Studie zur Diagnoseübermittlung und Therapieplanung

Liebe Interessierte!

Im Rahmen der KoMS-Studie des Masterstudiengangs "Public Health - Gesundheitsförderung und Prävention" der Universität Bremen möchten wir untersuchen, wie Patienten den Ablauf ihrer Diagnoseübermittlung und Therapieplanung bei einer Multiplen Sklerose erlebt haben.

Dazu haben wir einen Fragebogen entworfen, dessen Ausfüllzeit ca. 30 Minuten beansprucht. Teilnehmen kann jede/r MS-Erkrankte, der seine Diagnose ab dem Jahr 2001 erhalten hat.

Ihr leistet durch eure Teilnahme an dieser Studie einen wichtigen Beitrag zur Erforschung vom Ablauf der Diagnoseübermittlung und Therapieplanung bei MS. Die Erkenntnisse möchten wir dazu nutzen, um auf mögliche Verbesserungen hinzuweisen.

Bei Interesse meldet euch bei: koms@uni-bremen.de.
Wir beantworten gerne alle Fragen und senden euch die nötigen Unterlagen zu.

Wir freuen uns sehr auf eure Rückmeldungen!

Vielen Dank und liebe Grüße
Das Team der KoMS-Studie

Wir ufoS waren schneller: ;-) euer Aufruf steht hier schon seit ein paar Tagen - deshalb quillt mail mail mail mail euer Instituts-Briefkasten sicher schon längst über...
shades natürlich völlig diskret und anonym mail mail
Allerdings sind hier unter uns einige frühdiagnostiziert Betagte, die :-( traurig sind, weil sie gemäß euren Spielregeln nicht mitspielen dürfen...
Zoe :wink:

Jo ne,
ich hab meine Anfrage ohne Absender geschickt zur Wahrung der Anonymität !!!
somit wird auch keiner wissen, dass ich die Diagnose schon seit '99 hab.

natürlich völlig diskret und anonym mail mail

PS: Die Umfrager haben offensichtlich viel man/women-power!
Soawas mit Papier zu machen ??!!??
Ich empfehle Limesurvey

Easy to handle und das Schönste:

ONE CLICK -Auswertung !!! :clap:
da bleibt mehr Zeit für coffee

Kann man nur per Zettel und Stift mitmachen?
Oder auch online oder per ausfühlbares PDF, was man am PC ausfüllt, ausdruckt und dann zuschickt?

--
Syntax error on line 1492

die Frage hatte ich letzthin, als Zoe das Thema einbrachte, auch schon mal gestellt.

Scheinbar geht das nur, wenn du dir das Papier zuschicken lässt, einscannst und dann wieder per Mail zurückschickst.

Schad, dadurch geht Reichweite verloren, die so einer Umfrage sicher gut getan hätte.

Fast hätt ich geschrieben: So ist die Jugend von heute.
Manchmal denken sie ein bisschen kurz. (Vielleicht lernt man/frau sowas auch nicht an der Uni/FH)
Mein Sohn hat für seine Bachelorarbeit(vor drei Jahren) auch(schon) Word-Dokumente per mail verschickt und hatte dann ewig Zeit mit der Auswertung verbraucht.
Für den Master hat er dann in 1 Stunde ne Online-Umfrage mit Limesurvey (freies Tool, kostenfrei, ist auf vielen Uniservern eh installiert) vorbereitet und gestartet und dann ohne weiteren Aufwand 121 Rückläufe in der Auswertung gehabt.
Ich hatte im März mit/für 3 Organisationen eine Umfrage laufen damit, ca. 1500 Rückläufe, das hat echt Spass gemacht.

Vielen Dank für eure regen Kommentare :-)

Wir haben uns bewusst gegen eine Online-Umfrage entschieden, auch wenn uns Programme wie Limesurvey natürlich bekannt sind.

