Für unabhängige Leitlinien - Forum der MS-ufoS

Renate_S hat bei den aMSeln folgenden Link gepostet: http://www.neurologyfirst.de/liste-der-unterzeichner/

Es geht um den Appell http://www.neurologyfirst.de/appell/ von u.a. MEZIS, Transparency Deutschland, NeurologyFirst und vielen MedizinerInnen, die sich für unabhängigere Leitlinien einsetzen.

Vielleicht interessiert den ein oder anderen, wer unterzeichnet hat und möglicherweise kann man auch seinen eigenen Arzt finden oder überzeugen zu unterschreiben - so Renates Idee.

unabhängige LEITLINIEN ....als wenn uns das grossartig weiterbringen würde ....,
da kann man dann auch alternativ eins von den BÜCHLEINS eines gewissen WW lesen.

*Augenbrauen hochziehend*

*Augenbrauenhochzieh*

Die "unabhängigen Leitlinien"
Ich bin dafür!!!!!
Das wird nicht alle Probleme lösen, ist aber ein guter Schritt in die richtige Richtung.
Außerdem, wenn sich die Richtung nicht irgendwann ändert, dann wird das immer schlimmer mit den abhängigen Entscheidungen.
agno

Die "unabhängigen Leitlinien"
Ich bin dafür!!!!!
Das wird nicht alle Probleme lösen, ist aber ein guter Schritt in die richtige Richtung.
Außerdem, wenn sich die Richtung nicht irgendwann ändert, dann wird das immer schlimmer mit den abhängigen Entscheidungen.
agno

Ja, die RICHTUNG mag soweit richtig sein - aber etwas naiv..., die Ärzte haben ihren Spielraum und die Hofierung durch die Pharmas. Da wird ich kaum was ändern...und überhaupt, wenn sich ein paar weniger spritzen sollten...so what?

Gar keine Leidlinien wäre zu überlegen, denn wie kann man gegen etwas, von dem man nichts Sicheres weiß, eine "richtige Behandlung" festlegen? "Leidlinientreue" bis in's Grab...

Gar keine Leidlinien wäre zu überlegen, denn wie kann man gegen etwas, von dem man nichts Sicheres weiß, eine "richtige Behandlung" festlegen? "Leidlinientreue" bis in's Grab...

Das ist das Problem.
Der gemeine MS-Patient wünscht eine Behandlung.
Der gemeine Neurologe wünscht juristisch sichere Handlungsanweisungen.
Die Gemeinschaft der forschenden Aktienunternehmen wünscht Deutungshoheit.
agno

Der gemeine MS-Patient wünscht eine Behandlung.

Doch nicht irgendeine Behandlung!

Der gemeine Neurologe wünscht juristisch sichere Handlungsanweisungen.

Ich dachte dem Neuro gehts um seine Patienten, denen er hilft!

Die Gemeinschaft der forschenden Aktienunternehmen wünscht Deutungshoheit.

Was soll denn nur Deutungshoheit in diesem Kontext bedeuten?
Die pharmazeutischen Aktienunternehmen haben doch nur EIN Interesse -
Geld zu verdienen.

agno

In Ländern ohne viel Ärzte, aber mit ausreichender Ernährung sind die Menschen eher gesünder.

Gibt's eigentlich in ärmeren Ländern MS?

Also es mag gute Ärzte geben. Aber bestimmt wenig in Ländern mit Leidlinien.

Das ist ja pervers.

Also es mag gute Ärzte geben. Aber bestimmt wenig in Ländern mit Leidlinien.

Das ist ja pervers.

kann man so sehen ... ein büschen pervers ....und vorallem typisch deutsch ....- die Leute sind krank, wir brauchen dann erstmal ne Leidlinie .....

UND...?
Du "großer Durchblicker" lightbulb
WAS wird uns DEINER Meinung nach weiterbringen...?

Jetzt schreib nicht "Heilung", das wär zu billig!
Komm endlich mal ´raus aus der Deckung, Jungchen!
Zoe

UND...?
Du "großer Durchblicker"
WAS wird uns DEINER Meinung nach weiterbringen...?

Jetzt schreib nicht "Heilung", das wär zu billig!
Komm endlich mal ´raus aus der Deckung, Jungchen!
Zoe

Ach man, Zoe ....Du bist ungerecht zu mir ....!
Da wir das System nicht ändern werden, bleibt nur der eigenverantwortliche Umgang und die Suche nach der Lösung, die individuell -in vielen Fällen- sein kann.

Warten auf Godot

Warten auf Godot

Hihi ;-)

Warten auf Godot

:punkt:

Ach man, Zoe ....Du bist ungerecht zu mir ....!
broken heart Ooooh, jetzt auf einmal Opfer?

