Stammzelltransplantation (Allgemeines)

W.W., (vor 3291 Tagen)

Natalie Bessler hat in der TAG Trier einen guten Artikel über die Stammzellen-Transplantation veröffentlicht: http://tag-trier.de/?p=367. Ich habe das in Sallys Café gelesen, und ich denke, wir sollten auch darüber diskutieren.

Das Problem scheint mir zu sein, dass die Prozedur so belastend und so teuer ist, dass sich nur im äußersten Notfall Patienten bzw. Krankenkassen bereit finden, so etwas mit sich machen zu lassen.

Nehmen wir einmal an, man täte das nur bei sehr schweren Verläufen, und die Todesrate würde 4% betragen und die zu erwartende Krebsrate möglicherweise noch einmal 10%. Dann käme alles auf die Heilungsrate an. Aber was ist in diesem Fall Heilung? Vermutlich immer eine Defektheilung, also eine 'Heilung', die daran gemessen wird, dass die Behandelten zwar im Rollstuhl sitzen, aber keine Schübe mehr haben.

Und würden wirklich alle Versuche veröffentlicht? Oder nur die, bei denen es ralativ gut gegangen ist? Ich spüre, wie meine Abneigung Studien gegenüber zunimmt - und seien sie noch so gut. Ich glaube, hier könnte sich wieder einmal zeigen, wie begrenzt die Aussagekraft von Studien ist.

W.W.

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Stammzelltransplantation

moritz, (vor 3291 Tagen) @ W.W.

Das Problem scheint mir zu sein, dass die Prozedur so belastend und so teuer ist, dass sich nur im äußersten Notfall Patienten bzw. Krankenkassen bereit finden, so etwas mit sich machen zu lassen.>

den kassen ist es zu teuer, die belastug interessiert wohl weniger. ob man keine pat. fände, bezweifle ich.

Nehmen wir einmal an, man täte das nur bei sehr schweren Verläufen, und die Todesrate würde 4% betragen und die zu erwartende Krebsrate möglicherweise noch einmal 10%. Dann käme alles auf die Heilungsrate an. Aber was ist in diesem Fall Heilung? Vermutlich immer eine Defektheilung, also eine 'Heilung', die daran gemessen wird, dass die Behandelten zwar im Rollstuhl sitzen, aber keine Schübe mehr haben.>

man müsste die behandlung vornehmen, bevor jemand im rollstuhl sitzt.

Und würden wirklich alle Versuche veröffentlicht? Oder nur die, bei denen es ralativ gut gegangen ist? Ich spüre, wie meine Abneigung Studien gegenüber zunimmt - und seien sie noch so gut. Ich glaube, hier könnte sich wieder einmal zeigen, wie begrenzt die Aussagekraft von Studien ist.

wenn die öffentliche hand studien bezahlen würde, wäre es evtl. besser. da würde ich weniger beeinflussung fürchten als bei pharma-geförderten studien. das problem ist wohl auch, dass andere krankheiten wie krebs viel publikumwirksamer sind als ms.

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Stammzelltransplantation

motorschiffbesitzer, (vor 3291 Tagen) @ W.W.

Zitat aus Artikel:

Die bisher veröffentlichten Studien hatten, verständlicherweise, relativ kleine Teilnehmerzahlen.

Was will uns die Schreiberin damit sagen? Ich verstehe es nicht!

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Stammzelltransplantation

agno, (vor 3291 Tagen) @ W.W.

Naja, im Prinzip ist das eine Therapie zwischen Hoffnung und Angst, mit den identischen Problemen wie bei der Eskalationstherapie.
1.) Je gründlicher die Immunabwehr auf null gestellt wird, desto gefährlicher und desto wirksamer.
2.) Man kann zwar die Progedienz stoppen, aber nicht kaputtes heilen.
3.) Niemand weiß welchen Verlauf er bekommen wird, bzw wo die MS ihre "Nullinie" erreicht.

Weil es zu 1. viel Variabilität gab, gibt es eine Sehnsucht hier verlässliche Zahlen zu bekommen.
Solange das Problem 3. nicht gelöst ist, ist es ein hantieren zwischen Angst und der Bereitschaft junger Menschen sich auf radikalere Lösungen einzulassen.

Aber es gibt endlich eine Alternative zu Tysabri als maximale Therapie.

Zumindest habe ich das so verstanden.

gruß agno

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Die Frage ist echt ...

motorschiffbesitzer, (vor 3291 Tagen) @ agno

... was das heißt.

1.) Je gründlicher die Immunabwehr auf null gestellt wird, desto gefährlicher und desto wirksamer.

Tysabri und auch Mitox finde/fand ich ggf. eine Überlegung wert.

Bei der Stammzellentherapie habe ich das Gefühl, dass es sich hierbei um eine andere "Hausnummer" handelt.