Das Prozedere ist wie folgt: Interessierte bekommen von uns postalisch den Fragebogen zugeschickt. Anbei liegt ein frankierter und adressierter Rückumschlag, in dem der ausgefüllte Fragebogen an uns zurück geschickt wird. Es ist also möglichst wenig Aufwand für euch. Die Anonymität wird dabei natürlich vollstens gewahrt!

Über unsere Manpower braucht ihr euch dabei keine Sorgen zu machen ;-) Wir sind zu dritt, aber auch für unsere Form der Befragung gibt es EDV-basierte Unterstützung zur Auswertung.

Wir würden uns freuen, wenn sich der eine oder andere von euch zur Teilnahme an der KoMS-Studie entscheidet :-)

Liebe Grüße
Laura von der KoMS-Studie

Liebe Laura von der KoMS-Studie,
liebes Team von der KoMS-Studie,

ich verstehe:
Ihr setzt euch beim Master gerade erst mit der Diagnoseübermittlung auseinander, die Auswirkungen der Diagnose und die Krankheitsfolgen kommen wahrscheinlich erst bei der Promotion dran.

So ist zu erklären, dass ihr Euer Vorgehen als "möglichst wenig Aufwand für euch" beschreibt.

So und nicht anders !

hättet ihr euch mit der Krankheit ein ganz klein bisschen mehr auseinandergesetzt, euch ein bisschen in den Foren (mit möglichst wenig Aufwand online) eingelesen, dann hättet ihr feststellen können, dass es Menschen mit der Krankheit gibt, die froh sind:

- wenn sie ihren Alltag zuhause grad so bewältigen können,
- dass der/die Physio ins Haus kommt, weil der Mensch nicht mehr zur Praxis kommen kann
- dass "online" ein einfacher Weg ist,
-- mit der Umwelt in Kontakt zu bleiben,
-- Sozialkontakte zu pflegen
-- wichtige Informationen einzuholen
-- Rezepte zu bestellen
-- Banksachen zu erledigen
-- sogar eine Vereinsgründung online anzustreben weil die Bewegungs- und Reisemöglichkeiten mehr oder minder eingeschränkt sind

Es gibt (nicht nur) in den Foren Menschen, die Jahr und Tag nicht aus dem Haus kommen, weil der Rollstuhl nicht in den Aufzug passt (und die Umzugsklappe im Aufzug lt. Hausmeister nur für Umzug geöffnet werden darf)

Es gibt Menschen deren Gehfähigkeit bei 120 m endet, der Briefkasten ist aber 1,5 km weg.

Es gibt Menschen, die nur noch im Bett liegen und ihre Kommunikation am PC mit Sprachsoftware bestreiten. Lass die mal "mit wenig Aufwand" ein Kreuzchen machen oder einen Fragebogen mit Freitext ausfüllen.

Inklusion ist wichtig, gerade für Menschen mit eingeschränkten körperlichen Fähigkeiten

Die Anonymität wird dabei natürlich vollstens gewahrt!

Echt jetzt, mit einem Briefumschlag?

Verzeiht meinen Sarkasmus, ich lebe jetzt seit 16 Jahren mit der Krankheit und kenn *online* seit dieser Zeit. Ich hab in dieser Zeit viele Menschen und ihre Schicksale kennengelernt und "mir drehts die Fussnägel auf", wenn ich so nette Einladungen zu Papierkram lese.

So kriegt ihr wohl leider nur die guten Fußgänger und die mit dem Rennrolli und passendem Aufzug zu eurer Befragung, Schade!

PS: Sogar den Bafög-Bescheid kann man/frau online ausfüllen.

Liebe/r Naseweis,

wir bedauern es, deinen Unmut auf uns gezogen zu haben und verstehen deine Einwände und Hinweise. Trotz dessen ist unsere Umfrage, auch bezüglich der Punkte, die du schilderst, genauestens durchdacht und intensiv erarbeitet.

Ich möchte an dieser Stelle hervorheben, dass es nur eine Anfrage zur Teilnahme ist. Wer die Studie - aus welchen Gründen auch immer - nicht unterstützen möchte, braucht sich dazu in keiner Weise aufgefordert zu fühlen.

