Trigeminusneuralgie - Forum der MS-ufoS

Liebe Bluna
Ich vermute dass Weihe seine Sehnsucht nach Asperger-Kommunikation zur optimierten technischen Problemlösung verbalisiert hat.
lG agno
P.S.: Ich wünsche Dir baldige Besserung von diesen verflixten Schmerz-Attacken.
Ist eine OP möglich?

Huhu agno,

ahso. lightbulb

Danke. Boah, hatte grade eine 20-Minuten-Attacke und kämpfe immer noch um einen Neuro-Termin. Wenn das jetzt nicht bald was wird... der Klinikkoffer ist gepackt. Mich kotzt das so viel mehr an als irgendwelche Foren. Ich kann nimmer und hab grad *sorry* null Verständnis für Langeweile-Problemchen. :crying:

LG, das Jammer-Bluna

Vielleicht hatte ich das Folgende aus der neuen Auflage bereits geschickt?! Falls nicht, hoffe ich, dass es Ihnen etwas helfen wird. Mein Punkt ist aber vor allem, dass ich vor einer Operation warne!

Die Trigeminusneuralgie
Gudrun F. hat seit sieben Jahren eine gutartig verlaufende MS. Bei der heutigen Vorstellung legt sie den Finger auf den Mund als Zeichen, dass sie nicht sprechen kann, und gibt mir einen Zettel, auf dem steht: „Ich habe seit drei Tagen entsetzliche Schmerzen, die vom Mund zum linken Ohr ausstrahlen. Besonders schlimm ist es, wenn ich spreche.“

Man sagt, die MS mache keine Schmerzen. Eine Ausnahme ist neben dem oben beschriebenen Korsettgefühl die Trigeminusneuralgie. In schlimmen Fällen kann es bis zu mehreren hundert Malen pro Tag zu kurzen, blitzartig einschießenden Schmerzen in die mittlere oder untere Gesichtshälfte kommen. Die Schmerzen werden durch Berührungen bestimmter Triggerzonen in der Mundschleimhaut oder in der Lippen- oder Nasengegend ausgelöst, manche Patienten wagen deswegen kaum mehr zu essen oder zu sprechen.

Eine der plausibelsten Hypothesen besagt, die häufigste Ursache sei in einer Arterie zu suchen, die praktisch parallel zu dem Trigeminusnerven verläuft. Im Lauf des Lebens kommt es zu einer zunehmenden Schlängelung des Gefäßes, so dass es an einigen Stellen dem Nerven direkt aufliegt. Die Pulswellen, die vom Herzen kommend die Gefässwand häufiger als einmal pro Sekunde aufbauchen, üben einen ständigen hammerschlagartigen Reiz aus, unter dem die Isolationsschicht des Nervs schmilzt, was schon bei geringsten Berührungen im Gesichtsbereich zu Kurzschlüssen, den elektrisierenden Schmerzen, führt.

Therapeutisch wird meist an erster Stelle das Antiepilepticum Gabapentin (Neurontin®) empfohlen, das jedoch viele Nebenwirkungen haben kann. Die meisten Patienten probieren der Reihe nach eine Liste von Medikamenten aus: Nach dem Gabapentin das Pregabilin (Lyrica®, einschleichend bis zu viermal 150mg täglich), dann das Antidepressivum Amitryptilin (Saroten®) und schließlich einen Betablocker. Wenn es gut geht, verschwinden die Schmerzen nach Tagen oder Wochen, manchmal aber auch erst nach Monaten. Scheinbar ist es immer das letzte Medikament, das geholfen hat. Tatsächlich aber ist es einfach die Zeit, die fast alle Wunden heilt. In therapieresistenten Fällen können nach meiner Erfahrung Akupunktur und die Homöopathie sehr hilfreich sein.

Ich erhielt folgenden Brief:
Meine Frau hat MS und leidet jetzt seit mehr als einem Jahr unter einer quälenden Trigeminusneuralgie in der linken mittleren Gesichtshälfte. Von der Schmerzambulanz ist sie auf Neurontin 600-600-600mg, Tegretal ret. 400-0-400mg, Saroten 0-0-75mg, Neurocil 5-5-5-10 Tropfen und Tilidin-Tropfen bei Bedarf eingestellt worden, ohne dass es hierunter zu einer wesentlichen Linderung der Schmerzen gekommen ist. Was können wir noch tun?

Ich antwortete, dass ich bei der langen Dauer der Beschwerden und der ausgereizten Pharmakotherapie (obwohl manche Neurologen das Neurontin noch bis auf 4mal 800mg täglich erhöhen oder noch Pregabilin (Lyrica®) ausprobieren wollen) die perkutane Thermokoagulation des Ganglion Gasseri in Erwägung ziehen würde. In einer Studie, die 2001 veröffentlicht wurde, konnte bei 2138 Eingriffen, die bei 1600 Patienten vorgenommen wurden, bei 97,6% Schmerzfreiheit erzielt werden.1

Der Eingriff wird meistens ambulant in Kurznarkose durchgeführt. Bei einigen Patienten, gerade bei MS-Betroffenen, ist eine Wiederholung in zwei oder drei Jahren erforderlich. Eine ernstzunehmende und unheimliche Komplikation ist allerdings die „Anaesthesia dolorosa“, die in 4% der Fälle auftritt und sich durch dauerhafte, sehr intensive brennende Schmerzen genau in dem Bereich auszeichnet, der eigentlich nicht mehr weh tun dürfte.

Gute Besserung!
W.W.

Es gehört ja eigentlich nicht in diesen Thread, aber ich antworte trotzdem mal hier. Vielleicht kanns der Hausmeister ja dann verschieben. ;-)

Also, ich habe den Bericht gelesen. Nun wurde ja bei mir eindeutig ein entzündliches Geschen am Nerv festgestellt und zwar ohne Raumforderung. Es gab daraufhin Corti + Gaba. Nach kurzer Besserung gehts jetzt aber wieder richtig los.

