Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ... (Allgemeines)

W.W., (vor 3346 Tagen)

dann tut man das wohl mit einem weinenden und einem lachenden Auge. Ich muss sagen, ich habe es unter dem Strick nicht bedauert. Aus meinem Forum sind wohl zwei neue entstanden: Sallys MS-Café und die MS-Ufos.

Für mein Temperament war Sallys Café nicht so geeignet oder umgekehrt, und ich kann nur sagen, dass ich jetzt gern bei den MS-Ufos bin. Sie sind interessant, kritisch und gehen wohlwollend miteinander um, was Naseweis, Agno, Jerry und Julia zu verdanken ist. Vergesse ich dabei immer jemanden? Das täte mir leid!

Ich glaube, die MS-Ufos sind ein sehr gutes MS-Forum geworden und braucht keinen Vergleich zu scheuen. Eine Verbesserung fällt mir nicht ein. Vielleicht nur das: Es wäre schön, wenn Neubetroffene den Weg hierher finden würden und blieben.

Alte Hasen sind schön und gut, aber Neubetroffene sind eine echte Aufgabe! Wie könnte man sie besser erreichen?

W.W.

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3346 Tagen) @ W.W.

Ich muss sagen, ich habe es unter dem Strick nicht bedauert.

Oh je, lieber W.W. - wer hatte Sie unter den Strick gestellt?

(S. Freud lässt grüßen...:wink: )
;-)
Zoe

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

W.W., (vor 3346 Tagen) @ Zoe

Jaja, das ist wohl ein interessanter Versprecher... Irgendetwas muss mir doch stark zugesetzt haben???

W.W.

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@W.W. Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Philipp, (vor 3346 Tagen) @ W.W.

Lieber Herr W.W.

Sie haben doch Einiges geschaffen, das Früchte trägt.

Auch ihre Bücher sind sehr gut, welcher Neurologe kann das von sich sagen ?

Wieso "man" keine Neuen erreicht kann ich ihnen sagen, mit einem 13 jährigen Sohn, Internetforen und Facebook ist out, Twitter, Instagram, Youtube sind in.

Leute die nicht einmal Windows 10 installieren erreichen keine jungen Menschen, unmöglich im Geiste der erstarrten vorgefassten Meinungen.

Andere Generation (2 Generationen).

Sie haben witziger Weise viel jugendliches an Gedanken in sich und sind ganz Arzt, der Jugend hilfreich verbunden. Ja, schade.

lg

Philipp

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Tends setzen durch Windows 10 benutzen belegen?

motorschiffbesitzer, (vor 3346 Tagen) @ Philipp

Wieso "man" keine Neuen erreicht kann ich ihnen sagen, mit einem 13 jährigen Sohn, Internetforen und Facebook ist out, Twitter, Instagram, Youtube sind in.

Ich bin mir da gar nicht sicher!
[Facebook (und Google +) zähle ich ebenfalls zu den Socialmediakanälen.]

Weshalb es schierig ist junge Neubetroffene zu ereichen? Es wird nicht versucht und die Sprache und der inhaltliche Zugang ist anders, imho.

Leute die nicht einmal Windows 10 installieren erreichen keine jungen Menschen, unmöglich im Geiste der erstarrten vorgefassten Meinungen.

Seltsame Ansicht. Mir fallen einige Gründe Windows 10 nicht zu intallieren (, mal außer acht gelassen, dass es ein Umstieg von Windows 8 auf Windows 10 wäre).
Das als Qualitätsmerkmal oder Zeichen für "Hipp sein" auszurufen halte ich doch für sehr fragwürdig.

Gut, wahrscheinlich ist Qualität an dieser Stelle nicht gemeint. Sonst wäre nicht die Rede von Windows 10 installieren, sondern von Windows 95 installieren können.

--
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Neubetroffene jeden Alters

Amy, (vor 3346 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Ausserdem sind viele Neubetroffene längst keine Teenager mehr...

Aber dies nur am Rande.

Warum laut Gästezähler hier zwar viele reinlesen, sich aber nicht zu Wort melden hat für mich andere Gründe...

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@W.W. Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

UWE, (vor 3346 Tagen) @ Philipp

Leute die nicht einmal Windows 10 installieren erreichen keine jungen Menschen, unmöglich im Geiste der erstarrten vorgefassten Meinungen.
lg
Philipp

Lieber Philipp ich muss da mal kurz off Topic einsteigen..

Unser Systemadministrator in der Firma sagt, dass Windows 7 stabiler läuft als Win 8 oder Win 10 und Angriffen von außen nicht so viele Türen öffnet.

- Daher empfiehlt er besonders Firmen erst mal bei Windows 7 zu bleiben.

Nicht alles was aktuell ist, ist auch besser ..

LG
Uwe

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moritz, (vor 3346 Tagen) @ W.W.

ich wäre nicht so glücklich, wenn hier viele neubetroffene mit den immer gleichen fragen und ängsten auftauchten. finde ich langweilig, weil man von ihnen nichts lernen kann. wir sollen trösten etc.. kaum gehts etwas besser, sind sie weg.

ist klar, ich hatte auch keine lust, mich mit der krankheit zu beschäftigen, als ich noch nicht behindert war. ich bin froh, dass hier keine (möchtegern)neubetroffenen sind

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Wulf-Eberhard, (vor 3346 Tagen) @ moritz


ist klar, ich hatte auch keine lust, mich mit der krankheit zu beschäftigen, als ich noch nicht behindert war. ich bin froh, dass hier keine (möchtegern)neubetroffenen sind

Vielleicht hätte ww gern Neubetroffene hier, damit er seine Cortison-, Betaferon- Geschichten an den Mann/Frau bringen kann. Zusätzlich gibts noch einen Psychoexkurs .....dann noch etwas Goethe und Kant obendrauf.:-)

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W.W., (vor 3346 Tagen) @ moritz

ich wäre nicht so glücklich, wenn hier viele neubetroffene mit den immer gleichen fragen und ängsten auftauchten. finde ich langweilig, weil man von ihnen nichts lernen kann. wir sollen trösten etc.. kaum gehts etwas besser, sind sie weg.

ist klar, ich hatte auch keine lust, mich mit der krankheit zu beschäftigen, als ich noch nicht behindert war. ich bin froh, dass hier keine (möchtegern)neubetroffenen sind

Das ist eine sehr interessante Ansicht!!!:-)

W.W.

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UWE, (vor 3346 Tagen) @ W.W.

Ich glaube, die MS-Ufos sind ein sehr gutes MS-Forum geworden und braucht keinen Vergleich zu scheuen. Eine Verbesserung fällt mir nicht ein. Vielleicht nur das: Es wäre schön, wenn Neubetroffene den Weg hierher finden würden und blieben.

Alte Hasen sind schön und gut, aber Neubetroffene sind eine echte Aufgabe! Wie könnte man sie besser erreichen?

W.W.

Das Ufo Forum ist schon gut, zweifellos.

- Aber Neubetroffene gehen halt erst mal auf die Seiten der DMSG
- Die sind für neue MS-ler halt sowas wie "Coca-Cola" - Kennt jeder

Daher ist es insgesamt wichtig dass das DMSG-Forum wieder aufmacht.

- Ist halt meine Meinung, auch wenn es einzelnen hier schwerfällt das nachzuvollziehen..

LG
Uwe

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Doro, (vor 3346 Tagen) @ UWE

- Aber Neubetroffene gehen halt erst mal auf die Seiten der DMSG

Stimmt nicht ganz.

Ich habe den Eindruck, daß Neubetroffene sich erstmal in diversen Gruppen bei Facebook informieren.
Allein die MS Selbsthilfegruppe dort hat über 7.000 Mitglieder. Und es kommen täglich neue dazu.

Doro

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W.W., (vor 3346 Tagen) @ Doro

Die Vermutung ist doch, dass Neubetroffene von Ärzten in einer MS-Klinik oder von niedergelassenen Neurologen nicht gut aufgeklärt werden. Oder ist das eine Unterstellung? Es wird berichtet,

sie bekämen oft einen Wust von Hochglanzbroschüren und sollten sich selbst aussuchen, was für sie geeignet sei. Damit seien sie doch ausreichend und objektiv aufgeklärt, könnte man sagen.

