kurzes update: Hormone/Blutgerinnung

Man kann es sich ca.vorstellen, wie es mir ging, wenn der eher ruhige und gelassene Neurologe mir Ocrevus angeboten hat. Nur der Vollständigkeit halber: unter dem eindringlichen Rat, mich erst zu informieren, bevor ich das Angebot annehme.

Hier im Forum, möchte ich mich herzlich für die Diskussion und bedanken. Das kam gerade zur rechten Zeit.

Aufgrunddessen, habe ich mich für einen anderen Weg entschieden und nehme inzwischen wieder vom FA verordnete Hormone (1mg Estradiol/2mg Dienogest) in einer verkürzten Zeitspanne 21 statt 28 Tage, um evtl. auftretende NW zu minimieren.

Die seit Wochen vorhandene Müdigkeit besserte sich bereits 1/2 std. nach der ersten Einnahme. Spastik ist noch vorhanden, aber bessert sich ebenfalls zunehmend.
Zur Wirkungsweise in meinem Fall: Die Hormone bewirken eine Stabilisierung meiner hormonabhängigen Gerinnungsstörung. Das tut, erfahrungsgemäß, mir und den Symptomen meiner MS ganz gut auch, wenn ich immer noch etwas unter Stress stehe.

LG,

fRAUb

Der Stress verstärkt sich. Ich spüre deutlich den steigenden Druck, bei einem gleichzeitigen Gefühl der Handlungsunfähigkeit.

Wieder warten. Zeit verrinnt.

Ein ekliges Gefühl.

Ich möchte, meine Kräfte reaktivieren, zusammenziehen und einen Befreiungsschlag gegen behördliche Willkür und Mauschelei starten. Allerdings begebe ich mich damit auf einen Nebenkriegs- Schauplatz.

Andererseits, ist gerade das meine Stärke.

Ich bin also unentschlossen. Vielleicht sollte ich mich einfach mal entscheiden und es ginge mir besser?

Was meint ihr?

Guten Morgen Fraub,

ich verstehe leider gar nichts. Du schreibst:

Ich möchte, meine Kräfte reaktivieren, zusammenziehen und einen Befreiungsschlag gegen behördliche Willkür und Mauschelei starten. Allerdings begebe ich mich damit auf einen Nebenkriegs- Schauplatz.

Was ist der Hauptkriegsschauplatz? Gegen wen oder was führst du Krieg?

Ich bin also unentschlossen. Vielleicht sollte ich mich einfach mal entscheiden und es ginge mir besser?

Zwischen wem oder was willst du dich entscheiden?

Was meint ihr?

Insofern kann ich nicht zur Klärung beitragen.
Aber vielleicht geht es den anderen anders und sie haben dich verstanden, ich leider nicht.

Grüße von Kerstin

Insofern kann ich nicht zur Klärung beitragen.
Aber vielleicht geht es den anderen anders und sie haben dich verstanden, ich leider nicht.

Grüße von Kerstin

Ist okay. Ich halte mich strategisch auch (vorerst noch) bedeckt und warte ab, auch wenn mich das alles 'irgendwie minimmt'

zu #MS, bliebe mir noch der Bericht, dass mein Gangbild sich nach wenigen Tagen Hormontherapie zum 'Storch im Salat' verändert hat. D.h. verbessert hat, insofern, dass beim laufen inzwischen zumindest die richtigen Muskelgruppen werden wieder angesteuert werden, aber eben noch sehr schwach sind.
Spastik ist weiterhin rückläufig.

Ich find' die Einnahme von Hormonen ätzend, auch weil's mich irgendwie 'hibbelich' macht. Wer mich kennt, weiß, dass die vorhandene Bewegungseinschränkung mir gerade in dem Zusammenhang schwer zu schaffen macht. Auch schlafe ich schlechter und etwas kürzer. Psychisch haut's mich schon arg umher, weswegen ich eher zu: so lange, wie nötig und zu so kurz wie möglich tendiere.

