sek. progredient und doch wieder einen Schub? (Allgemeines)

decay73, (vor 3114 Tagen)

Hatte erst längere Zeitkeinen Schub mehr, so dass ich dacthe ich wäre nun sekundär chronisch progredient. Nun habe ich doch wieder einen Schub (Probleme mit Laufen und Gleichgewicht). Also doch noch schubförmig? Allerdings persistiert der Schub schon länger. Wobei ich den Schub ohne Cortison durchstehen wollte.

Also: brauche ich jetzt nur noch etwas Geduld?

Oder geht es langsam hin zum Rolli?

Gruß,
RainerS

Eintrag gesperrt
3046 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

moritz, (vor 3114 Tagen) @ decay73

leider schliessen sich spms und schübe nicht aus.
wieviel sich wieder erholen wird, lässt sich nicht voraussagen. eine gewisse besserung ist möglich, leider wird das ganze meiner erfahrung nach nicht spurlos vorbei gehen.

Eintrag gesperrt
2927 Views
Avatar

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

Philipp, (vor 3114 Tagen) @ decay73

Wo im MRT sind was für Herde, wie viele, in welchem Zeitraum ?

lg

Philipp

Eintrag gesperrt
2995 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

UWE, (vor 3114 Tagen) @ decay73

Ich hatte hier schon berichtet.

Seit 2002 SPMS ohne Schübe und jetzt nach 15 Jahren der HAMMER-Schub.
Hat sich über 3 Wochen angekündigt früher wurden solche Dinge alleine wieder besser.

DIESMAL LEIDER NICHT
- Notarzt Krankenhaus und 7 gr. Cortison in 5 Tagen.

Ich erhole mich gaaaanz langsam und gehe nächste Woche 3 Wochen zur Reha.

Ohne Cortison wäre das wahrscheinlich nichts geworden, war völlig bewegungsunfähig !!

LG
Uwe

Eintrag gesperrt
2962 Views

@Uwe

Abby, (vor 3114 Tagen) @ UWE

Hallo Uwe,

leider habe ich es nicht gelesen und es tut mir von Herzen sehr leid.

Ich wünsche dir ganz viel Erfolg und dass du bald wieder ganz fit bist.

Liebe Grüße
Abby

Eintrag gesperrt
2931 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

W.W., (vor 3114 Tagen) @ UWE

Ich hatte hier schon berichtet.

Seit 2002 SPMS ohne Schübe und jetzt nach 15 Jahren der HAMMER-Schub.
Hat sich über 3 Wochen angekündigt früher wurden solche Dinge alleine wieder besser.

DIESMAL LEIDER NICHT
- Notarzt Krankenhaus und 7 gr. Cortison in 5 Tagen.

Ich erhole mich gaaaanz langsam und gehe nächste Woche 3 Wochen zur Reha.

Ohne Cortison wäre das wahrscheinlich nichts geworden, war völlig bewegungsunfähig !!

Leider habe ich das nicht mehr richtig in Erinnerung. Ich habe bisher geglaubt, das könne nicht sein, dass man nach 15 Jahren Pause einen neuen Schub bekommt. Ich habe das für ausgeschlossen gehalten. Belastet Sie es sehr, noch einmal darüber zu berichten? Ich erinnere mich nur entfernt an Atemnot, die in aller Regel schwer einem MS-Schub zuzuordnen ist.

W.W.

Eintrag gesperrt
2892 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

Nalini, (vor 3114 Tagen) @ W.W.

Leider habe ich das nicht mehr richtig in Erinnerung. Ich habe bisher geglaubt, das könne nicht sein, dass man nach 15 Jahren Pause einen neuen Schub bekommt. Ich habe das für ausgeschlossen gehalten. Belastet Sie es sehr, noch einmal darüber zu berichten? Ich erinnere mich nur entfernt an Atemnot, die in aller Regel schwer einem MS-Schub zuzuordnen ist.

Ich habe (auch) schon überlegt, ob ich Uwe fragen soll, ob er irgendeinen besonderen Auslöser für diesen seltsamen und nach 15 Jahren wohl auch unerwarteten Schub sieht. Natürlich würde ich ihn nicht bitten, ins Detail zu gehen, da das womöglich zu privat wäre. Eher so, ob er einen besonderen Auslöser sieht, ja oder nein. Und vielleicht noch ein, zwei Worte, z.B. Überlastung, Infekt, Operation, Impfung oder ähnliches.

