Cortison - Wieviel Infusionen? @Herr Dr. Weihe (Allgemeines)

Julili21, (vor 1955 Tagen)

Sehr geehrter Herr Dr. Weihe, liebes Forum,
benötige bitte Euren Rat.
Habe seit einiger Zeit Gleichgewichtsstörungen. Habe mich letzte Woche in die MRT gelegt und hatte 2 neue Herde die KM aufnehmen.
Meine Neuro ging bisher von einem chronischen Verlauf aus, da ich 12 Jahre keine Herde mehr hatte. Deswegen hat er auch mit Corti gewartet.
(Haben im Augenblick eine private, sehr starke Belastung hinter uns, deswegen erklärt sich vielleicht der Schub)
Habe mich zu 3 x Corti Infusion hinreißen lassen. Der Neuro meinte, die Chance ist vielleicht bei 10%, dass es überhaupt noch etwas bringt. Die Infusionen haben bis jetzt leider gar nichts gebracht
Er meinte, ich soll, falls es in 2 Wochen nicht besser ist, noch 2x Cortison Infusion nachschieben.
Meine Frage: Mache ich einen Fehler, wenn ich die 2 Corti Infusionen in 2 Wochen nicht mehr nehme? Ist vielleicht mein Körper in der Lage, dass er selber den Schub ausheilt :confused: ? Ohne Cortison? Was, wenn nicht?
Mein Neuro meint, dass es ein Fehler wäre, wenn ich das nicht tun würde.
Denke mir nur, wenn 3 Infusionen nichts bringen, was soll die 4. + 5. Infusion ausrichten? Oder vielleicht doch? Die Hoffnung stirbt ja immer zuletzt. Habe einfach Angst, einen Fehler zu machen und mein Gleichgewicht hätte ich auch gern wieder zurück.
Vielen Dank im voraus.
Liebe Grüße Juli

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Cortison - Infusionen?

agno, (vor 1955 Tagen) @ Julili21

Hi Julili
"...mich zu 3 x Corti Infusion hinreißen lassen..."
Obwohl gesichert ist und von verschiedenen Quellen verbreitet wird, dass Cortison den langfristigen Verlauf nicht verändert, wird im Rahmen der NEDA-Strategie beim zertifizierten Neurologen dem nicht wehrhafte Patient die Corti-Stoßtherapie nahegelegt.
Also mach Dir kein Kopf, wir sind alle menschlich.
gruß agno
P.S.: Bei den aktuellen Außentemperaturen und mit MS und noch anderweitige persönliche Unruhen... Das mag der Körper nicht. Die Erkenntnisse des Kernspin empfinde ich jetzt für sehr beschränkt. Aber das ist nur meine persönliche Meinung.

„NEDA“ ist die Abkürzung des englischen „No Evidence of Disease Activity“, auf Deutsch bedeutet das „Freiheit von messbarer Krankheitsaktivität“. NEDA wurde vor ein paar Jahren von MS-Experten u.a. auf einem von der Pharmaindustrie unterstützten Expertenmeeting als Therapieziel bei schubförmig­-remittierender MS ausgerufen... (MS-Stiftung Trier)

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

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Cortison - Wieviel Infusionen?

Nalini, (vor 1955 Tagen) @ Julili21

MEINE Erfahrung ist, dass MEINE Schübe auch ohne Kortison heilen. Ich habe in den vielen Jahren Krankheit beides probiert: mit und ohne K. Leichte und mittelstarke Schübe regenerierten auch ohne K. Bei den ganz schweren konnte ich es bisher nicht ausprobieren, aber warum sollte es hier nicht auch gehen?

Meine Schubheilmittel sind ohne K. größtmögliche Ruhe, viel schlafen, gute Ernährung so weit wie möglich, positives Denken, Entspannung, und auch mal ein paar Dinge tun, die Spaß machen. Dann setzen Selbstheilungskräfte ein, und mit etwas Geduld wird es langsam wieder besser.

Eine Garantie auf Heilung gibt es nie, weder mit noch ohne K. Ich glaube, hier ist es hilfreich, dem eigenen Körper zu vertrauen.

