Ich möchte Sie zur Mitarbeit aufrufen:
A) Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihnen die Betainterferone bzw. die Basistherapie hilft, dann nennen Sie bitte eine und nur eine Studie, auf die Sie sich beziehen.
B) Wenn Sie die Betainterferone bzw. die Basistherapie ablehnen, dann nennen Sie bitte eine und nur eine Studie, mit der Sie Ihre Ablehnung begründen.
W.W.
ich lehne betaferon nicht auf grund von studien ab, sondrn wegen negativer persönlicher erfahrung.
moritz
ich lehne betaferon nicht auf grund von studien ab, sondrn wegen negativer persönlicher erfahrung.
Das verstehe ich! Aber ich dachte, man könnte ein Kapitel schreiben:
Die beste Studie, die zeigt, dass die Basistherapie wirksam ist.
Und:
Die beste Studie, die zeigt, warum die Basistherapie nicht wirksam ist.
Vielleicht wäre das hilfreich für Menschen, die schwanken.
W.W.
was verstehen sie nicht?
ich glaube, wenn sie im buch über basistherapie schreiben wollen, sollten sie selber recherchieren! sonst ist die glaubwürdigkeit futsch.
ihre verdienste in allen ehren, aber glauben sie wirklich, dass sie eingedenks ihrer kognitiven defizite ein relevantes buch über ms inkl. deren therapie schreiben können?
ihr glauben an ms als psychosomatische krankheit ist nicht ur für mich mehr als befremdlich.
moritz
ihr glauben an ms als psychosomatische krankheit ist nicht ur für mich mehr als befremdlich.
Hallo moritz,
W.W. schreibt von körperlichen und seelischen Anteilen bei der Entstehung bestimmter Krankheiten, zum Beispiel Herz, Hirnblutung, MS.
Lehnst du den Gedanken grundsätzlich ab, dass Psychisches auch bei der MS eine gewisse Rolle spielt? Eine größere oder vielleicht auch nur eine ganz kleine? Aber dass das eben auch ein Einflussfaktor sein könnte?
hallo nalini
das kann ich nicht im forum zu meiner zufriedenheit darstellen, das thema ist viel zu komplex.
nur soviel: zuerst gehören alle anderen entstehungsfakten auf den tisch. das wissen ist beklagenswert klein. es gibt ja nicht nur eine einzige ms, ich glaube, es sind verschiedene krankheiten, die mangels wissen alle in einen topf geworfen werden. 
das kann ich nicht im forum zu meiner zufriedenheit darstellen, das thema ist viel zu komplex.
Schade. Aber verständlich. Leider ist nicht alles leicht und schnell erklärbar, und forentauglich muss es auch noch sein ...
es gibt ja nicht nur eine einzige ms, ich glaube, es sind verschiedene krankheiten, die mangels wissen alle in einen topf geworfen werden.
Das ist ein Aspekt. Bei den verschiedenen Krankheitsformen gibt es möglicherweise unterschiedliche Entstehungsmechanismen, das muss berücksichtigt werden.
Für mich gilt ja immer, dass das Psychische dann von Bedeutung ist, wenn das Immunsystem beteiligt ist. Aber das gehört jetzt hier nicht hin, vielleicht an anderer Stelle nochmal.
Liebe Nalini,
allerdings wird der Eindruck erweckt, man könne die Wirksamkeit der Betainterferone deswegen so schwer nachweisen, weil es so schwierig sei, den Nachweis zu führen. Ich halte das intellektuell für unbefriedigend!!!
Das läuft für mich darauf hinaus, dass man sagt: Ob die Rechnung stimmt, ist schwer zu beurteilen, weil es so schwierig ist, sie nachzurechnen.
Ist es wirklich so schwierig nachzuweisen, ob die Betainterferone wirken oder nicht?
Oder wird uns das eingeredet?!
W.W.
allerdings wird der Eindruck erweckt, man könne die Wirksamkeit der Betainterferone deswegen so schwer nachweisen, weil es so schwierig sei, den Nachweis zu führen. Ich halte das intellektuell für unbefriedigend!!!
Im übrigen halte ich derzeit hier nicht nur diesen Nachweis für intellektuell unbefriedigend!
Ist es wirklich so schwierig nachzuweisen, ob die Betainterferone wirken oder nicht?
Versuchen sie es doch einfach mit der Logik: "Medikament hilft manchmal. Medikament hilft manchmal nicht und Patient setzt ab".