Wenn ich rückblicke auf meine zahlreichen Schübe, so gab es (in meiner Wahrnehmung) meistens Auslöser. Nicht immer, aber meist. Neulich hatte ich nach mehreren Jahren Ruhe einen leichteren Schub, Auslöser Überanstrengung beim Renovieren, ich berichtete. Vor etlichen Jahren hatte ich unerwartet zwei ungewöhnlich schwere Schübe. Einer davon auch etwa so schwer wie Uwes jetziger Schub. Zunächst rätselhaft für mich, konnte ich es später für mich zumindest einigermaßen erklären, auch mit Hilfe von Gesprächen mit Ärzten in Krankenhaus und Reha.

Was bringen solche Erklärungsversuche? Für einen selbst eine gewisse Beruhigung und die Hoffnung, so was zukünftig vermeiden zu können. Für andere (und einen selbst) kann es medizinisch interessant sein.

Eintrag gesperrt
2904 Views
Avatar

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

motorschiffbesitzer, (vor 3114 Tagen) @ Nalini

Was bringen solche Erklärungsversuche? Für einen selbst eine gewisse Beruhigung und die Hoffnung, so was zukünftig vermeiden zu können. Für andere (und einen selbst) kann es medizinisch interessant sein.

Ich glaube an den Ansatz nicht.

Was es aber nüchtern aussagen würde:

  • Man lernt nicht dazu
  • Hat sich nicht unter Kontrolle
  • Ist (massiv) beieinflussbar
  • ...

oder man hat keine Schübe/Verschlechterung.

PS. Mein letzter großer Schub mit KH- Aufenthalt (normalerweise habe ich mir Kortison immer ambulant verpassen lassen) war in der Übergangsphase RRMS zu SPMS. Wobei ich stark schon damals in Gedanken zu SPMS "tendierte".

Jetzt kann man natürlich sagen: Halt das kann ja nicht sein!

Auf jeden Fall stand nach dem KH- Aufenthalt die Diagnose SPMS. Merkste was?

Ein Hurra auf die Allwissende Mü - äh - Medizin.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
2907 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

Nalini, (vor 3113 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ich glaube an den Ansatz nicht

Mir hat das schon geholfen, glaube angel smile ich


Was es aber nüchtern aussagen würde:

  • Man lernt nicht dazu
  • Hat sich nicht unter Kontrolle
  • Ist (massiv) beieinflussbar


Für meinen Geschmack siehst du das zu negativ.
Über all dem steht (bei mir) die Einsicht, dass nicht alles kontrollierbar ist. Aber ich kann VERSUCHEN, dort Einfluss zu nehmen, wo es mir möglich ist. Dann reduziere ich die Schubfrequenz nicht um 100 Prozent, aber um xx (die große Unbekannte) Prozent.

Schuldgefühle gibt es bei diesem Spielchen natürlich nicht. Ich bemühe mich, aber kann halt nicht alles kontrollieren. Da ist kein Platz für Schuld.

Nicht Schuld, höchstens "Schule" ;-)

P.S. Wieso schreibst du "massiv beeinflussbar"? Das verstehe ich nicht.

Eintrag gesperrt
2855 Views
Avatar

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

motorschiffbesitzer, (vor 3113 Tagen) @ Nalini

Für meinen Geschmack siehst du das zu negativ.

Das ist doch die logische Konsequenz wenn ich sowas

Ich glaube an den Ansatz nicht

schreibe.;-)

P.S. Wieso schreibst du "massiv beeinflussbar"?

Das ist ein "Platzhalter" dafür, dass ich der Meinung bin, dass man immer mit Menschen interagiert / interagieren sollte.

Man hat mit Freunden, Familie, Bekannten, Ämtern, KK, Alltagssituation zu tun, und es ist m.E. nicht zu erwarten, dass alles emotional wünschwert ist was man so für Eindrücke bekommt, die einen natürlich dann auch belasten können.

Im Gegenteil, wenn es einen direkten Zusammenhang zu einem Schub gäbe, gibt es viel zu wenig Schübe, imho.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
2907 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

Nalini, (vor 3113 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Man hat mit Freunden, Familie, Bekannten, Ämtern, KK, Alltagssituation zu tun, und es ist m.E. nicht zu erwarten, dass alles emotional wünschwert ist was man so für Eindrücke bekommt, die einen natürlich dann auch belasten können.

Im Gegenteil, wenn es einen direkten Zusammenhang zu einem Schub gäbe, gibt es viel zu wenig Schübe, imho.

Okay, jetzt verstehe ich, was du meinst.

Psychische Belastungen und Stress haben bei mir (unter anderem?) die Krankheit ausgelöst, imho ;-) Aber interessanterweise später, als der "Karren rollte", sprich die Krankheit am Laufen war, hat weit öfter körperliche Überanstrengung als seelische Belastung Schübe ausgelöst. Bei jedem Fall kann es anders sein, so war es bei mir.