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Cortison - Wieviel Infusionen? @Herr Dr. Weihe

W.W., (vor 1955 Tagen) @ Julili21

Sehr geehrter Herr Dr. Weihe, liebes Forum,
benötige bitte Euren Rat.
Habe seit einiger Zeit Gleichgewichtsstörungen. Habe mich letzte Woche in die MRT gelegt und hatte 2 neue Herde die KM aufnehmen.
Meine Neuro ging bisher von einem chronischen Verlauf aus, da ich 12 Jahre keine Herde mehr hatte. Deswegen hat er auch mit Corti gewartet.
(Haben im Augenblick eine private, sehr starke Belastung hinter uns, deswegen erklärt sich vielleicht der Schub)
Habe mich zu 3 x Corti Infusion hinreißen lassen. Der Neuro meinte, die Chance ist vielleicht bei 10%, dass es überhaupt noch etwas bringt. Die Infusionen haben bis jetzt leider gar nichts gebracht
Er meinte, ich soll, falls es in 2 Wochen nicht besser ist, noch 2x Cortison Infusion nachschieben.

Liebe Juli,

ich würde mir keine zusätzlich Gabe von Cortison antun. Die Cortisonwirkung ist sowieso fraglich und in dem Stadium Ihrer Erkrankung besonders fraglich und im Anschluss an 3 bereits stattgehabte Infusionen, die erfolglos blieben, erst recht fraglich.

Ich nehme an, das Gleichgewicht kommt ziemlich sicher wieder und ist ganz sicher unabhängig von einer 2. Ladung Cortison.

W.W.

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Dankeschön!

Julili21, (vor 1955 Tagen) @ W.W.

Sehr geehrter Herr Dr. Weihe, lieber Agno, liebe Nalini!

Vielen herzlichen Dank für die hilfreichen Antworten! Das hat mir sehr weitergeholfen.

Dankeschön :wink:

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Dankeschön!

W.W., (vor 1955 Tagen) @ Julili21

Das freut mich!:-) Tatsächlich glaube ich, dass Ihre private Belastung für die 2 neuen Herde verantwortlich sein könnte.

W.W.

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schön!

Meta, im Wald, (vor 1955 Tagen) @ W.W.

Wie schön, dass sich hier immer mal wieder SchreiberInnen einfinden, die ihre Meinungen bestätigen:-)

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Cortison - Wieviel Infusionen? @Herr Dr. Weihe

Meta, im Wald, (vor 1955 Tagen) @ Julili21

Die Meinung von Dr. Weihe zu Cortison ist doch hinlänglich bekannt!

Dachte, sie kennen seine Bücher und seine Meinung...

Nochmal nachfragen kostet ja nix.

Wünsche ihnen gute Besserung, ob nun mit oder ohne Cortison.

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Cortison - @Meta

Julili21, (vor 1955 Tagen) @ Meta

Liebe Meta,

kenne die Bücher von Dr. Weihe. Nach so viel Jahren MS und zwischenzeitlichen Stillstand, lasse ich mich dennoch von meinem Neurologen verunsichern :-( Habe natürlich total Angst, dass ich jetzt etwas falsch mache. Der Neuro redet mir ein schlechtes Gewissen ein :-(
Im Moment habe ich einfach die Kraft nicht, meine eigene Meinung zu vertreten.

Er rät mir sogar schon wieder zur BT, da ich ja doch schubförmig bin statt chronisch - aber nach 12 Jahren ohne BT und ohne Schub, kommt das für mich nach wie vor nicht in Frage.

Liebe Grüße :wink:

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Neuros-Gewissen

Meta, im Wald, (vor 1955 Tagen) @ Julili21

Zu einem Neuro, der mir ein schlechtes Gewissen einreden will, täte ich nicht mehr gehen.
Da fehlt das für mich sehr wichtige gegenseitige Vertrauensverhältnis.

--
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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

UWE, (vor 1955 Tagen) @ Julili21

OK die Meinung von W.W zu Cortison ist hinlänglich bekannt.

Die Entscheidung kann Dir jedoch keiner abnehmen, auch Dein Neuro nicht.

Bei mir war es so:
Seit 2004 war ich als SPMS eingestuft mit Verschlechterungen aber keinen signifikanten Schüben.
Dann 2017 der "Supergau" mit Notarzt bewegungsunfähig ins Krankenhaus (natürlich Wochenende)

Die haben kein MRT gemacht sondern 3x 1000 mg Urbason. Als am dritten Tag noch gar keine Zeichen einer Besserung zu erkennen waren gleich nochmal 2x 2000 mg.

4 Wochen nach dieser Rallye die ich gut vertragen habe ging es mir in der Tat besser, konnte wieder am Rollator und Stöcken gehen.

