und habe eine naturwissenschaftliche Ader. In dieser Kombination macht es mir Spaß, immer wieder mal zu gucken, auszuprobieren, mich auszutauschen usw.

Kann ich auch nachvollziehen.

Da ich mit sehr vielen MS-Betroffenen in Foren mich ausgetauscht habe, dann teils privat per Mail, auf AMSEL-Seminaren andere MS-Betroffene kennengelernt habe, über die MSK (wo ich Mitglied bin) wieder andere kennengelernt habe usw., lerne ich immer wieder dazu und Neues kennen. Das finde ich spannend.

Das wäre für mich viel zu viel MS.

Die halbjährlichen Neurologen-Termine haben mir z.B. die Verschreibung des E-Pilot und Bezahlung durch die Krankenkasse gebracht oder jetzt in diesem Jahr die Hochstufung meiner Schwerbehinderung. So habe ich jetzt auch den orangenen Parkausweis (den viele nicht kennen und der fast so gut ist wie der blaue).

In dieser Hinsicht macht es ja auch Sinn und ist wichtig. Da müßte ich wohl den Weg über meinen Hausarzt probieren.

Und jetzt geht es wieder ins reale Leben: Abendessen-Kochen zusammen mit meiner Frau. Sonntags essen wir abends warm.

Ich werd jetzt auch mein Abendessen machen, auch warm.
:-)

Gruß
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

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