Informationen bis zum abwinken, was nun?

Welche Handlungsoptionen ergeben sich für mich für den MS-Alltag?

Wenn ein naher Familienangehöriger eine MS-Diagnose bekommt (was die Statistik und der liebe Gott doch bitte verhindern möchten), eventuell den Hausarzt des Vertrauens um eine Penecillin-Option bitten (auf frühere Zeckenbisse hinweisen)

Wenn meine Blutuntersuchung nicht den Normwerten entspricht, wäre ich sehr vorsichtig.
Bei erhöhten Eisenwerten eventuell Blut spenden.
Bei den Vitaminen bin ich mir nicht sicher. Eventuell würde ich zum Jahreswechsel Vitamin D substituieren.

Dass man sich auch mal schlecht fühlt, finde ich kein Weltuntergang.
Ich würde versuchen körperliche Aktivitäten die mir Spass machen, wieder mehr zu aktivieren.

Langfristig eventuell etwas Unruhe in ein zu gleichförmig verplantes MS-Leben zu bringen.

Klingt irgendwie "bescheiden".

gruß agno

P.S.: Ich bin mir sicher dass aus den selben Informationen je nach Mensch, sehr unterschiedliche Schlussfolgerungen gezogen werden.

Wenn meine Blutuntersuchung nicht den Normwerten entspricht, wäre ich sehr vorsichtig.
Bei erhöhten Eisenwerten eventuell Blut spenden.

Dürfen/sollen MSler, die möglicherweise gar ne Borreliose haben überhaupt Blut spenden?

Soweit meine alte Informatiom noch stimmig ist, darf Blut gespendet werden.
Es wird dann entsorgt.
Auch wenn ich nicht an die Autoimmunthese glaube,
so müsste ich doch, wenn ich es inzwischen für nicht unklug halte als Neuerkrankter einen Penecillin-Versuch zu starten, auch eine infektiöse MS-Theorie für möglich einkalkulieren.

agno

Soweit meine alte Informatiom noch stimmig ist, darf Blut gespendet werden.
Es wird dann entsorgt.

Achso. Verstehe. Aderlass.

Ja, auf jeden Fall, vor einer der neuen BT aus der "Biologika Küche" würde ich
aber abraten, auch vor Avonex.

Aber der Gedanke ist schwierig, ich bin froh, habe ich das und keiner aus der Familie.

Hope

ich es inzwischen für nicht unklug halte als Neuerkrankter einen Penecillin-Versuch zu starten, auch eine infektiöse MS-Theorie für möglich einkalkulieren.

agno

Lieber agno,

das Urgestein unter den Antibiotika, von dem Du sprichst, ist Penicillin... bei Dir ist Tippfehler drin, und Kenner sprechen schon mal so unkorrekt wie ironisch vom Peniscillin.

Auch davon möchte ich mich als ehemaliger Oberschüler, der seinen ähm sorry willmeinen diese adelige Vergangenheit bei jeder anständigen Gelegenheit ;-) raushängen :-D lässt, distanzieren!

Also Ernst: das Antibiotikum der kanadischen Studie ist eines aus der Klasse der Tetracycline und heißt Minocyclin.
Jenes wird inzwischen (wo immer die Anwendung eines 'Tetracyclins' geboten erscheint) wg. potentieller Nebenwirkungen zumeist durch den sehr ähnlichen, aber viel besser verträglichen Wirkstoff Doxycyclin ersetzt.

Antibiotika sind grundsätzlich vom Arzt zu verordnen und nicht frei erhältlich - aus vielerlei Gründen ist dies auch gut so! - insofern müsste eine solche Absicht eines Neuerkrankten zumindest mit dem Hausarzt besprochen werden.

LG, jerry

Danke jerry,
da kann ich mich auf 2 andere Punkte beschränken:
1. Borreliose ist durch Bluttransfusion nach bisheriger Erfahrung nicht übertragbar (durch Organtransplantation evtl. schon, aber das ist hier nicht das Thema) - im Spender-Fragebogen wird nicht danach gefragt.
Wohl aber gleich anfangs: Fühlen Sie sich völlig gesund, oder so ähnlich.

1.a) MS-Kranke dürfen in D - anders als etwa in den USA - nicht Blut spenden. Wenn aber jemand mit RR-MS schon einige Zeit keinen Schub mehr hatte, sich völlig gesund fühlt (also auch keine nennenswerte Behinderung), kann sie oder er die MS vergessen (was ja nicht die schlechteste Strategie ist...).
Wird die MS jedoch im (meist recht kurzen) Spendearzt-Gespräch je erwähnt, wird sie sicherlich in den Rechner eingegeben und dann dürfte damit die lebenslange Sperre (in D) besiegelt sein.

