Ih habe den Link aus dem DMSG-Forum eingefügt, weil wir das Gespräch darüber zeigt, wie ein gutes Gespräch über die MS aussehen könnte. Sie ist so, dass Betroffene viel davon lernen und sich ihr eigenes Urteil bilden können:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum...
W.W.
Lieber Wolfgang Weihe
Schön Sie zu lesen, ist lange her.
Waren Sie in letzter Zeit im Urlaub?
Bitte nehmen Sie es mir nicht übel, es liegt in der Sache, dass im Forum der alten Hasen wenig über...
hmm 
ich sag es mal mit den Worten meines lieben Neurologen.
Ihre MS hat nun schon ein gewisses Alter, da braucht man über MS-Jungfräulichkeit nicht mehr zu disskutieren. 
Aber vielleicht über das ausbrennen bzw abklingen einer unbehandelten MS?
gruß agno
Bitte nehmen Sie es mir nicht übel, es liegt in der Sache, dass im Forum der alten Hasen wenig über...
hmm
Ihre MS hat nun schon ein gewisses Alter, da braucht man über MS-Jungfräulichkeit nicht mehr zu disskutieren.
Genau das darf nicht passieren!
In einem MS-Forum müssen gerade die Probleme, die Newbies beunruhigen, diskutiert werden. Es darf nicht auf das Niveau eines Insiderforums absacken.
W.W.
PS: Ich sage das natürlich nur als Foren-Opa.
Stellen wir uns doch mal janz dumm und fragen uns:
Wie hältst du´s mit dem Copaxon?
Zoe
, in meinem Paradies, (vor 3644 Tagen) @ Zoe
Stellen wir uns doch mal janz dumm und fragen uns:
Wie hältst du´s mit dem Copaxon?
lass die Finger davon mi Corazon! (würde wohl der Líder Máximo sagen)
..................
Wissenswertes über Diagnose und Prognose bei MS Dr. med. Jutta Scheiderbauer Marktheidenfeld, 09.04.16 Seite 3 von 20
methodische Einschränkung des Nutzens von Patienten-Registern:
Register weisen nur Korrelationen nach, keine Kausalität
-> Beispiel: eine höhere Schubrate in den ersten beiden Erkrankungsjahren korreliert mit höherem späteren Behinderungsgrad
-> Kein Beweis, dass die höhere Schubrate zu Beginn die Ursache für die spätere Behinderung ist, und erst recht kein Beweis, dass die Frühtherapie langfristig den späteren Behinderungsgrad verbessert.
..................
Wissenswertes über Diagnose und Prognose bei MS
Dr. med. Jutta Scheiderbauer Marktheidenfeld, 09.04.16 Seite 17 von 20
Besteht überhaupt ein Zusammenhang zwischen Schubrate und Schweregrad der Behinderung?
• Höhere Schubrate korrelierte im MS-Register nur in den ersten beiden Erkrankungsjahren mit späterem höheren Behinderungsgrad
• Ab dem dritten Erkrankungsjahr korrelierte eine höhere Schubrate eher mit einem besseren Verlauf
• Nimmt man die Gesamtzahl der Schübe, denn korrelierte sie nicht mit der Behinderung
Ich zitiere gern die Schlussfolgerungen aus Jutta Scheiderbauers Vortrag vom April 2016:
• Auch ohne Immuntherapie sind Verläufe mit wenigen Schüben, geringen Beeinträchtigungen und spontanen Verbesserungen nicht selten
• Durch empfindlichere Diagnosekriterien hat sich der Diagnosezeitpunkt nach vorne und das Krankheitsspektrum hin zu leichteren Verläufen verschoben
• MS-Diagnose und -Therapienotwendigkeit sind nicht in jedem Fall identisch
• Immuntherapien könnten langfristig nur die schwereren Verläufe verbessern
• Patientenwohl-orientierte, nicht-kommerzielle klinische Forschung zur Definition von Risikogruppen, Therapiezielen und Therapieauswahl ist überfällig
Wichtig auch der Vortrag von Prof. Heesen:
Die Behandlung der MS - haben wir nur Arzneimittel als Therapie?
PS: Ich hab es selbst nie probiert, das ist wohl auch nicht (unbedingt) nötig.
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Lieber W.W.
Entgegen aller auch ärztlichen Erwartungen möchte ich Bewertungen über MS Therapeutika bzw schädigende Mittel die mir verordnet oder infundiert worden waren angeben!