Auch sehe ich hier mehr "unvoreingenommenes Aufklärungspotential" in der Ärztewelt, als bei der TAG Trier. Zumindest so wie ich den Unterton des Artikels verstehe.

Aber das sehe ich (leider) bei fast allen Artikeln von denen so. Es wird auch damit zusammenhängen, dass ich bisher nicht den Eindruck vermittelt bekommen habe, dass meine Ärzte gegen das Patientenwohl arbeiten.
Und glaub mir, ich bin sensibilisiert, wenn ich nur für einen Augenblick den Eindruck habe das Verkaufen steht über meinem Patientenwohl ... dann rappelt es im Karton.

--
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Die Frage ist echt ...

agno, (vor 3291 Tagen) @ motorschiffbesitzer

... was das heißt.

1.) Je gründlicher die Immunabwehr auf null gestellt wird, desto gefährlicher und desto wirksamer.

Ich beziehe mich auf das was ich aus dem Text vom Ärzteblatt interpretiert hatte.

"...Das Sterberisiko innerhalb 100 Tagen hing stark von der verwendeten Chemotherapie ab. .... Nach einer milden Chemotherapie ..., die in der CIBMTR-Kohorte jeder dritte Patient erhielt, gab es keine Todesfälle. Nach einer milden Chemotherapie kam es jedoch tendenziell häufiger zu einer späteren Krankheitsprogression..."

Tysabri und auch Mitox finde/fand ich ggf. eine Überlegung wert.

Ohne neu recherchiert zu haben, habe ich das Gefühl dass das zwei komplett verschiedene Hausnummern sind. Zumindest redete meine Lieblingsdiskutantin recht unbeschwert über ihre Entscheidung zu einer einmaligen Mitoxtherapie.


Bei der Stammzellentherapie habe ich das Gefühl, dass es sich hierbei um eine andere "Hausnummer" handelt.

Da bin ich mir nicht sicher!
Es könnte sein, weil sich bei Tysabri die Komplikationen auf viele Jahre verteilen, dass diese eventuell freundlicher erscheinen.

gruß agno

P.S.: gerade gelesen
http://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/article-abstract/2604135
...The median EDSS score before mobilization of peripheral blood stem cells was 6.5...

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3389500/pdf/10.1177_1352458512438454.pdf
...(HSCT) has been tried in the last 15 years as a therapeutic option in patients with poor-prognosis...

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@W.W. Stammzelltransplantation

Philipp, (vor 3290 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr W.W.

https://www.srf.ch/sendungen/puls/ms-stammzelltherapie-zwischen-skepsis-und-letzter-Hof...

Ich dachte, ich schreibe mal nicht mehr und mache Platz für Andere, die sich an Vielschreibern stören, aber es ist wie bei ihnen, wenn sie eine Pause einlegen, es kommt null, nichts, nada, dann kann der Letzte die Türe hinter sich absperren.

Philipp

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@W.W. Stammzelltransplantation

W.W., (vor 3290 Tagen) @ Philipp

Lieber Philipp,

leider kann ich die Seite nicht aufrufen, aber sie würde mich sehr interessieren, weil ich in der Neuauflage auch etwas über die Stammzellentherapie schreiben möchte.

W.W.

PS: Mit dem Schreiben und dem Vielschreiben ist das so eine Sache. Für mich ist es immer wichtig, die Meinung der anderen zu hören, und abzuchecken, inwieweit ich mich mit meiner Meinung noch im Mainstream befinde. Und natürlich auch, um dazu beizutragen, dass dies Forum interessant ist - aber da gehen die Meinungen weit auseinander. Vielleicht ist das, was Julia und Boggy tun, ideal!:confused:

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@W.W. Stammzelltransplantation

agno, (vor 3290 Tagen) @ W.W.

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Die Frage ist echt ...

Wulf-Eberhard, (vor 3290 Tagen) @ agno

... was das heißt.

1.) Je gründlicher die Immunabwehr auf null gestellt wird, desto gefährlicher und desto wirksamer.

Oh mann, das ist schon der Hammer. Auf etwas so wenig Erprobtes oder Bewährtes zu setzen, ist wie russisches Roulette.
Vielleicht es eher mit Beten versuchen .......

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@W.W. Stammzelltransplantation

Philipp, (vor 3290 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr W.W.

Dank agno sollte es jetzt gehen, ich bin auch durch agno darauf aufmerksam geworden.

So wie ich das ganze Thema um Stammzellentransplantation verstehe, wird in CH und D diese durch die Pharma und die "Verbände" abgeblockt und aktiv Fördergelder nicht gesprochen, da dies scheinbar unnötig seil, weil bestehende neue Therapien "so gut funktionieren".

Wieso soll was in Schweden, England, Italien kassenpflichtig angewendet wird in D nicht möglich sein ? Innerhalb der EU muss doch nicht jedes Land und jeder Landesverband eigene Wege je nach "Abhängigkeiten" fahren.