2. In D gilt auch die erbliche Eisenspeicherkrankheit Hämochromatose als Grund für eine lebenslange Sperre (aber auch in dem Fall wird NICHT danach gefragt) - jedenfalls war das "bisher" so. Eine Reihe Blutspendezentralen (Unis...) machen das jedoch - wie in vielen anderen Ländern - nicht mehr mit: Blutspenden = Aderlässe sind ja DIE Standard-Therapie der Hämochromatose, und diese "Patienten" sind die treuesten Spender, kommen - als Männer - evtl. alle 2 Monate (Frauen maximal 4x pro Jahr), brauchen keine Eisentabletten...

Der Hintergrund für die Ablehnung (bisher) ist wohl, daß der Grundsatz des Altruismus, also reiner Menschenfreundlichkeit / Hilfsbereitschaft nicht gewährleistet erscheint, wenn die Blutspende zugleich für den Spender nützlich ist.

Das ist aber sowieso nicht recht glaubhaft, da viele Spendezentralen mit hohem Bedarf (Uni-Kliniken zB) eine "Aufwandsentschädigung" von (zB) 25 Euro zahlen und das natürlich für VIELE SpenderInnen ein ganz erheblicher Anreiz ist. (Von "Spende" kann etwa bei vielen Studis nicht die Rede sein: Ich habe das als Student immer als eine Art "Blut-Verkauf" angesehen, bin zu den Behring-Werken gefahren und habe später im Hygiene-Institut für den halben Liter sogar 120 DM, also ca. 60€ bekommen, weil ich irgendeine Besonderheit hatte, die die dringend benötigten. Dort fand die Blutabnahme im Sitzen auf einem Hocker statt, damals noch ohne Einmal-Besteck, also mit einer vielfachbenutzten sterilisierten Kanüle...)

Wegen des "Blutmangels" (meines Wissens etwa in Berlin) wird von einzelnen Spende-Diensten schon einmal dezent darauf hingewiesen, daß Blutspender wohl ihr Herzinfarktrisiko senken.
Per Mundpropaganda verbreiten sich solche Informationen (ich bin in der Hinsicht auch seit sicherlich 15 Jahren per Leserbrief usw. recht aktiv) und könnten so die Spendebereitschaft beim helleren Teil der Bevölkerung erhöhen, also bei denjenigen, die der Kausalkette der Begründung folgen können. (Beispiel: jüngere Frauen bluten, Frauen haben in jüngeren Jahren VIEL weniger Herzinfarkte als gleichaltrige Männer, leben länger... Daß das alles mit der alters- und geschlechtsabhängigen Eisenspeicherung im Körper zusammenhängt, muß man gar nicht verstehen.)

Was aber nach wie vor ein Tabu zu sein scheint: Daß Blutspenden = Aderlässe DIE Therapie der sogenannten "essentiellen" Hypertonie sind, des "roten Bluthochdrucks" mit gut durchbluteter Haut (während die renalen Hypertoniker, also die mit erheblichem Nierenschaden typisch blaß / bleich sind).
In der älteren Bevölkerung sind durchaus mehr als die Hälfte (nach aktueller Definition) "hochdruckkrank" und somit - sobald erkannt und willig - LEBENSLANGE Dauerkunden der Krankheits-Industrie. Hausärzte verdienen die Kopfpauschale pro Quartal kaum einfacher als durch brave Patienten, die einmal im Vierteljahr das Quartals-Rezept an der Rezeption abholen, gegen Vorlage der sog. "Gesundheits"karte.

Hallo,

ich bin selbst jemand, der vor 'gesunder Blutfülle' nur so strotzt... und hab außer MS nix, bin also gesund (!).

Mit der Ausnahme des Bluthochdrucks allerdings...

Und ich denke mal über Aderlass nach, wenn ich schon nicht spenden darf.

Du hast recht, dies Thema wird an sehr verdeckter Stelle von so manchen Koryphäen und vielen 'Schulmedizinern' so gesehen wie von Dir.

:wink: jerry

Lieber Jerry,
kennst Du Deinen Ferritin-Wert?
Das ist m.E. der Ausgangspunkt, habe ich meinen Geschwistern bereits vor ca. 2 Jahrzehnten nahegelegt, nachdem ich selbst 1993 ca. 300 ng/ml hatte, definitiv zu viel für mein damaliges Alter (nach vielen Blut-"Spenden" als Student lange Jahre zuvor, dann berufs-streß-bedingt keine Spenden mehr, Gehalt machte das Gieren nach der "Aufwandsentschädigung" auch überflüssig): Ich entschloß mich zu einer Aderlaßserie, der Hausarzt-Internist ließ sich etwas widerwillig "breitschlagen" (er hatte LANGE zuvor 'mal einen Hämochromatose-Pat. zur Ader gelassen, es war also nicht neu für ihn), weil ich - u.a. aufgrund der W.Zidek et al.-Aderlaßstudie (1985) bei schwerer Hypertonie - davon ausging, daß zumindest in der Hinsicht ein Nutzen zu erwarten wäre.