Mir nutzts zwar nichts mehr aber eventuell können andere MS Betroffene davor gewarnt werden! Es bestürzt mich sehr das auch andere MS Betroffene sich so von Pharmazeutika schädigen liesen!
Interessiert bin ich vor allem an den Mitteln/Maßnahmen die helfen die Aus- bzw Nebenwirkungen ärztlich verordneter Medikamente abzubauen. Meine durch Mitox dezimierte Herzmuskulator kann ich wodurch wieder regenerieren?
Brennesselsalat ist das einzige was ich gelesen hatte aber vielleicht weiß mein Cardiologe bei meinem Termin im Oktober noch etwas mehr!
Vor Copax möchte ich auch warnen.
Und wenn Hausmeister Willie ein Argument zu haben glauben bräuchte um diesen Beitrag ins "Nirwana" zu schieben brauche ich ja nicht mehr weiter zu schreiben von der heilenden Wirkung von Eversdiät und Dronabinol!
lg e
--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Hallo Edithelfriede,
wenn es mir einmal ganz mies geht, dann nehme ich 1 Jahr oder mehr Endoxan in 3 Monatsabständen. Dann geht es mir aber auch wieder besser und man kann diese Chemo wieder absetzten.
Selbstverständlich renne ich nach jeder Infusion zu Kardiologen und der sagte mir einmal
" Nach seiner Erfahrung würde sich der Herzmuskel nach absetzen des Edoxan (ähnlich dem Mikto )von alleine regenerieren. "
Hallo Herbie,
Endoxan als Krebschemo? hat heftige http://www.onmeda.de/Medikament/Endoxan--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html und es wirkt nicht wirklich heilend.
Bei Mitox hatte ich auch nur die übelsten 
Nebenwirkungen so dass einmal nach dem Morgenkaffee mein Blutbild bzw mein Echokardiogramm so schlecht war das die Ärzte sich erst beraten mußten und dann gaben sie mir eine niedrigere Dosis!
In der Uniklinik war mein Kardiologenbesuch immer vor der Infusion denn die Ärzte wollten sich absichern als sie mir dies Mittel gaben das bei Tieren zur gezielten Tötung verwewndet wird!
https://de.wikipedia.org/wiki/Mitoxantron
Wenn Sie noch "rennen" können wie ist ihr EDSS?
Im Rollstuhl hatten sie mich geschoben und erst durch/mit Dronabinol konnte ich meinen Stuhl selbst schieben!
Mitox hatte ich von Ende 2007 bis 2009 bekommen aber die Supraventrikuläre Tachykardie https://de.wikipedia.org/wiki/Supraventrikul%C3%A4re_Tachykardie werde ich wohl behalten
als stete Erinnerung an meine Dummheit zu Schulmedizinern gegangen zu sein!
lg e
--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Im dmsg sind von 4 Neuen sicher 2 Nicks von Stefan, er findet das normal, seine ewigen Geschichten aufzutischen.
Für das ehemalige Weihe Forum mit den immer gleichen weiblichen Neubetroffenen hochgerechnet, war das ein Kaspertheater made Stefan und sonst nichts.
Dann lieber keine Neuen als dramatische Hirngespinste.
Hope
, Berlin, (vor 3639 Tagen) @ Philipp
Da erreichte mich die absonderliche Kunde, auch hier würde über angebliche Machenschaften Meinereiner stalkerhaft spekuliert und tatsächlich - ist schon Sommerloch?
Ich müsste drei weitere, von mir selbst völlig verborgen gehaltene Leben haben, um nun auch noch annähernd irgendwelche derartigen Fakes zu erfinden und schon beim hiesigen Thread-Erfinder gab es mal eine gewisse Tradition, in regelmäßigen Abständen bewundernd bis unflätig aber immer übergriffig über meine Person öffentlich zu phantasieren, bevor die ewigen Jagdgründe seniler Allmacht nach und nach wohl endgültig ihren Tribut forderten und weitere Geistesblitze dieser Art bzw. zumindest eine Verantwortlichkeit dafür verunmöglichten?!
Wenn anderswo eine Antje oder Penelope alias Obelix oder Idefix virtuell taube Hinkelsteine rollt oder immer wieder neu "Wau Wau" macht, meinetwegen, wenn sich Paranoia und Borderline vereinen, dann scheint dies gerade in MS-Kreisen erstaunlich ansteckend zu sein, und dies Gift breitet sich nun aus.
