Remyelinisierung auch bei sallys Tema

Mein "Steckenpferd", aber nicht nur meines.

Spannend.

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=166234

Philipp

Mein "Steckenpferd", aber nicht nur meines.

Spannend.

http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=166234

Philipp

Moin Philipp, zunächst muss die Ursache behoben sein, dann macht eine Remyelinisierung Sinn ..., alles andere ist ein Kampf gegen Windmühlen .......

Hallo Wulf

Darauf konnte ich im Oktober 2015 nicht mehr warten, seit dem gibt's Entzündungshemmer und Nervenbausteine täglich.

Die Schwäche der MS bei SPMS gilt es auszunutzen.
Ob ich jetzt täglich nach dem Essen noch 2 Kurkuma Kapseln nehme und Uridinmonophosphat macht mein Leben nicht schwieriger.

Vor dem Frühstück 1 Alphaliponsäure und nachher die B-100 Vitamine geht auch gut.

Am Montag bin ich wieder beim Hausarzt wegen den Blutwerten, Alles immer schön unter Kontrolle.

Ich lasse das Zeugs einfach "arbeiten" und sehe im Mai bei der Verlaufskontrolle wieder was geht.

Philipp

was kontrollierst du/der arzt denn? MRT? oder blutwerte für vitamine?
du bist sehr kontrollgläubig.

was ist mit der autologen stammzelltransplantation? klang so, als würdest du das für dich in betracht ziehen.

Hallo Moritz

Ich nie, bin zu alt (53) zu hoher EDSS (5,5) und auch bereits sekundär chronisch progredient.

Junge mit PPMS sind die Zielgruppe für die Stammzellen.

Wegen dem Betaferon müssen die Leber- und Nierenblutwerte kontrolliert werden.

Wegen dem Vit D diese Werte und ja B12 auch und diesmal auch das "Prostatazeugs" (Vorsorge).

Macht zusammen 43 Franken.

Ich hatte keine Zeit mehr zu verlieren, zu lange gewartet, zu lange sinniert, zu lange gehadert.

Philipp

ich hoffe, dein prostata-kontrollwert - sehr umstrittene sache bei fachleuten - normal ist. sonst kommst du ins getriebe der urologen. ich spreche aus erfahrung mit einer anderen vorsorge-untersuchung. deswegen 2 vollnarkosen und reichlich schlaflose nächte. es war dann eine harmlose geschwulst, aber ich konnte mich nicht mehr darüber freuen.

gruss moritz

Lieber Philipp,
Da mir mein EDSS mit7.0 letztes Jahr von meinem Physiotherapeuten angegeben worden war weil meine Neurologin nicht mir einen aktuellen Befund machen konnte oder wollte? riet mir mein Hausarzt nicht mehr zu Neurologen zu gehen und daran halte ich mich.
Rezepte und Medikamente brauche ich sowieso nicht und warum mmüßte ich mir dann die Mühen einer Reise zum Arzt machen?
Einmal jährlich könnte ich beim Hausarzt ein Blutbild machen lassen ebenso wie man zum Zahnarzt gehen sollte nur zur Befunderhebung!
Doch wäre es schön wenn ich wegen der Remyelinisierung in Göttingen Infos bekommen könnte und ich möchte das Buch Häußermann / Grotenhermen / Milz
Cannabis
Arbeitshilfe für die Apotheke

2017. ca. IX, 60 Seiten. 13 farbige Abbildungen.
12 farbige Tabellen. € 19,80 [D]ISBN 978-3-7692-6819-5 lesen wenn es erschienen ist.

Schön wäre auch wenn ich eine Überweisung zu einem Ambulanten Termin zur Uni Göttingen bekommen könnte aber wenn mir das nicht mehr dieses Jahr gelingt kanns mir auch egal sein...

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

ich möchte das Buch Häußermann / Grotenhermen / Milz
Cannabis
Arbeitshilfe für die Apotheke

2017. ca. IX, 60 Seiten. 13 farbige Abbildungen.
12 farbige Tabellen. € 19,80 [D]ISBN 978-3-7692-6819-5 lesen wenn es erschienen ist.

