Ist Kortison der Warp-Antrieb unter den MS-Therapien?

Wissenschaft?

1.) Wenn ich mit einem lieben Patienten über Kortison rede.
2.) Als mich mein Hausarzt zu seiner Kortisonbasistherapie nötigen wollte.
3.) Wenn ich meine Kortisonerfahrung in Relation zur aktuellen NEDA-MS-Therapie stelle.
4.) Der Punkt an dem ich meinen Neurologen um eine Kortisontherapie bitten würde.

Das sind doch vier komplett verschiedene Themen.
2 & 3 zeigen imho in richtung Star-Trek
1 & 4 sind ein Spagat zwischen Wissenschaft, Verzweiflung und pragmatischer Bereitschaft zur aktuellen kleinen Prognosenbeschädigung um die nicht zu delegierenden Problemlöser in Eigenleistung zu ersetzen.

Es ist mir bewusst dass ich in meinem kurzen Abriss von einigen "Tatsachen" ausgehe die vor 25 Jahren noch als Tatsachen gehandelt wurden und wo mir keine gegenteiligen Studien bekannt sind.
hmm, klingt noch immer nicht gut...
Mein lieber alter Neurologe, der mir auch immer Korti als Schubtherapie angetragen hatte, sagte dass sich die langfristige Prognose mit oder ohne Korti nicht verändern würde.
Damals als sich bei mir die Schubabstände immer weiter verkürzten, entschied ich, meine Schübe ohne Korti durchzustehen.

gruß agno

Mein lieber alter Neurologe, der mir auch immer Korti als Schubtherapie angetragen hatte, sagte dass sich die langfristige Prognose mit oder ohne Korti nicht verändern würde.

Verflixte Axt - schon damals wusste man es. Und trotzdem tun nicht wenige Neurologen auch heute noch so, als gäbe es ohne K. einen riesigen Waldbrand mit verheerenden langfristigen Folgen :-( :-D

Damals als sich bei mir die Schubabstände immer weiter verkürzten, entschied ich, meine Schübe ohne Korti durchzustehen.

So ging es mir auch. In einer Phase hatte ich einen Schub nach dem anderen, alle paar Wochen. Hätte ich mir damals bei jedem Schub einen Stoß geben lassen, dann wäre ich heute ein ... (wills gar nicht wissen)

als gäbe es ohne K. einen riesigen Waldbrand

Das kann man doch gar nicht seriös abschätzen!

mit verheerenden langfristigen Folgen

Ist doch richtig. Mit K. allerdings auch, imho.

Ist Kortison der Warp-Antrieb unter den MS-Therapien?

Die Überschrift entbehrt nicht einer deutlichen Polemik.
Ach was soll's. Ich glaube, dass es bald ein Heilmittel gegen MS gibt, nämlich ungefähr dann, wenn wir zum Jupiter reisen.

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Das kann man doch gar nicht seriös abschätzen!

Bin mir nicht sicher. Vielleicht doch. Wie begründen denn all die kritischen Ärzte ihre Aussage, z.B. die Hamburger UKE, oder der Arzt von agno? Das wäre für mich interessant, nachzufragen.

Meine Haltung begründet sich auf den Beobachtungen bei mir selbst. Ich merkte, dass gerade leichtere, aber auch mittelschwere Schübe sich ohne K. zurückbildeten. Bei ganz schweren habe ich es noch nicht probiert, aber warum sollte es da anders sein? Bei leichteren wie zum Beispiel dem aktuellen manchmal sogar ratz fatz, schon jetzt spüre ich wieder Verbesserungen im betroffenen Bein. Dann die Beobachtung, dass einmal erst NACH der Kortisongabe der Schub erst richtig in Fahrt kam, und sich dann später ohne zusätzliches K. langsam zurückbildete.

Ach was soll's. Ich glaube, dass es bald ein Heilmittel gegen MS gibt, nämlich ungefähr dann, wenn wir zum Jupiter reisen.

