TIMS: Neue Therapieansätze bei MS – Stand Februar 2017

Dr. Jutta Scheiderbauer von Tag-Trier hat eine Präsentation zum aktuellen TIMS-Vortrag online gestellt, eine kritische Bewertung neuerer therapeutischer Optionen bei MS.

Die wesentlichen Themen aus der Einleitung:

1.  Daclizumab (Zinbryta®)
2.  Ocrelizumab (Ocrevus®)
3.  Autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation
4.  Fazit: Haben wir es hier mit echtem Fortschritt für Betroffene zu tun?

Der Link zum einführenden Artikel

Der Link zur Präsentation: Neue Therapieansätze bei MS

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Manchmal denke ich, damals als es noch keine Hoffnung gab, war alles einfacher.
Gruß agno

Manchmal denke ich, damals als es noch keine Hoffnung gab, war alles einfacher.
Gruß agno

Es steht mir ja nicht zu, aber ich muss sagen, das ist nicht schlecht! :-) Ein Aphorismus - vielleicht sogar ein Bonmot. So beginnt man den Tag gern!

W.W.

Davon bleibe ich weit weg, von diesen neuen Therapieansätzen.

Mein Weg hat auch Nebenwirkungen, Unverständnis, Neid, Missgunst, das ist im Leben aber üblich bei Erfolg, Jeder der irgend wo im Leben einmal Erfolg hatte kennt das.
Es ist so wie die Hintergrundmusik im Kaufhaus, eine Art Grundbeschallung, ein Rauschen.

Mein Rollstuhlfreund in der Physiotherapie erklärte es mir, für ihn ist besonders hart, dass bei ihm mit dem Gehen nichts mehr geht und nicht nur mit dem Gehen. Wenn dann Leute Fortschritte machen, wird ihm die eigene Hoffnungslosigkeit des Ist-Zustandes besonders bewusst und ja, er ist dann neidisch, missgünstig und kann nicht verstehen, wieso ausgerechnet er nicht mit Training etwas erreichen darf.

Philipp

Tja, Philip... Ist es Pech dass du MS hast?
Ist es Glück, dass dein Körper mit deinem Sport gut kann?
Bist Du einfach ein Glückspilz und es ginge Dir auch ohne Sport ganz gut?
Bist Du durch den Sport in deine kleine Nische der kleinen Leistungsgesellschaft eingebunden?
Ist Sport deine Zuversicht, deine Hoffnung & dein Placebo?
Muss ich das wissen?
Nein!
Alles Gute wünscht agno

Muss ich das wissen was Philipp schreibt und macht ?

Ja und nochmal ja

Aber warum muss hier eigentlich alles kommentiert werden ? Ich
lese es und gut ....Was mich nicht interessiert, dass lese ich nicht weiter. Habt ihr nichts anderes zu tun als alles so auseinander zu nehmen ? Bei dem anderen MS Forum war es genauso. Selbst wenn er demnächst wieder eröffnet wird .....Es wird wieder so sein.

Wissenswertes schreiben ....Ja
Erfolge vermelden ....Ja
Misserfolge vermelden ...Ja

Aber alles nieder machen ....Nein

Sollte es stimmen, dass MS Kranke bösartig sind, wie behauptet ? ....Na ich hoffe nicht.

Habe meine MS erst 11 Jahre aber kannte bisher nur nette und liebe Menschen.

Liebe Grüße
Abby

Aber warum muss hier eigentlich alles kommentiert werden ? Ich
lese es und gut ..

thumb up

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Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Aber alles nieder machen ....Nein

Genau, Philipp sollte damit endlich aufhören.

Nein Philipp ist nicht gemeint ....Er ist eine Inspiration thumb up

Aber warum muss hier eigentlich alles kommentiert werden ? Ich
lese es und gut ....

thumb up

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Sollte es stimmen, dass MS Kranke bösartig sind, wie behauptet ? ....Na ich hoffe nicht.

Habe meine MS erst 11 Jahre aber kannte bisher nur nette und liebe Menschen.

Liebe Grüße
Abby

Dann warte mal ab bis Du die Sch... so lange hast wie ich (28 J)
Da tuen sich Abgründe auf..

LG
Uwe

Dann warte mal ab bis Du die Sch... so lange hast wie ich (28 J)
Da tuen sich Abgründe auf..

Ich irre mich ja häufig! :-( Aber ich bleibe dabei: So darf man nicht sprechen! Weder über die MS, noch über sich selbst. Wer die MS hasst, hasst sich selbst! Ganz unabhängig von psychosomatischen Spekulationen.

Philipp mag in den Augen von manchen hier 'verrückt' sein, weil er gegen die MS ankämpft, aber noch 'verrückter' scheint es mir zu sein, wenn man die Krankheit, mit der zu leben man gezwungen ist, ablehnt.

W.W.

aber noch 'verrückter' scheint es mir zu sein, wenn man die Krankheit, mit der zu leben man gezwungen ist, ablehnt.

W.W.

Was soll der Quatsch? Wer soll denn seine Krankheit lieben, wenn er Beine und Arme nicht mehr bewegen kann..., wenn er blind ist???

Das ist Eso-Geschwafel, 1 Semester ...........von jemanden, der nix hat .........

*grummel* es gefällt mir nur eingeschränkt, wie Uwe sein Leben bewertet. Mehr als Seufzen steht mir nicht zu! Aber was Du W.E. da hinterher schiebst, mit einem Vokabelschatz aus der untersten Schublade... :-(
In einem ähnlichen Fall bemerkte mein Freund Michael: "Da haben die erziehenden Eltern versagt"
Da bloggt Kathrin aus dem Altenheim mit ihren anderen relativ jungen pflegebedürftigen Kollegen, um Welten mehr an Lebenskunst & Weisheit.
agno

Ok, Agno , bin temperamentvoll und rede Tacheles ....

Ich lerne ab jetzt von Dir ..........

aber noch 'verrückter' scheint es mir zu sein, wenn man die Krankheit, mit der zu leben man gezwungen ist, ablehnt.

W.W.

Das ist Eso-Geschwafel, 1 Semester ...........von jemanden, der nix hat .........

Na ja, Eso-Geschwafel? Viele alternative Heilverfahren beinhalten, dass man eine Krankheit annehmen sollte. Nur auf dieser Basis ließen sich Verbesserungen erzielen. Für mich ist da einiges "dran". Davon abgesehen, dass ständiges Hadern mit dem eigenen Schicksal der Gesundheit (physisch und psychisch) sicher nicht förderlich ist.

Viele alternative Heilverfahren beinhalten, dass man eine Krankheit annehmen sollte. Nur auf dieser Basis ließen sich Verbesserungen erzielen. Für mich ist da einiges "dran". Davon abgesehen, dass ständiges Hadern mit dem eigenen Schicksal der Gesundheit (physisch und psychisch) sicher nicht förderlich ist.

Das ist ja mittlerweile in der Schulmedizin auch angekommen, dass Annahme der Krankheit wichtig ist.

