Ich habe die MS/MS-Diagnose seit 19.. und mir geht es ... .

Wer hat seine MS/MS-Diagnose schon seit ca. 1985 und wie geht es euch damit?
Wer sitzt im Rollstuhl? Was macht ihr gegen diese mistige Seuche? Bitte einigermaßen ehrliche Antworten und keine präpotenten Wow-Stories à la "Ich habe seit 12 Jahren MS und ich tanze meinen Traum". Ich glaube, GG geht es nach so langer Zeit mit MS und ohne Medikamente noch einigermaßen gut.

Und sonst?

Ich habe den Verdacht, nur 1 Jahr mit Medikamenten ist superschädlich. Oder ist das der Verlauf?
:-(

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Keine WOW-Storys? Schade. Magst nur Horror-Storys lesen?

Hast du auch eine Wow-Story? Kannst laufen, nach etwa 35 Jahren? Dann verrate mir doch bitte, wie...

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

35 hab ich glaub noch nicht ganz beisammen. ;-)

35 hab ich glaub noch nicht ganz beisammen.

Ist "Emilio" schon 35 ?

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Emilio ist 47, aber das hilft der lieben Lore vermutlich auch nicht weiter. :rocket:

Emilio ist 47, aber das hilft der lieben Lore vermutlich auch nicht weiter.

naja, MS hat Emilio nicht,
wohl eher Rostfrass ? :wink:

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Der Knuffel ist doch restauriert. Am Montag werde ich aber wohl noch den Schwellern zuleibe rücken. Kleine OP ist also wieder angesagt. Man muss ja den Brückentag sinnvoll nutzen. :-D Was machen die WoWaWoMo-Pläne? Mein Pücklein wurde leider übel vom Marder misshandelt. Da hat das Vieh quasi an der Myelinschicht geknabbert. Sieht nicht schön aus. :-(

35 hab ich glaub noch nicht ganz beisammen.

thumb up , Bluna! Das schaffst du!

Ich will das jetzt echt wissen. Kenne eine, die hat es 35 Jahre und läuft! Niemals BT oder sowas. Echt geil! Ich bin's leider nicht.

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

;-)

Danke für die für mich unverständlichen Antworten. Hat mir leider nicht weiter geholfen. :-(

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Sorry, wir sind wohl etwas entgleist. :lookaround:

Ich mach dann mal Feierabend. *wink*

Schon blöd dass nicht alle sofort springen wenn du etwas willst. :-D

Ach ja, nun wissen wir endlich was "bis auf Weiteres" ungefähr bedeutet, etwa eine Woche:

Insgesamt ertrage ich es kaum mehr in diesem Forum (nicht wegen dir Agno und den meisten anderen). Ich verabschiede mich daher bis auf Weiteres.

Schon blöd dass nicht alle sofort springen wenn du etwas willst.

Ach ja, nun wissen wir endlich was "bis auf Weiteres" ungefähr bedeutet, etwa eine Woche:

Insgesamt ertrage ich es kaum mehr in diesem Forum (nicht wegen dir Agno und den meisten anderen). Ich verabschiede mich daher bis auf Weiteres.

Wie du mit deiner genauen Art gewiss bemerkt hast, habe ich erst jetzt eine Frage gestellt, die mir persönlich doch noch wichtig war. Ach by the way, seit wieviel Jahren hast du MS?

Und jetzt wieder freie Bahn für die sehr interessanten und superzahlreichen Beiträge von "Hitman"!

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Ach by the way, seit wieviel Jahren hast du MS?

Ich rechne das die nächsten Tage mal aus, hoffentlich bis du dann noch da.

Wer hat seine MS/MS-Diagnose schon seit ca. 1985 und wie geht es euch damit?
Wer sitzt im Rollstuhl? Was macht ihr gegen diese mistige Seuche? Bitte einigermaßen ehrliche Antworten und keine präpotenten Wow-Stories à la "Ich habe seit 12 Jahren MS und ich tanze meinen Traum". Ich glaube, GG geht es nach so langer Zeit mit MS und ohne Medikamente noch einigermaßen gut.

Und sonst?

Nach Blunas Worten bin ich so "schlau" wie vorher. Also, wer läuft nach 35 Jahren noch? Ist das eher üblich oder sehr selten?

