Wissenswertes zum medizinischen Standard im Umgang mit Therapiefolgen

Schon spannend, was Jutta Scheiderbauer immer wieder so bei uns in den "News von Tag-Trier" (oben im Menu zu finden) einspeist:

Wissenswertes zum medizinischen Standard im Umgang mit Therapiefolgen –
Wie man darüber aufklärt, wie man sie erkennt und wie man darauf reagiert

Schauts Euch das an, lest's bis zum Ende (des Artikels), Euch werden die Augen aufgehn

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

"...Kann es sein, dass viele Neurologen das tatsächliche Ausmaß der Nebenwirkungsbelastung ihrer Patienten nicht wahrnehmen können? Kann es sein, dass sie nur das Krankheitsrisiko sehen? Kann es sein, dass Neurologen die begrenzte Wirksamkeit der verfügbaren Therapien überschätzen? ..."

Danke an Naseweis und Jutta Schneidebauer!

Ich verfolge diesen Trend schon lange mit einer Mischung von Verwunderung und Entsetzen.
Imho sind wir MS-Patienten nicht unschuldig an diesem Trend.
Ich erinnere mich an Sätze wie:
"Lieber stehend sterben als liegend vegetieren"
& Meine letzte Chance bzw letzte Hoffnung.
Oder ich bin klug, ich mache was geht.
Den Aufschrei in der Patientenszene als anfangs ein MS-Medikament wegen großer Nebenwirkungsrisiken zeitweilig zurückgezogen wurde.

Das waren willkommene Einladungen an das Borg-Kartell der Pharma.

"Wir sind die Borg. Sie werden assimiliert werden. Deaktivieren Sie Ihre Schutzschilde und ergeben Sie sich. Wir werden ihre biologischen und finanziellen Charakteristika den unsrigen hinzufügen. Ihre Kultur wird sich anpassen und uns dienen. Widerstand ist zwecklos!"
(Der Orginalsatz aus Star-Trek wurde mit agnosarkasmus leicht verändert)

agno

P.S.: MS-Patienten sollten eventuell erwachsen werden?

Hier das Original
https://www.youtube.com/watch?v=3867yZAAST8

Wobei, das Star Trek Universum finde ich schon ein bisschen spannender.

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Ich sehe den Artikel etwas kritischer. Nicht weil ich ihn bezogen auf Neurologen für falsch halte, sondern weil ich als Nicht-Direkt-Betroffener den Onkologen auch kein besseres Verhalten attestiere und dieser "kritische Neurologenartikel" wiedermal (nicht autorengebunden gemeint) den Patienten alleine mit Problemen lässt.

Ersmal Therapieerfolge in der Onkologie:
Ein Beispiel habe ich miterlebt. 3 Jahre lang leben mit Bauspeicheldrüsenkrebs halte ich für einen Therapieerfolg.
Dass das irgendwie in die "Literatur" eingeflossen ist, glaube ich keineswegs.

Skizzieren unschöner Bilder:
Von meiner Warte aus gesprochen "Sie landen in 3 Jahren ohne Immuntherapie im Rollstuhl". Ist wohl richtig, mit allerdings auch.

Geben solche kritischen Berichte Hilfestellungen für Patienten oder wird sich nur kritisch mit Neurologen, deren Kommunikationsverhalten
(das skizzierte Verhalten und Sprüche kann ich übrigens teilweise bestätigen, weshalb ich auch ab vom Themengebiet sage, nicht jeder Neurologe ist geeignet für jeden Patienten),
und des Therapieerfolges in der Immuntherapie auseinandergesetzt.
Was hat der betroffene Patient davon?

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b]Was hat der betroffene Patient davon?[/b]

Zum Beispiel dies:

Er könnte das Für und Wider der Immuntherapien für sich neu überlegen, ohne bezüglich der zu erwartenden Erfolge vom Hochglanz der Pharmadesignerdrogisten geblendet zu werden.

Er könnte sich sagen:
Moment mal, es geht ja bei mir nicht um Bauchspeicheldrüsenkrebs, nicht unmittelbar um Leben oder Tod.