Ich probiere (wohlgemerkt probiere) es mit natürlichen Methoden, die mir sinnvoll erscheinen. Das ist für mich ein Weg bei meinem schubförmigen Verlauf. Mit dem progredienten Verlauf habe ich mich noch nicht ausreichend auseinandergesetzt. Das werde ich tun, wenns soweit wäre.

Ich will niemandem die Freude nehmen, der oder die sich mit K. wohlfühlt. Ich habe nur für mich eine zweifelhafte Wirkung beobachtet. Für mich als Leichtgewicht (Körpergewicht) wirken die 1000er Stöße wie Donnerschläge. Wieso soll ich mir das antun, wenns nicht sein muss (siehe oben)? Außerdem muss ich wegen Osteoporosegefahr abwägen.

Das kann man doch gar nicht seriös abschätzen!

Bin mir nicht sicher. Vielleicht doch. Wie begründen denn all die kritischen Ärzte ihre Aussage, z.B. die Hamburger UKE, oder der Arzt von agno? Das wäre für mich interessant, nachzufragen.

hmm, jetzt schreibe ich in dünner Luft.
Erstmals erlebte ich dieses massive bestehen auf Kortisontherapie bei einem Gespräch mit einer befreundeten Neurologin, über einen lieben Freund, dem es extrem bescheiden ging.
Da erzählte mir diese Frau davon, wie wichtig es erstmals sei der Gehirnzerstörung Einhalt zu gebieten...
Ich war schockiert, redete aber freundlich noch angemessene 5 minuten weiter...
Als ich darauf hin Google anschmiss, kam der identische Wortlaut auf einer Pharmawerbeseite.

Ich bin mir sicher dass noch vor ca 2 oder vier Jahren, auf der Kortisonseite vom Navigator-Medizin der Satz von meinem lieben alten Neurologen, stand.
Etwas abgeschwächt aktuell:
"Wie dem auch sei, bis auf weiteres gilt: Die hochdosierte Kortison-Stoßtherapie ist eine reine Akutbehandlung, die die Zeit bis zum Abklingen des Schubes verringern und damit die Symptomzeit verkürzen soll."

Da erzählte mir diese Frau davon, wie wichtig es erstmals sei der Gehirnzerstörung Einhalt zu gebieten...
Ich war schockiert, redete aber freundlich noch angemessene 5 minuten weiter...
Als ich darauf hin Google anschmiss, kam der identische Wortlaut auf einer Pharmawerbeseite.

Ich bin mir sicher dass noch vor ca 2 oder vier Jahren, auf der Kortisonseite vom Navigator-Medizin der Satz von meinem lieben alten Neurologen, stand.
Etwas abgeschwächt aktuell:
"Wie dem auch sei, bis auf weiteres gilt: Die hochdosierte Kortison-Stoßtherapie ist eine reine Akutbehandlung, die die Zeit bis zum Abklingen des Schubes verringern und damit die Symptomzeit verkürzen soll."

Interessant, agno. Auf dieser navigator-medizin-Seite steht das immer noch so, wie es dein erfahrener Neurologe beschrieb. Ich habe eben nachgesehen.

Deine Geschichte, ein Hinweis auf einen interessengeleiteten Paradigmenwechsel?

... Hinweis auf einen interessengeleiteten Paradigmenwechsel?

Jawohl
Ich frage mich dabei:
Ist das Kortison im NEDA-Kontext, ein versehentlicher Kollateralschaden der Werbebranche?

... Hinweis auf einen interessengeleiteten Paradigmenwechsel?

Jawohl
Ich frage mich dabei:
Ist das Kortison im NEDA-Kontext, ein versehentlicher Kollateralschaden der Werbebranche?

Du sprichst oben von der "aktuellen NEDA-MS-Therapie" und hier vom NEDA-Kontext.
Oje, vielleicht wissen alle, was du meinst, nur ich nicht ... :confused:
Was ist damit gemeint?

Wie die Zeit vergeht...
Die Anfänge von NEDA sind in der PZ-Online Ausgabe 44/2014 dokumentiert.

Wie die Zeit vergeht...
Die Anfänge von NEDA sind in der PZ-Online Ausgabe 44/2014 dokumentiert.