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Nach Blunas Worten bin ich so "schlau" wie vorher. Also, wer läuft nach 35 Jahren noch? Ist das eher üblich oder sehr selten?

der kleine Exkurs ging um "Emilio" Blunas Fiat 500 der ganz knuffig in ihrem Avatar grinst.

Zur Sache:
Leider kann ich dir nix von 35 Jahren Erfolgsstory von mir berichten. '85 hab ich grad meinen ersten Sohn bekommen und war froh, mit ihm und seinem jüngeren Bruder noch 14 Jahre (bis'99) ohne nachgewiesene MS krabbeln, laufen, Radfahren zu können.

Das war eine gute Zeit

PS: Nach 17 Jahren lauf ich noch. Ich hoffe, dass das noch 18 jahre so bleibt, dann werd ich dir berichten :wink:

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Also, wer läuft nach 35 Jahren noch? Ist das eher üblich oder sehr selten?

Hallo Lore, ich habe seit 1985 MS und laufe noch. Aber mit Rollator und nur ganz langsam. Es strengt mich inzwischen auch schon ziemlich an. Bin auch nicht mehr die Jüngste.
Einen Rollstuhl habe ich aber auch. Den brauche ich für längere Strecken. Die meiste Zeit steht er in der Ecke.

In der ganzen MS-Zeit habe ich ein Jahr Rebif gespritzt. War das schlimmste Jahr meines Lebens. Ich bereue immer noch, dass ich mir das hab aufschwatzen lassen. Es hat mich vom freien Gehen an den Stock gebracht.

Doro

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"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

In der ganzen MS-Zeit habe ich ein Jahr Rebif gespritzt. War das schlimmste Jahr meines Lebens. Ich bereue immer noch, dass ich mir das hab aufschwatzen lassen. Es hat mich vom freien Gehen an den Stock gebracht.

Doro

Liebe Doro,

das ist hart, die
Glück- und Heilsversprechung
bringt Unglück und Unheil

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Hallo Ihrs,

es scheint üblich, wenn man keine Medikamente nimmt, dass man trotz Diagnose noch lange Zeit gut laufen und leben kann (aber ich kann mich da irren).

Es macht offenbar auch nix mit der Psyche.

Habe die Seuche seit 1983 (direkt nach der Röteln-Impfung). Leider sitze ich seit ca. 10 Jahren erst weniger, aber dann immer dauerhafter im Rolli. Habe ganz normal gelebt, studiert, gearbeitet, geheiratet, mittlerweile erwachsenen Nachwuchs bekommen, und bin mit allem eigentlich soweit durch. Aber was mache ich nun, so körperlich am Ende???

:crying:

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Was ist es Dir wert?
Worüber definierst Du Dich?

Einer bringt sich um weil er keine 1 im Abi hat,
Ein anderer bricht sich bei Wetten Dass, das Kreuz und gründet danach eine Firma & eine Familie.

Was erwartest Du von uns oder vom Arzt oder von der Wissenschaft?
Wunschkonzert, Reichtum, ewiges Leben und glücklich-dämliches lächeln in deinem Gesicht?

So einfach ist das nicht.
;-)

lG agno

--
Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Was ist es Dir wert?
Worüber definierst Du Dich?

Einer bringt sich um weil er keine 1 im Abi hat,
Ein anderer bricht sich bei Wetten Dass, das Kreuz und gründet danach eine Firma & eine Familie.

Schön hast du das auf den Punkt gebracht :-)
Ja, shit, nach solch einem Schicksalsschlag müssen wir uns 'neu erfinden' ...

Was ist es Dir wert?
Worüber definierst Du Dich?

Einer bringt sich um weil er keine 1 im Abi hat,
Ein anderer bricht sich bei Wetten Dass, das Kreuz und gründet danach eine Firma & eine Familie.

Was erwartest Du von uns oder vom Arzt oder von der Wissenschaft?
Wunschkonzert, Reichtum, ewiges Leben und glücklich-dämliches lächeln in deinem Gesicht?

So einfach ist das nicht.

lG agno

Stimmt. Irgendwie definiere ich mich doch über Nützlichkeit...

Eine Firma könnte ich noch gründen, wenn ich die Kohle hätte.