Viele meiner Fragen wurden leider immer noch nicht beantwortet, weder im Web, noch hier oder vom ms-life-Expertenteam.

- Heilt sowas nicht aus, wenn die Entzündung abgeschlossen ist? Muss man entweder zeitlebens Medikamente nehmen oder sich operieren lassen?

- Was passiert da jetzt grade? Ist die Entzündung noch nicht ganz abgeschlossen oder ist der Nerv jetzt durch die erledigte Entzündung "nackig" und muss sich regenerieren? Geht das überhaupt? Anscheinend ist der Trigeminusnerv generell nicht mit üppig Myelinschicht ausgestattet? Ist er vielleicht auch deswegen anfällig?

- Wie liegt die Faktenlage heute, was diese gefürchtete Nebenwirkung bei einer Verödung betrifft? Gibt es da keine Fortschritte inzwischen durch genauere Überprüfung der Temperatur bei der Verödung?

- Warum steht zur Prognose so wenig im Netz, wo es doch anscheinend doch einige betroffene gibt? Kann keiner beantworten, aber mich wunderts halt.

- Ist es Zufall oder ist tatsächlich meist die linke Seite betroffen? Warum?

Das sind interessante Fragen!

Viele meiner Fragen wurden leider immer noch nicht beantwortet, weder im Web, noch hier oder vom ms-life-Expertenteam.

- Heilt sowas nicht aus, wenn die Entzündung abgeschlossen ist? Muss man entweder zeitlebens Medikamente nehmen oder sich operieren lassen?

Soweit ich weiß, hören die Trigeminusneuralgien im Lauge von Tagen oder Wochen so selbst auf, neigen aber dazu wiederzukommen. Wichtig erscheint mir die Schmerzphase mit starken Medikamenten zu überstehen, wobei ich sicher bin, dass diese Medikamente nicht heilen, sondern nur die Schmerzen lindern.

- Was passiert da jetzt grade? Ist die Entzündung noch nicht ganz abgeschlossen oder ist der Nerv jetzt durch die erledigte Entzündung "nackig" und muss sich regenerieren? Geht das überhaupt? Anscheinend ist der Trigeminusnerv generell nicht mit üppig Myelinschicht ausgestattet? Ist er vielleicht auch deswegen anfällig.

Das weiß ich nicht. :-(

- Wie liegt die Faktenlage heute, was diese gefürchtete Nebenwirkung bei einer Verödung betrifft? Gibt es da keine Fortschritte inzwischen durch genauere Überprüfung der Temperatur bei der Verödung?

Ich glaube, die Faktenlage ist schlecht, und es wird viel gelogen. Ich würde darauf setzen, dass sich die Neuralgien mit hoher Wahrscheinlichkeit von selbst zurückbilden!

- Warum steht zur Prognose so wenig im Netz, wo es doch anscheinend doch einige betroffene gibt? Kann keiner beantworten, aber mich wunderts halt.

Wie gesagt, es wird viel gelogen, und veröffentlicht seine Studien nur, wenn es gut gegangen ist - oder man sie zum Guten gedreht hat.

- Ist es Zufall oder ist tatsächlich meist die linke Seite betroffen? Warum?

Das ist allerdings eine spannende Frage!!!

W.W.

Ja, ich möchte auch darauf setzen, dass sich das wieder zurückbildet. Im Moment wirds allerdings noch täglich schlimmer. Und es ist so unberechenbar. Gesternn wars zum Mittag hin z.B. OK und ich dachte, dass Gaba also nach etwa 4 Std. am besten wirkt. Und heute hatte ich in der "besten Zeit" den heftigsten Anfall überhaupt. Ja, ich denke auch, dass es jetzt darum geht, die richtige "Dröhnung" zu finden, um den Schmerz endlich mal auszuschalten. Denn ich hab mittlerweile auch so Schiss, was auszulösen, dass die nächste Attacke prompt kommt. Schmerzgedächtnis?

Einziger kleiner Lichtblick: Meine Hausärztin hat mich als Notfall bei einem neuen Neuro untergebracht. Um 8 Uhr morgen darf ich da antanzen und hoffe, dass ich mich vor lauter Attacken überhaupt irgendwie mitteilen kann. Und wie ich da hinkomme, weiß ich auch noch nicht. Fahren kann ich wohl schlecht.

Mein Nerv scheint eine genau so beleidigte Leberwurscht zu sein wie mein alter Neuro, der mich aus komischem Stolz in dieser Sache nicht mehr behandeln wollte.

Stichwort gelogen: https://www.youtube.com/watch?v=-UbAqEo-zbo
Interessant wirds bei 6:55 Min. des Videos ;-)

Eine weitere Frage wäre auch noch: Wie geht man mit TN bloß zum Zahnarzt? *Horror* :lookaround:

Einziger kleiner Lichtblick: Meine Hausärztin hat mich als Notfall bei einem neuen Neuro untergebracht. Um 8 Uhr morgen darf ich da antanzen und hoffe, dass ich mich vor lauter Attacken überhaupt irgendwie mitteilen kann.

Wenns grad passt, schreib einfach jetzt alles auf was der Doc wissen soll / muss /darf.

Einmal ausgedruckt und zumindest dieses Hindernis is gemeistert!

Liebe Bluna,

TN hatte ich schon oft gehabt und auf meine Bitte hatte mein alter Zahnarzt meine Amalganfüllungen https://de.wikipedia.org/wiki/Amalgamf%C3%BCllung entfernt.

Heute bekomme ich nur Kunststofffüllungen aber ich hatte mir auch noch Goldfüllungen machen lassen in Backenzähnen!