Danke, agno, jetzt bin ich im Bilde.
Und trotzdem mit dir gerade nicht auf Augenhöhe: Kollateralschaden der Werbebranche?
Wo wird für die K.-Therapie offiziell geworben?
Meinst du Kollateralschaden in der medizinischen Alltagspraxis?

Liebe Leser, liebe Nalini.
Ich habe darum gebeten, dass die Disskussion ab hier abgetrennt und im Hinterzimmer nichtöffentlich weitergeführt wird.
mfG agno

Die Anfänge von NEDA sind in der PZ-Online Ausgabe 44/2014 dokumentiert.

Die Anfänge von NEDA sind sicherlich nicht von einem Prof. Mäurer oder einer Pharma Zeitung entstanden...es wurde vielmehr versucht, eine Frage, die viele Betroffene umtreibt, wissenschaftlich zu beantworten.

http://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(12)00149-6/fulltext

"..Das Definieren einer Heilung von MS ist schwierig. Wie lange sollten wir warten, bevor wir einen Sieg erklären: 15, 20 oder 25 Jahre? Onkologen ziehen es vor, anstelle einer Heilung den Begriff "NEDD"(No Evidence of Detectable Disease) also "keine Anzeichen einer nachweisbaren Erkrankung" zu einem bestimmten Zeitpunkt zu verwenden. Dabei ist klar, dass eine begrenzte Anzahl der Patienten einen Rückfall erleben werden zu einem späteren Zeitpunkt.

Hierauf aufbauend schlagen wir den Begriff NEDA - "keine nachweisbare Krankheitsaktivitäten" - im Zeitraum von 15 Jahren - vor als Ausgangspunkt für die Definition einer Heilung. Warum 15 Jahre? Dies ist der am häufigsten akzeptierte Zeitpunkt für die Definition einer "gutartigen" MS. Darüber hinaus ist die mediane Zeit bis zum Beginn der sekundären progressiven MS 10,4 Jahre (Kremenchutzky, Rice et al. 2006) was somit innerhalb unseres 15 Jahre Zeitfensters liegt.

NEDA sollte die Summe aus a) Schubläsionsfreiheit b) ausbleibender EDSS-Progression sowie c) keiner MRT-Aktivität im Sinne von neuen oder vergrößerten T2-Läsionen bzw. Gd-verstärkenden Läsionen sein (Havrdova, Galetta et al., 2009, Cook et al. 2011).

Diese Definition basiert auf Daten, die aktuell routinemäßig in klinischen Studien gesammelt werden und sollte im Zuge neuer technologischer Innovationen in der klinischen Praxis weiterentwickeln. Es ist daher sehr Wahrscheinlich, dass in Zukunft zusätzlich Patientenbezogene Ergebnisse (PROs oder PROMS), sowie Atrophie der grauen Nervenmasse bzw. der Hirnatrophie als Kriterien hinzugezogen werden... "

Wie man dahinkommen soll - ob mit Pharma, Homöopathie oder Lachyoga - wurde in den Anfängen eigentlich völlig offengelassen....nun kann jeder/jede darauf projizieren, was er/sie will...

Danke für die unerwartete Antwort!

In dieser Definition wäre eine Weihsche Heilung durch "ausbrennen", am schwerstpflegebedürftigen MSler, möglich.
Definition ist alles, vermute ich immer.

mfG agno

die ärzte nennem sowas defektheilung, die krankheit bleibt stehen, die behinderungen halt auch.
wie du sagst, alles ist eine definitionssache, darum ist es so wichtig, genau zu deginieren, was unter einem begriff zu verstehen ist. nur so reden die leute übers gleiche. :-)

wie du sagst, alles ist eine definitionssache, darum ist es so wichtig, genau zu deginieren, was unter einem begriff zu verstehen ist. nur so reden die leute übers gleiche.

Zumindest ist jetzt geklärt, wo die Laterne steht. :-D

Die Idee "Laterne" (bezogen auf MS) verzerrt die Kurzweil des Textes ungemein, imho.