Vielleicht hilft solange der entsprechende Artikel aus der aktuellen Ärtzezeitung:

MEDIZINISCHES CANNABIS Die wichtigsten Änderungen

Lieber Hitman
Herzlichen Dank!
Da die Behandlungsvorraussetzen (austherapiert bei meiner MS) bei mir wohl erfüllt wären bleibt mir nur noch übrig das C langsam einschleichend zu dosieren denn ich kenne keinen Mediziner in erreichbarer Nähe der mir da helfen könnte.
Neurologische Befunde wie EEG , VEP usw könnten mir auch helfen aber dazu bräuchte ich einen Termin!
Meine Hausärztin und meine Neurologin wollten das ich meine Pflegeklasse bemühe also das jemand vom MDK zu mir kommt. So könnten die erforderlichen Untersuchungen nicht gemacht werden denn ein MDK Mitarbeiter hat die erforderlichen Geräte nicht dabei.
Wahrscheinlich ist es besser wenn ich nach den Vorgaben meines vor einigen Jahren verstorbenen Arztes vorgehe der mir gesagt hatte ich solle die Dosis steigern bis der gewünschte Heilerfolg eintritt.
Ein flüchtiger Bekannter der C geraucht hatte brauchte auch nichts mehr davon als er keine MS Beschwerden mehr hatte.

Wichtiger ist mir welche Hanfsorte es in der Apotheke gibt?
Cannabis ruderalis denn indica und sativa sollen nicht so wirksam sein.
Sativex hatte mir meine Neurologin mal angeboten aber nur mit Dronabinol hatte ich gute Erfahrungen gemacht.

Aber als mir letztes Jahr erneut Dronabinol 20mg tgl rezeptiert worden war stellte sich leider kein rascher Heilerfolg ein!
Als Patientin merke ich doch zuerst was mir guttut!
lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Wichtiger ist mir welche Hanfsorte es in der Apotheke gibt?

Das steht doch in dem Artikel, sogar mit Wirkstoffgehalt (THC+CBD) in %.

Lieber Wulf-Eberhard,
Ursachenfindung und Remyelieserung sind aus meiner Patientensicht gleichbedeutend wichtig!
Von den MSverläufen meines Onkels (1923 - 1990) und meines Vaters 1934 - 1995) habe ich erfahren wie schlimm die MS ist und war sehr froh als mir mein Neurologe nach ein paar reversiblen Schüben 1994 nach der durch MRT gesicherten MS Diagnose als Basiostherapie die Eversdiät empfohlen hatte. Obst, viel rohes Gemüse und sonst alles außer Fleisch zu essen ist schmackhaft und war für mich so heilsam das ich wieder in meinem Beruf arbeiten konnte.
Aber leider war mein Neurologe 1993 schwer verunglückt und mein damaliger Hausarzt gab mir bei sehr leichten Schüben Cortison- und Eiseninfusionen so das meine MS sekundär chronisch progredient geworden war und ich wurde 2007 berentet.
Etliche Male Cortison, die Eskalationstherapie mit Mitoxantron halfen nicht und allein Dronabinol half mir die spastischen Krämpfe und Schmerzen zu verlieren!

Aber wie in http://www.multiple-sklerose-rw.de/EDSS-Skala.697.0.html aufgeführt habe ich den EDSS 7.0 so das mein Gehirn der Remyelinsierung bedarf.
Könnten meine Black holes verschwinden oder durch welches Mittel von der Uni in Göttingen wachsen neue Myelinscheiden und Axone?
lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Edith

Jeder(r) muss irgend wie seinen Weg machen wie auch immer.

Ich schaue vorwärts und mache, weil mir die Zeit davonläuft.

Philipp

Lieber Philipp

Sie hatten "... bin zu alt (53) zu hoher EDSS (5,5) und auch bereits sekundär chronisch progredient." geschrieben. Da ich auch 53 bin und EDSS 7.0 also bei mir diese Funktionelle Systeme (FS)
Pyramidenbahn, z. B. Lähmungen
Kleinhirn, z. B. Ataxie, Tremor
Hirnstamm, z. B. Sprach/Schluckstörungen
Sensorium, z. B. Verminderung des Berührungssinns
Blasen- und Mastdarmfunktionen, z. B. Harn- bzw. Stuhlinkontinenz
Sehfunktionen, z. B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom
Zerebrale Funktionen, z. B. Wesensveränderung, Demenz nachweisbar waren oder wären aber mein Zittern im rechten Arm und Bein und besonders Lähmungen nach Anstrengungen wie etwa eine Treppe hochsteigen so das mein Herz rast.
Über meine körperlichen Behinderungen glaube ich objektiver etwas sagen zu können als über die geistigen Ausfälle (Wortfindungsstörungen usw) Besonders beim Arztbesuch ist es mir peinlich wenn ich vergessen habe was ich eigentlich sagen wollte.

