Wenn deine MS in einer besonders stressigen, belastenden Lebenssituation aufgetreten ist, versuch´ etwas an dieser Situation zu ändern, einen oder zwei Gänge `runterzuschalten, eine Basis für ein gesundes Alltagsleben zu finden: Niemand kann die MS "wegspritzen". Nur Mut!

Ja, das sollte der Kern meiner Aussage sein! Aber ich habe mich zu einer Pseudogenauigkeiten verführen lassen, als würde ich in ganz extremen Fällen doch für eine Basistherapie entschließen. Aber ich habe es nie getan!

W.W.

Wann Basistherapie? Wenn Angst viel größer als Mut.....

...und wer dann unter Therapie erleben muss, dass die MS nicht 'Halt macht', der dürfte besonders verzweifelt sein.

Hab vor ein paar Tagen im Sanitätshaus eine MSlerin (beim Rollitesten mit E-Motion-Rädern) kennengelernt, die seit 30 Jahren betroffen ist, in den ersten 20 Jahren erfolglos Copaxone / Interferon / Mitox genommen, inzwischen tägliche Arztbesuche und Zytostatika wg. einer Leukämie.

Die auch von den Behandlern als Therapie-induziert angesehen wird...

jerry

Was soll die Basistheapie bringen ?

Am Ende doch Behinderungen und die Pharma hat verdient.

G

Es steht schon auch so, dass man dann darüber „nachdenken“ sollte. Nur kann man sich das Nachdenken nach Ihrer Argumentation folglich auch sparen.

Es ging auch nur um die Herde, unabhängig von anderen angesprochenen Faktoren (Psyche etc.), weil es für mich auch so „isoliert“ zu lesen war: Dass man, wenn viele Herde kommen, dann überlegen sollte, ob Therapie oder nicht, unter Einbezug anderer Umstände.

Insofern, vielen Dank für die Aufklärung, ich wollte sicher sein, die Argumentation zu verstehen!

Liebe/r MSler/in

Nach meinem Unfall mit Schädelbruch 1988 und einer Blutspende hatte ich ganz leichte Beschwerden wie Sehstörungen, Mißempfindungen im rechten Arm und Bein bekommen so das ich 1990 wegen meines MS-Verdachts zu einem Neurologen gegangen war. Die Untersuchungsergebnisse von EEG, VEP usw waren aber noch so unauffällig gewesen das dieser Arzt mir sagte das ich keine MS hätte.

Richtig geglaubt hatte ich das nicht und als nach der Geburt meines Sohnes 1992 Schübe wie Gesichtslähmung, Gefühlsstörungen im rechten Arm und Bein sowie 1994 ich eine halbseitige Erblindung gehabt hatte fand ich einen MSkundigeren Neurologen: Dieser war für EVERSDIÄT also fleisch- und damit eisenfreie/arme Ernährung!
Etwas Kortisontabletten hatte er mir auch verschrieben also 48 mg ausschleichend!
In weniger als einer Woche konnte ich damit wieder richtig sehen!

Wenn es gewünscht wird kann ich noch fortsetzen mit zu niedrigem HB Kortison- und Eiseninfusionen (UAW 144 430!)

lg e

lg e

Diagramm

was ist morgen.............fehlt noch

G

Solche Diagramme machen mich immer ganz verrückt, weil ich denke, Computer denken vielleicht so, aber Menschen denken anders, vielleicht auch unordentlicher. Jedenfalls denken sie nicht in Diagrammen.

Das ist das eine. Das andere ist: Wenn ich mich durch ein Diagramm durchgequält habe, bin ich oft nicht klüger als zuvor.

Nun aber zu agnos Diagramm. Es beginnt damit, dass es zwickt. Das ist ein guter Ausgangspunkt, der einen vor die Entscheidung stellt: Was mache ich denn nun?

Haben wir nicht alle gelernt, dass es gut ist, rechtzeitig zum Arzt zu gehen, damit man nichts übersieht, was, wenn man es rechtzeitig erkennt, noch behandelbar ist.

