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Natalizumab Infusionsgruppe

motorschiffbesitzer, (vor 3646 Tagen) @ Philipp

Ich sehe das so, dass man den Therapieweg auf 2 (oder mehrere, leider nur meistens nach eigener Einschätzung) Säulen stellen kann.

Die Anätze sind hierbei nicht austauschbar. Die möglichen Wirkmechanismen sind unterschiedlich.

Im Auge habe ich momentan (also, während ich diese Zeilen schreibe) Medikamente und Physiotherapie (PT).

Während ich PT empfehle (da kann nicht soviel Schaden anrichten und einfach aufhören, wenn es einem nicht zusagt), muss das bei Medikamenten jeder selbst (Der Arzt gibt nur seine Meinung dazu. Der man folgen kann oder nicht!) entscheiden. Hier sehe ich ein wesentlich bedeutenderes Risiko, was man selber zu tragen hat.
Leider wird man in diesem Punkt eher einseitig beraten (Je nachdem, ob man von Ärzten oder vom "Internet" beraten wird), und man wird durch die Situation unter Druck gesetzt. Patientenorientierte Beratung verstehe ich anders. Wobei meine Vorschußsympathie auf Seiten der Ärzte liegt.

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Philipp, (vor 3646 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Hallo motorschiffbesitzer.

Ich sehe das bei mir, als im Oktober das MRI gut war, keine Rede mehr von Natalizumab, aber auch keine Rede darüber, wieso die SPMS jetzt nicht mehr aktiv ist.

In der Physiotherapie ist es halt so, da gibt es die Leute, die sich in ihrer Komfortzone verkriechen und wohl fühlen, das ist verständlich.

Ich möchte, dass sie mich mobilisieren, motivieren und auch immer an die Grenzen bringen.

H:footprint: pe

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motorschiffbesitzer, (vor 3646 Tagen) @ Philipp

In der Physiotherapie ist es halt so, da gibt es die Leute, die sich in ihrer Komfortzone verkriechen und wohl fühlen, das ist verständlich.

und auch immer an die Grenzen bringen.

Es kann sein, dass bei mir früher im Begriff Physiotherapie immer eine Aktionnismusnote mit drin war. Auch bei der Formulierung "an die Grenzen bringen" habe ich Bauchschmerzen.

Allerdings habe ich in einer Reha neulich an mir erlebt, dass es besser wird wenn man sich gezielt mit den eigentlichen Problemen beschäftigt. Wieviel davon Bobath oder PNF war, weiß ich nicht.
Die positive Entwicklung war schon beeindruckend. Auch gerade, weil es eine ambulante Reha war und ich die Veränderungen und die Bedeutung für meinen Alltag sofort mitbekam.

Klar, Wunder kann man nicht erwarten.

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Philipp, (vor 3646 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Immer zur gleichen Zeit wie ich, sind 2 "Querschnittsgelähmte" mit ihren Physiotherapeuten im Aktivierungsraum.

Die üben selbstständig vom Boden in den Rollstuhl zu kommen, sich im Auto den Rollstuhl zu holen, neben die Autotür zu setzen, dann selber in das Ding rein und wieder zurück.

Da erstarre ich vor Ehrfurcht und arbeite gleich fleissig an mir.

H:footprint: pe

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motorschiffbesitzer, (vor 3646 Tagen) @ Philipp

Das würde ich nie mit mir vergleichen. Weil meine Bedürfnisse und Fähigkeiten völlig andere sind.

Ich habe so einen Rollstuhllifter im Auto für einen Faltrollstuhl + Restgefähigkeit.
Das geht gut und seid nach der Reha kann ich den Lifter sogar im Stehen beladen.

Irgendwas im Auto den Rollstuhl bzgl. "umzuräumen" würde ich nicht hinbekommen.

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Philipp, (vor 3646 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ja wir "Neurologischen" sind irgend wie "Gesamtkunstwerke".

Gut gibt es technische Hilfsmittel.

H:bike: pe

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motorschiffbesitzer, (vor 3646 Tagen) @ Philipp

Jo.

Quasi ein Auslaufmodel im digitalen Zeitalter (geht/geht nicht).;-)

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Philipp, (vor 3646 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Diese vielen grösseren und kleinen "Baustellen" sind auch mir bei mir selber immer wieder ein Rätsel.

Ich wünsche dir schon einmal ein frohes Weihnachtsfest, bevor ich es vergesse.