Liebe Grüße
Laura

Liebe Laura,

hier gehts nicht ums Wollen/Möchten/, sondern für manche(n) ganz banal ums können

Wer die Studie - aus welchen Gründen auch immer - nicht unterstützen möchte, braucht sich dazu in keiner Weise aufgefordert zu fühlen.

Liebe Laura,

hier gehts nicht ums Wollen/Möchten/, sondern für manche(n) ganz banal ums können

Wer die Studie - aus welchen Gründen auch immer - nicht unterstützen möchte, braucht sich dazu in keiner Weise aufgefordert zu fühlen.

Lieber Naseweis
In mir brodelten unzählige Fragen zu der Umfrage.
Solange das Gefühl überwiegt dass es den Patienten dient, solange sollten wir die gesunden jungen Leute die diese Mühe haben, emotional nicht überfordern.
(alleine die Papierform gibt mehr Informationen als 2 zusätzliche Seiten ;-) )
gruß agno

P.S.: "Therapieplanung" -> Eine Umfrage zur Optimierung der Basistherapie?

Wenn z. B. auf die KoMS Befragung nur die Leute antworten wollen / können, die es "problemlos" bis zum nächsten Briefkasten schaffen, hat man schon freiwillig oder unfreiwillig gefiltert... Die Briefkastenentfernung und der Gesundheitszustand nach Erstdiagnose (später als 2001) sind aber ganz zufällig, oder?
:confused:
Zoe

...hab ich auch schon gedacht. Und hatte den Verdacht:

Ist es denn 'filtern', so hat es doch Methode :-D

LG, jerry

Also um ´jetzt mal im Ernst, und um ne Lanze für die Studis zu brechen: nach meinem Eindruck bezieht sich die Umfrage wirklich eng auf die Kommunikationsqualität der Arzt - Patienten Gespräche:
Welcher Arzt (Hausarzt, Radiologe, Neurologe etc.), Wo genau und wie lange fand das Gespräch statt?
Gab´s weitere Anwesende? Hierarchie? Gefühle, Empfindungen des Patienten? Verständlichkeit? Alternativen der Behandlung angesprochen? Wer trifft Entscheidungen bezüglich der Therapie? Arzt? Patient? beide gemeinsam? Was hätte sich der Patient gewünscht? usw.
Ich halte das Ganze für eng auf eine Fragestellung beschränkt und wittere keinerlei Verschwörung gegen Langzeit-Diagnostizierte.
Offenbar soll ja untersucht werden, wie in den letzten fünfzehn Jahren die Diagnose übermittelt wurde und wie Patienten darauf reagiert haben - die Frage nach der Mündigkeit der Patienten oder ihrer Entmündigung; passt doch zu uns Raumfahrern im MS-Space.

- Na ja, wenn jemand nicht so einfach per Briefpost antworten kann, obwohl "alle anderen gefragt werden" fühlt er/sie sich natürlich auch ein Stück weit entmündigt...

das müsst jetzt aber fast zum anderen Thead, dass es auch von den Adressaten gelesen werden kann. ??
Wobei das natürlich auch hier zum Thema (geplanter) Zufall passt.
Wenn ich schieben soll, (oder kopieren) sach einfach Bescheid.

naseweis

Also um ´jetzt mal im Ernst, und um ne Lanze für die Studis zu brechen: nach meinem Eindruck bezieht sich die Umfrage wirklich eng auf die Kommunikationsqualität der Arzt - Patienten Gespräche:
Welcher Arzt (Hausarzt, Radiologe, Neurologe etc.), Wo genau und wie lange fand das Gespräch statt?
Gab´s weitere Anwesende? Hierarchie? Gefühle, Empfindungen des Patienten? Verständlichkeit? Alternativen der Behandlung angesprochen? Wer trifft Entscheidungen bezüglich der Therapie? Arzt? Patient? beide gemeinsam? Was hätte sich der Patient gewünscht? usw.
Ich halte das Ganze für eng auf eine Fragestellung beschränkt und wittere keinerlei Verschwörung gegen Langzeit-Diagnostizierte.
Offenbar soll ja untersucht werden, wie in den letzten fünfzehn Jahren die Diagnose übermittelt wurde und wie Patienten darauf reagiert haben - die Frage nach der Mündigkeit der Patienten oder ihrer Entmündigung; passt doch zu uns Raumfahrern im MS-Space.