Liebe Grüße und vielen lieben Dank für die Nachfrage @ Kerstin (auch wenn ich meine mich bedeckt halten zu müssen :crying: :wuerg:

Zu MS, kann ich aus Erfahrung sagen dass mir alle meine Experimente irgendwie geholfen haben und ich dann früher oder später alle Experimente wieder abgebrochen hatte, weil ich keinen langfristigen Nutzen empfand. Placebo?
Das coole an MS ist dass nichts eilt. Man kann jedes Quartal 10 Minuten über die Optionen nachdenken und dann das Weitergrübeln auf das nächste Quartal verschieben. Das funktioniert problemlos über Jahrzehnte. :-D

Zu einer persönlichen Situationsveränderung: Schwierig!
Ich lese gerne die Dame die wegen einem Schub ins Altersheim musste und nun perfekt betreut ist.
Daraus leite ich nun eine imaginäre MS-Persönlichkeit ab und hoffe dass sich niemand dadurch persönlich angegriffen fühlt.
Klarer Geist, relativ jung, körperlich eingeschränkt, finanziell knapp.
Angenommen ich wäre in anderer Position und wollte für einem Freund empfehlen und helfen...
Vor ungefähr 50 Jahren passierte das.
Damals gab es nichts außer Altersheimbetreuung.
Da hat damals ein Freundeskreis eine Pflegewohngemeinschaft organisiert.
Das war gut.
Ein junger Installateur hat sich in ähnlicher Situation als Hinkebeinchen seine Wohnung in Stadtmitte passend ausgebaut. Die MS war ungnädig. Er brauchte 8 Jahre später Heimpflege.
Ich empfand diesen Weg für ideal, auch wenn es bei ihm nicht gepasst hat.
Für ein gutes Gewissen, das getan zu haben was geht.
Und wenn er nur ein Jahr länger daheim bei Frau und Hund wohnen durfte.
Wenn es das Schicksal nicht gut genug meint, dann ist das halt so wie es ist.
Dann wird man überlegen zwischen Pflegeheim und Sterbehilfe, wird vorübergehend das Pflegeheim nehmen und sich dann die nächsten 20 Jahre, jährlich für das Leben entscheiden ;-)
lG agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Naja.
Manchmal möchte man schon mutlos werden.
Dann reicht die richtige Hand, die man für diesen Moment ergreifen kann, um dass es wieder weiter geht.

Gut zu wissen, dass es so was gibt.

Ich denke, ich muss erst liefern, um gehört zu werden. Auch wenn ich keine Ahnung habe, wie es weiter geht, ist das Jetzt gut.

Ich wünsche mir, das zu schaffen, weil es sich richtig anfühlt. (Aufgeben, hab ich nicht im Programm) .

Bis dahin. (15/5)

Liefern sollen.
Privatsphäre wollen.
Ideen von Nöten,
um das Leben nicht zu töten.

Das wird immer so sein.
Deshalb würde ich diese imaginäre MS-Figur zum Thema machen.

Gruß agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Wenn es das Schicksal nicht gut genug meint, dann ist das halt so wie es ist.
Dann wird man überlegen zwischen Pflegeheim und Sterbehilfe, wird vorübergehend das Pflegeheim nehmen und sich dann die nächsten 20 Jahre, jährlich für das Leben entscheiden

grins ;-)
Es gibt nichts dauerhafteres als ein Provisorium. Gell, agno?

Meiner festen Überzeugung nach muss im Vordergrund der Patientenentscheidung, der Patient stehen. Nicht das ritterliche Ansehen, der Pharmaindustrie zu schaden.
(Wenn das so der Tenor ist (Machenschaften der Pharmaindustrie im Zusammenhang mit MS „stören“), kann ich mich dafür nicht erwärmen. Auch wenn das Ergebnis am Ende vielleicht gleich aussieht.

Wie dem auch sei, in einer schwierigen Lage in der man nicht so richtig aufmerksam ist, muss trotzdem eine Entscheidung her. (Ob die richtig oder falsch ist wird man sehen. Wenn man es nicht sieht, werden Zweifel aufkommen. Ist halt so. Wir Menschen sind halt nicht perfekt.)