Aber ich stelle mir etwas anderes vor, was sicher eine Viertel-, wenn nicht eine halbe Stunde dauert. Dazu gehört - meiner Ansicht nach - eine Aussage, welchen Verlauf man mit oder ohne Medikamente zu erwarten hat. Aber diese Aussage ist angeblich nicht möglich, weil die MS so kapriziös sei.

Aber eine Aussage, ob eine BT hilft oder nicht, ist eigentlich auch nicht möglich. Was soll man da tun? Ist es nicht naheliegend auf Nummer Sicher zu setzen? Eine BT zu empfehlen, weil es ja alle anerkannten MS-Ärzte tun? Damit man sich nicht später sagen lassen muss: Hättest du damals doch bloß auf eine Behandlung gedrängt!

Ich glaube, es hat einen guten Grund, dass es zertifizierte MS-Praxen und -Ambulanzen gibt. Weil hier die Pharmaberater einen fruchtbaren Boden finden. Und Geld im Sinne von Verlaufsbeobachtungen wird auch fließen.

Ich nehme an, dass es so ist. Was könnte man dagegen tun? Ich glaube, man kann nichts tun!:-( Und wir? Man wird auf ein Forum wie dieses nicht hören wollen, wenn man in der Not ist, weil man genug damit zu tun hat, mit der Diagnose fertig zu werden, und man nicht noch zusätzlich verunsichert werden will.

Ich weiß, wie es ist, wenn man anfängt, seinem eigenen Zahnarzt zu misstrauen!

W.W.

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Doro, (vor 3346 Tagen) @ W.W.

Die Vermutung ist doch, dass Neubetroffene von Ärzten in einer MS-Klinik oder von niedergelassenen Neurologen nicht gut aufgeklärt werden. Oder ist das eine Unterstellung? Es wird berichtet,

Das wird wohl zutreffend sein. Man liest diese Klagen auch in den FB-Gruppen ständig.

Aber eine Aussage, ob eine BT hilft oder nicht, ist eigentlich auch nicht möglich. Was soll man da tun? Ist es nicht naheliegend auf Nummer Sicher zu setzen? Eine BT zu empfehlen, weil es ja alle anerkannten MS-Ärzte tun? Damit man sich nicht später sagen lassen muss: Hättest du damals doch bloß auf eine Behandlung gedrängt!

Die Betroffenen wenden sich mit diesen Problemen an die Mitglieder der Gruppe. Und glauben Sie mir, sie werden dort genauso gut von anderen "alten Hasen" beraten wie hier.
Ich habe den, daß ein großer Teil der Patienten eine BT ablehnt.
Aber ganz sicher nicht alle. Da könnte unser Forum auch nicht helfen.

Übrigens wird auch Ihr Buch empfohlen und des öfteren ein Link zu Ihrem alten Forum gesetzt.
Sie müssen sich also keine Sorgen machen. Ihre Stimme schallt noch durchs WWW. Sie wird nur leiser.

Ich glaube, es hat einen guten Grund, dass es zertifizierte MS-Praxen und -Ambulanzen gibt. Weil hier die Pharmaberater einen fruchtbaren Boden finden. Und Geld im Sinne von Verlaufsbeobachtungen wird auch fließen.

Ja, das Geld wird weiter fließen und wir werden weiter zuschauen und uns darüber ärgern. Aber ich bin sicher, TIMS/TAG Trier wird man früher oder später nicht mehr überhören können. Da sind jüngere und kompetentere Leute am Werk.
Die haben jetzt sogar einen Chat, in dem sich Neubetroffene jederzeit Rat holen können.


Ich nehme an, dass es so ist. Was könnte man dagegen tun? Ich glaube, man kann nichts tun!:-( Und wir? Man wird auf ein Forum wie dieses nicht hören wollen, wenn man in der Not ist, weil man genug damit zu tun hat, mit der Diagnose fertig zu werden, und man nicht noch zusätzlich verunsichert werden will.

Lieber W.W., die Zeit der Foren wie diesem neigt sich dem Ende zu. Hier werden sich kaum noch Neubetroffene anmelden. Das sollten wir einfach akzeptieren.

Doro

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Nalini, (vor 3345 Tagen) @ Doro

Lieber W.W., die Zeit der Foren wie diesem neigt sich dem Ende zu. Hier werden sich kaum noch Neubetroffene anmelden. Das sollten wir einfach akzeptieren.

Doro, ich seh das nicht ganz so pessimistisch. Hier gibt es doch immer wieder mal Neuanmeldungen. Zwar nicht so viele, aber immerhin. Und nebenan bei Sallys auch, immer mal wieder neue Namen.

Manchmal wünsche ich mir, beide "Nachfolgeforen" (hier, nebenan) würden wieder zusammengehen. Dann würde mehr Gewicht entstehen, vielleicht. Aber das scheint ja leider nicht möglich zu sein ...

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt und 2 neue Foren entstehen

Philipp, (vor 3345 Tagen) @ Nalini

Ich sehe auch nichts von Untergang, das Forum lebt, Sallys auch.

Man sollte sich nicht von ewig negativ eingestellten Menschen beeinflussen lassen.

Wer untergehen möchte, viel spass dabei, aber ohne mich.

lg

Philipp

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

motorschiffbesitzer, (vor 3345 Tagen) @ Doro

die Zeit der Foren wie diesem neigt sich dem Ende zu. Hier werden sich kaum noch Neubetroffene anmelden. Das sollten wir einfach akzeptieren.

Das glaube ich nicht!

Mit Blick in Glaskugel sage ich, dass der eigene Datenschutz wichtiger werden wird.

Lässt man sich also auf FB und Co bei sensiblen Themen ein und präsentiert sich für jedermann - also auch für potentielle Arbeitgeber, aktuelle Arbeitgeber, etc. - oder sucht man Hilfe in Foren unter Wahrungsmöglichkeit der Anonymität?

Dass jeder solche Gedanken hat, ist vermutlich nicht so. Aber keiner, was dann doch einen Untergang des Forums wie diesem hier bedeuten würde? Nein, das glaube ich nicht!

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Doro, (vor 3345 Tagen) @ motorschiffbesitzer


Mit Blick in Glaskugel sage ich, dass der eigene Datenschutz wichtiger werden wird.

Das glaube nun wiederum ich nicht. Die, denen der Datenschutz wichtig ist, melden sich mit Phantasie-Namen an. Das geht auch. Es sind aber nicht allzu viele.


Lässt man sich also auf FB und Co bei sensiblen Themen ein und präsentiert sich für jedermann - also auch für potentielle Arbeitgeber, aktuelle Arbeitgeber, etc. - oder sucht man Hilfe in Foren unter Wahrungsmöglichkeit der Anonymität?

Die Leute suchen verzweifelt Hilfe. Die Anonymität ist zweitrangig für sie. Außerdem gibt ihnen die geschlossene Gruppe Sicherheit. D.h. in einer geschlossenen Gruppe können nur dort angemeldete Mitglieder lesen und schreiben.


Dass jeder solche Gedanken hat, ist vermutlich nicht so. Aber keiner, was dann doch einen Untergang des Forums wie diesem hier bedeuten würde? Nein, das glaube ich nicht!

Ich gehe auch nicht davon aus, daß ein Forum wie dieses unmittelbar vor dem Untergang steht. Ich halte es aber für ein Auslaufmodell.
Ich fürchte, für viele junge Neubetroffene hat es etwas Elitäres. Sie vollen keinen, in wohlgesetzten Worten fornmulierten, Vortrag darüber lesen, daß die MS besser ist als Ihr Ruf.
Das hilft ihnen nicht.

In einer FB-Gruppe schildern sie kurz ihr aktuelles Problem und bekommen in kürzester Zeit 10,20,30 oder mehr Antworten. Und morgen ist das Schnee von gestern. Da stehen wieder andere Probleme an.

