@Jerry: Was machst/hast gemacht du Hilfreiches für dich/gegen MS?

Biken? :hand-bike: Eisbaden? KG? Medikamente? Musik?

Danke.

Hallo Lore,

ich mache gar nix gegen meine MS. Ich hab mit ihr zu leben, so wie wir alle… bin ein Genussmensch und hab viel Spaß am Leben.

Keine bestimmte Diät – hab ein paar Sachen ausprobiert, die schwierig wurden durchzuhalten, fühlte mich elend und gab das wieder auf.
Viel frischen Salat (weil ichs mag), neuerdings Smoothies als Topping fürs morgendliche Müsli. Morgens Kaffee, zwischendrin Espresso, abends gern Glas Wein.

Krankengymnastik hab ich immer gemacht. Schwimmen draußen und viel Biken im Sommer… genieße dabei die Geschwindigkeit, das Powern, und fühl mich dann gesund.

Mein Draußenschwimmen wird im Winter zum Eisbaden… bin überzeugt, dass mir das gesundheitlich gut tut. Statt Bungee-Springen…! Hat was von Nervenkitzel und Grenzerfahrung – wunderbar, meinen Körper zu spüren wenn ich raussteige und für ein paar Momente mich ganz warm fühle von innen, und mir kein Wind, Schnee oder Regen ‚was anhaben‘ kann.

Im Winter Warmstrampeln und –kurbeln mit dem Motomed statt Biken.

Ich liebe Musik! Hab gern Klavier gespielt, immer weniger Klassik (dafür hatten meine Finger schon in den Neunzigern zu viel ‚Eigenleben‘, waren nicht exakt genug…).

Noch im Jahr 2000 hab ich mich anlässlich eines Aufenthaltes in der Marianne-Strauss-Klinik abends gern mit Mitpatienten verabredet für Klavierabende in einem Raum mit einem etwas ausgeleierten Blüthner-Flügel, den Alleinunterhalter gemacht und gespielt, was mir in den Sinn kam… Dass für sowas die Finger, Hände und mein Rücken nicht mehr ‚wollen‘, ist eine der traurigsten Erfahrungen mit der MS.

Ich glaube, dass ich der geborene Anpasser bin, nicht kämpfe, sondern zurechtkomme… und dabei so viel Spaß habe und genieße wie geht.

Bin dankbar für die guten Zeiten mit meinen Kindern und der Familie, für die lange Zeit der Tätigkeit in meinem Traumberuf. Das bedeutete nicht nur Ablenkung von der MS und Sinnhaftigkeit meines Lebens, sondern wunderbare Erfahrungen, Glück, Genuss.

Mir hilft es sehr, mich in so vielen Momenten sehr lebendig zu fühlen und gesund!

Ich merke schon, dass ich auf eine solche Frage wie Deine ‚nicht viel anzubieten‘ habe… ;-)

jerry

P.S.: Medikamente... in den ersten Jahren Korti im Schub, oral und niedrigdosiert. Später Imurek als Dauertherapie abgelehnt, wollte lieber 'Kinder kriegen'. Am Starnberger See (MS-Klinik) Betainterferon abgelehnt. Insofern keine Medis seit 1985.

Hippotherapie... fällt leider derzeit flach, weil Michel (das Pferd) auf seine alten Tage neurotisch wurde und von seiner Herrin in Frührente geschickt wurde... das Ersatzpferd ist noch nicht so weit...

flowers & Gruß von agno

Das ist eine sehr schöne Schilderung!

W.W.

@Jerry,

ich lese Jerry´s Threads gerne, man versteht alles .
Mit dem Eisbaden bewundere ich ihn, denn da gehört schon viel Mut dazu, die MS Kranke haben zu
Kälte und Wärme ein anderes Gefühl wie die Gesunden.
Das mit Klavier spielen, ich übte nicht gerne, meine Klavierlehrerin war sehr streng, mit Knoten im Haar,
und nur Klassik, das machte keinen Spaß.Meine Enkelin spielt jetzt, ja das wäre auch was für mich gewesen.

Hoffe, dass er öfters hier liest und seinen Kommentar abgibt, nicht jeder Eintrag ist hier verständlich

:wink: .G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

ich lese Jerry´s Threads gerne, man versteht alles .

Hoffe, dass er öfters hier liest und seinen Kommentar abgibt, nicht jeder Eintrag ist hier verständlich

Ich freue mich, dass Sie das auch finden: Es gibt Beiträge, die man versteht und die zu lesen eine Freunde ist. Jerry gehört unbedingt dazu. Und es gibt Beiträge, die eines von beidem oder beides sind: unverständlich und nicht der Mühe wert.

Ich frage mich wirklich, wie Jerry das schafft!? :confused: Dadurch, dass er nicht so viel schreibt? Dass er nur schreibt, wenn ihm danach ist? Dass er weiß, dass er nicht der Nabel der Welt ist?

In der Philosophie gilt dasselbe für Popper: Er schreibt verständlich und ist immer interessant. Wenn man seinen eigenen Worten Glauben schenkt, liegt das daran, dass er unendlich daran feilt, bis ihm ein Gedanke verständlich genug erscheint.

Popper verlässt sich also nicht auf die Muse des glücklichen Augenblicks, sondern weiß, dass Verständlichkeit die Frucht einer harten Arbeit ist.

Jerry ist für dieses Forum ein großes Vorbild. Boggy übrigens auch. Daneben fallen mir Zoe, Julia und Naseweis ein. Und noch viel viel mehrere. Es gibt hier also sehr wertvolle Elemente! Aber manchmal ersticken sie im Müll. :-(

W.W.