Und / oder:
Wenn ich zu den MSlern mit günstigerem Spontanverlauf zählen sollte, dann ist es sogar äußerst wahrscheinlich, dass ich unerwünschte Wirkungen der Medis erleben werde, die mir in Art und Häufigkeit klar benannt wurden.

Er könnte eine abwartende Haltung eher als eine rationale Handlungsalternative in Betracht ziehen (vielleicht mit etwas mehr Hoffnung als Deinem 'in drei Jahren lande ich so oder so...')

Und... und... und...

Danke für den Artikel, liebe Jutta flowers

LG, jerry

Nö!

Zählt alles für mich nicht!

Ich brauche jemanden oder etwas das mit mir entscheidet.

Sich in Kojunktiven verirren ist labbern ohne Basis für mich. Klar, Fehler macht der Mensch. Nur Idioten würden das abstreiten.

Wenn ich mich therapeutisch gerne in Konjunktive verirre und durch meine Kommunikation die Endscheidung dem Patienten aufbürde (zumindest gefühlt) oder ihn im Unklaren lasse, wäre ich Arzt geworden.

P.S. Die oft zitieren Hochglanzmagazine hatte ich vermutlich am Anfang kurz in der Hand gehabt, als es so für mich um wichtige Fragen ging wie z.B. wo ist der Spritzzyklus (subkutan) am weitesten auseinander. Aber Hochglanzmagazine waren das nicht. Da scheint es also was Neueres zu geben.

P.S.S. Meine Herangehensweise eine geeignete Immuntherapie für mich zu finden, ist eher ein Pro-Statement für Imuntherapiekritiker. Es sollte nur nicht ganz oben auf der Argumentationsliste stehen, sonst macht man sich unglaubwürdig.

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...Pro-Statement für Imuntherapiekritiker.

Jetzt brauche ich Verständnishilfe!
Für die Kritiker heißt gegen die Therapie?

Es sollte nur nicht ganz oben auf der Argumentationsliste stehen, sonst macht man sich unglaubwürdig.

;-) Die eigene Meinung wächst mit den Jahrzehnten.
Imho bleibt die kurze Frage: Gibt es wirklich sichere bahnbrechende Neuigkeiten?

agno

...Pro-Statement für Imuntherapiekritiker.

Jetzt brauche ich Verständnishilfe!
Für die Kritiker heißt gegen die Therapie?

Es sollte nur nicht ganz oben auf der Argumentationsliste stehen, sonst macht man sich unglaubwürdig.

Korrekt!

Wenn das Hauptargument für eine Wahl einer bestimmten Immuntherapie der Spritzzyklus ist, ist die Qualität des Produkts nebensächlich (und zu vernachlässigen)!

Also kann man es auch sein lassen!

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Wenn das Hauptargument für eine Wahl einer bestimmten Immuntherapie der Spritzzyklus ist, ist die Qualität des Produkts nebensächlich (und zu vernachlässigen)!

Also kann man es auch sein lassen!

:-) so dachte ich beim Fachgespräch Anno Domini... auch :-)

Ich nehme jetzt mal Anleihen vom "Doc Globuli"
"Wenn kein LKW zur Verfügung steht, dann nimmt man halt die Eselkarre"
Das war seiner Meinung nach die Basistherapie

Ich wäre für drei Ausbildungen zum qualifizierten Patienten bezüglich Ärztekommunikation.
Eine für eine Woche.
Eine für einen Monat.
und eine für zweieinhalb Jahre.

Nach einer Woche bekommt man die Therapie die passt.
Nach einem Monat ist man so klug dass man immer wieder zum Neurologen geht und alles alte gemeinsam mit dem Arzt überprüft.
Nach zweieinhalb Jahren freut man sich darüber dass man lebt. Imho nach dem Maßstab vom Doc Globuli -> "Geheilt"

Gruß agno

In einer Folge von "Medizin in fernen Ländern",
sagte eine alte blinde Frau: Ich sollte mich nicht so anstellen, immerhin geht es mir besser als ???
Der Interviewer fragt: Wie geht es ????
Antwort: Sie ist tod.

Da für mich mit SPMS keine der vielen neuen BT infrage kommen, halte ich mich
raus, ein 80jähriger mit 1 Bein macht sich ja auch keine Gedanken über Anabole Steroide im Hochsprungtraining.

