plötzlich MS - Forum der MS-ufoS

Hallo,

bei mir wurde als Zufallsbefund im Rahmen einer MRT ein weißer Fleck (8x4mm) am Seitenventrikel entdeckt. Drei Moante später sind in einem erneuten MRT -diesmal ohne Kontrastmittel- noch ein Herd in der Kleinhirnrinde und am Seitenventrikel entdeckt worden (7x5 und 15x7mm).
Laut Radiologen wahrscheinlich MS.
Ich bin nun bald 48 und hatte noch nie ein MS-Symptom und weiß nicht recht, wie ich den Befund einschätzen soll.
Der Termin beim Neurologen ist noch etwas hin und meine Verunsicherung groß.
Wie soll ich damit umgehen? Auf weitere Untersuchungen (erneutes MRT, Liquoruntersuchung)drängen?
Oder ist es gar nicht so ungewöhnlich, dass sich weiße Flecken bilden?

L.G.
Erix

Hi Erix
Du fragst : "Was soll ich tun?"
Ich sage Dir: Man wird Dir, entsprechend der Fachrichtung des von dir gefragten Spezialisten, empfehlen.

https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/mrt-und-therapieentscheidung/
"...Wenn aber keine Symptome vorhanden sind, fehlt mir persönlich die Grundlage für eine Behandlung. Cortison konnte nicht zeigen, dass es einen langfristigen Einfluss auf die Erkrankung hat – das konnten nur die Immuntherapeutika. Daher ist es doch wesentlich sinnvoller, ich mache mir beim Auftreten neuer MR-Läsionen Gedanken um eine potentere immunologische Langzeittherapie."

Es gibt aber auch andere Sichtweisen. Lies mal bei den oben verlinkten Damen vom "Tag-Trier".
http://ms-stiftung-trier.de/multiple-sklerose-und-hochaktive-verlaeufe/

Der Zwiespalt dieser Sichtweisen ist, vom informierten Patienten, auszuhalten.
PlanB wäre imho den Kontakt zu MS-Spezialisten auf ein Minimum zu reduzieren.
Wenn du drei verschiedene MSler fragst kann es sein dass jeder, voller Überzeugung, etwas anderes sagt.

Sollte Dir dein Berater mit Panikvisionen Angst machen:
http://ms-stiftung-trier.de/prognose-der-multiplen-sklerose-und-real-life-data/

Allerdings, manchmal läufts scheiße, sagte mal der beste Torwart der Welt.
Ob man sich vom "manchmal" das Restleben dirigieren lässt, muss jeder selbst entscheiden.

agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Nach nun über 18 Jahren selbst ...

Meine Idee dazu:

Falls Du kannst: Streiche das Thema komplett für dich. Vergiss den Vorfall. Du hast keine SMS. (Mein Sprachprogramm verwechselt das immer, in diesem Fall finde ich es sogar passend.)

Jede weitere Beschäftigung damit, jeder weitere Arztbesuch, es erhöht sich die Gefahr, deine Lebensfreude könnte abnehmen.

Alternativ könnte man auch formulieren: das Universum wird sich schon was dabei gedacht haben, es hat dir eine Aufgabe gestellt.

Und nun gerade hat es mich geschickt, dir einen anderen Weg zu weisen, ich weiß nicht, welche Möglichkeiten du hast, ich glaube, das ist auch eine Frage von Lebenseinstellung, Charakter, Struktur, wie du eben mit solchen und anderen Situation umgehst.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass es dir gelingt, dich hier sofort wieder abzumelden.

Stefan ist immer etwas extrem mit seinen Ansichten, aber im Prinzip stimme ich ihm zu.

W.W.

Liebe(r) Erix,

Ich glaube, viel von der Unsicherheit, die die MS umgibt, kommt daher, dass die MS ein sehr breites Spektrum hat: von sehr guten Verläufen (die man oft gar nicht bemerkt oder durch Zufall entdeckt, wenn man sich z.B. wegen Kopfschmerzen einer MRT-Untersuchung unterzieht) bis hin zu aggressiven Verlaufsformen.

Wie die MS wirklich ist, kann man also schon allein deswegen nicht richtig beurteilen, weil sich die Statistiken nur auf die Fälle beziehen können, die man diagnostiziert hat. Da dies aber in aller Regel die heftigeren Formen betraf, stimmen die älteren Statistiken immer nur für die heftigen Formen, täuschen also ein falsches Bild vor. So, wie in der Presse immer nur von den Delikten berichtet wird, die den Journalisten als berichtenswert erscheinen.