In den sozialen Medien läuft alles schneller. Es will sich niemand mehr tagelang zu ein und dem selben Thema äußern.

Das alles hat nichts mit Pessimismus meinerseits zu tun. Ich verfolge nur schon recht lange die Diskussionen in diesen Gruppen und sehe darum, wie ich glaube, die Sache etwas realistischer.

Das soll jetzt aber keine Kritik an diesem Forum sein. Mir gefällt es so wie es ist und ich fühle mich wohl hier. Keine Frage.

Und daß es nicht schlecht ist, sieht man ja auch daran, daß ständig 50, 60 Benutzer hier online sind. Sie lesen aber nur mit und wenden sich dann mit ihren Problemen an die FB-Gruppen.

Ich kann mich aber auch irren.;-)

Doro

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

motorschiffbesitzer, (vor 3345 Tagen) @ Doro

Mit Blick in Glaskugel sage ich, dass der eigene Datenschutz wichtiger werden wird.


Das glaube nun wiederum ich nicht. Die, denen der Datenschutz wichtig ist, melden sich mit Phantasie-Namen an. Das geht auch. Es sind aber nicht allzu viele.

Für mich steht und fällt alles mit obiger Einschätzung.

Unlängst habe ich zielorientierte Werbung auf einem PC gesehen lediglich mit dem Verbindungsglied Namen und der IP-Adresse (natürlich nicht dieselbe, nur dass man davon ausgehen kann, dass der "Mutter-PC" in der Nähe vom "aktuellen PC" steht und es sich somit mit sehr großer Wahrscheinlichkeit um die selbe Person handelt. Und das war Werbung! Nichts mit Geheimdienst oder so.

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Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3345 Tagen) @ Doro

Treffend beschrieben, Doro. :clap:
:wink: Zoe

Irgendwie fehlt diesem ufo Forum das Missionarische :-D

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ Zoe

Irgendwie fehlt diesem ufo Forum das Missionarische :-D

Wieso, Philipp versucht das doch ständig?

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Bennie, (vor 3345 Tagen) @ Hitman

:-)

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

W.W., (vor 3345 Tagen) @ Zoe

Irgendwie fehlt diesem ufo Forum das Missionarische :-D

Was könnte das sein? Etwas, was wie ein guter Werbespot ist? Der Verzicht darauf, Ärzte oder die DMSG zu beleidigen? Dass man die ewige Leier rauslässt, dass man dessen Lied singt, der einen bezahlt? Dass man einfach besser informiert? Und die drängenderen Fragen stellt? Dass man ohne Zorn und Eifer seine eigene Position schildert? Eine verständlichere Sprache spricht?

Ich möchte das einmal mit einem Beitrag zum MS-Schub versuchen? Was ist ein MS-Schub, und wie behandelt man ihn?

Der Schub gehört zu den wichtigsten Merkmalen der MS, aber es ist durchaus nicht klar, was darunter genau zu verstehen ist. Oftmals gehen die Meinungen von Arzt und Patient auseinander - wobei der Arzt durchaus nicht immer Recht haben muss.

Unter einem Schub im eigentlichen Sinn verstehen wir ein neues Symptom bzw. eine erstmalig auftretende Kombination von Symptomen, die auf einen oder mehrere frische MS-Herde zurückzuführen sind. Die international anerkannte Definition des Schubes lautet:

Neue Symptome oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener klinischer Ausfälle und Symptome, die
· subjektiv berichtet werden oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und mindestens 24 Stunden anhalten,
· mit einem Zeitintervall von 30 Tagen zum Beginn vorausgegangener Schübe auftreten und
· nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von Infektionen erklärbar sind .


W.W.

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Hitman, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Ich möchte das einmal mit einem Beitrag zum MS-Schub versuchen? Was ist ein MS-Schub, und wie behandelt man ihn?

Der Teil mit dem Behandeln kommt später?

Neue Symptome oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener klinischer Ausfälle und Symptome, die
· subjektiv berichtet werden oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und mindestens 24 Stunden anhalten,
· mit einem Zeitintervall von 30 Tagen zum Beginn vorausgegangener Schübe auftreten und
· nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von Infektionen erklärbar sind .

Das ist in der Tat pures DGN-Sprech aus den Leitlinien der Halbgötter im Kittel.

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

W.W., (vor 3345 Tagen) @ Hitman

Neue Symptome oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener klinischer Ausfälle und Symptome, die
· subjektiv berichtet werden oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und mindestens 24 Stunden anhalten,
· mit einem Zeitintervall von 30 Tagen zum Beginn vorausgegangener Schübe auftreten und
· nicht durch Änderungen der Körpertemperatur (Uhthoff-Phänomen) oder im Rahmen von Infektionen erklärbar sind .

Das ist in der Tat pures DGN-Sprech aus den Leitlinien der Halbgötter im Kittel.

Genau den Eindruck hatte ich auch und wollte darum darauf verzichten!!! Aber es geht nicht ohne eine Definition, weil sie nicht nur der ewig gleiche Brei ist, sondern einem auch Halt gibt. Es soll ja so weitergehen:

So ist es in allen Ratgebern zu lesen, und es klingt zugegebenermaßen für den alten MS-Hasen etwas langweilig. Und dennoch, als Diskussionsgrundlage taugt diese Definition, obwohl sie eine Klarheit vortäuscht, die sie in Wirklichkeit nicht hat.

Beginnen wir damit, dass wir alle vorübergehende Unpässlichkeiten kennen, die man leicht als Schub oder Verschlechterung fehl interpretieren kann, denn jeder Tag ist ja nicht wie der andere. Es ist gut, diese Schwankungen der Tagesform oder dieses oder jenes kleine Zipperlein nicht auf die Goldwaage zu legen, eine Nacht darüber zu schlafen und am nächsten Morgen festzustellen, dass alles wieder in Ordnung ist.

Und dennoch: Wer MS hat, denkt ganz natürlicherweise: Ich sollte besonders gut auf mich achten, um nichts zu übersehen, was auf ein erneutes Aufflackern meiner MS hindeuten könnte. Denn es ist doch in fast allen anderen Fällen auch so: Wenn man merkt, dass eine Erkältung im Anmarsch ist, dann sollte man zumindest eine Brausetablette mit Vitamin C auflösen und trinken oder irgendetwas Homöopathisches einnehmen. Oder wenn man einen Angina pectoris-Anfall hat, dann sollte man sofort mit dem aufhören, was man gerade tut, um zu vermeiden, dass aus einer Herzenge (Angina pectoris) ein Herzinfarkt wird. Warum sollte es bei der MS anders sein?

Ich glaube, hier wird mit zweierlei Maß gemessen...

W.W.

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IceUrmel, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Und dennoch: Wer MS hat, denkt ganz natürlicherweise: Ich sollte besonders gut auf mich achten, um nichts zu übersehen, was auf ein erneutes Aufflackern meiner MS hindeuten könnte. Denn es ist doch in fast allen anderen Fällen auch so: Wenn man merkt, dass eine Erkältung im Anmarsch ist, dann sollte man zumindest eine Brausetablette mit Vitamin C auflösen und trinken oder irgendetwas Homöopathisches einnehmen.


Ehrlich gesagt gehe ich mit dieser Beschreibung überhaupt nicht konform. Was ich bei mir selbst und vielen anderen Menschen bemerke, ist, dass man das Problem zunächst ignoriert, weil man einfach keinen Bock auf den nächsten Mist hat.

Erst wenn Symptome z.B. dauerhaft sind oder sogar vielfältiger/schwerwiegender werden, schaltet man vom Ignorier-Modus auf „Sollte-man-sich-vielleicht-doch-drum-kümmern“ um.

Jedenfalls ist das meine Beobachtung bei Menschen, die schon länger mit Krankheiten leben müssen, die nicht mal eben so harmlos wie ein grippaler Infekt vorbeigehen. Und bei denen die Erkrankungen ohnehin schon viel Platz im Leben einnehmen.

LG

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Trotzdem erkenne ich nichts über die Behandlung eines Schubes.