Da ist es von außen nur schwer brauchbare – weil individuell verschieden – Tipps zu geben.
Einfach ist es bei jeder Form außer PPMS » Nein! Wozu?
Hoffnung? Schwaches Argument bei dem Risiko und der Unklarheit.
Und sonst?

Break:

Ich habe mich irgendwann für Mitox entschieden. Tod oder Leukämie habe ich für mich als Nebenwirkung nicht thematisiert. Komplette Arbeitsunfähigkeit schon. Ich hätte es akzeptiert.
Nun lief es gut. Besser als vorher geht es mir körperlich nicht, aber psychisch. Nun liegt das nicht an Mitox, sondern an der Erkenntnis, dass ich mir so ein Kopfkino bei Siponimod nicht antue.

PS1:
Ab Montag wäre ich im Megastress mit meiner KK gewesen. Ich hätte mir durchaus vorstellen können (vielleicht wäre das auch ein Ziel gewesen) bis zum Fernsehen.
Belastend wäre es schon gewesen, aber ertragbar da nicht zeitkritisch.
Nun kam am Freitag (glücklichweise) ein Anruf (nicht von der KK), bzgl. meines Frusts (den ich klar formuliert habe) und eine Lösung dafür.
Der Weg ist für mich besser! Auch wenn es mir in erster Linie um das Prinzip gegangen wäre. Quasi der schriftliche Beweis, dass das deutsche System inklusionsungeeignet ist.

PS2:
Ich weiß, dass ich dir nicht 100% geantwortet habe. Das wird vermutlich keiner können.

PS3:
Heute würde ich die Mitoxaktion nicht nochmal machen. Wozu?
Wenngleich ich mir unsicher bin, ob da nicht doch ein bisschen Wirkung stattgefunden hat (im Vergleich zur BT).

--
Syntax error on line 1492

Lieber man,

Ich danke Dir sehr für die Antwort. Nur soviel: ich hatte mich gegen mitox entschieden- dazu kann ich auch stehen. Wogegen ich mich nicht entscheiden kann, sind Bsp. Hämate o.ä. zur Blutungs- Stellung, da mir diese notfall- mäßig oder bei OPs verabreicht werden.
Da ich ein Kind geboren habe, die MS sich in der Folge verschlechterte und ich mehrere OPs (auch Not- OPs in Folge von Stürzen hatte, ist die Erkenntnis dass die Blutgerinnung eine entscheidende Rolle zu spielen scheint, für mich unausweichlich.
Und welche Alternative habe ich? Verbluten ist auch keine Option.

Hallo fRAUb,

du schluckst Hormone gegen Gerinnungsstörungen und deine MS verbessert sich. Habe mal so geschaut, wann frau Hormone noch so nimmt:

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=40818

Zur Schwangerschaftsverhütung und in den Wechseljahren.

Ich erinnerte mich, dass viele Frauen berichteten, dass ihre MS-Symptome in den Wechseljahren besser wurden. Ich vermute, das waren Frauen, die künstliche Hormone bekamen, da es bei der Amsel heißt, die Wechseljahre würden die MS eigentlich verschlechtern?

http://www.amsel.de/beratung/expertenchat/index.php?w3pid=beratung&kategorie=expert... beit&kategorie2=chatprotokolle&anr=2894

Manche Forscher vermuten also, die MS sei verursacht durch einen Mangel an bestimmten weiblichen Hormonen, die auch Männer haben (Östrogene? gleich mal checken). Auch die Geschlechterdifferenz bei MS spräche irgendwie dafür.

Meine MS begann, als ich in die Pubertät kam. Ich war insgesamt nie sonderlich östrogenhaltig, eher "knabenhaft".

Was ist mit Frauen, die weibliche Hormone über die Pille eingenommen haben (z.B. die "Diane")? Haben die keine MS?

Das zwitschert die Amsel zu Hormonen und MS:

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=40818id=40818s/medizin/OEstrogen-un...