Das ist eine so allgemeine Lehre, dass man kaum noch drüber nachdenkt: Wenn es zwickt, dann lass mal einen Arzt nachschauen, ob irgendetwas nicht stimmt.

Aber wenn man das Selbstverständliche tut, dann nimmt das Unheil seinen Lauf: Der Arzt findet nichts, bestimmt aber vorsichtshalber die Blutwerte. Nun ist es aber so, dass - nach Adam Riese - einer von 10 Werten nicht im Normbereich liegt. Das liegt ganz einfach daran, dass Normbereiche so festgelegt werden, dass 95% aller erhobenen Werte von Normalpersonen in diesen Normbereich passen.

So ist er definiert. Das heißt nicht, dass ein Wert, der etwas höher oder niedriger liegt, pathologisch ist, aber das wird leider oft so gesehen. Und wie sollte man es auch anders deuten? Es ist doch wahrscheinlich, dass ein Blutwert, der außerhalb des Normalbereiches liegt, auf etwas Krankhaftes hindeutet, als ein Wert, der normal ist.

Und schon ist man der Logik ins Netz gelaufen und lässt mindestens 2 von den 20 Werten kontrollieren, die der Hausarzt gemessen hat. Man sitzt also schon in der Falle, fürchte ich.

Das ist der Fall, wenn eigentlich alles normal ist. Richtig schlimm wird es, wenn man irgendetwas hat - und sei es noch so geringfügig. Jetzt kommen die Leitlinien zum Einsatz. Natürlich weiß man z.B. nicht, wie eine MS verlaufen wird, die man mehr oder weniger zufällig (oder weil man sich zu genau beobachtet hat) entdeckt worden ist, aber die weißen Punkte im Kernspintomogramm und die oligoklonalen Banden lassen keinen anderen Schluss zu: Du hast eine MS!

Aber habe ich nun eine schlimme oder eine harmlose MS, wird man sich fragen? Und der Arzt wird mit den Schultern zucken und bedauernd sagen: "Dass steht leider an Ihrer MS nicht dran. Darum gehen wir lieber einmal auf Nummer Sicher und behandeln sie si, als ob es eine MS wäre, die schlimm werden könnte."

Auch scheint logisch zu sein, obwohl sich bei manchem die Frage regt: "Kann man das wirklich nicht vorhersagen?" Hier sind wir an einer Stelle angelangt, wo die Meinungen auseinandergehen. Menschen, die sagen, bei ihnen hätte die MS auch erst einmal ganz leicht angefangen, aber dann sie plötzlich ganz schlimm geworden, sind leicht zur Hand. Denn genau diese Menschen sind bei ihren Neurologen geblieben.

Sie sind also eine negative Auslese - und ich muss mich vielmals für diesen Begriff entschuldigen, denn er meint ja nur: Nur die MS-Verläufe, die schlimm sind, bleichen ja den Neurologen erhalten, die anderen werden ihre MS mit der Zeit vergessen und unbekümmert weiterleben. Keine Statistik wird sie je erfassen.

Aber in wieviel Prozent der Fälle verläuft die MS so miserabel? Ich habe das Gefühl, hier wird gelogen, was das Zeug hält, denn man macht ein Riesengeschäft mit denen, denen man einredet, sie müsste sich teure Medikamente spritzen.

Und eigentlich kann nichts schief gehen, denn wenn kein weitere Schübe auftreten sollten, dann ist das sozusagen der Beweis, wie gut das Medikament wirkt, und wenn es doch zu weiteren Schüben kommen sollten, steht einem ja noch ein ganzes Arsenal (ja, so heißt das) an weiteren Medikamenten zur Verfügung.

Ich glaube, es gibt kaum eine Möglichkeit, sich dieser Logik zu entziehen, es sei denn, jemand beginnt daran zu zweifeln, dass die Medikamente wirklich wirken. Aber wie soll man das im Ernst bezweifeln, wo doch alle Experten davon überzeugt sind, und die rankenkassen doch nicht so verrückt wären 15.000 oder 20.000 Euro pro Jahr und pro MS-Patient zu zahlen, wenn sie so unnütz sind wie homöopathische Kügelchen?