Eine philosophisches Annähern (mit dem Thema MS im Hinterkopf) wird sehr "spacig".

1) Die Laterne ist von Menschenhand gemacht. Ihr Standort ist klar definiert.

2) (bezogen auf den Link) Der Schlüssel wurde nicht irgendwo 30m von der Laterne verloren, sondern im "Umkreis" von 30m um die Laterne herum.

Sicherlich ergibt es Sinn erstmal unter der Laterne im hellen zu suchen.
Findet man da nichts, sollte man - vielleicht nach "Stichproben" - eine Taschenlampe organisieren.

Der Witz (siehe Link) liege dann darin, dass man x-mal und immer wieder unter der Laterne sucht.

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Danke.
Ich glaube dass sich alles um die Lampe dreht. Dass eigentlich mal nach einem Schlüssel gesucht wurde, das hat man schon längst vergessen.

@ Marc http://ms-ufos.org/forum/index.php?id=24346
Braucht die MS eine Heilungsdefinition, (bevor der Mechanismus der MS wirklich verstanden ist)?
Braucht das Leben eine Heilungsoption?
Das ist ein ganz schwieriges Thema!!!
Ich kenne die Meinung von älteren Leuten, dass man über Krankheit niemals in der "nicht-familiären Sozialumgebung", spricht.
So ganz verkiehrt ist das nicht.
Man macht sich verletzlich, und das eventuell vor Menschen mit denen man nicht befreundet ist.
Manches sieht jeder, dazu kann jeder denken was er mag.
Wer mich fragt, wie es geht: "Bestens, keine Klagen"! Sage ich zu 95%
Als ich über meine aktuelle Halsentzündung geredet habe, hat sich das irgendwie unrund angefühlt.
Ich suche noch nach Floskeln für nichttödliche kleinere und mittlere Unannehmlichkeiten.
gruß agno

Nein, nur wenn man damit hausieren geht!

Aber wer macht das schon?

Leute in Foren --> Ist halt so!
Heiler --> Deswegen der Begriff "hausieren".
Ärzte --> Meiner Erfahrung nach nein!
Pharma --> Verfolge ich jetzt nicht so, gehe aber von nein aus.

Ansonsten nach meinem Verständnis:
Nach einer Aktion sind sich die Fachleute 100% sicher, dass keine weiteren Entzündungen und/oder einschlägige Verschlechterungen auftreten.

Es sind keine weiteren Medikamente/ Lebensphilosophien etc. notwendig, um diesen Zustand zu begünstigen.

Formulierungen wie "wahrscheinlich geheilt" sind nicht zulässig! Entweder geheilt oder nicht!

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hmm, ich bin nicht zufrieden,
Also nochmal:
Der von Dir zitierte englischsprachige Ursprungsartikel ist von 2012. (msard-jornal.com)
Ob Prof Meurer diese Inspiration gefunden hat oder die identische Idee neu erfunden, wer weiß?
In meiner Wahrnehmung im zeitlichen Ablauf dessen was sich für mich beim recherchieren entblättert,
sind die Eltern von NEDA der Prof Meurer und die Firma für die er damals (2014 ist das Datum der Erwähnung in der pharmazeutischen Zeitung) für seinen Vortrag hielt: Novartis (http://www.missionhirnschutz.de/).
agno

P.S.: Zitat aus der Wikipedia, die unspektakuläre Hirnathrophie:
"...Auch bei fortgeschrittener Multipler Sklerose kann manchmal eine über das Altersmaß hinausgehende Hirnatrophie beobachtet..."

P.S.: Zitat aus der Wikipedia, die unspektakuläre Hirnathrophie:
"...Auch bei Multipler Sklerose kann manchmal eine über das Altersmaß hinausgehende Hirnatrophie beobachtet..."

Hmm, Ich bin etwas verwirrt: zunächst schreibst du von Laternen und Schlüsseln, dann dass ein Fränkischer Neurologe umbedingt NEDA erfunden haben soll..