Aus meiner nun doch schon langjährigen Erfahrung behaupte ich das "jede TN" sich wieder bessert auch ohne Kortison!

Wochen- oder monatelang Schmerzen in den Haarwurzeln oder ein einseitig schiefes Gesicht kann oder ist belastend und das das Gesicht spätestens nach dem Tod wenn alle Muskeln erschlaffen wieder sehenswert sein wird angel smile kann auch nicht trösten!

Mein Neurologe hatte mir 1994 bei reversibler halbseitiger Erblindung zur Eversdiät geraten aber meiner tränenreichen Bitte um Cortisontabletten doch mir ein Rezept gegeben!

48 mg rasch ausschleichend und nach weniger als einer Woche konnte ich wieder vollständig sehen!

Die vegetarische Basistherapie mit viel rohem Obst und Gemüse und vor allem keinem Fleisch oder gar Eisenmedis ist wichtig!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Ich glaub, ich kann den Beitrag einfach nicht recht nachvollziehen und versuche grade mir vorzustellen, wie man es schafft, mit ener handfesten TN einer Rohkost-Diät nachzukommen, wenn schon ein dünnes Haferschleimbreichen oder gar trinken ein echtes Problem darstellt. ;-)

Liebe Bluna

Da ich zb eine TN hatte als ich meinen Sohn gestillt hatte musste ich trinken!
Kuhmilch und die übliche Säuglingsnahrung riefen bei ihm zu Neurodermitis hervor!
Also gab ich ihm Wasser ins Fläschchen und er griff rasch zu Obst. gekochten Kartoffen und eigentlich allem vom Tisch!
Ganz dünner Haferbrei also wie Getreidemilch, Soya- oder Nussmilch verzehrt er als erwachserer Veganer nun noch!
Diese TN hatte bei mir nur ein paar Wochen gedauert aber bei meiner halbseitigen Erblindung und MRT gesichertem MS Befund hatte mir mein Neurologe nur auf meinen Wunsch Prednisolon verschrieben!

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Bluna,

Sie sind wirklich zu bedauern. Ich fürchte, der Neurologe nutzt Ihnen nichts, weil Sie es selbst doch besser wissen. Es kommt - wie Sie sagen - nur auf die richtige "Dröhnung" an. Und Zahnarzt geht meiner Ansicht nach erst einmal nicht.

Gute Besserung,

W.W.

Liebe Bluna,

Sie sind wirklich zu bedauern. Ich fürchte, der Neurologe nutzt Ihnen nichts, weil Sie es selbst doch besser wissen. Es kommt - wie Sie sagen - nur auf die richtige "Dröhnung" an. Und Zahnarzt geht meiner Ansicht nach erst einmal nicht.

Gute Besserung,

W.W.

Danke.

Naja, ich habe schon gern einen guten Neuro an der Hand, der sich mit den entsprechenden Medikamenten und TN vielleicht doch etwas besser auskennt als meine eher homöopathisch orientierte Hausärztin. Ich mag da einfach nicht länger allein rumdoktern. :-| Bin gespannt, wie der neue Neuro ist.

Konnte ich mir nun auch ganz schlecht vorstellen, dass Zahnarzt so möglich ist. :lookaround:

Hallo Bluna,

vielleicht macht Dir das ja was Mut: ich hatte das auch mal vor vielen Jahren ganz schön heftig. Ging bei mir einige Monate lang und habe da teilweise vor lauter Angst eine neue Schmerzattacke zu bekommen mich nicht getraut was zu essen und zu trinken. Der kleinste Luftzug hat manchmal ausgereicht und die Attacke war da. Außer Schmerzmittel hat man mir nichts gegeben nur gesagt " da kann man nix machen, da müssen Sie halt durch". Mir hat es immer sehr gut getan die Stelle warm ( nicht zu warm) zu halten und dann hat mir jemand Globuli ( Aconitum ) gegeben. Und so ein Nervenöl, ich glaub das hieß Aconit Schmerzöl. Was nun genau geholfen hat kann ich Dir nicht sagen, aber die Attacken wurden immer weniger und waren dann auf einmal weg.
Eine Bekannte von mir hatte das auch so heftig, bei ihr half übrigens chinesische Medizin ganz prima. Sie bekam dann auch Akupunktur und wurde dann ebenfalls völlig schmerzfrei.

Gute Besserung!

Bernd

... und dann hat mir jemand Globuli ( Aconitum ) gegeben...

Ist ja egal warum es half, hauptsache es half.
Aber könnte das der Placebo-Efekt gewesen sein?

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

beim Thieme Verlag:

https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/s-0031-1286536.pdf

Da ist "aconitum":kerze: als Medizin genannt und nicht als Placebo ?

Interferone werden auch Medizin genannt aber die gewünschte Wirkung ist Glückssache.

--
"Skynet begins to learn at a geometric rate. It becomes self-aware at 2:14 AM, Eastern time, August 29th. "

... und dann hat mir jemand Globuli ( Aconitum ) gegeben...

Ist ja egal warum es half, hauptsache es half.
Aber könnte das der Placebo-Efekt gewesen sein?

klar, das ist natürlich nicht ausgeschlossen. Obwohl ich ja sagen muss dass ich im großen und Ganzen ja überlege was da helfen soll, wenn kein Wirkstoff drinnen ist, also eher nicht so an diese Kügelchen glaube. Vielleicht wars einfach das Gefühl aktiv was zu tun, vielleicht aber auch die Kombi aus allem. Das Öl ist ja im Grunde genommen auch eher homöopathisch gewesen.

... und dann hat mir jemand Globuli ( Aconitum ) gegeben...

