Therapieentscheidung zu zweit

http://www.vfa-patientenportal.de/patienten-und-eigenkompetenz/therapie-und-verantwortu...

Na ihr lieben Mitglieder im Verein der MS-DiagnoseBesitzer?
Seht ihr das auch so?

"Grundlage für Therapietreue ist nämlich, dass der Patient seine Erkrankung akzeptiert und sich bewusst für eine Therapie entscheidet – insofern ist Adhärenz eng mit dem Konzept von Shared-decision-making verbunden."

;-)

gruß agno

P.S.: Braucht es noch einen Arzt zur Entscheidungsfindung?
duckundweg

http://www.vfa-patientenportal.de/patienten-und-eigenkompetenz/therapie-und-verantwortu...

Na ihr lieben Mitglieder im Verein der MS-DiagnoseBesitzer?
Seht ihr das auch so?

"Grundlage für Therapietreue ist nämlich, dass der Patient seine Erkrankung akzeptiert und sich bewusst für eine Therapie entscheidet – insofern ist Adhärenz eng mit dem Konzept von Shared-decision-making verbunden."

Das ist aber sehr theoretisch. Die Praxis habe ich erst wieder Ende letzter Woche erfahren.

Grundlegende Empfehlung im KH. Wurde mir zwar auch mitgeteilt, wenn ich aber nicht grundlegende Kenntnisse gehabt hätte, worüber mir da gerade etwas erzählt wird, hätte ich die Tragweite nicht einschätzen können und wäre vermutlich ohne aktiv zu werden der Aussage vom Arzt gefolgt, dass mein Arzt vor Ort alles Weitere mit mir bespricht.

Da ich mich mit abwarten - gerade wenn ich der Meinung bin, dass ich recht habe - schwer tue, war das für mich natürlich nicht akzeptabel.

Freilich den Mechanismus, um aus dieser Mühle unter Wahrung der Höflichkeit rauszukommen, muss man selbst finden.

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...

Freilich den Mechanismus, um aus dieser Mühle unter Wahrung der Höflichkeit rauszukommen, muss man selbst finden.

merkeln?

Nein! Das gerade nicht.

Kurzform: Den Informationsfluss über sich kontrollieren und bewerten und die zu tätigen Aktionen forcieren.

Macht ja sowieso als mündiger Patient. ;-)

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Ich rekapituliere:

1. MS tötet nicht (meistens)
2. MS kann ohne Therapie zum Rollstuhl führen (mit Therapie auch)
3. Versicherungstechnisch sind die Nebenwirkungen beherrschbar
(für mich gefühlt sind die Nebenwirkungen, bzw das Risiko, zu hoch)

Es bleibt imho mathematisch gesehen: "Farmazie-Roulette".
Allerdings, wer alleine lebt und wem die Pflegestufe drei droht, der wird aus Überzeugung spielen.

Gruß agno

P.S.: Wenn man der Überlastungstheorie anhängen würde, dann wäre forciertes handeln:
Nichts tun
Gartenkneipe und meditatives genießen.
(Dann würde das mit dem Vitamin E passen)

1) und 3) sehe ich anders!

Es sei den du meinst mit "beherrschbar" bei 3) sowas wie
"Upps, damit haben wir jetzt aber nicht gerechnet. Aber gute Nachricht für Sie: Wir brechen die Therapie (ersatzlos) ab"

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Es sei den du meinst mit "beherrschbar" bei 3) sowas wie
"Upps, damit haben wir jetzt aber nicht gerechnet. Aber gute Nachricht für Sie: Wir brechen die Therapie (ersatzlos) ab"

Wiso glaubst Du dass der geneigte Neurologe ersatzlos abbricht?

Bei 3) habe ich anstelle eines "Sarkasmusmodus" den Kunstbegriff -> Versicherungstechnisch beherrschbar benutzt.

