Beruf MS-Patient versus MS-Ignoranz

Was ist besser?
Beim lieben Hope muss ich mir auf die Finger klopfen, um keinen Zauberberg-Roman zu schreiben.
Bei den bösen kleinen Viechereien & den Vergiftungen, bewundere ich die SelfmadeForscher.
Und dann der philosophische Aspekt, wer sich intensiv mit einem Thema beschäftigt, tendiert zur übertriebenen Selbstbeobachtung...
Das kluge delegieren der Krankheitsthemen funktioniert mit diesen zeitoptimierten Gesundheitswirtschaftssystemen nicht wirklich.
:-(
Gruß agno

P.S.: Ist das ein offenes MS-Thema oder gehört Sprengstoff ins Separee?

Lieber agno

Wenn jetzt bei mir die Axone auch ohne Myelin untergegangen währen würde ich mich
sicher intensiv mit den verschiedensten Rollstühlen beschäftigen, weil es für mich dafür Zeit währe.

Es gibt da ganz coole Rollstühle.

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&...

Ich frage mich immer, wieso hat er Scheibenbremsen, fährt er so schnell ?

Wenn Scheibenbremsen, wieso nicht gleich hydraulische ?

Wieso so ein technischer Aufwand um den Hintern wund zu sitzen, währe nicht
eine sich aufblasende Sitzunterlage wie bei den Betten in den Intensivstationen besser ?

Ich möchte die Dinge genau verstehen, für etwas habe ich ein grösseres Gehirn bekommen wie eine EAE Maus.

H lightbulb pe

... würde ich mich
sicher intensiv mit den verschiedensten Rollstühlen beschäftigen, weil es für mich dafür Zeit währe.

Es gibt da ganz coole Rollstühle.

http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&...

Ich frage mich immer, wieso hat er Scheibenbremsen, fährt er so schnell ?

Wenn Scheibenbremsen, wieso nicht gleich hydraulische ?
...

Es ist nicht böse gemeint kommt für mich aber in etwa so schlau rüber, wie "sinnvolle Bermekungen aus dem Volke".

Die Frage ist doch, wie kann ich mir das Leben trotz Einschränkungen besser gestalten und nicht wieviel muss ich im Lottogewinnen, um mir den coolsten Rollstuhl zu leisten.

Die Bewertung sehe ich anders. Hier gilt für mich die Devise "Glück muss man haben" und da gibt es sicherlich einige Themen (zum Glück) von dennen ich (hoffentlich lange) keine Ahnung haben werde.

--
Syntax error on line 1492

Hallo motorschiffbesitzer

Ich musste auch gesund immer wissen, wie was funktioniert, das war immer so.

Als Gesunder muss man sich für Hirnleistung auch nicht entschuldigen, man bekommt einen
tollen Job, gesellschaftliche Anerkennung. Als MSler wird man oft auch als dumm betrachtet, ich möchte dieses Vorurteil widerlegen.

Hope

Ich musste auch gesund immer wissen, wie was funktioniert, das war immer so.

Das habe ich nicht gemeint!
Fokussierung auf das Wesentliche ist das Stichwort.

Wenn du die Kapazitäten hast, und das erscheint mir so, mehr nach links und rechts zu schauen, dann herzlichen Glückwunsch!
Wenn es a'la "ich würde wenn" aussieht, gibt es hier Leute mit wesentlich mehr Realitäts- Erfahrung.

--
Syntax error on line 1492

Ich würde mich lieber über Oligodendrozyten unterhalten, ich weiss noch, wie mich meine Aussendienstmitarbeiter mit ihren ständigen Sprüchen genervt hatten.

Für sie war ich ein trockener, humorloser Technokrat, ein Lexikon auf 2 Beinen :-D

Wieso sterben bei 80% Axone ohne Myelin ab und bei 20% nicht ?

Ich muss das wissen, weiss wirklich niemand bescheid ?

Hope

Mich wundert Ihre Frage. Mir war das eigentlich klar. Axone brauchen Myelin, um zu überleben. Wenn Oligodendrozyten absterben und sich die Myelinhüllen vermindern, vermindert sich entweder die Axonleistung oder aber die Axone sterben ab.

Das scheint mir so logisch zu sein, dass ich dafür keine tierexperimentelle Studie brauche. Oder denke ich etwa zu naiv?