Philipp

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@W.W. Stammzelltransplantation

Wulf-Eberhard, (vor 3290 Tagen) @ Philipp


Wieso soll was in Schweden, England, Italien kassenpflichtig angewendet wird in D nicht möglich sein ? Innerhalb der EU muss doch nicht jedes Land und jeder Landesverband eigene Wege je nach "Abhängigkeiten" fahren.

Philipp

BITTE tue nicht so, als wäre das Standard. Mal eben den Körper umprogrammieren ... geht ja auch beim Computer ...so what ... Hey, wir sind Menschen!!! - zumindest viele hier ....

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@W.W. Stammzelltransplantation

moritz, (vor 3290 Tagen) @ Philipp

Wieso soll was in Schweden, England, Italien kassenpflichtig angewendet wird in D nicht möglich sein ? Innerhalb der EU muss doch nicht jedes Land und jeder Landesverband eigene Wege je nach "Abhängigkeiten" fahren.>

bist du sicher, dass die behandlung kassenpflichtig ist?
ich habe es so verstanden, dass sie zugelassen ist. das ist nicht dasselbe wie kassenpflichtig. beim hs in england würde ich da besonders zweifeln, die rationieren vieles. hüftprothesen z.b. werden nur bis zu einem gewissen alter bezahlt.

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Die Frage ist echt ...

agno, (vor 3290 Tagen) @ Wulf-Eberhard

1.) Je gründlicher die Immunabwehr auf null gestellt wird, desto gefährlicher und desto wirksamer.

Oh mann, das ist schon der Hammer. Auf etwas so wenig Erprobtes oder Bewährtes zu setzen, ist wie russisches Roulette.
Vielleicht es eher mit Beten versuchen .......

So einfach würde ich das nicht sehen.
Die Studie griff auf 15 Jahre Erfahrung mit üblen Verläufen ab EDSS 6.5 zurück.
Ob da die letzte Hoffnung oder ein Opfer für die Wissenschaft die Basis war, kann ich nicht beurteilen.
Beten ist imho eine gute Idee.
http://www.sueddeutsche.de/wissen/religion-kann-glaube-heilen-1.597234

gruß agno

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Die Frage ist echt ...

Philipp, (vor 3290 Tagen) @ Wulf-Eberhard

Hey Wulf

Darum fahre ich jetzt in die Physiotherapie und habe bereits Alle meine "Nervenbausteine" wie immer genommen.

Für uns ist das nix, wir sind "Restposten".

Ich bleib da mal bei meinem Betaferon.

Philipp

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Die Frage ist echt ...

Wulf-Eberhard, (vor 3290 Tagen) @ Philipp


Ich bleib da mal bei meinem Betaferon.

Philipp

...meinetwegen ....gut , Philipp, hau rein ....;-)

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@W.W. Stammzelltransplantation

Wulf-Eberhard, (vor 3290 Tagen) @ W.W.

Lieber Philipp,

leider kann ich die Seite nicht aufrufen, aber sie würde mich sehr interessieren, weil ich in der Neuauflage auch etwas über die Stammzellentherapie schreiben möchte.

W.W.

PS: Mit dem Schreiben und dem Vielschreiben ist das so eine Sache. Für mich ist es immer wichtig, die Meinung der anderen zu hören, und abzuchecken, inwieweit ich mich mit meiner Meinung noch im Mainstream befinde


dienen wir hier nur für einen gewissen W.W. als Inspirationsquelle für eins seiner Bücher???

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Von Diagnosen...

agno, (vor 3290 Tagen) @ Wulf-Eberhard

http://dingseln.de/tag/chronische-krankheit

"...Hauptsache, man hat einen Namen, man kann den Zustand, die Beschwerden in die passende Schublade stecken. Oft ist allerdings die Enttäuschung groß, wenn es kein einfaches Rezept gibt, oder gar gefordert wird, das tägliche Leben zu ändern, um die Heilung zu fördern..."

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@W.W. Stammzelltransplantation

Hitman, (vor 3290 Tagen) @ Philipp

Ich dachte, ich schreibe mal nicht mehr und mache Platz für Andere, die sich an Vielschreibern stören, aber es ist wie bei ihnen, wenn sie eine Pause einlegen, es kommt null, nichts, nada, dann kann der Letzte die Türe hinter sich absperren.

Stimmt du bist das Zentrum der Welt und ohne dich würde jedes Forum einschlafen.

Nur weil es mal etwas ruhiger war und viele das Wetter und die viel zu kurze Auszeit von deiner Angeberei genossen haben bedeutet das aber nicht deine Unentbehrlichkeit für Internet und reale Welt, tut mir echt leid.