Hast du vielleicht 'ne sinnvolle Idee für ein glückliches Lächeln?

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Ich weiß gerade nicht, ob das die richtige Stelle ist, zu der ich was schreiben wollte.
Nach "Weltbilder" wollte ich es eh nicht mehr. Ich mache es trotzdem. ;-)

Das ist alles nicht so trivial-locker zu sehen, imho.
Eventuell ist man eine Geisel der Realität.

Seid 3 Jahren sage ich mir zum Jahresende immer "Schlimmer als dieses Jahr kann es nicht werden" (auf MS bezogen). Seid 3 Jahren liege ich immer falsch.

Sehe ich diese Entwicklung jetzt als Serie an - und es spricht eher mehr dafür als dagegen - befürchte ich in ~ 7 Jahren Schlimmes. In ruhigen Momenten macht sich da bei mir ein Gefühl von Machtlosigkeit bemerkbar. Das ist nicht schön.

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Syntax error on line 1492

Sehe ich diese Entwicklung jetzt als Serie an - und es spricht eher mehr dafür als dagegen - befürchte ich in ~ 7 Jahren Schlimmes. In ruhigen Momenten macht sich da bei mir ein Gefühl von Machtlosigkeit bemerkbar. Das ist nicht schön.

Hmm, lieber MSB.
Das Problem mit MS ist auch dass man zu den falschen Zeiten zuviel Zeit zum nachdenken hat.
Was wäre wenn ich in 7 Jahren tod wäre?
Was würde ich zuvor noch wollen?
In jungen Jahren sagte ich dazu: "Das Leben spüren!"
Mit dem älter werden, wendet sich das etwas.
Was muss ich?
Was will ich?
Was kann ich?
Was darf ich?
Wurde letztens im Radio gefragt.
Oder was mir dazu eher durch den Kopf geht: "Würde es denen schaden die mich lieben?"
*seufz*
lG agno

P.S.: Diese Machtlosigkeit hat manchmal auch etwas entspannendes: "Nicht müssen"

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Das ist das was ich (von meiner Warte aus) mit

nicht so trivial-locker

meine.
Je näher ich den erfundenen 7 Jahren komme, desto unlockerer werde ich.

Das Problem mit MS ist auch dass man zu den falschen Zeiten zuviel Zeit zum nachdenken hat.

Das ist bei mir noch OK (Vielleicht fängt bei mir so langsam die Krankheitsverarbeitung an. Untypischerweise - und ich wundere mich selbst darüber - war es mir bisher emotional "vergönnt".

tod

Das ist nur eine Möglichkeit! Hilflos in der Realität am vegetieren ist eine weitere.

Was würde ich zuvor noch wollen?
In jungen Jahren sagte ich dazu: "Das Leben spüren!"
Mit dem älter werden, wendet sich das etwas.
Was muss ich?
Was will ich?
Was kann ich?
Was darf ich?
Wurde letztens im Radio gefragt.

Mache ich sowieso, solange ich noch ab-und-an Entscheidungsgewalt habe.

Oder was mir dazu eher durch den Kopf geht: "Würde es denen schaden die mich lieben?"

Bei mir nicht. Es ist mir zur Not egal. Was in meinem Sinne ist, soll gemacht werden.
Und wenn nicht, bitte erst wenn ich nichts mehr mitbekomme.

P.S.: Diese Machtlosigkeit hat manchmal auch etwas entspannendes: "Nicht müssen"

Das "Nicht müssen" gehört zu meiner Lebensmaxime. Aber spannend finde ich das nicht.

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Syntax error on line 1492

Das ist nur eine Möglichkeit! Hilflos in der Realität am vegetieren ist eine weitere.

Das ist es was ich mit meinen Andeutungen von meiner schwierigen Akzeptanz vom "Wikingerweltbild" an anderer Stelle verschwurbelt angerissen hatte.
Ich finde mich eher in der Lockt-in-Forschung. -> Wer Rums hat, der findet immer etwas für das es sich lohnt zu leben.
Aber schreiben wir dazu nochmal wenn ich spüre dass meine sieben Jahre durch die Sanduhr rieseln.
lG agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Hallo Lore,

MS-Diagnose 1982, erste Schübe (retrospektiv als solche zu sehen) schon 1972.

