Naja.
Ich steige inzwischen durch unstrukturierte Beiträge nur noch schwerlich durch. Das hängt unmittelbar mit dem letzten MS- geschredder zusammen. Ich versuche es trotzdem:

Die Essenz, die ich aus deinen Beiträgen ziehe ist die: deine Kinder haben vermutlich eine pflegevollmacht und deine schwe übernimmt die Pflege und erhält dafür pflegegeld?

Ist das richtig?
Offensichtlich gefällt dir das nicht, da Du dich einsam fühlst und mit deinem Rollstuhl nicht klar kommst? Ist das richtig?

Ich kann mich erinnern, dass Du immer schriebst, dass Du Deine Kinder unterstützen wolltest und deswegen durchgehalten hast. Du wolltest ihnen nie zur Last fallen- und diesbezüglich ist die Situation vermutlich auch gut gelöst- nur nicht zu deiner Zufriedenheit (Ich wäre so vermutlich auch unzufrieden...)

Eine Alternative wäre einen Pflegedienst mit deiner Pflege zu beauftragen. Fiele mir so ein. Für das bewegen deines Rollstuhls, naja...bräuchtest du entweder die entsprechende Hilfe in Form einer pflegekraft/ Assistenz oder einen guten Antrieb.

Ich habe einen normalen sopur- Rolli, der mit einem Alber - Antrieb ausgestattet ist. Diesen bediene ich via Joystick. Das geht sowohl mit Spastik, als auch mit dem Gegenteil von Spastik (Schwäche). Ob das in meinem Fall medizinisch das Beste war oder ob ein E- Motion Antrieb wegen der malträtierten Wirbelsäule nicht besser gewesen wäre, weiß ich nicht. Ich brauche immer noch eine Hand frei, wegen unserem Kind und da bietet sich der Joystick an. Ein weiterer Vorteil ist, dass ich trotz allem 'auf andere angewiesen sein' mir so ein Stück Eigenständigkeit bewahrt habe.

Vielleicht kann der pflegedienst dir in Sachen Versorgung weiter helfen?! Vielleicht versuchst Du es mal.

Prinzipiell, bin ich persönlich der Meinung, dass Pflegebedürftigkeit blöd ist. Sowohl für die betroffenen, als auch für die Angehörigen, bzw. Pflegepersonen. Alles was da passiert, muss VERDAMMT gut kommuniziert sein! Besser, als in anderen Bereichen, damit niemand ins Hintertreffen gerät! Deshalb rate ich dir: Rede mit deiner Schwester und biete ihr das mit dem pflegedienst an. Oder Rede mit deinen Kindern! Wer halt dafür zuständig ist.

Wie Du siehst liegt zwischen Dröhnabinol und dem freitot eine ganze Welt.

Ich wünsche Dir, die Möglichkeiten diese zu erkunden!
LG