Coping

Krankheitsbewältigung

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Krankheit ist ein Ding, oder?
Da erlaube ich mir mal einen süffisanten Hinweis an die Krankheit gerichtet.

Per Post bitte immer einfaches Einschreiben ohne Rückschein!

Per Post mit Rückschein hätte ich dich nicht angenommen.

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Das ist ja mittlerweile in der Schulmedizin auch angekommen, dass Annahme der Krankheit wichtig ist.

Coping

Krankheitsbewältigung

Ja, richtig. Auch in der Schulmedizin. Ich meine, mich daran zu erinnern.

Ich habe akzeptiert, ja, ich habe MS.

Aber ich beobachte sie genau, halbjährliche Verlaufskontrollen mit MRT, ich bin wachsam.

Und ich konzentriere mich nicht auf was hilft gegen MS, ich konzentriere mich auf was ist entzündungshemmend, was hilft den Axonen zum Wachsen, was hilft meinem Gehirn.

Das kann ich beeinflussen und mache es.

Philipp

Moin Philipp,
hab die Krankheit auch angenommen ... und nu? .....,
darf sie wieder verschwinden ....

darf sie wieder verschwinden ....

Prinzipiell gerne. Das geht natürlich nicht.
Zuminddest gehöre ich zum (Groß-)teil, der meint, dass man davon ein Leben lang was hat.

Meines Erachtens macht man das "Annehmen" auch nicht rein pro forma, sondern um den Kopf frei zu haben für wichtigere Dinge.
Das ist z.B. nicht gegen die Erkrankung kämpfen (Den Kampf wird man verlieren, imho), sondern Sachen machen, die einem mental und körperlich gut tun.

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Meines Erachtens macht man das "Annehmen" auch nicht rein pro forma, sondern um den Kopf frei zu haben für wichtigere Dinge.
Das ist z.B. nicht gegen die Erkrankung kämpfen (Den Kampf wird man verlieren, imho), sondern Sachen machen, die einem mental und körperlich gut tun.

Ich weiß auch, dass es kitschig klingt, habe aber Schwierigkeiten, es anders auszudrücken: Man macht es sich nicht in seiner Krankheit bequem wie in einem Nest, und man sollte sie auch nicht hassen oder verleugnen oder schönreden.

Ich lebe z.B. in Bad Zwesten und fühle mich wohl. Das liegt nicht daran, dass Zwesten besonders schön ist, aber man kann vieles Schöne in ihm entdecken. Sogar in Wanne-Eickel!

Natürlich werden Sie jetzt fragen: Und was soll an meiner MS schön sein? Das ist ja gerade der Punkt, wo es droht, kitschig zu werden. Ich habe das Glück gehabt, dass meine Hirnblutungen (ich will darüber lieber sprechen als über die MS, weil ich davon mehr verstehe) mich nicht sichtbar beeinträchtigen, aber dennoch haben sie mich verändert.

Ich habe ein anderes Verhältnis zur Krankheit gewonnen, indem ich z.B. meine, körperliche Symptome können einen warnen, sie können sogar zu einem sprechen.

Aber ich merke, das geht einen Schritt zu weit und könnte als Romantisierung der Krankheit verstanden werden. Und doch, vielleicht meine ich das gerade: Was spricht eigentlich dagegen, seine Krankheit zu romantisieren? Nicht, dass man den Boden unter den Füßen verliert, sondern es sich so einrichtet, als habe einen das Schicksal über Nacht in die Fremde geschickt.

W.W.

Meines Erachtens macht man das "Annehmen" auch nicht rein pro forma, sondern um den Kopf frei zu haben für wichtigere Dinge.
Das ist z.B. nicht gegen die Erkrankung kämpfen (Den Kampf wird man verlieren, imho), sondern Sachen machen, die einem mental und körperlich gut tun.

Ich weiß auch, dass es kitschig klingt, habe aber Schwierigkeiten, es anders auszudrücken: Man macht es sich nicht in seiner Krankheit bequem wie in einem Nest, und man sollte sie auch nicht hassen oder verleugnen oder schönreden.

Ich lebe z.B. in Bad Zwesten und fühle mich wohl. Das liegt nicht daran, dass Zwesten besonders schön ist, aber man kann vieles Schöne in ihm entdecken. Sogar in Wanne-Eickel!

Natürlich werden Sie jetzt fragen: Und was soll an meiner MS schön sein? Das ist ja gerade der Punkt, wo es droht, kitschig zu werden. Ich habe das Glück gehabt, dass meine Hirnblutungen (ich will darüber lieber sprechen als über die MS, weil ich davon mehr verstehe) mich nicht sichtbar beeinträchtigen, aber dennoch haben sie mich verändert.

Ich habe ein anderes Verhältnis zur Krankheit gewonnen, indem ich z.B. meine, körperliche Symptome können einen warnen, sie können sogar zu einem sprechen.

Aber ich merke, das geht einen Schritt zu weit und könnte als Romantisierung der Krankheit verstanden werden. Und doch, vielleicht meine ich das gerade: Was spricht eigentlich dagegen, seine Krankheit zu romantisieren? Nicht, dass man den Boden unter den Füßen verliert, sondern es sich so einrichtet, als habe einen das Schicksal über Nacht in die Fremde geschickt.

W.W.

Ihre Krankheit lässt sie -wenn auch eingeschränkt - leben, da kann man es sich gemütlich machen und in Romantik schwelgen ....,meine nicht, da kann man nur untergehen oder hochkommen.

Ihre Krankheit lässt sie -wenn auch eingeschränkt - leben, da kann man es sich gemütlich machen und in Romantik schwelgen ....,meine nicht, da kann man nur untergehen oder hochkommen.

Ja, das war es, was ich meinte. Ich will etwas sehr Persönliches dazu sagen: Meine Frau hat mir bei der 2. Hirnblutung gegen meinen Willen das Leben gerettet, und es war außerordentlich fraglich, wie ich nach der Operation aus der Narkose erwachen würde. Aber sie hat mir, weil Sonntag war, aus irgendeinem koreanischen Restaurant Weintrauben und geschnittene Apfelstücke besorgt. Und mich nicht im Stich gelassen.

Als es mir langsam wieder etwas besser ging, und ich mich schon auf mein erstes Bierchen freute, hat sie mir ein so großes Theater gemacht, dass ich seitdem keinen Alkohol mehr trinke. Jedermann weiß doch, dass ein Fläschchen Bier abends doch nicht zu einer neuen Hirnblutung führt?! Und dass das Leben ohne ein bisschen Alkohol überhaupt keinen Spaß mehr macht!

Und dennoch: Mit meiner Frau war nicht zu diskutieren, und seitdem ich die Krankheiten hinter mir habe, bin ich ihr ausgeliefert.