@Jerry,

ich lese Jerry´s Threads gerne, man versteht alles .
Mit dem Eisbaden bewundere ich ihn, denn da gehört schon viel Mut dazu, die MS Kranke haben zu
Kälte und Wärme ein anderes Gefühl wie die Gesunden.
Das mit Klavier spielen, ich übte nicht gerne, meine Klavierlehrerin war sehr streng, mit Knoten im Haar,
und nur Klassik, das machte keinen Spaß.Meine Enkelin spielt jetzt, ja das wäre auch was für mich gewesen.

Hoffe, dass er öfters hier liest und seinen Kommentar abgibt, nicht jeder Eintrag ist hier verständlich

.G

Hallo GG,

das freut mich! Was das klassische Klavierspiel anbelangt, ich hatte 10 Jahre Unterricht... hab einerseits bei einem Impro-Workshop Zwölftonmusik mit einer Mitschülerin zu zwei Klavieren improvisiert - ein anwesender Avantgarde-Komponist war voll des Lobes über uns zwei, da brauche ja nicht mehr komponiert werden :-D - andererseits Nocturnes ( Dies wär mein Traum gewesen, blieb leider von mir unvollendet ) von Chopin gespielt oder 'Die versunkene Kathedrale' von Debussy...

Hab das geliebt - der Abschied war nicht einfach, aber zunächst gut zu kompensieren mit meinem Improvisations- und Barjazzpiano-Talent. Letzte Rettungsinsel ist derzeit noch das Spiel in meiner Rentnerband.

Zum Eisbaden, der Wärme und Kälte:
abgesehen von chronischer schleichender Verschlechterung bin ich mir ziemlich sicher, dass meine Alltagsprobleme / Tagesform sämtlich Uhthoff-vermittelt sind...

Also irgendwie mit gestörter Temperaturregulation in mir zu tun haben. Im alten Weiheforum (imho) waren wir mal an einer Stelle, wo nahezu alle davon überzeugt waren, nicht mehr korrekt schwitzen und damit 'überschüssige Wärme abgeben' zu können.

Mein möglicher Bewegungsspielraum, meine Power, die Möglichkeit das Motomed zu treten, auf dem Bike geradezusitzen oder doch ein paar Stufen zu nehmen (ohne Bike! ;-) ) sind sooo deutlich verbessert gleich nach dem Eisbad...! Andererseits wache ich morgens wie gerädert und mit Spastik in den Beinen auf, wenn die Bettdecke nur ein klein wenig zu schwer und warm gewesen.

Hab drei unterschiedlich warme Zudecken und nehme in besonders warmen Sommernächten nur einen Bezug ohne Decke drin. Die Schlafzimmertemperatur in meiner wärmegedämmten Wohnanlage dürfte übers Jahr zwischen 17 und 23 Grad Celsius schwanken -

MS ist für mich auch die Krankheit mangelnder Flexibilität, gerade was Temperaturregulation anbelangt. Das Eisbaden zwingt meinen Körper in jenen Momenten zur Flexibilität und bringt die ultimative Frische! :-D

LG, jerry

Ich war wieder in der Ostsee baden.

Erfrischende 17 Grad.

Bei mir schlottern dann die Muskeln wenn ich raus komme und die Beinmuskulatur ist fest wie in einem Schraubstock.

Aber das ist ein Luxusproblem, ich kann mich beim Sohn oder bei meiner Frau ja am Arm abstützen.

Heute sind Alle in Eckernförde im Kletterpark, da denke ich mir, ich will auch :-D

Ich will immer auch mit, wie unser Hund, ist halt so.

Philipp

nicht jeder Eintrag ist hier verständlich

Mal so in das Forum gefragt, weil derart von verschiedenen Personen öfters angeführt wird.

Soll das eine Beschwerde sein?
Wenn ja über wen? Den Textverfasser? Denjenigen der es nicht versteht? ???

Mir ist gerade nicht klar, warum man diesen Umstand vereinzelt so prominent macht und nicht einfach ignoriert oder bei Interesse nachfragt?

--
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nicht jeder Eintrag ist hier verständlich

Mal so in das Forum gefragt, weil derart von verschiedenen Personen öfters angeführt wird.

Soll das eine Beschwerde sein?
Wenn ja über wen? Den Textverfasser? Denjenigen der es nicht versteht? ???

Mir ist gerade nicht klar, warum man diesen Umstand vereinzelt so prominent macht und nicht einfach ignoriert oder bei Interesse nachfragt?

Hi MSB,

genau das frage ich mich auch.

Es gibt kein Anrecht darauf, immer alles und jeden zu verstehen und selbst in jedweden Bereichen und Formulierungen verstanden zu werden. Was ist das Problem dabei? Fragt man eben nochmal nach.

Liebe Grüße

Es gibt kein Anrecht darauf, immer alles und jeden zu verstehen und selbst in jedweden Bereichen und Formulierungen verstanden zu werden. Was ist das Problem dabei? Fragt man eben nochmal nach.

Meine Sorge ist, dass eine Mode um sich greift, die das Schwerverständliche als das Tiefsinnige begreift. Ich habe den Eindruck, dass gerade das Gutverständliche das Gutdurchdachte ist, und das Komplizierte schlecht durchdacht und verworren.

Es gibt zwei Bedenken, die ich jedes Mal habe: Das eine ist, ich frage mich, warum ich Schwierigkeiten habe, das Geschriebene zu verstehen? Liegt es am Verfasser? Oder liegt es an mir selbst, dass ich Ironie und komplizierte Texte nicht mehr verstehen kann?

Das ist der eigentlich Hintergrund meines Hilfeschreis, den ich ab und zu einmal ausstoße. Ich habe einen Hirnschaden und darum Probleme Texte zu verstehen!!!