Bei aller Vielfältigkeit von Aggression und Zärtlichkeit, bei all den menschlichen Schwächen gerade von MS in die Verzweiflung Getriebener:
soll solch Wahnsinn sich denn unwidersprochen sich weiter auch hier Bahn brechen?
Da erreichte mich die absonderliche Kunde, auch hier würde über angebliche Machenschaften Meinereiner stalkerhaft spekuliert und tatsächlich - ist schon Sommerloch?
Hallo Stefan,
wer sich so wie Du in der Vergangenheit forenübergreifend und unter Verwendung dramaturgischer Tricks sowie mit Absicht und offenbar im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte eine gewisse Reputation erwirbt, braucht sich - ähnlich wie sog. 'öffentliche Personen' - nicht drüber zu wundern, wenn mal von ihm trotz Abwesenheit die Rede ist.
Diejenige von Hope war unfreundlich. Aber eher ein ödes bitteres Rinnsal als ein Gift, würde ich meinen
Ob jetzt hier Giftküche stattfindet, entscheidest im Wesentlichen Du.
Gruß, jerry
Da erreichte mich die absonderliche Kunde, auch hier würde über angebliche Machenschaften Meinereiner stalkerhaft spekuliert und tatsächlich - ist schon Sommerloch?
Passend zu meiner Einlassung weiter unten wegen Suggestion benutze mal obiges Zitat.
Die Tatsache, dass schon mindestens drei Leute auf diese Phrase angesprungen sind werte ich mal mit viel Potentialgehalt.
Ironisch gesprochen:
Ah so einer der natürlich in der Forenlandschaft nicht Mäuschen spielt und sich Kunden zutragen lässt.
Toll, dass sowas gibt. Der Mensch ist halt kein Gewohnheitstier.
Da können wir in jeder Beziehung viel von Katzen lernen. Die Können das, machen da keinen Hehl daraus und sind demonstrativ brüskiert, wenn es nicht so läuft wie sie es fordern.
--
Syntax error on line 1492
Ja, leider "Neubetroffenen" sachlich mit unaufgeregten Informationen zu
helfen, ihre Situation einzuordnen ist eine Kunst.
Über Suchmaschinen findet leider Niemand die ms-ufos.org
Schade
Philipp
Was soll den daran sachlich sein ?
Eine Neubetroffene schreibt, warum die Ärzte Ihr Copaxone verordnet haben, dass das Copaxone zuerst gut vertragen wurde, sich dann aber doch Probleme einstellten.
Als erste Antwort kam dann
" ich hatte sowas auch, schon nach 3 Spritzen hat der Arzt das abgebrochen. "
Das ist doch nicht sachlich, das führt eher zu einer gewissen Verunsicherung. Sowohl gegen Medikamente als auch den Ärzten. Das wird hier so dargestellt, die Ärzte haben keine Ahnung und deshalb wurde das Medikament wieder abgesetzt.
Sachlich ist, es geht um die Sache, wie auch immer diese ist.
Ohne das Pharma will nur Geldmachen, Ärzte verordnen nur aus Geldgier und den ganzen
Hype.
Sachlich ist so wie es ist.
Das kann eigentlich nicht schwer zu verstehen sein.
Hope
oder umgekehrt gesagt:
Unsachlich fühlt es sich für den Bewerters an, wenn das Ungesagte, was zwischen den Worten hindurch klingt, nicht der Meinung des Bewerters wiederspricht. 
gruß agno
Ich kann neu Betroffenen keine Auskunft geben, wie auch, bin ja ein alter SPMSler.
"Die Jungen" reden von Dingen, da habe ich null Erfahrung.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum...
Ich hätte angst vor dem Zeugs, ganz ehrlich, aber das ist meine subjektive, unsachliche Meinung.
Ich möchte leben und hätte vor den Folgen solcher Medikamente meine Bedenken.
Hope
Was soll den daran sachlich sein ?
Eine Neubetroffene schreibt, warum die Ärzte Ihr Copaxone verordnet haben, dass das Copaxone zuerst gut vertragen wurde, sich dann aber doch Probleme einstellten.