Aber zum gesammten Problem hat mir vor ca 15 Jahren der Doc Globuli die Bhagavad Gita empfohlen.

Gut, ersatzlos ist definitionswürdig.
Aber annsonsten glaube ich das nicht.

Und ... Bhagavad Gita ist nicht meine Baustelle.
Ich habe allerdings schon vor einiger Zeit zur Kenntnis genommen, dass manche Experten genau wissen, wie sie ist. ;-)

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Ich rekapituliere spätabends aus der sehr unvollständiger Erinnerung...
@ Jerry, hast du die genauen Zahlen im Kopf? -> bitte verbessern!

Du hast eine Krankheit, die einen von 500 erwischt.
Lebst in einer Gesellschaft, wo einer von fünf vor seinem 65 Lebensjahr stirbt
obwohl du laut Statistik 80 Jahre alt wirst.
Ich glaube dass inzwischen jeder dritte im Laufe seines Lebens an Krebs erkrankt.
Wirst Du richtig alt, dann droht Dir Demenz
Die MS führt imho statistisch gesehen, gegen später zu bleibenden Gehbehinderungen.
(Sorry, @ MSB, mir ist die Tragik dieser Worte bewusst)
und manchmal läufts wirklich scheiße.
Aber, mit welchen therapiebedingten Einschränkungen des Alltags sollte man sein Leben erschweren, wenn man evetuell daran glaubt, dass es wirklich scheiße läuft?

Welche aller nützlichen Fragen, kann ein Neurologe beantworten?
Ist es nicht eher so dass man selbst seine Dämonen benennen muss, bevor man therapiert, damit nicht die Dämonen des Arztes im Patienten therapiert werden?
???

gruß agno

(Sorry, @ MSB, mir ist die Tragik dieser Worte bewusst)

Ich bin kein Kind von Traurigkeit. Musst dich also nicht entschuldigen!

Aber, mit welchen therapiebedingten Einschränkungen des Alltags sollte man sein Leben erschweren, wenn man evetuell daran glaubt, dass es wirklich scheiße läuft?

Welche aller nützlichen Fragen, kann ein Neurologe beantworten?

Fiktives Beispiel aber mit einer Lebensentscheidung die man vielleicht bei der MS treffen muss:

Wenn der Neurologe anbietet sie können Medikament xyz gegen ihre Spastik nehmen, werden aber ihr lebenlang dann kleine grüne Männchen sehen,

dann ist das für mich
1) eine Einschränung des Alltags (Gut war es vorher auch. Aber anders!)
2) ein Lösungsangebot/Antwort des Neurologen, dass ich speziell in "meiner" Situation erwarte.

Was für Lösungsangebote/Antworten kommen ist von verschiedenen Situationen abhängig und oft ist es (wohl leider) hilfreich, wenn man - im Sinne eines informierten und mündigen Patienten - auf freundliche Art und Weise nachhilft.

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Wenn der Neurologe anbietet sie können Medikament xyz gegen ihre Spastik nehmen, werden aber ihr lebenlang dann kleine grüne Männchen sehen,

Wenn nun aber der Neurologe nach Erwähnung kleiner grüner Männchen aus dem Beipackzettel sagt:

Oooochch, kleine grüne Männchen... die gibt's doch hier gar nicht.

Fühlst Du Dich dann verarscht, oder an die Hand genommen?

Und wie fällt die Antwort aus, wenn Du nach Einnahme des xyz in der Tat lebenslang kleine grüne Männchen siehst, sich dies nicht umkehren lässt, und der Neuro sagt: Pech gehabt, na machtnix, das muss irgendwie an einer Eigenart Ihres Motorschiffs liegen?

Du ahnst vermutlich, dass es im kritischen Artikel von Jutta genau um dies ging. Oder weißt Du's sogar?

