Ob Küche, ob Auto, ob Beine, oder Termine.
Die Müllabholung, einkaufen...
Auf die Fatique ist Verlass 
Darauf dass es nicht langweilig wird auch 
Was macht ihr wenn es mal wieder seltsam läuft?
gruß agno
Hm, schwierig - wahrscheinlich auf das reduzieren, was wirklich notwendig ist)!
Geht ja leider nicht immer im Real life, ich weiß...
Aber wenigstens kleine Pausen einlegen, wann immer es geht.
Mein Geheimtipp, wenn ich wirklich Energie brauche:
Ein Bullettproof Coffee
Rezept:
Zwei Teelöffel Weidebutter
Zwei Teelöffel MCT Öl
Eine Prise echte Vanille
Darauf einen heißen Kaaffee giessen
Und alles mit einem Milchschäumer aufschäumen/mixen
-und genießen (aber keine Kohlenhydrate dazu)
Mir hilft dass, schnell zu Enrgie zu kommen 
Liebe Grüße
Bennie
Hallo agno
Ich konnte heute mit meinen Fingern kaum die Schachteln eines RC Modelautos aufmachen.
Geschweige dann den Akku am Ladegerät anstecken.
Wenn es mich dann stresst, muss ich ständig pinkeln....
Mühsam, aber ich beisse mich durch.
Scheisse ist es allemal und der Wunsch nach Funktion des Körpers.
Tipp habe ich für einmal keinen.
H pe
Was macht ihr wenn es mal wieder seltsam läuft?
Obwohl ich ein Gegner für Cola bin,
setzte ich mich aufs Sofa und trinke ein kleines Fläschchen von dem braunen Zeug.
Habe immer ein sechster Pack im Keller, hält lange, denn ich trinke nur im Notfall,
wenn ich total fertig bin.
--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist
Kommt darauf an, wo ich bin.
Unterwegs gibt es nur Zähne zusammen beissen und egal wie, weiter quälen.
Zu Hause fluch ich, wie ein Bierkutscher und ruh mich aus. 10 min reichen, um den Akku wieder aufzuladen, bzw im Sommer ab in den Schatten.
Wenn ich erschöpft bin kann ich mich nicht mehr gerade halten, das bisschen Kraft, das ich noch habe rieselt aus meinem Rücken und ich stehe gebückt da und komm nicht mehr in die Senkrechte und ich kann noch soviel Muskelaufbau betreiben, komm ich unter Druck ist alles weg. Das macht mir am meisten zu schaffen, dass mein Körper so unberechenbar geworden ist.
Ich schau den Gesunden hinterher und denke, das ist doch ganz einfach, aber ich kann`s nicht......
Danke @ all für euere Antworten.
Besonders Dir Ulma danke ich für deine blumige Echtheit.
Naja, in Anbetracht der Weihschen Überlastungsthese scheint es mir vernünftig zu sein dass mein Körper in der Gewerkschaft ist. 
Vermutlich will die Regierung (der Kopf) immer etwas mehr, als die Arbeiterschaft schadfrei bewältigen kann.
Es geht, wie immer, um Kommunikation!
Wenn die Regierung auch mal freiwillig zugehört hätte !
Früher war es Usus, wenn sogar ein Blinder mit Krückstock sah dass es etwas im Gebälk knirschte, noch eine Schippe draufgelegt zu bekommen.
Wenn heute die Gewerkschaft den Warnsttreik (Fatique) ausruft, dann schalten alle gemeinsam zwei Gänge zurück.
Naja, es bleiben dann noch die Wiedersprüche der scheinselbstständigen kleinen Ohrteufel: sollte, müsste & könnte.
Aber agno's kleine Westentaschenphilosophen machen das schon.
Frei nach Reinhard May:
Wer einem Ziel hinterher jagt, der täte klug daran sich zu fragen, wie wichtig dieses Ziel in einigen Jahren gewesen sein wird.
gruß agno
P.S.: Der Teufel scheißt immer auf den selben Haufen sagte mal eine liebe Bekannte von der Holländischen Grenze. Manchmal vermutet agno dass der Teufel gelegentlich an Diarrhö leidet.