Als erste Antwort kam dann
" ich hatte sowas auch, schon nach 3 Spritzen hat der Arzt das abgebrochen. "
Das ist doch nicht sachlich, das führt eher zu einer gewissen Verunsicherung. Sowohl gegen Medikamente als auch den Ärzten. Das wird hier so dargestellt, die Ärzte haben keine Ahnung und deshalb wurde das Medikament wieder abgesetzt.
Ich bin überrascht und verstehe nicht, was Sie meinen.
Es wurde ein aktuelles Problem mit Copaxone angesprochen und darüber diskutiert. So stelle ich mir einen interessanten Meinungsaustausch vor. Hier gibt niemand vor, die Weisheit mit dem Löffel gefressen und wahnsinnig viel gelesen zu haben, sondern hier wird von ganz eigenen Erfahrungen berichtet.
Ich persönlich halte das für sehr lesenswert. Auch, wenn jemand schreibt, wie ihn sein Neurologe behandelt, und fragt, ob er vielleicht überempfindlich sei. Ich halte diesen Thread für vorbildhaft. Man kann auch schreiben: Ich habe mir nie Cop gespritzt, lehne es aber aus diesem oder jenem Grund ab. So stelle ich mir eine nützliche Diskussion vor!
Stehe ich mit dieser Meinung wirklich so allein?
W.W.
PS: Spritzen Sie Herbie Copaxone? Dann könnte ich mir Ihre Reaktion besser erklären.
Ich lerne von "den Jungen" sehr viel.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum...
Wenn ich ehrlich bin, ich habe null Ahnung, was heute sagen wir
"Behandlungsstandard" ist.
Meine kleine "MS-Welt" dreht sich um nicht untergegangene Axone und Regeneration der
Hirnnerven, das was mich persönlich betrifft.
Beim Rest bin ich Zuschauer, aber es ist sehr spannend, ich versuche das Gelesene sachlich einzuordnen.
Hope
Lieber Wolfgang Weihe
Ich verstehe was Sie meinen und ich teile ein gutes Stück von dem, was ich über ihre Meinung zu Wissen glaube.
Herbie hat einen anderen Glauben!
Er hat intuitiv die Schwäche ihrer Argumentation angemahnt.
Alles nicht so einfach.
mfG agno
P.S.: Zu Copaxone im Separee?
Kortison direkt ins Liquor
Ich dachte immer Kortison ist eines der schlimmsten Übel, darum hatte ich in
14 Jahren MS nur 1 Mal 3 Tage lang im 2002, als ich halbseitig gelähmt war.
Jetzt lese ich, dass Kortison regelmässig ins Liquor gegeben wird ?
Kann das Jemand erklären ?
Wir müssen nicht ins Separee wechseln.
Hope
Kortison direkt ins Liquor
...
Kann das Jemand erklären ?
Sehr wahrscheinlich ist kristallines Kortison damit gemeint.
--
Syntax error on line 1492
Zitat, e-med forum: "...Die Therapie ist allerdings rein symptomatisch, wirkt in aller Regel nur vorübergehend und verhindert nicht das weitere Fortschreiten,..."
mehr sag ich nicht
agno
Es gibt Menschen, die machen das.
Da ich ein Angsthase vor so Sachen bin, ist das nichts für mich, aber das ist
nicht sachlich, ich hätte einfach zu viel angst.
Ich frag mal die in Basel am 08. Mai ob die das auch machen, nur so aus
Wissbegierde.
H pe
Ich frag mal die in Basel am 08. Mai ob die das auch machen, nur so aus
Wissbegierde. > H
Man, man, man....
Das ist gefährlich.
(Einfach so sagen oder fragen. Ohne persönliches Interesse)
Frag mal Jan Böhmermann!
agno
, in meinem Paradies, (vor 3643 Tagen) @ agno
Die Therapie ist allerdings rein symptomatisch, wirkt in aller Regel nur vorübergehend und verhindert nicht das weitere Fortschreiten,..."
mehr sag ich nichtagno
Muss man/frau da nicht mehr dazu sagen?
Wenn "Abby" das (TCA) schon drei Jahre macht:
- "sehr zufrieden. Keine Schmerzen und keine Spastik .....für mich ein Segen " -
dürfen wir das dann so abtun?
Und wirkt all das am Ende nicht auch nur vorübergehend?
Was passiert (mit uns) wenn wir das aufhören?
Ich geb zu, das Obige ist sehr vereinfacht dargestellt.