Man empfiehlt Frauen kurz vor den Wechseljahren zur Osteoporoseprophylaxe Vitamin D. Warum geht es MS-Kranken unter Vitamin D oft besser (Experte für das Coimbra-Protokoll ist, glaube ich, Uwe). Ist Vitamin D nicht auch ein Hormon?

Was meinst du, fRaub? Was meinen die anderen zu dem Thema?

Bei Vitamin D, bin ich raus, da es mich in die Spastik treibt. Östrogen, war in meinem Blut letztes Jahr bereits, nicht mehr nachweisbar.
*Hmmm, meine gerinnungs- Störung, auf der mein Augenmerk liegt, ist hormonabhängig und mildert sich mit den Wechseljahren. Die Hormone, die ich einnehme, kann man auch zur Verhütung nehmen. Zusätzlich nehme ich noch tebonin, weil ich wegen der Geburt und einiger OPs aufgrund von Stürzen. D
öfters Blutungs- stillende Mittel, wie minirin, aber meistens Hämate erhielt.
Ich plane eine Therapie mit ASS, traue mich aber noch nicht.

Das würde irgendwie alles zu dem, was Du bei der Anselm gelesen hast, passen.

Ich habe keine Ahnung, ob ich richtig liege, bin aber der Meinung, ich muss es versuchen.

Hallo fRaub,

sehr interessant, dass Östrogen quasi nicht mehr nachweisbar war bei dir. Mal sehen, ich lasse das mal messen bei mir und nehme dann testweise so eine Hormonersatztherapie mit Östrogen oder esse entsprechend.

Habe hier nochmal hoffentlich funktionierende Amsel-Links (die haben jedenfalls funktioniert als ich sie fand):

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php?kategorie=medizin&anr=...

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/index.php?kategorie=medizin&cnr=32&a...

Ist nicht Hopfen recht phyto-östrogenhaltig?

http://www.medizinfo.de/annasusanna/wechseljahre/phytooestrogene.shtml

Bzw. haben eigentlich starke Biertrinker MS?

Schönen Abend!

Ich bin verwirrt, aber theoretisch ganz beglückt von der Hormonsache mit dem Östrogen und so! Zumal der Herr Doktor heute auf einmal die Sache mit dem 2:1-Verhältnis (2 Frauen zu 1 Mann) auf den Kopf stellte, sprich, plötzlich sollen eventuell mehr Männer als Frauen MS haben, nachdem es Jahrzehnte lang auffälligerweise genau anders herum war!

Hatte die mexikanische Künstlerin Frida Kahlo, die mit dem östrogenmangelndem Damenbart, MS oder Kinderlähmung oder gar eine Impfung gegen Kinderlähmung? Was war ihr Problem?

Die Frauen mit MS, die ich so kenne, haben alle mehr oder weniger ausgeprägt einen Damenbart und Beinbehaarung. Oder ist das "normal"?

Danke also, dir, fRaub, und auch dem Doc für seinen sicher anders beabsichtigten Hinweis!

Die Frauen mit MS, die ich so kenne, haben alle mehr oder weniger ausgeprägt einen Damenbart und Beinbehaarung. Oder ist das "normal"?

Mmmmmmmmh, ich weiß nicht so recht:

- Beinbehaarung bei Frauen?
Da halte ich mich bei der Suche sehr zurück, nicht erst seit #metoo

- und Damenbart bei Frauen mit MS ?

Ich kenn ja auch nicht alle Frauen mit MS, aber die die ich kenne erschienen mir da eher unauffällig.

Oder hatte ich meine Augen ganz woanders ? #metoo?

Bei further studies muss ich besser aufpassen !

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Na ja, mit deinem Bart können wir noch nicht mithalten, naseweis...
;-)
Zoe

(Psst: Was glaubst du eigentlich, warum ich immernoch den Schal vor´m Gesicht hab...?)

Viele Frauen rasieren sich die Beine, auch die ohne MS. Auch Männer mit oder ohne MS.

Und klar, Männer mit Damenbart sind eher selten.

