Wirksamkeit von Fampyra? - Forum der MS-ufoS

Als Antwort auf Philipp:

Nach all dem, was ich gehört habe, kann ich schlecht beurteílen, wie es sich mit Fampyra verhält. Ich mache aber keinen Hehl daraus, dass ich das Medikament skeptisch betrachte, weil ich nicht glaube, dass dadurch, dass ‚Kaliumkanäle’ verklebt werden, eine anhaltende Besserung erzielt werden kann. Das wäre so, als würde man sich Wunder von einem rein symptomatischen Medikament wie Viagra versprechen.

Auch hier fällt wieder auf, wie schwierig die Wirkung eines Medikaments zu beurteilen ist. Nach meiner Einschätzung hat es den meisten hinsichtlich der Gehstrecke nicht oder nur kurze Zeit geholfen, andere wiederum behaupten, ihre Fatigue habe sich gebessert, was sehr schwierig zu verifizieren ist, und wieder andere sagen, ihre MS habe sich zwar unter Fampyra verschlechtert, aber sie wüssten nicht, wie es ohne Fampyra gewesen wäre.

Insgesamt scheint es mir so zu sein, dass man auf das Medikament getrost verzichten kann.

W.W.

PS: Wie man sieht, habe ich auf das berüchtigte Vier-Buchstaben-Wort verzichtet! ;-)

Nach all dem, was ich gehört habe, kann ich schlecht beurteílen, wie es sich mit Fampyra verhält. Ich mache aber keinen Hehl daraus, dass ich das Medikament skeptisch betrachte, weil ich nicht glaube, dass dadurch, dass ‚Kaliumkanäle’ verklebt werden, eine anhaltende Besserung erzielt werden kann. Das wäre so, als würde man sich Wunder von einem rein symptomatischen Medikament wie Viagra versprechen.

Lieber W.W.
Sie missachten die Lebenssituation junger Menschen an der Schwelle zum Rollstuhl

Auch hier fällt wieder auf, wie schwierig die Wirkung eines Medikaments zu beurteilen ist. Nach meiner Einschätzung hat es den meisten hinsichtlich der Gehstrecke nicht oder nur kurze Zeit geholfen, andere wiederum behaupten, ihre Fatigue habe sich gebessert, was sehr schwierig zu verifizieren ist, und wieder andere sagen, ihre MS habe sich zwar unter Fampyra verschlechtert, aber sie wüssten nicht, wie es ohne Fampyra gewesen wäre.

Das ist die Frage der Fragen!
Gibt es Anhaltspunkte dafür dass die MS mit Fampyra schneller degeneriert?

Insgesamt scheint es mir so zu sein, dass man auf das Medikament getrost verzichten kann.
W.W.

Ich bewerte das mal als private Meinungsäußerung eines glücklichen alten Mannes.
Verflixt! Ich möchte nicht dasss dieser Satz als Medikamentenbewertung ausgelegt wird.
agno

P.S.: verkürzt:
a.) Bringt Vampyra etwas über den Tagesnutzen hinaus?
b.) Gibt es Anhaltspunkte dass die Therapie mit Vampyra langfristig schadet?

a.) Bringt Vampyra etwas über den Tagesnutzen hinaus?

Ich glaube(!) nicht.

b.) Gibt es Anhaltspunkte dass die Therapie mit Vampyra langfristig schadet?

Nein, die gibt es nicht, obwohl ich glaube(!), es könnte sein, weil man einen Motor, der nicht ganz in Ordnung ist, nicht überlasten sollte.

Vielleicht Gegenfrage - und für alle interessant: Warum sind Sie so überzeugt, dass Ihnen Fampyra hilft? Denn das sind Sie doch?!

W.W.

a.) Bringt Vampyra etwas über den Tagesnutzen hinaus?

... Nein, die gibt es nicht, obwohl ich glaube(!), es könnte sein, weil man einen Motor, der nicht ganz in Ordnung ist, nicht überlasten sollte.

Schon, im Bezug auf Cortison könnte ich dieser Argumentation folgen.
Aber bei Fampyra wird diese Logik, für meine Vorstellung, schräg.
Ihre Idee, Fampyra mit Viagra zu vergleichen, gefällt mir.
Darf ich ihre Intention mit diesem Thread so verstehen, dass Sie sich zutrauen, zu bewerten wer diese Vergnügungen lassen soll?

