Da bei mir mit SPMS seit 1 1/2 Jahren nichts schlechter wird und ganz kleine Fortschritte eintreten, frage ich mich, was läuft sonst bei SPMS ab ?
In der "schlechten" aktiven Phase meiner SPMS hatte ich halbjährlich 1 bis 2 neue hyperintense Lässionen im Cerebellum.
Auf Links und "Ideen" freue ich mich.
Philipp
Ja noch zur genauen Art meiner SPMS
sekundär chronisch progrediente SPMS.
Lieber Herr W.W. ihre derzeitigen Meinungen dazu kenne ich bereits, danke.
Philipp
Da bei mir mit SPMS seit 1 1/2 Jahren nichts schlechter wird und ganz kleine Fortschritte eintreten, frage ich mich, was läuft sonst bei SPMS ab ? über Links und "Ideen" freue ich mich. Philipp
Meiner Meinung nach, ist die SPMS wenn nichts schlechter wird, eine Kunstform medizinischer Worthülsen.
Gruß agno
P.S.: Warum nur, denke ich bei diesen Definitionen immer an diverse Vatikanische Konzile und deren Beschlüsse?
Erstes Konzil von Nicäa
Meinte ich.
"... im Jahr 325 in der kleinen Stadt Nicäa... Die Kanones des Konzils sind die ersten Lehrentscheidungen der christlichen Gesamtkirche, die allein durch die gemeinsamen Unterschriften von über 300 Bischöfen..."
und da waren es zumindest 300 Unterschrifften!
Selber gesucht, selber gefunden, darum geht es mir besser.
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/experten-interview-zur-progredi...
Philipp
Auszug aus dem DMSG-Bericht
symptomatische Therapien voll ausschöpfen.
Große Bedeutung hat die "symptomatische Therapie" der progredienten MS. Dabei geht es nicht um die Beeinflussung der zugrunde liegenden Mechanismen, sondern um die Linderung von Symptomen, wie Gangstörung, Spastik, Fatigue, Konzentrationsstörungen, Blasenfunktionsstörungen, Ataxie, Schmerzen. Viele Symptome der progredienten MS lassen sich durch Physiotherapie, Ergotherapie, oder Medikamente bessern. Leider werden die beachtlichen Möglichkeiten der symptomatischen Therapie oftmals nicht ausgeschöpft. Es lohnt sich daher immer, alles dafür zu tun, die symptomatischen Therapiemöglichkeiten zu optimieren.
Darum wirkte bei mir 4-Aminopyridin nicht mehr, die Axone ohne Myelin sind untergegangen, so wie ich es vermutet habe, der Prozess dauerte gut 2 Jahre.
Gegen die Degeneration im Gehirn nehme ich ALA, da im MRT keine neuen Befunde sind, ist demnach die entzündliche Phase vorbei (Weihes ausbrennen). Nur geht es danach degenerativ weiter.
Philipp
Hallo Philipp .....Was bitte ist ALA ?
Liebe Grüße
Abby
Hallo Abby
https://de.wikipedia.org/wiki/Lipons%C3%A4ure
Die nächste Frage beantworte ich dir gerne proaktiv, ich nehme davon 1 morgens vor Frühstück und eine nachts wenn ich so um 03.00 Uhr auf muss wegen dem Wasser lassen.
https://www.fairvital.com/de/anwendungsgebiete/gewicht/alpha-liponsaeure-300mg-90-softgels
P.S. ich trinke vor dem zu Bett gehen immer ca. 250 ml Wasser, so bleibt der Stuhlgang "elastisch", doofe Themen, aber eben...
P.S. 2 da bei mir die SPMS nicht mehr aktiv ist (keine neuen Läsionen) sollte der entzündliche Prozess vorbei sein und im Gehirn einfach degenerative Prozesse zur weiteren Behinderungen ablaufen.
Darum tue ich meinem Gehirn einfach etwas Gutes und nehme sonstigen Stress weg.
Irgend wie funktioniert das.
lg
Philipp
Lieber Philipp
Sie schrieben "die Axone ohne Myelin sind untergegangen, so wie ich es vermutet habe, der Prozess dauerte gut 2 Jahre."
Bei mir (zehn Jahre schon SPMS) hatte Dronabinol geholfen wegen der spastische Krämpfe und Schmerzen aber meine Schäden waren sehe massiv (Black Holes überall in meinem Gehirn)
Den letzten Schub hatte ich 2010 als ich wegen meiner chronischen Progredienz schon siebenmal ab 2007 Mitox bekommen hatte.
Wenn ich wüßte wie sich Myelin wieder bilden könnte denn das neue Axone wachsen ist zweifelhaft. EEG, VEP und andere diagnostische Untersuchungen wollte meine Neurologin letztes Jahr nicht mehr machen und sie gab mir auch keine Überweisung zu einem Kollegen an einer Uniklinik obwohl ich sie darum gebeten und meine HA sie beauftragt hatte!
Was kann oder soll ich jetzt tun?
Einen Mediziner oder Wunderheiler aufsuchen der mir helfen könnte beispielsweise mein Gleichgewicht wiederzufinden?
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
Liebe Edith
So wie ich das bei mir- und für mich persönlich verstehe, gibt es neben Physiotherapie, Ergotherapie nicht wirklich viel.
Hier ist es gut beschrieben
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/experten-interview-zur-progredi...
Ich habe nicht einmal Black Holes wie du und musste für 30 Meter mehr Gehstrecke einen Aufwand von etwa 60 Std. Physiotherapie betreiben und über zu hause ja auch noch so viel, wie es die Fatigue zulässt.
Gut, ich bin jetzt 10 Kilo leichter wie vor 1 Jahr und habe gleichzeitig stark an Muskelkraft zugelegt, bin aber gleichzeitig viel beweglicher, weil die Muskulatur nicht mehr verkürzt ist, ein Muskel ohne training wird nicht nur schwach, er zieht sich auch noch zusammen, rien ne va plus, Ende, aus die Maus.
Betaferon spritze ich noch, weil es momentan zu gut geht, um etwas zu verändern, nerver change a winning Horse.
Hey Edith, meine Mutter war jetzt v6 Wochen nach einem Schhlaganfall in einer Reha, das bewirkte Wunder.
lg
Philipp
Lieber Philipp,
Sehr schön das es Ihrer Mutter nach der Reha die Wunder bewirkte wieder besser geht.
Nun zu Ihnen und Betaferon http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/beta-interferone-bfarm-warnt-vor-gefahr-durch... und da ich keine Erfahrungen damit habe ...
Mir war 2007 nur die Escalationstherapie mit Mitox oder Tysabri angeboten worden nach Cortoson und Copaxoneversuche fehlgeschlagen waren!
Etwas Hoffnung habe ich noch denn Schnee und Frost werden gehen, das Frühjahr wird kommen und ich lerne in Feldenkraisstuden dann auch wieder gehen ohne umzufallen.
lg e
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Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.
https://de.m.wikipedia.org/wiki/Weiße_Substanz
http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/mittelmeerdiaet-haelt-gehirn-jung-7834/
http://de.biomanantial.com/kann-myelin-sich-regenerieren-a-2165-de.html
http://de.biomanantial.com/ernaehrungsguide-myelin-regenerieren-und-und-das-gehirn-naeh...
https://www.aponet.de/aktuelles/forschung/20151127-skunk-cannabis-weisse-substanz-gehir...
http://www.trendsderzukunft.de/durch-kiffen-schrumpft-das-gehirn/2014/11/13/