Die Hochglanzmagazine finde ich aber seit 2002 eine Verharmlosung und Schönmalerei der MS in einer völligen Verzerrung der Realität.

Oft sind junge Familien auf Fahrrädern sportlich unterwegs, alle mit einem Lächeln.

MS als Lifestyle, mit BT geht es gut.

Gut es kann ja sein, dass wir eine Ansammlung von austherapierten Gestalten sind, die
aus irgend einem Grund um Medikamente für Gesunde MSler herumstudieren.

Auf den Hochglanzmagazinen sind Alle gesund, jung und sportlich.

Hope

Die Hochglanzmagazine finde ich aber seit 2002 eine Verharmlosung und Schönmalerei der MS in einer völligen Verzerrung der Realität.

Oft sind junge Familien auf Fahrrädern sportlich unterwegs, alle mit einem Lächeln.

MS als Lifestyle, mit BT geht es gut.
...
Auf den Hochglanzmagazinen sind Alle gesund, jung und sportlich.

OK, aber was haben die Darstellungen mit Glossy-Papier bzw. mit dem in dem Kontext stimmungsmachenden Begriff Hochglanzmagazin zu tun?

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Nichts, ich schreibe ja, bei den BT halte ich mich als SPMSler raus.

Kommt für mich ja nicht in Frage, ist geistiges onanieren, sich daran aufgeilen, künstlich erregen, aufregen, abreagieren.

Hope

Nö!

Zählt alles für mich nicht!

Ich brauche jemanden oder etwas das mit mir entscheidet.

Aber genau darum geht's doch? Wenn Du wahrheitsgetreu über zu erwartende Hauptwirkungen und unerwünschte Wirkungen informiert bist, dann kannst Du als mündiger Patient für Dich entscheiden.
Mit dem mündig aufklärenden Arzt zusammen.

Wenn der Arzt hingegen nicht korrekt informiert (also z.B. unerwünschte Wirkungen kleinredet), dann ist Dein Anteil der 'Entscheidung' nicht mündig. Sondern Du wurdest bevormundet, manipuliert, 'verführt', zur offenbar von vornherein feststehenden alleinigen Entscheidung des Arztes Deine Zustimmung zu geben.

Sich in Kojunktiven verirren ist labbern ohne Basis für mich.

Deins ist eine Nebelkerze für mich.

Sich in Kojunktiven verirren ist labbern ohne Basis für mich.

Deins ist eine Nebelkerze für mich.

Hi Jerry
:-) Sehe ich etwas differenzierter.
Der messerscharfe Verstand eines Analytikers im Quark der modernen Informationstechnik*.
(* Wichtige Informationen in der Masse von nichtssagendem Quark ersäufen)

agno

Hi Jerry
Sehe ich etwas differenzierter.
Der messerscharfe Verstand eines Analytikers im Quark der modernen Informationstechnik*.
(* Wichtige Informationen in der Masse von nichtssagendem Quark ersäufen)

agno

Lieber agno,

mal sehr vereinfacht dargestellt:

Jutta kritisiert eine Aufklärungspraxis,
- die unbeirrt von vielen Fragezeichen und Konjunktiven (an denen nicht vorbeizureden ein Gebot der Wahrhaftigkeit wäre) eine erwünschte Hauptwirkung von Medis als erwiesen

- und zugleich unerwünschte Nebenwirkungen wegen vieler Konjunktive und Fragezeichen als praktisch nicht vorkommend oder 'zu vernachlässigen' darstellt.

Wenn ich dann in dieser Debatte sinngemäß lese, jemand wolle lieber Antworten als Fragen hören im Aufklärungsgespräch, wissen 'wo es langgeht', dann ... ähm ... frag ich mich, wer hier wen in nichtssagendem Quark ersäufen will.

Und dies im Anschluss an einen wunderbar klaren Text Juttas. :-(

jerry

Und dies im Anschluss an einen wunderbar klaren Text Juttas.

Das kann ich nur unterstreichen! :-)

W.W.

