hochaktive MS

Aus dem verlinkten Artikel von TAG-Trier zu pädiatrischer MS hat sich für mich eine Frage ergeben:

Christiane Jung zitiert aus den Leitlinien:

"Was sind hochaktive Verläufe?
Die Leitlinie defniert einen Verlauf als „hochaktiv“, wenn trotz eines Medikamentes im letzten Jahr ein Schub aufgetreten ist und mindestens 9 Läsionen im MRT nachgewiesen wurden, oder es eine Läsion gibt, die Kontrastmittel aufgenommen hat. Und sie geht noch einen Schritt weiter: sollten zwei oder mehr Schübe mit Behinderungsprogression im letzten Jahr aufgetreten sein und gibt es Veränderungen in der MRT, mindestens eine Kontrastmittel anreichernde Läsion bzw. es wurden mehr Läsionen gefunden, sei der Einsatz von Eskalationstherapien gerechtfertigt"

Jetzt meine ich aber immer wieder mal gelesen zu haben, dass es Menschen gibt, die schon bei Erstdiagnose (noch ganz ohne Medikamente!) einen hochaktiven Verlauf bescheinigt bekommen und sofort zu Eskalationstherapien genötigt werden (sinngemäss).

Sollte man nicht, wenn man schon Leitlinien hat (auch wenn die sehr umstritten sind) sich daran halten und erst mal "in dubio pro reo" das Ganze in Ruhe angehen, "watchful waiting" gewissermassen?

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

ein grosses problem ist, dass kinderärzte, auch neuropädiater -mein schwager ist ein solcher- wenig ahnung von ms haben und wachful waiting ist nur wenigen ärzten gegeben. sie halten sich darum an die leitlinien, die nicht explizit für jugendliche sind. oder irre ich mich?

die "gewöhnlichen" neurologen scheinen mir wenig geeignet für den langfristigen umgang mit kindern und jugendlichen.
wie ich immer wieder höre, haben sie schon mühe mit erwachsenen mslern.

die meisten medi, die kindern verabreicht werden -egal gegen was- sind nicht an kindern untersucht.
vielleicht kann jerry was sagen?

Hallo,

das ist leider korrekt: für nur wenige Medikamente liegen spezielle Studien vor bezüglich Wirkungen, Nebenwirkungen und erforderlichen Dosierungen im Kindesalter.

Stattdessen rechnet man von den Studien für Erwachsene ausgehend über Körperoberfläche etc aus, was (wohl) für die Verabreichung an Kinder angemessen sei...

Ein Schelm, der denkt, dass entsprechende Studien bei Kindern zu teuer wären... Und wenn im Ergebnis rauskäme, dass man noch niedriger zu dosieren hätte als angenommen, oder manch Medis im Kindesalter überhaupt nicht eingesetzt werden sollten, wäre es ja für die Pharma ein (teures) Eigentor...

Was das Thema MS bei Kindern anbelangt, da hab ich keine Ahnung. Nur das dumpfe Bauchgefühl, dies sei vielleicht ein Verdienst der heutigen frühen Diagnosestellung aus geringen 'klinischen' Anhaltspunkten und schwer gewichteten MRT-Befunden.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass meine MS mit modernen Methoden bereits bei mir als Kind hätte diagnostiziert werden können. Und bin froh, dass es damals weder heutige Diagnostik noch Therapeutika gab.

LG, jerry

Und wenn im Ergebnis rauskäme, dass man noch niedriger zu dosieren hätte als angenommen,..., wäre es ja für die Pharma ein (teures) Eigentor...

Für so unkreativ halte ich die Branche nicht.

Da wird es dann BT Kids in bunter Verpackung geben, und das ganze wird noch teurer, da speziell für Kinder entwickelt.

Ich finde das irgendwie lustig (das Geschriebene). Aber der Kern (Wie ticken wir, Schicksal der Betroffenen, ...) ist definitiv das Gegenteil davon!

--
Syntax error on line 1492

Für so unkreativ halte ich die Branche nicht.

Da wird es dann BT Kids in bunter Verpackung geben, und das ganze wird noch teurer, da speziell für Kinder entwickelt.

Ja, aber...

Guckst Du hier.

Zitat: Freiwillig würden derartige Untersuchungen von den Firmen ohnehin nicht durchgeführt werden, weil sich der Markt nicht lohne.

...und hier.

Ich finde das irgendwie lustig (das Geschriebene). Aber der Kern (Wie ticken wir, Schicksal der Betroffenen, ...) ist definitiv das Gegenteil davon!