U.A.w.g. ;-)

jerry

Und wie fällt die Antwort aus, wenn Du nach Einnahme des xyz in der Tat lebenslang kleine grüne Männchen siehst, sich dies nicht umkehren lässt, und der Neuro sagt: Pech gehabt

Ja, dass ist dann in der Tat Pech. Aber eigentlich unmöglich? Nö, hat man doch gesagt bekommen das es sein kann und in dem Falle sogar so ist!
Also ist es noch nichtr mal Pech, sondern die logische Konsequenz durch die Einahme.

Kann man vielleicht mit Mitox vergleichen (unabängig von der Wirksamkeit).
Es gibt viele Nebenwirkungen bei der Aufklärung zu nennen. Aber nur vor einer hatte ich wirklich Angst. Nämlich Leukemie.
Herzschädigung ist für mich in dem Zusammenhang keine möglich N.W. , weil es bekannt ist, dass dies für die Aktion auf jeden Fall der Preis ist.

Wenn der Neurologe anbietet sie können Medikament xyz gegen ihre Spastik nehmen, werden aber ihr lebenlang dann kleine grüne Männchen sehen,

Wenn nun aber der Neurologe nach Erwähnung kleiner grüner Männchen aus dem Beipackzettel sagt:

Oooochch, kleine grüne Männchen... die gibt's doch hier gar nicht.

Dieses Szenrario übersteigt meine Fantasie! Wenn sowas im übertragenen Sinne in dem Artikel (auch wenn ich mich dort auf was völlig anderes bezogen hatte) zu Anklang kam, habe ich es in der Tat nicht verstanden.

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Liebe/r agno,
Nicht nur zu zweit (Arzt und Patient) sondern mindestens der Finanzierer (Krankenkasse oder Bank) wird die Entscheidung getroffen!
Bei der Eversdiät war das bei mir besser denn ich entschied mich täglich am Esstisch dafür! Mein Hausarzt war ein böser Bube der ganz scharf darauf war mir das madig zu machen und er wollte mir Eisenmedikamente geben! Medizin nein danke davon wird man krank!
ist nur meine Erfahrung und ich bitte um Widerspruch wenn es Menschen gibt die andere Erfahrungen gemacht haben!
Das ist und war jetzt superfrech von mir oder?
Verloren hatte ich wenn ich zu einem Mediziner gegangen war und keine "hochinfektiose" sprich banale Erkältung hatte denn davor hatte der Mediziner Angst und hielt Abstand zu mir.
Als teilweise Rohkostler bekam ich über einige Jahre aber keine Erkältung und Grippe impfen ließ ich mich nicht! Meine Lebensmittel hatte ich im Garten und Wildfrüchte in Feld und Wald!
lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Es ist merkwürdig, aber vielleicht auch typisch. Ich habe keine Ahnung, worum es in diesem Thread geht. Ich verstehe es einfach nicht. :-( Ich bin sicher, Jerry und Jutta2 wollten auf etwas ganz anderes hinaus - aber auf was, das habe ich im Lauf der Diskussion auch vergessen... So lockt man keinen Hund hinter dem Ofen vor.

W.W.

Lieber Wolfgang Weihe
Der Ursprung ist ein Link von mir zu einer Pharmaseite, auf der die ideale Bindung an eine Therapie als "Entscheidung zu Zweit" (Arzt & Patient) empfohlen wird.

Ich halte das für Quark,
liebe aber die Gegenmeinung vom MSB, der eine Patientenmeinung vertritt, so wie sich die Ärzte das wünschen müssten
(wenn Sie denn ein geeignetes Therapieschema zur Verfügung hätten)
Aktuell habe ich eher das Gefühl, dass John Wayne Therapiepate sein könnte.

gruß agno

Aktuell habe ich eher das Gefühl, dass John Wayne Therapiepate sein könnte.

Das sind genau die Äußerungen, die ich nicht besonders gut oder gar nicht verstehe! :-( Natürlich habe ich mit meinem Beitrag etwas kritisiert: das Unverständliche, Private und Ausufernde!