Das Forum ist doch für den Austausch aufgebaut,
für die Fragen:
PS: Als ich das
"Und wirkt all das am Ende nicht auch nur vorübergehend?
Was passiert (mit uns) wenn wir das aufhören?"
grad so geschrieben (und noch dreimal überlesen) hab, das ists mir dann doch ein bisschen anders geworden.
Was passiert dann wirklich ?
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Wenn "Abby" das (TCA) schon drei Jahre macht:
- "sehr zufrieden. Keine Schmerzen und keine Spastik .....für mich ein Segendürfen wir das dann so abtun?
- Ich mach Physio, - auch nur symptomatisch und es ist ungewiss, ob dass das Fortschreiten verhindert
Ich auch! Vermindert bzw verhindert weniger Progression als fortschreitende Hilfsbedürftigkeit. Verhindert ausgedehnte Schmerzattacken... (Wenn die Therapeutin kompetent ist)
[*]Jerry schwimmt, - verhindert dass das Fortschreiten?
(Jerry ist mein MS-Idol) zurück zu deiner Frage: Ich vermute ja zumindest bremsend.
[*]Agno philosophiert, - sicher auch nur symptomatisch, - verhindert dass das Fortschreiten?
(Verhindert die fortschreitende Übernahme der Meinungshoheit über meine MS von nicht heilungsfähigen außenstehenden Personen.)
[*]Hope und sein ALA,- symptomatisch? verhindert dass das Fortschreiten?
[*]Edithelfriede und ihr *C*, - wirkt sicher auch gut symptomatisch, - sie hofft, dass das das Fortschreiten verhindert
Edithelfriede ist imho ForenOma, ich werde alles was möglich ist, zu ihen Gunsten interpretieren.
[*]Hulahoop,- wirkt sicher auch gut symptomatisch, - verhindert dass das Fortschreiten?
Imho weitgehend Nebenwirkungsfrei Eventuell ist es höflich, während ich innerlich schmunzle, zu schweigen.
(Wobei ich ne Stunde für zuviel halte, ich kann mir das auch gar nicht vorstellen, wie das ein(e) Schwerbehinderte(r) schaffen kann)[/i]
*siehe höflich schweigend*
Und wirkt all das am Ende nicht auch nur vorübergehend?
Was passiert (mit uns) wenn wir das aufhören? ...vereinfacht dargestellt... für den Austausch... die Fragen:
[*]Wie gehts dir damit? > [*]Was hilft Dir? > [*]Wie gehst du mit ... um? > [*]Hast du Erfahrung mit ... ? > [*]Was soll ich nur tun?
PS: Als ich das
"Und wirkt all das am Ende nicht auch nur vorübergehend? > Was passiert (mit uns) wenn wir das aufhören?"
grad so geschrieben (und noch dreimal überlesen) hab, das ists mir dann doch ein bisschen anders geworden.
Was passiert dann wirklich ?
Tja, ich gestehe dass mich die MS ganz langsam mit den Jahrzehnten zum Therapiespießer gemacht hat.
Eingeschränkt schaden darf mir nur wer heilt oder ganz viele Freude erzeugt.
Aber dein Posting ist wichtig.
Ich hatte ähnliche Gedanken und startete darauf diesen Thread.
gruß agno
- ...
- gibt es wohl überwiegend nur symptomatische Therapien.
- ...
Ja, ist wohl so. Als Betroffender kann man vermutlich dankbar sein, dass es sie gibt.
... grad so geschrieben (und noch dreimal überlesen) hab, das ists mir dann doch ein bisschen anders geworden.
Deswegen komme ich (Streben nach Profitmaximierung mal außen vor) zu dem Schluss, dass uns Erkrankten bei der MS nichts vorenthalten wird, sondern dass die Menschheit einfach nicht schlau genug ist, um hier was zu finden.
Klappern gehört zu Handwerk. Soll heißen, dass hier Schei.. als Gold verkauft wird finde ich sehr betrüblich, aber ist halt so.
--
Syntax error on line 1492
Danke Hitman, schön von dir zu lesen.
Ich hatte keine Ahnung, das nach 14 Jahren MS
Ich bin ein Newbie
Hope
Diese Therapie ( TCA ) ) mache ich schon seit mehr als 3 Jahre und bin sehr zufrieden. Keine Schmerzen und keine Spastik .....für mich ein Segen