Ich habe das Gefühl, dass Gelehrte und Forscher sich immer tiefer in die Abgründe von Nukleotidbasen, Enzymteilen und Oberflächenproteinen verstricken und das Offensichtliche nicht mehr sehen. Das behindert unser Nachdenken über die MS! Als ob nur biochemisch Versierte über sie nachdenken dürften.

W.W.

Ich bin nur ein Laie und auf Rückmeldung von Menschen, die wie sie Arzt beruflich erlernt haben angewiesen.

Meine Frage ist einfach und konkret, wieso sterben die Axone bei etwa 20% ohne
Myelin nicht ab ?

Würden sie absterben, würde das bedeuten, dass neue Axone ohne Myelin nachwachsen.

Sonst hätte Fampyra / 4-Aminopyridin keine Wirkung über Jahre.

Ein Kaliumkanalblocker kann nur bei offenen Kaliumkanälen wirken.

Zufall gibt es nicht, ein Axon ist ein Axon.

Ich hänge an dieser Ecke fest.

Dass man anhand der EAE Maus die Basistherapien erforscht finde ich fraglich, diese
Maus hat keine MS, das stellt die BTs nach mir in frage.

Hope

Meine Frage ist einfach und konkret, wieso sterben die Axone bei etwa 20% ohne
Myelin nicht ab ?

Ich muss gestehen, ich kenne diese Zahlen nicht.

W.W.

In der Zulassungsstudie profitierten etwa 30% der Probanden.

https://de.wikipedia.org/wiki/Fampridin

Ich habe 4-Aminopyridin jetzt das 4. Jahr und mache alle 6 Monate einen Unterbruch von 3 Wochen, zur Gegenkontrolle ob es noch einen Effekt hat und wie gross der ist.

Ich möchte auch gerne meiner Pflicht der Schadensminderung nachkommen und wenn irgend möglich wieder produktiv meinen Beitrag in der Gesellschaft leisten können.

Einfach zurück lehnen und die Krankheit schalten und walten lassen befriedigt mich persönlich überhaupt nicht.

Hope

Hallo Philipp,

Du schreibst

" produktiv meinen Beitrag in der Gesellschaft leisten können "

Aus meinem Blickwinkel ist der gesellschaftliche Nutzen am größten, wenn Du alles dafür tun würdest, um das Bruttoinlandsprodukt zu vergrößern.

- so oft wie möglich ins Krankenhaus gehen
- jedes Mittelchen ausprobieren
- jedes Hilfsmittel kaufen am besten in mehreren Varianten
- soviel Fremdhilfe kaufen, wie es nur geht (vom Pflegedienst bis zur Hausdame)
- 2 x im Jahr in eine Reha gehen
und so weiter und so fort.

Somit hat die Gesellschaft den größten Beitrag von Dir. So sichert Du Arbeitsplätze, generierst Umsätze, bezahlst Steuern, bringst Unterstützung in die soziale Sicherungssysteme.

Wenn Du den ganzen Tag grübelst und nach 15 Jahren die Lösung findest, dass man die MS mit irgend einer Tinktur aus Birkenrinde bekämpfen kann, dann ist Dein gesellschaftlicher Beitrag gleich Null.

Gruss
Herbie

Hallo Herbie

Es wird die Lösung in unserer Zeit nicht geben.

Aber rein "technisch" im Wortlaut von Einem der es versteht.

Axone brauchen Myelin, um zu überleben. Wenn Oligodendrozyten absterben und sich die Myelinhüllen vermindern, vermindert sich entweder die Axonleistung oder aber die Axone sterben ab.

Jetzt bin ich Einer bei dem die Axonleistung vermindert ist, die Axone sterben aber nicht ab.

So geht noch Vieles, aber auch Vieles nicht richtig gut.

Das ist wie gefangen sein in einer Zwischenwelt.

Hope

Es könnte auch daran liegen, dass ich keine black holes habe.

http://www.ms-forum-weihe.de/forum/forum_entry.php?id=143788

Das währe für mich eine mögliche Erklärung.

Ich lese viel im Archiv, da ist viel Wissen enthalten.

H :ok: pe

Du wirst wohl keine Antwort bekommen.
Such dir einen Prof. der in der Forschung arbeitet, vielleicht kann der dir helfen.
Holst du dir deine Fragen aus deinem Arztbefund ? Denn keiner kommt auf die
Idee so etwas zu fragen.
Bist du Privat-Patient ?

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Wieso sterben bei 80% Axone ohne Myelin ab und bei 20% nicht ?

Wo hast Du denn diese Zahlen her?