Das würde meinem Eindruck entsprechen, aber bei mir gibt es auch noch etwas ganz anderes, das Gefühl nämlich: Ich verstehe nichts mehr! :-( :-( :-(

Wenn das schon bei mir so ist, könnte es dann nicht bei anderen auch so sein? Dass sie kopfschüttend vor solchen Texten und den Antworten darauf stehen und schließlich für immer und ewig verschwinden.

Das nennen Sie vielleicht meine John-Wayne-Art, weil ich es anspreche. Aber ich mache mir Sorgen und habe auch kürzlich mit Jerry darüber gesprochen. Ich mache mir Sorgen um dies Forum, dessen vornehmstes Ziel es sein müsste, ein Freund und Partner für Neubetroffene zu werden, und um mich, der wie ein alter Mann nichts mehr von dem, was abgeht, verstehe.

Kann man wenigstens meinen Text verstehen? :confused:

W.W.

Aktuell habe ich eher das Gefühl, dass John Wayne Therapiepate sein könnte.

Das sind genau die Äußerungen, die ich nicht besonders gut oder gar nicht verstehe! Natürlich habe ich mit meinem Beitrag etwas kritisiert: das Unverständliche, Private und Ausufernde!
...das Gefühl nämlich: Ich verstehe nichts mehr!

In der Therapie zuerst eingreifen und anschließend überlegen
war imho für: "Zuerst schießen und dann fragen." -> Die Filmhandlungen in alten John Wayne Wildwest-Filmen.
Ich benutze dieses Sprachbild auch privat etwas abwertend für bildungsferne Entscheidungen
(Die auch gut sein können)

agno

Ich hoffe mich ihnen verständlich ausgedrückt zu haben.

... , auf der die ideale Bindung an eine Therapie als "Entscheidung zu Zweit" (Arzt & Patient) empfohlen wird.

Ich halte das für Quark,
liebe aber die Gegenmeinung vom MSB, der eine Patientenmeinung vertritt, so wie sich die Ärzte das wünschen müssten
(wenn Sie denn ein geeignetes Therapieschema zur Verfügung hätten, was MSB will)

Sehr viele Einschränkungen. Uns womit? Mit Recht! Jeder kann machen, was ich will. :-D

Aktuell habe ich eher das Gefühl, dass John Wayne Therapiepate sein könnte.

Das vermute ich nicht so! Zumindest ist dies nicht mein aktueller Eindruck.

Eher wird in meinen Augen das zur Verfügung stehende Angebot dargestellt. Freilich "nichts tun" ist nicht dabei. Der mündige und informierte Patient kann sich dann entscheiden, und da er ja mündig und informiert ist, kann er selbstständig das Angebot um "nichts tun" erweitern. Ist ja nicht zuviel zu beachten.

Ich muss aber eingestehen, dass ich mich auch gerade wie in einem "Mad- House in einem Freizeitpark" fühle.

Ich bin im anderen Thread mit einer völlig anderen Geschichte gestartet und weiß gerade nicht, was ich vom jetzigen Stand halten soll. :-|

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Wir sind nicht in einem Freizeitpark und nicht in einem MAD-Haus. Es ist unsere Aufgabe, uns klar und verständlich auszudrücken! Wer ist wir? Menschen, die an einem MS-Forum teilnehmen, das Neubetroffene anziehen und mit ihnen diskutieren will.

W.W.

Google ist dein Freund. Wenn man es ganz genau wissen will.
Wir kann nicht sein, da ich mich nicht in ihrem Dunstkreis befinde.
Also schonmal wir-1 ungleich wir!

Kinderarten und sehr mäßiger Versuch!
Soll damit von ihrer offenkundigen Charakterschwäche - bewiesen durch den alten Thread - abgelenkt werden?

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Google ist dein Freund. Wenn man es ganz genau wissen will.
Wir kann nicht sein, da ich mich nicht in ihrem Dunstkreis befinde.
Also schonmal wir-1 ungleich wir!