Darum sollte eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, nicht mit der MS, die in Lehrbüchern beschrieben wird, in einen Topf geworfen werden.

Eine Faustregel ist: Eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, ist praktisch immer eine gutartige MS. Darauf würde ich hoch wetten! :-)

Ob man das als Ferndiagnose so sagen darf? :confused: Ich höre die Frage schon. Ob man nicht alles Mögliche ausschließen und die Diagnose so sicher wie möglich machen sollte? Ich bin sicher, das sollte man nicht!

W.W.

Eine Faustregel ist: Eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, ist praktisch immer eine gutartige MS. Darauf würde ich hoch wetten!

Lieber Herr Weihe,

ich will Erix keine Angst machen, aber das halte ich als Aussage eines auf MS spezialisierten Neurologen (im Ruhestand) für eine zumindest vorsichtig formuliert "sehr gewagte Aussage".

Ich glaube, wir sind uns alle einig, dass eine im Alter von 48 Jahren zufällig entdeckte MS - wenn es denn eine ist - (fast) immer eine PPMS ist.
Und ich vermute, wir sind uns mehrheitlich hier im Forum auch einig, dass die allgemeine Einschätzung lautet, dass PPMS von der Verlaufsform her eher die problematischere Version der MS ist.

Bei mir hätte man mit einem MRT auch noch im Alter von 53 Jahren bei Symptomfreiheit im Idealfall (gute Auflösung, kompetenter Neurologe, MRT-"Schnitte" an den richtigen Stellen, usw.) schon zufällig eine MS diagnostizieren können. Diagnostiziert hat man sie dann mit 60, erste Symptome hatte ich mit 54, erstes MRT mit 55/56.

Ob man meinen heutigen EDSS-Wert mit etwa 5,5 als "gutartige MS" bezeichnet oder nicht, ist Geschmackssache, bzw. eine Frage von Großzügigkeit und Toleranz dem eigenen Körper gegenüber.

Insofern sehe ich mich leider immer wieder gezwungen, Herr Weihe, einzugreifen und kontra zu geben, wenn ich solche und ähnliche Aussagen von Ihnen lese. Ist Ihnen wirklich klar, was Sie da schreiben ???

Michael

Ich glaube, wir sind uns alle einig, dass eine im Alter von 48 Jahren zufällig entdeckte MS - wenn es denn eine ist - (fast) immer eine PPMS ist.
Und ich vermute, wir sind uns mehrheitlich hier im Forum auch einig, dass die allgemeine Einschätzung lautet, dass PPMS von der Verlaufsform her eher die problematischere Version der MS ist.

Hallo Michael,

diese Deine Aussagen halte ich für nicht minder 'gewagt' als diejenige von W.W.

Wie, wenn eine im späteren Alter entdeckte MS (und die also je nach vorliegendem Fall als primär progredient aufgefasst werden könnte) eine solche wäre, die vor ihrer Entdeckung durchaus in der schubweisen Verlaufsform imponiert hätte, wenn denn die aufgetretenen 'Kleinigkeiten' / Stichwort MS-light als MS-bedingt angesehen worden wären?

In meinem Umfeld wurde jemand im Alter von 57 Jahren die Diagnose gestellt. Der Patient wurde neurologischerseits umfassend beraten, jedoch nicht zu einer Behandlung gedrängt. Ganz offenbar sehen dessen Behandler seine Situation ein wenig wie W.W. bzw. so wie oben von mir mutmaßlich vorgeschlagen... ;-)

jerry

In meinem Umfeld wurde jemand im Alter von 57 Jahren die Diagnose gestellt. Der Patient wurde neurologischerseits umfassend beraten, jedoch nicht zu einer Behandlung gedrängt. Ganz offenbar sehen dessen Behandler seine Situation ein wenig wie W.W. bzw. so wie oben von mir mutmaßlich vorgeschlagen...

Hallo Jerry,

ich wehre mich doch nur gegen den Satz
"Eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, ist praktisch immer eine gutartige MS. Darauf würde ich hoch wetten!"

Ich bin nach meiner Diagnose auch nicht zu einer Behandlung gedrängt worden - es hätte ja außer Fampyra medikamentös auch nichts gegeben. Mein Neurologe war sehr betroffen und sagte wörtlich: "mit der PPMS haben Sie innerhalb der MS-Formen leider die A*-Karte gezogen."

