Fazit: Machemer weiter wie bisher, und passen etwas besser auf.
Naja, diese Artikel aus deiner Quelle fühlen sich so an, als ob der Oberrinderzüchter einen Vortrag vor seinen Rindern halten würde.
Aber so anders sind die anderen Quellen auch nicht.
https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/natalizumab-pml-risiko-moeglicherweise-hoeher-al...

Welches Motto würdest Du der DMSG empfehlen?

gruß agno

P.S.: Ich befürchte dass jedes Motto irgendwie lächerlich wirken kann.

"Multiple Sklerose – Alles geht, aber eben nur anders…"

Und ich?! Bei mir geht definitiv NICHT alles, und AUCH NICHT ANDERS!
Dmsg-Leute, Ihr solltet Euch echt mal die Gehirne waschen!

Und nun ernster:

Warum einen Bruch skizzieren mit "ernster"?

Nein! Als an MS Erkrankter muss ich eingestehen, dass ich mich in der DMSG nicht vertreten sehe.

Als Konsequenz gehe ich mit dem Arzt ein Vertrauensverhältnis ein. Wie die DMSG dazu steht oder stehen würde ist mir reichlich egal, und ich hatte bisher den Eindruck den Ärzten auch. Wenngleich da auch klassische Schulmedizinische Ansätze bei sind/waren.

Eine gewisse Ironie kann ich in dem Umstand (Bedeutung der DMSG für mich) durchaus erkennen.

Hallo Boggy,

ich war von dem Motto auch irritiert, bin aber dann zu dem Schluss gekommen, dass es für frisch Diagnostizierte und/oder Leicht(er)betroffene gar nicht schlecht ist.

Wenn ich daran denke, wie viele Menschen glauben mit MS sei das Leben vorbei ist dieser Blickwinkel nicht so übel. Und für jeden ein gleichermaßen zutreffendes Motto zu finden halte ich angesichts der vielen unterschiedlichen Ausprägungen dieser Erkrankung für fast unmöglich.

Den Artikel habe ich gelesen und kann nur sagen: Prost Mahlzeit!

Da stimmt mal wieder gar nichts in Bezug auf die PML-Problematik. Neben dem von Dir zitierten Zeilen finde ich dies äußerst bemerkenswert: „Ebenfalls kritisch sehen die Autoren die strikte Risikobewertung auf Grundlage der Behandlungsdauer.

Der praxisübliche Algorithmus führe demnach zusätzlich dazu, dass das PML-Risiko unterschätzt werde. Denn er definiert für Patienten, die 48 Monate lang mit Natalizumab behandelt werden, ein genauso hohes Risiko wie für Patienten nach 25-monatiger Behandlung. „Dies ist jedoch aus zweierlei Hinsicht nicht richtig: Erstens steigt das statistische PML-Risiko mit jeder zusätzlichen Infusion sukzessive an. Zweitens wurden die Studiendaten 2012 nicht korrekt ausgelesen, weil Patienten, die die Therapie beispielsweise nur bis zum 26. Monat erhielten, so betrachtet wurden, als hätten sie diese über den gesamten beobachteten Zeitraum von 48 Monaten erhalten“, so Prof. Dr. Nicholas Schwab von der Neurologischen Klinik der Universität Münster, Studienleiter und Erstautor des Artikels.

Das kumulative Risiko sei daher ausschlaggebend. Darüber hinaus inkludierten derzeitige Risikoberechnungen auch Kurzzeitpatienten. Diese haben jedoch generell ein geringeres PML-Risiko und verzerrten so die Statistik zugunsten einer insgesamt niedrigeren Risikobewertung.“

Klarer Fall von vorsätzlicher Schönung, aber das kennen wir ja.

Liebe Grüße

Gibt's aktuell kein anderes Thema um sich aufzuregen?