Ich vertrete theoretisch eine Theorie die ich bei MSB gelesen hatte: Keine Erschöpfung durch Alltagstätigkeiten! (praktisch bekomme ich das nicht umgesetzt)
Dies würde imho auch einer Vampyraeinnahme wiedersprechen.

Vielleicht Gegenfrage - und für alle interessant: Warum sind Sie so überzeugt, dass Ihnen Fampyra hilft? Denn das sind Sie doch?!
W.W.

rofl Sie haben es bemerkt! Ich bin eingeschränkt neutral. Als Agnostiker bin ich gegen einfache Gottesbeweise genauso wie gegen simple Beweise einer Nichtexistenz Gottes. :-D

gruß agno

P.S.: verkürzt:
a.) Bringt Vampyra etwas über den Tagesnutzen hinaus?
b.) Gibt es Anhaltspunkte dass die Therapie mit Vampyra langfristig schadet?

Ich muss meine Dosis anpassen.
Da geht noch was.
Siehst du dieses Licht?!

:kiff:

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P.S.: verkürzt:
a.) Bringt Vampyra etwas über den Tagesnutzen hinaus?
b.) Gibt es Anhaltspunkte dass die Therapie mit Vampyra langfristig schadet?

Ich muss meine Dosis anpassen.
Da geht noch was.
Siehst du dieses Licht?!

;-) :-D

P.S.: verkürzt:
a.) Bringt Vampyra etwas über den Tagesnutzen hinaus?
b.) Gibt es Anhaltspunkte dass die Therapie mit Vampyra langfristig schadet?

Ich muss meine Dosis anpassen.
Siehst du dieses Licht?!

Nur nicht zu viel Vampyra :caution:
Sonst erleidest du noch einen epileptischen Anfall und springst aus dem Fenster..! :lookaround: Und vergiß nicht, vorher eine dieser ebenso nutzlosen Aspirintabletten einzuwerfen damit das Blut besser fliesst... broken heart

Oh, jetzt wissen wieder alle, dass die blutrünstige Pharma den ahnungslosen MSlern nur wieder potentiell tödliche Pillen andrehen will. :confused:
Ein Glück, dass die Wissenden der Sache rechtzeitig auf die Spur gekommen sind.. :clap:

Oh, jetzt wissen wieder alle, dass die blutrünstige Pharma den ahnungslosen MSlern nur wieder potentiell tödliche Pillen andrehen will.
Ein Glück, dass die Wissenden der Sache rechtzeitig auf die Spur gekommen sind..

Was ist so verwerflich daran, ein so häufig verschriebenes Medikament kritisch zu diskutieren?
Verstehe ich nicht.
Oder missfallen dir eventuelle Wiederholungen?
Ich zumindest habe hier einfach mal mitdiskutiert, ohne vorher brav ins Archiv gesehen zu haben, ob irgendwas irgendwann irgendwie schon mal gesagt wurde.

Mich hat die Meinung von W.W. und auch die der anderen Forumsteilnehmer zum Thema interessiert. Schön, dass ich teilweise Übereinstimmungen gefunden habe :-)

Oh, jetzt wissen wieder alle, dass die blutrünstige Pharma den ahnungslosen MSlern ...

Was ist so verwerflich daran, ein so häufig verschriebenes Medikament kritisch ...?

Naaja, irgendwie kann ich den Tonfall von Marc schon verstehen.
Auch wenn hier versucht wird, neutral zu einer Medizin zu diskutieren, die Erfahrung zeigt dass bisher das Fazit absehbar war.
Dass sich dabei ein gewisser Patientenanteil etwas unwohl fühlt, erscheint mir logisch.
Wäre ein Unterforum mit lauter begeisterten Pharmahoffenden, eine Lösung?
Ich hoffe doch nicht!

gruß agno

Auch wenn hier versucht wird, neutral zu einer Medizin zu diskutieren, die Erfahrung zeigt dass bisher das Fazit absehbar war.