Betaferone werden seit 20 Jahren als eine (von vielen) Therapieoptionen für Patienten mit schubförmiger MS als Therapie vorgeschlagen um die Anzahl und Heftigkeit ihrer Schübe zu reduzieren. Sofern diese Therapien nachweislich zu einer Reduktion in Anzahl und Häufigkeit beim einzelnen Patienten führen bei akzeptablen Nebenwirkungen werden sie fortgesetzt. Ansonsten werden diese Therapien idR. im beidseitigen Einvernehmen nicht fortgesetzt.
Das läuft seit 20 Jahren so. Sonst liegt das Problem beim behandelnden Neurologen und nicht bei der Therapie.
Haben sie nun geheime unwiderlegbare Beweise, dass dieses Vorgehen nur eine grosse Verschwörung ist? Also dass dieses Medikament tatsächlich noch nie jemandem in den vergangenen 20 Jahren geholfen haben soll? Und dass ihre Bekannten diese Kenntnis vor ihnen verbergen wollen mit der Begründung "das Thema wäre zu komplex"?
Was interessieren ihnen zudem nun irgendwelche Betaferon Zulassungsstudien aus den 90ern? Glauben sie ernsthaft, dass sie damit Rückschlüsse auf den Markt aller MS Therapien machen können? Ist ihnen eigentlich bewußt, das sich seit der Markteinführung dieser Medikamente dieses und jenes getan hat?
Da sie nunmal mir nicht Antworten und auch zum gefühlten zehnten Mal die gleichen Verschwörungstheorien zu Basistherapien der ersten Generation ins Forum stellen kann man nur schliessen, dass das einzig Komplexe hier ist, irgend ein Dialog oder Einsicht bei ihnen herbei zu führen...
Ist es wirklich so schwierig nachzuweisen, ob die Betainterferone wirken oder nicht?
W.W.
Lieber W.W.,
ich glaube, hier liegt ein Missverständnis vor. Ich hatte gar nicht zum Thema Betainterferone geschrieben. In dem kurzen Dialog zwischen moritz und mir ging es um die Zusammenhänge zwischen Körperlichem und Seelischem, also um den Aspekt der "Psychosomatik".
das kann ich nicht im forum zu meiner zufriedenheit darstellen, das thema ist viel zu komplex.
Den Eindruck habe ich allerdings auch! Dass das Thema, ob Betainterferone bei der MS helfen. so komplex ist, dass man darauf keine verständliche Antwort geben kann!
Ist das nicht merkwürdig, dass man keine Arbeit zitieren kann, auf die man seine Annahme, dass Betainterferone helfen, stützen kann. Dass immer nur kommt: Das kann man nicht so sagen, das Thema ist viel zu kompliziert und außerdem gibt es mehrere MSse.
Ich fürchte, das sind alles Ausflüchte, weil die Betainterferone nicht wirken. Imho!
W.W.
Ich berichte von mir, ich brauche keine Studien, was kümmert mich, wer wem was wie in irgend eine Statistik aus irgend einem Land gebrach t hat, rein gar nichts !
Mir hilft es enorm, jedes Mal, wenn ich wegen dem schlechten Leberwert pausieren musste, hatte ich ein halbes Jahr später neue hyperintense Läsionen im Cerebellum.
Seit ich mit 3/4 Wirkdosis und guten Leberwerten durchziehe nichts neues.
Ich hätte auch eine Eskalationstherapie gemacht, wenn Betaferon nicht eingeschlagen hätte.
Ob ich jetzt Einer der 20% Glücklichen bin, bei dem Betaferon einen Nutzen hat ist mir egal, mein Auftrag ist mein Leben zu retten.
Avonex war ein riesen Fehler, 9 Jahre jede Woche Schüttelfrost, das war grausam.
Philipp
Warum sind sie ausgerechnet an Studien zu Betaferonen interessiert?
Es besteht mittlerweile ein Duzend anderer MS Therapien..
Der ADAC lässt sich in 2017 auch keine Verbrauchs und Schadstoff Analysen vom Opel Rekord zukommen um eine aktuelle Bewertung dieses Modells zu publizieren.
Wollen sie ernsthaft in einem zukünftigen Buch zu MS sowas schreiben?
Es besteht mittlerweile ein Duzend anderer MS Therapien..