Da wir das System nicht ändern werden, bleibt nur der eigenverantwortliche Umgang und die Suche nach der Lösung, die individuell -in vielen Fällen- sein kann.

Das klingt doch ganz vernünftig, da sind wir gar nicht so weit auseinander mit der Einschätzung der Lage.
:wink: Zoe

Leitlinie steht für:

1) eine empfehlende Handlungsanweisung ohne bindenden Charakter, siehe Richtlinie#Abgrenzung
2) Medizinische Leitlinie
3) kostenniveauneutrale Lohnerhöhung, siehe Lohnleitlinie
4) eine Fahrbahnmarkierung längs zur Fahrtrichtung, siehe Fahrbahnmarkierung#Längsmarkierungen
5) eine Gerade, die bei der Leitlinien-Definition einer Ellipse bzw. Parabel bzw. Hyperbel eine Rolle spielt. Diese Gerade heißt auch Direktrix.

In unserem Fall - ihr habt es erraten - ist 2) gemeint:

„Idealerweise unterliegen medizinische Leitlinien einem systematischen und transparenten Entwicklungsprozess; sie sind wissenschaftlich fundierte, praxisorientierte Handlungsempfehlungen. Ihr Hauptzweck ist die Darstellung des fachlichen Entwicklungsstandes (Stand der Wissenschaft). Sie geben Ärzten, Patienten und anderen an der medizinischen Versorgung Beteiligten Orientierung im Sinne von Entscheidungs- und Handlungsoptionen. Die Umsetzung liegt bei der fallspezifischen Betrachtung im Ermessensspielraum des Behandlers; ebenso sind im Einzelfall die Präferenzen der Patienten in die Entscheidungsfindung einzubeziehen.

Bei einer evidenz- und konsensbasierten Leitlinie handelt es sich um den Konsens multidisziplinärer Expertengruppen zu bestimmten Vorgehensweisen in der Medizin unter Berücksichtigung der besten verfügbaren Evidenz. Der Konsens wird durch ein definiertes transparent gemachtes Vorgehen erzielt. Er basiert auf systematischen Recherchen und der Analyse der wissenschaftlichen Evidenz aus Klinik und Praxis sowie deren Einteilung in Evidenzklassen.“

Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Medizinische_Leitlinie

Ich finde das Ansinnen der Unterzeichner des Appells gut und überfällig.

Du hast recht, Urmel! Wir brauchen dann noch viel mehr Leidlinien.....für Banken, Politiker, den Gemüsehändler nebenan .... ja! ...., selbst das Fußballspiel ,usw.....,.....

RENATE, pack schon mal die Koffer! Jetzt gehts richtig ab ......

Du hast recht, Urmel! Wir brauchen dann noch viel mehr Leidlinien.....für Banken, Politiker, den Gemüsehändler nebenan .... ja! ...., selbst das Fußballspiel ,usw.....,.....

RENATE, pack schon mal die Koffer! Jetzt gehts richtig ab ......

Und, hast Du auch was Konstruktives beizutragen, oder möchtest Du nur rumnölen?

Ich muß mich nicht dumm stellen, denn ich bin so richtig dumm. Aber hier tummeln sich ja offenbar die ganz Schlauen.

Zum Beispiel, Urmeli, was wäre denn "konstruktiv"? Und für wen wäre das konstruktiv?

Da fängt's ja schon an.

Du hast recht, Urmel! Wir brauchen dann noch viel mehr Leidlinien.....für Banken, Politiker, den Gemüsehändler nebenan .... ja! ...., selbst das Fußballspiel ,usw.....,.....

RENATE, pack schon mal die Koffer! Jetzt gehts richtig ab ......

Und, hast Du auch was Konstruktives beizutragen, oder möchtest Du nur rumnölen?

DAs ist konstruktiv , zeigt es doch wie sinnlos das ist mit deinen Leidlinien - schöne Worte, beste Absichten, viel Arbeit - wozu?

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen :-P

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen

Sag bloss du guckst gerne RTL Ice?

;-) :-D

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen

Sag bloss du guckst gerne RTL Ice?

Hi Amy,

RTL? Wieso? Habe ich etwas verpasst bzw. sollte ich?

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen

Sag bloss du guckst gerne RTL Ice?

Hi Amy,

RTL? Wieso? Habe ich etwas verpasst bzw. sollte ich?

LG

nein, nein....

um Himmels Willen... du hast nichts verpasst.