Wo ist das Fazit absehbar? Das Fazit ziehe ich immer noch selbst, so wie jeder andere Forumsteilnehmer auch.

Dass sich dabei ein gewisser Patientenanteil etwas unwohl fühlt, erscheint mir logisch.

Eine Diskussion soll unterbunden werden, weil sich jemand unwohl fühlen könnte?

Wäre ein Unterforum mit lauter begeisterten Pharmahoffenden, eine Lösung?
Ich hoffe doch nicht!

Ich hoffe das auch nicht. Der konstruktive Austausch der verschiedenen Meinungen macht es doch gerade spannend. Aber nicht so ein, sorry, destruktives Herumgenöle.

Nee, so ein Unterforum fände ich blöd...

Aber ich muss schon sagen, dass man manchmal keine Lust mehr zum mitdiskutieren hat.

Alles wird in Frage gestellt, aber Alternativen gibt es im Pronzip auch nicht.
Außer warten, dass die MS ausbrennt!?

Ich nehme Fampyra, ich weiß dass es ein Medikament ist, dass NICHT HEILT
und ja, ich kann damit besser laufen, nicht weiter... aber torkel nicht durch die Gegend.
Liebe Grüße
Bennie

Liebe Bennie
Du hast soeben den Ehrenpreis der Forenseriösität gewonnen!
Der Mensch der neben mir sitzt meinte: "Die einzige klare Antwort".
flowers von agno

P.S.: Gerade entdeckt, meinen Fauxpas mit V :crying: :gun:

Merci... und Grüssle ;-)

LG Bennie

Du hast soeben den Ehrenpreis der Forenseriösität gewonnen!
Der Mensch der neben mir sitzt meinte ...

Na, das ist aber keine demokratisch legitimierte Jury, die da Forenpreise vergibt rofl
Nichts gegen Bennie.

Der Mensch der neben mir sitzt meinte ...

Na, das ist aber keine demokratisch legitimierte Jury, die da Forenpreise vergibt

Ich muss meine verschenkten Blumen nicht demokratisch legitimieren. :-D
lG agno

Hallo Bennie ich stimme dir gerne 100% zu.

Ein Unterforum für MS Betroffene, die aktiv etwas dagegen tun ob mit Fampyra oder Training, damit in Ruhe Philosophiert werden kann ist "speziell".

Mir half Fampyra / 4-Aminopyridin gut 2,5 Jahre oder auch 3 Jahre.

Es zeigte mir auch, dass ich offene Kaliumkanäle habe und also Axone, die auch ohne Myelin überleben.

Letzten Oktober bekam ich plötzlich wieder Spastik und machte mal eine Pause mit
4-Aminopyridin. Die Pause geht bis heute.

Ich bin jetzt um die Hälfte langsamer auf meinen 130 Meter, aber ohne Spastik und die
Bewegung gehört wieder mir, ich spühre den Bewegungsablauf genau.

Es braucht sehr viel training, aber das geht gut organisiert, ich stehe zu hause
oft auf Schaumgummimatten barfuss, damit sie der Körper daran gewöhnt, das Gleichgewicht selbstständig zu halten.

Geniesse weiterhin die Wirkung von Fampyra ! Das fühl sich gut an.

Philipp

Ein Unterforum für MS Betroffene, die aktiv etwas dagegen tun ob mit Fampyra oder Training, damit in Ruhe Philosophiert werden kann ist "speziell".

Ein Unterforum hätte keinen positiven Effekt (und ist meiner Meinung nach sowieso abzulehnen)!

Warum? Wie in jedem Forum - so auch hier - können manche nicht etwas Geschriebenes einfach mal so stehen lassen.

Ich persönlich sehe das (etwas Geschriebenes einfach mal so stehen lassen) als Beleg für Disziplin und Stärke. Andere würden das vielleicht als "klein beigeben" und Schwäche ansehen.

Ich kann beide Verhaltensweisen. "Du" auch?

PS.
Philipp, das mit "du" war keine persönliche Anrede!

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Alles wird in Frage gestellt, ...