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@W.W. Stammzelltransplantation

Hitman, (vor 3290 Tagen) @ Philipp

So wie ich das ganze Thema um Stammzellentransplantation verstehe, wird in CH und D diese durch die Pharma und die "Verbände" abgeblockt und aktiv Fördergelder nicht gesprochen, da dies scheinbar unnötig seil, weil bestehende neue Therapien "so gut funktionieren".

Nein, es werden Leben gerettet von hoffnungslose Patienten vor Medizinern die Gott spielen und sich dabei eine goldene Nase verdienen möchten.

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@W.W. Stammzelltransplantation

Wulf-Eberhard, (vor 3290 Tagen) @ Hitman

So wie ich das ganze Thema um Stammzellentransplantation verstehe, wird in CH und D diese durch die Pharma und die "Verbände" abgeblockt und aktiv Fördergelder nicht gesprochen, da dies scheinbar unnötig seil, weil bestehende neue Therapien "so gut funktionieren".

Nein, es werden Leben gerettet von hoffnungslose Patienten vor Medizinern die Gott spielen und sich dabei eine goldene Nase verdienen möchten.

Und dann werden die MSler noch von Buchautoren im Forum ausgesaugt ........

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@W.W. Stammzelltransplantation

Hitman, (vor 3290 Tagen) @ Wulf-Eberhard

Zahlende Versuchskarnickel, der Traum vieler Branchen.

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@W.W. Stammzelltransplantation

Wulf-Eberhard, (vor 3290 Tagen) @ Hitman

.... die kann man richtig schön ausweiden .........

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Inspirationsquelle ?

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3290 Tagen) @ Wulf-Eberhard

dienen wir hier nur für einen gewissen W.W. als Inspirationsquelle für eins seiner Bücher???

Nicht nur, . . .

aber sicher auch.

Hier kann ja jede(r) lesen.

Man findet so manches, was hier veröffentlicht wurde auch zeitnah in anderen Foren. Das ist nicht zu verhindern, wenn man ein offenes Forum wünscht und nicht die generelle Abschottung des Forums auf einen geschlossenen Benutzerkreis.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Inspirationsquelle ?

Wulf-Eberhard, (vor 3290 Tagen) @ naseweis

... werden bis zum letzten Tröpfchen ausgesaugt....und ausgeweidet.......

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Inspirationsquelle ? (o.T.)

agno, (vor 3290 Tagen) @ Wulf-Eberhard

WE Du bist ein Dramaturg erster Güte!


AAAAAaaarg...röchel...pff...Totenstille.

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@W.W. Stammzelltransplantation

Hitman, (vor 3290 Tagen) @ Wulf-Eberhard

dienen wir hier nur für einen gewissen W.W. als Inspirationsquelle für eins seiner Bücher???


Wieso nur? Sei stolz sofern diese Ehre auf dich trifft.

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Die Frage ist echt ...

moritz, (vor 3290 Tagen) @ motorschiffbesitzer

mitox und tysabri sind nicht für ppms. genau diese pat. könnten profitieren und die junge schweizer frau, die sich mit crowdfunding das geld für diese prozedur zusammenbettelt, hat eine fulminante verschlechterung und keine zeit mehr, auf irgendeine pharma-lösung zu warten.

ich verstehe die verzweiflung und würde an ihrer stelle dasselbe tun. sie hat aus ihrer sicht nichts zu verlieren. ihre sicht ist m.m. das einzige was zählt.

vielleicht geht es den gegnern einfach noch zu gut als dass sie das verstehen können. oder ist auch ein bisschen feigheit dabei?

ich merke, dass ich auf einen beitrag von msb antworte, aber eigentlich ist das eine generelle überlegung und nicht wirklich an msb gerichtet

moritz

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motorschiffbesitzer, (vor 3290 Tagen) @ agno

Ohne neu recherchiert zu haben, habe ich das Gefühl dass das zwei komplett verschiedene Hausnummern sind. Zumindest redete meine Lieblingsdiskutantin recht unbeschwert über ihre Entscheidung zu einer einmaligen Mitoxtherapie.

Upps, erwischt. Ich habe das mal zusammengefasst, weil ich die Stammzellentherapie dem gegenüber stellen wollte.

Heute aber erst recht damals war/ist es für mich jeweils eine andere "Hausnummer". Im "Drüberschreiben" bin ich vielleicht locker, weil alles relativ gut geklappt hat. Gut das Ende mit Mitox war etwas abrupt.

Auf jeden Fall ist Mitox für mich in den meisten Fällen nicht die erste Wahl. Man sollte sich schon absolut klar sein, warum Mitox.

Hier unterstelle ich einfach mal, dass mehr Bewußtheit vorhanden sein muss, als bei der Entscheidung nach einer BT.