SPMS seit ca. 1988. Bis Mitte der 90er mit Pausen noch 2-3km gehfähig.
Seit 2005 Rollstuhlnutzer.

Nie Dauermedis, seit 1985 kein Korti. Immer KG, viel in Bewegung, der geborene OptiMist... wenngleich auch trauernd wg so mancher Verluste an Bewegungs- und Spaßpotential.

Privatleben dank Sunny (und bissal auch mir ;-) ) immer sonniger. flowers

LG, jerry

Alles Gute euch! Wahnsinn! :clap:

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Alles Gute euch! Wahnsinn!

Dankeschön!
Kann mein Glück auch kaum fassen... mit Sunny...

Verschiedenes an unser beider Vorgeschichten (incl. der Erfahrungen mit dem jeweiligen sog. Gegengeschlecht ;-) ) passt in einer Weise zusammen, dass ich den Eindruck hab, es werde sehr beständig und liebevoll werden und stressarm. *)

...ist es ja auch schon...
Sie wohnt nicht barrierefrei. War schon einmal bei ihr mit Hilfestellung von zweien meiner drei Jungs, ist aber nix für den Alltag und nicht für regelmäßige Wiederholungen. Und ausgerechnet ihre liebsten Freunde/innen wohnen auch 'kompliziert'...

Aber das ist zurzeit das einzige Problem und überlebbar ;-)

Du hast drüben nach sinnvollen Ideen gefragt für ein glückliches Lächeln…
Ich glaube, das Wichtigste ist, sich mit dem eigenen (evtl. noch so beschränkten) Dasein abzufinden, mehr noch, sich darin zurechtzufinden, wohlzufühlen, das Genussfähige zu erleben!

Das fällt dem/der einen sicher leichter als anderen, und ich bin mir bewusst, dass ich derzeit einfach viel Glück habe.

Und dass bezüglich einer Sehnsucht nach Zweisamkeit für viele ‚Normalos‘ ein(e) Rollstuhlfahrer(in) grundsätzlich nicht in die engere Wahl kommt, und gucke derdie auch noch so glücklich aus der Wäsche.
Aber schaden wird diesbezüglich Dein bedingungsloses Lächeln nicht, da bin ich sicher. ;-)

Bitte nicht böse sein. Will weder Allgemeinplätze noch Belehrungen absondern.

Wünsch Dir viel Glück und 'alles Liebe'. flowers

jerry

*) Ich halte mich gern für einen Romantiker, quasi romantischen Romanschreiber. Aber gerade was diese 'passenden' Schicksale und unser Zusammentreffen anbelangt, krieg ich den Eindruck, da schreibe nicht ich, sondern ein sehr humorvoller großer Regisseur im Hintergrund. :wink:

Lieber Jerry!

Das ist sooo schön zu lesen und versüsst mir so dermassen mein Dasein (auch an diesem miesen End-September-Wochenende)! Ich ziehe da echt viel draus, lässt es mich doch hoffen, dass es irgendwo und irgendwie auch für mich vielleicht noch ein "alles Liebe" gibt!

Vielen Dank, lieber Jerry, und weiterhin euch beiden alles nur erdenklich Liebe!

:herzle: thumb up

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

Danke für Dein Lächeln! :-)

Genieße Deine Sehnsucht im Bauch, auch wenn sie sich derzeit wg unerfüllt bissal traurig anfühlt flowers

LG, jerry

Hallo Lore, ich habe das zweifelhafte Vergnügen seit 1985(als ob du's in deiner Frage geahnt hättest) und mir geht es soweit gut.
Meine größten Probleme machen mir meine Augen, aber die haben sich inzwischen wieder recht gut"gemacht"
Ich hatte am 01.06.2016 einen schweren Sturz, der mich nachhaltig,negativ beeinfluüt hat.
Anfang diesen Jahres konnte ich garnicht mehr Laufen.
Ich halte es änlich wie Philipp, und so gehe ich mittlerweile am Stock.
"Leitlinienmüll" habe ich nie genommen, nicht mal ein"Versucherle".
Für mich hat die MS eine psychische Komponente, von der ich zutiefst überzeugt bin, dass sie den Verlauf einer MS, in einem positiven, als auch in einem negatkven Sinne,nachha,tkg beeknflussen kann.
Daher arbeite ich stets an meiner psychischen Gesundheit, die sozusagen das Fundament für meine anderen "Anstrengungen" bildet.
Habe mir im Laufe der Jahre ein eigenes "Therapiekonzept" erarbeitet, das für mich gut funktioniert.
Wichtig sind Ziele!!!!
Ich bin mit der MS einige Marathone und weit über 100 Halbmarathone gelaufen, aber davon bin ich derzeit !Lichtjahre" entfernt, leider.
Habe aber das sichere Gefühl, dass da nochmal was geht....