Ist nicht eine besonnene Kritik wertvoller als ein um-jeden-Preis-Aktionismus? Oder zumindest ein ganz wichtiger Gegenpol? Den koste-was-es-wolle-Aktionismus bekommen wir bei so vielen Neurologen, und in jeder MS-Ambulanz. P.S. Ich weiß, dieser Gedanke ist NICHT neu.

aber Alternativen gibt es im Pronzip auch nicht.
Außer warten, dass die MS ausbrennt!?

Neben den Optionen "warten bis es ausbrennt" und "Fampyra und Co." gibt es weitere Möglichkeiten. Für diese sind wir leider selbst verantwortlich, ich dachte, das sei hier weitgehend Konsens. Hätten wir diese Aufgabe nicht, gäbe es hier im Forum ja gar nichts mehr zu tun ;-)

besonnene Kritik

Wer kann das objektiv beurteilen? Niemand!
Gleiches gilt allerdings für auch für die Therapieansätze der Schulmedizin.

Wobei ich den Eindruck habe, dass "meine" Ärzte mit mir immer "ehrlicher" geredet haben, als ich als Eindruck gewinnen kann, der hier "gezeichnet" wird.

Unterm Strich bleibt am Ende nüchtern betrachtet (mein Sprech): Schrott Erkrankung ohne Chance auf Heilung.

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Wobei ich den Eindruck habe, dass "meine" Ärzte mit mir immer "ehrlicher" geredet haben, als ich als Eindruck gewinnen kann, der hier "gezeichnet" wird.

Geht mir auch so!
Mein Neuro geniesst mein Vertrauen und ich seines.
Er wollte mir noch nie irgendwas aufdrängen, hat mich nicht unter Druck gesetzt usw.
Allerdings habe ich von Anfang an klar gestellt, dass ich z.B. nichts von BTs halte. Das hat er selbstverständlich akzeptiert.
Er nimmt mich ernst und ich ihn auch.

Ich glaube es kommt schon auch auf das eigene Auftreten an...

In Deutschland herrscht freie Arztwahl!
Davon habe ich in den ersten Jahren meiner MS reichlich Gebrauch gemacht.

War bereits 28 Jahre alt als ich erkrankte, wohl ein Vorteil gegenüber sehr jungen Betroffenen.

War auch schon vor meiner Erkrankung eine kritische Skeptikerin! ;-)
Und in der "Opferrolle" fühle ich mich überhaupt nicht wohl.

Wer kann das objektiv beurteilen? Niemand!

Ja, hier sind wir wieder gefordert, mit unserer subjektiven Bewertung und "Bauchgefühl"

Wobei ich den Eindruck habe, dass "meine" Ärzte mit mir immer "ehrlicher" geredet haben, als ich als Eindruck gewinnen kann, der hier "gezeichnet" wird.

Wenn ich dich richtig verstehe (bin gerade nicht sicher): Das geht mir nicht so. Sicher, es gibt nette Schulmediziner, die einigermaßen "ehrlich" mit mir gesprochen haben. Aber einige waren auch gnadenlos, so nach dem Motto "Rein mit dem Zeug, keine Widerrede, das wird hier so gemacht, das sind unsere Leitlinien". Und Drohszenarien "Wenn Sie das nicht befolgen, dann passiert was ganz böses ..."

Unterm Strich bleibt am Ende nüchtern betrachtet (mein Sprech): Schrott Erkrankung ohne Chance auf Heilung.

Ja, ist schon so. Sichere Ergebnisse gibt es bei keiner Therapie. Aber etwas Hoffnung bleibt. Ich bemühe mich weiter nach dem Motto "Ich habe keine Chance, aber ich nutze sie".

Wer kann das objektiv beurteilen? Niemand!

Ja, hier sind wir wieder gefordert, mit unserer subjektiven Bewertung und "Bauchgefühl"

Wobei ich den Eindruck habe, dass "meine" Ärzte mit mir immer "ehrlicher" geredet haben, als ich als Eindruck gewinnen kann, der hier "gezeichnet" wird.

Wenn ich dich richtig verstehe (bin gerade nicht sicher)

Doch, passt schon!

Sicher, es gibt nette Schulmediziner, die einigermaßen "ehrlich" mit mir gesprochen haben.

Nett meine ich nicht unbedingt. Sagen wir mal menschlich auf der gleichen Wellelänge.