--
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Die Frage ist echt ...

agno, (vor 3289 Tagen) @ moritz

mitox und tysabri sind nicht für ppms. genau diese pat. könnten profitieren und die junge schweizer frau, die sich mit crowdfunding das geld für diese prozedur zusammenbettelt, hat eine fulminante verschlechterung und keine zeit mehr, auf irgendeine pharma-lösung zu warten.


ich verstehe die verzweiflung

Ja

und würde an ihrer stelle dasselbe tun.

hmm, kann ich von der Logik verstehen, vom Bauchgefühl her bekomme ich Magenkrämpfe.

sie hat aus ihrer sicht nichts zu verlieren.

*schluck* Das ist ein Satz der geht imho gar nicht. Man hat das Leben zu verlieren! Wem das egal ist, ???

ihre sicht ist m.m. das einzige was zählt.

Sehe ich auch so!

vielleicht geht es den gegnern

??? Gegner weil andere Meinung?

geht es "mir" einfach noch zu gut

Ja?

als dass sie das verstehen können.

Niemand kann den anderen verstehen, wenn es um das Leben geht ist jeder allein.

oder ist auch ein bisschen feigheit dabei?

Feigheit ist mehr als legitim! Es ist eine Wahl die mit der Weltanschauung jener identisch ist, die optimistisch an die bestmöglichste Lösung mit der Natur glauben.

agno

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W.W., (vor 3289 Tagen) @ agno

Niemand kann den anderen verstehen, wenn es um das Leben geht ist jeder allein.

Nein, nein, nein! Das ist ja geradezu Heideggerscher Nihilismus! Es kann sein - und ich hoffe es -, dass ich nicht allein bin, wenn ich sterbe.

Tatsächlich gibt es eine halsbrecherische Logik! Dass einem ein Ziegelstein auf den Kopf fällt, dass einen ein Auto überfährt, wenn man die Straße überquert, oder dass man an einer Aspirintablette, die man gegen Kopfschmerzen einnimmt, sterben kann.

W.W.

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Die Frage ist echt ...

moritz, (vor 3289 Tagen) @ agno

ich habe geschrieben: aus ihrer sicht.
persönlich gehöre ich zu den menschen, die nicht-tot-sein keinen wert in sich zumessen. wie soll ich das besser ausdrücken: leben um jeden preis bringts auch nicht.

ich urteile nicht, was ein lebenswertes leben generell sei, aber was ein lebenswertes leben für mich selber beinhaltet, schon.

moritz

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moritz, (vor 3289 Tagen) @ W.W.

sie wissen sicher, dass viele leute erst in ruhe sterben, wenn sie allein sind.

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Die Frage ist echt ...

W.W., (vor 3289 Tagen) @ moritz

sie wissen sicher, dass viele leute erst in ruhe sterben, wenn sie allein sind.

Nein, und das glaube ich auch nicht. Allerdings will ich nicht bestreiten, dass es Angehörige gibt, die das nicht aushalten, und einen verrückt machen!:-( Der Himmel bewahre mich davor!

W.W.

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Die Frage ist echt ...

ulma, (vor 3289 Tagen) @ W.W.

Sind Sie schon einmal bei einem Sterbenden gewesen, der Ihnen nahestand? Ich jetzt zweimal und Sie irren sich gewaltig

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Die Frage ist echt ...

moritz, (vor 3289 Tagen) @ ulma

Sind Sie schon einmal bei einem Sterbenden gewesen, der Ihnen nahestand? Ich jetzt zweimal und Sie irren sich gewaltig

ja, war ich. ich habe nahestehende und weniger nahestehende sterben gesehen.
offenbar habe ich sie verletzt, das wollte ich nicht. im gegenteil, ich finde es grossartig, wenn jemand nahestehende im sterben begleitet.

ich krebse insofern zurück, dass ich nicht sage: häufig oder viele.

jeder palliativmediziner hat die erfahrung gemacht, dass einige pat. erst sterben können, wenn angehörige und betreuer sie allein lassen, in diesem fall ENDLICH mit ihren anliegen in ruhe lassen. viele angehörige, auch medizin. personal (ärzte inkl.) können den tod nicht verkraften und die sterbenden können den unterschwelligen vorwurf "du lässt mich mit deinem tod im stich" nicht so einfach wegstecken.

ich betone nochmals: ich sage nicht, dass es häufig so ist, aber eben auch.

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Die Frage ist echt ...

kerstin, (vor 3289 Tagen) @ W.W.

Mir berichten oft Angehörige, dass ihre Verwandten oder Freunde gerade in dem Moment sterben, wenn Sie nur kurz das Zimmer verlassen haben. " Ausgerechnet in dem Moment, als ich mir einen Kaffee geholt habe, ist er/sie verstorben".
Viele macht das erst mal recht traurig. Ich denke, manche Menschen können oder wollen dann sterben, wenn sie ganz für sich sind, warum auch immer. Sicherlich gibt es da viel Interpretationsspielraum, aber letztendlich ist es zu akzeptieren.
Und es gibt die Situation, dass jemand im Sterben liegt und seine Ehefrau neben ihm im Bett liegt und Händchen hält. Das ist natürlich ein großes Glück, wenn beide dieses möglich machen. Vielleicht ist es auch das, was sich viele wünschen, aber wie wir reagieren, wenn es so weit ist, weiß keiner.