Ist ja egal warum es half, hauptsache es half.
Aber könnte das der Placebo-Efekt gewesen sein?

klar, das ist natürlich nicht ausgeschlossen. Obwohl ich ja sagen muss dass ich im großen und Ganzen ja überlege was da helfen soll, wenn kein Wirkstoff drinnen ist, also eher nicht so an diese Kügelchen glaube. Vielleicht wars einfach das Gefühl aktiv was zu tun, vielleicht aber auch die Kombi aus allem. Das Öl ist ja im Grunde genommen auch eher homöopathisch gewesen.

Ich hab ja schon mal von meinen positiven Erfahrungen mit Homöopathie berichtet

„Es gibt (tatsächlich!) mehr Dinge zwischen Himmel und Erde, als Eure Schulweisheit sich träumen lässt.“

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ich hab ja schon mal von meinen positiven Erfahrungen mit Homöopathie berichtet

„Es gibt (tatsächlich!) mehr Dinge zwischen Himmel und Erde, als Eure Schulweisheit sich träumen lässt.“

ich bin der Meinung, dass man aufgeschlossen für alles sein sollte- auch für Homöopathie. Wer heilt hat schließlich Recht. Ich denke übrigens, dass der Placeboeffekt ja überall eine Rolle spielt, auch bei der Schulmedizin. Allein schon wenn der Schulmediziner sagt: "Also dieses Mittel hat bis jetzt noch jedem geholfen" ist sicher der Effekt positiver als wenn er sagen würde " Naja, hilft wahrscheinlich auch nix, aber versuchen Sie es mal".

Hallo Bluna,

vielleicht macht Dir das ja was Mut: ich hatte das auch mal vor vielen Jahren ganz schön heftig. Ging bei mir einige Monate lang und habe da teilweise vor lauter Angst eine neue Schmerzattacke zu bekommen mich nicht getraut was zu essen und zu trinken. Der kleinste Luftzug hat manchmal ausgereicht und die Attacke war da. Außer Schmerzmittel hat man mir nichts gegeben nur gesagt " da kann man nix machen, da müssen Sie halt durch". Mir hat es immer sehr gut getan die Stelle warm ( nicht zu warm) zu halten und dann hat mir jemand Globuli ( Aconitum ) gegeben. Und so ein Nervenöl, ich glaub das hieß Aconit Schmerzöl. Was nun genau geholfen hat kann ich Dir nicht sagen, aber die Attacken wurden immer weniger und waren dann auf einmal weg.
Eine Bekannte von mir hatte das auch so heftig, bei ihr half übrigens chinesische Medizin ganz prima. Sie bekam dann auch Akupunktur und wurde dann ebenfalls völlig schmerzfrei.

Gute Besserung!

Bernd

Hallo Bernd,

vielen Dank für Deinen mutmachenden Beitrag. :-)

Ich war durchaus offen für Homöopathie, war in der Klinik ja zuerst 1 Woche auf der Homöopathiestation, weil ich mich da wegen meiner HÄ mehr oder weniger hinverirrt hatte. Ich dachte, OK, probiertste das mal aus und ich machte alles brav und erwartungsvoll mit. Natürlich ist mir ja eh lieber als gleich die harten Drogen. Es war leider eher der Horror. Dieses Aconit hab ich sogar noch zu Hause.

Ja, ich trau mich auch kaum essen. Hab auch schon 5 Kilo runter und eh nicht viel Reserven. Ich glaub, das ist die blödste "Diät" die es gibt. :lookaround: Ich hab grad das Problem, dass mir vermutlich Lücken zwischen den Medi-Einnhmen entstehen, weil die Drogen nicht ausreichend lange im Blut sind und auch die Dosis selbst noch zu niedrig ist. Mittwoch habe ich zwar einen Termin, aber vielleicht ruf ich gleich morgen bei der Neuro an.

Wie lange hatte Deine Bekannte denn die TN und ab wann half CM?

Habt ihr beide das etwa ganz ohne greifende Medikamente durchgezogen? *staun*

LG, Bluna

Hallo Bernd,

vielen Dank für Deinen mutmachenden Beitrag.

Ich war durchaus offen für Homöopathie, war in der Klinik ja zuerst 1 Woche auf der Homöopathiestation, weil ich mich da wegen meiner HÄ mehr oder weniger hinverirrt hatte. Ich dachte, OK, probiertste das mal aus und ich machte alles brav und erwartungsvoll mit. Natürlich ist mir ja eh lieber als gleich die harten Drogen. Es war leider eher der Horror. Dieses Aconit hab ich sogar noch zu Hause.

Ja, ich trau mich auch kaum essen. Hab auch schon 5 Kilo runter und eh nicht viel Reserven. Ich glaub, das ist die blödste "Diät" die es gibt. Ich hab grad das Problem, dass mir vermutlich Lücken zwischen den Medi-Einnhmen entstehen, weil die Drogen nicht ausreichend lange im Blut sind und auch die Dosis selbst noch zu niedrig ist. Mittwoch habe ich zwar einen Termin, aber vielleicht ruf ich gleich morgen bei der Neuro an.

Wie lange hatte Deine Bekannte denn die TN und ab wann half CM?

Habt ihr beide das etwa ganz ohne greifende Medikamente durchgezogen? *staun*

LG, Bluna

also, ich selbst habe mit den Schmerzmitteln nicht so den Erfolg gehabt, aber ich denke man hatte sich damals auch keine wirkliche Mühe gegeben mich da irgendwie richtig einzustellen. Ich hatte aber ziemlich bald das Glück gehabt, dass die Attacken weniger wurden und dann auch immer weniger stark.
Bei meiner Bekannten wars so, dass sie parallel auch noch zu einem Schmerztherapeuten ging, der hat sie wohl ganz gut eingestellt und das mit der chinesischen Medizin und der Akupunktur hatte sie dann noch parallel gemacht. Leider habe ich keinen Kontakt mehr, sonst hätte ich mal gefragt, aber ich glaube das mit der chinesischen Medizin half schon nach ein paar Wochen. Gedauert hatte das ganze allerdings weit über ein Jahr. Das soll dich jetzt aber nicht entmutigen, weil sie nämlich auch so total viel mit Neuralgien und so zu tun hatte. Da spielten wohl gesundheitlich noch viele Dinge mit rein. Soweit ich das noch in Erinnerung hab fand sie das mit der Akupunktur am Besten...