RTL ist ein besonders niewovoller und volksnaher kommerzieller TV-Sender-

Vom Stil und Ausdruck her erinnert er mich einfach spontan an W.E. und follower ;-)

Ja, ich kann auch anders :-D

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen

Sag bloss du guckst gerne RTL Ice?

Hi Amy,

RTL? Wieso? Habe ich etwas verpasst bzw. sollte ich?

LG

nein, nein....

um Himmels Willen... du hast nichts verpasst.

RTL ist ein besonders niewovoller und volksnaher kommerzieller TV-Sender-

Vom Stil und Ausdruck her erinnert er mich einfach spontan an W.E. und follower

:-( ;-) Och manno, RTL ist doch vom Niewo her vorne mit dabei!
Die haben doch einen Oskar oder so für ihre Nachrichten bekommen und
Morgenmagazine, Kochshows, Castingshows, Singerreishows, Blaulichtreports etc. gibt's doch überall zu gucken.

Schauhst du nur Arte?

--
Syntax error on line 1492

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen

Sag bloss du guckst gerne RTL Ice?

Hi Amy,

RTL? Wieso? Habe ich etwas verpasst bzw. sollte ich?

LG

nein, nein....

um Himmels Willen... du hast nichts verpasst.

RTL ist ein besonders niewovoller und volksnaher kommerzieller TV-Sender-

Vom Stil und Ausdruck her erinnert er mich einfach spontan an W.E. und follower

Och manno, RTL ist doch vom Niewo her vorne mit dabei!
Die haben doch einen Oskar oder so für ihre Nachrichten bekommen und
Morgenmagazine, Kochshows, Castingshows, Singerreishows, Blaulichtreports etc. gibt's doch überall zu gucken.

Schauhst du nur Arte?

Seit du N. Krause verlinkt hast, weiss ich doch wofür dein Herz schlägt, msb... ;-)

Seit du N. Krause verlinkt hast, weiss ich doch wofür dein Herz schlägt, msb...

Wer? Ach, du meinst wahrscheinlich M. Krause.

Aber Evergreens von Rudi Schuricke oder Gassenhauer von Vico Torriani nicht mir auch nicht fremd. Und selbst bei Schützenliesel etc. kann ich textsicher in der Strophe mitsingen.

Aber du hast schon recht. Die Millionenfrage bei WWM; die Sparte ist OK aber bitte aus der neueren Zeit.
Ach weißte was. Ich bin genügsam. Ich nehme die 500000 und geh. ;-)

--
Syntax error on line 1492

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen

Ach Urmel, nun sei nicht sauer - es funktionuckelt halt nicht mit nett gemeinten LEIDLINIEN .

Okay, W.E. und Lore, dann einfach weitermachen...hilft bestimmt. Zumindest euch beim Frustabbau.

Habe ich auch nichts gegen

Ach Urmel, nun sei nicht sauer - es funktionuckelt halt nicht mit nett gemeinten LEIDLINIEN .

Bin doch gar nicht sauer. Aber genau das ist doch das Problem, dass es mit den bisher üblichen Leit(d)linien nicht funktioniert.

Ändern wird sich daran nur etwas, wenn die, die es betrifft dies nicht einfach weiter so
hinnehmen. Und da wir als Patienten nur wenig Einfluss haben, kann es nur über die MedizinerInnen gehen, die ebenfalls die Nase davon voll haben.

Bin doch gar nicht sauer. Aber genau das ist doch das Problem, dass es mit den bisher üblichen Leit(d)linien nicht funktioniert.

Ändern wird sich daran nur etwas, wenn die, die es betrifft dies nicht einfach weiter so
hinnehmen. Und da wir als Patienten nur wenig Einfluss haben, kann es nur über die MedizinerInnen gehen, die ebenfalls die Nase davon voll haben.

Ach echt?
Wäre ich jetzt so ohne dich nie darauf gekommen....

:-D

Meinst du wirklich du kannst den armen ahnungslosen kleinen Wulfi noch resozialisieren?

Viel Spass dabei!

Bin dann mal wieder weg, will ja nicht stören bei der Bewußtseinserweiterung von Volljährigen.

Hat nicht neulich naseweis festgestellt, dass dieses Forum hier kein Kindergarten ist?

Ach echt?
Wäre ich jetzt so ohne dich nie darauf gekommen....

Meinst du wirklich du kannst den armen ahnungslosen kleinen Wulfi noch resozialisieren?

Viel Spass dabei!

Bin dann mal wieder weg, will ja nicht stören bei der Bewußtseinserweiterung von Volljährigen.

Hat nicht neulich naseweis festgestellt, dass dieses Forum hier kein Kindergarten ist?