Ich glaube, du vergisst dabei dass der internationale Kreis der Neuroimmunulogen recht überschaubar ist und Kongresse alle paar Monate stattfinden. Diese Verbindung von NEDA mit Pharmamarketing ist vermutlich auch schon älter als 2012. In 2009 gab's eine Phase 3 Nachanalyse zu Tysabri (AFFFIRM) und in 2011 zu Cladribin (CLARITY) in welchen von "Disease Activity free" als Studienendpunkt die Rede war. Da beide Studien Pharmafinanziert waren könnte man also auch hier eine Urheberschaft nahelegen.

Wenn du es schaffst, für einen Augenblick Pharma hier auszuklammern, wäre die eigentliche Frage, weshalb für Diagnosen wie Krebs oder Rheuma so ein Behandlungsansatz akzeptiert wird, bei der MS hingegen eine gewissenlose Geschäftssüchtigkeit die Basis sein soll? Gibt es in der Psychiatrie sowas wie "minimale" Depressionen oder Psychosen die nicht behandlungswürdig sind? Soll also eine ungewöhnlich hohe Hirnatrophie bei MSlern einfach hingenommen werden weil es sonst ein Eingeständnis an das NEDA Konzept wäre.

Ich glaube, du vergisst dabei dass der internationale Kreis der Neuroimmunulogen recht überschaubar ist und Kongresse alle paar Monate stattfinden.

Ich kenne da einen ganz netten Neurologen :-)
Ich kann mir da nicht helfen, die Gespräche erinnern mich an Kinderzeiten, als ich Männergespräche von Jungmännern mithöhrte.
Ein neuer Golf GTI, klasse! Oder ein Kadett GTE! Boa, Breitreifen & Alufelgen!!!! :-D

Diese Verbindung von NEDA mit Pharmamarketing ist vermutlich auch schon älter als 2012. In 2009 gab's eine Phase 3 Nachanalyse zu Tysabri (AFFFIRM) und in 2011 zu Cladribin (CLARITY) in welchen von "Disease Activity free" als Studienendpunkt die Rede war. Da beide Studien Pharmafinanziert...

Hmm, ich dachte dass dort bewiesen wurde dass NEDA keine Bedeutung hat?

könnte man also auch hier eine Urheberschaft nahelegen.

gerne

Wenn du es schaffst, für einen Augenblick Pharma hier auszuklammern, wäre die eigentliche Frage, weshalb für Diagnosen wie Krebs oder Rheuma so ein Behandlungsansatz akzeptiert wird,

hmm, schwierig.
Ich würde es anders beschreiben:
Weil es aktuell nichts gibt, was man tun oder messen könnte, kannst Du dich jetzt wieder um deine Alltagssorgen kümmern.
Somit wäre dort eine unehrliche Heilungsdefinition dem normalen Leben geschuldet. *seufz*

bei der MS hingegen eine gewissenlose Geschäftssüchtigkeit die Basis sein soll? Gibt es in der Psychiatrie sowas wie "minimale" Depressionen oder Psychosen die nicht behandlungswürdig sind?

Ich kenne mich da nicht aus, hoffe aber dass dem so ist.

Soll also eine ungewöhnlich hohe Hirnatrophie bei MSlern einfach hingenommen werden

puh, jetzt wird es schwierig, zwischen Lebensphilosophie, Lebenssituation und persönlichen Ängsten fände auch ich einige Gründe die modernen Therapien selbst anzuwenden.
hmmm...
Ich stelle mir ein Motoröladditiv vor, das den verstärkten Motorenverschleiss vermindern kann, der bei 5% aller Motoren auftritt. Das Problem ist, dass das Additiv im ungünstigsten Fall zu einem kapitalen Motorschaden führt.
Würdest Du mir das Zeugs abkaufen?

weil es sonst ein Eingeständnis an das NEDA Konzept wäre.

pfft

Da erzählte mir diese Frau davon, wie wichtig es erstmals sei der Gehirnzerstörung Einhalt zu gebieten...

Noch eine Rückfrage: Ging es bei der Bemerkung dieser Ärztin um einen Kortisonstoß bei einem akuten Schub?