Aber wie hast Du das dann bloß durchgehalten? Irgendwann muss man ja dann doch mal was trinken, essen und die Zähne putzen. Ich hab da mittlerweile so einen Horror vor, dass ich es erst aufschieben und mich dann dabei kaum zu atmen traue und mich richtig dazu zwingen muss, ruhig zu bleiben. Wie hält man sowas monatelang aus? :confused:

Aber wie hast Du das dann bloß durchgehalten? Irgendwann muss man ja dann doch mal was trinken, essen und die Zähne putzen. Ich hab da mittlerweile so einen Horror vor, dass ich es erst aufschieben und mich dann dabei kaum zu atmen traue und mich richtig dazu zwingen muss, ruhig zu bleiben. Wie hält man sowas monatelang aus?

vielleicht war es bei mir nicht so heftig wie bei Dir. Das ist schon so viele Jahre her, dass ich da sicher auch schon viel von verdrängt hab. Was ich halt noch weiß ist, dass es immer dann schlimmer wurde wenn ich vor Angst schon alles vermieden habe. Wahrscheinlich, weil man dann unbewusst die Muskulatur verspannt und das dann den Nerv nur noch mehr reizt.
Vielleicht versuchst du es mal mit einem Schmerztherapeuten oder einer Schmerzambulanz, wenns bei Dir jetzt schon so heftig ist, dass gar nichts mehr geht.

Alles Gute!
Bernd

OH WOW, die neue Neuro macht einen supernetten und guten Eindruck!

Sie nahm sich trotz dem ich als Notfall dazwischengeschoben wurde, viel Zeit und wir vereinbarten, dass ich Gaba jetzt erstmal ein bisschen runterdosiere, heut abend zusätzlich mit Pregabalin 75 mg anfange und ab morgen 2 x 75 mg Pregabalin pro Tag weitermache. Sie fragte auch, ob ich ggf. nochmals ambulant zu 3 Tagen Corti bereit wäre. Mal abwarten. In einer Woche hab ich nochmal einen Termin zur Labebesprechung und falls was sein sollte, soll ich mich melden. :ok:

Es sieht so aus, als hätte ich eine ganz tolle neue Neuro. :-) Die bietet auch Chinesische Medizin an. Hat damit jemand Erfahrung?

Etwas Bammel hab ich vor der Volldröhnung jetzt allerdings schon. Hab schon allein vom Gaba einen ganz trockenen Mund und leichte Kopfschmerzen. Aber die große Wahl is ja nich, also Augen zu und durch. :rocket:

OH WOW, die neue Neuro macht einen supernetten und guten Eindruck!

Es sieht so aus, als hätte ich eine ganz tolle neue Neuro. Die bietet auch Chinesische Medizin an. Hat damit jemand Erfahrung?

Hallo Ulma,
das klingt ja sehr gut mit der neuen Neuro.

Mit chinesischer Medizin hab ICH sehr gute Erfahrungen gemacht!
Im folgenden ein Link hier ins Forum zu einem Beitrag vom 04.01.2016 in dem ich meine Erlebnisse und Erfahrungen mit der TCM zusammengefasst hab.

Wenn die das Nadeln kann, könnte das auch ein sehr gute Alternative zur "Dröhung" sein.

Weiterhin Verbesserungen wünscht dir der Naseweis

PS: rechts oben gibt es ein Suchfeld, das du mit allen möglichen Begriffen füttern kannst, die dir so unterkommen.

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Hallo Ulma,
das klingt ja sehr gut mit der neuen Neuro.

Mit chinesischer Medizin hab ICH sehr gute Erfahrungen gemacht!
Im folgenden ein Link hier ins Forum zu einem Beitrag vom 04.01.2016 in dem ich meine Erlebnisse und Erfahrungen mit der TCM zusammengefasst hab.

Wenn die das Nadeln kann, könnte das auch ein sehr gute Alternative zur "Dröhung" sein.

Weiterhin Verbesserungen wünscht dir der Naseweis

PS: rechts oben gibt es ein Suchfeld, das du mit allen möglichen Begriffen füttern kannst, die dir so unterkommen.

Das werde ich mir gleich mal anschauen. Ich denke schon, dass sie es kann. Hat wohl eine lange Ausbildung dazu gemacht. Vielleicht geht das ja überlappend erstmal zusätzlich zur Dröhnung?

TCM

Vielleicht geht das ja überlappend erstmal zusätzlich zur Dröhnung?

Ja sicher geht das zur Dröhnung.

Wichtig ist ja auf jeden Fall das der Schmerz erstmal weg ist. Dafür die "Dröhnung". Die TCM arbeitet dann im Idealfall an der nervenden Ursache

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Das klingt prima. :-)

Weniger prima ist, dass ich grad wieder eine Attacke nach der anderen habe und mit ach und krach, überhaupt die nächsten Gabas in mich reingekriegt hab. Ehrlich, das ist kein Leben so. Was für eine Fehlkonstruktion ist die ganze Nervenkacke eigentlich? Ich könnt grad echt ausrasten. Kenne micht selber nicht mehr.

Hallo Bluna,

was du gerade aushalten musst weiss ich. Im Frühjahr hatte ich zwei Trigeminus-Blitzeinschläge , jeweils stundenlang.

Unerträglich!

Bin ja "schmerzerfahren", aber so was heftiges habe ich noch nie zuvor erlebt, hab schliesslich auch gebetet....