Jetzt kann man sich natürlich die Fragen stellen:
- Wäre es nach 4 Wochen auch ohne Corti besser gegangen? (Wie viel besser?)
- Hätten 3x 1000 mg ausgereicht? (meine bisherige Standard-Dosis bis 2004)

Alles Gute für Dich

LG
Uwe

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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

fRAUb, (vor 1954 Tagen) @ UWE

Ich habe zuletzt 2x Kortison genommen, wobei ich weiß, dass einmal sinnlos war, da es sich um eine alte Geschichte handelte.

Meine Familie ist aber drauf angewiesen, dass ich irgendwie funktioniere. Ich kenne WWs Meinung und habe auch die Studie der UKE gelesen. Was hilft es aber in diesem Moment?

Dann braucht man schnell eine Lösung. Die hieß für mich 'Dexmethason '. Nach 4 Tagen war der Spuk vorbei.

Ich würde deshalb nicht schreiben, dass WW Unrecht hat. Dazu kenne ich mich viel zu schlecht in der Materie aus. Allerdings lebt WW im Ruhestand, halbwegs abgeschieden mit seiner Frau in Zwesten auf dem Zauberberg. Er wird ab und an von ein paar Freunden besucht und seine Frau nimmt ihn mit zum joggen und kümmert sich auch sonst um alles.

Ich muss, trotz Rolli, noch einigermaßen funktionieren und sowohl die Versorgung, als auch die ein oder andere Aktivität mit Kind und/oder Familie hinkriegen.

Da unterscheiden sich einfach Lebenswelten.

Dasselbe ist es auch mit Corona. Wenn's egal ist, ob man sich infiziert, weil man ohnehin nicht mehr 'muss' steht man dem ganzen gelassener gegenüber, als wenn man sich noch verantwortlich fühlt.

Das bitte ich zu beachten!

Ich habe im deutsch- Unterricht nie eine gescheite Text- Analyse machen können, ohne die Umstände zu berücksichtigen in der der Text geschrieben wurde. Und WW : ich wollte dieses Kind und ich stehe zu ihm. Unter allen Umständen ist es das, was ich wollte!

fRAUb

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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

Nalini, (vor 1954 Tagen) @ fRAUb

Allerdings lebt WW im Ruhestand, ....

Ich muss, trotz Rolli, noch einigermaßen funktionieren ...

Was ist denn das für eine verquere Argumentation, verknüpft mit persönlichen Angriffen der unangenehmsten Sorte?

Du sprichst von einem Arzt, der von seinen jahrelangen Erfahrungen berichtet. Dass K. "nur" die Heilung beschleunigt, aber das Endergebnis nicht beeinflusst, lese ich mittlerweile häufig sogar in stramm schulmedizinischen Quellen. Zahlreiche Patientenberichte bestätigen diese Erfahrungen. Und du argumentierst mit Zauberberg und Rente? :no:


Dasselbe ist es auch mit Corona. Wenn's egal ist, ob man sich infiziert, weil man ohnehin nicht mehr 'muss' steht man dem ganzen gelassener gegenüber, als wenn man sich noch verantwortlich fühlt.

Das bitte ich zu beachten!

Und noch so ein Hammer... Alle Kritiker der C-Maßnahmen und von Panikmache sind nur kritisch und gelassen, weil sie aufgrund ihrer Lebenslage eine Infektion oder gar einen (seltenen) Todesfall entspannt sehen können?

Also, ehrlich gesagt, so einen hanebüchenen Blödsinn habe ich lange nicht gelesen, sorry. Fraub, das war ein geistiger Tiefflug, imho.

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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

Faxe, (vor 1954 Tagen) @ Nalini

Also, ehrlich gesagt, so einen hanebüchenen Blödsinn habe ich lange nicht gelesen, sorry. Fraub, das war ein geistiger Tiefflug, imho.

:thumps up:

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

Meta, im Wald, (vor 1954 Tagen) @ Nalini

Allerdings lebt WW im Ruhestand, ....

Ich muss, trotz Rolli, noch einigermaßen funktionieren ...


Was ist denn das für eine verquere Argumentation, verknüpft mit persönlichen Angriffen der unangenehmsten Sorte?