Ihre Worte waren:

Ich möchte das einmal mit einem Beitrag zum MS-Schub versuchen? Was ist ein MS-Schub, und wie behandelt man ihn?

Wie behandelt man ihn denn nun aus Ihrer Sicht?

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zabiga, Gelsenkirchen, (vor 3345 Tagen) @ Hitman

Wie immer gibt es mal wieder keine Antwort von WW.:-(

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ zabiga

Schade.

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W.W., (vor 3345 Tagen) @ zabiga

So mögen die Lehrbuchautoren denken, weil sie für Laien oder junge Ärzte schreiben, die noch keine eigene Erfahrung mit der MS haben. Aber das ist nicht die Wirklichkeit. In Wirklichkeit bekommt man die Panik, wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht. Das ist eine reine Katastrophe, und wie kann jemand darauf kommen und sagen: ‚Warte doch erst einmal ab. Vielleicht ist das ja nur vorübergehend.’

Ich halte das für Unsinn. Jeder vernünftige Mensch wird in der Praxis seines Arztes anrufen und erwarten, dass er sofort einen Termin bekommt. Dass die Arzthelferin bedauernd sagt, der Doktor sei heite und in den nächsten Tagen absolut ausgebucht, interessiert niemanden. Bei Ihnen brennt die rote Alarmlampe, und sie wollen sofort mit jemandem darüber sprechen, der Ahnung hat.

Sind Sie überempfindlich? Reagieren Sie hektisch oder unvernünftig? Ich bin sicher, Sie reagieren total normal! Aber wie setzen Sie sich dem Drachen an der Rezeption gegenüber durch? Haben Sie den Mit zu fordern: ‚Bitte verbinden Sie mich mit dem Doktor!’ Oder müssen Sie fürchten, dass Sie ihm lästig fallen und er Ihnen dasselbe sagt, wie schon seine Helferin?

Ich will das nicht diskutieren, sondern einfach feststellen: Meiner Ansicht nach ist es selbstverständlich, dass die Arzthelferin sagt: ‚Bitte kommen Sie sofort vorbei. Wir sind zwar komplett voll, aber ich sagte es dem Doktor und werden Sie irgendwie dazwischenschieben.’

Warum sollte sie das tun? Weil Sie ein Mensch in der Not sind. Sie haben Angst und nur ein Gespräch mit dem Arzt kann Ihnen Ihre Angst nehmen. Er nimmt Sie ernst und beruhigt sie, indem er z.B. sagt: ‚Ja, das könnte tatsächlich der Beginn eines Schubes sein, aber ich würde im Augenblick nichts machen. Cortison oder eine stationäre Einweisung halte ich für überflüssig, bitte rufen Sie mich gleich morgen früh an und sagen Sie mir, wie es Ihnen geht.’
Diese 5 Minuten Zeit muss jeder Arzt haben! Ich plädiere also dafür, dass man sofort einen Arzttermin bekommt, auch wenn keine Therapie eingeleitet wird. Einfach deshalb, weil ein Patient eine fachkundige Beruhigung braucht.


Ich komme zum nächsten Problem. Nehmen wir an, Sie und Ihr Arzt kommen zu dem Schluss, dass Sie einen frischen Schub haben. Und nun stehen wir einer Vielzahl von Meinungen gegenüber: Muss jeder frische Schub behandelt werden? Und zwar so früh wie möglich?

Beginnen wir mit einer extremen Meinung. Wenn ein Waldbrand beginnt, dann wird man doch auch sofort die Zigarettenkippe bzw. die Glut im trockenen Rasen drum herum austreten und nicht warten, bis sich das Feuer ausgebreitet hat. Das heißt: Natürlich wird man sofort behandeln und nicht lange fackeln. Und man wird vorsichtshalber klotzen und nicht kleckern.

In der Praxis bedeutet das, dass man keinen großen Unterschied macht, ob eine Lähmung, 'nur' eine Gefühlsstörung oder gar nur ein 'stummer' frischer Herd vorliegt, den man zufällig auf einem Kontroll-MRT gefunden hat. In jedem Fall liegt ein frisches entzündliches Geschehen vor, dessen Ausheilung wesentlich davon abhängt, wie rasch es unschädlich gemacht wird.

Im Extrem wird man also auch 'stumme' Herde oder Gefühlsstörungen behandeln und zwar mit hohen Dosen von Cortison, z.B. 1000 md Methylprednisolon intravenös über 3-5 Tage. Ich bin der Ansicht, dass dieses Vorgehen aus mehreren Gründen bedenklich ist.

...

W.W.

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

In Wirklichkeit bekommt man die Panik, wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht. Das ist eine reine Katastrophe, und wie kann jemand darauf kommen und sagen: ‚Warte doch erst einmal ab. Vielleicht ist das ja nur vorübergehend.’

Dann sind ich und viele andere also unwirklich. Panik ändert und nützt nichts.
Klar ist es gut bei wenig Erfahrung mit solchen Ereignissen sofort auf eine ärztliche Meinung zu drängen aber Panik ist albern. Eine MS ist kein Rennen wo Sekunden zählen, man kann sich immer in Ruhe informieren, mehrere Meinungen einholen und die Optionen abwägen. Das gilt beim Schub ebenso wie bei Basistherapien. Weder Schubbehandlungen noch Therapientscheidungen müssen überstürzt werden.

Sie können bei beginnenden Schüben immer noch anhalten bzw. nach Hause fahren und uns anrufen, ein möglicher Schub bei MS sei kein Grund das Autofahren aufzugeben, sagten mir mal vor über 20 Jahren zwei Neurologen nach der Diagnose. :-)

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W.W., (vor 3345 Tagen) @ Hitman

In Wirklichkeit bekommt man die Panik, wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht. Das ist eine reine Katastrophe, und wie kann jemand darauf kommen und sagen: ‚Warte doch erst einmal ab. Vielleicht ist das ja nur vorübergehend.’

Dann sind ich und viele andere also unwirklich. Panik ändert und nützt nichts.
Klar ist es gut bei wenig Erfahrung mit solchen Ereignissen sofort auf eine ärztliche Meinung zu drängen aber Panik ist albern. Eine MS ist kein Rennen wo Sekunden zählen, man kann sich immer in Ruhe informieren, mehrere Meinungen einholen und die Optionen abwägen.

Drücke ich mich wirklich so unklar aus? Oder wollen Sie mich nicht verstehen? Ich habe den Eindruck, Sie wollen zum Ausdruck bringen, es sei lächerlich, was ich sage.:-(

W.W.

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moritz, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Drücke ich mich wirklich so unklar aus? Oder wollen Sie mich nicht verstehen? Ich habe den Eindruck, Sie wollen zum Ausdruck bringen, es sei lächerlich, was ich sage.:-(

W.W.

sie haben sich klar ausgedrückt und ich finde auch, dass wir betroffenen nicht gleich in panik und kopflosen aktivismus verfallen, wenn an einer bisher "normalen" körperstelle neu ein kribbeln auftritt.

vielleicht mögen sie es nicht, wenn sie auf falsche aussagen hingewiesen werden? vielleicht doch noch ein wenig halbgott in weiss?
und was ist jetzt mit der schubbehandlung?

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Anscheinend habe ich mich undeutlich ausgedrückt, mir geht es darum:

In Wirklichkeit bekommt man die Panik, wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht.

Das ist eine Verallgemeinerung die definitiv nicht zutrifft.
Aber wenn Neurologen so denken wundert mich immer weniger!

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W.W., (vor 3345 Tagen) @ Hitman

Anscheinend habe ich mich undeutlich ausgedrückt, mir geht es darum:

In Wirklichkeit bekommt man die Panik, wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht.


Das ist eine Verallgemeinerung die definitiv nicht zutrifft.
Aber wenn Neurologen so denken wundert mich immer weniger!

Ich bin überrascht. Tatsächlich meinte ich das so: Wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht, ist man sehr besorgt. und ich meine, man kann das umgangssprachlich auch als Panik bezeichnen. Ich halte die Formulierung also für zutreffend.