Ein nachweisbar wirksames Mittel kann ich dir leider nicht nennen, sonst hätte ich schon eher geantwortet.

Mein Neuro hat mir Carbamazepin verschrieben. Zum Glück hatte ich danach keinen TGN-Schmerzanfall mehr, so dass ich es nicht ausprobieren musste.

Es war kein Schub wie bei dir und hielt v.a. nicht so lange an. Kam aus heiterem Himmel und verschwand wieder.

Ich wünsche dir, dass du bald (am besten schon gestern) Abhilfe bekommst, bzw. dass der Schub abklingt.

(ich spar mir und dir die Aufzählung der üblich angwendeten Mittel, von denen ich noch so einige in meinem "Giftschrank" habe. Das harmloseste davon ist Procain, dass ich, sollte ich nochmal so einen TGN-Anfall haben lokal spritzen würde)

Hallo Bluna,

was du gerade aushalten musst weiss ich. Im Frühjahr hatte ich zwei Trigeminus-Blitzeinschläge , jeweils stundenlang.

Unerträglich!

Bin ja "schmerzerfahren", aber so was heftiges habe ich noch nie zuvor erlebt, hab schliesslich auch gebetet....

Ein nachweisbar wirksames Mittel kann ich dir leider nicht nennen, sonst hätte ich schon eher geantwortet.

Mein Neuro hat mir Carbamazepin verschrieben. Zum Glück hatte ich danach keinen TGN-Schmerzanfall mehr, so dass ich es nicht ausprobieren musste.

Es war kein Schub wie bei dir und hielt v.a. nicht so lange an. Kam aus heiterem Himmel und verschwand wieder.

Ich wünsche dir, dass du bald (am besten schon gestern) Abhilfe bekommst, bzw. dass der Schub abklingt.

(ich spar mir und dir die Aufzählung der üblich angwendeten Mittel, von denen ich noch so einige in meinem "Giftschrank" habe. Das harmloseste davon ist Procain, dass ich, sollte ich nochmal so einen TGN-Anfall haben lokal spritzen würde)

Stundenlang? Ach du Schreck! Hat das bei Die auch so in Wellen bis in die Schläfe vibriert?

Hast Du das dann ohne Medis durchgestanden oder was hast Du alles probiert? Das interessiert mich schon. Musste mir nicht ersparen. Mach Deinen Giftschrank auf. ;-)

Trotz allem rumleiden freu ich mich aber riesig, so eine tolle neue Neuro gefunden zu haben. Ich fühlte mich da gleich gut aufgehoben.

Stundenlang? Ach du Schreck! Hat das bei Die auch so in Wellen bis in die Schläfe vibriert?

Hätte ich eine Pistole gehabt, hätte ich mich evtl. erschossen... ;-)

Hast Du das dann ohne Medis durchgestanden oder was hast Du alles probiert? Das interessiert mich schon. Musste mir nicht ersparen. Mach Deinen Giftschrank auf.

Meinen ganz persönlichen "Giftschrank" mache ich nicht öffentlich, mein ultimatives Anti-Schmerzmittel gebe ich nur persönlich weiter, da nicht zur Nachahmung für jedermann tauglich bzw. empfohlen.

Ich wünsche dir einen Arzt/Neuro deines Vertrauens und gleichzeitig einen, der dir vertraut.

Deine neue Neurologin kennt sich hoffentlich mit Schmerzen aus!

Und ich wär am liebsten vom KKH-Balkon gesprungen. War aber nur der 2. Stock, das hätte nicht gereicht.

Ach schaaaaadööööö, kein Giftschrankeinblick. :o( Gemein!

Also, bisher machte sie einen guten Eindruck.

Das brauch ich grad. Passt so schön...

https://www.youtube.com/watch?v=5E8eOcLJJLY :note:

kannst mir ja eine PN schreiben.... :-)

Es ist , wie du dir wahrscheinlich vorstellen kannst BtMG-pflichtig.

Nena ist ein Phänomen! :-)

Und dieses von dir verlinkte Lied von ihr ist einfach nur schön.... :note: flowers :note: :herzle:

Ja, das ist sie in der Tat.

Freut mich, dass es Dir auch gefällt. :-)

vielleicht was für dich

hier

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Der Link funzt leider nicht. :-(

das Video weg ?https://www.netdoktor.de/krankheiten/trigeminusneuralgie/

mal schauen, ob es woanders ist.

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

so jetzt habe ich es gefunden, hier

https://www.youtube.com/embed/A8nHeViW2Tw

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Vielen Dank, jetzt hats geklappt. :-) :ok:

Ich muss euch schon wieder volljammern.

Obwohl ich die Dosis meiner Medis erhöht habe, krieg ich seit heute wieder eine anhaltende Attacke nach der andern. Ich hab immer noch nix gegessen, trinken ist auch schlecht. Die Tabletten krieg ich mühsam runter. Mit einem Schluck runterkippen - Anfall - mit Strohhalm trinken geht grade noch. Mich kotzt das so an! Schmerzambulanz heute nicht mehr erreichbar, Neuro außer Haus, morgen auch nicht da, Sprechstundenhilfe sucht nach Lösung und ich warte auf Rückruf. Ich weiß nicht mehr weiter. Dieser Scheißnerv macht mich alle. :crying:

Wenn Bluna so bei lebendigem Leib gefoltert wird, sollte man sich dann nicht die Frage stellen, ob man sie in einer Schmerzklinik unter Morphium setzen sollte. Egal, welche Folgen das eventuell haben könnte??? Ich glaube, das Risiko süchtig zu werden, ist relativ gering, wenn der Grund, es zu nehmen, wegfällt.

Man spricht wenig darüber, aber meines Wissens nach, war das auch mit den meisten MS-Soldaten in Vietnam so. Ich finde, manchmal ist der Umgang mit Morphium unmenschlich und unverantwortlich.