PS: Ich war vor vielen Jahren Patient bei unserem Doc W.W., und der war der Erste, der mir "versicherte", dass ich nicht in den Rollstuhl müsse...er hat mir darauf sogar eine "Wette" angeboten.
Bis Heute hätte er diese nicht verloren, und für mich war es Motivation "ohne Ende"
Wie schon gesagt: Alles reine "Kopfsache"
LG Max

Bis Heute hätte er diese nicht verloren, und für mich war es Motivation "ohne Ende"
Wie schon gesagt: Alles reine "Kopfsache"

Grundsätzlich erst einmal, ich lese deine Texte gerne. Sie sind teils sehr radikal, aber immer nachdenkenswert.

Bei deinem heutigen Beitrag nur eines: Du schreibst, alles ist Kopfsache. Ist es wirklich so? Alles ist mental zu steuern?
Wenn 'alles Kopfsache' wäre, würde ich längst wieder Bergwandern, was leider nicht geht.
Sicher, einiges ist Kopfsache. Über den Kopf lässt sich viel steuern. Aber (leider) nicht alles, m.E.
Oder habe ich dich falsch verstanden?

Liebe Nalini,ja ich weß um den "schmalen Grat" auf dem wir Betroffenen uns bewegen, auch in unseren Beiträgen, die wir so von uns geben, und wie "dünnhäutig" wir sein können weiß ich auch.
Selbstverständlich ist nicht alles "Kopfsache", aber ob wir etwas als vermeintlich unabänderbar hinnehmen oder nicht schon.
Ich war selbst schon ein manches Mal am Aufgeben, und meine Verhzweiflung war weitaus größer als mein Zutrauen in mich selnst, aber bisher ist es mir glücklicherweise immer wieder gelungen, mich für Aktivität zu entscheiden.
Ich hatte mal einen Visus von 10% und weniger, ich nahm kein Kortison (obwohl es um die Augen ging),und begann mit einem Augenmuskeltraining nach "Bates".
Das ist super langweilig weil sich lange,lange Zeit überhaupt nichts tut.
Ich machte stoisch weiter, und das ist reine Kopfsache, bis endlich ein spürbarer Fortschritt einstellte.
Heute habe ich wieder 30%Plus zur Verfügung, und damit läßtsich durchaus wieder lebenswert leben.
Genau so mache ich es auch mit dem Laufen, wo ich es immerhin wieder zum "Stock" geschafft habe.
Ich bin davon überzeugt, dass man sich einiges wieder erarbeiten kann, Zeitmanagement ist hier allerdings der Schlüssel zum Erfolg.
Ich kenne alle Einwände, die man hier setzen könnte, aber am Ende (der Diskussionen) läuft es immer auf das Gleiche raus:
Ein Leben in seinen "Tretmühlen", die man krank nicht bewältigen kann, oder ein Leben in Achtsamkeit für sich selbst, das auch krank durchaus lebenswert sein kann.

LG Max

Selbstverständlich ist nicht alles "Kopfsache", aber ob wir etwas als vermeintlich unabänderbar hinnehmen oder nicht schon.
Ich war selbst schon ein manches Mal am Aufgeben, und meine Verhzweiflung war weitaus größer als mein Zutrauen in mich selnst, aber bisher ist es mir glücklicherweise immer wieder gelungen, mich für Aktivität zu entscheiden.

Lieber Max, vielen Dank für deine Erläuterung und Differenzierung.So wie du es nun schreibst, kann ich es gut nachvollziehen.

