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Mitoxantron bei SPMS ohne Schübe ,viele Nebenwirkungen

motorschiffbesitzer, (vor 3631 Tagen) @ Philipp

Der Begriff Nebenwirkung ist für mich immer mit einer Wahrscheinlichkeit unter 1 (100%) verbunden.

Deswegen zähle ich Herzschändigung nicht dazu. Das ist der Preis für diese Aktion.

Ich habe das Mittel ein Jahr genommen und hatte (nach meiner Ansicht) keine ersthaften Nebenwirkung. Allerdings hatte ich das Mittel im Laufe bei sehr ähnlicher Dosis immer schlechter vertragen.

Zum Komplettabbruch haben auch die Ärzte geraten (Wegen erhöhter Leberwerte und Darmproblemen!)

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Mitoxantron bei SPMS ohne Schübe ,viele Nebenwirkungen

Philipp, (vor 3631 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hallo msb

Ich hätte es zum Eskalieren nehmen sollen, als meine SPMS sehr aktiv war, off Label.

Du bist mutig, ich war zwar verzweifelt, hatte aber keinen Mut dazu.

Jetzt ist ohne seit 1 Jahr irgend wie Ruhe auf tiefem Niveau.

Seid der Darmsanierung kann ich immerhin wieder normal aufs Klo, man ist ja bescheiden
geworden.

Am Besten kaufe ich mir einen VW Bus mit Vollausstattung und Klo, dann kann ich
stressfrei rumfahren.

Schöne bzw. frohe Pfingsten msb !

H;-) pe

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Mitoxantron bei SPMS ohne Schübe ,viele Nebenwirkungen

motorschiffbesitzer, (vor 3631 Tagen) @ Philipp

Du bist mutig, ich war zwar verzweifelt, hatte aber keinen Mut dazu.

Mut ist in diesem Zusammenhang die falsche Bezeichung. Aber eine eigene Entscheidung muss man bei sowas schon treffen.

Ein kleiner Schwank aus meiner Jugend:

Im Krankhaushausbett liegend meinte ich bei der letzten Infusion 71, ?? mg Wirkstoff nach etwa der halben Infusion auf dem Beutel gelesen zu haben und wurde unruhig.
Ein Glück hatte ich mich geirrt. Den Elfmeter hätte ich wohl nicht gehalten.

Was ich damit sagen will, ja das Zeug ist gefährlich.

Frohes Pfingstfest!

(Und lasst euch nicht vom hl. Geist zu stark einnehmen. ;-) )

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Mitoxantron bei SPMS ohne Schübe ,viele Nebenwirkungen

Philipp, (vor 3631 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Danke msb.

Doch, ich bin ein Feigling wenn es um Medikamente geht, Ärzte im
Allgemeinen auch, in der Urologie bin ich im Spital einfach abgehauen vor
dem Untersuch, die waren schon bereit, ich habe denen gesagt, nein, das mache ich nicht,
auf nimmer wiedersehen.

Und ich kann noch heute urinieren.

Danke msb und ein wirklich schöne Pfingsten für dich.

Hope

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Mitoxantron bei SPMS mit Schub ,viele Nebenwirkungen

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3631 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Lieber msb

Wie ich heute morgen im Radio hörte http://www.n-tv.de/wirtschaft/Pfizer-verweigert-Lieferung-von-Giftspritzen-article17695...
Könnte und darf ich das als positives Signal bewerten?
Verurteilte Kapitalverbrecher sollen jetzt nicht mehr mit der Giftspritze hingerichtet werden können?! Aber Patienten mit MS, Krebs oder ... wird weiter zugemutet das sie an den "Nebenwirkungen" ärztlich verordneter oder/und sogar über Spritzen oder Infusionen zugeführter Giftmittel die keine Rechtfertigung haben!
Aus eigener Erfahrung schreibe ich das sich von MS-Medikamenten meine Körpermuskulatur (insbesondere mein Herz) so nachhaltig geschädigt worden war das ich am liebsten die dafür verantwortlichen Ärzte *** würde.
Aber eigentlich sind sie unschuldig denn sie wußten ja nicht was sie tun und meine Gesundheit lag und liegt immer in meiner Verantwortung!
Nach meinem MS Schub nach 7 Mitoxinfusionen als mein Herz eine Dosisreduzierung erforderlich gemacht hatte und selbst Korti schon schwere Nebenwirkungen machte hatte ich mir wieder Dronabinol geben lassen was keine Nebenwirkungen hat aber meinen Zustand nachhaltig bessert!
Meine Stimmung war mit weniger Schmerzen und Spastiken natürlich auch besser aber rauschähnliche Zustände hatte ich damit nie!

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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frohe Pfingsten Edith

Philipp, (vor 3631 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe Edith

Einfach einmal herzliche Grüsse an dich, MS hin oder her.

Hflowers pe

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Mitoxantron bei SPMS mit Schub ,viele Nebenwirkungen

motorschiffbesitzer, (vor 3631 Tagen) @ Edithelfriede

Könnte und darf ich das als positives Signal bewerten?

Schwierige Frage.

Wenn bei großen Firmen ein Verhalten gegen die Gewinnmaximierung steht, bin ich erstmal immer skeptisch (leider), was die redlichen Absichten angeht.

Harmloses Beispiel ist die Telekomwerbung, in der sie als erste die Roaminggebühren abschaffen.
Hört sich ja unheimlich toll und kundenorientiert an, nur dass alle Anbieter von gesetzeswegen dazu gezwungen sind wird verschwiegen.

Frohes Pfingstfest.

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