Indirekt hat mein Statement auch tatsächlich was mit

Ich würde mich lieber über Oligodendrozyten unterhalten

zu tun.

Fokussierung auf das Wesentliche meint für mich persönlich auch lösungsorientiert zu denken, innerhalb der Grenzen das Unmöglich möglich machen, ....

Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, bist du mit einem Bericht gestartet, zu dem dir der Zugang fehlt?

Da du, so wie ich es verstanden habe, keinen hast mit dem du dich über diesen Artikel austausche kannst, wäre vielleicht eine möglich Fokussierung "wie eigne ich mir den Artikel inhaltlich an?"

Einen Schritt nach dem anderen, um an's Ziel zu kommen.

--
Syntax error on line 1492

Übrigens ist nicht die Größe des Gehirns entscheidend, sondern ob viele Windungen vorhanden sind :-D
Grüße von Bennie

Beides ist absolut gesehen Betrug an sich selbst! Insofern ist beides schlecht!

Bei Beruf MS- Patient muss ich irgendwie an die Formulierung Beruf Sohn denken - irgendwie negativ besetzt.
Auf notfalls egal, wenn das Einkommen stimmt würde ich mich noch einlassen. ;-)

MS-Ignoranz komplett durchzuziehen kann psychisch nicht ohne eine vorhandene Macke stattfinden. Manche Einschränkungen sind so real, dass man diese nicht ignorieren kann.

--
Syntax error on line 1492

Beides ist absolut gesehen Betrug an sich selbst! Insofern ist beides schlecht!

Ich hatte im Freundeskreis einen Papa, der daheim relativ wenig gebacken bekommen hat.
Mit 72 Jahren ist der daheim umgefallen, eine Untersuchung zeigte ein Loch in einer Herzkammer.
Das wurde operiert.
In den letzten sechs Jahren seines Lebens, arbeitete der Mann seinen kompletten, etwas verwilderten eigenen Wald durch und hinterließ seinem Sohn Brennholz für 10 Jahre heizen.

Worauf ich hinaus möchte:
Ich befürchte dass man als MSler manchmal etwas zuviel Jammergezeter veranstaltet.
Andere haben es auch schwer.
(Ich bin dankbar, dass mir mein Neurologe meine Jugend verziehen hatte ;-) )

Bei Beruf MS- Patient muss ich irgendwie an die Formulierung Beruf Sohn denken - irgendwie negativ besetzt.

thumb up

Auf notfalls egal, wenn das Einkommen stimmt würde ich mich noch einlassen.

:confused:
Ich sehe da mehr ein Intensivhobby

MS-Ignoranz komplett durchzuziehen kann psychisch nicht ohne eine vorhandene Macke stattfinden. Manche Einschränkungen sind so real, dass man diese nicht ignorieren kann.

Hmm ???
Du meinst die verminderte Leistungsfähigkeit im Wartezimmer der Gemeinschaftspraxix verarbeiten?
*schluck* ich bin wieder etwas....
(Ich habe für mich gute Erfahrungen damit gemacht unmögliches trotzdem zu tun.)

Gruß agno
Der hofft nicht zu scharf geschrieben zu haben.
Ich lösche zur Zeit 80% meiner Postngs wegen scharfem Sarkasmus.

Ich befürchte dass man als MSler manchmal etwas zuviel Jammergezeter veranstaltet.
Andere haben es auch schwer.

MS ist absolut doof. Da darf man ruhig jammern, wenn es hilft - finde ich!
Nur Selbstmitleid ist irgendwie unvorteilhaft.

Bei Beruf MS- Patient muss ich irgendwie an die Formulierung Beruf Sohn denken - irgendwie negativ besetzt.

Auf notfalls egal, wenn das Einkommen stimmt würde ich mich noch einlassen.

Ich sehe da mehr ein Intensivhobby

Dann ist das Liebhaberei und wäre dämlich.

Hmm ???
Du meinst die verminderte Leistungsfähigkeit im Wartezimmer der Gemeinschaftspraxix verarbeiten?

Was muss man da verarbeiten? Mehr wird es dadurch auch nicht! ;-)

P.S. Das Verhalten des Holzhackers kann ich nur in soweit nachvollziehen, dass manche - gerade älter Menschen - ihre Daseinsberechtung über Schaffen (Holzhacken, Garten, Rasen, etc.) definieren.

--
Syntax error on line 1492

RSS-Feed dieser Diskussion

Forum der MS-ufoS

Beruf MS-Patient versus MS-Ignoranz (Allgemeines)