Du sprichst von einem Arzt, der von seinen jahrelangen Erfahrungen berichtet. Dass K. "nur" die Heilung beschleunigt, aber das Endergebnis nicht beeinflusst, lese ich mittlerweile häufig sogar in stramm schulmedizinischen Quellen. Zahlreiche Patientenberichte bestätigen diese Erfahrungen. Und du argumentierst mit Zauberberg und Rente? :no:


Dasselbe ist es auch mit Corona. Wenn's egal ist, ob man sich infiziert, weil man ohnehin nicht mehr 'muss' steht man dem ganzen gelassener gegenüber, als wenn man sich noch verantwortlich fühlt.

Das bitte ich zu beachten!


Und noch so ein Hammer... Alle Kritiker der C-Maßnahmen und von Panikmache sind nur kritisch und gelassen, weil sie aufgrund ihrer Lebenslage eine Infektion oder gar einen (seltenen) Todesfall entspannt sehen können?

Also, ehrlich gesagt, so einen hanebüchenen Blödsinn habe ich lange nicht gelesen, sorry. Fraub, das war ein geistiger Tiefflug, imho.


Der permanente Dauerclinch hier wegen der Corona-Krise treibt seltsame Blüten...In diesem Thread sollte es eigentlich um Cortison gehen...Ihre Reaktion auf den Beitrag von FRaub finde ich auch ziemlich deftig Nalini.

Das Dr. Weihe MSlern die bereits sekundär progredient sind nichts zu bieten hat, steht für mich ausser Frage und wozu er dieses Forum hier nutzt auch.

Das so mancher Forenstammuser, wie eben auch FRaub angesäuert ist, kann ich daher nachvollziehen.

Früher habe ich für dieses Forum hier "Werbung" gemacht und einige mir persönlich bekannte MSler haben sich deswegen auch angemeldet... Sie sind nicht lange geblieben. Werde nun aber nicht ausbreiten warum...


War dieses Jahr schon zweimal in einer MS Spezialklinik, wo es von Neurologen nur so wimmelt...Cortison wurde mir nichtmal angeboten.

Die für mich zuständige Neurologin sagte in einem anderen Zusammenhang sogar zu mir , sie wolle mich lediglich über Siponimod informieren und mich keinesfalls unter Druck setzen. Hatte ohnehin nicht das Gefühl, daß sie das tat, bzw. ich lasse mich nicht unter Druck setzen... Sie war sehr engagiert, empathisch und sie hörte mir sehr genau zu... Ihr ist deshalb auch nicht entgangen, daß ich sehr gut informiert und vernetzt bin. Was leider meine SPMS weder beeindruckt noch aufhält:-(

--
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@ Meta:

fRAUb, (vor 1954 Tagen) @ Meta

Danke für Deinen Beitrag.

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@ Meta:

Meta, im Wald, (vor 1954 Tagen) @ fRAUb

Danke für Deinen Beitrag.

Nichts zu danken...die Widersprüchlichkeit so mancher Schreiberin ist einfach augenfällig...

--
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@ Meta:

Nalini, (vor 1954 Tagen) @ Meta

Theoretisch könnte ich auf Ihre Gedankengänge und Schlussfolgerungen näher eingehen, um aufzuzeigen, wie unstrukturiert und unlogisch sie sind ...

aber das erspare ich mir bei der Hitze...

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@ Meta:

Meta, im Wald, (vor 1954 Tagen) @ Nalini

gute Idee!


:-)

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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

agno, (vor 1954 Tagen) @ fRAUb

Du schreibst unangenehm wertend, was für deine Intention nicht notwendig ist.
Wenn Du der Meinung bist, dass es für deine familiäre Situation jetzt notwendig ist, um jeden Preis schnell die maximale Leistung aus deinem Körper zu holen, dann hast Du das getan was für dich passt passt.
Das sehe ich aber nicht als Empfehlungskriterium an eine junge Frau die sich unwohl fühlt, weil sie sich vom Neurologen unter speziellen Therapiedruck gesetzt fühlt.
agno

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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

Meta, im Wald, (vor 1954 Tagen) @ agno

Du schreibst unangenehm wertend, was für deine Intention nicht notwendig ist.
Wenn Du der Meinung bist, dass es für deine familiäre Situation jetzt notwendig ist, um jeden Preis schnell die maximale Leistung aus deinem Körper zu holen, dann hast Du das getan was für dich passt passt.
Das sehe ich aber nicht als Empfehlungskriterium an eine junge Frau die sich unwohl fühlt, weil sie sich vom Neurologen unter speziellen Therapiedruck gesetzt fühlt.
agno

Es erstaunt mich immer mal wieder , wo plötzlich diese lieben jungen Frauen herkommen, die voll des Dankes für W.W. sind...;-)

Auf meine Beobachtungen diesbezüglich im ehemaligen W.W.-Forum verzichte ich an dieser Stelle...