Eintrag gesperrt
2853 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

decay73, (vor 3113 Tagen) @ Nalini

Ja, das scheint mir bei mir ähnlich zu sein. Mein erster Schub hatte eindeutig damit zu tun dass ich plötzlich mein Leben alleine führen musste und dann zu allem Überfluss meine damalige Freundin mit mir Schluss gemacht hat. Das war war alles zu viel für mich.
Und gerade macht das Leben als Frührentner auch nicht wirklich Spaß (ein dickes Dankeschön an meine Bank)

Ich glaube ich zieh mich mal etwas zurück und genieße einfach mal mein Leben. Was bleibt bei den blöden, nervigen Situationen in die man immer zwangsläufig kommt, schon übrig als sehen, dass die Welt an sich ja eigentlich doch echt schön ist! :thumps up:

Eintrag gesperrt
2879 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

W.W., (vor 3113 Tagen) @ Nalini

Wenn ich rückblicke auf meine zahlreichen Schübe, so gab es (in meiner Wahrnehmung) meistens Auslöser. Nicht immer, aber meist. Neulich hatte ich nach mehreren Jahren Ruhe einen leichteren Schub, Auslöser Überanstrengung beim Renovieren, ich berichtete. Vor etlichen Jahren hatte ich unerwartet zwei ungewöhnlich schwere Schübe. Einer davon auch etwa so schwer wie Uwes jetziger Schub. Zunächst rätselhaft für mich, konnte ich es später für mich zumindest einigermaßen erklären, auch mit Hilfe von Gesprächen mit Ärzten in Krankenhaus und Reha.

Wieso war der eine Schub rätselhaft? Was konnten Sie später im Gespräch mit den Ärzten klären?

Ich meine - aber das ist ja bei mir bekannt, dass ich zu Regeln neige:-( -, dass man immer wieder auf das Ungewöhnliche hinweisen sollte. Man sollte es nicht einfach so hinnehmen. Und ein neuer Schub nach 15 Jahren??? Das ist entweder falsch oder schreit nach einer Erklärung.

Was das nützt? Ich glaube schon, dass es etwas nützt, wenn ich der häufig zu hörenden Redeweise widerspreche, die MS halte sich an keine Regeln. Doch, das tut sie in aller Regel!

Ich meine auch, dass die Regel stimmt, dass die MS im Verlauf ihren Charakter nicht ändert. Aber das stimmt natürlich nur dann, wenn es nicht knüppeldicke kommt. (Nein, ich werde nicht definieren, was knüppeldicke ist!)

W.W.

Eintrag gesperrt
2868 Views
Avatar

Ein Schub, das knüppeldicke Leben und der Weg der weiter führt?

agno, (vor 3113 Tagen) @ W.W.

.... Aber das stimmt natürlich nur dann, wenn es nicht knüppeldicke kommt. (Nein, ich werde nicht definieren, was knüppeldicke ist!) > W.W.

Danke!

Nur, wenn das Leben knüppeldicke kommt, zu wem soll der Patient dann gehen?
lG agno

P.S.: Das Leben ist imho immer mal wieder "knüppeldicke".
Das ist auch das Problem mit der MS.

Eintrag gesperrt
2871 Views

Ein Schub, das knüppeldicke Leben und der Weg der weiter führt?

W.W., (vor 3113 Tagen) @ agno

Nur, wenn das Leben knüppeldicke kommt, zu wem soll der Patient dann gehen?

Dann sollte man natürlich sein Leben ändern.

W.W.

Eintrag gesperrt
2880 Views
Avatar

Ein Schub, das knüppeldicke Leben und der Weg der weiter führt?

agno, (vor 3113 Tagen) @ W.W.

Niemand ändert sein Leben aufgrund einer Beratung.
Entweder man wollte da schon immer etwas ändern und suchte nur eine kleine Unterstützung oder es geht wie beim Alkoholiker erst wenn nichts mehr geht.
Lebensänderung bedeutet die Trennung vom bisherigen sozialen und wirtschaftlichen Netzwerk.
Das fühlt sich fast so an wie sterben.
agno

Eintrag gesperrt
2858 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

Nalini, (vor 3113 Tagen) @ W.W.

Wieso war der eine Schub rätselhaft? Was konnten Sie später im Gespräch mit den Ärzten klären?

Ja,, es war durchaus rätselhaft und überraschend für mich. Ich konnte es aber später für mich plausibel machen.

Leider kann ich hier in der Öffentlichkeit des Forums das nicht näher beschreiben, ich müsste zuviel über meinen Fall erzählen und das würde meine Anonymität gefährden. Leider im Hinterzimmer auch nicht, für meinen Geschmack haben zu viele "Unbefugte" ;-) Zugang.