W.W.

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Ich bin überrascht. Tatsächlich meinte ich das so: Wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht, ist man sehr besorgt. und ich meine, man kann das umgangssprachlich auch als Panik bezeichnen. Ich halte die Formulierung also für zutreffend.

Ich bin auch überrascht. Gerade wenn man die Diagnose MS hat und dabei gut zugehört hat, auch sich in Folge informiert hat, dann ist einem doch klar was alles passieren kann.

Meine erste Reaktion war und wäre eine gewisse Freude dass ein möglicher Schub nur solch unbedeutende Symptome zeigt, aber bestimmt nichts mit Panik.

Man wurde informiert dass man unheilbar krank ist, man hat sich informiert und gesehen/gelesen was anderen so passierte. Da ist ein taubes Bein mit Aussicht auf Besserung nach einem Schub eher lächerlich. Andere wachen morgens auf und sind Blind, das sind echte Probleme.

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

W.W., (vor 3345 Tagen) @ Hitman

Meine erste Reaktion war und wäre eine gewisse Freude dass ein möglicher Schub nur solch unbedeutende Symptome zeigt, aber bestimmt nichts mit Panik.

Man wurde informiert dass man unheilbar krank ist, man hat sich informiert und gesehen/gelesen was anderen so passierte. Da ist ein taubes Bein mit Aussicht auf Besserung nach einem Schub eher lächerlich. Andere wachen morgens auf und sind Blind, das sind echte Probleme.

Ist das wirklich Ihr Ernst?

W.W.

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keine Panik bei Schub . . .

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Meine erste Reaktion war und wäre eine gewisse Freude dass ein möglicher Schub nur solch unbedeutende Symptome zeigt, aber bestimmt nichts mit Panik.

Man wurde informiert dass man unheilbar krank ist, man hat sich informiert und gesehen/gelesen was anderen so passierte. Da ist ein taubes Bein mit Aussicht auf Besserung nach einem Schub eher lächerlich. Andere wachen morgens auf und sind Blind, das sind echte Probleme.


Ist das wirklich Ihr Ernst?

W.W.

Also das kenn ich auch so.

Klar war es 'ganz am Anfang' schon ziemlich krätzig und panisch, grad auch, weils mit dem Auge begonnen hat und ich im Vetrieb aufs Auto angewiesen war.

  • Ich war aber dann viel im Netz unterwegs,
  • hab mich belesen und mit MS-ler(inne)n ausgetauscht.
  • Da, (und nicht von irgendnem Doc) hab ich dann auch erfahren, dass ein Schub wie bereits beschrieben eben nicht schlagartig wie z.B. ein Herzinfarkt oder Schlaganfall auftritt (Meine ursprüngliche Befürchtung :-( )
  • Dann gehste das Ganze ruhiger an,
  • - dann landeste in einem Forum wo "watchful waiting" obendrüber steht!
  • Dieser Gedanke "watchful waiting" hat mir übrigens viel weitergeholfen.

Relax,
komm mal runter
schau erst mal hin !

"Don't panic!" (und wenn du ein Handtuch dabei hast, kann eh nix passieren!):wink:

PS: Die Studie zur Wirksamkeit des Handtuchs stehn noch aus. :-(
Da hat sich auch die DMSG noch nicht drum gekümmert.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Hitman, (vor 3344 Tagen) @ W.W.

Ja.

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Karo, (vor 3344 Tagen) @ W.W.

Ich bin überrascht. Tatsächlich meinte ich das so: Wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht, ist man sehr besorgt. und ich meine, man kann das umgangssprachlich auch als Panik bezeichnen. Ich halte die Formulierung also für zutreffend.

Ich sehe einen Unterschied zwischen Panik und Sorge, und der liegt in der Fähigkeit, die Situation adäquat einzuschätzen und entsprechende Handlungsoptionen zu entwickeln.

Oder kurz gesagt, den Unterschied zwischen Panik und Sorge sehe ich in der Handlungsfähigkeit.

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W.W., (vor 3344 Tagen) @ Karo

Ich bin überrascht. Tatsächlich meinte ich das so: Wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht, ist man sehr besorgt. und ich meine, man kann das umgangssprachlich auch als Panik bezeichnen. Ich halte die Formulierung also für zutreffend.


Ich sehe einen Unterschied zwischen Panik und Sorge, und der liegt in der Fähigkeit, die Situation adäquat einzuschätzen und entsprechende Handlungsoptionen zu entwickeln.

Oder kurz gesagt, den Unterschied zwischen Panik und Sorge sehe ich in der Handlungsfähigkeit.

Ich fürchte nur: Je sorgfältiger man formuliert, umso mehr geht bei all den Wenns und Abers der Ausdrucksgehalt der normalen Rede verloren. Das ist dann so, als ob man Herrn Oppermann oder Herrn Altmeyer zuhört.

W.W.

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Nalini, (vor 3344 Tagen) @ W.W.

Wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht

Wenn ich morgen früh mit einem tauben Bein aufwachen würde, bekäme ich die Panik, ohne Zweifel. Es würde mich einige Mühe kosten, mich wieder zu beruhigen. Und das, obwohl ich nun wirklich viele viele Schübe hinter mit habe. Ein taubes Bein bedeutet bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit ein stärkerer Schub, mit deutlicher Beeinträchtigung der Gehfähigkeit oder sogar Verlust der Gehfähigkeit. Das weiß ich aus Erfahrung.

Zum Glück musste ich das nun schon länger nicht mehr erleben.

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W.W., (vor 3344 Tagen) @ Nalini

Wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht


Wenn ich morgen früh mit einem tauben Bein aufwachen würde, bekäme ich die Panik, ohne Zweifel. Es würde mich einige Mühe kosten, mich wieder zu beruhigen.

iCH DANKE iHNEN SEHR1 Und das, obwohl ich nun wirklich viele viele Schübe hinter mit habe. Ein taubes Bein bedeutet bei mir mit hoher Wahrscheinlichkeit ein stärkerer Schub, mit deutlicher Beeinträchtigung der Gehfähigkeit oder sogar Verlust der Gehfähigkeit. Das weiß ich aus Erfahrung.


Zum Glück musste ich das nun schon länger nicht mehr erleben.

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Gewinn und Verlust

Karo, (vor 3344 Tagen) @ W.W.

Ich fürchte nur: Je sorgfältiger man formuliert, umso mehr geht bei all den Wenns und Abers der Ausdrucksgehalt der normalen Rede verloren. Das ist dann so, als ob man Herrn Oppermann oder Herrn Altmeyer zuhört.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein evenuteller Verlust auf der einen Seite durch einen Zugewinn auf der anderen mehr als ausgeglichen wird.

Also: Kein Grund zur Panik - nicht einmal zur Beunruhigung.

:-)

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Karo, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

[...] Aber das ist nicht die Wirklichkeit. In Wirklichkeit bekommt man die Panik, wenn man morgens mit einem tauben Bein aufwacht.

Nein, ich habe nie Panik bekommen, wenn ich morgens mit taubem Bein aufgewacht bin. Oder vor ein paar Tagen erst, da waren meine Fingerspitzen - alle zehn - glühend heiß, und es hat gestochen wie mit tausend Nadeln. Stundenlang. Ich hatte das Symptom zum ersten Mal. Ja, das ist dann eben so, und ganz gewiss weder eine Katastrophe noch ein Grund zur Panik.

Ich habe einfach abgewartet und den Tag so verbracht, wie ich es mir vorgenommen hatte. Siehe da, es war nur vorübergehend.

[...] Jeder vernünftige Mensch wird in der Praxis seines Arztes anrufen und erwarten, dass er sofort einen Termin bekommt. Dass die Arzthelferin bedauernd sagt, der Doktor sei heite und in den nächsten Tagen absolut ausgebucht, interessiert niemanden. Bei Ihnen brennt die rote Alarmlampe, und sie wollen sofort mit jemandem darüber sprechen, der Ahnung hat.