Und wieder ist der MS-Betroffenen in der Logik des MS-Systems gefangen. Ich glaube, er käme nur raus, wenn er zum "Außenseiter" wird, zum "Aussteiger", zu jemandem, den Verwandte, Nachbarn und Friseusen nur mit Kopfschütteln betrachten: "Wie kann sich jemand dieser hervorragenden medizinischen Versorgung entziehen wollen?"

Weiß er überhaupt, was er tut? Er weiß nur, dass er die Mehrheit gegen sich hat und fühlt sich wie ein Zeuge Jehovas. Sollte er als einziger das Wort Gottes verstanden haben? Ist das nicht eine Anmaßung? Und spinnen diese Sektierer nicht alle, und kann man es nicht daran erkennen, dass sie so wenige sind? Liegt nicht die Wahrheit mitten unter denen, die im Strom schwimmen?

Aber ist es nicht auch so, dass auch alle die anderen, die fleißig weiter ihre Medikamente einnehmen, nicht wissen, was sie tun? Keine Kontrolluntersuchung und kein Kernspin kann ihnen beweisen, dass sie auf dem richtigen Dampfer sind.

Es ist schwer zu entscheiden, wer dumm ist: Wer aus der Masse ausbricht, oder der, der seinen gesunden Menschenverstand über die Expertenmeinung stellt, als ob er klüger wäre als alle die Spezialisten?!

Es scheint also vor allem die Logik zu sein, die MS-Betroffene in die Arme der zertifizierten Leitlinien-Neurologen treibt, weil einem die Logik sagt, dass es
1. nicht sein kann, dass sich so viele Ärzte durch schlechte Studien und eine Werbekampagne täuschen lassen,
2. die Krankenkassen nicht die Unsummen für diese Therapie zahlen würden, wenn nichts dran wäre, und
3. niemand die Nebenwirkungen in Kauf nehmen würde, wenn sie nicht helfen würde.

Diese Logik wird dadurch verfeinert, dass
4. gegen viele Nebenwirkungen Medikamente bereitstehen, um sie zu lindern,
5. ein ausgeklügeltes Überwachungssystem mit z.B. Kernspinkontrollen und EDSS-Dokumentationen eingerichtet wurde, und
6. ein ganzes "Arsenal" von anderen Medikamenten, wenn die, die zuerst versucht worden sind, nicht zufriedenstellend waren.

Dem Ganzen wird auch noch ein Sahnehäubchen der Bescheidenheit übergestülpt:
7. Leider stehen wir erst am Anfang, und wir können die MS noch nicht heilen, aber wir können wenigstens bei vielen Betroffenen den Verlauf bremsen, und wir stehen
8. kurz davor, neue Medikamente zu entwickeln.

Leute, die etwas anderes behaupten, sind
9. Verschwörungstheoretiker, weil sie sich weigern, das Offensichtliche zu sehen. Kein vernünftiger Mensch könne doch abstreiten, dass die MS-Therapie seit Jahrzehnten immer besser geworden sei. Oder er müsste
10. bösartig sein.

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Worauf ich hinaus will: Aus Sicht der DMSG muss man verrückt sein, wenn man sich nicht nach den Leitlinien behandeln lassen will! Weil es die Experten besser wissen und gut meinen.

W.W.

Liebe/r agno

Wenn die MS durch Viren oder Bakterien verursacht worden wäre müßte dann das Immunsystem nicht eher gestärkt werden statt es mit ?Sie wissen schon was ich meine? nieder zu machen.

Erfahrungen durfte ich zwar mit mit Kortison und der Eskalationstherapie Mitoxantron aber nur Dronabinol verdanke ich das mein EDSS bei 6,5 verbleiben konnte.
Wenn man Immunsuppressiva mit der Polizei vergleicht könnte ich sagen wenn wir die Polizei abschaffen würden gäbe es auch keine Verbrechensmeldungen mehr!

Genialer Weg der Verbrechensbekämpfung!

lg e