P.P.S.: Die kleinen Kompliziertheiten mit MS hat jeder, aber wenn dann noch relativ verlässliche technische Teile gleichzeitig den Dienst einstellen, dann fühlt es sich das, trotz derer Unwichtigkeit, so an als ob der Boden unter den Füßen beben würde.
Ich nehme noch immer kein 4-Aminopyridin.
Ich bin am austesten, was geht wie und womit.
Versuch macht klug.
H pe
Hallo Hope!
Erstmal alles Gute nachträglich.
Kannst du nach dem Austesten mitteilen, was bei dir "alles" reagiert?
Klar, dein subjektives Empfinden aber für mich hilfreich.
Ich nehme (auch) Fampyra/ Fampyridin und glaube so für mich, dass die Gehveränderung "nur so" im oberen Mittelfeld der Verbesserungen bei mir ist.
--
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Hallo motorschiffbesitzer
Bei mir sind es 25% mehr Gehstrecke.
In Prozent viel, in Meter wenig.
Anstatt 100 Meter 125 Meter.
Die Schrittfolge ist rascher um 1/4 aber so der Bringer ist es jetzt auch nicht.
Im Sommer habe ich aber weniger Uhthoff, auch weniger Fatigue.
H
pe
Das mit dem Gehen ist für mich schwierig zu erfassen.
Hier spielen bei mir so viele körperliche Eigenschaften eine wichtige Rolle (z.B. Rumpfstabilität), dass ich mich hier mit der "Fampyra- Bewertung" etwas zurück halte.
Eine Stärkung meines Gehapparates liegt auf jeden Fall vor.
Uthoffbesserung wahrscheinlich schon.
Fatigue auf jeden Fall. Schon seid der ersten Tablette. Würde sogar sagen 70%. Können auch 50% sein. Was soll's.
--
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Das Interessante an Fampyra ist, dass 10 mg / Kapsel deutlich unter den eigentlichen Empfehlungen liegt. Die Wirksamkeitsstudien fingen mit 0,5 mg / Kg Körpergewicht täglich an. Bei z.B. 80 Kg wären das 2*20 mg täglich. Die Zulassung wurde bewusst mit deutliich weniger beantragt um jedwelche Nebenwirkungen (Schlafprobleme) gering zu halten.
Wenn du also mutig bist, kannst du selber die Dosis vorsichtig hochschrauben. Schwerwiegende Probleme mit NW habe ich nur seltenst vernomen. Einmal habe ich von einem Neuro gehört, dass sein Patient so begistert vom Zeug war, dass er etwa die 5-fache Menge auf einmal schluckte. Der bekam dann prompt einen epiletischen Anfall. Danach war der Patient aber angeblich wieder ok.
Hallo Marc
Ja, das ist so.
Ich nahm 1 bis 2 mal 5mg pro Tag, gem. Neurologie sollte ich bis 3 mal 10 mg nehmen.
4-Aminopyridin wird auch als Vogelgift eingesetzt.
https://de.wikipedia.org/wiki/Fampridin
H
pe
Ich hatte vor Weihnachten 10 Tage Pause mit Fampyra gemacht. War keine so gute Idee.
Das Laufen war noch eine Spur beschissener als sonst
Ich nehms jetzt wieder und es ist mir echt egal ob das Gesund ist oder nicht.
Ich lebe JETZT
LG
Uwe
Seit gestern bin ich auch wieder dabei.
Hpe
Ich wollte gestern UNBEDINGT auf die Sylvester Party und war auch dort und habe bis halb vier durchgezogen !
Meine Vorbereitungen :
8 Uhr = Fampyra 10mg
12 Uhr = 800mg Ibuprofen
16 Uhr = Fampyra 10mg
17 Uhr = doppelter Espresso ohne Zucker
19 Uhr = 800mg Ibuprofen
LG
Uwe
Ich wollte gestern UNBEDINGT auf die Sylvester Party und war auch dort und habe bis halb vier durchgezogen !