Auch hatte ich 2 der 3 R.B.Lauffer-Bücher (1992 und '93) gelesen und die erfolgreiche Crapper McLachlan-Studie (LANCET 1991) mit dem Eisenchelator bei Alzheimer (Hintergrund: 1 Tante & 1 Onkel mit Demenz, wahrscheinlich Alzheimer, ein Großonkel mit Parkinson...)
Mir hatte eine Assistentin in der Med.Kl. (die an mir Bauchraum-Sonografie übte und eine "Leberverfettung" feststellte) geraten, ich solle weniger oder kein Bier trinken - obwohl ich zu dem Zeitpunkt schon längere Zeit kein Bier mehr trank, nachdem ich nach 3 Halben einen üblen Kater bekam und mich länger als einen Tag lang richtig krank gefühlt hatte.

Die Hämochromatose läßt sich vor allem am Leber-Eisengehalt verfolgen: Dort folgen die Stadien "Verfettung", Fibrose, Zirrhose und evtl. Leberkrebs aufeinander. (2 Vettern waren vorzeitig an Leberkrebs bzw. -Zirrhosse gestorben.)
Rückschauend kann ich sagen, daß ich nach Entzug meines (v.a. Leber-)Eisens nie wieder so etwas wie einen Kater hatte, wobei ich nicht sicher bin, ob ich jemals wieder 3 Halbe an einem Abend getrunken habe.

Mein ältester Bruder hatte einen Ferritinwert von ca. 700 ng/ml, der nächste ca. 600 - eindeutig im pathologischen Bereich. Beide werden seither auf KV-Kosten von ihren Hausärzten "nach den Regeln der Kunst" zur Ader gelassen, erfreuen sich für ihr Alter einer eher beneidenswerten Gesundheit...
(Ich bin SEHR zuversichtlich, daß keiner von uns dement werden wird. Beide waren übrigens - nach zahlreichen Zeckenstichen, "familientypisch" - seropositiv für Borreliose und haben mehr als einmal über Wochen Doxycyclin eingenommen, das nur am Rande. Spirochäten dürften bei ihnen bisher weitestgehend "in Schach gehalten" sein, der 2. wichtige bekannte Faktor für Alzheimer, wenn man den "Außenseiter-(Neuro-)Pathologen" Alan MacDonald bzw. Judith Miklossy folgt, die so dreist waren, mit gängigen mikroskopischen Methoden ins Alzheimer-Gehirn zu schauen statt sich mit modischen Genanalysen und ähnlichen "Spielereien" / Ablenkungs-Manövern zu befassen.)

Als Mann kann man den Ferritinwert grob durch 100 teilen (sofern nicht ein anderer Grund für eine Ferritinerhöhung vorliegt) und hat dann etwa die im Körper gespeicherte überschüssige Eisenmenge in Gramm. Pro reguläre Blutspende wird rund 1/4 Gramm entzogen. Bei mir ging ich von ca. 3 Gramm aus, was 12 "Blutspenden" = große Aderlässe erfordert hätte.
Da ich aber - aus unklaren Gründen - einen hohen Hämatokrit-Wert in der Gegend von 50% hatte, also MEHR als das durchschnittliche Viertelgramm Eisen pro halbem Liter Blut, kam ich mit 11 Aderlässen aus, bis mein Ferritin schließlich unter 15 ng/ml lag, also bei weniger als 1/20 des Ausgangswerts (und etwa auf dem Niveau gesunder noch wachsender Kinder).

Der Zusammenhang zwischen Eisenspeicherung und Höhe des Blutdrucks kann inzwischen als gesichert gelten (nachdem entsprechende Tierversuche schon LANGE vorlagen, die ich 2000 in einem Poster zum Thema aufführte: kein Mensch interessierte sich dafür...).
Ich bin gespannt, ob es Big Pharma / der Krankheits-Industrie weiter gelingt, Aderlässe als "mittelalterlich", gar lebensgefährlich ("Prof." E.Ernst) zu verteufeln. Sie lassen nichts unversucht, haben massenhaft "Hilfstruppen" (etwa GWUP, psiram, die wohl in Wikipedia hineinwirken), "Wissenschafts-Schreiberlinge" und -Journalisten (etwa vor Jahren bei der SZ), im Internet ist reichlich entsprechende Desinformation zu finden.