Ich hatte mal einen Visus von 10% und weniger, ich nahm kein Kortison (obwohl es um die Augen ging),und begann mit einem Augenmuskeltraining nach "Bates".
Das ist super langweilig weil sich lange,lange Zeit überhaupt nichts tut.
Ich machte stoisch weiter, und das ist reine Kopfsache, bis endlich ein spürbarer Fortschritt einstellte.
Heute habe ich wieder 30%Plus zur Verfügung, und damit läßtsich durchaus wieder lebenswert leben.
Genau so mache ich es auch mit dem Laufen, wo ich es immerhin wieder zum "Stock" geschafft habe.

Super, Glückwunsch. Ein schönes Plädoyer fürs Durchhalten. Wenn sich lange lange Zeit nix tut, und dann doch noch Erfolge kommen ...

Ich bin davon überzeugt, dass man sich einiges wieder erarbeiten kann.

Ich hoffe das auch. Ich will es zumindest versuchen.

, oder ein Leben in Achtsamkeit für sich selbst, das auch krank durchaus lebenswert sein kann.

thumb up

Danke, Max, für diesen ermutigenden Beitrag!
:wink:
Zoe

Unterm Strich, am Ende des Tages, das Wort zum Sonntag und erst recht Alltag:

Ein Leben in seinen "Tretmühlen", die man krank nicht bewältigen kann, oder ein Leben in Achtsamkeit für sich selbst, das auch krank durchaus lebenswert sein kann.

Ach, das hast Du einfach wunderbar gesagt, lieber Max!! DAnke!! :clap:

LG, jerry :wink:

Vielen Dank für sie Blumen, aber nein ganz im Ernst, mir fällt immer wieder auf(in Beiträgen die ich nicht nur hier lese),dass sich viele Betroffene nach "Normalität" (der alltägliche "Wahnsinn") sehnen, und nahezu alles dafür bereit sind zu tun.

Ich befürchte allerdings, dass dieses "Modell" nicht funktionieren wird, nicht funktionieren kann.

Mit einer solchen beständigen Bedrohungslage, in die uns die MS versetzt, kommt niemand einfach so zurecht.

Zieht euch mal die ganzen Beiträge bewußt rein, in denen Betroffene über eines oder gleich mehrere der "Tausend Gesichter" sprechen, in die sie täglich blicken müsse(Zwangskontext),dann werdet ihr feststellen, dass Angst immer eine erkennbare Rolle zukommt.

Wobei die Symptome der eigentlichen Erkrankung (MS), oft als "harmlos" zu bewerten sind. Es ist oft nichts womit man nicht klarkommen könnte, hätte man nicht die "berüchtigten" zwei Buchstaben an der "Backe kleben".

Das Wissen darum ist der entscheidende Faktor der den Unterschied macht, leider.

Schade, dass wir gerade unverhoften Besuch bekommen, ich hoffe, ich werde den "Faden" später nochmals aufnehmen können.

Bis dahin....Lg Max

Wobei die Symptome der eigentlichen Erkrankung (MS), oft als "harmlos" zu bewerten sind. Es ist oft nichts womit man nicht klarkommen könnte, hätte man nicht die "berüchtigten" zwei Buchstaben an der "Backe kleben".

Das Wissen darum ist der entscheidende Faktor der den Unterschied macht, leider.

Meine Theorie ist, dass

a) aus oben von Dir beschriebenen Gründen die heutige frühe Diagnosestellung auch ihre Schattenseiten hat... und

b) die übliche Praxis der unmittelbaren Immuntherapie-Empfehlung sich einerseits die Panik vor den berüchtigten zwei Buchstaben zunutze macht, auf dass die meisten ohne Zuwarten einwilligen...

...sodann andererseits die zu klagenden Beschwerden von MS-Symptomen (die ja immer Vorboten noch viel schlimmerer sein könnten!) weg und hin zu Nebenwirkungen der Medikamente lenkt.

Jene unerwünschten Mediwirkungen haben für manchen offenbar was Vorhersehbares, mit dem man halt rechnen musste (Waschzettel!), was man einschätzen zu können meint (anderes Handling?, Dosisreduktion?, Medi B gegen NW von Medi A!?, Wechsel zu ... XY?) und was im besten Fall beweist, dass man sich ja Hochwirksames gegen Madame reinzieht.