Was wollte ich damit sagen? Ich könnte über vieles klagen, obwohl ich so viel Glück gehabt habe, aber es wäre verrückt. Ohne kitschig werden zu wollen, könnte ich mir vorstellen, dass man auch durch die MS Dinge erfährt, die man früher verächtlich abgetan hätte - so, wie ein Sechzehnjähriger über Eichendorff-Gedichte die Nase rümpft.

W.W.

vorstellen, dass man auch durch die MS Dinge erfährt, die man früher verächtlich abgetan hätte - so, wie ein Sechzehnjähriger über Eichendorff-Gedichte die Nase rümpft.

W.W.

wohl wahr, ..., wohl war....., ich für meinen Teil weiss nun genug ... :-D ...., mehr brauchts nicht ...und mit Ihrem Frauchen ...., dann ist es schon die richtige!!!

Aber ich merke, das geht einen Schritt zu weit und könnte als Romantisierung der Krankheit verstanden werden. Und doch, vielleicht meine ich das gerade: Was spricht eigentlich dagegen, seine Krankheit zu romantisieren? Nicht, dass man den Boden unter den Füßen verliert, sondern es sich so einrichtet, als habe einen das Schicksal über Nacht in die Fremde geschickt.

Wenn das einem hilft, halte ich das für absolut OK. Schwierig wird es dann, wenn man kommunikativ so rüberkommt, als sei es eine "allgemeingültige Forderung für einen geschickten Umgang mit der Erkrankung".

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Wenn das einem hilft, halte ich das für absolut OK. Schwierig wird es dann, wenn man kommunikativ so rüberkommt, als sei es eine "allgemeingültige Forderung für einen geschickten Umgang mit der Erkrankung".

Auch da gebe ich Ihnen Recht, aber es ist so schwierig, für oder gegen Trump zu sein, für oder gegen die EU, für oder gegen die Zwei-Staaten-Lösung in Palästina oder für oder gegen den neu aufkeimenden Nationalismus.

Immer wird man mit Heftigkeit dazu neigen, seinen eigenen Standpunkt laut in die Gegend zu trompeten, und der, der schweigt, bedächtig abwägt...? Den wird man für lau oder nicht Fisch oder Fleisch halten.

Ich meine, es ist eine Temperamentsache: Amy ist, wie sie ist, Jerry ist, wie er ist, und Philipp ist auch, wie er ist. Und ich hoffe übrigens auch, dass ich so bin, wie ich bin. Mit allen Widersprüchen. :-(

W.W.

, aber es ist so schwierig, für oder gegen Trump zu sein, für oder gegen die EU, für oder gegen die Zwei-Staaten-Lösung in Palästina oder für oder gegen den neu aufkeimenden Nationalismus.

Das sehe ich bei den aufgeführten Beispielen anders! Wenn man eine Überzeugung hat (z.B. das Wohl der der Menschen und der Welt ist wichtig), ergibt sich daraus eine mehr oder weniger klare Position.

Als Beispiel für "mehr-oder-weniger": ich habe während Trumpswahlkampf nicht geglaubt, dass er sich im Amt ändern würde. Allerdings konnte ich das auf die Schnelle - ohne mich zu beschädigen - nicht kommunizieren, also habe ich es gelassen.

Immer wird man mit Heftigkeit dazu neigen, seinen eigenen Standpunkt laut in die Gegend zu trompeten, und der, der schweigt, bedächtig abwägt...? Den wird man für lau oder nicht Fisch oder Fleisch halten.

Nicht dass das so rüber kommt, als ob ich nur von Idioten umgeben bin, aber nach meiner Beobachtung neigen Idioten eher dazu sich lauthals und ständig zu produzieren.

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Nicht dass das so rüber kommt, als ob ich nur von Idioten umgeben bin, aber nach meiner Beobachtung neigen Idioten eher dazu sich lauthals und ständig zu produzieren.

Genau da sind wir unterschiedlicher Meinung! Der Hysteriker muss hysterisch sein. Das macht ihn liebenswert.

W.W.

Moin Wulf

Genau, wobei ich weiter gehe, meine MS gibt es nicht als "fremde Krankheit" mein eigenes Immunsystem" greift mein körpereigenes Gewebe an.

Darum Betaferon, bei mir hilfts mit 3/4 Wirkdosis zusammen mit Vit. D.

http://www.junge-neurologen.de/aktivitaeten/journal-club/392-der-einfluss-von-vitamin-d...

Ich überlasse nichts dem Zufall und mache mein Ding.

Philipp

Ich überlasse nichts dem Zufall und mache mein Ding.

wenn du dich nicht mal überschätzt ...
der zufall kümmert sich nicht um deine wünsche und bemühungen

Ich überlasse nichts dem Zufall und mache mein Ding.

wenn du dich nicht mal überschätzt ...
der zufall kümmert sich nicht um deine wünsche und bemühungen

hi moritz,

da steht Mr.P.-Superheroe doch voll drüber... ;-)

Schicksal/Zufall, alles total berechenbar! ;-)

da steht Mr.P.-Superheroe doch voll drüber...

Meinst du damit Philipp aka hope?

Schicksal/Zufall, alles total berechenbar!

Die sollen sich doch gefälligst nach ihm richten.

Aber ich beobachte sie genau, halbjährliche Verlaufskontrollen mit MRT, ich bin wachsam.

Obwohl ich das Diagnosetool für mächtig halte, war ich schon seit einiger Zeit (gut 2 Jahre?) nicht mehr im MRT. Es ist mir nicht mehr wichtig.
Ein neuer Termin steht unmittelbar bevor. Allerdings habe ich diesmal nicht drauf bestanden, sondern der Arzt und mir war es egal. Allerdings, da ist Subway in der Nähe, da weiß ich schon jetzt, was es zu Essen gibt.

Eine Frage werde ich allerdings diesmal stellen.
Seid Anbeginn meiner Erkrankung bin ich (auch durch die Fachgespräche) immer "selbstinterpretatorisch" davon ausgegangen, dass ich eher wenig Läsionen habe.

Wenn auch fachlich etwas unsauber, hätte mal gerne eine quantitative Einschätzung.
Die Bildchen lesen kann ich nicht.

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Eine Frage werde ich allerdings diesmal stellen.
Seid Anbeginn meiner Erkrankung bin ich (auch durch die Fachgespräche) immer "selbstinterpretatorisch" davon ausgegangen, dass ich eher wenig Läsionen habe.

Wenn auch fachlich etwas unsauber, hätte mal gerne eine quantitative Einschätzung.
Die Bildchen lesen kann ich nicht.