Meine Vorbereitungen :
8 Uhr = Fampyra 10mg
12 Uhr = 800mg Ibuprofen
16 Uhr = Fampyra 10mg
17 Uhr = doppelter Espresso ohne Zucker
19 Uhr = 800mg IbuprofenLG
Uwe
Hi Uwe,
Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Party und alles Gute im neuen Jahr..
Wozu nimmst du das Ibuprofen? Prophylaxe gegen Kopfschmerzen am 1.1.?
Hast du dich nach 19 Uhr nur noch mit Cocktails fit gehalten?
Grüße,
Marc
Ibuprofen Ist für mich eine Allzweckwaffe.
Damit bin ich weniger steif und habe mehr Energie.
Unter 800mg auf einmal jedoch keine Wirkung
Auf der Party dann überwiegend Seit kein Wein oder Bier.
Im neuen Jahr probiere ich Heilpilze und Biotin.
LG
Uwe
Hallo UWE
Wenn du mit Ibuprofen gut funktionierst, versuch einmal Algifor Junior.
Algifor Junior ist meine "Geheimwaffe", damit gehe ich ab wie Schmidts Katze.
Mit Ibuprofen sonst geht es auch besser, aber nie so wie mit Algifor Junior.
Wenn es bei mir wirkt, wirkt es auch bei dir.
4-Aminopyridin merke ich bereits nach 3 Tagen, woww !
H pe
Wenn wir am Versuchen sind.
Der Hustensirup Neo Citran ist zentral dämpfend, im Dezember hatte ich den nachts wegen einer Erkältung für 3 Tage.
Ich stand morgens auf ohne irgend einen Muskel dehnen zu müssen.
Ich nehme den jetzt aber nicht, er macht süchtig.
H
pe
Also wirklich frei gehen mit Zwischenschritten. Klar, etwas wacklig und nach 30 Minuten war der "Spuk" vorbei, aber es ging und ich hatte Zeugen!
Ich lag im Bett und dachte plötzlich, huch irgendwas ist anders! Daraufhin habe ich mich auf das Abenteuer eingelassen.
Hätte gerne mehr davon! Aber ich befürchte, dass es ein zufälliger Umstand war. Obwohl, ganz einmalig war er nicht. Ich hatte sowas schon 3 mal in meiner "Karriere".
Was anders war als sonst. Dazu fällt mir gerade ein:
Sonst ist mir nichts aufgefallen.
--
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Liebe MSB,
Das habe ich auch schon erlebt!!!
Drei bis vier Mal in den letzten zwei Jahren...
immer abends und ich weiß nicht, wie das passiert, leider
Ich weiß nur, dass es ein absolut gei... Gefühl war jedes Mal. Ich könnte ganz frei laufen ohne Gehhilfe...
Mich hat es auch total gewundert, dass es abends bei Dunkelheit passiert, wo ich sonst ganz schlecht laufe, und ohne Stock sowieso nicht, wenn ich mit dem Hund noch mal gehe.
Wunder geschehen
.... Und es lässt mich einfach hoffen, dass da mehr geht, als wir bis heute wissen bzw. glauben...
Liebe Geüsse
Bennie
, in meinem Paradies, (vor 3626 Tagen) @ Bennie
Das ging am Neujahrsmorgen einem Freund meines Sohnes so.
Das hing aber eher mit seinem Leben am Silvesterabend zusammen.
Mittlerweile gehts wieder und er ist mit dem Fahrrad nach Hause gefahren.
Ich hätt eigentlich gedacht, dass er mit 31 alt genug wär, um zu wissen was er verträgt.
shit happens
--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Zwei Tage zum Ausnüchtern?
Da muss der "Startwert" aber nahe am Koma gelegen haben!
--
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Hallo Bennie und MSB
Das geht mir und Anderen mit SPMS auch so, ich kann dann gehen, wie gesund.
Es liegt daran, dass genug Kalium in den Kaliumkanälen ist, um die elektrischen Impulse zu übertragen.
Was zu machen ist, bei offenen Kaliumkanälen wissen wir ja.
H
pe