Im alten DMSG-Forum wurden nach meinem Empfinden zu 90% jene Klagen geführt betreffend Therapienebenwirkungen, Tipps zum Umgang ausgetauscht oder aber vom Frust geschrieben, dass man das ja hinnehmen müsse... oder halt aussteigen.

jerry

Lieber Jerry,

vielen Dank für deinen kleinen Exkurs zu Medikamenten, ihre Wahl(auch ein Zwangskontext) und die billigend in Kauf genommenen Nebenwirkungen

MS wird niemals mit irgendeiner "Pille" geheilt werden können, dazu ist sie zu komplex, und präsentiert sich im Regelfalle systemisch.

Will heißen, sie ist immer da, wenn das System (Körper,Geist, Seele im Dialog mit sozialen Kontexten)an irgendeiner beliebigen Stelle anfängt "unrund" zu laufen.

Und selbstverständlich ist sie "voll da", wenn irgendetwas mal richtig "schief läuft"!!!

Das sind meine persönlichen Beobachtungen, daher muß ich auch nie über eine etwaige "Medikamentenwahl" nachdenken, ganz davon abgesehen, dass es nicht wirklich ein "brauchbares" gibt.

Für meine systemische Betrachtungsweise gibt es auch keine Pillen, was sollten die auch schon bewirken können.

Ich weiß, die Psychopharmakologie sieht das anders, aber lassen wir das, es wäre einen neuen Thread wert.

Fazit: Was uns bleibt ist, unser Leben so selbstbestimmt wie möglich in die "Hand zu nehmen" , und schauen, dass das System so rund wie möglich läuft.

Kostet nichts, bringt fast alles und Jede und Jeder kann es tun.

In diesem Sinne.....LG Max

Hi Max
Es ist immer wieder eine Freude deine & Jerrys Postings, im Bezug auf das identische Thema, zu lesen.
Irgendwie lese ich bei euch beiden die selbe Essenz in unterschiedlichen Flaschen.
LG agno

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Weiß nicht, woher ich komm, weiß nicht, wie lang ich bleib, weiß nicht, wohin ich geh, mich wundert, dass ich glücklich bin ...

Lieber Agno,

ich hoffe die "Essenz" ist bekömmlich und nicht all zu fad. :-D

Hallo Lore, ich habe das zweifelhafte Vergnügen seit 1985(als ob du's in deiner Frage geahnt hättest) und mir geht es soweit gut.
Meine größten Probleme machen mir meine Augen, aber die haben sich inzwischen wieder recht gut"gemacht"
Ich hatte am 01.06.2016 einen schweren Sturz, der mich nachhaltig,negativ beeinfluüt hat.
Anfang diesen Jahres konnte ich garnicht mehr Laufen.
Ich halte es änlich wie Philipp, und so gehe ich mittlerweile am Stock.
"Leitlinienmüll" habe ich nie genommen, nicht mal ein"Versucherle".
Für mich hat die MS eine psychische Komponente, von der ich zutiefst überzeugt bin, dass sie den Verlauf einer MS, in einem positiven, als auch in einem negatkven Sinne,nachha,tkg beeknflussen kann.
Daher arbeite ich stets an meiner psychischen Gesundheit, die sozusagen das Fundament für meine anderen "Anstrengungen" bildet.
Habe mir im Laufe der Jahre ein eigenes "Therapiekonzept" erarbeitet, das für mich gut funktioniert.
Wichtig sind Ziele!!!!
Ich bin mit der MS einige Marathone und weit über 100 Halbmarathone gelaufen, aber davon bin ich derzeit !Lichtjahre" entfernt, leider.
Habe aber das sichere Gefühl, dass da nochmal was geht....

PS: Ich war vor vielen Jahren Patient bei unserem Doc W.W., und der war der Erste, der mir "versicherte", dass ich nicht in den Rollstuhl müsse...er hat mir darauf sogar eine "Wette" angeboten.
Bis Heute hätte er diese nicht verloren, und für mich war es Motivation "ohne Ende"
Wie schon gesagt: Alles reine "Kopfsache"

Weiter so, Max! Viel Glück und Erfolg!

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MS ist behandelbar, aber nicht heilbar.

Toll, dass hier dennoch so viel diskutiert wird, denn eigentlich gibt es nicht viel zu sagen über MS, ausser Sale Merde.

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