Aber manchmal denke ich auch (und das ist vermutlich etwas Böses): Sind die, die die Texte schreiben, wirr im Kopf? Darf man das überhaupt ansprechen? Dass sie nicht zu Potte kommen, sich unklar ausdrücken und irgendetwas äußern, was sie für kryptisch oder wertvoll halten? Oder ist das eine Masche, wie ich - was ich gestehen muss - manchmal bei agno denke. Gebärdet sich der Intellektuelle doppeldeutig und rätselhaft?

Wie dem auch sei, ich bin immer wieder wie erleichtert, wenn andere dasselbe kritisieren, was ich kritisiere: Die Texte sind oft unverständlich, oder auf eine Art witzig, die ich nicht nachvollziehen kann.

Nein, das ist kein Aufruf zur Zensur, aber ein Hinweis darauf, in sich zu gehen, seine Texte besser zu überarbeiten, auf Ironie zu verzichten, entstellende Rechtschreibfehler zu vermeiden.

Jerry, Zoe, Julia, Nalini und Naseweis (und viele andere) sind sehr gute Beispiele, wie man sich klar und deutlich ausdrücken kann! Sie sollten ein Vorbild sein. Die meisten Bedenken habe ich denen gegenüber, die, wenn sie etwas schreiben, den kleinen Finger wie beim Teetrinken aus Porzellantässchen abspreizen!

W.W.
W.W.

Lieber W.W.,

alle Ihre aufgeführten Beispiele, warum etwas für Sie schlecht verständlich ist, könnten zutreffen. Und selbstverständlich dürfen Sie einen Hilferuf dieser Art loslassen. Er wird doch auch gehört und beantwortet – wie man sieht.

Allerdings möchte ich zu bedenken geben, dass die Unterstellung des absichtlich verkomplizierten Textes m.E. so gut wie nicht vorkommt. Auch mir fällt es öfter schwer, bestimmte Posts zu lesen und zu verstehen. Bei mir liegt das an den kognitiven Einschränkungen durch die MS. Aber ich komme nicht auf die Idee, den Verfasser aufs Korn zu nehmen – ich frage nach, wenn es mir die Person/Sache wert ist.

Bei Ihnen habe ich den Eindruck, Sie möchten einen W.W.-Stil generieren, damit Sie Ihre durch die Hirnblutung ausgelösten Einschränkungen besser kompensieren können. Auch das ist menschlich, aber damit kreieren Sie eine Zensur und beschneiden die Vielfalt.

Außerdem glaube ich, dass die übergroße Mehrheit in diesem Forum sich alle Mühe gibt, die verschiedenen Anliegen und Bemerkungen verständlich rüberzubringen. Und manches ist vielleicht auch gar nicht für alle gedacht (pers. Anekdoten o.ä.).

Bei Ihnen habe ich den Eindruck, Sie möchten einen W.W.-Stil generieren, damit Sie Ihre durch die Hirnblutung ausgelösten Einschränkungen besser kompensieren können.

Das wäre leider denkbar. Aber auch deshalb ist es gut, wenn wir es hier offen diskutieren können.

Leider sind meine Texte kein Vorbild und voller Schreibfehler, die ich zu spät bemerke.

W.W.

Leider sind meine Texte kein Vorbild und voller Schreibfehler, die ich zu spät bemerke.

W.W.

Das mag Sie ärgern, schadet dem Inhalt jedoch in keiner Weise.

Versetzen Sie sich mal in die Rolle eines Legasthenikers: Wenn nur die Form zählen würde, könnte jemand mit einer solchen Einschränkung nichts werden. Ich kenne einige, und es ist aus allen etwas geworden. Sogar ein Professor ist darunter :-P

Ich danke Ihnen! :-) Ja, Sie haben Recht, es kommt nicht sonderlich darauf an, ob man das mit 'ss' schreibt oder nicht, aber es gibt einen Irrtum, auf den ich hinweisen möchte: Was man in den frühen Morgenstunden und im Suff schreibt und für eine Inspiration hält, ist immer Mist! Und so etwas scheint häufiger vorzukommen, als man denkt! ;-)

W.W.

Ich danke Ihnen! Ja, Sie haben Recht, es kommt nicht sonderlich darauf an, ob man das mit 'ss' schreibt oder nicht, aber es gibt einen Irrtum, auf den ich hinweisen möchte: Was man in den frühen Morgenstunden und im Suff schreibt und für eine Inspiration hält, ist immer Mist! Und so etwas scheint häufiger vorzukommen, als man denkt!

W.W.

Na, wenn Sie das sagen... rofl

;-)

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Wenn ich das jetzt zusammenfassen sollte, ein Fazit ziehen, dann würd ich schreiben:

"Ich lebe und hab Lust am Leben und wenns mich mal wo zwickt, dann gehts mir (fast) am 'Gesäß' vorbei." (Zusammenfassung von Jerrys Post)

Jo, das ist gut!
Wenn die sogenannten Profis uns ihr ewiges Mantra vorbeten

"Nix gnaus woas mer ned"
"schau mer moi, na seng mers scho"
"MS ist sehr gut zu behandeln (beim Patienten bleiben nur ein bisschen Nebenwirkungen!)

dann ist doch leben damit das Einzigste, was bleibt.
Klar, für/gegen die Symptomatik tut mer was, kann mer versuchen was zu tun, aber kausal geht halt nix. :no:

PS: Faxe hat das im Docblog ganz gut kommentiert, das mit den Nebenwirkungen:

"Mäurer:
„… Notwendigkeit von vorbeugenden Maßnahmen (Einnahme von Paracetamol/Ibuprofen) nach sich ziehen. Letztlich ist diese Reaktion auf das Arzneimittel aber völlig ungefährlich …“

Faxe:
Schon recht, MS gestoppt aber Leber oder Nieren getötet, damit ist der Neurologe zumindest erfolgreich."