Ach Amy, lass mich doch. So schnell gebe ich nicht auf.

Außerdem weißt Du doch: Steter Tropfen… ;-)

Ach Amy, lass mich doch. So schnell gebe ich nicht auf.

Außerdem weißt Du doch: Steter Tropfen…

na dann, weiter so!

:-)

Sag aber dann nicht, ich hätte dich nicht gewarnt.... ;-)

Ach Amy, lass mich doch. So schnell gebe ich nicht auf.

Außerdem weißt Du doch: Steter Tropfen…

na dann, weiter so!

Sag aber dann nicht, ich hätte dich nicht gewarnt....

Abgemacht!

Aber genau das ist doch das Problem, dass es mit den bisher üblichen Leit(d)linien nicht funktioniert.

Das stimmt, mit den üblichen Leitlinien funktioniert es nicht ... aber es ist trotzdem gut, dass es sie gibt und vor allem, dass sie öffentlich nachzulesen sind.

Weil dadurch die Therapievorschläge des Arztes bzw. Neuros viel transparenter sind, weil auch der Patient (m/w) dann weiß, wo er anknüpfen kann, wenn er über seine Therapie selbst entscheiden will, und nicht zuletzt, weil auch die Kritik dann einen Punkt hat, wo sie einhaken kann und über den man sich streiten kann.

Ändern wird sich daran nur etwas, wenn die, die es betrifft dies nicht einfach weiter so hinnehmen. Und da wir als Patienten nur wenig Einfluss haben, kann es nur über die MedizinerInnen gehen, die ebenfalls die Nase davon voll haben.

Ja, Patienten haben traditionell kaum Einfluss, aber das ändert sich seit einigen Jahren spürbar, finde ich. Das liegt auch daran, dass Informationen im Internet relativ problemlos verfügbar sind, viele Patienten können zudem gut Englisch, sie können sich in den sozialen Netzwerken mehr oder weniger beliebig zusammenschließen, eigene Netzwerke bilden etc. pp.

Ändern wird sich daran nur etwas, wenn die, die es betrifft dies nicht einfach weiter so hinnehmen. Und da wir als Patienten nur wenig Einfluss haben, kann es nur über die MedizinerInnen gehen, die ebenfalls die Nase davon voll haben.

Ja, die Mediziner (m/w) sind wichtig, aber das "nur" würde ich jetzt nicht so stehen lassen, weil ja Patienten mE zunehmend Einfluss ausüben (und ja auch massiv umworben werden, siehe zB DocBlog von Prof. Mäurer).

Was ich an dem Appell noch sehr wichtig finde, das sind die unterzeichnenden Organisationen, dadurch werden viele Möglichkeiten sichtbar, in Kontakt zu treten, sich untereinander zu vernetzen, Arbeitsgruppen zu bilden oder sonst was zu machen.

Mir fällt das Stichwort "Deutungshoheit" ein, das oben jemand benutzt hat, ich glaube, es war agno. Das trifft es auf den Punkt, natürlich geht es darum, den Leitlinien-Autoren die Deutungshoheit über Studienergebnisse, Therapieempfehlungen usw. streitig zu machen.

So ein Appell ist eben nicht nur einfach ein virtuelles Stück Papier, das man mal eben in der Nachmittagssprechstunde unterschreibt, bevor man den nächsten Patienten reinruft.

Ich finde, so was sollte viel umfassender betrachtet werden.

Messerscharf analysiert, Karo. Das tut gut.

P.S. Muss jetzt schlafen, es "nebelt" zu sehr in meinem Hirn. Gut´s Nächtle und bis morgen.

Messerscharf analysiert, Karo. Das tut gut.

Danke! Nachdem oben das Stichwort "Deutungshoheit" gefallen war, wollte ich den ganzen Tag schon was dazu schreiben. Bin aber nicht dazu gekommen, erst jetzt - und jetzt passt es auch viel besser.

:-)

P.S. Muss jetzt schlafen, es "nebelt" zu sehr in meinem Hirn. Gut´s Nächtle und bis morgen.

Gute Nacht! Mir ist auch ganz neblig ...

;-)

Mir fällt das Stichwort "Deutungshoheit" ein, das oben jemand benutzt hat, ich glaube, es war agno. Das trifft es auf den Punkt, natürlich geht es darum, den Leitlinien-Autoren die Deutungshoheit über Studienergebnisse, Therapieempfehlungen usw. streitig zu machen.

:clap: Danke!!!