W.W.

Wenn Bluna so bei lebendigem Leib gefoltert wird, sollte man sich dann nicht die Frage stellen, ob man sie in einer Schmerzklinik unter Morphium setzen sollte. Egal, welche Folgen das eventuell haben könnte??? Ich glaube, das Risiko süchtig zu werden, ist relativ gering, wenn der Grund, es zu nehmen, wegfällt.

Meine Sorge bei Morphium ist weniger das Suchtpotential als die Frage , ob es tatsächlich hilft. Manchmal wird Menschen davon übel, ohne dass die Schmerzen verschwinden. Aber Schmerzklinik ist vielleicht eine gute Idee, zumindest ist dort immer jemand ansprechbar.

Ich wünsche dir Bluna, dass die Qualen endlich ein Ende finden. flowers

Ich selber kenne glücklicherweise diese Schmerzen nicht. Aber ich habe seit Jahrzehnten Migräne, so dass ich schon mal den Notarzt gerufen habe, der mich mit irgenwas spritzte, was mir half. Inzwischen habe ich immer Medikamente mit Triptanen zu hause. Die Tabletten helfen gegen die Schmerzen, machen aber schlapp ...

Ich habe beim letzten Termin meine Neuro auf morhinhaltige Medikmente angesprochen und es hieß, dass das in der Praxis nicht verschrieben würde. Dürfen Neuros sowas nicht? Dürfen das nur Kliniken?

Die Schmerzambulanz hier ist leider nicht auf MS-bedingte TN spezielisiert, bekam ich vorhin beim Rückruf die Info.

Wo - möglichst BaWü- gibt es denn eine gute Schmerzklinik für meinen Fall?

Ich habe beim letzten Termin meine Neuro auf morhinhaltige Medikmente angesprochen und es hieß, dass das in der Praxis nicht verschrieben würde. Dürfen Neuros sowas nicht? Dürfen das nur Kliniken?

Das ist Käse.
https://www.bfarm.de/DE/Bundesopiumstelle/Betaeubungsmittel/Verschreibung/_node.html

Die Schmerzambulanz hier ist leider nicht auf MS-bedingte TN spezielisiert, bekam ich vorhin beim Rückruf die Info.

Das find ich unmöglich!

Schmerz ist Schmerz,
Trigeminusneuralgie ist Trigeminusneuralgie,
egal durch was die ausgelöst wurde (würde ich behaupten)

Und wenn du evtl. dann am Wochenende nen Notarzt wg. der Schmerzen brauchst . . .
dann wird der auch keine Rücksicht nehmen sondern den Schmerz versuchen einzudämmen.

Sollte man/frau über unterlassene Hilfeleistung nachdenken ??

Wo - möglichst BaWü- gibt es denn eine gute Schmerzklinik für meinen Fall?

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Die Schmerzambulanz hier ist leider nicht auf MS-bedingte TN spezielisiert, bekam ich vorhin beim Rückruf die Info.

Das geht gar nicht!
Überhaupt, so wie ich das gelesen habe, ist die Schmerzambulanz darauf spezialisiert, denen zu helfen wo ein Standardprozedere nicht funktioniert.
Im Prinzip: Ausprobieren, durchwurschteln und beobachten mit Lizenz.
Ja, wenn ich mir vorstelle, ein MS-Herd der Schmerzen verursacht.... Daran will ich gar nicht denken. :-(

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Anscheinend ist Schmerz doch nicht gleich Schmerz, denn sämtliche "normalen Schmerzmittel" versagen bei TN. Das was ich grade nehme, sind Medis für Epileptiker. Diese Medikamente verhindern irgendwie ein Einschießen in den Calzium-Kanal. Inwiefern morphinhaltige Medis da wirken, kann ich nicht sagen. Aber ich werde den MS-Spezielisten, bei dem ich jetzt einen Termin zwecks Zeitmeinung habe, ggf. darauf ansprechen.

Ich habe beim letzten Termin meine Neuro auf morhinhaltige Medikmente angesprochen und es hieß, dass das in der Praxis nicht verschrieben würde. Dürfen Neuros sowas nicht? Dürfen das nur Kliniken?

Die Schmerzambulanz hier ist leider nicht auf MS-bedingte TN spezielisiert, bekam ich vorhin beim Rückruf die Info.

Wo - möglichst BaWü- gibt es denn eine gute Schmerzklinik für meinen Fall?

da bin ich ganz der Meinung von naseweis: das scheint mir richtig blödsinnig, Schmerz ist doch in dem Fall Schmerz.

Vielleicht gehst du im Notfall dann einfach mal in die nächste Uniklinik. Die haben doch sicher einen großen Durchmarsch von Patienten die sowas haben und sollten eigentlich wissen welche Schmerzmittel genau da helfen. Ich würds einfach mal versuchen wenns jetzt weiter so heftig bleibt...

Ich habe jetzt einen Termin bei einem anderen Neuro zwecks Zweitmeinung ausgemacht. Der sei ein MS-Spezialist und komme von irgendeiner größeren Klinik, leitet eine MS-Gruppe, usw.. Vielleicht weiß der ja weiter. Ob ich bis Dienstag noch durchhalte, weiß ich nicht. Hab heute schon wieder noch nix gegessen und grade nochmal Gaba eingeworfen. Evtl. wirds gegen Abend wieder so weit gut, dass ich mein Breichen essen kann. Die Attacken kommen echt ohne Zutun. Ich trau mich gar nicht aus dem Haus, weil ich mich da im Fall einer Attacke nicht hinlegen kann. Ich will halt möglichst nicht wieder in die Klinik, weil die Vermutlich nochmal mit Kortison daherkommen und dann sämtliche Dinger durchprobieren. Wie oft kommt MS-TN in einer Provinzklinik vor? *seufz*

hallo bluna

falls du noch keine hilfe bekommen hast - alkohol ist auch ein gutes schmerzmittel, bier reicht da nicht, aber schnaps via strohhalm.

ich hatte oxycodon, ohne süchtig zu werden, schnaps ohne alkoholiker zu werden.
kaum war der schmerz weg, brauchte ich beides nicht mehr!

hallo bluna

falls du noch keine hilfe bekommen hast - alkohol ist auch ein gutes schmerzmittel, bier reicht da nicht, aber schnaps via strohhalm.

ich hatte oxycodon, ohne süchtig zu werden, schnaps ohne alkoholiker zu werden.
kaum war der schmerz weg, brauchte ich beides nicht mehr!