Natürlich gibt es die Chance, dass nie irgendwelche Symptome/Einschränkungen zum Ausbruch kommen (immer unter der Prämisse, dass die Diagnose MS überhaupt richtig ist). Aber ob die Chance 10 % beträgt, 50 % oder 90 % (wie Herr Weihe in seiner Antwort vermutet), kann niemand sagen, da eben niemand weiß, wie oft bei MS-typischen Läsionen wirklich die Krankheit im Sinne von spürbaren Symptomen zum Ausbruch kommt, bzw. subjektiv bemerkbar wird. Aber auch hier halte ich es wieder für fahrlässig, rein spekulativ von 90 % zu sprechen. Das ist pure Spekulation, die durch nichts begründet ist !

An Erix:
Ich kann und will mich selbstverständlich den anderen anschließen:
Zerbrich dir nicht den Kopf, bleib ruhig - und insbesondere besteht erst einmal überhaupt kein irgendwie gearteter Handlungsbedarf.
Vielleicht würde ich meinen Vitamin-D-Spiegel mal feststellen lassen. Und wenn ein zu niedriger Spiegel vorliegt, Vitamin D in Tropfen- oder Kapsel-Form zu mir nehmen. Da scheint ja auch unter den Neurologen weitgehend Konsens zu herrschen, dass damit dem Entstehen von MS-Symptomen vorgebeugt werden kann.

Michael

ich will Erix keine Angst machen, aber das halte ich als Aussage eines auf MS spezialisierten Neurologen (im Ruhestand) für eine zumindest vorsichtig formuliert "sehr gewagte Aussage".

Vielleicht haben Sie ja in einem von 10 Fällen Recht. Das will ich nicht bestreiten. Ich bin jedoch sicher, dass ich in 9 von 10 ähnlich gelagerten Fällen Recht habe. Mir scheint es auch gefährlich zu sein, wenn man sich immer auf rechtlich abgesichertem Terrain Bewegen will, weil man dann dazu neigt, den Teufel an die Wand zu malen, nur um sich nicht dem Vorwurf stellen zu müssen, etwas übersehen zu haben.

Schön ist Ulmas Beispiel mit den Nonnen und den Alzheimer-Plaques. Ich halte es für ein großes Problem, auf Deubel komm raus zu untersuchen, auch wenn man weiß, dass der entstehende Schaden größer sein könnte als der Nutzen.

Das ist übrigens auch mein Argument gegen das Mammographie-Screening.

W.W.

Eine Faustregel ist: Eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, ist praktisch immer eine gutartige MS. Darauf würde ich hoch wetten!

Lieber Herr Weihe,

ich will Erix keine Angst machen, aber das halte ich als Aussage eines auf MS spezialisierten Neurologen (im Ruhestand) für eine zumindest vorsichtig formuliert "sehr gewagte Aussage"???

Ich glaube, wir sind uns alle einig, dass eine im Alter von 48 Jahren zufällig entdeckte MS - wenn es denn eine ist - (fast) immer eine PPMS ist.

Lieber Michael,
ich bekam meine Diagnose rund um den 40. Geburtstag.

Der Ordinarius der Neurologie Prof. Dr. Dr. sagte mir wörtlich:
"Sind sie froh, dass sie schon so alt sind."

Ich war schockiert, mit grad mal "40" alt.
Aber dann führte er aus, dass nach aktuellen Erkenntnissen (*99) die Krankheit bei Diagnose in "höherem Lebensalter" eher gelinde verläuft.

In der MSK in Kempfenhausen habe ich dann einige jung diagnostizierte PPMSlerInnen kennen gelernt.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

ich bekam meine Diagnose rund um den 40. Geburtstag.

mee too

Aber dann führte er aus, dass nach aktuellen Erkenntnissen (*99) die Krankheit bei Diagnose in "höherem Lebensalter" eher gelinde verläuft.

Blöder Versuch der Beruhigung, das kann so oder so laufen.

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

das kann so oder so laufen.

Ja, sehe ich auch so.
Ich halte einen MS-Verlauf weiterhin für nicht vorhersagbar.
(Für Erix: das ist "Meinung", kein "gesichertes Wissen".)

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Aber dann führte er aus, dass nach aktuellen Erkenntnissen (*99) die Krankheit bei Diagnose in "höherem Lebensalter" eher gelinde verläuft.

Blöder Versuch der Beruhigung, das kann so oder so laufen.

Nein, Sie irren sich. In 9 von 10 Fällen hat der Arzt recht.

W.W.

Der Ordinarius der Neurologie Prof. Dr. Dr. sagte mir wörtlich:
"Sind sie froh, dass sie schon so alt sind."

Eine gute Regel ist: Je gutartiger eine MS ist, desto später wird sie entdeckt.