H:baum: pe

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MS als Chance...

chen-man, (vor 3645 Tagen) @ Philipp

Ein Beispiel

http://dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?w3pid=news&kategorie=aktuellesms&am...

Bei mir wollten sie vor 4 Jahren und im Mai mit Natalizumab eine Eskalationstherapie
machen.

Ich mag meinen Körper und lasse das, fahre lieber Fahrrad und hocke an der Sonne.

Hope

Hallo Hope,
Glückwunsch, daß dieser "Kelch" an Dir vorübergegangen ist.

Ich habe den DMSG-Artikel gelesen. Mich beschleicht ein ganz ungutes Gefühl, wenn ich soetwas lese:
"... In der Serie "Mutmach-Geschichten" stellt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. Menschen vor, die diese Krankheit als Chance begreifen... "

Ich würde so gerne die Chance "Eine Welt ohne MS" endlich ernst genommen sehen.

Gestern erinnerte ich mich an Dostojewski "Der Großinquisitor".
Irgendjemand sollte dieses unter die Haut gehende Stück Weltliteratur einmal auf Robert Koch umschreiben: Robert Koch kommt zurück -- und wird eingelocht, soll verbrannt werden (H.. wünschte mir im anderen Forum vor Wochen auch "verbrennen"!), weil sich die heutigen "Ärzte" bzw. die "katholische" (= rechtgläubige, Mainstream) Krankheits-Industrie des Themas angenommen haben und Krankheit, vor allem schwere chronische Krankheit, als Chance begreifen: zum richtig großen Reibach!

Das Krankheitswesen ist schon lange größter "Arbeitgeber" (Ärzte-Selbstbeweihräucherung: wir schaffen Arbeitsplätze - und das ist ja wohl das Allerhöchste: Arbeit schaffen, Lohnarbeit - statt Marx'scher Utopie eines Reiches der Freiheit - oder verwechsele ich da etwas?).
Die MS-Kranke aus dem Artikel war Altenpflegerin und liebte ihren Beruf...

Ich "liebe" meinen Beruf auch, mit R.Koch als EIN Vorbild Krankheits-URSACHEN aufklären - mit dem Ziel, nicht Arbeitsplätze in der Krankheits-Industrie zu schaffen, sondern durch erfolgreiche Frühtherapie oder noch besser Prävention überflüssig zu machen!

Seit den epochalen Entdeckungen von Robert Koch (Nobelpreis 1905) sind Dutzende Krankheiten (bei uns) praktisch verschwunden, etwa die früheren Killer Cholera, Tbc, Diphtherie, Syphilis und viele mehr.
Die DMSG verwendet gelegentlich auch den Slogan "Für eine Welt ohne MS" (was nach meiner festen Überzeugung innerhalb überschaubarer Zukunft - weitgehend - möglich wäre) - aber wirbt viel mehr für MS als "Chance".

Ich weiß nicht...
Ich war in den 90ern sicher, daß MS (oder Parkinson) für mich keine Chance wäre, und längst sehe ich die Chance, die MS so zu überwinden wie etwa die Tbc. Es hat lange gedauert, aber nun spielt die Tbc bei uns seit Jahrzehnten keine Rolle mehr.

Victor von Weizsäcker (NS-Karrierist, der einst von "Vernichtungs-Medizin" gefaselt haben soll) warnte 1947 dräuend davor, die Tbc wie so viele andere Krankheiten verschwinden zu lassen - und er hat bis heute geradezu glühende Anhänger (Psycho-Fraktion...!).
Die würden Robert Koch sicherlich sofort festnehmen und zur Abschreckung öffentlich hinrichten wollen...
chen-man

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@chen-man MS als Chance...

Philipp, (vor 3645 Tagen) @ chen-man

Heute einfach einmal ohne MS, auch die Welt retten wir heute einmal nicht.

Einfach frohe Weihnachten für dich !!!

Ja, der Kelch ging an mir vorbei:ok:


H:Weihnachtsfake: pe

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MS als Chance...

Hitman, (vor 3645 Tagen) @ chen-man

(H.. wünschte mir im anderen Forum vor Wochen auch "verbrennen"!)

Dir auch ein schönes Weihnachtsfest.

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MS als Chance...@Hitman

Philipp, (vor 3645 Tagen) @ Hitman

Hallo Hitman

Ich wünsche dir auch ein schönes Weihnachtsfest, danke !!!

Hier finden sich Alle irgend wie doch zusammen.

H:Weihnachtsfake: pe

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