Kerstin

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Die Frage ist echt ...

W.W., (vor 3289 Tagen) @ ulma

Sind Sie schon einmal bei einem Sterbenden gewesen, der Ihnen nahestand? Ich jetzt zweimal und Sie irren sich gewaltig

Warum???

W.W.

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Die Frage ist echt ...

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3289 Tagen) @ kerstin

Liebe Kerstin,
Im meiner Familie durfte mein Vater 1995 nach über 10 Jahren Schmerzen als Msler gehen und meine Mutter wachte darüber das er nicht mehr ins Krankenhaus gebracht wurde weil er Jahre zuvor dort sogar einen Dekubitus bekommen hatte. Unser Hausarzt machte noch einmal einen Hausbesuch und auch wir drei Töchter waren natürlich gefaßt.
Solch grausames Leiden Leiden hat nienand verdient...

An Atemnlähmung war mein Onkel 1990 im Krankenhaus an seiner MS verstorben aber darüber weiß ich nichts näheres.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Die Frage ist echt ...

IceUrmel, (vor 3289 Tagen) @ W.W.

sie wissen sicher, dass viele leute erst in ruhe sterben, wenn sie allein sind.


Nein, und das glaube ich auch nicht. Allerdings will ich nicht bestreiten, dass es Angehörige gibt, die das nicht aushalten, und einen verrückt machen!:-( Der Himmel bewahre mich davor!

W.W.

Lieber W.W.,

ich begleitete ein Familienmitglied beim Sterben und das war wohl das Schwerste, was ich in meinem bisherigen Leben getan habe.

Eine Broschüre der Diakonie hat mir dabei geholfen. Dort ist u.a. Folgendes zu lesen:

„…jeder Mensch nähert sich seinem Tod auf seine ihm ganz eigene Art und drückt so in seinem Sterben seine Einmaligkeit aus. Der Tod ist so einzigartig, wie jeder Mensch einzigartig ist….

Wir müssen immer wieder bereit sein, die Art und Weise, die der Sterbende für sich wählt, als die für ihn richtige Art anzunehmen und innerlich bereitwillig mitzugehen, auch wenn sie unseren eigenen Vorstellungen widerspricht.

Es ist sein Sterben. Und wir wissen nicht, wie wir selber diesen Weg gehen werden.“

Quelle: Die letzten Wochen und Tage. Eine Hilfe zur Begleitung in der Zeit des Sterbens

Auszuhalten, nur da sein und nicht wirklich helfen zu können – außer für etwas Erleichterung zu sorgen – das Sterben eines geliebten Menschen in seiner Gesamtheit zu begleiten, ist eine Erfahrung dessen Wucht nicht jeder ertragen kann. Ich selbst ringe noch mit den Eindrücken, obwohl es schon eine ganze Weile her ist.

Immer wieder hörte ich von anderen Angehörigen und Freunden: „ich könnte das nicht.“

Und vom Krankenhauspersonal: „leider kümmern sich Angehörige selten in dieser Form.“

Deshalb schließe ich daraus: so, wie man keinem Sterbenden vorschreiben kann, wie er sterben soll, kann man auch nicht verlangen, dass seine Angehörigen die Sterbebegleitung leisten (können). Es ist sicher schön, wenn man in vertrauter Umgebung im Beisein seiner Lieben friedlich einschläft. Die Realität sieht aber oftmals anders aus.

Für mich ist sehr wichtig, dass man die Zeit die man am Leben ist nutzt. Unausgesprochenes Besprechen, Unerledigtes aufräumen, Wünsche und Bedürfnisse für die Zeit mitteilen und sich in Zuneigung verabschieden sind nur einige Beispiele.

LG

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Die Frage ist echt ...

W.W., (vor 3289 Tagen) @ IceUrmel

Liebe IceUrmel,

es ist interessant, dass Sie eine Broschüre der Diakonie nannten, die Ihnen hilfreich war. Ich sage das, weil meine Tochter ja Diakonin (oder Diakonisse?) wird.

W.W.

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Die Frage ist echt ...

IceUrmel, (vor 3289 Tagen) @ W.W.

Liebe IceUrmel,

es ist interessant, dass Sie eine Broschüre der Diakonie nannten, die Ihnen hilfreich war. Ich sage das, weil meine Tochter ja Diakonin (oder Diakonisse?) wird.

W.W.

Ja, diese Broschüre war sehr hilfreich für mich und die Dame die sie mir gab ebenfalls.

LG

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Die Frage ist echt ...

ulma, (vor 3289 Tagen) @ W.W.

