Erfolgloses Team ausgewechselt

Nach über 10 Jahren mit fortschreitenden Behinderungen, aktiver MS, keine Aussicht auf Gesundung hatte ich das "Betreuungsteam" ausgewechselt.

Die Drei (Neurologe, Physiotherapeut, Hausarzt) hatte ich von Anfang an, der Physiotherapeut ging mit meinen Bruder in die Grundschule, der Neurologe war ein ganz einfühlsamer, der Hausarzt ging bald in Rente, ein wunderbarer Mensch.

Ich merkte irgend wann, ich mag die sehr, aber sie verwalten mit mir meinen Untergang. Die Meinungen zu meinem Verlauf waren gemacht, SPMS, es wird eine Rollstuhlzukunft geben.

Ich habe mir bewusst junge Schulmediziner und ein MS Kompetenzzentrum gesucht, die mit mir zusammen entschlossen und willens sind, die SPMS, die Progredienz mindestens zu stoppen.

Ein Moratorium bei EDSS 5.5 für 2 Jahre und dann zurück auf EDSS 5.0 ist das Ziel.

Wir sind auf Kurs.

Der Patient muss wissen was er für Ziele hat und sich dann die für ihn geeigneten Fachkräfte suchen.

Seit gestern kann ich nach 15 Jahren wieder auf den Zehenspitzen gehen !

Wir sind keine Bittsteller und keine geistig Invaliden, wir sind selbsbestimmt und haben Pläne und Ziele für ein mobiles, selbsbestimmtes Leben.

Philipp

Seit gestern kann ich nach 15 Jahren wieder auf den Zehenspitzen gehen !

Glückwunsch !
Das ist grossartig! :ok:

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Hey danke naseweis, schön, dass du dich mit mir freust.

Ganz ehrlich naseweis, ich weiss nicht, wieso die Neurologen genau das immer sehen wollen ?

Ich persönlich hätte mehr davon weiter wie 130 Meter gehen zu können.

In Schönhagen am Strand hat es 2 Parkplätze, parkieren nur mit Schwerbehindertenparkausweis.

Nicht gut gehen können gleich schwerbehindert, an dem habe ich zu beissen.

Wie agno schrieb, das Gehen wird überbewertet.

Philipp

Hey danke naseweis, schön, dass du dich mit mir freust.

Ganz ehrlich naseweis, ich weiss nicht, wieso die Neurologen genau das immer sehen wollen ?

Wenn ich mich noch recht an Anatomie erinnere, dann ist für das "Zehenspitzenstehen" die Wadenmuskulatur und das Gleichgewicht eminent wichtig.

Das brauchste aber auch Beides zum Gehen.

Wenn da die Koordination und die Kraft funktioniert, dann wird sich das auch euf dein Gehen auswirken.

Ich persönlich hätte mehr davon weiter wie 130 Meter gehen zu können.

Das kann sich möglicherweise regeln, leider nicht von heut auf Morgen :no:

Wie ist eigentlich die Schwerbehindertengesetzgebung in der Schweiz?
Gibt es da auch sowas wie unser "aG"?

Nachtrag:
Die Schweizer bekommen ihren Parkausweis schon ab/bis 200 m Gehstrecke, das sollte für dich doch möglich sein.

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

In der Schweiz bin ich lediglich Gehbehindert, nicht Schwerbehindert.

https://stva.zh.ch/internet/sicherheitsdirektion/stva/de/StVAfz/FZdivers/FZdivBH/AWsobe...

Ich weiss nicht, wie man Schwerbehindert bei uns wird.

Es ist wie beim EDSS, immer wird Alles am Gehen aufgehängt, darum möchte ich auch wieder 400 Meter gehen können, dann bin ich gut dabei.

Philipp

In der Schweiz bin ich lediglich Gehbehindert, nicht Schwerbehindert.

https://stva.zh.ch/internet/sicherheitsdirektion/stva/de/StVAfz/FZdivers/FZdivBH/AWsobe...

Ich weiss nicht, wie man Schwerbehindert bei uns wird.

Das ist ja auch nicht erstrebenswert !

Aber den von dir verlinkten Antrag auf Parkausweis würd ich abschicken
und wenn du die 400 m erreicht hast mit hämischem Grinsen zurückgeben (oder auch nicht )

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ja sicher zurück geben, das ist mein Ziel.

Bereits heute, wenn ich mit dem Tretroller im Auto an einen Parkplatz komme, wo ich mit dem zum Ziel fahren kann, parkiere ich auf normalem Parkplatz, wie nicht Gehbehinderte, für mich fühlt sic das gut an, ich lasse auch denen Platz, die es dann wirklich brauchen.

Was mir in D auffällt, es wird oft von Gesunden auf Gehbehindertenparkplätzen parkiert, bei uns fährt die Polizei auf Kontrollfahrten die immer an und dann wird's richtig teuer und das Auto ist abgeschleppt.

Philipp

Seit gestern kann ich nach 15 Jahren wieder auf den Zehenspitzen gehen !

Ich bin auch beeindruckt. Nach 15 Jahren? Ich kann es gar nicht glauben. Aber warum solltest du uns verar ... äh, an der Nase herumführen?
Was war es? Frage ich mich wieder, und die Neugier packt mich. Das Training? Neuroregeneration? Neuroplastizität?
Ich würde das gerne auch wieder können. Kann es aber nur mit erheblicher Stütze. Frei geht nicht.

Hallo Nalini

Ich mache seit 3 Wochen eine neue Übung.

Unser Sohn macht täglich Street Workout, ich mache seit 3 Wochen mit, wenn Niemand sonst da ist.

Das sind alles so Typen mit Muskeln, Tatoos und ohne T-Shirt.

Ich als Gehbehinderter muss mich da nicht exponieren, aber wenn nichts los ist, übt der Philipp was er kann.

Viel ist auch für die Beine und was ich in Jahren mit anderen Übungen nicht hinbekommen habe, auch nicht im Krafttraining scheint zu wirken.

In der Physiotherapie kaufen sie jetzt auch so Elastikgummistrippen, sie sind ab der Effizienz begeistert.

Aber eben, ich komme keinen Meter weiter wie sonst, ich kann jetzt einfach wieder etwas mehr.

Ich mache das ja eigentlich, damit ich mit dem Sohn gemeinsam etwas mache, das ist wunderbar, das macht mich sehr glücklich !

Philipp

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Erfolglreicher Wechsel

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