Da erzählte mir diese Frau davon, wie wichtig es erstmals sei der Gehirnzerstörung Einhalt zu gebieten...

Noch eine Rückfrage: Ging es bei der Bemerkung dieser Ärztin um einen Kortisonstoß bei einem akuten Schub?

Naja, auf den Satz musste ich mich mit aller Selbstbeherschung darauf konzentrieren, nicht wütend ein Schimpfwort in das Telefon zu rufen und den Hörer aufzulegen.
Es wurde zwischen uns nicht ausgesprochen.

Ach was soll's. Ich glaube, dass es bald ein Heilmittel gegen MS gibt, nämlich ungefähr dann, wenn wir zum Jupiter reisen.

Weil ich Kortison immer nur kritisiere, nun auch mal ein positives Beispiel.

Ich habe eine gute Bekannte, SPMS. Seit Jahren lässt sie sich alle drei Monate K. infundieren, die erste Zeit 5 x 2000 !, mittlerweile "nur" noch 5 x 1000. Sie schwört darauf, dass es ihr damit einfach besser geht. Sie sagt, sie nutzt gerne die "Möglichkeiten der modernen Medizin".

Augenscheinlich ist sie oft "gut drauf" und ziemlich aktiv. Sie ist Kurzstreckenläuferin und nutzt für längere Strecken einen Aktivrollstuhl. Sie genießt ihr Leben, so wie ich das mitkriege: heute Hamburg, morgen München, übermorgen Ostsee, usw.

Seufzen (hallo agno): Was ist nun immer richtig? Vielleicht gibt es tausend Wahrheiten, für jeden maßgeschneidert?

P.S. Ein Wermutstropfen: Sie nimmt auch Bisphosphonate, um Osteoporose entgegenzuwirken.

Weil ich Kortison immer nur kritisiere, nun auch mal ein positives Beispiel.
Ich habe eine gute Bekannte... Sie schwört darauf, dass es ihr damit einfach besser geht. Sie sagt, sie nutzt gerne die "Möglichkeiten der modernen Medizin"... Augenscheinlich ist sie oft "gut drauf" und ziemlich aktiv.
Seufzen (hallo agno): Was ist nun immer richtig? Vielleicht gibt es tausend Wahrheiten, für jeden maßgeschneidert?

hmm, *seufz*
Imho ist irgendwann das Ende von allesgutfinden erreicht.
Ich kann gut damit leben, wenn jemand sagt, ich will Kortison.
Ich kann gar nicht damit leben, dass dieses als "Möglichkeiten der modernen Medizin" bzw "Wissenschaft" kommuniziert wird.

Deshalb hatte ich diesen Thread gestartet.
Deshalb hatte ich meinen Link zur Zeit gesetzt.
Deshalb das Zitat der Überschrifft:

Zeit-Online vom 16. Oktober 2014
Wissenschaft: Ist das Forschung oder kann das weg?
Seite 3/3: Man muss die Bullshitverdächtigen mit den Fakten konfrontieren?

Ich kann gar nicht damit leben, dass dieses als "Möglichkeiten der modernen Medizin" bzw "Wissenschaft" kommuniziert wird.
Deshalb hatte ich diesen Thread gestartet.
Deshalb hatte ich meinen Link zur Zeit gesetzt.
Deshalb das Zitat der ...

Ja, richtig. Der Zeit-Artikel ist jetzt vollkommen untergegangen, deine ursprüngliche Intention.
Vielleicht lese ich das bald noch, könnte interessant sein.

Ich kann gar nicht damit leben, dass dieses als "Möglichkeiten der modernen Medizin" bzw "Wissenschaft" kommuniziert wird.

Wer macht das denn überzeugt außer "wir" hier?

Ganz am Ende kann ich diesen Satz allerdings nachvollziehen.

Allerdings geht er für mich weiter: ", weil wir mit unserem Latein am Ende sind und nichts besseres kennen."

PS.
"Überzeugt" im Sinn von das wird so undifferenziert gesagt.

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Syntax error on line 1492

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