Stimmt, für dumme und naive zukünftige Versuchsopfer die sich von den Pharmahuren aus der Neurologie alles aufschwatzen lassen weil sie ihr Schicksal nicht akzeptieren können gibt es tolle neue Experimente, oft oral aber ohne Langzeiterfahrungen.
Stimmt, für dumme und naive zukünftige Versuchsopfer die sich von den Pharmahuren aus der Neurologie alles aufschwatzen lassen..
Ja, solche gibt's bestimmt. Man kann auch regelmäßig von ihnen in anderen MS Foren lesen. Es gibt aber auch andere.
Ist halt immer etwas schwer, alle 50.000-70.000 MSler die sich allein in D therapeutisch behandeln lassen in einen Topf zu werfen..
Wenn man nur die mit schlechten Verläufen fragt, oder nur solche ohne BT, hier kumuliert sich das, keine BT, schlechter Verlauf wohl eher nicht.
Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.
Die sind nicht hier.
Und dann noch ein kranker Arzt a.D. das ist nicht aussagekräftig.
Philipp
Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.
Kannst du diese Aussage belegen?
Real sieht es nämlich etwas anderes aus.
Eine in Deutschland durchgeführte Studie stellt nämlich eine schlechte Therapietreue bei den Basismedikamenten fest.
"Über die Gesamtdauer von 24 Monaten blieben 32,3% der Patienten bei ihrem Medikament, 67,7% brachen die Therapie vorher ab.
Persistenz nach Medikamenten: Avonex® 34,2%, Betaferon® 33,4%, Rebif® 31,7% und Copaxone® 29,8%.
Nur 4,7% der MS-Patienten begannen nach einer längeren Medikamentenpause erneut mit einer Medikation."
http://tag-trier.de/?p=184#comment-221
Doro
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"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon
Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.
Die Aussage ist unabhängig von der Wirksamkeit nutzlos!
Zieht man - und das kann man m.E. redlich machen - eine "Altersgrenze" zur Betrachtung ein, z.B. alle die länger als 20 Jahre MS haben, sind die 100% nicht mal annäherend haltbar. Geht vermutlich so Richtung 0%
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Ja und wir sind hier so ein Trupp.
Das ist wie eine Umfrage in einem Pflegeheim starten.
Das Leben findet im Jetzt statt, wenn Junge Menschen ein normales Leben führen können mit was auch immer, sollen sie es machen.
Dass ein junger Mensch im Strassenverkehr umkommt ist sicher höher als an MS.
Das Leben ist risikoreich, aber es lohnt sich, mindestens bei mir, ich finde das Leben wunderbar und möchte möglichst viel erleben, in vollen Zügen.
Philipp
Die grosse Menge an MS-Betroffenen sind zu 100% in Arbeit, im Leben und machen seit Jahren eine BT.
Die Aussage ist unabhängig von der Wirksamkeit nutzlos!
Zieht man - und das kann man m.E. redlich machen - eine "Altersgrenze" zur Betrachtung ein, z.B. alle die länger als 20 Jahre MS haben, sind die 100% nicht mal annäherend haltbar. Geht vermutlich so Richtung 0%
Hi MSB,
vermutlich war auch etwas anderes mit dieser Aussage gemeint.
Ich interprätiere so:
"Eine grosse Menge"= Viele
"100% in Arbeit" = Sind vollzeit berufstätig
Weshalb gibt's deiner Ansicht nach keine MSler, die "seit Jahren" eine Basistherapie machen und Vollzeit arbeiten?
Weil keiner von denen hier mitschreibt?
Philipp macht m.E. keine Aussage zum zeitlichen Horizont. Die bringst du mit "länger als 20" rein.
Und 0% ist sicherlich falsch. Dafür habe ich bereits zu viele von dieser Sorte persönlich kennengelernt..
Weshalb gibt's deiner Ansicht nach keine MSler, die "seit Jahren" (Anm.d.Red. > 20 Jahre) eine Basistherapie machen und Vollzeit arbeiten?
Weil keiner von denen hier mitschreibt?
Nein.
Sondern weil ich glaube, dass die Erkrankung so schrottig ist, dass man nach 20 Jähren nach der Diagnose nicht mehr Vollzeit arbeiten kann (egal ob mit BT oder ohne).
Aber ja, ich schließe hier ein Stück weit von mir auf andere. Unabhängig von der Erkrankung tut man m.E. gut daran, sich nicht über die Arbeit zu definieren. Das birgt nur die Gefahr der Entäuschung und des Frusts.
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