Kannst Du bitte näher erklären, wie das gemeint ist? Was ist lustig, und welcher Kern ist das Gegenteil?

LG, jerry

Hallo jerry,

Für so unkreativ halte ich die Branche nicht.

Da wird es dann BT Kids in bunter Verpackung geben, und das ganze wird noch teurer, da speziell für Kinder entwickelt.

Ja, aber...

Guckst Du hier.

Zitat: Freiwillig würden derartige Untersuchungen von den Firmen ohnehin nicht durchgeführt werden, weil sich der Markt nicht lohne.

...und hier.

da gibt es für mich kein 'aber'. Das ist ein neuer Punkt. Ich muss/will alles sequentiell abarbeiten.

Zitat: Freiwillig würden derartige Untersuchungen von den Firmen ohnehin nicht durchgeführt werden, weil sich der Markt nicht lohne.

Kann ich mir sehr gut vorstellen. Und wenn ich mich an dieser Stelle in das Land der Spekulationen begebe, ist nicht zu vermuten, dass bei so einer Grundeinstellung am Ende was Brauchbares für die Menschheit entstehen kann - Zufallsfunde mal außen vor.

Ich finde das irgendwie lustig (das Geschriebene). Aber der Kern (Wie ticken wir, Schicksal der Betroffenen, ...) ist definitiv das Gegenteil davon!

Kannst Du bitte näher erklären, wie das gemeint ist? Was ist lustig, und welcher Kern ist das Gegenteil?

LG, jerry

Lustig finde ich, wie wir "Industrallisierten" uns täuschen lassen (wollen), obwohl die Informationen, es besser zu wissen, oft frei verfügbar sind.

Gehen wir mal weg von der Medizin. Manche Marken besitzen so eine Reputation, dass sie einem "Fan" auch den größten Schrott verkaufen können. Vor 15 Jahren für mich undenkbar. Heute gehört es wohl zum "guten Ton".

Kurzer Bruch:

Das Gegenteil erschließt sich mir über die "Frage": "Ja OK traurig, aber so ist das obige Geschriebene (Täuschung eines Industriallisierten) halt".
Ist es für MICH irgendwie wichtig, wenn man von so einer Situation (siehe Thread) vergewaltigt wird?
Antwort: --> Nein!

--
Syntax error on line 1492

Das Gegenteil erschließt sich mir über die "Frage": "Ja OK traurig, aber so ist das obige Geschriebene (Täuschung eines Industriallisierten) halt".
Ist es für MICH irgendwie wichtig, wenn man von so einer Situation (siehe Thread) vergewaltigt wird?
Antwort: --> Nein!

Hallo MSB,

hab leider nicht die leiseste Ahnung, worum es im Zitierten geht... schade, zumal ich den Eindruck hab, Du hast was zu sagen :-(

LG, jerry

Ich finde das Schreiben über das Thema/ einen konkreten Fall ggf. so brisant und verletzend, dass nicht verstehen besser ist als falsch verstehen.

Edit sagt:

... Ist es für MICH irgendwie wichtig, ...

Das "es" meint die Beschreibung im Satz davor (Täuschung eines Industriallisierten).

--
Syntax error on line 1492

Darf ich Dich so verstehen, dass du eine eventuell virtuelle Tochter vor der MS-Basistherapie bewahren wollen würdest?

Darf ich Dich so verstehen, dass du eine eventuell virtuelle Tochter vor der MS-Basistherapie bewahren wollen würdest?

Auch hier würde ich die Problemstellung sequentiell abarbeiten.

Es gibt nur unzureichende Informationen, um pro oder contra BT-Einleitung bei sehr jungen Menschen zu sein. Das kann man glaube ich guten Gewissens und unabhängig von der Wahrheit sagen.

Also ist die Entscheidung eine intime Entscheidung der Eltern.

Unabhängig von der Disskussion BT Ja/Nein. Würde ich zu "Nein" tendieren.
Eine hochaktive MS wird man wohl ohnehin nicht mit einer BT bändigen wollen. So what.

--
Syntax error on line 1492

RSS-Feed dieser Diskussion

Forum der MS-ufoS

hochaktive MS (Therapien)

hochaktive MS

hochaktive MS

hochaktive MS

hochaktive MS

hochaktive MS

MS bei sehr jungen Menschen

hochaktive MS bei sehr jungen Menschen

hochaktive MS bei sehr jungen Menschen