Sie verneinen allgemein, dass man nicht alleine sterben möchte, aber das ist nicht richtig.
Meine Mutter war völlig kraftlos, hatte längere Zeit nicht mehr gesprochen bzw auf uns reagiert. In ihrer Todesstunde hab ich bei ihr gesessen u ihr vorgelesen, da sie aber ungewöhnlich unruhig war sagte ich, dass ich sie wohl nur nervös machen würde und ob ich lieber gehen solle. Sie hat mich mit einer unglaublichen Kraft weggeschoben, als wir kurze Zeit später nach ihr sahen war sie tot und genauso ist es mir jetzt mit meinem Lebensgefährten passiert.
Ich habe mit ihm gesprochen, ihn freigegeben, ihm versichert, dass ich es ohne ihn schaffe und ihm gesagt, dass ich ihn kurz alleine lassen würde, als ich wieder zu ihm gegangen bin war er gegangen.
Ich habe meinen Sohn gebeten auch mich alleine zu lassen, denn momentan bin ich davon überzeugt, dass ich sonst nicht loslassen kann, wenn es mal bei mir soweit ist

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Die Frage ist echt ...

moritz, (vor 3289 Tagen) @ kerstin

danke

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Die Frage ist echt ...

W.W., (vor 3289 Tagen) @ ulma

Sie verneinen allgemein, dass man nicht alleine sterben möchte, aber das ist nicht richtig.
Meine Mutter war völlig kraftlos, hatte längere Zeit nicht mehr gesprochen bzw auf uns reagiert. In ihrer Todesstunde hab ich bei ihr gesessen u ihr vorgelesen, da sie aber ungewöhnlich unruhig war sagte ich, dass ich sie wohl nur nervös machen würde und ob ich lieber gehen solle. Sie hat mich mit einer unglaublichen Kraft weggeschoben, als wir kurze Zeit später nach ihr sahen war sie tot und genauso ist es mir jetzt mit meinem Lebensgefährten passiert.

Doch, das kann ich verstehen. Ich meinte es anders, konnte es nur nicht gut ausdrücken. Ich meinte: Wenn wir sterben, kann es gut sein, allein zu sein. Wie ein Indianer, der auf einen Berg geht. Aber wir sollten nicht einsam sein.

Um es ganz egoistisch für mich zu sagen: Es wäre schrecklich, wenn meine Frau in der Todesnacht bei mir sitzen müsste. Oder? Vielleicht wäre es noch schöner, sie findet Schlaf in ihrem Bett, und wenn sie morgens kommt, bin ich friedlich eingeschlafen.

Aber es ist sehr schwer, so etwas zu formulieren, und auch dies kann wieder missverstanden werden.

W.W.

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Die Frage ist echt ...

kerstin, (vor 3288 Tagen) @ W.W.

Meine Mutter war sehr glücklich (bei aller Traurigkeit), dass sie in der Zeit, als ihr Mann starb, bei ihm war. Das hatte für sie etwas sehr Tröstliches und passte so auch zu den beiden. Sie hat noch zwei Nächte neben ihm geschlafen und dann konnte sie ihn gehen lassen.
Es ist im Sterben wie im Leben alles sehr unterschiedlich. Gut ist es, wenn wir die Möglichkeit haben, uns wirklich zu entscheiden, welchen Weg wir einschlagen möchten. Das ist ja leider nicht immer möglich. Das hängt wie so oft von den Menschen ab, mit denen wir zu tun haben. Hilfreich kann es sein, wenn uns palliativ geschulte Menschen zur Seite stehen.

Kerstin

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Die Frage ist echt ...

W.W., (vor 3288 Tagen) @ kerstin

Es ist im Sterben wie im Leben alles sehr unterschiedlich. Gut ist es, wenn wir die Möglichkeit haben, uns wirklich zu entscheiden, welchen Weg wir einschlagen möchten. Das ist ja leider nicht immer möglich. Das hängt wie so oft von den Menschen ab, mit denen wir zu tun haben. Hilfreich kann es sein, wenn uns palliativ geschulte Menschen zur Seite stehen.

Liebe Kerstin,

ich gebe Ihnen ja in allem Recht. Wenn wir es ernst meinen, spüren wir schon, wie es richtig ist. Aber meinen wir es ernst oder spielen wir eine Rolle - wie die Klageweiber in Afrika?

Und - ich gebe es zu - ich habe Schwierigkeiten mit 'palliativ geschultem' Personal. Als ob man Anteilnahme lernen könnte.

W.W.

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Die Frage ist echt ...

kerstin, (vor 3288 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr Weihe,

es geht doch nicht um Anteilnahme, sondern um ganz praktische Unterstützung, z. B. Morphium zu geben, wenn es nötig ist oder andere schmerzstillende bzw. erleichternde Maßnahmen einzuleiten.