Wir brauchen wieder Menschen (-> Patienten & Ärzte), die sich nicht zu schade sind, sich in harzige Studien einzulesen und den Interpretationsspielraum offenlegen.
Es braucht wieder junge Dr. Weihes flowers

Puh, Träume eines älteren fast weltfremd-optimistischen Patienten? Gestern sagte mir eine nette Gymnasiumlehrerin, dass es keine Gymnasiasten mit gesellschaftlich-sozialen Visionen mehr gibt. :-(

gruß agno

Mir fällt das Stichwort "Deutungshoheit" ein, das oben jemand benutzt hat, ich glaube, es war agno. Das trifft es auf den Punkt, natürlich geht es darum, den Leitlinien-Autoren die Deutungshoheit über Studienergebnisse, Therapieempfehlungen usw. streitig zu machen.

Danke!!!

Wir brauchen wieder Menschen (-> Patienten & Ärzte), die sich nicht zu schade sind, sich in harzige Studien einzulesen und den Interpretationsspielraum offenlegen.
Es braucht wieder junge Dr. Weihes

und ganz viele agnos - das darf man doch auch mal sagen!!!

Armer Wulf-Eberhard,

da bist nu sooo früh aufgestanden, und dann... so ein mageres Ergebnis... gepaart mit der trutzigen Feststellung, auch mal was sagen dürfen haben zu wollen... welche ja zugleich Deine Unsicherheit offenlegt, ob dem tatsächlich so sei...

Wenige Meter vom Eingang zu meiner Kleinmenschpraxis (in der ich zwanzig Jahre meines Lebens 'geschafft' hab) entfernt befand sich ein Kiosk, welcher von früh bis spät geöffnet hatte. Eine kleine Menschentraube rotwangiger Herren mit Halbliterflaschen umringten jenen, von morgens bis abends, wurden im Laufe des Tages immer lalleriger und standunsicherer, und so manch einer hielt nicht bis Einbruch der Dunkelheit durch.

Aber in der Frühe waren sie wieder vollzählig! Bei Wind und Wetter, Regen, Eis und Schnee. Fast nie fiel mal einer krankheitshalber aus, und wenn doch, dann wegen der Folgen von Unfällen oder Schlägereien. Kaum je wegen Grippe oder ähnlichem!

Was für eine eiserne Disziplin, dachte ich bei mir... wenn die Herren jene doch dazu verwä :-D nden könnten, einer geregelten sinnvollen Tätigkeit nachzugehen, und das Saufen auf den Abend oder das Wochenende verlegen...!

Du erinnerst mich sehr an jene verlässlichen rotwangigen Herren (die allerdings nach ein paar Jahren des zu beobachtenden Verfalls stets weg vom Kiosk waren und durch neue wettertrotzende Rotwangige ersetzt wurden), weiß auch nicht warum.

Halte durch! ;-)

jerry

wunderschöne Geschichte, jerry .....,
großes Kino!

muss mir erstmal die Tränen abwischen ...,

dir macht niemand was vor ....ich schon gar nicht ..., wo habe ich die Taschentücher
bloss hingelegt? ....

... ist nur Affektinkontinenz, kein Anlass zur Sorge... lass laufen... :clap:

... ist nur Affektinkontinenz, kein Anlass zur Sorge... lass laufen...

lass jucken, Kumpel ....und schreib recht bald wieder eine Geschichte ....

Du erinnerst mich sehr an jene verlässlichen rotwangigen Herren

Vielleicht sollten ausgewählte rotwangige Herren mal in ne ordentliche Maßnahme (sozialpädagogendeutsch) geschickt werden,

um sie vor einem solchen Schicksal

stets weg vom Kiosk

zu bewahren lightbulb :-D Nur action bringt satisfaction ...

Wir brauchen wieder Menschen (-> Patienten & Ärzte), die sich nicht zu schade sind, sich in harzige Studien einzulesen und den Interpretationsspielraum offenlegen.
Es braucht wieder junge Dr. Weihes

Puh, Träume eines älteren fast weltfremd-optimistischen Patienten? Gestern sagte mir eine nette Gymnasiumlehrerin, dass es keine Gymnasiasten mit gesellschaftlich-sozialen Visionen mehr gibt.

gruß agno

Lieber Agno,

der Verdacht liegt nahe, dass in Zeiten, in denen SchülerInnen nur noch Perspektiven für sich sehen, wenn sie Abitur machen und studieren, es möglicherweise nicht so einfach ist, auch an andere zu denken.

Vielleicht wäre die Schule ein geeigneter Ort, um mittels eines Faches „Soziale Kompetenz“ Vorstellungen mit ihren Schülern zu entwickeln, die sie später umsetzen könnten. Allerdings bräuchte man dafür neben gutem Willen mehr Zeit und Geld. Und da wird es dann bekanntlich schwierig.