Wolfgang

Der Ordinarius der Neurologie Prof. Dr. Dr. sagte mir wörtlich:
"Sind sie froh, dass sie schon so alt sind."

Eine gute Regel ist: Je gutartiger eine MS ist, desto später wird sie entdeckt.

Wolfgang

Klar, sonst hätt se mir ja scho lang die Füß weggezogen :kamikazerolli:

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Der Ordinarius der Neurologie Prof. Dr. Dr. sagte mir wörtlich:
"Sind sie froh, dass sie schon so alt sind."

Eine gute Regel ist: Je gutartiger eine MS ist, desto später wird sie entdeckt.

Wolfgang

Ja, Zeitpunkt der Diagnose oder der ersten Symptome?

Konkreter: Manche MS wird sehr spät entdeckt, auch wenn schon Jahrzehnte lang unerklärliche Symptome da waren. Wer geht schon wegen jedem Quatsch ins MRT oder zum Neurologen.

Und genau daher gibt es sehr viele späte Diagnose mit dann folgendem heftigen Verlauf.

Btw. ich war 40 Jahre als bei der Diagnose. Nach 8 Monaten hatte ich einen GdB von 80 und ein schönes aG im SBA. Mein damaliger Neuro hatte zum Glück nichts beschwichtigt wegen meinem Alter.

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Ich glaube, wir sind uns alle einig, dass eine im Alter von 48 Jahren zufällig entdeckte MS - wenn es denn eine ist - (fast) immer eine PPMS ist.

Nein, sind "wir" nicht.

Ob man meinen heutigen EDSS-Wert mit etwa 5,5 als "gutartige MS" bezeichnet oder nicht, ist Geschmackssache, bzw. eine Frage von Großzügigkeit und Toleranz dem eigenen Körper gegenüber.

Ja stimmt, das ist ja nur Micky-Maus-MS. ;-)

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Wir(?!) sollten aufhören, die Ausnahmen zu Regeln zu machen! Und immer, wenn wir(?!) eine Ausnahme sichten, die Regel in Frage zu stellen!

W.W.

Wir(?!) sollten aufhören, die Ausnahmen zu Regeln zu machen! Und immer, wenn wir(?!) eine Ausnahme sichten, die Regel in Frage zu stellen!

W.W.

das ist ausnehmend wichtig ! :wink:

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den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Wir(?!) sollten aufhören, die Ausnahmen zu Regeln zu machen! Und immer, wenn wir(?!) eine Ausnahme sichten, die Regel in Frage zu stellen!

W.W.

das ist ausnehmend wichtig !

Ich danke dir! :-) Ich zweifle manchmal an meinem Verstand. Demenz, you know…

Wolfgang

Wir(?!) sollten aufhören, die Ausnahmen zu Regeln zu machen! Und immer, wenn wir(?!) eine Ausnahme sichten, die Regel in Frage zu stellen!

Ich empfinde es als Frechheit, wenn Sie mich ohne solide, wissenschaftliche Grundlage zur "Ausnahme" erklären.

(Abgesehen davon, daß ich empirisch auch andere "Ausnahmen" kenne, sie aber nicht zur Regel erheben werde.)

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Wir(?!) sollten aufhören, die Ausnahmen zu Regeln zu machen! Und immer, wenn wir(?!) eine Ausnahme sichten, die Regel in Frage zu stellen!

Ich empfinde es als Frechheit, wenn Sie mich ohne solide, wissenschaftliche Grundlage zur "Ausnahme" erklären.

(Abgesehen davon, daß ich empirisch auch andere "Ausnahmen" kenne, sie aber nicht zur Regel erheben werde.)

B.

Und ich empfinde es als Frechheit, wenn Sie, also W.W., mir schreiben was ich tun soll.

--
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Wir(?!) sollten aufhören, die Ausnahmen zu Regeln zu machen! Und immer, wenn wir(?!) eine Ausnahme sichten, die Regel in Frage zu stellen!

Ich empfinde es als Frechheit, wenn Sie mich ohne solide, wissenschaftliche Grundlage zur "Ausnahme" erklären.

(Abgesehen davon, daß ich empirisch auch andere "Ausnahmen" kenne, sie aber nicht zur Regel erheben werde.)

B.

Ausnahmen sind auch in der Gegenrichtung unterwegs:

Ich denke an die hier immer wieder mal beschriebene Freundin, die einige Zeit nach Absetzen von Avonex wieder normal Fahrrad fahren konnte

Und an Angela die nach dem Absetzen ihrer Basistherapie mit Hilfe und Unterstützung ihres Physiotherapeuten erfolgreich am Hamburg(halb)marathon teilnahm.

s.:
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=49759

Ich halte einen MS-Verlauf weiterhin für nicht vorhersagbar.

