Ich hätte da mal eine Frage dir mir seit Wochen auf der Seele liegt.
Ich habe mich am 25.9. selber ins krh einweisen lassen nachdem ich Wochen versucht habe, meinen schub? auszusitzen.Mein Gangschwindel wurde immer schlimmer, so das ich fast nicht mehr mit meinem Hund Gassi gehen konnte...etc...
Im KRH wurde ein MRt gemacht und danach Cortison.Es waren keine Aktivitäten im MRT zu sehen.
Der Arzt hat mir die Pistole auf der Brust gesetzt und sagte zu mir ich müste spritzen
ich würde russisches Roulette spielen...
ich dürfte eigentlich gar nicht mehr stehen.... im Februar soll ich wieder kommen :(
Soll ich nach 27 Jahren noch mit Rebif anfangen..macht das Sinn???
Bin echt total traurig, weil ich gedacht habe ich schaffe es mit ganz viel Sport und ein gutes soziales Umfeld...
lg chris

Lieber Chris
Es ist eine verrückte Zeit. US-Präsidenten dürfen lügen und Neurologen lesen anstelle von Studien lieber diverse Pharmabroschüren.
Man kann lange vermeintlich klug handeln wollen. Irgendwann wenn alles zuviel wird, steht man dann doch beim Arzt und fragt um Rat. Letztens bei einer übelsten Familienerkältung bekam ich Antibiotika und das andere Familienmitglied hatte halt einen Virus.
Ein paar Tage ohne Schlaf und man verliert alle Wiederstandskraft gegen billige Agitation.
Ich möchte hier nicht als billiger Pharmahasser schreiben, eventuell
http://www.ms-forum-weihe.de/ms-kurs/ms11.html unter 11.6?

Weihe würde jetzt nach einem auslösenden Stress fragen, empfehlen dass diese Baustelle befriedet wird und vermuten dass dann in den nächsten Jahren die Gefahr weitgehend gebannt ist.
*seufz* manchmal ist das so eine Sache mit dem befrieden von Stressauslösern.
Es ist eben Stress, weil man sich relativ hilflos fühlt.
Ich würde das Krankenhaus meiden, eventuell bestätigt Dir dein niedergelassener Neurologe in einem Jahr wieder eine chronische Progedienz. Dann ist eine Pharmatherapie relativ sinnfrei.

lG agno

Der Arzt hat mir die Pistole auf der Brust gesetzt und sagte zu mir ich müsste spritzen
ich würde russisches Roulette spielen...

Ein Arzt der Pistolen benutzt ist kein Arzt, sondern eher ein cowboy
Mehr fällt mir beim besten Willen zu diesem Beitrag nicht ein...

Mehr fällt mir beim besten Willen zu diesem Beitrag nicht ein...

Du hast ja heute die Sensibilität mal wieder mit Löffeln gefressen.
Mehr fällt mir zu deinem Beitrag nicht ein.

Ich hätte da mal eine Frage dir mir seit Wochen auf der Seele liegt. ...

Hallo Chris,
ich nähere mich solchen Fragen seid einiger Zeit mit kühlem Kopf und subjektiven Nachdenken. Dabei bin ich auch offen für andere Argumente.

Für manche Ärzte ist das "natürlich". Andere kommen damit nicht klar und reagieren unprofessionell.
(Subjektiv vermute ich beim letzten Menschenschlag das geringere Fachwissen).

Meine Frage ist - wenn ich deinen Text lese - 27 Jahre mit keiner/wenig Problemzunahme- kann das Rebif besser?

Bei mir war es definitiv deutlich nicht so.

Der Arzt hat mir die Pistole auf der Brust gesetzt und sagte zu mir ich müste spritzen
ich würde russisches Roulette spielen...
ich dürfte eigentlich gar nicht mehr stehen.... im Februar soll ich wieder kommen :(

Hallo? Der wird von meinem Geld finanziert. Ich würde mir eine zweite Meinung suchen.
Da der Schlag Menschen (auch) unter den Ärzten verbreitet ist, kannst du natürlich wieder auf so einen treffen.

Dass du eine Verschlechterung generell durch dein Verhalten oder Medikamente aufhalten kannst, glaube ich nicht. Dass man trotzdem mit der Meinung glücklich Leben kann schon.

Bin ganz ähnlich gelagert.

MS seit 89 und Diagnose 96

Ich hatte mich 2001 zu Avonex überreden lassen und habe das nach 2 Jahren gestoppt.
- Nur Nebenwirkungen, kein Erfolg.

Danach hatte ich 15 Jahre lang zwar Verschlechterungen, aber war immer gehfähig, Autofahren, Job.
- Keine Medikamente

Jetzt hat mich im Sommer eine Hammer-Verschlechterung ins Krankenhaus gebracht. Ich kam nicht mehr aus dem Bett raus.
Man war ratlos und hat halt Cortison verabreicht und zwar reichlich. (3x 1.000mg, 2x 2.000mg)
- Aber zum Spritzen wollte man mich nicht überreden...

Inzwischen erhole ich mich gaaanz langsam und laufe wieder etwas am Rollator.