Ich rufe dann und nur dann beim Neuro an, wenn ich der Meinung bin, dass ich einen behandlungsbedürftigen Schub habe. Denn ich weiß, wenn ich anrufe und beim Empfang das Wort "Schubsymptome" erwähne, bekomme ich sofort einen Termin, meist noch am selben Tag (ich bin gesetzlich versichert).

Und wenn ich dann beim Neuro bin, wird er - nach meiner Erfahrung - auf jeden Fall eine Overkill-Dosis Kortison verschreiben wollen. Nur warum sollte ich die Mühe des Anrufs, der Hin- und Rückfahrt auf mich nehmen, wenn ich der Meinung bin, dass entweder gar kein Schub vorliegt (sondern nur eine Tagesschwankung) oder aber, dass der Schub so schwach ist, dass er nicht behandelt werden muss?

Also erspare ich mir viel Mühe, wenn ich vorher eigenständig entscheide, ob ich die Symptome mit Kortison behandelt haben will oder nicht. Wenn ja, rufe ich beim Neuro an, und die Prozedur geht ihren Gang. Wenn nein, bleibe ich zu Hause und verbringe ein paar ruhige Tage.

Einfach deshalb, weil ein Patient eine fachkundige Beruhigung braucht.

Mag sein, dass es Panik-Patienten gibt, die beruhigende Gespräche brauchen, aber ob das Setting beim Neuro dazu geeignet ist?

Und dass ausrechnet ein Neuro nun eine Fachkraft für Beruhigungsgespräche bei dazwischengeschobenen GKV-Notfall-Patienten sein soll, das wage ich auch zu bezweifeln.

Wäre ein Pastor nicht sowieso viel angemessener?

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Philipp, (vor 3344 Tagen) @ Karo

Schön bist du wieder da Karo.

Herzliche Grüsse an Stefan, wenn du ihn einmal lesen solltest, er fehlt mir schon ein wenig.

Die Dinge mal von einer anderen Sich beleuchten tut gut.

Philipp

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Karo, (vor 3344 Tagen) @ Philipp

Schön bist du wieder da Karo.

Herzliche Grüsse an Stefan, wenn du ihn einmal lesen solltest, er fehlt mir schon ein wenig.

Die Dinge mal von einer anderen Sich beleuchten tut gut.

Philipp

Danke, aber ich bin eigentlich ständig hier ... und lese fast täglich rein, nur gibt es wenig, was ich beitragen kann oder will. Manches wird schon von anderen gesagt, anderes interessiert mich nicht, manchmal habe ich keine Ahnung, etwa wenn es um Studien geht.

Kontroversen drehen sich oft um dieselbe Achse, die Standpunkte sich bekannt, warum sich da noch engagieren? Und Provokationen lassen mich meist kalt, warum sich darauf einlassen, wenn es doch so viel Wichtigeres gibt?

Die Welt ist doch bunt, oder?

:-D

Hier in diesem Thread fand ich den Nebenaspekt wichtig, warum es hier und in anderen Foren vergleichsweise wenig Neuanmeldungen gibt, auf FB hingegen deutlich mehr. Aber dazu hatte Doro sich schon geäußert, mehr hätte ich dazu auch nicht beizusteuern.

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@Karo Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Philipp, (vor 3344 Tagen) @ Karo

Ja, du triffst den Nagel auf den Kopf.

Schade dass sich wache Geister wie Du und Stefan nur noch selten melden, das macht die Welt wirklich bunter und vor Allem nicht dümmer;-)

lg

Philipp

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@Karo Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Hitman, (vor 3344 Tagen) @ Philipp

Schade dass sich wache Geister wie Du und Stefan nur noch selten melden, das macht die Welt wirklich bunter und vor Allem nicht dümmer;-)

Schon klar, alle anderen die sonst immer posten sind schlafende Geister.

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@Karo Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Karo, (vor 3344 Tagen) @ Hitman

Schade dass sich wache Geister wie Du und Stefan nur noch selten melden, das macht die Welt wirklich bunter und vor Allem nicht dümmer;-)

Schon klar, alle anderen die sonst immer posten sind schlafende Geister.


wobei ich hier eher an schläfrigen tagen schreibe. so wie heute zum beispiel.

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@Karo Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Philipp, (vor 3344 Tagen) @ Karo

Ich war gerade mit dem FlyKly draussen, ich dachte, das währe easy, aber für einen älteren MSler ist das wieder training, wann steht man sonst eine halbe Stunde auf 1 Bein und gleicht ständig Unebenheiten aus.

Um Zwei war ich kurz in der Physio und habe selber die verspannten Muskelgruppen aufgelockert und gedehnt und eine Runde Stepper gemacht.

Jetzt muss ich noch Vitamin K2 bestellen und neue kurze Turnhosen.

Du fehlst !

Philipp

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W.W., (vor 3344 Tagen) @ W.W.

In der Praxis bedeutet das, dass man keinen großen Unterschied macht, ob eine Lähmung, 'nur' eine Gefühlsstörung oder gar nur ein 'stummer' frischer Herd vorliegt, den man zufällig auf einem Kontroll-MRT gefunden hat. In jedem Fall liegt ein frisches entzündliches Geschehen vor, dessen Ausheilung wesentlich davon abhängt, wie rasch es unschädlich gemacht wird.

Im Extrem wird man also auch 'stumme' Herde oder Gefühlsstörungen behandeln und zwar mit hohen Dosen von Cortison, z.B. 1000 md Methylprednisolon intravenös über 3-5 Tage. Ich bin der Ansicht, dass dieses Vorgehen aus mehreren Gründen bedenklich ist.

1. sind die Nebenwirkungen erheblich und zahlreich: innere Unruhe, die einen nicht schlafen lässt, und das Gefühl, 'aufgekratzt' zu sein, das einem nicht nur den Eindruck vermittelt, man könnte Bäume ausreißen (wie ein Doping-Mittel), sondern sich sogar bis zur Manie steigern kann. Dazu kommen ein Heißhunger, ein metallischer Geschmack im Mund und ein Anstieg des Blutzuckers. Die Liste der Nebenwirkungen ist lang: Magengeschwüre, Thrombosen, Hüftkopfnekrose, Glaukom und nicht zuletzt: das Aufflackern von verdeckten Entzündungen im Körper, weshalb man auch bei Blaseninfekten oder Erkältungen kein Cortison einnehmen darf.

2. Es ist verrückt hoch dosiert! Aberwitzig hoch! Unsere Nebennieren produzieren 20mg Hydrocortison am Tag! Hydrocortison ist also das natürliche Cortison, das auch als Cortisol bezeichnet wird. Seine Wirkstärke wird gleich 1 gesetzt. Bei den künstlichen Cortisonen möchte ich nur das Methylprednisolon mit der 6fachen Wirkstärke erwähnen und das Dexamethason mit der Wirkstärke von 30!
Wenn man also 1000mg Methylprednisolon (Urbason) pro Tag bekommt, dann entspricht das dem 300-fachen der täglichen Produktion der Nebennieren. Ich behaupte, das kann nicht gut sein!

3. Eine große Studie hat gezeigt, dass es im Endeffekt egal ist, ob Sie sich Cortison geben lassen oder nicht. Das ist ungeheuerlich, denn es heißt nichts anderes, als dass die Schäden, die nach einem Schub zurückbleiben, unabhängig davon sind, ob Sie sich haben behandeln lassen oder nicht. Weil dieses Ergebnis so wichtig ist, möchte ich auf diese berühmt-berüchtigte Studie näher eingehen.

...

W.W.

PS: Es tut mit leid, dass ich nicht so schnell schreiben kann. Es braucht alles seine Zeit. Und es tut mir auch leid, wenn es langweilig ist, und den erfahrenen MS-Betroffenen nichts mehr sagt! Aber wir müssen auch Rücksicht auf die Neubetroffenen nehmen, die von vielen Ärzten ins Bockshorn gejagt werden.

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Wulf-Eberhard, (vor 3344 Tagen) @ W.W.

W, die von vielen Ärzten ins Bockshorn gejagt werden.