Ich bin gespannt auf Deinen Ferritinwert (sofern Du uns den mitteilst),
chen-man

Ich bin gespannt auf Deinen Ferritinwert (sofern Du uns den mitteilst),
chen-man

Danke für die Info. Bitte hab Geduld ;-)

Bin immer 'mein eigener Arzt' gewesen und hab früher bei Kontrollbedarf eine Helferin eben mal bei mir Blut abnehmen und in der Laborgemeinschaft dann genau die Werte bestimmen lassen, die mich interessierten-

Seit meiner Berentung bin ich noch immer mein eigener Berater, gesteh aber, dass mir jener hauptsächlich sagt: Du hast ja sonst nix ;-)

Angeschlossenes Labor ist auch nicht mehr.

Werde mir zugewandten Hausarzt suchen müssen.

LG, jerry

Ey, es soll auch Leute geben, die sich selbst zur Ader lassen. Als ich über rund ein Jahr niemand fand, dachte ich darüber nach, hatte mir aus einer Apotheke schon ein paar ?Butterflys (Butterflies?) geholt, die aber ein geringes Kaliber haben.
Da ich antikoaguliert bin, könnte es dennoch funktionieren: Ich wollte eine der dickeren Venen / Varizen an meinem rechten Unterschenkel punktieren (links habe ich "strippen" lassen), aber dann fand ich doch noch einen Hämatologen, der problemlos Aderlässe macht und derweil gerne ein wenig fachsimpelt.

Vernünftigerweise sollte es eine Aufsicht geben: Rein theoretisch könnte man ja bewußtlos werden und "leerlaufen", ich zwar weniger, aber man hat schon Pferde kotzen sehen...
Kommen schlechte Zeiten und das Krankheitssystem bricht zusammen, wäre es nicht schlecht, gewisse Untensilien für den Eigengebrauch parat zu haben, so wie Taschenlampen, Kerzen, Streichhölzer und manches mehr.
chen-man

Hallo,
Mein Sohn spendet regelmässig Blut und meiner Tochter wurde mit dem Hinweis auf meine MS Erkrankung Blutspenden untersagt!
Da ich meine ersten von einem Neurologen noch nicht bestätigbaren MS Zeichen Diplopie und ganz leichte Mißempfindung in meiner rechten Hand und rechtem Fuß nach dem ersten und einzigen Blutspenden hatte könnte ich das nur empfehlen wenn man einen unkonventionellen Test auf eine potentielle MS machen möchte!
Mit meiner sekundär chronisch progredienten MS die auch Nichtmediziner schon an meinen Behinderungen erkennen könnte ich kein Blut mehr spenden aber ich lasse mir sehr gern wieder vorzugsweise ein großes Blutbild beim Arzt machen!
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Schwierig!

Wahrscheinlich würde ich Stichpunkte geben - auch zu Themen die mich nicht interessieren, ausgenommen Esotherik - wo man mal in einer ruhigen Minute zur Meinungsbildung nachforschen kann (z.B. mit Hilfe von Herrn Guhgel).

Da ich zu vielen Themen eine eigene Meinung habe, würde ich die auf Verlangen kundtun.

Aber für wichtig halte ich, dass man sich selbst eine Meinung bildet. Das erhöht die Mitarbeitseinsicht (unabhängig von einer Erkrankung).

Mir ist neulich unverhofft passiert, dass ich beim Arzt in folgende Situation (aber wahrscheinlich in entspannter Atmosphäre) geraten bin.
Ich - mittelalt, mit mittelalter Karriere, im Rollstuhl - treffe auf Mutter mit sehr jungen erwachsenen Person. Wir haben uns vor ca. 20 Jahren über ein gemeinsames Hobby kenngelernt und nach ca. 2 Jahren aus den Augen verloren.

Nun kam man ins Gespräch - die junge Person war außen vor und in sich gekehrt.
Es er gab sich, dass wir - die junge Person (Diagnose 2014) und ich - aus dem gleichen Grund (MS) da waren.
Was soll man da krankheitstechnisch erzählen? Ich kann mir vorstellen, dass die junge Person viele Fragen hatte.

Bemerkenswert fand ich - Lob an mich selber ;-) - dass ich alleine im Rollstuhl ab aufstehen Morgens aus dem Bett "beim Arzt auf dem Lande" war. Das wurde aber in der kurzen Zeit nicht thematisiert. "Eigentlich" wurde gar nichts erkrankungsmäßige thematisiert. Es ging um alte Zeiten. Ich fand's gut für die kurze Zeit, ich denke die Mutter auch.

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