Kinderarten und sehr mäßiger Versuch!
Soll damit von ihrer offenkundigen Charakterschwäche - bewiesen durch den alten Thread - abgelenkt werden?

???

W.W.

Soll damit von ihrer offenkundigen Charakterschwäche - bewiesen durch den alten Thread - abgelenkt werden?

???

Ist mir nicht gleich aufgefallen, find ich mangels irgendwelcher 'Beweise' grob unfreundlich bis unverschämt.

Peace! jerry

Ist mir nicht gleich aufgefallen, find ich mangels irgendwelcher 'Beweise' grob unfreundlich bis unverschämt.

Ich habe auch nicht verstanden, was er meint. :confused: Wir dürfen mit solchen vagen Andeutungen nicht schreiben (auch wenn wir dabei Gefahr laufen sollten, dass etwas Witziges unangedeutet bleibt.).

W.W.

Ein paar Postings hast du von mir vielleicht schon gelesen.

Komme ich für dich wie eine Tratsche rüber?

W.W. wird wissen, was ich meine oder auch nicht. Mir egal!

Darüber diskutieren bringt nichts, und auch dieser Thread hier wird irgendwann auf den hinteren Seiten verschwinden.

Edith sagt:

grob unfreundlich bis unverschämt.

Sehr witzig. Ich lach mich schlapp. *Ha*Ha

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Edith sagt:

grob unfreundlich bis unverschämt.

Sehr witzig. Ich lach mich schlapp. *Ha*Ha

Ich versteh Dich und Deinen Humor nicht, weiß nicht wer Edith ist, und brauche keinen langen Austausch zwischen WW und Dir nachzulesen, um Deinen Kommentar zu WWs Charakter vielleicht doch freundlich und verschämt zu finden.

jerry

Edith sagt:

grob unfreundlich bis unverschämt.

Sehr witzig. Ich lach mich schlapp. *Ha*Ha

Ich versteh Dich und Deinen Humor nicht, weiß nicht wer Edith ist, und brauche keinen langen Austausch zwischen WW und Dir nachzulesen, um Deinen Kommentar zu WWs Charakter vielleicht doch freundlich und verschämt zu finden.

Jerry

Es geht mir auch so, dass ich Msb immer schlechter verstehe. Vermutlich ist das Absicht. Gibt es da vielleicht eine versteckte Animosität? Dass ich z.B. als Thomas-Mann-Fan oder als Studierter abgegangen werde? Oder dass alles, was ich schreibe, zu arrogant rüberkommt?

Ich muss meinen Stil überprüfen, der sicherlich manchmal nicht ganz so stubenrein ist. Und leider bin ich auch nicht so nett wie Sie. Aber Msb lässt möglicherweise eine Wut an uns aus. :confused:

W.W.

Edith sagt:

grob unfreundlich bis unverschämt.

Sehr witzig. Ich lach mich schlapp. *Ha*Ha

Ich versteh Dich und Deinen Humor nicht, weiß nicht wer Edith ist, ...

Das war auch nicht witzig gemeint, und ich hatte dabei auch nicht dich vor Augen!

Es war deine Charaktersierung (unverschämt), die ich damals für mich ebenfalls formuliert hatte. Nun gut.

Edith sagt:

Ja ungüstig. Ich habe mein Posting innerhalb von 5 Minuten editiert. Das wird dann noch nicht angezeigt. Ist in dem Falle schwer nachzuvollziehen. Das stimmt.

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:confused:

:wink:
Das hatten wir schon. Wir befinden uns in einer Schleife, die ich durchbreche
und zwar jetzt!

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Wir sind nicht in einem Freizeitpark und nicht in einem MAD-Haus. Es ist unsere Aufgabe, uns klar und verständlich auszudrücken! Wer ist wir? Menschen, die an einem MS-Forum teilnehmen, das Neubetroffene anziehen und mit ihnen diskutieren will.