Ist Leitlinie, warum nur, wenn so bedenklich?

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W.W., (vor 3345 Tagen) @ zabiga

Wie immer gibt es mal wieder keine Antwort von WW.:-(

Noch einmal direkt gefragt: Was meinen Sie?

W.W.

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Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

motorschiffbesitzer, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Und dennoch: Wer MS hat, denkt ganz natürlicherweise: Ich sollte besonders gut auf mich achten, um nichts zu übersehen, was auf ein erneutes Aufflackern meiner MS hindeuten könnte. Denn es ist doch in fast allen anderen Fällen auch so: Wenn man merkt, dass eine Erkältung im Anmarsch ist, dann sollte man zumindest eine Brausetablette mit Vitamin C auflösen und trinken oder irgendetwas Homöopathisches einnehmen.

Neue Symptome oder eine Reaktivierung bereits zuvor aufgetretener klinischer Ausfälle und Symptome, die
· subjektiv berichtet werden oder durch die Untersuchung objektiviert werden können und mindestens 24 Stunden anhalten,

Laufe ich in eine Falle rein, wenn ich drauf hinweis, dass ein Schub -schon allein aus überlebenstriebswegen - nicht mit einer Erkältung vergleichbar ist und die 24h - Vorgabe zur Klärung eines unklaren Sachverhaltes dienen könnte?

--
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@W.W. Einspruch Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Philipp, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Wir haben hier meist SPMS oder eine ausgebrannte Form der MS.

Schübe Thema schön für sie.

Philipp

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@W.W. Einspruch Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Hitman, (vor 3345 Tagen) @ Philipp

Schön für dich wenn deine SPMS gerade eine Phase ohne Schübe macht. Warte nur ab, das kann sich jederzeit wieder ändern.

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@W.W. Einspruch Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3345 Tagen) @ Philipp

MEIST könnte auch etwas mit deiner Auftrittshäufigkeit zu tun haben, Philipp.

Die größere Menge ufoS-Leser und ihren Typ von MS kennen wir gar nicht, weil sie sich nicht äußern.
Zoe


Wer immer nur redet, erfährt nichts Neues.

Sagt der Volksmund

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@Zoe. Einspruch Wenn man ein MS-Forum aufgibt, ...

Philipp, (vor 3345 Tagen) @ Zoe

Ich weiss nicht, wer was hat, der nur liest.

Ich habe einmal eine Umfrage gemacht, wer welche MS (Verlaufsform) hat und welchen EDSS.

Ich kann das ja auch noch für die "Leser" machen.

Philipp

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Wer nur liest . . .

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3345 Tagen) @ Philipp

Ich weiss nicht, wer was hat, der nur liest.

. . . hat auch ein gutes Recht nur zu lesen.
Das ist auch nicht relevant, was 'die Leser' für einen EDSS haben.
(ob der EDSS an und für sich eine Relevanz hat, bleibt eh offen.
Wenn dein Auto nen frischen TÜV hat, ist ja auch nicht garantiert, dass nix dran fehlt. )

Jede(r) Leser(in) ist willkommen,
darf sich informieren, darf die Forensuche benutzen, warum nicht?

Mann/Frau muss sich hier nicht anmelden, wie bei manch anderen Foren oder FB.
Dadurch kann man/frau sich langsam rantasten, ich hab in den Anfangszeiten nach der Diagnose auch erstmal viel gelesen (mit Modem 56 k für 10 Pfennig pro Minute tagsüber und 6 Pfennig am Abend)

Ich war mir aber damals ziemlich sicher, dass z.B. mein Arbeitgeber nicht in meinem Umfeld im Netz war, und ein(e) Kollegin auch nicht.

Ich schätzte die Anonymität in der Mailingliste sehr.

Lasst die Leser lesen,
wenn sie Fragen haben, dann stehts ihnen frei sich anzumelden.
(und das tun auch immer wieder welche!)

--
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agno, über den MS-Schub

agno, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Was ist ein Schub?
Ein Schub ist der Ausfall von Körperfunktionen bzw der Verlust von "Spüren" von Teilen des Körpers.
Dummerweise gibt es einige Verstärker die in spezieller Gemeinschaftsarbeit einen Schub simulieren können: Eine aufziehende Erkältung, eine Entzündung im Körper, Wärme, schlecht geschlafen.
Weil auch ein erfahrener Neurologe dies fast nicht differenzieren kann, hat man sich in Fachkreisen darauf geeinigt, dass ein Schub erst ein Schub ist, wenn die Ausfälle mindestens 24 Stunden andauern.
Wie behandelt man einen Schub?
Mit Kortison oder Blutwäsche.
Wenn man behandelt, was ist das mögliche Behandlungsziel?
Zur alten Zeit sagte der nette Neurologe: Eine Kortison-Stoß-Schubtherapie soll das aktuelle Leid vermindern, die langfristige Prognose verändert sich nicht.
Herr Mäurer prägte die Ideologie von NEDA
Warum diese hemdsärmlige Logik klüger sein soll, als das was zuvor seit Jahrzehnten vom Fachman gepredigt wurde? (Wer hat den Vorteil?)

Ja scheiße, was soll nun der Patient tun?
Wir sind alle menschliche Menschen!
Ich halte es für wichtig, dass der absolut richtige Weg (sollte es diesen wirklich geben) von niemand gegangen werden kann.
Wir leben alle in einem Leben zwischen vielen sollte und müsste, zwischen wollte und hätte.
Ich würde einem Freund empfehlen, ganz bescheiden nach der eigenen Autonomie zu suchen.
Eventuell so?
gruß agno
P.S.: Zum Glück bin ich kein Neurologe, habe keinerlei medizinische Ausbildung und ;-)

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decay73, (vor 3346 Tagen) @ W.W.

Naja, ich habe mich nun auf hier angemeldet. Nach langen Zeiten in Andys MS Forum und was danach kam sistier ja mal wieder ein spannendes Forum entstanden. Mir gefällt es hier auch, wenn ich hier noch nicht viel geschrieben habe.
Aber das kann ja noch kommen.
Es freut mich jedenfalls, dass es dieses Forum gibt!

Danke dafür und tot siens,
Rainer S
oder jetzt decay 73

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W.W., (vor 3346 Tagen) @ decay73

Rainer S?! Der Name kommt mir sehr bekannt vor...:confused: Ich glaube, die Truppe um Naseweis hat aus den Fehlern anderer MS-Foren gelernt und einen sehr guten Stil gefunden.

W.W.

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Wulf-Eberhard, (vor 3346 Tagen) @ decay73


Danke dafür und tot siens,
Rainer S
oder jetzt decay 73

Welcome Rainer!
Wie gehts dem Quecksilber - immer noch am Ausleiten?

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decay73, (vor 3346 Tagen) @ Wulf-Eberhard

Das hab ich nie gemacht. Du verwechselst mich anscheinend...

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Amy, (vor 3346 Tagen) @ Wulf-Eberhard

MeinSein hätte es nicht nötig sich hier mit neuem/anderen Nick anzumelden , im Gegensatz zu ihnen...

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Wulf-Eberhard, (vor 3346 Tagen) @ Amy

MeinSein hätte es nicht nötig sich hier mit neuem/anderen Nick anzumelden , im Gegensatz zu ihnen...

Schlecht drauf?

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Amy, (vor 3346 Tagen) @ Wulf-Eberhard

MeinSein hätte es nicht nötig sich hier mit neuem/anderen Nick anzumelden , im Gegensatz zu ihnen...


Schlecht drauf?

So wie Sie seit Jahren?

Sicherlich nicht.


Nix wie weg hier.

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agno, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Was bewegt Sie, wenn Sie diesen Thread starten?
Mehr Verlustschmerz oder eher Dankbarkeit dass es für Sie passend weiter geht?
mfG agno

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W.W., (vor 3345 Tagen) @ agno

Was bewegt Sie, wenn Sie diesen Thread starten?
Mehr Verlustschmerz oder eher Dankbarkeit dass es für Sie passend weiter geht?
mfG agno

Eine Anfrage - und ein Artikel, den ich bis Ende dieses Monats für die ZIMS schreiben soll, und ich nicht weiß, wie ich das, was ich meine, am besten rüberbringe. Thema: Schub.