Oder aber um das richtige Pflegebett, damit jemand zu Hause bleiben kann.
Manchmal ist es auch der Hausarzt, womöglich nicht palliativ geschult, der schlicht sagt: "ihr Mann liegt im Sterben, wir können ihn ins Krankenhaus bringen, dann lebt er noch einige Tage länger ( mit entsprechenden Eingriffen) oder er stirbt ein paar Tage früher, wenn er zu Hause bleibt". Und dann kann sich die Ehefrau entscheiden.

Manchmal braucht es einfach den Mut, das Sterben in der Nähe auszuhalten.

Übrigens bin ich überzeugt, ihre Frau weiß, wenn es soweit ist, genau, was für sie gut ist.

Liebe Grüße
Kerstin

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Die Frage ist echt ...

W.W., (vor 3288 Tagen) @ kerstin

Übrigens bin ich überzeugt, ihre Frau weiß, wenn es soweit ist, genau, was für sie gut ist.

Das hoffe ich auch!:-) Aber so ganz sicher bin ich mir nicht. Eine (geradezu neurotische) Angst bei mir ist, ich würde, wenn es zu Ende geht, noch künstlich ernährt. Mir macht Hungern nichts.

W.W.

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Die Frage ist echt ...

kerstin, (vor 3288 Tagen) @ W.W.

Da haben Sie hoffentlich vorgesorgt, eine Patientenverfügung gemacht und mit ihrer Frau geklärt, dass dies im Sterbeprozess nicht passiert.

Ja, ich weiß auch, dass es Situationen gibt, in denen künstliche Ernährung Sinn macht, aber zum Sterbeprozess gehört es nun mal, dass die Menschen erst das Essen, dann das Trinken einstellen. Und von meinen Liebsten erwarte ich dann auch, dass sie dies akzeptieren.
Um aber eine solche Situation zu erkennen, bedarf es manchmal diesbezüglich qualifizierter Menschen, dann sind wir wieder bei den Palliativlern!

Ich wünsche Ihnen einen schönen Abend, ich lese jetzt meinem Enkel eine Geschichte vor ...

Kerstin

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Die Frage ist echt ...

W.W., (vor 3288 Tagen) @ kerstin

Ich wünsche Ihnen einen schönen Abend, ich lese jetzt meinem Enkel eine Geschichte vor ...

Was für eine???

W.W.

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Die Frage ist echt ...

kerstin, (vor 3287 Tagen) @ W.W.

Wir sind grad bei den Klassikern meiner Kindheit, nach Pünktchen und Anton jetzt: Dr. Doolitle und seine Tiere.

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Büchertipps

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3287 Tagen) @ kerstin

Wir sind grad bei den Klassikern meiner Kindheit, nach Pünktchen und Anton jetzt: Dr. Doolitle und seine Tiere.

Herzlich Grüße vom Bärbeiss,
(den ich am Donnerstag wieder in die Bücherei zurückbringen muss)
Der ist echt Klasse,
danke für den Tipp

PS: Sollt man den zur Pflichtlektüre für alle Menschen und insbesondere Foristen machen? rofl

PPS: Wenn du noch BÜcher brauchst, heut und mOrgen ist Bücherflohmarkt

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Die Frage ist echt ...

kerstin, (vor 3287 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe E,

es tut mir leid, dass auch dieses in deinem Leben so schwer war. Überhaupt bekommt man den Eindruck, es gab und gibt wenig Sonniges in deinem Leben. Vielleicht ist es aber nur so, dass du darüber hier nicht berichtest.

Hier im platten Norddeutschland jedenfalls gibt es einen wunderbar sonnigen Tag, ich muss nicht arbeiten, koche mir jetzt einen Tee und freue mich auf meinen Besuch, der gleich eintrudelt.

Sonnige Grüße
Kerstin

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Büchertipps

kerstin, (vor 3287 Tagen) @ naseweis

Nein, nein, zur Pflicht machen wir gar nix :no: (oder vielleicht doch?;-) ).

Schön, dass auch du zur Bärbeiss- Fan-Gemeinde gehörst.

Jetzt geht's zum
:coffee: und dann in die Sonne

Liebe Grüße Kerstin

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DasDie Frage ist echt ...

W.W., (vor 3287 Tagen) @ kerstin

Das freut mich zu hören! Beides kenne ich natürlich. Und auch - was noch viel älter ist - Dr. Uhlebuhle. Oder wurde es anders geschrieben? Dann gab es früher auch noch die 'Heiden von Kummerow'. Und nicht zu vergessen: 'Mio, mein Mio'. Und Jules Verne. Und Karl May. Und natürlich 'Nussknacker und Mausekönig'. Ich kann gar nicht aufhören!

W.W.

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DasDie Frage ist echt ...

W.W., (vor 3287 Tagen) @ W.W.

Ich vergaß 'Das fliegende Klassenzimmer' von Kästner!

W.W.

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