W.W.

Lieber Wolfgang Weihe
Ich wollte dem klugen MSB eigentlich einen tosenden Beifall schicken, weil ich sein verzweifelt-sarkastisches Mad-House im Freizeitpark besser fand als mein Wild-West-Pharma.

Ja, gelegentlich neigen wir (ich) zur blumigen Sprache.
Wenn diverse Stilblüten überhand nehmen, empfinde auch ich es für wichtig, sich wieder auf die Basis zu besinnen.

Sollten Sie einen Thread mit einem ihrer Themen starten, werde ich mir alle Mühe geben in klarer Sprache, einfache Sätze zu formen.

Aber, ;-) weil es gut in diesen Thread passt.
Ich halte die aktuellen MS-Therapie-Empfehlungen für eigenständige "Wortkunst" :-D
Sie würde eine Weihsche Sprachvereinfachung nicht überleben.

agno

Wer ist wir? Menschen, die an einem MS-Forum teilnehmen, das Neubetroffene anziehen und mit ihnen diskutieren will. W.W.

Könnte es sein, dass Sie Ihr (geschlossenes) Forum mit unserem Forum verwechseln?

Übrigens haben sicher viele Neubetroffene auf Ihren Doktortitel im Forumsnamen, bzw. Ihr Fachwissen als Neurologe, reagiert - damit können wir nicht dienen.

Wir sind ein unabhängiges, freies SELBST-hilfe Forum = ufoS, zum Thema MS.
Es gibt Schnittmengen, aber keine hundertprozentige Ablösung Ihrer Forums-Ziele.

Zoe

Vgl auch: das futuristische Manifest

Liebe Zoe,

vielleicht will jeder eine bestimmte Vorstellung oder einen Traum verwirklichen. Ich bestimmt auch und verlaufe mich deswegen häufiger, wenn ich den Respekt vor anderen verliere. Um meinen Doktortitel geht es nicht, und jede(r) weiß, dass ich ihn nicht hören möchte.

Um das ominöse 'wir' zu vermeiden: Es besteht in diesem Forum ein gewisser Konsens in 3 Punkten:

1. Es gibt Ärzte, die sich daran bereichern, ihren MS-Patienten teure Medikamente zu empfohlen (sog. Verlaufsbeobachtungen).

2. s erscheint sinnvoll, diese Ärzte von denen zu unterscheiden, denen das Wohl ihrer Patienten über allem anderen steht.

3. Ein MS-Forum wie dieses soll diese Unterscheidung erleichtern.

Ich denke, Jerry hat nichts anderes gemeint. Und Jutta2 meint es auch so. Und ich halte dies für so wichtig, dass es nicht kaputtgeredet werden sollte.

W.W.

Einverstanden.
:wink:
Zoe

Ich danke Ihnen. flowers

W.W.

Es ist merkwürdig, aber vielleicht auch typisch. Ich habe keine Ahnung, worum es in diesem Thread geht.

Da geht es mir wie ihnen, aber ich muss ja auch nicht alles verstehen... ;-)

Leider verirren sich in dieses Forum ohnehin keine Neulinge, weil sie es einfach nicht finden.

Insofern spielt es doch eigentlich keine Rolle, wie unklar geschrieben wird.

Wenn es agno und msb also Spass macht, oder sonst irgendetwas bringt, sich in dieser Form auszutauschen, dann sollen sie es doch machen.

https://musikhai.com/

...Mitox... Dann machen wir mit Cortison weiter.“
„Wieso denn das? Ich habe in 3 Monaten doch keinen neuen Schub“, sagte ich, diesmal ENTgeistert.
„Da ist immer etwas los, wenn man den chronisch-progredienten Verlauf erreicht hat...

:confused: agno

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Therapieentscheidung zu zweit (Allgemeines)