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

.
Prognosen sind schwierig, besonders wenn sie die Zukunft betreffen.

Bei dieser Aussage ist nicht ganz klar, von wem sie stammt. Man schreibt sie entweder dem Kabarettisten Karl Valentin, dem Schriftsteller Mark Twain oder dem Naturwissenschaftler Niels Bohr zu. ...
„Det er svært at spå, især om fremtiden."“

Quelle Wikipedia (unwissenschaftlich)

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eine Faustregel ist: Eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, ist praktisch immer eine gutartige MS. Darauf würde ich hoch wetten.

Ihre spekulativen gewagten Aussagen sind extrem verstörend, spiegeln
diese doch in keinster Weise die Realität.
Woher nehmen Sie die Chuzpe oder den Mut dies so unverblümt zu behaupten?

Die Aussagen

......praktisch immer..........
......hoch wetten..........

halten keiner wissenschaftlichen Bestimmung stand, sondern sind rein spekulativ.
Und Sie als ausgebildeter Mediziner sollten, meiner Ansicht nach, sorgfältiger mit dem Thema umgehen.

Da hatten wir doch schon mal etwas.
http://ms-ufos.org/forum/index.php?mode=entry&id=49605
:-D
Imho ist es gut, dass W.W. so schreibt.
Sich der Patient bewusst macht, was hinter der Standardhöflichkeit des Arztes passiert.
Wenn man jemand kennt der ohne "Sichtschutz" agiert.
agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Eine Faustregel ist: Eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, ist praktisch immer eine gutartige MS. Darauf würde ich hoch wetten!

So weit würde ich nicht gehen, keine MS gleicht der Anderen. :confused:

48 Jahre ist kein Alter.

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Ich finde die Aussage
"Eine MS, die mit 48 Jahren zufällig entdeckt wird, ist praktisch immer eine gutartige MS"
auch für fehl am Platze und unpassend, wenn nicht unverantwortlich.

Das hängt ja dann wohl davon ab, was man als "gutartig" bezeichnet.

Ich hatte meine Diagnose (ppMS) auch Anfang meiner 40ger, und ob ich meinen jetztigen Zustand (Mitte 60) als "gutartig" bezeichnen würde? Da käme ich aber mächtig ins Grübeln.

Abgesehen davon, finde ich, das dieser thread für so eine "ideologische" Debatte nicht der rechte Ort ist.

Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

:thumps up:

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Hallo erix,
es hat mal eine Alzheimer Studie gegeben, die fand in einem Kloster statt, wegen der gleichen Lebensbedingungen. Nach ihrem Tod wurden die Nonnen obduziert, überraschend war, dass einige ein typisches Alzheimerhirn hatten, aber keine Symptome, bis ins hohe Alter geistig fit.
Was ich damit sagen will, verlier nicht die Nerven, sondern leb weiter und versuch den Zufallsbefund zu vergessen und fange nicht an Dich zu beobachten, ob nicht doch das Zwicken hier, das Kribbeln dort etwas zu bedeuten hat.
Gruß ulma

--
Mudda !! Hol mich vonne Zeche, ich kann datt Schwatte nich mehr sehn

es hat mal eine Alzheimer Studie gegeben, die fand in einem Kloster statt, wegen der gleichen Lebensbedingungen. Nach ihrem Tod wurden die Nonnen obduziert, überraschend war, dass einige ein typisches Alzheimerhirn hatten, aber keine Symptome, bis ins hohe Alter geistig fit.

Liebe Ulma,

das ist ein sehr interessantes und sehr wichtiges Argument! :-)

W.W.

Hallo Erix,

meine erste, spontane Reaktion: gib Dir Zeit für alles!
Es ist - nach meiner sehr subjektiven Einschätzung - nichts Akutes, also, nichts, worauf Du sehr schnell reagieren müßtest.

So eine Nachricht löst vor allem Verwirrung aus.
Es ist sinnvoll, da erstmal rauszukommen, und sich genau umzusehen.
Das machst Du ja schon, z.B. indem Du hier schreibst und Dir Informationen einholst.

Das Problem dabei ist: Du wirst alle möglichen Informationen, Hinweise und "Ratschläge" bekommen, die Du auch erstmal für Dich in Ruhe sortieren mußt. Das ist schnell zuviel auf einmal. Es ist wichtig, allmählich herauszufinden, was stimmt (was also eine zuverlässige Information ist), und was nicht,
und vor allem,: was für Dich und Dein Leben "stimmt" und "paßt".