Schnee von gestern - der mir bei den momentanen Temperaturen eigentlich ganz Recht wäre:-D

--
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OT zu Cortison - eigene Erfahrung SPMS

jerry, (vor 1954 Tagen) @ Meta


Es erstaunt mich immer mal wieder , wo plötzlich diese lieben jungen Frauen herkommen, die voll des Dankes für W.W. sind...;-)

Liebe Meta,

dies Erstaunen wurde von Dir schon oft verbalisiert, und mitunter bist Du dabei so weit gegangen, ihm offen den Einsatz von Sockenpuppen im Forum zu unterstellen.

Ich kenne mehrere solche Personen in realiter, fürchte, dass Du Dich hier vergaloppierst, und bitterer rüberkommst als nötig (denn auch Dich kenne ich ja real und anders flowers ).


Auf meine Beobachtungen diesbezüglich im ehemaligen W.W.-Forum verzichte ich an dieser Stelle...

Auch dies les ich häufiger mal, und kann gar nicht mehr entscheiden, ob ich es als rezidivierende(n) Verzicht oder Wiedererwähnung einstufen soll.


Schnee von gestern - der mir bei den momentanen Temperaturen eigentlich ganz Recht wäre:-D

D'accord!! Wenn der allerdings bei den Temperaturen sofort schmilzt (Konjunktiv: schmölze?? ;-) ), müsste ich befürchten, dass meine lärmende Höllenmaschine (=Klimagerät) es nicht mehr schafft...

Die aus meinem Wohnzimmer-und Küchenbereich von etwa 32 Quadratmetern Grundfläche derzeit täglich zwei 10-Liter-Eimer voll Kondenswasser herauszieht. Wonach die Luftfeuchtigkeit noch immer nahe 60% beträgt... :-(


LG, jerry

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OT zu Cortison - eigene Erfahrung SPMS

Meta, im Wald, (vor 1954 Tagen) @ jerry


Ich kenne mehrere solche Personen in realiter, fürchte, dass Du Dich hier vergaloppierst, und bitterer rüberkommst als nötig (denn auch Dich kenne ich ja real und anders flowers ).


Na Hauptsache du vergaloppierst dich in anderer Hinsicht derzeit nicht;-)

Aber egal, finde hier ist nicht der geeignete Rahmen um mit dir darüber zu diskutieren.

--
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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

tournesol, (vor 1954 Tagen) @ fRAUb

Jeder, egal in welcher Situation, will / muss so gut es geht funktionieren und tut dafür, was er für das Richtige hält.

Bei Corona kommt es, denke ich, darauf an, wo und wie jemand lebt, auf dem Land mit überschaubaren Kontakten oder in einer Großstadt, wo er/sie täglich mit Öffis fährt und vielen Kontakten bei der Arbeit, ob er mit Risikogruppen zusammenkommt und wie stark er persönlich durch die Maßnahmen eingeschränkt ist.

Bei Kortison hängt es für mich entscheidend von den Nebenwirkungen ab, die ich dadurch habe. Ich habe es nur 1 Mal (2 Mal je 3 Infusionen) bekommen, es hat nichts genützt, war denke ich aber auch zu spät um etwas bewirken zu können. Da ich aber keine gravierenden Nebenwirkungen hatte, würde ich es wahrscheinlich bei einem Schub noch einmal, möglichst früher, damit versuchen.

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Cortison - eigene Erfahrung SPMS

UWE, (vor 1954 Tagen) @ tournesol

Bei Kortison hängt es für mich entscheidend von den Nebenwirkungen ab, die ich dadurch habe. Ich habe es nur 1 Mal (2 Mal je 3 Infusionen) bekommen, es hat nichts genützt, war denke ich aber auch zu spät um etwas bewirken zu können. Da ich aber keine gravierenden Nebenwirkungen hatte, würde ich es wahrscheinlich bei einem Schub noch einmal, möglichst früher, damit versuchen.

Gute Zusammenfassung, kann man so weiterempfehlen.
Entspricht meinen langjährigen Erfahrungen

LG
Uwe

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