Schade, hier sind die Grenzen eines öffentlichen Forums.

Eintrag gesperrt
2847 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

W.W., (vor 3113 Tagen) @ Nalini

Sie könnten es ja nur mir schreiben.

W.W.

Eintrag gesperrt
2859 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

Nalini, (vor 3113 Tagen) @ W.W.

Okay, ich schreibe eine PN oder mail.
Es ist etwas komplexer, aber ich versuche, mich kurz zu fassen ;-)

Eintrag gesperrt
2850 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

UWE, (vor 3112 Tagen) @ W.W.


Leider habe ich das nicht mehr richtig in Erinnerung. Ich habe bisher geglaubt, das könne nicht sein, dass man nach 15 Jahren Pause einen neuen Schub bekommt. Ich habe das für ausgeschlossen gehalten. Belastet Sie es sehr, noch einmal darüber zu berichten? Ich erinnere mich nur entfernt an Atemnot, die in aller Regel schwer einem MS-Schub zuzuordnen ist.

W.W.

Lieber Doc
ich hätte auch nicht geglaubt dass es einem nach 15 Jahren noch so erwischen kann...
Innerhalb von 4 Wochen vom berufstätigen autofahrenden Fußgänger zum Pflegefall !

Es fing (wie so oft) mit Schwäche im Rumpf, Beinen, Hand mit Gürtelgefühl in Bauch und Brust an aber es wurde nicht besser wie bisher sondern steigerte sich exponentiell bis hin zur Notaufnahme im KH.

Dann 5 Tage HAMMER Cortisonrunde mit 3x 1000 und 2x 2000 mg.
Jetzt 4 Wochen nach Entlassung aus dem KH ganz langsame Erholung mit Schritten am Rollator.

Nach diesem Ereignis glaube ich nicht mehr an SPMS. es gibt entweder RRMS oder PPMS, sonst nichts.

Und ich bis RRMS mit ganz seltenen Schüben.

Und daher teste ich das neue orale Medi von MERCK - "Mavenclad", siehe mein Post oben.

Jetzt werden wieder einige aufjaulen ober das ist mir echt egal.
Ich will wieder meine motorischen Fähigkeiten zurück und dafür mache ich alles !

LG
Uwe

Eintrag gesperrt
2849 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

moritz, (vor 3112 Tagen) @ UWE


Und daher teste ich das neue orale Medi von MERCK - "Mavenclad", siehe mein Post oben.

Jetzt werden wieder einige aufjaulen ober das ist mir echt egal.
Ich will wieder meine motorischen Fähigkeiten zurück und dafür mache ich alles !

warum soll jemand aufjaulen? nur weil du ein neues medi nimmst oder du dich nicht kampflos der ms ergeben willst?

wärest du nicht ein fall für plasmapherese gewesen?

alles gute
moritz

Eintrag gesperrt
2864 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

UWE, (vor 3112 Tagen) @ moritz

warum soll jemand aufjaulen? nur weil du ein neues medi nimmst oder du dich nicht kampflos der ms ergeben willst?

wärest du nicht ein fall für plasmapherese gewesen?

alles gute
moritz

In diesem Forum steht man nicht so auf Pharma..
Es wird teilweise geradezu eine Phobie entwickelt.

Im KH war man aufgrund meines langjährigen Verlaufs ratlos, zur Plasmapherese wollte man aber nicht greifen, ich auch nicht.
- Das wäre eine Option gewesen, wenn sich nach der Hammer-Corti Runde überhaupt nichts getan hätte.

LG
Uwe

Eintrag gesperrt
2865 Views

sek. progredient und doch wieder einen Schub?

jerry, (vor 3112 Tagen) @ UWE


Und daher teste ich das neue orale Medi von MERCK - "Mavenclad", siehe mein Post oben.

Jetzt werden wieder einige aufjaulen ober das ist mir echt egal.
Ich will wieder meine motorischen Fähigkeiten zurück und dafür mache ich alles !

LG
Uwe

Hallo Uwe,

bin selber seit 30 Jahren in der SPMS, hatte bisher in dieser Phase keine 'aufgelagerten' Schübe mehr, und Dein Erlebnis des 'Hammer-Schubes' nach 15 Jahren hat mich schon betroffen gemacht...

Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen, und wünsche Dir so viel Rückbildung wie irgend möglich!

Wusste noch nix von Mavenclad, habe hier nachgesehen, und finde wie bei allen Medis nicht eine Rückbildung oder Besserung als zu erwartendes Therapieziel, sondern Mavenclad soll die Häufigkeit der Schübe verringern und die Krankheitsprogression verzögern, schreibt der Ausschuss.


LG, jerry

Eintrag gesperrt
3124 Views

RSS-Feed dieser Diskussion