- Na ja, wenn jemand nicht so einfach per Briefpost antworten kann, obwohl "alle anderen gefragt werden" fühlt er/sie sich natürlich auch ein Stück weit entmündigt...

das müsst jetzt aber fast zum anderen Thead, dass es auch von den Adressaten gelesen werden kann. ??
Wobei das natürlich auch hier zum Thema (geplanter) Zufall passt.
Wenn ich schieben soll, (oder kopieren) sach einfach Bescheid.

naseweis

@Hausmeister Willi
Es wäre nett, wenn du den Thread oben abschneiden könntest und das "Schwänzchen" bei der "Studie zur Diagnoseübermittlung..." unten ankleben würdest.
Ich habe eine "Grummelgenehmigung für das Kopieren von Textteilen von Florian Freistetter bekommen. Wenn er dann doch einmal hier liest, dann sollte das für ihn Zeiteffizient möglich sein. Für die Studie gilt imho das Selbe.
gruß agno

Ok, Ordnung muss sein - ich wollte nur die Nerven der Kids schonen.... Aber Agno hat recht: wäre nett, wenn du schiebst, naseweis...

Das ist ja alles nicht ganz plausibel!

Wenn ich auf Papierform setzen will, mache ich ein ausfüllbares PDF oder lasse es mir machen. Dann können es Befragte am PC ausfüllen, per Mail - meinetwegen - schicken und die Umfrager können es sich selber ausdrucken. Schon hat man unötig umweltbelastend die Papierform! Nebenbei spart man auch noch Porto, das man ggf. in den Dokumentenschreiber steckt. Innovativ finde ich das nicht. Eher "Stand der Technik."
Aber, um eine Passage von weiter oben zu "zitieren", das kann oder will man nicht.

--
Syntax error on line 1492

Am Telefon meinte dieser Tage ein lieber Freund /oder wars ne Freundin/ dazu:

Ist womöglich ein Graphologe mit dabei,

...der das Schriftbild beurteilt
...der die Form der Kreuzchen analysiert
...das allgemeine Erscheinungsbild wie bei ner Bewerbung

Wird am Ende alles gecheckt?
Wird jede(r), der sich dreissig Minuten konzentrieren kann und den Weg zum Briefkasten schafft (ob er/sie dabei auf dem Rückweg vom Briefkasten auf der Strecke geblieben ist, wird ja nicht[mehr] abgefragt) wieder dem sozialstaatsverträglichem Einkommensprozess zugeführt.

Krankheit ist zu teuer hat der liebe Mensch gesagt.
Recht hat er, mir nimmt die Krankheit jedes Jahr mehrere Zigtausend Euro von meinem Einkommen.

Aber, um eine Passage von weiter oben zu "zitieren", das kann oder will man nicht.

"Niemand hatte ja bekanntlich auch die Absicht eine Mauer zu bauen . . ."

Wie der Merkur soeben in einer Eilmeldung berichtet Link klicken !

Anbei liegt ein frankierter und adressierter Rückumschlag, in dem der ausgefüllte Fragebogen an uns zurück geschickt wird. Es ist also möglichst wenig Aufwand für euch. Die Anonymität wird dabei natürlich vollstens gewahrt!

shades Pssst: Füllt den Fragebogen - trotzdem: sicherheitshalber - nur mit Sonnenbrillentarnung aus...
Zoe

ähem, und wenn die Pharma,ahäem, evt, ehm, das Porto - sponsern könnte...?

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