Das ist kurz und knapp,
dem ist nichts hinzuzufügen (imho)

Hallo Lore,

ich mache gar nix gegen meine MS. Ich hab mit ihr zu leben, so wie wir alle… bin ein Genussmensch und hab viel Spaß am Leben.

Keine bestimmte Diät – hab ein paar Sachen ausprobiert, die schwierig wurden durchzuhalten, fühlte mich elend und gab das wieder auf.
Viel frischen Salat (weil ichs mag), neuerdings Smoothies als Topping fürs morgendliche Müsli. Morgens Kaffee, zwischendrin Espresso, abends gern Glas Wein.

Krankengymnastik hab ich immer gemacht. Schwimmen draußen und viel Biken im Sommer… genieße dabei die Geschwindigkeit, das Powern, und fühl mich dann gesund.

Mein Draußenschwimmen wird im Winter zum Eisbaden… bin überzeugt, dass mir das gesundheitlich gut tut. Statt Bungee-Springen…! Hat was von Nervenkitzel und Grenzerfahrung – wunderbar, meinen Körper zu spüren wenn ich raussteige und für ein paar Momente mich ganz warm fühle von innen, und mir kein Wind, Schnee oder Regen ‚was anhaben‘ kann.

Im Winter Warmstrampeln und –kurbeln mit dem Motomed statt Biken.

Ich liebe Musik! Hab gern Klavier gespielt, immer weniger Klassik (dafür hatten meine Finger schon in den Neunzigern zu viel ‚Eigenleben‘, waren nicht exakt genug…).

Noch im Jahr 2000 hab ich mich anlässlich eines Aufenthaltes in der Marianne-Strauss-Klinik abends gern mit Mitpatienten verabredet für Klavierabende in einem Raum mit einem etwas ausgeleierten Blüthner-Flügel, den Alleinunterhalter gemacht und gespielt, was mir in den Sinn kam… Dass für sowas die Finger, Hände und mein Rücken nicht mehr ‚wollen‘, ist eine der traurigsten Erfahrungen mit der MS.

Ich glaube, dass ich der geborene Anpasser bin, nicht kämpfe, sondern zurechtkomme… und dabei so viel Spaß habe und genieße wie geht.

Bin dankbar für die guten Zeiten mit meinen Kindern und der Familie, für die lange Zeit der Tätigkeit in meinem Traumberuf. Das bedeutete nicht nur Ablenkung von der MS und Sinnhaftigkeit meines Lebens, sondern wunderbare Erfahrungen, Glück, Genuss.

Mir hilft es sehr, mich in so vielen Momenten sehr lebendig zu fühlen und gesund!

Ich merke schon, dass ich auf eine solche Frage wie Deine ‚nicht viel anzubieten‘ habe…

jerry

P.S.: Medikamente... in den ersten Jahren Korti im Schub, oral und niedrigdosiert. Später Imurek als Dauertherapie abgelehnt, wollte lieber 'Kinder kriegen'. Am Starnberger See (MS-Klinik) Betainterferon abgelehnt. Insofern keine Medis seit 1985.

Hippotherapie... fällt leider derzeit flach, weil Michel (das Pferd) auf seine alten Tage neurotisch wurde und von seiner Herrin in Frührente geschickt wurde... das Ersatzpferd ist noch nicht so weit...

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Wenn ich das jetzt zusammenfassen sollte, ein Fazit ziehen, dann würd ich schreiben:

"Ich lebe und hab Lust am Leben und wenns mich mal wo zwickt, dann gehts mir (fast) am 'Gesäß' vorbei." (Zusammenfassung von Jerrys Post)

Jo, das ist gut!

Einspruch, Euer Ehren Häuptling,

ich hab schon meine Trauer mit dem Verlust von Fähigkeiten, gerade wenn es um solche geht im Bereich Kreativität, Ausdruck, ... Genuss haben und verschaffen :-P .

Und wenn ich mit mir alleine bin, gibt's auch mal Jammern oder Sch.... schreien... :wink:

:rollita:

Einspruch, Euer Ehren Häuptling,

ich hab schon meine Trauer mit dem Verlust von Fähigkeiten, gerade wenn es um solche geht im Bereich Kreativität, Ausdruck, ... Genuss haben und verschaffen .

Und wenn ich mit mir alleine bin, gibt's auch mal Jammern oder Sch.... schreien...

Ja, das meine ich zu Wissen.
Bisher hab ich dich aber immer mit dem Rollstuhl vorwärts rollen sehn,
die Gedanken beim nächsten Ziel und Hundernisse am Seeufer tricky überwindend.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

PS: Faxe hat das im Docblog ganz gut kommentiert, das mit den Nebenwirkungen:

thx :-)

ich mache gar nix gegen meine MS. Ich hab mit ihr zu leben, so wie wir alle… bin ein Genussmensch und hab viel Spaß am Leben.

Keine bestimmte Diät – hab ein paar Sachen ausprobiert, die schwierig wurden durchzuhalten, fühlte mich elend und gab das wieder auf.
Viel frischen Salat (weil ichs mag), neuerdings Smoothies als Topping fürs morgendliche Müsli. Morgens Kaffee, zwischendrin Espresso, abends gern Glas Wein.

Krankengymnastik hab ich immer gemacht. Schwimmen draußen und viel Biken im Sommer… genieße dabei die Geschwindigkeit, das Powern, und fühl mich dann gesund.

Mein Draußenschwimmen wird im Winter zum Eisbaden… bin überzeugt, dass mir das gesundheitlich gut tut. Statt Bungee-Springen…! Hat was von Nervenkitzel und Grenzerfahrung – wunderbar, meinen Körper zu spüren wenn ich raussteige und für ein paar Momente mich ganz warm fühle von innen, und mir kein Wind, Schnee oder Regen ‚was anhaben‘ kann.