Ich bin auf deinen Bericht gespannt!!!
Meine ersten Aufnahmen wurden gemeinsam mit dem Radiologen angeschaut und besprochen.
Dann hat Sie der Neurologe in meinem Beisein kurz angeschaut.
Zum Schluss wurde nur noch der Bericht gemailt, der Aufnahme wurde keinen eigenen Wert beigemessen.
Ich habe das so verstanden, dass auch auf Nachfrage für den Patienten nicht mehr Informationen möglich sind als der Vierzeiler den man auch ungefragt bekommt.
Überhaupt, sind die Gespräche damals ohne Luft zu holen direkt zur Basistherapielogik übergegangen.
Aber, was sagt das Kernspintbild eines Patienten der schon einige Jahre dabei ist, über die MS aus?
Was nützt das Bild? Wem nützt das Bild?
Mein Haus, mein Auto, meine Kinder, meine MS, meine Hilfsmittel?
Fünf Bilder für das Wohnzimmer und den Schreibtisch?
Imho eher nicht.
gruß agno

Meine ersten Aufnahmen wurden gemeinsam mit dem Radiologen angeschaut und besprochen.
Dann hat Sie der Neurologe in meinem Beisein kurz angeschaut.
Zum Schluss wurde nur noch der Bericht gemailt, der Aufnahme wurde keinen eigenen Wert beigemessen.
Ich habe das so verstanden, dass auch auf Nachfrage für den Patienten nicht mehr Informationen möglich sind als der Vierzeiler den man auch ungefragt bekommt.

So ähnlich kann man das bei mir zusammenfassen. In den Reigen des Radiologen, Neurologen (eher m.E. unwichtig) reihen sich noch Fachärzte von Kliniken ein.

Ich schlacker immer mit den Ohren, wenn ich in Foren etwas von 'Black Holes' und wilden 'Mustern' lese. Bin ich die ganze Zeit an die falschen Leute geraten?

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Ich bin auf deinen Bericht gespannt!!!

Ich werde berichten.

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{Eine Frage werde ich allerdings diesmal stellen.
Seid Anbeginn meiner Erkrankung bin ich (auch durch die Fachgespräche) immer "selbstinterpretatorisch" davon ausgegangen, dass ich eher wenig Läsionen habe.

Wenn auch fachlich etwas unsauber, hätte mal gerne eine quantitative Einschätzung.

Ich schlacker immer mit den Ohren, wenn ich in Foren etwas von 'Black Holes' und wilden 'Mustern' lese. Bin ich die ganze Zeit an die falschen Leute geraten?

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Ich bin auf deinen Bericht gespannt!!!

Ich werde berichten.

Komme gerade vom Schädel-MRT. Letzte Woche war die HWS dran.

Seid mehr als 7 Jahren (mehrere Bilder zum Vergleich) habe ich diffuse Läsionen im Kopf. Von der Anzahl her eher untypisch wenige für einen MS-Patienten.

In der HWS sieht es (leider) anders aus. Flächige Läsionen. :-(

Aktive Herde habe ich nicht. Aber ich meine aktive Herde konnten bei mir noch nie festgestellt werden, obwohl ich mich nicht ständig mit Cortison vollpumpe.

Veränderungen im Bild zur letzten Untersuchung (wohl doch vor einem Jahr) konnten nicht nachgewiesen werden. :-|

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Es ist irgend wie ähnlich, wie bei mir, auch das mit der HWS.

Ich abe sicher bereits gefühlte 100 Mal gefragt, entschuldige, bist du auch so wie ich um die 100 Meter "Hinkdistanz".

Ich bin bei EDSS 5,5 und SPMS seit mindestens 2009.

Ich hatte auch nie aktive Herde, Kontrastmittelanreicherungen in den MRT, irgend wie
waren immer neue hyperintense Läsionen neu im Cerebellum, aber seit 1 1,5 Jahren auch nichts Neues.

Bst du mit dem MRT-Befund zufrieden? (es könnte ja auch immer schlimmer sein).

Philipp

Ich habe sicher bereits gefühlte 100 Mal gefragt, entschuldige, bist du auch so wie ich um die 100 Meter "Hinkdistanz".

Brauchst dich nicht entschuldigen! Wenn ich ein Problem damit hätte, hätte ich erst gar nicht angefangen zu erzählen.
100m schaffe ich noch nicht mal mit Rollator mit Unterarmauflage. Nein, Restgehfähigkeit zum selbstständigen Umsetzen, in nicht behindertengerechten WCs klarkommen und vom Kofferraum außen rum ins Auto ziehen ist so mein "Wirkungskreis".

Allerdings verfolge ich - glaube ich - auch eine andere Philosophie als du. Möglichst lang Selbständigkeit im Alltag ist mein "Steckenpferd". Da lange Wege dafür nötig sind und ich außerdem meine Umwelt gerne aufmerksam - also nicht die ganze Zeit auf mich konzentriert - beobachte, komme ich gar nicht um einen Rolllstuhl "ab 1m" drum herum.

Wenn ich auch das aufgeben würde und mich mehr sportlich betätige, würde glaube ich die Wegstrecke steigen.

SPMS seid 2014. Allerdings glaube ich, dass ich das auch vor 2014 schriftlich hätte haben können, wenn ich es gewollt hätte.
EDSS? Nüchtern wohl vom Sound her krasser als ich mich fühle (du merkst, ich will da nicht mit einer Zahl um die Ecke kommen).

Bist du mit dem MRT-Befund zufrieden? (es könnte ja auch immer schlimmer sein).

Wie meinste denn das? Da hat man doch keine Wahl. Auch eine (direkte) Verbindung von MRT - Befund und körperlicher Einschränkung sehe ich nicht!

Was mich nur - auch in längeren Vergangenheit - verunsichert hat, waren verschiedene Aussagen zu MRT - Bildchen, die ich als "Stand der Technik" verstanden habe und zu denen mir noch nie was gesagt wurde.

Ich habe heute mal versucht auf "Black - Holes". Als ich keine erahnt hatte, wollte ich auch nicht danach fragen.
Die Herde waren alle weiß.

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Lieber Philipp,
Neuerer MRT Bilder als von meiner Berentung vor zehn Jahren habe ich nicht. Und mein letzter Termin bei meiner Neurologin letzes Jahr war so unergiebig "Kein EEG, VEP und keine Überweisung in eone Klinik zur Befunderstellung" worum meine Hausarztin und ich schriftlich und mündlich gebeten hatten.
Als ich nach nunmerhr neun Monaten erneut anrief und nur um einen Termin nachfragen wollte kam eine Bandansage und mehrer Warteschleifen!
Was kann ich daraus schließen? Eventuell bin ich auf einer "schwarzen Telefonnummernliste" in dieser Neurologischen Praxis.
Als "schwerbehinderte sekundär progrediente MS (SP-MS)) mit noch mal einem Schub 2010 nach siebenmal Mitox und Cortison könnte man mich als austherapiert bezeichnen.
Sogar Dronabinol 20mg täglic) wirkt nicht mehr bei mir!
Mein EDSS ist laut Aussage meines Physiotherapeuten 7.0 und der Kardiologe den ich wegen eines ärztlichen Tachycardiebefunds aufgesucht hatte sagte mir das mein Herz gesund wäre.

Eine ironische bzw satirische Nachnahmung zu schreiben halte ich für unproduktiv zur Bewältigung meiner MS!