Ich überlege wieder mit Biotin 3x 100mg einzusteigen. da gibt es Studien für RRMS, SPMS. Sieht zwar nicht so toll aus aber schaden tuts offensichtlich auch nicht..
Im Gegensatz zu Hochdosis Vitamin D (Coimbra) wird das wasserlösliche Biotin mit dem Urin wieder ausgeschieden.

Hallo chrisabc,

lass Dich zu nichts drängen. Auch und schon gar nicht weil es Dir augenblicklich schlechter geht.

Bestimmt hast Du Dich im Laufe der Zeit mit den „Medikamentösen Therapien“ bei MS auseinandergesetzt und weißt, dass es nichts gibt, was definitiv hilft. Allerdings gibt es einige Personen, die auf Interferon-Beta schwören (hier im Forum ist das Philipp und bei der Amsel/DMSG Renate_S). Dort könntest Du mal schauen, was sie zu welchem Präparat schreiben.

Solltest Du jetzt nach der langen medikamentenfreien Zeit aufgrund der Verschlechterung Handlungsbedarf sehen, lies Dich sehr gut in die Materie ein und entscheide dann mit dem Arzt Deines Vertrauens was Du ausprobieren möchtest. Ein Mediziner, der Aussagen tätigt, wie Du es beschreibst kann jedenfalls (m.M.n.) keine Vertrauensperson sein.

Liebe Grüße

Ich überlege wieder mit Biotin 3x 100mg einzusteigen. da gibt es Studien für RRMS, SPMS. Sieht zwar nicht so toll aus aber schaden tuts offensichtlich auch nicht..

Ich habe die Info aus einer MS-Ambulanz, dass Biotin bei PPMS und SPMS eine Verbesserung in der Progression bei 12% - 15% der Patienten bringt, immerhin.

Wechselwirkungen mit Vitamin D sind nicht bekannt.

Soll ich nach 27 Jahren noch mit Rebif anfangen..macht das Sinn??? Bin echt total traurig...

Meine Frage ist - wenn ich deinen Text lese - 27 Jahre mit keiner/wenig Problemzunahme- kann das Rebif besser?

Hallo Chris,

es tut mir leid für Dich, dass Du nach der langen Zeit wieder heftigere Probleme hast mit Deiner MS.

Und ein ganz klein wenig neidisch (nicht auf Deine momentane Situation, sondern die Zeit davor ) bin ich auch... war bei mir nicht so...

Dieser Neuro ist berechenbar: Hättest Du das Gleiche unter Rebif erlebt, würde er kommentieren, gut, dass Sie solch hochwirksame Therapie hatten.

Da Du jedoch keine Therapie hattest, ist Dein 'Russisch Roulette' schuld, also: welch unverschämtes Glück, was Du mehr als ein Vierteljahrhundert hattest, und Dein jetziges Pech? Das war zu erwarten...

Mein Vorschlag wäre, Dich nicht 'so billig' traurig machen zu lassen.

Nach 27 Jahren meiner MS wurde mir 1999 in der MS-Klinik dringend nahegelegt, was Dir jetzt nahegelegt wurde. Hab es nicht genommen - aus dem Rollatorstolperer wurde in der Folgezeit ein Aktivrolli- und Handbikefahrer, hab mich neun Jahre später berenten lassen.

Bin älter geworden, so manch Problem hat zugenommen, und dennoch würde ich heute, beim Blick 'aufs Ganze' sagen: gar nicht so schlecht.

Und bin überzeugt, dass mir im Falle, ich stünde unter Interferon, gesagt würde: Wie gut, dass Sie endlich vernünftig geworden sind...

Da ich jedoch nix nahm, würde kommentiert: Immer noch russisch Roulette, und mit Rollstuhl, Arbeitsunfähigkeit sowie Zunahme von manch Problematik haben Sie ja die Quittung bekommen.

Alles Gute für Dich
LG, jerry

Das mit Vitamin D im Zusammenhang mit Biotin habe ich nur erwähnt als prinzipiellen Unterschied dieser beiden Hochdosis-Ansätze.

Bei Coimbra ist Hochdosis Biotin allerdings nicht erwünscht.

LG
Uwe

Das war von meiner Seite aus gar kein Thema.

Ich habe das nur erwähnt, weil mich Amery hier zum grübeln gebracht hat.

Wie Recht Du hast Jerry.
Mir ging es Jahrzehnte gut, fühlte mich bestens, aber dann kam doch eine Verschlechterung. Bin nun über 60, E-Rolli für lange Hunderunden, für sie wunderbar keine langsamen Spaziergänge, ansonsten Rollator und ich hoffe zutiefst so bis zum Endapplaus durchzukommen und seit 20 Jahren schon ohne Neurologen.
Was ich noch unbedingt loswerden will, meine jetzige Behinderung mit sonnigem Gemüt vergessen zu können? Für mich blabla, ich kriege fast alles hin, aber nicht locker flockig mit einem Lächeln.
So nun ran an den Apfelkuchen und auch das wird sehr anstrengend
ulma

(hier im Forum ist das Philipp und

Richtiger: "war"