Wenn man den Bereich Ehrenamt betrachtet, kann man übrigens sehen, dass Gymnasiasten von allen Schülern/Schulformen den größten Teil abdecken: http://www.zeit.de/2011/29/C-Interview-Engagement/komplettansicht

Hmm, ich weiß nicht?
Ranga Yogeshwar ist kritisch!
Ich bekomme komplett wiedersprüchliche Rückmeldungen.
Wir einigten uns in der Bewertung soweit, dass im G8 die Zeit zur Reifung einer Persönlichkeit nicht vorhanden ist.
Wobei die Flüsterpost weit negativer ist.
Gruß agno

Hmm, ich weiß nicht?
Ranga Yogeshwar ist kritisch!
Ich bekomme komplett wiedersprüchliche Rückmeldungen.
Wir einigten uns in der Bewertung soweit, dass im G8 die Zeit zur Reifung einer Persönlichkeit nicht vorhanden ist.
Wobei die Flüsterpost weit negativer ist.
Gruß agno

Moin Agno,

ganz bestimmt trug/trägt G8 nicht zur Reifung der Schülerpersönlichkeit bei und war dazu auch nicht gedacht.

Ich habe den Eindruck, dass die Wirtschaft auch hier Einfluss genommen hat, ähnlich wie beim Bachelor (die nun kaum einer der ehedem wortführenden Personen aus der Wirtschaft einstellen möchte), um möglichst schnell Nachwuchs zu generieren.

Eine Logik, der man nicht weiter folgen sollte.

Die Stichpunkte, die Ranga Yogeshwar genannt hat, kann ich gut nachvollziehen (Lehrkräfte unter Druck z.B. aufgrund von stupidem Lehrplan abarbeiten, miserabler Ausstattung und dem Stellenwert der Lehrer in der Gesellschaft, aber auch eigener Haltung etc.)

Auch ich finde das Föderale Schulsystem absurd und noch lausiger, dass Bildung immer noch vom Portemonnaie der Eltern abhängt.

„Die Gesellschaft muss der Bildung eine andere Priorität geben“ ist für mich der Schlüsselsatz des Interviews.

Hallo Agno,

ich las gerade einen Artikel, der Dir vielleicht Mut macht die junge Generation nicht zu skeptisch zu betrachten: http://www.zeit.de/2017/11/studierende-universitaet-der-kuenste-intellektualitaet-disku...

Zum Abschluss heißt es dort:

„Ich will all das nicht verklären. Vermutlich war es schon immer so – und genau das beruhigt mich: dass es eben noch immer um Niveau und Diskurs geht, um Kritik und Differenz, trotz einer für Intellektualität zunehmend feindseligen Umgebung. Wenn es uns um humanistische Persönlichkeiten für eine umfassende Reproduktion von Sinn, Wert und Kultur gehen sollte, da es künftig immer stärker auf Zivilität und Sozialität ankommen wird – dann sollten wir froh sein über junge Menschen, die viel wissen, selbst denken und streiten wollen. Da ist eine gute Generation unterwegs, die womöglich mehr verstanden hat als die über sie urteilenden Generationen vor ihr.“

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße.

Studie: Navi-Nutzer schalten Teile des Gehirns ab

Hallo nicht nur seit längerem MSbetroffene
Wann wurden bei Ihnen aktuelle Befunde gemacht?
Wonach genau kann ich einem Neurologen befragen da mir schon vor über zehn Jahren sekundär chronisch progrediente Ms befundet worden war und ich erwerbsunfähig berentet worden war? 2010 war ich nach sieben mal Mitox und einem heftigen Schub ambulant von meiner Neurologin wieder Kortison bekommen denn in der Klinik konnten/wollten sie mich nicht behandeln?
Dieser Schub war mein letzter gewesen und jetzt möchte ich gerne wissen ob meine MS noch progredient ist oder wie kann man das herausfinden?
Als ich letzten Frühsommer bei meiner Neurologin gewesen war konnte/wollte sie mir keinen Befund erstellen und verwies mich an die Pflegekasse also den MDK!
Eine Laufstreckenmessung war nicht möglich gewesen da ich von der Anreise zu erschöpft war- Dies könnte ein Indiz für eine Verschlechterung ohne erkennbaren Schub gewesen sein oder was meinen Sie??
Da ein Mitarbeiter des MDK aber nur eine Pflegestufe befunden könnte hätte ich so keinen Befund über meine MS bekommen.
Es geht mir ohne Anstrengungen eigentlich gut aber meine kognitiven Defizite belasten sehr. Das ist nicht allein vom https://de.wikipedia.org/wiki/Nystagmus also Nystagmus Augenzittern aber bei mir springen auch die Gedanken fast bis zur Debilität!
Wenn ich einfach solang in der Praxis sitzenbleibe bis ich die gewünschten Befunde habe könnte man mir Nötigung vorwerfen. Optimal bekäme ich eine Überweisung in eine echte Uniklinik so wie mir das Prof Albert Christian Ludolph empfohlen hatte.
Noch erbarmungsloser könnte ich es so formulieren: Da mich mein ehemaliger Hausarzt mit seinen Eiseninfusionen stark geschädigt hatte verlange ich Genugtuung und nur noch die Höhe der Entschädigung soll voM Gericht bzw mittels Gutachten festgestellt werden!
Statt Rente zu erhalten hätte ich lieber Vollzeit in meinem Beruf gearbeitet!