Aber einige waren auch gnadenlos, so nach dem Motto "Rein mit dem Zeug, keine Widerrede, das wird hier so gemacht, das sind unsere Leitlinien". Und Drohszenarien "Wenn Sie das nicht befolgen, dann passiert was ganz böses ..."

Das ist jetzt relativ.
Ich erinnere mich an eine ehemaligen MS-Patientin meines Neurologens, der ihr sowas gesagt hat wie, für ihre Krankenkasse wäre es besser, wenn sie 'nicht da' wäre.

Ich sage: "Ja stimmt!"
Allerdings halte ich es für nachvollziehbar, wenn Patienten auf Grund solcher Aussagen den Arzt wechseln.

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Wobei ich den Eindruck habe, dass "meine" Ärzte mit mir immer "ehrlicher" geredet haben, als ich als Eindruck gewinnen kann, der hier "gezeichnet" wird.

Und, motorschiffbesitzer, was ich noch gerne loswerden möchte:
Noch kein Schulmediziner hat zu mir gesagt, dass er nicht glaubt, dass das zu einer anhaltenden Verbesserung führen wird, wenn Kaliumkanäle verklebt werden (W.W.)
So eine Bemerkung finde ICH einfach klasse. Es würde mir fehlen, wenn ich das nicht lesen könnte.

Noch kein Schulmediziner hat zu mir gesagt, dass er nicht glaubt, dass das zu einer anhaltenden Verbesserung führen wird, wenn Kaliumkanäle verklebt werden (W.W.)
So eine Bemerkung finde ICH einfach klasse.

Mir fehlt die Fantasie hierin mehr als eine Trivilalität zu sehen.
Kein Witz, kein Problem, keine Wichtigkeit in irgendeiner Form!

Daher hatte ich irgendwo weiter oben mal nach der Aussage und deren Sinn (Vorwurf? Neue Erkenntnis?) gefragt. Hast du ja auch beantwortet.

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Mir fehlt die Fantasie hierin mehr als eine Trivilalität zu sehen.
Kein Witz, kein Problem, keine Wichtigkeit in irgendeiner Form!

So unterschiedlich sind die Wahrnehmungen.
Woran das liegt, kann ich so spontan nicht schlüssig beantworten.
Vielleicht: Unterschiedliche Weltsicht, unterschiedliche Interpretation, Bauchgefühl, unterschiedlicher Erfahrungshorizont ...
Jetzt brauche ich eine kleine Forumspause. Schon den ganzen Abend poste ich wie am Fließband. Morgen wieder in neuer Frische.

Du verstehst anscheinend nicht, worum es mir geht!?

Ich hab nie die Option in Betracht gezogen, BT zu machen, z.B.

Es ist eine Diskusion.

Und hier sind nicht nur MSler willkommen, die nichts nehmen.
Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, wenn ich etwas nehme, der Eindruck entsteht hier leider des Öfteren.

Jeder muss den Weg gehen, von dem er denkt, es ist der Richtige, imho...
Ohne Missionierung.

Bennie

Es ist eine Diskusion.

Und hier sind nicht nur MSler willkommen, die nichts nehmen.
Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, wenn ich etwas nehme, der Eindruck entsteht hier leider des Öfteren.

Jeder muss den Weg gehen, von dem er denkt, es ist der Richtige, imho...
Ohne Missionierung.

Bennie

Vielleicht habe ich dich falsch verstanden. Kann sein.
Aber zumindest in diesen obigen Sätzen stimme ich dir 100 Prozent zu.
Ich will mich auch nicht rechtfertigen, und fände es auch sehr unangenehm, wenn andere meinen, sich rechtfertigen zu müssen.
Ich will hier niemanden missionieren, habe ich schon gesagt. Leben und leben lassen.
Und den Meinungsaustausch mit Andersdenkenden finde ich spannend. Einfach so, als Diskussion.
Und ja, jeder muss seinen eigenen Weg gehen und sich nur vor sich selbst verantworten müssen.

Was ist so verwerflich daran, ein verschriebenes Medikament kritisch zu betrachten?

Also für mich ist das der Sinn eines Forums.
Betrachten, Wägen, Erfahrungen austauschen . . .