Ja, so würde ich das auch sehen. Und ich meine, man müsste es aus Gründen der Menschlichkeit bei Bluna riskieren.

W.W.

Alkohol ist bei den Medikamenten, die ich nehme, ausgeschlossen.

Jetzt gegen Abend geht es mir endlich etwas besser. Hab dann gleich meine Schüssel Müslibrei vom Frühstück eingeworfen. Die erste Mahlzeit heute. Hach, war das lecker!

Was mir noch einviel: Ich habe gestern auf größere Kapseln umgestellt, damit ich nicht so viele nehmen muss. Lösen sich größere Kapseln langsamer auf?

Hallo Bluna,

tut mir echt leid, was du gerade ertragen musst.
An deiner Stelle würde ich den ärztlichen Notdienst anrufen. Solche Schmerzen soll/muss niemand aushalten müssen.

In diesem Fall halte ich den Einsatz von z.B. Fentanyl für gerechtfertigt.

Was nimmst du derzeit? Hast wahrscheinlich schon geschrieben, ich find es bloss grad nicht.

Ich nehme derzeit Gabapentin und Pregabalin.

Irgendwie wirkt das Zeug ja. Momentan zum Beispiel. Aber eben so willkürlich. Ich kann nie sagen, so, wenn ich die Kapseln um xy Uhr einnehme, wirken sie dann und dann. Mal ist es morgens richtig blöd, mal abends, obwohl ich sie immer etwa zur gleichen Zeit einnehme. Ich blicke da gar nicht durch. Und die Medis überlappen sich von der Einnahme her nicht genug. Die eine Ration hab ich schon rausgepinkelt und die nächste hat sich offenbar noch nicht aufgelöst und aktiv an die Arbeit gemacht. Dann gibts Versorgungslöcher, so meine Thorie. Aber das heute war krass. Es war so, als hätte ich heute Morgen gar kein Medi genommen und erst das Mittags-Medi wirkte heute gegen Abend.

Ich nehme derzeit Gabapentin und Pregabalin.

Irgendwie wirkt das Zeug ja. Momentan zum Beispiel. Aber eben so willkürlich. Ich kann nie sagen, so, wenn ich die Kapseln um xy Uhr einnehme, wirken sie dann und dann. Mal ist es morgens richtig blöd, mal abends, obwohl ich sie immer etwa zur gleichen Zeit einnehme. Ich blicke da gar nicht durch. Und die Medis überlappen sich von der Einnahme her nicht genug. Die eine Ration hab ich schon rausgepinkelt und die nächste hat sich offenbar noch nicht aufgelöst und aktiv an die Arbeit gemacht. Dann gibts Versorgungslöcher, so meine Thorie. Aber das heute war krass. Es war so, als hätte ich heute Morgen gar kein Medi genommen und erst das Mittags-Medi wirkte heute gegen Abend.

Gabapentin und Lyrica haben bei mir nichts gebracht, vielleicht erst bei längerer Einnahme... Pregabalin kenn ich nicht.

Zum Glück verschwand die TGN nach zwei Anfällen bei mir wieder.

Wie bereits geschrieben, ich täte am WE den ärztlichen Notdienst anrufen und ein potentes Schmerzmittel verlangen. Auch damit du erstmal wieder rauskommst aus der Schmerzspirale....

Was mich übrigens wirklich wundert und worunter ich m.E. derzeit leide:

Z.B. Gabapentin ist ja eigentlich ein Medikament für Epileptiker. Nun ist dieses Medi 3x täglich einzunehmen. Es ist aber nach spätestens 6 Stunden schon wieder rausgepinkelt. 3x täglich bedeutet für mich einen 8-Stunden-Rhythmus einzuhalten. 3 x 6 gibt keinen 24-Stunden-Tag. Wer konzipiert solche Medis und was machen da Epileptiker, wenn die Medikation solche Löcher aufweist?

Ich hatte ja gedacht, dass da so ein Spiegel aufgebaut wird, den Eindruck habe ich allerdings nicht.

Endlich habe ich mal wenigstens ein bisschen was zur MS-TN gefunden.

Symptomatische Trigeminusneuralgie

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Von einer symptomatischen Trigeminusneuralgie spricht man, wenn die Trigeminusschmerzen ihre Ursache in einer anderen Erkrankung haben, z.B. in

- sogenannte Entmarkungskrankheiten wie der multiplen Sklerose: Bei einer Trigeminusneuralgie im Rahmen einer multiplen Sklerose ist der Trigeminusnerv selbst entzündet. Ursache für die typischen Schmerzattacken ist dann eine Schädigung der Nervenscheide im Bereich der Eintrittsstelle der Nervenwurzel. Die Schmerzen können bei den meist jüngeren Betroffenen auch in beiden Gesichtshälften auftreten.
Quelle: wwww.onmeda.de
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Eine Entzündung muss doch irgendwann auch mal wieder vorbei sein, auch wenn der Corti-Stoß evt. nicht ganz ausgreicht haben sollte, oder? Und dann müsste sich diese Nervenscheide noch regenerieren. In diesem Sinne hätte das mit einer "normalen" TN nicht so viel zu tun. *grübel*

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