LG e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Edithelfriede,

Ihr Wunsch nach Genugtuung ist verständlich, scheint mir aber aussichtslos.

Wenn ich es richtig verfolgt habe, kämpfen Sie schon jahrelang um Anerkennung Ihrer MS als Behandlungsfehler bzw. um die Einsicht der MedizinerInnen zu diesem Sachverhalt – ohne Erfolg.

Die körperlichen und mentalen Ressourcen, die Sie für diesen Kampf à la Don Quijote (Kampf gegen Windmühlen) aufwenden, wären vielleicht besser dafür eingesetzt, Ihre aktuelle Situation zu konsolidieren.

Bitte verstehen Sie mich nicht falsch, ich kann das Ansinnen nachvollziehen, halte es bei Behandlungsfehlern prinzipiell auch für geboten – muss jedoch feststellen, dass es in Ihrem Fall vergeudete Energie ist.

Und dies wird vermutlich auch so bleiben, zumindest solange bis man derartiges eindeutig belegen kann. Und diese Energie fehlt Ihnen zum Leben.

Ob Ihre MS noch progredient ist, lässt sich beispielsweise feststellen, indem Sie Ihren letzten Arztbrief nehmen und mit Ihrem jetzigen Stand vergleichen. Genauso wichtig ist die Frage, wie Sie selbst Ihre Fähigkeiten einschätzen und wie deren Entwicklung in den letzten Jahren war.

Wenn Sie dies selber nur schwer einordnen können, gibt es in Ihrem Umfeld vielleicht Personen, die Ihnen mit der Auswertung ehrlich und hilfreich zur Seite stehen. Hat sich Ihr Zustand weiter verschlechtert ist wohl davon auszugehen, dass die MS fortschreitet.

Mein letzter Neurologenbesuch liegt 2-3 Jahre zurück und ich habe nicht vor in absehbarer Zeit einen Termin zu vereinbaren, wenn es sich vermeiden lässt.

Scheinbar geht es Ihnen nicht um die Beantragung eines Pflegegrades oder ähnlichem. Wofür genau wollen Sie einen neuen Befund?

LG und einen schönen (Rest-)Sonntag.

Liebe IceUrmel
Meine Ansprüche sind anders denn ich möchte das die Ursache/n der MS bekannt werden und wenn sie das sind kann man vermeiden das Menschen daran erkranken und/oder wieder davon gesunden.
Meinem Onkel 1923/1990 und meinem Vater 1934/1995 hatte die MS viel Leid und Schmerzen und eben alles was in der EDSS steht zugefügt! Natürlich werden sie nicht wieder Auferstehen können aber da stellen sich mir viele Fragen?
Doch ich will nicht von meiner sekundären ablenken denn diese Fragen können noch beantwortet werden und wenn ich aus der Literatur bzw dem Netz dieses selbst herausfinden könnte?

Ganz konkret erwarte ich von der neurologischen Untersuchung Behandlungsvorschläge wie etwa mehr Sonnenlicht tanken oder eine Überweisung zum Erstellen eines neuen MRTs.
Eigentlich will ich nur im Garten, auf dem Feld und im Wald tätig werden können und die Pflege meines Haushalts (kehren, putzen, reparieren usw) ist fast obsolet füür mich!

Ganz kurz zusammengefaßt möchte ich wieder erwerbsfähig werden!
Meine Familie hatte sehr gelitten und ich möchte das (meine) Kinder nicht MS bekommen dh nicht krank werden. Bei meiner Beschäftigung in der DV Qualitätsversicherung beim https://www.lwv-hessen.de/ war ich beeidet worden aber bei meiner Berentung nicht "enteidet" also ist es meine Pflicht dafür zu sorgen das menschliches Leid gemindert wird!