Aber ich merke schon, dass ich meine Gedanken nicht gut genug ordnen und formulieren kann. Ich fürchte, es wird keinen interessieren, was ich zum Schub und seiner Behandlung meine, weil es für neue Betroffene irritierend und alte Hasen abgestanden wie ein Bier ist, das man gestern gezapft hat.

W.W.

PS: Und eigentlich hatte ich das Thema 'Schub' doch bereits im MS-Seminar gut abgehandelt. Aber viele Teilnehmer hier im Forum scheinen anzunehmen, ich hätte mich nicht deutlich genug ausgedrückt.:-( Z.B. Hitman und Zabiga. Wie sollte ich noch deutlicher werden?

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

PS: Und eigentlich hatte ich das Thema 'Schub' doch bereits im MS-Seminar gut abgehandelt. Aber viele Teilnehmer hier im Forum scheinen anzunehmen, ich hätte mich nicht deutlich genug ausgedrückt.:-( Z.B. Hitman und Zabiga. Wie sollte ich noch deutlicher werden?

Einspruch, ich meinte die Schubbehandlung hatten Sie in diesem Thread bis eben nicht ausgeführt obwohl Sie das ankündigten.

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motorschiffbesitzer, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

PS: Und eigentlich hatte ich das Thema 'Schub' doch bereits im MS-Seminar gut abgehandelt. Aber viele Teilnehmer hier im Forum scheinen anzunehmen, ich hätte mich nicht deutlich genug ausgedrückt.:-( Z.B. Hitman und Zabiga. Wie sollte ich noch deutlicher werden?

Setzen Sie den Link zu ihrer Abhandlung oder teilen sie mit, dass sie sich nicht wiederholen wollen.

So hat das mindestens für den "Mal-Eben-Mitleser" etwas von "aus der Affäre ziehen."

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W.W., (vor 3345 Tagen) @ motorschiffbesitzer

So hat das mindestens für den "Mal-Eben-Mitleser" etwas von "aus der Affäre ziehen."

So ganz verstehe ich Sie nicht?! Das MS-Seminar ist in diesem Forum doch offen zugänglich. Sollten hitman und zabiga das wirklich nicht gelesen haben? Und außerdem bin ich ja dabei, den thread langsam neu zu formulieren. Es ist deutlich, dass er noch unvollendet ist.

Noch einmal meine Zusammenfassung:


Meine Meinung zur Cortisonbehandlung
1. Die extremen Dosen der intravenösen Cortison-Stoßtherapie (1000mg über 3-5 Tage) sind unsinnig.

2. Eine orale Cortisontherapie ist der mit Infusionen vorzuziehen.

3. Als orales Cortisonpräparat bietet sich Dexamethason (Fortecortin®) an und zwar in einer Dosierung von 24mg über 3Tage, das entspricht 3Tabletten à 8mg pro Tag. Das Fortecortin® sollte morgens zwischen 6 und 8 Uhr eingenommen werden.

4. Es ist unsinnig, ‚Schübchen’ mit Cortison zu behandeln. ‚Schübchen’ sind schlecht definiert. Damit sind rein sensible Schübe gemeint oder Schübe, die nicht wesentlich beeinträchtigend sind.

5. Es ist unsinnig, ‚stumme Schübe’ mit Cortison zu behandeln. ‚Stumme’ Schübe werden z.B. bei einer Kontrolluntersuchung im MRT gesehen. Sie stellen sich als frische Herde da, aber man hat nichts davon gemerkt.

6. Es ist unsinnig, das Cortison ‚auszuschleichen’.

7. Wenn es unsinnig ist, Cortison bei der schubförmigen MS (RRMS) zu geben, dann ist es auch unsinnig, es bei sekundär progredienter (SPMS) oder primär progredienter MS (PPMS) zu geben.
8. Ich halte es für erwiesen, dass die Dauereinnahme von ‚ein bisschen Cortison’ unsinnig ist, aber Cortison wirkt auch nicht, wenn man es intrathekal gibt oder in Form von Cortisonpulsen.

9. Je häufiger man Cortison gibt, desto schlechter wirkt es.

10. Ich glaube, dass Cortison bei MS-Schüben eher schadet, als nützt. Warum? Weil es nach Cortison häufig zu Rebounds kommt und weil meiner Meinung nach, Cortison die Heilungsvorgänge im Herd beeinträchtigt und den Übergang in eine sekundär progrediente MS beschleunigt.

Ich weiß, dass Sie eine andere Meinung vertreten. Warum sagen Sie sie nicht einfach? Für mich ist es echt ein Problem, wie ich meine Meinung möglichst überzeugend rüberbringe, ohne den Eindruck zu erwecken, Schaum vor dem Mund zu haben.

W.W.

W.W.

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Hitman, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Bei Punkt 1-9 bin ich praktisch der gleichen Meinung, Punkt 10 kann ich noch nicht beurteilen, könnte aber stimmen (keine Ahnung wie es bei mir ohne Corti verlaufen wäre).

Zur Info, ich hatte über 30 orale Schubbehandlungen, bereue nichts, merke aber dass jedes mal mehr "hängen bleibt".

Aber wer ankündigt etwas zu schreiben, das dann nicht zeitnah tut, muss mit Fragen rechnen so wie Sie heute bzgl. Behandlung von Schüben.

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motorschiffbesitzer, (vor 3345 Tagen) @ W.W.

Danke für ihre verbindliche eigene Meinung!:-)
Das vermisse ich bei ihnen eher grundsätzlich, als dass sie unmissverständlich daherkommt.

Mein "Problem" ist eigentlich nie der Inhalt - wenn ich mit irgendwas inhaltlich nicht d'ac­cord gehe, sage ich eher nichts dazu - sondern der Kommunikationsstil!

So ganz verstehe ich Sie nicht?! Das MS-Seminar ist in diesem Forum doch offen zugänglich.

Ich habe mir zweimal in der Vergangenheit die Mühe gemacht Querverweise, die mir nahe gebracht wurden zu suchen. Das Ergebnis war das Gegenteil von dem was gefunden werden sollte. Der Eskaltionsumgang damit war prägend für mich. Müssen wir nicht näher beleuchten.

Ich weiß, dass Sie eine andere Meinung vertreten. Warum sagen Sie sie nicht einfach?

Können sie nicht wissen! Zumindest wissen sie da mehr als ich.
Da ich die Erkrankung für ein "Rätsel für die Menschheit" halte, würde ich mir nie anmaßen es besser zu wissen.

Bei 7. + 10. bin ich aber dann vielleicht doch anderer - besser modifizierter - Meinung.

7. Lasse ich mal weg, weil es eher philosopischer Natur ist.

Bei 10. sehe in Oposition zu den Rebounds die dopende Wirkung für einen geschwächten Körper. Hier sollte eine Kosten/Nutzen - Erfahrung gemacht werden.
Die anderen Punkte unter 10., da habe ich keine Meinung zu.

PS. Die verbindliche eigene Meinung, spricht mich an! Damit kann man mich "packen" und - so sehe ich das zumindest - auch Suchende. Einen "Bausatz" empfinde ich in einer eher hilflosen Situation als Zumutung.

--
Syntax error on line 1492

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Danke MSB

zabiga, Gelsenkirchen, (vor 3344 Tagen) @ motorschiffbesitzer


PS. Die verbindliche eigene Meinung, spricht mich an! Damit kann man mich "packen" und - so sehe ich das zumindest - auch Suchende. Einen "Bausatz" empfinde ich in einer eher hilflosen Situation als Zumutung.

Danke MSB, genau so sehe ich es auch.

@W.W. ich lese meist nur Zweifel, Anklagen und was man nicht tun soll von Ihnen. Ich vermisse konstruktive Lösungsvorschläge.

Aber vielleicht stehen die hier versteckt im Forum und ich bin nur zu faul zum Suchen:-D

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