Leg Dich nicht zu früh fest.
Laß Dir Zeit, wenn Du kannst. Ich kann mir gut vorstellen, daß das nicht einfach ist.

Alles Gute!
Boggy

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Hallo Erix,

ich kann den Vorschreibern nur zustimmen. Das Wichtigste ist geschrieben.

Alles Gute

meine erste, spontane Reaktion: gib Dir Zeit für alles!
Es ist - nach meiner sehr subjektiven Einschätzung - nichts Akutes, also, nichts, worauf Du sehr schnell reagieren müßtest.

So eine Nachricht löst vor allem Verwirrung aus.
Es ist sinnvoll, da erstmal rauszukommen, und sich genau umzusehen.
Das machst Du ja schon, z.B. indem Du hier schreibst und Dir Informationen einholst.

Leg Dich nicht zu früh fest.
Laß Dir Zeit, wenn Du kannst. Ich kann mir gut vorstellen, daß das nicht einfach ist.

Alles Gute!
Boggy

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Lieber erix,

offenbar hast Du keinerlei MS-Symptomatik.

Dass sich Deine Radiologen allein vom bildgebenden Verfahren her auf die Verdachtsdiagnose MS festlegen, finde ich so ungewöhnlich wie zynisch.

MRT-Untersuchungen werden ja eigentlich für zusätzliche Erkenntnisse herangezogen, nämlich im Falle eines vorliegenden klinischen Verdachts auf MS - also eines solchen wegen entsprechender Symptome von PatientInnen bzw neurologischer 'Ausfälle'.

In der guten alten Zeit war eine Leitlinie der Medizin: Es werden keine Laborwerte behandelt, sondern ausschließlich die Leiden der Patienten.

Bezugnehmend auf Deine Situation müsste man sich ärztlicherseits also Gedanken machen darüber, wie man Dir bezüglich der schwierigen psychischen Situation weiterhelfen kann, in die man Dich (ohne bei Dir vorliegende 'Not'!!!) gebracht hat.

Das eventuelle Anraten einer Immuntherapie hieße den Zynismus auf den Gipfel zu treiben. :-(

LG und alles Gute
jerry

P.S.: vor Jahren gab es mal im alten DMSG-Forum eine interessante Debatte um die Aussagefähigkeit des Kernspin/MRT zur MS.
Dr.Jutta Scheiderbauer von der MS-Stiftung Trier hatte übrigens ihr berufliches Umfeld lange Zeit in der Radiologie...

bei mir wurde als Zufallsbefund im Rahmen einer MRT ein weißer Fleck...

Darf man nach dem Grund für das MRT fragen, zufällig liegt man da ja kaum drin?

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Man wollte eine Stenose im Ohrbereich ausschließen.

Danke für die Info.

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

Hallo Erix,

ich möchte Dich um Nachsicht bitten, dafür, daß die Diskussion hier inzwischen ziemlich abgeglitten ist.
Tut mir leid.
Aber damit bekommst Du ein Stück MS-Realität.

Ich hoffe, Du kannst Dir hier das heraussuchen, was hilfreich für Dich ist.

Die MS als ungeklärte Krankheit zieht eine Menge an unterschiedlichen Ansichten, Vorstellungen und Behauptungen hinter sich her, und es ist schwer, für mich, für Dich, und für die meisten von uns,
da einen Weg mit der MS zu finden,
der für uns selbst "stimmt", und der auf ausreichend gesicherten Erkenntnissen der Wissenschaft beruht.

Laß Dich bitte nicht entmutigen.
Es geht.
Auch wenns nicht immer leicht ist.

Alles Gute, nochmal!
Boggy
flowers

--
Um unserer persönlichen und gesellschaftlichen Freiheit willen müssen wir immer wieder die Saat des kritischen Verstandes und des begründeten Zweifels säen.

Denk immer daran: Du hast einen Zufallsbefund - also offenbar nicht einmal klinische Symptome! Du ahnst auch noch gar nicht, wie viele Menschen in deinem Bekanntenkreis MS krank sind, von denen du es nicht weißt, weil sie gut klar kommen und es nicht überall herum erzählen!