PS: Es ist wichtig, gute und schlechte Texte voneinander unterscheiden zu können. Sonst entsteht ein entsetzlicher Quark, der keinem etwas nützt, und den keiner lesen will.

Lieber Jerry
Nach meiner Vermutung ist Medizin eine Philosophie (des "Bauchgefühls" eines gebildeten Mediziners).

Kommunikation -Intuition
Vertrauen - Wohlfühlen

Jutta ist genial.
Ihre Texte sind genial.
Sie schreibt aus der Sicht einer Ärztin.
Wir spielen hier Arzt, weil wir davon ausgehen dass man sich als Patient nicht auf den Arzt verlassen kann.
Imho spürt MSB dass da etwas nicht funktioniert.
Er will keine Philosophie, er will keine Fragen!
Er will sich nicht im Irrgarten der Möglichkeiten verirren.

Sollte es den wahren Arzt geben, wird dieser MSB eher therapieren können als uns "gebildete Patienten"
Imho wird MSB spüren wenn der geneigte Mediziner Quark redet.

gruß agno

Wir spielen hier Arzt, weil wir davon ausgehen dass man sich als Patient nicht auf den Arzt verlassen kann.
Imho spürt MSB dass da etwas nicht funktioniert.

Er scheint aber nicht zu spüren, auf welcher Seite da was im Argen liegt -

Er will keine Philosophie, er will keine Fragen!

...und dass unsere Fragen sich deswegen stellen, weil die schnellen Antworten vieler Neuros geschönt bis unredlich sind...

Er will sich nicht im Irrgarten der Möglichkeiten verirren.

Aber der Irrgarten ist faktisch gegeben! Die Lösung gibt es nicht... und ich kann wahrlich nicht einsehen, warum von langjährigen MS-Besitzern (MSB) aus andere MSler (Jutta, wir) am Fragen gehindert werden sollten, denen die Aufklärungspraxis unbefriedigend erscheint.

LG, jerry

Oh mein Gott!
Na gut. Auch wenn die Forenstruktur in der Tat unübersichtlich sein kann.

Dieses

Ich sehe den Artikel etwas kritischer. Nicht weil ich ihn bezogen auf Neurologen für falsch halte, sondern weil ich als Nicht-Direkt-Betroffener den Onkologen auch kein besseres Verhalten attestiere und dieser "kritische Neurologenartikel" wiedermal (nicht autorengebunden gemeint) den Patienten alleine mit Problemen lässt.

ist mein Statement zu Juttas Artikel.

Das ist deine grundlegende Antwort inkl. aber völlig falscher Intepretation indirekt an mich.

Wenn ich dann in dieser Debatte sinngemäß lese, jemand wolle lieber Antworten als Fragen hören im Aufklärungsgespräch, wissen 'wo es langgeht', dann ... ähm ... frag ich mich, wer hier wen in nichtssagendem Quark ersäufen will.

Merkste was?

P.S. Ich lass mit mir drüber diskutieren, ob ich einem Sonderfall(siehe mein Urposting-Onkologie) erliege, aber dass der Sachverhalt falsch ist. Ne echt nicht!

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Dieses

Ich sehe den Artikel etwas kritischer. Nicht weil ich ihn bezogen auf Neurologen für falsch halte, sondern weil ich als Nicht-Direkt-Betroffener den Onkologen auch kein besseres Verhalten attestiere und dieser "kritische Neurologenartikel" wiedermal (nicht autorengebunden gemeint) den Patienten alleine mit Problemen lässt.

ist mein Statement zu Juttas Artikel.

Und auch das empfinde ich als schräg daneben.
Es klingt zudem, als würde die kritisierte Aufklärungspraxis, den Patienten Infos über unerwünschte Wirkungen vorzuenthalten, letztere weniger 'allein lassen', somit besser unterstützen.

Das ist ein Schlag ins Gesicht des sog. mündigen Patienten. Und verzerrt Juttas Intentionen.

Aber genau darum geht's doch? Wenn Du wahrheitsgetreu über zu erwartende Hauptwirkungen und unerwünschte Wirkungen informiert bist, dann kannst Du als mündiger Patient für Dich entscheiden.
Mit dem mündig aufklärenden Arzt zusammen.