Ja, es soll Leute geben,

die gegen Homöopathie wettern
die chinesische Medizin nicht mögen
denen schon "Däumchen drehen" ein zuviel an Bewegung ist
die mit ihrem Physiotherapeuten schlechte Erfahrungen gemacht haben
die "auf keinen Fall" Eisschwimmen gehen würden (da gehör ich auch dazu)
die sich mit einer halben Dosis Immunmodulatoren auf dem Siegertreppchen wähnen
die nie auf dem Hintern auf der Treppe rutschend ein Ziel erreichen wollen würden
die sich konträr zu den "Leitlinien" alle möglichen Nahrungsergänzungen reinpfeifen
die alle möglichen Möglichkeiten einer "Wiedereinsetzung in den vorherigen Stand" nutzen wollen, unabhängig von möglichen Seitenwirkungen

Wenn jetzt manch eine(r) durch offenen Austausch
evtl. Bauchkribbeln zu seinem/ihrem Verhalten bekommt
oder aber auch sich auf seinem Weg bestärkt fühlt,
dann hat sich der Sinn des Forums erfüllt.

Und Leute, das kann ja (und muss) idealerweise in BEIDE Richtungen gehen.
vom Saulus zum Paulus, von Paulus zu Paula und wieder zurück . . .

Das kann, darf, muß dann aber jede(r) mit sich selbst ausmachen, es gibt hier (und im ganzen Leben) kein multiple choice, keine excel-Tabelle wo dann in der Summenfunktion die Lebens- oder Therapierichtung exact ausgewiesen ist.

"Aber egal, wie ihr Euch entscheidet, vergesst euer Handtuch nicht!"

PS:> Wäre ein Unterforum mit lauter begeisterten Pharmahoffenden, eine Lösung?

Ich hoffe doch nicht!

Wir machen doch auch kein zweites Amerika, oder gar Bayern, bloss weil evtl. bestimmte Meinungen der politischen Führung unpassend sein könnten
http://www.sueddeutsche.de/news/kultur/film-meryl-streep-haelt-engagierte-rede-gegen-do...

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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Ja, es soll Leute geben,

die gegen Homöopathie wettern

die chinesische Medizin nicht mögen

denen schon "Däumchen drehen" ein zuviel an Bewegung ist

die mit ihrem Physiotherapeuten schlechte Erfahrungen gemacht haben

die "auf keinen Fall" Eisschwimmen gehen würden (da gehör ich auch dazu)

die sich mit einer halben Dosis Immunmodulatoren auf dem Siegertreppchen wähnen

die nie auf dem Hintern auf der Treppe rutschend ein Ziel erreichen wollen würden

die sich konträr zu den "Leitlinien" alle möglichen Nahrungsergänzungen reinpfeifen

die alle möglichen Möglichkeiten einer "Wiedereinsetzung in den vorherigen Stand" nutzen wollen, unabhängig von möglichen Seitenwirkungen
Wenn jetzt manch eine(r) durch offenen Austausch
evtl. Bauchkribbeln zu seinem/ihrem Verhalten bekommt
oder aber auch sich auf seinem Weg bestärkt fühlt,
dann hat sich der Sinn des Forums erfüllt.

Und Leute, das kann ja (und muss) idealerweise in BEIDE Richtungen gehen.
vom Saulus zum Paulus, von Paulus zu Paula und wieder zurück . . .

Das kann, darf, muß dann aber jede(r) mit sich selbst ausmachen, es gibt hier (und im ganzen Leben) kein multiple choice, keine excel-Tabelle wo dann in der Summenfunktion die Lebens- oder Therapierichtung exact ausgewiesen ist.

Ich stimme Ihnen in allem voll zu! :-) Und es wäre mir sehr unangenehm, wenn ich mich über Philipp lustig gemacht hätte.

W.W.

Ich schätze Marco und Uwe nicht, aber ich kann sie verstehen. Was mir schwerer fällt, ist mit dem 'Herumgenöle' umzugehen. Weil die Gründe nicht angegeben werden, warum man unzufrieden ist.