Ohne unbedingt auch noch witzisch sein zu müssen, gibt es vermehrt Frauen mit MS und mit Damenbart (mehr als superzarter farbloser Flaum)? Den Damenbart könnte man ja als eine mögliche Operationalisierung eines Exzesses männlicher Hormone (= Mangel weiblicher Hormone?) sehen.

:-{)
für Naseweis :-{)}

Zoe :-D

Ich kenn ja auch nicht alle Frauen mit MS, aber die die ich kenne erschienen mir da eher unauffällig.

Und ich kenne keine Frau, die ihren Bart stehen lassen würde. Da gibt es schließlich genug Entfernungsmethoden. Frag mal deine Kosmetikerin. :-D

Doro

PS: Ich kenne auch Frauen ohne MS, die diese lästige Behaarung haben.

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Ich kenn ja auch nicht alle Frauen mit MS, aber die die ich kenne erscheinen mir da eher unauffällig.

Und ich kenne keine Frau, die ihren Bart stehen lassen würde. Da gibt es schließlich genug Entfernungsmethoden. Frag mal deine Kosmetikerin.

Doro

PS: Ich kenne auch Frauen ohne MS, die diese lästige Behaarung haben.

Ich selbst habe diesen zarten, durchsichtigen Flaum, bin aber oberkritisch mit meinem Aussehen. Sieht letztlich aus, wie die normale Gesichtsbehaarung. Aber ich kenne eben auch sehr "bärtige MS-Frauen" und keine Nicht-MS-Frauen mit Damenbart.

Danke, Doro, für deine Aussage. Nimmt Bedeutung von der hormonellen MS-Erklärung.

Ich selbst habe diesen zarten, durchsichtigen Flaum, bin aber oberkritisch mit meinem Aussehen. Sieht letztlich aus, wie die normale Gesichtsbehaarung. Aber ich kenne eben auch sehr "bärtige MS-Frauen" und keine Nicht-MS-Frauen mit Damenbart.

Danke, Doro, für deine Aussage. Nimmt Bedeutung von der hormonellen MS-Erklärung.

Hallo Lore, findest du dich schön?

Seit vielen Jahren wächst mir unten am Kinn ein einziges weisses beinahe drahtiges Barthaar, ich seh es erst, wenn es eine gewisse Länge hat ;-)

Dann schnapp ich mir eine Pinzette! :gun: Es kommt aber immer wieder :-D

Insgesamt bin ich mit meinem Äusseren ganz zufrieden, ich hoffe du auch.

Es reicht ja schliesslich schon so ne komische MS an der Backe zu haben.....

Dann schnapp ich mir eine Pinzette! :gun: Amy

Huch, das ist aber eine grobe Pinzette - da hätte ich aber Sorge um Leib und Leben!
Hast du es auch mal mit zarterem :hungry: Werkzeug probiert?
:lookaround:
Zoe

Nein, ich schiess mir nicht das Kinn weg! ;-) :-D

In Ermangelung eines Pinzetten-Smilys griff ich symbolisch zur Pistole ;-)

Seit vielen Jahren wächst mir unten am Kinn ein einziges weisses beinahe drahtiges Barthaar, ich seh es erst, wenn es eine gewisse Länge hat

Dann schnapp ich mir eine Pinzette! Es kommt aber immer wieder

Insgesamt bin ich mit meinem Äusseren ganz zufrieden, ich hoffe du auch.

Hi Amy,

klar, finde ich mich schön. Du dich doch auch, Amy.

Und "zupfen" tun ja irgendwie alle Frauen.

Ich suche immer noch nach einer MS-Erklärung. Dachte kürzlich, vielleicht wären es die Hormone.

Da ich genau eine weitere MS-Frau außer mir kenne und die einen richtigen Damenbart hat, wollte ich das halt abklären.

Da ich genau eine weitere MS-Frau außer mir kenne und die einen richtigen Damenbart hat, wollte ich das halt abklären.

In den letzten 6 Jahren habe ich einige MSlerinnen persönlich kennengelernt, keine davon mit übermässiger Gesichtsbehaarung...