Im Winter Warmstrampeln und –kurbeln mit dem Motomed statt Biken.

Ich liebe Musik! Hab gern Klavier gespielt, immer weniger Klassik (dafür hatten meine Finger schon in den Neunzigern zu viel ‚Eigenleben‘, waren nicht exakt genug…).

Noch im Jahr 2000 hab ich mich anlässlich eines Aufenthaltes in der Marianne-Strauss-Klinik abends gern mit Mitpatienten verabredet für Klavierabende in einem Raum mit einem etwas ausgeleierten Blüthner-Flügel, den Alleinunterhalter gemacht und gespielt, was mir in den Sinn kam… Dass für sowas die Finger, Hände und mein Rücken nicht mehr ‚wollen‘, ist eine der traurigsten Erfahrungen mit der MS.

Ich glaube, dass ich der geborene Anpasser bin, nicht kämpfe, sondern zurechtkomme… und dabei so viel Spaß habe und genieße wie geht.

Bin dankbar für die guten Zeiten mit meinen Kindern und der Familie, für die lange Zeit der Tätigkeit in meinem Traumberuf. Das bedeutete nicht nur Ablenkung von der MS und Sinnhaftigkeit meines Lebens, sondern wunderbare Erfahrungen, Glück, Genuss.

Mir hilft es sehr, mich in so vielen Momenten sehr lebendig zu fühlen und gesund!

Ich merke schon, dass ich auf eine solche Frage wie Deine ‚nicht viel anzubieten‘ habe…

jerry

P.S.: Medikamente... in den ersten Jahren Korti im Schub, oral und niedrigdosiert. Später Imurek als Dauertherapie abgelehnt, wollte lieber 'Kinder kriegen'. Am Starnberger See (MS-Klinik) Betainterferon abgelehnt. Insofern keine Medis seit 1985.

Hippotherapie... fällt leider derzeit flach, weil Michel (das Pferd) auf seine alten Tage neurotisch wurde und von seiner Herrin in Frührente geschickt wurde... das Ersatzpferd ist noch nicht so weit...

Jerry, danke für deine lange Antwort!

Ich habe den Eindruck, die meisten MS-Betroffenen glauben, ihre Krankheit fest im Griff zu haben (nicht du). Was für ein tragischer Irrtum!!!

Man kann damit leben, eine recht lange Zeit auch sehr gut, aber es wird immer schwieriger, je älter man wird, je stärker die Ausfälle werden und je mehr die Krankheit voranschreitet.

Das ist nicht aufzuhalten! Nicht durch vegetarische oder vegane Ernährung, nicht durch Sport, Biken, Eisbaden, KG, nicht durch Meditation, nicht durch Medikation, nicht durch Vitamine oder sonstwas. So ist leider die bittere Wahrheit! Und über die können nur diejenigen ehrlich berichten, so wie Du (oder auch ich, mag aber nicht), die ihre Diagnose länger als nur ein paar Furzjährchen haben und nicht die Leute, die sich noch ganz fest an ihre Illusionen klammern.

Was mache ich jetzt? Habe mein Leben genossen, so lange es ging, studiert, gearbeitet, geheiratet, mich fortgepflanzt (Produkte sind erwachsen). Jetzt ist vorbei. Ich möchte nicht hilflos sterben, sondern mir selbstständig die Kugel geben!

Bin ansonsten total gesund und wende nur Homöopathie an, aber hab' ja noch nicht einmal ne Erkältung oder Bauchweh! Nur Scheiss-MS!

Allen noch viel Spass hier! Insgesamt so 30 bis 50 Jahre ab Diagnose scheinen erträglich zu sein, oder?

Insgesamt so 30 bis 50 Jahre ab Diagnose scheinen erträglich zu sein, oder?

Ich nehm die 50 !
hab die Diagnose mit 40 bekommen, da geht die Rechnung auf.

PS: gibst du Garantie auf dein Rechenmodell ?? :coffee: :rauch:

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Garantien gibt's nicht, ich verkaufe ja nix ;-)

Nur Folgendes: Geniesse deine Zeit! Bei mir dauerte das so lange, weil ich schon als Jugendliche anfing, und zwar ohne Medikamente! Wie das mit "alten Knackern" läuft - keine Ahne.

Überlege maximal, ob ich mit Sativex oder Hanf-Öl oder -Harz anfange.

:einhorn:

vielleicht bin ich eine alte Knackerin, habe diesen Mist schon über 50 Jahre, meine Jugend war im Eimer.
Laufe noch, allerdings brauche ich den Arm meines Mannes, aber das habe ich glaube ich schon alles geschrieben und wiederholen möchte ich mich nicht. So alt bin ich noch nicht, dass man alles doppelt erzählt.

Ich mache mir öfters Gedanken, wie die oder der wohl aussieht, oh ........., bei Naseweis kann ich es mir vorstellen, er ist Franke und die Franken können sich alle sehen lassen.

Finde das Forum informativ, auch wenn ich nicht alles verstehe, muss ich auch nicht. Habe deswegen keine Komplexe, man kann ja nachfragen, wenn man will.

G :schampus:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Liebe GG,

in so einem Form geht vieles unter und auch ich erinnere mich nicht gut! :-( Also, mich würde es nicht langweilen, wenn Sie uns noch einmal ausführlich schildern könnten, wie Sie es angestellt haben, nach 50 Jahren MS noch so gut dazustehen! :-)

Das ist sicher für viele lehrreich. Was ist ihr Geheimnis? Ich denke, Sie sollten es noch einmal schreiben!!!

W.W.