Neurologen die sich echt mit MS auskennen sind sehr selten...
Es gab und gibt sie soweit man auf medizinische Literatur zugreifen kann.
Ua Dr Evers, Prof O. Adam und Prof R. Bakshi möchte ich nur erwähnen.
lg e

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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

{Eine Frage werde ich allerdings diesmal stellen.
Seid Anbeginn meiner Erkrankung bin ich (auch durch die Fachgespräche) immer "selbstinterpretatorisch" davon ausgegangen, dass ich eher wenig Läsionen habe.

Wenn auch fachlich etwas unsauber, hätte mal gerne eine quantitative Einschätzung.

Ich schlacker immer mit den Ohren, wenn ich in Foren etwas von 'Black Holes' und wilden 'Mustern' lese. Bin ich die ganze Zeit an die falschen Leute geraten?

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Ich bin auf deinen Bericht gespannt!!!

Ich werde berichten.

Komme gerade vom Schädel-MRT. Letzte Woche war die HWS dran.

Seid mehr als 7 Jahren (mehrere Bilder zum Vergleich) habe ich diffuse Läsionen im Kopf. Von der Anzahl her eher untypisch wenige für einen MS-Patienten.

In der HWS sieht es (leider) anders aus. Flächige Läsionen.

Aktive Herde habe ich nicht. Aber ich meine aktive Herde konnten bei mir noch nie festgestellt werden, obwohl ich mich nicht ständig mit Cortison vollpumpe.

Veränderungen im Bild zur letzten Untersuchung (wohl doch vor einem Jahr) konnten nicht nachgewiesen werden.

Lieber MSB
Eine unreflektierte intuitive Antwort.
Das mit deinen Beinen zum Gehen, kannste knicken.
MS-Therapie kannste auch knicken.
Ansonsten würde ich Dir eine gute Prognose geben, die nächsten 40 Jahre, mit klarem Geist die Welt zu analysieren und deinem Schatz beizustehen.
agno

Hm ja,

das mit der 40 Jahre - Prognose hätte ich gerne schriftlich? :-D .

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aber noch 'verrückter' scheint es mir zu sein, wenn man die Krankheit, mit der zu leben man gezwungen ist, ablehnt.

W.W.

Das ist Eso-Geschwafel, 1 Semester ...........von jemanden, der nix hat .........

Na ja, Eso-Geschwafel? Viele alternative Heilverfahren beinhalten, dass man eine Krankheit annehmen sollte. Nur auf dieser Basis ließen sich Verbesserungen erzielen. Für mich ist da einiges "dran". Davon abgesehen, dass ständiges Hadern mit dem eigenen Schicksal der Gesundheit (physisch und psychisch) sicher nicht förderlich ist.

Ja, annehmen tut jeder ..., nützt ja nichts..., aber ablehnen tue ich auch ...darf ich das nicht?

Hallo agno,

hast du es auch gehört? Es knattert wieder ... im Gebälk ?

Und: Bitte nicht so ernst nehmen ... nur ein kleines Späßle ...

Ich hatte gestern eine sehr anstrengende und angenehme Geburtstagseinladung.
Heute bin ich knattertaub, kann nur schönes wahrnehmen.
;-) agno

Heute bin ich knattertaub

rofl

Das ist sicher zur Abwechslung auch mal ein schöner Zustand.

it sounds well
But the Coffee burn me to Hell.
*seufz*

Ich war heute über Mittag mit dem Sohn im Wald zum 1. Mal dieses Jahr wieder an einer Feuerstelle, da die Sonne scheint, wie im Sommer. Mit der Behindertenparkkarte darf ich auf Waldwegen fahren bis zur Feuerstelle, der Jeep Renegade kommt mit Allrad auch auf sumpfigen Waldwegen durch.

Sonst konnte ich aber nie über die Wiese zur Feuerstelle, brauchte immer den Tretroller, da ich nur auf ganz ebenen Unterlagen gehen kann.

Ja gut, wofür mache ich das Barfusstraining, also Schuhe aus und es geht !!!

Jeden Tag Barfusstraining in der Physio seit 2 Wochen und jetzt trägt es Früchte.

Ich habe Glück, dass meine MS mich nicht weiter kaputt macht, aber auch den Fleiss, an mir zu arbeiten.

Es war so ein genialer, wunderbar schöner Mittag.

Morgen überrasche ich die Physiotherapeutin, wenn ich ihr vorschlage, draussen mit mir Barfuss zu spazieren.

Genial.

Philipp

P.S. ja es ist saukalt, die Zehen werden blau, und ? Ich bin kein Mädchen.

jeep renegade
könntest du bitte mit deiner prahlerei aufhören? finde ich peinlich

moritz :-(

jeep renegade
könntest du bitte mit deiner prahlerei aufhören? finde ich peinlich

moritz

Also ich will auch lieber mit ulma Isetta fahrn statt Jeep! :clap:

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

jeep renegade

Der arme Wald, jetzt nehmen die Naturzerstörer schon ihre MS als Ausrede für völlig sinnlosen Spritverbrauch in der Natur. Das ist peinlich.

Der arme Wald, jetzt nehmen die Naturzerstörer schon ihre MS als Ausrede für völlig sinnlosen Spritverbrauch in der Natur. Das ist peinlich.

Hi Hitman
Du denkst zu Kurz!
Alle Ressourcen die einem Menschen zur Verfügung stehen, hinterlassen ihren "Fußabdruck"!
Wenn Philip mit dem Einkaufsmobil seiner Frau mal kurz zum Zwecke seiner sozialen Integration, einen Kilometer in den Wald fährt, dann schadet das nicht mehr als wenn Weihe 7 mal im Jahr seine kulturell wertvollen Ausflüge macht.
Ich halte es für eine glückliche Entwicklung, dass der Erhalt der Natur in den Fokus unserer Bemühungen gerückt ist.
Aber man kann alles so lange perfektionieren, bis es lächerlich wird. Veganismus, Pervertierter Tierschutz, und ein Fußlahmer der bei seinen Freunden im einsamen schweizer Wald ein Grillfest machen möchte. Demnächst schimpft noch jemand über die Abgase einer wunderbaren alten Isetta.
agno

Morgen überrasche ich die Physiotherapeutin, wenn ich ihr vorschlage, draussen mit mir Barfuss zu spazieren.

Hmm, das könnte meine PT als Drohung auffassen, wenn ich das vorschlage. ;-)

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;-) So wie Du deine Restgehfähigkeit beschreibst: Du barfuß und eine junge PT auch barfuß, über den Rasen schwebend...
Mein Kopfkino dreht Sartrefilmchen...

Ich bin ja täglich dort, wegen dem Barfusslaufen, einfach drinnen auf Matten, damit ich ab März (Frühling) mit ihr draussen üben kann.

Jetzt ist morgen aber wieder sonnig und ja, ich wage es draussen, die haben so einen Platz mit Steinen, Sand und Wiese zum Üben.

Philipp

Schon klar, Erfolg macht ja so einsam und Erfolgslose sind nur neidisch und missgünstig.