An meinen MRI kann man die Black holes sehen aber das letzte Mal habe ich in der Berentungskur dh vor fast 10 Jahren Aufnahmen machen lassen!

Letztes Jahr konnte ich meine Neurologin noch nicht einmal überzeugen das sie mir ein EEG oder / und VEP macht und auch zu keiner Überweisung an eine echte Uniklinik war sie nicht bereit.
Den Hinweis auf die Pflegeklasse und damit auf den MDK hatten Hausärztin und Neurologin gemacht aber warum?
Bekommen die Ärzte etwas wenn ihre Patienten vom MDK eingestuft sind?

MS ist harmlos gegenüber zb Krebserkrankungen. Gerade habe ich erfahren das der Schwiegervater meiner Nichte an den Lebermetastasen seines Darmkrebs verstorben ist und die Ihm verabreichten Chemotherapien und Morphin wegen der Schmerzen nicht helfen konnten!

Bei so schlimmen Diagnosen sollten Ärzte besser informiert sein und Cannabis verordnen!
Und bei lebensgefährlichen Erkrankungen sind Ärzte doch eigentlich per Eid dazu verpflichtet!
https://de.wikipedia.org/wiki/Hanf_als_Arzneimittel
http://1000seeds.info/wordpress/kann-das-cannabinoid-cbg-darmkrebs-verhindern-und-sogar...

lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Bekommen die Ärzte etwas wenn ihre Patienten vom MDK eingestuft sind?

Nein, aber die Patienten.

Höchsten Ärger.

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Aber auch Post und Besuch. :-)

... die Ihm verabreichten Chemotherapien und Morphin wegen der Schmerzen nicht helfen konnten!

Bei so schlimmen Diagnosen sollten Ärzte besser informiert sein und Cannabis verordnen!

Du glaubst allen ernstes, dass wenn Morphium gegen die Schmerzen nicht mehr helfen kann Cannabis aber doch hilft? :confused:

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bei e.s überhöhten vorstellungen von cannabis hätte es wahrscheinlich nicht nur die schmerzen gelindert, sondern sogar heilung bewirkt. und den bösen ärzten sind tote pat. lieber als lebende, besonders wenn sie chronisch krank sind ... :confused:

Cannabis kann Tote zum Leben erwecken?

nur an ostern

Auch damit wird trotz aller Voodookunst nichts.

Da muss man schon mit Tetrodotoxin ran. ;-)

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bei e.s überhöhten vorstellungen von cannabis hätte es wahrscheinlich nicht nur die schmerzen gelindert, sondern sogar heilung bewirkt. ...

Man lächelt über die Heiler der Naturvölker, die mit dem Blut einer geschlachteten Henne heilen.
Man lächelt über Menschen die sich gegen eine schwere Viruserkrankung Antibiotika verordnen lassen.
Man lächelt über Patienten die ehrfürchtig vor den Göttern in Weiß ihre Heilung abholen.
Manchmal lächelt man auch über überhöhte Heilungsvorstellungen an eine Medizin wie LDN oder Hanf.
Braucht jeder Mensch seine heilende Illusion?
Wenn ja, dann dürfte es keine Aufklärung geben?
grübelnde Grüße von agno

Liebe/r agno,
Meine sehr positiven Erfahrungen bei spastischen Krämpfen und Schmerzen bei MS hatte ich nur mit Dronabinol einschleichend dosiert gemacht. Andere Cannabisanwender berichteten mir das Joints Ihnen bei Schmerzen wegen ganz anderen Erkrankungen geholfen haben.
Diesen Menschen hatten schulmedizinische Medikamente nicht helfen können und genaue Befunde hatten sie mir narürlich nicht gezeigt.
Bedauerlicherweise waren in meiner Umgebung und Familie einige Patienten denen nicht bei MS und Krebs geholfen werden konnte so das sie verstarben.
Die Kombination Krebs und MS gabs auch!
Als Medizinlaie mit massiven kognitiven Defiziten hoffe ich noch auf Wunder weiß aber wie unwahrscheinlich diese sind.
Persönlich kenne leider niemanden der von MS wieder gesund geworden ist und würde mich sehr über Berichte von MSlern freuen die ähnlich schwer erkrankt waren wie ich und denen es wieder deutlich besser geht.
Als Maßstab kann der EDSS angegeben werden.
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Liebe Edith

Wie ich schon schrieb, Jede(r) musse selber über die Runden kommen und seinen Weg gehen/hinken/kriechen/rollen, wie auch immer.

Philipp

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