Hallo GG,

dem schließe ich mich ausdrücklich an!! Schließlich happich ja offenbar fünf Jahre weniger auf... dem Rolli... ;-)

:kamikazerolli:

es war ein langer Weg.

Da jeder anders reagiert, gibt es kein Wundermittel.

Habe viel ausprobiert, andere hatten einiges übernommen und keinen Erfolg.

War heute beim Orthopäden, der lobte mich und meinte, das meiste sei Kopfsache. Vielleicht schreibe ich mal was nieder, aber wie

gesagt jeder tickt anders.

LG
GG :wink:

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

War heute beim Orthopäden, der lobte mich und meinte, das meiste sei Kopfsache.

Hallo GG,

Dir hat er nix getan, hat Dich gelobt... Der oder dem nächsten mit einem ungünstigeren Verlauf wird er - aus Höflichkeit :wuerg: - nicht sagen, er/sie habe die Kopfsache wohl falsch angegangen...

Aber diese krause Vorstellung wird in seinem ärztlichen Besserwisserdickschädel rumspuken und die Arzt-Patienten-Beziehung verbiegen.

Vermutlich hat ein(e) jede(r) von uns von SchicksalsgenossInnen schon mal den Eindruck gehabt, da lasse sich nebenan jemand hängen. Wenn dies dazu führt, bezüglich des eigenen Schicksals aktiver zu sein und aufmerksam, mag es noch angehen und positive Aspekte haben.

Da wo ich jedoch anfange, dem anderen Menschen von oben herab reinreden zu wollen, ihn zu bewerten, da wird es schräg. Ein Arzt - ein Profi! - sollte sich persönlicher Eindrücke i.S. von Vorurteilen sehr bewusst sein und sowas aus seiner Betreuungstätigkeit heraushalten!

Bescheidenheit ist nicht nur eine Zier, sie ist hier angebracht. Selbstverständlich hab ich von mir selber den Eindruck, viele 'Kopfdinge' für mich richtig gemacht zu haben und noch zu machen. Aber ich weiß auch, an wie vielen Stellen es ein ganz schmaler Grat ist, auf dem ich balanciere.

Ich glaube dran, dass ein(e) jede(r) von uns einen Spielraum hat und einen Schicksalsbereich. Und 'das Meiste' zur Kopfsache zu erklären, ob orthopädischer- ( :-( ) oder neuroseits, das empfinde ich als widerwärtig. Noch einmal: :wuerg:

jerry

Dir hat er nix getan, hat Dich gelobt... Der oder dem nächsten mit einem ungünstigeren Verlauf wird er - aus Höflichkeit - nicht sagen, er/sie habe die Kopfsache wohl falsch angegangen...

Aber diese krause Vorstellung wird in seinem ärztlichen Besserwisserdickschädel rumspuken und die Arzt-Patienten-Beziehung verbiegen.

Jetzt, wo Sie es geschrieben haben, ist es mir auch aufgefallen: Wenn ich zu einem Orthopäden gehen würde, würde ich nicht erwarten, dass er mich lobt und meine Krankheit (oder wie ich damit umgehe) zur Kopfsache erklärt.

Aber vielleicht ist das auch mein Vorurteil, dass Orthopäden schrecklich unbedenklich sind.

W.W.

Du kannst ja recht haben,
vielleicht hatte ich mich falsch ausgedrückt, er sah mich zum 1. Mal, war oder bin wegen massiven Kreuzschmerzen in
Behandlung. Sagte zuerst nichts von der MS, sonst werde ich gleich wieder in die Schublade gesteckt.
Er meint ich sei sehr positiv und wohl auch sportlich.
Ja die Sprache..........

gehöre nicht zu den Frühaufsteher, versäume vielleicht auch deshalb wie Sonnenaufgang oder dergleichen :-D .

schönen Tag noch

habe gestern in Visite etwas interessantes " kaltes Wasser " gesehen, mußte gleich an Dich denken, wenn ich den Link
in der Mediathek finde werde ich ihn hier rein setzen.

So hier
http://www.ardmediathek.de/tv/Visite/Kneipp-Kaltes-Wasser-schützt-vor-Infekt/NDR-Fernse...

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Vielleicht schreibe ich mal was nieder, aber wie gesagt jeder tickt anders.

Natürlich ist jeder anders, so wie jedes Sandkorn, jedes Schneekristall, jede Ameise und sogar jeder Zebra anders ist. Und trotzdem gibt es etwas Gemeinsames. (In aller Herrgottsfrühe geschrieben!)

W.W.

Da jeder anders reagiert, gibt es kein Wundermittel.

Es gibt immer wieder solche "Wunder". Ein MS-Bekannter hat die Erkrankung seit 35 ! Jahren. Man sieht ihm nichts an, nullkommaniente. Er läuft über 10 Kilometer. Hand- und Armfunktionen soweit ersichtlich voll okay. Kognition, Sprache, Sehen, keine erkennbaren Einschränkungen. Er erzählte von einer langjährigen Basistherapie (Spritzen, irgendeine von den crab). Aber nichts genaues weiß ich nicht, da wir nicht so vertraut sind. Was sein "Geheimnis" ist? Ich weiß es nicht. Ich würde mal vermuten, auch eine ganze Portion Glück. Oder die Schicksalskomponente.

P.S. Aber die BT kanns nicht gewesen sein, nicht wirklich ;-) Oder?

Wenn es jemandem nach 35 Jahren MS so gut geht, und er hat jahrelang eine Basistherapie gemacht, dann kann man sagen, was man will: Sein guter Verlauf wird auf die Basistherapie zurückgeführt werden, und natürlich hat er auch Glück gehabt.

Und wenn sich jemand jahrelang CRAB gespritzt hat, und es geht ihm schlecht, dann hat er eben Pech gehabt.