Gut das endlich mal zu lesen, vielen Dank dass du das endlich mal ansprichst.

Mein Weg hat auch Nebenwirkungen, Unverständnis, Neid, Missgunst, das ist im Leben aber üblich bei Erfolg, Jeder der irgend wo im Leben einmal Erfolg hatte kennt das.
Es ist so wie die Hintergrundmusik im Kaufhaus, eine Art Grundbeschallung, ein Rauschen.

Mein Rollstuhlfreund in der Physiotherapie erklärte es mir, für ihn ist besonders hart, dass bei ihm mit dem Gehen nichts mehr geht und nicht nur mit dem Gehen. Wenn dann Leute Fortschritte machen, wird ihm die eigene Hoffnungslosigkeit des Ist-Zustandes besonders bewusst und ja, er ist dann neidisch, missgünstig und kann nicht verstehen, wieso ausgerechnet er nicht mit Training etwas erreichen darf.

Das ist eine bittere Botschaft! :-( Aber es könnte etwas dran sein. Wir (ogottogott!) neigen dazu, etwas missgünstig auf die anderen zu schauen. 'Machen die es richtig? Was haben sie mir voraus?'

Wenn sie scheitern, dann sagt man: 'Das habe ich ja gleich gewusst!' Und wenn sie Erfolg haben, dann braucht man einige Zeit, um sich zurechtzulegen, warum sie es in aller Welt geschafft haben.

Sollte es wirklich stimmen, dass MS-Kranke bösartig sind? Ich weiß, dass es Ärzte gibt, die so etwas behaupten, und es für nicht gut halten, wenn sie sich in MS-Foren oder Selbsthilfegruppen herumtreiben - wie sie sagen.

Ich glaube das übrigens nicht. Ich glaube eher, dass MS-Betroffene so sind wie andere Menschen auch. Vielleicht etwas empfindsamer, und vielleicht auch etwas tiefsinniger. Und was Ärzte vermutlich am meisten stört: Sie sind oft besser informiert!

W.W.

Mein Rollstuhlfreund in der Physiotherapie erklärte es mir, für ihn ist besonders hart, dass bei ihm mit dem Gehen nichts mehr geht und nicht nur mit dem Gehen. Wenn dann Leute Fortschritte machen, wird ihm die eigene Hoffnungslosigkeit des Ist-Zustandes besonders bewusst und ja, er ist dann neidisch, missgünstig und kann nicht verstehen, wieso ausgerechnet er nicht mit Training etwas erreichen darf.

Philipp

bist du sicher, dass du sein freund bist? it für den armen kerl, der sich offensichtlic auch bemüht, nicht einfach, neben dir zu bestehen.
ich würde meinen, dass du glück hast. ich halte nichts von dem spruch :das glück winkt dem tüchtigen. mit etwas bescheidenheit deinerseits könntest du diesem freund vielleicht helfen.

Hi Moritz
Mal nur so theoretisch: Ein virtueller Großkotz und Wichtigtuer, den es so in Wirklichkeit natürlich nicht gibt:
Müsste man ihm seinen Optimismus nehmen?
fragt sich agno

Müsste man ihm seinen Optimismus nehmen?

Die Frage ist, ob man das wahrscheinlich schafft!?

Ich behaupte mal "NEIN"!

"Eine" weitere Frage ist dann:

Fühlt man sich durch diese Aktion besser?
Hat man dadurch unnütz seine Energie verbraucht?

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Ich meine, allein der Versuch ist böse.

Ich meine, allein der Versuch ist böse.

Man darf Philipp nicht seinen Optimismus nehmen!!! Jeder Optimismus kann heilsam sein, jeder Pessimismus ist schädlich. Es soll übrigens noch einen 3. Weg geben... Aber das wissen Nalini, Julia, Mikkelina und der Dalai Lama sicher besser.

W.W.

:-D Ich stelle mir gerade den Dalai Lama beim Hoola-Hoop vor.
:lookaround:

Zoe

Jeder Optimismus kann heilsam sein, jeder Pessimismus ist schädlich. Es soll übrigens noch einen 3. Weg geben... Aber das wissen Nalini, Julia, Mikkelina und der Dalai Lama sicher besser.

Ich weiß nicht, ob ich das besser weiß? Welches ist der dritte Weg zwischen Optimismus und Pessimismus, Ihrer Meinung nach? Würde mich interessieren :-) Ich rate: Vielleicht die (buddhistische) Gelassenheit?

Ich weiß nicht, ob ich das besser weiß? Welches ist der dritte Weg zwischen Optimismus und Pessimismus, Ihrer Meinung nach? Würde mich interessieren Ich rate: Vielleicht die (buddhistische) Gelassenheit?

Gleichgültigkeit?

Ich sehe mein Tun ganz realistisch auch als Erhalt meiner Sozialstrukturen.

Niemand wird es auf die Länge mit desilussoinierten chronisch Kranken aushalten.

Wer eine funktionierende Partnerschaft / Familie / Umfeld möchte tut gut daran einen Rest an Zuversicht und Freundlichkeit zu erhalten.

Philipp

lightbulb thumb up

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Ich sehe mein Tun ganz realistisch auch als Erhalt meiner Sozialstrukturen.

Niemand wird es auf die Länge mit desilussoinierten chronisch Kranken aushalten.

Wer eine funktionierende Partnerschaft / Familie / Umfeld möchte tut gut daran einen Rest an Zuversicht und Freundlichkeit zu erhalten.

Philipp

Nette Worte ... und was ist, wenns nur noch ums nackte Leben geht?

Alles zu seiner Zeit!

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Ich weiss, bei dir geht es um sein- oder nicht sein.

Ich kann dir nur meinen Respekt ausdrücken, für mich bist du freundlich, realistisch und hast auch deine Art von Zuversicht.

Wie du das machst ?

Ich habe irgend wie noch Glück im Unglück und reisse mir darum auch den Ar.. auf, du würdest das auch tun, ich weiss und wünsche dir ein Wunder.

Philipp

Ich weiss, bei dir geht es um sein- oder nicht sein.

Ich kann dir nur meinen Respekt ausdrücken, für mich bist du freundlich, realistisch und hast auch deine Art von Zuversicht.

Wie du das machst ?

Ich habe irgend wie noch Glück im Unglück und reisse mir darum auch den Ar.. auf, du würdest das auch tun, ich weiss und wünsche dir ein Wunder.

Philipp

Dank Dir, Philipp!
Du verstehst, was Sache ist ... und nu
geh ich Fussball schauen, .., wa .......

Ich meine, allein der Versuch ist böse.

In die eine wie in die andere Richtung stecken da Wertungen über andere drin. Das mag ich nicht. Ich komme - wenn ich mich auf mich fixiere - zu einem Ergebnis, einer Meinung.

Ich stelle mir Fragen, beantworte die, habe für mich ein effektives Ergebnis und muss so keine Wertungen über andere anstellen oder gar ungefragte Wertungen über andere abgeben.