Ich habe vor zehn Jahren in deinem Alter die Diagnose bekommen - bis dahin hatte ich aber schon seit ein paar Jahren Beschwerden, die mich allmählich an diese Diagnose denken ließen. Unter meinen "Verwandten" haben zufällig drei Angeheiratete diese Krankheit - mit unterschiedlichem Verlauf... In der Gesellschaft werden vorwiegend die dramatischen MS-Fälle wahrgenommen (- die anderen tauchen ja auch nicht so oft bei den Ärzten oder in MS-Foren auf).

Zum Glück wurde ich nicht in die üblichen pharmazeutischen Therapien gedrängt. Physiotherapie und die Reduzierung meiner Arbeitsbelastung haben mich dagegen sehr gut stabilisiert. Mir hat bei meinem Weg Dr. Weihes rotes Buch (vgl. link unten) sehr geholfen.
Mittlerweile gibt es ja auch die Trierer MS Stiftung (vgl. u.) mit guten Informationen, auf die oben schon von Agno hingewiesen wurde.

Mach´ dich nicht verrückt!
Alles Gute für dich! flowers
Zoe

Das rote Buch von Dr. Weihe findest du unter der blassblauen Leiste ganz oben, wenn du auf MS-Seminar klickst.

TAG Trier

Vielen Dank für eure Ratschläge und die aufschlussreichen Links. Fühle mich nun doch besser gerüstet für den Termin beim Neurologen.

L.G.
Erix

Der kluge Krieger vermeidet Krieg.
;-)
Gruß agn :-D

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Der kluge Krieger vermeidet Krieg.

Gruß agn

.
"si vis pacem para bellum"

Wenn du den Frieden willst,
bereite dich auf eine Auseinandersetzung vor

Sehr frei übersetzt.

Erix hat hier manche Munition für den Ernstfall mitgenommen.

PS:
... und ich im Vorgängerforum auch.
"watchful waiting" hab ich im alten Weihe-forum gelernt.
"Don't panic" kam da sinngemäß auch vor. Und ich hab immer mein Handtuch dabei, auch wenn es dazu (noch) keine Doppelblindstudien gibt rofl

Haben wir uns nicht im Weihe-forum getroffen, weil da andere Ansätze abseits des Mainstream diskutiert wurden?

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Hallo Erix
bist du Taucher?
Grüsse MO

--
Ich liebe den Herbst, dank seinen kühleren Temperaturen erwacht mein Geist.

Nein, bin ich nicht.

Hallo,

hier ein kleines Update:
Netterweise konnte ich meinen Neurologen schon heute besuchen, da ich noch etwas Resturlaub abbauen muss.
Leider hat er die Diagnose des Radiologen bestätigt. Weiße Flecken, die in bestimmten Arealen zeitlich und räumlich versetzt auftreten, sprächen ziemlich eindeutig für eine MS. In den USA sei das schon für eine Diagnose ausreichend. Dies nenne sich auch radiologisch isoliertes Syndrom und finde sich eher selten in MRTs. Ich könne das ganze noch mit einer Lumbalpunktion oder einem weiteren MRT absichern. Es eile jedoch nicht, da ich keine körperlichen Beschwerden habe. Eine Prognose sei schwierig, Medikamente in diesem Stadium daher nicht angebracht.
Das wars. Er war aber ganz nett. Achso, bei Beschwerden soll ich sofort ins Krankenhaus fahren.

Habe nun etwas nachgeforscht und gelesen, dass bei einem radiologisch isolierten Syndrom eine 30-50% Wahrscheinlichkeit besteht, innerhalb 5 Jahren MS zu entwickeln.

Naja, das zieht nun doch etwas runter. Hatte auf harmlose weiße Flecken gehofft. :-(

L.G.
erix

Na ja, da ist ein kleiner "Lesefehler": zu 50 - 70 Prozent wirst du in den nächsten fünf Jahren KEINE MS entwickeln! Dein "Glas" ist mehr als halbvoll! Mach` dich bloß nicht verrückt: lebe und genieße dein Leben! Und merke dir diesen vernünftigen Neurologen, z. B. zum Weiterempfehlen an andere...!
Danke für das Update! Alles Gute für dich!
:wink: Zoe

--
Still sitzend, nichts tuend, kommt der Frühling und das Gras wächst von allein.
Zhuangzi (chin. Philosoph und Dichter 365 - 290 v. Chr.)

Liebe/r erix

Sie könnten bevor Sie MS Symptome bekommen durch Vermeidung von MS auslösenden oder verstärkenden Nahrungsstoffen Ihr MS Risiko senken.
Mein Neurologe hatte mir vor 25 Jahren als ich auch nur weiße Flecken gehabt hatte vegetarische Ernährung bzw die Eversdiät empfohlen. Sven Böttcher war ähnlich vorgegangen aber VEGAN ist noch besser!