Ein besseres Motto habe ich nicht und dieses interressiert mich nicht sonderlich da ich diese Organisation als belanglos für meine persönliche Situation erachte. Ich vermute auch, da nicht der Einzige zu sein. Wieso gibt's nicht zumindest mal die Anerkennung, dass durchaus "pharmakritische" Publikationen prominent im Portal platziert werden.

Da stimmt mal wieder gar nichts in Bezug auf die PML-Problematik.

Sagt nun also die Uni Münster allen was zum Thema: "PML Gefahr bei langjähriger Nutzung Tysabri" stimmen soll? Sind das nicht etwa diese Typen aus dem Institut von Prof. Weindl? Also diejenigen, die uns die tolle L-Selektin Prüfung aufgedängt haben? Wo man irgendwann selber eingestehen mußte das ihr Ding auch nicht weiterhilf um PML Risiko abzuschätzen?

Der praxisübliche Algorithmus führe demnach zusätzlich dazu, dass das PML-Risiko unterschätzt werde. Denn er definiert für Patienten, die 48 Monate lang mit Natalizumab behandelt werden, ein genauso hohes Risiko wie für Patienten nach 25-monatiger Behandlung. „Dies ist jedoch aus zweierlei Hinsicht nicht richtig: Erstens steigt das statistische PML-Risiko mit jeder zusätzlichen Infusion sukzessive an. Zweitens wurden die Studiendaten 2012 nicht korrekt ausgelesen, weil Patienten, die die Therapie beispielsweise nur bis zum 26. Monat erhielten, so betrachtet wurden, als hätten sie diese über den gesamten beobachteten Zeitraum von 48 Monaten erhalten“, so Prof. Dr. Nicholas Schwab von der Neurologischen Klinik der Universität Münster, Studienleiter und Erstautor des Artikels.

Das kumulative Risiko sei daher ausschlaggebend. Darüber hinaus inkludierten derzeitige Risikoberechnungen auch Kurzzeitpatienten. Diese haben jedoch generell ein geringeres PML-Risiko und verzerrten so die Statistik zugunsten einer insgesamt niedrigeren Risikobewertung.“

Am Ende entsteht Risiko durch Vorhandensein von JCV und hat eine direkte Korrelation zu einer erhöhten Titer Konzentration. Wenn ein Tysabri Patient nach 24 Monaten JCV positiv ist und einen erhöhten Titer Wert hat, erhält er idR. auch kein Tysabri mehr egal welcher Algorithmus sein theoretisches PML Risko ausrechnet. Zudem werden ab 24 Monaten regelmäßige MRT Aufnahmen gemacht die - falls auffällig - sofort den Therapiestopp bedeuten. Ich kann diese Parameter in dieser Betrachtung nirgends finden.

Klarer Fall von vorsätzlicher Schönung, aber das kennen wir ja.

Ich versuche nun in dem Kontext den Begriff von "vorsätzlicher Schönung" zu verbildlichen: ich "ahnungslose(r) MS Patient(in)" auf Tysabri Therapie mit bisher 25 Gaben bin JCV Positiv und sitze vor meinem beteuuenden Neurologen. Er/sie sagt mir: "Machen sie sich keine Gedanken mit dieser Therapie weiterzumachen. Ihr Risiko ist aktuell 0,2%" Und tatsächlich ist das theoretische Risiko womöglich doppelt so hoch, also 0,4%? Ich werde mich nun leichtsinnig für eine Fortsetzung entscheiden weil die aktuelle Forschung mir die entscheidenden 0,2% verschwiegen hat? Soll die bisherige PML Forschung vom Hersteller so beeinflusst worden sein, dass den Patienten vorsätzlich geschönte Risiken vorgesetzt werden um womöglich weitere Infusionen zu verkaufen?

Mal umgekehrt gefragt: wer hier war schon mal in einer Situation? Hat überhaupt jemand hier langjährige Tysabri Therapie Erfahrung? Wenn ja, was waren die Kriterien um die Therapie fortzusetzen? 0,2% oder 0,4%?
Ich glaube nicht.