Was hier jetzt theoretisch und vielleicht hölzern erscheint, geht nach einer Weile in einen Automatismus über.

PS. Deswegen bin ich fasst schon amüsiert, wenn mir immer mal wieder - obwohl ich es immer verneine - das Benutzen von Ironie unterstellt wird (um jemanden vorzuführen?).

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Ich meine, allein der Versuch ist böse.

In die eine wie in die andere Richtung stecken da Wertungen über andere drin. Das mag ich nicht. Ich komme - wenn ich mich auf mich fixiere - zu einem Ergebnis, einer Meinung.

Ich stelle mir Fragen, beantworte die, habe für mich ein effektives Ergebnis und muss so keine Wertungen über andere anstellen oder gar ungefragte Wertungen über andere abgeben.

Was hier jetzt theoretisch und vielleicht hölzern erscheint, geht nach einer Weile in einen Automatismus über.

PS. Deswegen bin ich fasst schon amüsiert, wenn mir immer mal wieder - obwohl ich es immer verneine - das Benutzen von Ironie unterstellt wird (um jemanden vorzuführen?).

Das sind doch mal fast klare Worte ...die selbst ein Eingeschränkter wie ich beinahe versteht ...

Manchmal denke ich, damals als es noch keine Hoffnung gab, war alles einfacher.

Für mein Dafürhalten ist das nur logisch. Im Kontext "Erkrankung MS", wenn man keine Hoffnung hat (ob das 100% von mir so gesehen wird sei mal dahingestellt), kann die Hoffnung auch nicht enttäuscht werden.

Von der Warte her beurteile ich auch die "handelsübliche" Pharmakritik.
Dass die Pharma keine echten Hoffnungen anbieten kann, weiß ich auch so. Da muss man mir nicht die Pharmastudien für zerpflücken mit dem Ergebnis "Nicht dolle - keine Hoffnung" und entprechenden Daten.

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Von der Warte her beurteile ich auch die "handelsübliche" Pharmakritik.
Dass die Pharma keine echten Hoffnungen anbieten kann, weiß ich auch so. Da muss man mir nicht die Pharmastudien für zerpflücken mit dem Ergebnis "Nicht dolle - keine Hoffnung" und entprechenden Daten.

Ich verstehe Sie wieder einmal nicht! Aber lesen wir (ogottogott!) nicht über die neuen Medikamente und die neuen Studien, weil wir etwas erhoffen?! Wir 'zerpflücken' doch nicht aus Spaß und Dollerei die fadenscheinigen Erfolge der Pharmaindustrie!

Ich jedenfalls hoffe, dass bald etwas Neues entdeckt wird, was wie eine Bombe einschlägt. Wer ist der größere Miesmacher? Der, der alles von vorneherein für sinnlos und verlogen hält, oder der, der hofft und 'zerpflückt'?

W.W.

Wir 'zerpflücken' doch nicht aus Spaß und Dollerei die fadenscheinigen Erfolge der Pharmaindustrie!

"Spaß und Dollerei" ist genauso unglücklich formuliert wie "zerpflücken".

ICH - als Patient - Frage mich was die Pharmaindustrie erfolgsversprechendes für mich bereit hält.
Die Antwort gebe ich mir selber --> nichts

Dann kommen die Pharmakritiker selbstbewusst und teilweise lauthals schreiend daher.
Ich persönlich denke, jetzt müßte was kommen. Aber nein! Sie legen nur dar, wovon ich eh ausgehe.

Mein Patientenresümee:
Viel heiße Luft bei der Pharmaindustrie und viel heiße Luft bei Pharmakritikern in Bezug auf Hilfe für MS-Patienten.

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ICH - als Patient - Frage mich was die Pharmaindustrie erfolgsversprechendes für mich bereit hält.
Die Antwort gebe ich mir selber --> nichts

Dann kommen die Pharmakritiker selbstbewusst und teilweise lauthals schreiend daher.
Ich persönlich denke, jetzt müßte was kommen. Aber nein! Sie legen nur dar, wovon ich eh ausgehe.

Mein Patientenresümee:
Viel heiße Luft bei der Pharmaindustrie und viel heiße Luft bei Pharmakritikern in Bezug auf Hilfe für MS-Patienten.

Eine erstaunliche Sichtweise! Mit Philipp würde ich sie als ungesund bezeichnen. Wir dürfen doch die Hoffnung nicht aufgeben!

W.W.

Eine erstaunliche Sichtweise!

Finde ich nicht. Allerdings kann ich mir generell schon vorstellen, dass man sich erst gar nicht darauf einlassen will, sie zu verstehen.

Wir dürfen doch die Hoffnung nicht aufgeben!

Gott bewahre. Nichts liegt mir ferner! Die Einschätzung baut auf die Realität.
Aber der Weg zu verstehen ist der Richtige.

Wer kann (derzeit) Hoffnung geben?

Die Pharmaindustrie mit ihren Interessen --> NEIN!
Die Pharmakritiker mit ihren nachvollziehbaren Einwänden --> NEIN!
Man selbst --> JA!

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Danke für die Links und Dank an Jutta, die wieder mal so tolle Arbeit geleistet Hat. :ok:

Schliesse mich deiner Danksagung an Jutta an, Bluna!

Über den Rest dieses Threads kann ich nur noch den Kopf schütteln!

Ich glaub ich bin im falschen Film, ähm Forum... :-(

Über den Rest dieses Threads kann ich nur noch den Kopf schütteln!

Ich glaub ich bin im falschen Film, ähm Forum...

Stellen Sie sich einmal vor, jeder, den Sie nicht mögen, wäre aus diesem oder dem DMSG-Forum geflogen. Würde da nicht ein traurige Mannschaft übrigbleiben?

W.W.

Ja Amy, es ist schwer erträglich. Die Stimmung einiger MS-Foren ist so. Man spürt den Frust, gleich wenn man sie betritt und geht dann besser wieder. Wendet sich Sonnigerem zu. flowers

Ja Amy, es ist schwer erträglich. Die Stimmung einiger MS-Foren ist so. Man spürt den Frust, gleich wenn man sie betritt und geht dann besser wieder. Wendet sich Sonnigerem zu.

Ich glaube, das habe ich durch Philipp gelernt! So geht es nicht? Aber auch die Vitamin D- oder Nalotrexin- oder Borrelien-Hype waren keine wirkliche Alternative.

Vielleicht ist es ja mit der MS so, dass es an etwas so Simplen wie dem Händewaschen liegt! :confused: Ich glaube, Semmelweis hatte gute Gründe verrückt zu werden und verarmt zu sterben. Er hatte nichts entdeckt, mit dem sich viel Geld machen ließ. Und er ließ seine Kollegen alt aussehen.

W.W.

Ja, die Macht der negativen Gefühle, schlimm.

Ein Beispiel.

Wenn ich heute nur 1 Schritt machen kann.

Dann mache ich heute so viel Mal wie es geht 1 Schritt.

Morgen mache ich dann 2 Schritte wenn es geht und immer so weiter.