Ich glaube, im Prinzip wirkt die Basistherapie immer, bzw. ist es unmöglich nachzuweisen, dass die Basistherapie nicht wirkt.

Nach meiner Überzeugung wirkt sie bevorzugt bei denen, die gar keine Basistherapie gebraucht hätten, aber das ist eine völlig unwissenschaftliche Aussage. Aber ich habe auch meine Probleme mit wissenschaftlichen Aussagen. Sie scheinen mir das System, in dem sie entstanden sind, zu unterstützen. Ich glaube nicht, dass wir irgendwann einmal lesen werden: Die Wissenschaft hat festgestellt, dass die Basistherapie nichts bringt. Eher wird sie behaupten, dass Coca Cola Schnaps enthält.

W.W.

Es gibt immer wieder solche "Wunder". Ein MS-Bekannter hat die Erkrankung seit 35 ! Jahren. Man sieht ihm nichts an, nullkommaniente. Er läuft über 10 Kilometer. Hand- und Armfunktionen soweit ersichtlich voll okay. Kognition, Sprache, Sehen, keine erkennbaren Einschränkungen. Er erzählte von einer langjährigen Basistherapie (Spritzen, irgendeine von den crab). Aber nichts genaues weiß ich nicht, da wir nicht so vertraut sind. Was sein "Geheimnis" ist? Ich weiß es nicht. Ich würde mal vermuten, auch eine ganze Portion Glück. Oder die Schicksalskomponente.

P.S. Aber die BT kanns nicht gewesen sein, nicht wirklich Oder?

Interessanter Casus.

Ich kenne jemanden, der nachweisbar fast 35 Jahre lang keine Basistherapie nahm (abgesehen von einer kurzen Episode Copaxone), aber sonst wirklich alles! ausprobiert hat. An dem Fall ist nichts Wunderbares. Scheinen doch verschiedene Erkrankungen zu sein! Oder angeführter MS-Casus ist erstunken und erlogen. Oder es gibt wirklich ein "wunderbares Geheimnis". Bloß welches?

:confused:

Ich kenne jemanden, der nachweisbar fast 35 Jahre lang keine Basistherapie nahm (abgesehen von einer kurzen Episode Copaxone), aber sonst wirklich alles! ausprobiert hat. An dem Fall ist nichts Wunderbares. Scheinen doch verschiedene Erkrankungen zu sein! Oder angeführter MS-Casus ist erstunken und erlogen. Oder es gibt wirklich ein "wunderbares Geheimnis". Bloß welches?

Warum sollte ich von einem Fall berichten, der "erstunken und erlogen" ist, um deine deftigen Worte zu benutzen? Welches Ziel sollte ich damit verfolgen?

Oder meintest du dein Beispiel?

:-D :confused:

War heute beim Orthopäden, der lobte mich

Kann natürlich eine unglückliche Formulierung sein, aber "loben" kenne ich eher aus der Kindheit.

Vielleicht wäre "bewundern" passender?

Fehlt noch, dass der Orthopäde fragt, ob du ein Berichtsheftchen dabei hast, weil er dann ein Sternchen rein malen würde.

Egal, es könnte bei mir Schwierigkeiten geben, wenn ein fachfremder Arzt mir sagen will, wie ich (meine) MS verstehen soll. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich in diesem konkreten Fall mehr Ahnung habe als er, ist groß.

Wie dem auch sei, ich halte es für die eigene Entwicklung sehr wichtig Rückmeldungen zu bekommen.

Ich kann mir (derzeit) eigentlich nur ein Szenario (damit meine ich nicht deine Situation) vorstellen, in dem ich als fachfremder Arzt "loben" würde.
Nämlich, wenn ich der Meinung wäre, dass nur das gut ist für das Seelenheil es Patienten.

--
Syntax error on line 1492

Patient (aus lateinisch patiens, deutsch ‚geduldig‘, ‚aushaltend‘, ‚ertragend‘ aus Wikipedia

:-D :clap: :thumps up:

Laufen wir nicht wieder Gefahr, dass aus einem an sich interessanten Thread zu einem uninteressanten Endlos-Thread verkommt?

W.W.

Und wenn ich merke, dass es sich bei dem Facharzt/Orthopäden um seine Kernkompetenz handelt, bekommt "ertragen" eine brisante Bedeutung für mich als Patient. :-D

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habe es doch berichtigt..........

wenn du noch Eltern hast, bist du noch immer Kind

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Das war doch nicht gegen dich!

Die Situation gibt es! Da bin ich mir sicher!

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o.k.
flowers

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Hi GG
Primär ist mir im Arztgespräch beim loben, genauso mulmig wie beim trösten.
Wobei, die Sache beim Orthopäden hat etwas spannendes.
https://de.wikipedia.org/wiki/Orthop%C3%A4die#Konservative_Therapie
Ich glaube dass der in einem ähnlichen "Gewann" von Vermutungen und unerklärlichen Autoimunprozessen unterwegs ist, wie die Neurologie.
Mich hatte auch einmal einer angesprochen. Irgedwie war ich so negativ besetzt auf diese scheinbar altbekannte Tour, dass ich im Nachhinein dann doch die Sprechstundenhilfe fragte, ob Sie wisse welche Intentionen ihr Chef mit meiner MS habe.
Sie erzählte dass dieser in seiner beruflichen Findungszeit chirurgisch viel mit MS-Patienten zu tun hatte. (da war ich doch etwas ungerecht?)
lG agno

vielleicht bin ich eine alte Knackerin, habe diesen Mist schon über 50 Jahre, meine Jugend war im Eimer.
Laufe noch, allerdings brauche ich den Arm meines Mannes, aber das habe ich glaube ich schon alles geschrieben und wiederholen möchte ich mich nicht. So alt bin ich noch nicht, dass man alles doppelt erzählt.