Wie kommt es, dass du nur eine einzige MS-Frau kennst, du hast doch schon so lange MS?

Erleichterung.

Die Frauen, die ich kennenlernte, hatten halt keine MS.

Ist das ein spezielles Qualitätsmerkmal? :-D

Frida Kahlo hatte übrigens als 6jährige Kinderlähmung und als junge Frau erlitt sie schwerste Beckenverletzungen bei einem Busunfall. Den Film über ihr Leben und Werk finde ich sehr gelungen und sehenswert.

Die Frauen mit MS, die ich kenne habe ich über die MS-Foren kennengelernt. Über's schreiben kam frau sich näher, telefonierte später und bei Sympathie traf frau sich dann, wenn sich die Möglichkeit dazu ergab.

Die örtliche DMSG-Selbsthilfegruppe bei mir ist nicht so mein Ding.

Rehas und Krankenhäuser, wo viele Betroffene zu finden sind, meide ich ;-)

https://gedankenwelt.de/17-saetze-der-unglaublichen-frida-kahlo/
11. „Die Schönheit und die Hässlichkeit sind ein Trugbild, da die anderen am Ende immer in unser Inneres schauen.“

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

https://gedankenwelt.de/17-saetze-der-unglaublichen-frida-kahlo/
11. „Die Schönheit und die Hässlichkeit sind ein Trugbild, da die anderen am Ende immer in unser Inneres schauen.“

Danke für den link agno!*

Gleich der erste Satz ist schon wunderbar:

„Wozu brauche ich Füße, wenn ich Flügel habe.“

flowers

Der Film hat mich sehr berührt und ich kann ihn wirklich empfehlen...

*Die Seite "Gedankenwelt" könnte ganz nach meinem Geschmack sein, ich guck mich da mal genauer um!

Den Film kenne ich auch. Toll:
https://www.youtube.com/watch?v=Cxl_d9YWPj0

Ich glaube halt immer noch nicht an die Krankheit "MS". Egal.

Ich glaube halt immer noch nicht an die Krankheit "MS". Egal.

Ob das, was ich habe nun MS heisst oder anders spielt für mich nicht mehr so die wichtige Rolle.

Mich interessiert viel mehr, was mir hilft meine Lebensfreude und Lebensqualität zu bewahren....trotz Behinderung, Schmerzen und diverser anderer typischer Symptome.

Frida Kahlo ist in diesem Sinne eine gute "Ratgeberin" für mich.

Die 17 Sätze von ihr, die agno verlinkt hat beeinhalten sehr viel Lebens/Leidensweisheit - lesenswert!

Hinzu kommt meine Liebe zur Kunst und meine eigene kreative Ader.

es ging mir eigentlich um die Wirkung der Hormone auf die Blutgerinnung. Ich dachte, ich hätte das auch so formuliert.

Ihr seid bei Bein- Gesichtsbehaarung?! Nun gut. Ich dachte man könnte ein ernsthaftes, wissenschafliches MS- Thema draus machen?!

Das schliesst übrigens die Wirkung der Stresshormone mit ein

https://www.youtube.com/watch?v=Jhx0o3GifpI

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/88923/Warum-Maenner-seltener-an-Multipler-Sklero...
Meinst du den?

P.S.:
http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=36803
scheint wirklich kein allgemeines Thema zu sein.

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Nein.
Es geht, noch einmal, um die Auswirkungen der Hormone auf die Blutgerinnung. Frauen, bei denen das der Fall ist, werden nur selten erfasst, da sie über eine starke Mens verfügen, die meistens von FrauenärztInnen über die Gabe von Kontrazeptiva behandelt wird.

Also nochmal: bei der Behandlung mit Hormonen schießt man hinsichtlich der Blutgerinnung von hinten durch's Auge ins Knie.

Der Erbang dieser Gerinnungstechnischen Besonderheit ist autosomal dominant, d.h. auch Männer können davon betroffen sein.

Wiendl, Meuth, Kleinschnitz und eine Dame, deren Namen ich vergessen habe, empfahlen 2010 Aspirin.

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