Was hindert uns, ausser wir uns selbst mit unseren negativen Erfahrungen.

Steh auf und mach heute 1 Schritt...

Philipp

Ja, die Macht der negativen Gefühle, schlimm.

Ein Beispiel.

Wenn ich heute nur 1 Schritt machen kann.

Dann mache ich heute so viel Mal wie es geht 1 Schritt.

Morgen mache ich dann 2 Schritte wenn es geht und immer so weiter.

Was hindert uns, ausser wir uns selbst mit unseren negativen Erfahrungen.

Steh auf und mach heute 1 Schritt...

Philipp

Yes we can. :-D

Ja, die Macht der negativen Gefühle, schlimm.

Ein Beispiel.

Wenn ich heute nur 1 Schritt machen kann.

Dann mache ich heute so viel Mal wie es geht 1 Schritt.

Morgen mache ich dann 2 Schritte wenn es geht und immer so weiter.

Was hindert uns, ausser wir uns selbst mit unseren negativen Erfahrungen.

Steh auf und mach heute 1 Schritt...

Philipp

Ich muss mich entschuldigen: In meinem Posting habe ich ein falsches Satzzeichen gesetzt! Es heißt nicht 'So geht es nicht?', sondern 'So geht es nicht!'

Ich meine, niemand hat das Recht, einem anderen die Hoffnung zu nehmen. Niemand! Vielleicht hat ja auch msb Recht: dass ich dazu neige, Studien zu zerpflücken, die sowieso fragwürdig sind.

Ich muss das Positive in den Vordergrund stellen! Gibt es das bei der MS? Indem man wie verrückt gegen sie ankämpft? Vielleicht kann man ja gar nichts anderes tun, wenn man sich nicht selbst aufgeben will. Weil man sonst nur ein elendes Würstchen ist.

Ich hatte das bisher anders gesehen. Eher mit Boggy: Dass man, wenn es einem zu viel wird, sich zurückzieht und meditiert - und nicht in ein Eisloch springt, so weit geht wie einen der Füße tragen, oder Kreuzworträtsel löst.

Ihr Weg ist wohl eher der, dass der, der rastet, rostet. Ich - mit meinen Hirnblutungen - muss sehr viel rasten, weil sonst gar nichts mehr geht.

W.W.

Gehört nu nicht zu meinem Beitrag, nehme ich an...

Entschuldigung, das sollte eine Antwort auf Amy sein! :-(

Ich muss gestehen, dass ich weniger als zuvor weiß, wo ich dran bin?! Ist Philipp ein Großkotz, über den wir uns lustig machen? Oder macht er sich über uns lustig?

Ich persönlich meine, gelernt zu haben: Wir (im Forum) sollten anderen Menschen nicht die Hoffnung und ihren Schwung nehmen! Ihre Zuversicht hat ja auch etwas Mitreißendes.

W.W.

Ich persönlich meine, gelernt zu haben: Wir (im Forum) sollten anderen Menschen nicht die Hoffnung und ihren Schwung nehmen! Ihre Zuversicht hat ja auch etwas Mitreißendes.

W.W.

Ich kann es einfach nicht fassen, dass in einem pharmakritischen Forum wie diesem ein pharmagläubiger BT-Anwender und leitlinientreuer Dampfplauderer zum Hoffnungsträger hochstilisiert wird.

Noch dazu in einem Thread, in dem es um die TIMS gehen sollte, die sich mit viel Engagement um die kritische Aufklärung von Neudiagnostizierten bemüht.

Mal ganz abgesehen, von seinem Kommunikationsstil und seiner Fixierung auf das Thema MS.

Habe das futuristische Manifest wohl falsch ausgelegt.

P.S. Ich kämpfe nicht gegen die MS, ich lebe mit ihr.

Trotz Spastiken und Schmerzen bewege ich mich viel , mache u.a. seit vielen Jahren SoWiTherapie.

Mein ganz normaler Alltag hält permanent körperliche Herausforderungen bereit. Nur muss ich nicht im stundentakt twittern, was ich alles so an Aktionen mache. Ich kenne einige Foristen, bei denen es ebenso ist.

Sorry, mir wird das hier nun wirklich zu dröge. Keine Lust auf einen Wettbwerb, wer sich in diesem Forum wohl am allermeisten bewegt....

P.S. soll ich mal eine ellenlange Abhandlung darüber schreiben, wie fit und beweglich ich war, als meine MS 14 Jahre alt war?

Und das ganz ohne BT und Unmengen von NEMs?

Verzichte freiwillig, fände ich geschmacklos.

Ich persönlich meine, gelernt zu haben: Wir (im Forum) sollten anderen Menschen nicht die Hoffnung und ihren Schwung nehmen! Ihre Zuversicht hat ja auch etwas Mitreißendes.

Ja klar, das ständige Herabsetzen Andersdenkender ist echt erfrischend und macht Lesern Hope.

Ist Philipp ein Großkotz, über den wir uns lustig machen? Oder macht er sich über uns lustig?

Keine Ahnung. Für mich ist ein Philipp völlig irrelevant. *schulterzuck*

Ist Philipp ein Großkotz, über den wir uns lustig machen? Oder macht er sich über uns lustig?

Keine Ahnung. Für mich ist ein Philipp völlig irrelevant. *schulterzuck*

Das habe ich auch gedacht. Aber bestimmt ist er das nicht. Er vertritt eine Haltung, über die wir die Nase rümpfen mögen, aber Kant hat einmal irgendwo gesagt (und ich finde die Stelle nicht mehr): Es gibt keine noch so verrückte Meinung, die nicht wert ist, ernstgenommen zu werden!

W.W.

Das habe ich auch gedacht. Aber bestimmt ist er das nicht. Er vertritt eine Haltung, über die wir die Nase rümpfen mögen, aber Kant hat einmal irgendwo gesagt (und ich finde die Stelle nicht mehr): Es gibt keine noch so verrückte Meinung, die nicht wert ist, ernstgenommen zu werden!

Irgendwer kann die Meinung ja meinetwegen ernstnehmen. Die Frage ist: Muss ICH das tun und... kann ich meine Zeit nicht besser nutzen? Ich kann sie besser nutzen. ;-)

aber Kant hat einmal irgendwo gesagt (und ich finde die Stelle nicht mehr): Es gibt keine noch so verrückte Meinung, die nicht wert ist, ernstgenommen zu werden!

Wie wäre es mit "Allgemeine Naturgeschichte und Theorie des Himmels"?

"Auch in den aller unsinnigsten Meinungen, welche sich bei den Menschen haben Beifall erwerben können, wird man jederzeit etwas Wahres bemerken können."

Wie wäre es mit "Allgemeine Naturgeschichte und Theorie des Himmels"?

"Auch in den aller unsinnigsten Meinungen, welche sich bei den Menschen haben Beifall erwerben können, wird man jederzeit etwas Wahres bemerken können."

Interessant! Herzlichen Dank!!! :-)

W.W.

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