Ich mache mir öfters Gedanken, wie die oder der wohl aussieht, oh ........., bei Naseweis kann ich es mir vorstellen, er ist Franke und die Franken können sich alle sehen lassen.

G

Ja, heo GG, Frau mit der Eimer-Jugend! Ich hoffe ja auch immer, dass der Spuk im Alter vorbei ist...

Also, anstossen! :schampus: 50 Jahre sind enorm!!! Weiter so! Ich gehe davon aus, dass du niemals eine BT gemacht hast. Vielleicht mal Cortison.

Stimmt, Naseweis sieht gut aus, obwohl er Franke ist! Aber in festen Händen.

In der Zeit vor dem Rolli ist man anscheinend immer irgenwie schöner... :-D

Carpe diem! :thumps up:

Ich gehe davon aus, dass du niemals eine BT gemacht hast. Vielleicht mal Cortison.

schau hier

Richtig, keine BT, allerdings habe ich mich breitschlagen lassen mit dem Teufelszeug Cortison.
Der Neurologe hatte mir Märchen erzählt und gerade einen Zeitpunkt gefunden, an dem es mir nicht gut ging, er meinte nach Infusion könnte ich wieder besser laufen, Puste Kuchen.......wurde schlechter. Das war die Cortison - Therapie.

Ich weiß, dass der Franke in festen Händen ist, ich auch.
G

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Man munkelt ja hinter den Kulissen,
dass der Franke noch ehrgeizigere Ziele hat...

;-) Zoe

ich komme auch aus Franken !!!!!!!!!! :wink:

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Achtung:
Insider, das muss niemand verstehen :ok: ausser den Zitierten!

Man munkelt ja hinter den Kulissen,
dass der Franke noch ehrgeizigere Ziele hat...

Zoe

:note: Aber nur unter deinem Management und
mit Musical support der dubious Brothers
und mit Jerry an den Tasten
:clap:

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Einkaufen :heelsr:

Einkaufen

Nach, sagen wir mal, 35 Jahren Einkaufen wwiederholen sich doch die Moden? :-D

Einkaufen

Nach, sagen wir mal, 35 Jahren Einkaufen wiederholen sich doch die Moden?

Einkaufen:

Die Antwort von Lore (Frau!) war so zu erwarten. :-D
Ich (Mann) geh halt für die Familie einkaufen, daß Brot und Butter und Schinken und Käse und Marmelade und Nudeln da sind.

Da musste in 35 Jahren öfter einkaufen gehn, dass der Vorrat nicht ausgeht ! rofl

Nach 32 Jahren hier im Ort trifft Mann da auch immer wieder Leute, die Meisten davon sympathisch. Da gibts ä Schwätzle, Einbindung ins Leben, das tut gut.

PS:
Das Einkaufen ist auch gleichzeitig ein Teil meiner täglichen Fitnessration.

- Fahrrad mit Packtaschen - Fussgänger mit Rucksack - soweit die Füße tragen -(ansonsten gibts werktags alle 20 min einen Bus, Sonntags wird eh nicht eingekauft)

.
.
(dem Himmel sei Dank, dass ich im Ort einkaufen kann und das der Ort eben ist!)

PPS: :rauch:
Grosseinkäufe, wie Bier in Kastenform und sowas,
machen natürlich meine Lieben mit dem Auto.
Die Zeiten wo ich easypeasy ne Bierkiste
auf dem Fahrradlenker balanciert hab
sind definitiv vorbei

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Die Antwort von Lore (Frau!) war so zu erwarten.
Ich (Mann) geh halt für die Familie einkaufen, daß Brot und Butter und Schinken und Käse und Marmelade und Nudeln da sind.

Da musste in 35 Jahren öfter einkaufen gehn, dass der Vorrat nicht ausgeht !

Nach 32 Jahren hier im Ort trifft Mann da auch immer wieder Leute, die Meisten davon sympathisch. Da gibts ä Schwätzle, Einbindung ins Leben, das tut gut.

PS:
Das Einkaufen ist auch gleichzeitig ein Teil meiner täglichen Fitnessration.

- Fahrrad mit Packtaschen - Fussgänger mit Rucksack - soweit die Füße tragen -(ansonsten gibts werktags alle 20 min einen Bus, Sonntags wird eh nicht eingekauft)

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(dem Himmel sei Dank, dass ich im Ort einkaufen kann und das der Ort eben ist!)

PPS:
Grosseinkäufe, wie Bier in Kastenform und sowas,
machen natürlich meine Lieben mit dem Auto.
Die Zeiten wo ich easypeasy ne Bierkiste
auf dem Fahrradlenker balanciert hab
sind definitiv vorbei

Natürlich kaufen Frauen anders ein als Männer. Sie haben ja auch Geschmack! :-D

Mir kam es auf die 35 Jahre an. Schafft man das wöchentlich nach so langer Zeit post Diagnose noch? Getränke habe ich mir ja schon immer liefern lassen! Aber auf dem Rad oder auf Schuster's Rappen... und das schon seit gut 32 Jahren... Wow!

Ich (Mann) geh halt für die Familie einkaufen, daß Brot und Butter und Schinken und Käse und Marmelade und Nudeln da sind.

Das trainiert generell unheimlich gut das Kognitive und das Gespür für die eigene nötige Infrastruktur.

Senario:

"Schatz, was sollte nochmal alles einkaufen?" (Frage per Smartphone)

:-D

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Einkaufen

Nach, sagen wir mal, 35 Jahren Einkaufen wwiederholen sich doch die Moden?

... ob man nur an MS erkrankt ist.

PS. Wenn man das "nur" nicht besonders betont (und so stelle ich mir das auch vor), so ist dies kein tiefgründiger Zwischenruf.

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