Wie bzw mit welchen Mitteln wurden andere MSler mit EDSS 7.0 wieder geaund?
Solche Fragen werde ich aucn stellen.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Edith

Ich bin ja wirklich bekennender Optimist. Selbst mir war klar, nach EDSS 5,5 würde es für mich persönlich kein zurück geben, ohne Black Holes, ohne oligoklonale Banden, einfach SPMS set 2009, seit 2002 schubförmige MS.

Du hast einmal gefragt, ob du noch SPMS hast, SPMS ist eine Zunahme der Behinderungen ohne Schübe, aber wenn du Schübe hättest würde der Neurologe sagen, aktive SPMS mit aufgesetzten Schüben.

Philipp

Meine Ansprüche sind anders denn ich möchte das die Ursache/n der MS bekannt werden und wenn sie das sind kann man vermeiden das Menschen daran erkranken und/oder wieder davon gesunden.

Liebe Edithelfriede,

das wünschen sich vermutlich alle MS-Kranken und ebenfalls sämtliche an anderen sogenannten Autoimmunerkrankungen erkrankte Menschen.

Meinem Onkel 1923/1990 und meinem Vater 1934/1995 hatte die MS viel Leid und Schmerzen und eben alles was in der EDSS steht zugefügt! Natürlich werden sie nicht wieder Auferstehen können aber da stellen sich mir viele Fragen?

Bei mir liegt ebenfalls eine genetische Disposition vor und ich befürchte, dass dies auch den größten Teil der Erkrankungsgefahr ausmacht. Ich schrieb bereits einiges dazu. Welche zusätzlichen Auslöser konkret nötig sind, wird wohl leider noch einige Zeit im Dunkeln bleiben.

Ganz konkret erwarte ich von der neurologischen Untersuchung Behandlungsvorschläge wie etwa mehr Sonnenlicht tanken oder eine Überweisung zum Erstellen eines neuen MRTs.
Eigentlich will ich nur im Garten, auf dem Feld und im Wald tätig werden können und die Pflege meines Haushalts (kehren, putzen, reparieren usw) ist fast obsolet füür mich!

Die Vorschläge die es bereits gibt um die MS-Symptomatik zu mindern, kann jedeR ausprobieren und Sie haben ja auch bereits einiges getan, um für sich Fortschritte zu erzielen. JedeR hat so seinen Fokus. Und die Erfahrungen werden hier und in anderen Foren doch ausgetauscht. Vom Neurologen einen Heilungsrat zu erwarten halte ich für aussichtslos.

Wenn Sie mit einem MRT den Verlauf Ihrer MS bewerten möchten (Kontroll-MRT), so wird Ihr Neurologe diesen Wunsch vermutlich nicht verweigern. Als aufmerksame Patientin wissen Sie aber, dass die Aussagekraft beschränkt ist.

Ganz kurz zusammengefaßt möchte ich wieder erwerbsfähig werden!
Meine Familie hatte sehr gelitten und ich möchte das (meine) Kinder nicht MS bekommen dh nicht krank werden. Bei meiner Beschäftigung in der DV Qualitätsversicherung beim https://www.lwv-hessen.de/ war ich beeidet worden aber bei meiner Berentung nicht "enteidet" also ist es meine Pflicht dafür zu sorgen das menschliches Leid gemindert wird!

Es sind alles sehr verständliche Wünsche, die Sie äußern und ich komme nicht umhin Ihre Hartnäckigkeit zu bewundern, mache mir aber gleichzeitig Sorgen, dass Sie Ihre Energie für einen Kampf einsetzen, den Sie als MS-Patientin nicht gewinnen können. Deshalb mein Vorschlag diese Energie in andere Bahnen zu lenken.

Vielleicht ist es aber auch genau andersherum, und Sie ziehen Kraft aus diesem Kampf. Dann sieht die Sache selbstverständlich anders aus.

Wie bzw mit welchen Mitteln wurden andere MSler mit EDSS 7.0 wieder geaund?
Solche Fragen werde ich aucn stellen.

Leider kann ich hierzu kein seriöses Beispiel nennen – ich wünschte es wäre anders.
Von Herzen wünsche ich Ihnen, dass Sie einen Weg finden, der Ihre MS-Symptomatik deutlich bessert!

Warum sollte ich DEINEN Frust abbauen??? Da hätte ich was gegen.

Warum sollte ich DEINEN Frust abbauen??? Da hätte ich was gegen.

Musst Du nicht, Lore. Für meinen Frustabbau bin ich immer noch selber zuständig.

Oh, danke, Urmeli.

Interessant war für mich gerade das Hinterzimmer, da ist ja fast mehr los, als hier.

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