Zu 30-50% zu fürchten brauchen Sie dann die MS nicht mehr aber Sie sind stark und belesen, so das Sie keine Fehlbehandlungen fürchten müssen.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe/r erix

Sie könnten bevor Sie MS Symptome bekommen durch Vermeidung von MS auslösenden oder verstärkenden Nahrungsstoffen Ihr MS Risiko senken.
Mein Neurologe hatte mir vor 25 Jahren als ich auch nur weiße Flecken gehabt hatte vegetarische Ernährung bzw die Eversdiät empfohlen. Sven Böttcher war ähnlich vorgegangen aber VEGAN ist noch besser!

Zu 30-50% zu fürchten brauchen Sie dann die MS nicht mehr aber Sie sind stark und belesen, so das Sie keine Fehlbehandlungen fürchten müssen.

lg e

Nach der Diagnose der MS im Herbst 1998 begann ich mit einer streng vegetarischen Ernährung (Vermeidung von jeglichem tierischen Eiweiß); das MRT zeigte zum damaligen Zeitpunkt zwei weiße Flecke. -- Die Ernährungsumstellung zeigte durchaus Erfolge, denn ich hatte keinen Heuschnupfen mehr und konnte mich erstmals in meinem Leben 1999 in eine blühende Wiese setzen. – Im Sommer 2000 bekam ich dann meinen zweiten Schub. Es wurde wieder eine MRT-Aufnahme angefertigt und ich musste feststellen, dass mein Gehirn aussah, wie ein Schweizer Käse!

Beste Grüße

Nach der Diagnose der MS im Herbst 1998 begann ich mit einer streng vegetarischen Ernährung (Vermeidung von jeglichem tierischen Eiweiß); das MRT zeigte zum damaligen Zeitpunkt zwei weiße Flecke. -- Die Ernährungsumstellung zeigte durchaus Erfolge, denn ich hatte keinen Heuschnupfen mehr und konnte mich erstmals in meinem Leben 1999 in eine blühende Wiese setzen. – Im Sommer 2000 bekam ich dann meinen zweiten Schub. Es wurde wieder eine MRT-Aufnahme angefertigt und ich musste feststellen, dass mein Gehirn aussah, wie ein Schweizer Käse!

Beste Grüße

CB

Liebe CB

Welche Beschwerden haben Sie nun?
Hatten sich die Folgen Ihrer beiden Schübe vollständig zurückgebildet?
Meine halbseitige Erblindung 1994 war reversibel gewesen so das ich erwerbsfähig geblieben war aber leider wurde ich seit den zahlreichen Schüben ab 2003 (Behandlungsfehler UAW 144 430 Eisen!) in 2007 ja berentet.
Kortisoninfusion und MRT Aufnahmen mit Kontrastmittel wurden bei mir so vielfach gemacht
das ich nicht mitzählt habe.

Alles Gute wünsche ich Ihnen
lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe CB

Welche Beschwerden haben Sie nun?
Hatten sich die Folgen Ihrer beiden Schübe vollständig zurückgebildet?
Meine halbseitige Erblindung 1994 war reversibel gewesen so das ich erwerbsfähig geblieben war aber leider wurde ich seit den zahlreichen Schüben ab 2003 (Behandlungsfehler UAW 144 430 Eisen!) in 2007 ja berentet.
Kortisoninfusion und MRT Aufnahmen mit Kontrastmittel wurden bei mir so vielfach gemacht
das ich nicht mitzählt habe.

Alles Gute wünsche ich Ihnen
lg e

Ich hatte vor wenigen Tagen etwas zu meinem Verlauf gepostet: http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=50198

Viele Grüße

PS: Ich bin übrigens ein Mann und keine Frau. :-P

Ich bin da ganz bei Zoe. Das Ungesündeste, was Du jetzt machen kannst ist, jetzt nur noch an weiße Flecken denken und Dich an dem Gedanken MS festtackern. Wer weiß, wie viele Menschen weiße Flecken in Hirn haben, wenn man MRT macht. Und wenn nix bei rauskommt, muss halt noch ein hochauflösenderes MRT her.
Deshalb mein Tipp. Lebe möglichst gesund, wie man es jedem Menschen nur raten kann. Wobei vegan für mich NICHT zu gesund und empfehlenswert zählt! Vielmehr rate ich zu einer abwechslungsreichen, natürlichen, ökologisch guten Ernährung und ausreichend Bewegung an frischer Luft. Alles Gute Dir. shades

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