Ich unterstelle meinem Arzt, dass er mich nicht anlügt! Vielleicht weiß er es nicht besser.
Nach meiner subjektiven Beobachtung hat aber z.B. die Pharmaindustrie Antworten, wogegen Kritiker eher nur Fragen haben (zumindest erscheint es mit so).
(Deswegen lese ich gerne Erfahrungsberichte jeglichen Couleurs. Freilich den Übertrag, ob das was für mich ist, muss ich selber hinbekommen.)
Belastbare Beweise, die einen persönlich weiterbringen, gibt es imho auf beiden Seiten nicht.
Was wählt man da als Suchender? Ich nehme als erstes die Partei mit den Antworten.

Sich in Kojunktiven verirren ist labbern ohne Basis für mich.

Deins ist eine Nebelkerze für mich.

Ich brauche Lösungen und nicht mehr Fragen!

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Ich unterstelle meinem Arzt, dass er mich nicht anlügt! Vielleicht weiß er es nicht besser.
Nach meiner subjektiven Beobachtung hat aber z.B. die Pharmaindustrie Antworten, wogegen Kritiker eher nur Fragen haben (zumindest erscheint es mit so).

Hallo MSB,

dieser Thread, von Naseweis eröffnet, nahm seinen Ausgang von jenem Text Juttas zu einer 'Aufklärungspraxis' von Neurologen unter fahrlässigem Unterschlagen bzw. Schönreden unerwünschter Medi-Wirkungen.

Es ging nicht drum, mit messerscharf analytischem Verstand in irgendwelchem MS-Therapeutenquark irgendwie herumzurühren.

Und ich unterstelle Dir mal, dass Du Jutta gar nicht gelesen hast. Vielleicht weil aus Deiner Sicht 'Kritiker eh nur Fragen haben'. Denn anders ist dieser Dein Post für mich nicht zu verstehen. :-(

jerry

Und ich unterstelle Dir mal, dass Du Jutta gar nicht gelesen hast. Vielleicht weil aus Deiner Sicht 'Kritiker eh nur Fragen haben'. Denn anders ist dieser Dein Post für mich nicht zu verstehen.

Hätt' ich der Wahrscheinlichkeit nach auch geraten. Ist aber falsch!

Allerdings haben wir in manchen Punkten ein anders Verständnis, und ich würde das bei mir weder hochanalytisch bewertet ansehen, noch betriebsblind bei dir.

Wir kommen hier nicht mehr weiter! Bin draußen.

Edith sagt:

Eines möchte doch noch anfügen, weil es mir wichtig ist.

Meistens - so auch hier - habe ich gar keine Probleme mit dem Urtext. Irritationen entstehen erst, wenn man angestochen wie ein HB- Männchen in meinen Zeilen "Verrat wittert" und nur noch versteht, was man verstehen will.

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Und ich unterstelle Dir mal, dass Du Jutta gar nicht gelesen hast. Vielleicht weil aus Deiner Sicht 'Kritiker eh nur Fragen haben'. Denn anders ist dieser Dein Post für mich nicht zu verstehen.

Hätt' ich der Wahrscheinlichkeit nach auch geraten. Ist aber falsch!

Darf ich Dich so verstehen, dass Du meine Irritation bezüglich Deiner Posts verstehen kannst? Danke Dir...

Meistens - so auch hier - habe ich gar keine Probleme mit dem Urtext. Irritationen entstehen erst, wenn man angestochen wie ein HB- Männchen in meinen Zeilen "Verrat wittert" und nur noch versteht, was man verstehen will.

Bin ich für Dich das angestochene HB-Männchen? :-P Dann lass mich Dir noch eines erklären:
Hab weder Verrat gewittert noch verstanden, worum es Dir ging, obwohl ich schon gewollt hätte... es schien mir nur so schräg neben allem zu liegen, worum es in Juttas Text gegangen war, dass mein o.g. Eindruck entstand, und ich mich fragte, ob wir über das gleiche Thema reden.

Wir kommen hier nicht mehr weiter! Bin draußen.

Da ist das HB-Männchen aber froh, und ganz bei Dir!! Könn' ja draußen bisschen eine dampfen zusammen, schweigend... Dann geht bestimmt alles wie von selbst!!

Fröhlich rofl

jerry

Ich meine auch, MSB hat den Text von Jutta2 gar nicht richtig gelesen. :-( Sonst hätte er so etwas nicht schreiben können.

W.W.

Ich sehe den Artikel etwas kritischer. Nicht weil ich ihn bezogen auf Neurologen für falsch halte, ... dieser "kritische Neurologenartikel" wiedermal (nicht autorengebunden gemeint)

"den Patienten alleine mit Problemen lässt".

...Den letzten Schritt mußt du gehen allein.
Drum ist kein Wissen, noch Können so gut,
Als daß man alles Schwere alleine tut

;-) agno

P.S.: Im Nebel
...Leben ist Einsamsein.
Kein Mensch kennt den andern,
Jeder ist allein.

[Ironiemodus an]
Dann ist ja alles trivial. Hurra und weiter so und Google ist dein Freund.
[Ironiemodus aus]
Wird das was für "mein" jetziges Leben bringen? Nein!

Medizinern vorzuschreiben, was sie gefälligst zu predigen haben halte ich auf beiden Seiten für absurd bei dem Thema. Dennoch wüßte ich gerne ihre Meinung, um meine eigene Meinung zu untermauern.

Ein Aufklärungsgespräch mit Fragen als Ergebnis, klingt für mich paradox.

Fiktives Bsp. aus einer anderen Sparte:
Wenn ich in einem Verkaufgespräch bin, weil ich mir ein Auto kaufen will und mir der Verkäufer 30 min die Vorzüge seines Produkts erläutert nämlich, dass es praktischerweise vier Reifen hat und man von A nach B kommt, hilft dass meiner Meinungsbildung was zu tun ist durchaus weiter.

Da ich jetzt nicht der Typ bin, der jedem erzählt, was er für ein Vollpfosten ist, werde ich mich für die Ausführungen bedanken und gehen und nicht wiederkommen.

Gibt ja genug Auswahl.

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"den Patienten alleine mit Problemen lässt".

Kennste den ...

Patient: "Ich glaube ich habe einen Schub!?"
Neurologe: "Ja haben Sie einen oder nicht?"

Vielen Dank für gar nichts!

Mal im Ernst, wenn es sowas wie ein vertrauensvolles Arzt-Patientenverhältnis geben sollte, erwarte ich mir mehr.

Von Akademikern erwarte ich mir echt mehr! Lösungen - oder wenn man Aversionen gegen dieses Wort hat - Lösungsimpulse erwarte ich schon. D.h. nicht, dass die Lösungsimpulse historisch betrachtet richtig waren. Aber - so wie das sehe - müssen die Patienten meistens an die Hand genommen werden. Zumindest kenne ich mehr MS-Patienten, die mit Ärzten mit "analytischer" Sprache nicht klarkommen und sich ein bisschen (so meine Einschätzung) Einfühlungsvermögen wünschen.

Zuviel Liberalismus finde ich nicht menschlich, weil schon jetzt klar ist, dass Einige durch das Netz fallen werden!

Aber ich merke schon, dass ich hier eine 2. Runde eröffne. Das wollte ich nicht.

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kennst Du den?
(Der war von früher, vor der Basistherapie)

Zwei Männer in einem Korb unter einem Heißluftballon.

Der Erste: Du ich glaube ich habe die Orientierung verloren.
Der Zweite: Da unten sehe ich einen Spaziergänger, lass etwas Luft ab und frag den da unten.
pffft
Der Erste formt seine Hände zu einem Trichter vor dem Mund und ruft: Hallo Sie da unten, wo bin ich?
Der Spaziergänger von unten: In einem Korb unter einem Heißluftballon.
Der Erste: Shit, ein Neurologe, wir sind verloren!
Der Zweite: Häää, warum????
Der Erste: Er spricht die Wahrheit aber es bringt nichts.

Er spricht die Wahrheit aber es bringt nichts.

Wo er recht hat, hat er recht.
Das Geilste, was ich zur Diagnoseüberbringung gehört habe (habe ich mir sagen lassen)
"Für Ihre Krankenkasse wäre es besser, wenn Sie tod wären"

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