Vermutlich liegt das in meiner Person begründet, weil ich einen 'unangenehmen' Stil drauf habe oder immer dasselbe sage oder andere von oben herab beleidige.

Das tit mir natürlich leid, aber ich kann mit dieser merkkwürdigen Ironie nicht umgehen:

Oh, jetzt wissen wieder alle, dass die blutrünstige Pharma den ahnungslosen MSlern ...

Naaja, irgendwie kann ich den Tonfall von Marc schon verstehen.

Nein, ich verstehe ihn nicht, sondern sehe ihn als persönlichen Angriff, ohne dass er sich dazu bekennt. Dieses fehlende Bekenntnis macht es mir schwer. Wahrscheinlich wird er behaupten, ich würde ihn doch in Grund und Boden reden... Auch das fällt mir schwer! :-( Weil es eine lebendige Diskussion vergiftet, wie ja Nalini bereits angemerkt hat.

Auch wenn hier versucht wird, neutral zu einer Medizin zu diskutieren, die Erfahrung zeigt dass bisher das Fazit absehbar war.
Dass sich dabei ein gewisser Patientenanteil etwas unwohl fühlt, erscheint mir logisch.

Trotz meiner Dünnhäutigkeit bin ich der Ansicht, ich müsste das aushalten! Weil ich mich sonst einer Meinung beugen würde, die ich nicht teile. Das heißt aber nicht, dass ich nicht dauernd versuche, mich zu korrigieren, 'netter' oder verständlicher zu werden, vom hohen Ross runter zu kommen und auf lateinische Zitate zu verzichten.

Es ist keine Frage, dass ich gern mit Boggy diskutiere, so wie ich damals gern mit UD diskutiert habe (was übrigens nichts heißen soll!!!). Das Unangenehme daran ist nur - wie soll ich das sagen? -, dass ich meine, mich mit Boggy zu verstehen, auch wenn ich ihn missverstehe und unsere Meinungen weit auseinandergehen. Es lohnt sich immer für mich, mich ihm zu sprechen.

Andere Auseinandersetzungen machen mir vielleicht weniger Spaß, und dann bin ich unduldsam. Auch das sollte ich mir verbieten, aber irgendwann einmal bleicht nichts mehr davon übrig, was ich bin. :-(

Kurz und bündig: Ich finde die Angriffe auf mich sollten klarer formuliert werden!

W.W.

Finden Sie es wirklich gut hier zu schreiben wen sie mögen und wen nicht. Und sich dann wundern dass manch einer nicht mit Ihnen diskutieren mag, oder wie Bennie schon sagte sich gar nicht mehr gerne an Diskussionen beteiligen zu wollen. ?

:confused:

Finden Sie es wirklich gut hier zu schreiben wen sie mögen und wen nicht. Und sich dann wundern dass manch einer nicht mit Ihnen diskutieren mag, oder wie Bennie schon sagte sich gar nicht mehr gerne an Diskussionen beteiligen zu wollen. ?

Nein, es ist nicht gut! Es ist meine Unduldsamkeit. Leider muss ich noch viel von Boggy lernen! :-(

Aber man hat mir schon so viel vorgeworfen, dass ich kaum noch weiß, wo mir der Kopf steht: dass ich mich ständig wiederhole, dass ich ein Pharmahasser bin, dass ich ein verbohrter DMSG-Kritiker bin, dass ich vom 'Ausbrennen' der MS spreche und Savon, dass sie besser sei als ihr Ruf, dass ich eine Neigung für Thomas Mann verspüre, dass ich alles ablehne und nichts empfehle, Studien falsch interpretiere, Irrtümer begehe (z.B. Opticusneuritisstudie! :-( ), selbst keine MS habe und dass ich ab und zu erwähne, dass ich an einer Neuauflage schreibe, ohne recht voranzukommen...

W.W.

Sorry, mir liegt es fern in der Wunde herumzustochern, aber was davon stimmt nicht.

Wenn mir etwas "vorgeworfen" wird, dann interpretiere ich das für mich selber erst einmal als eine Aussage, die so nicht zutrifft. (In meiner eigenen Betrachtungsweise). Aber dann weiß ich auch dass mein Gegenüber etwas anderes sieht und ich kann entsprechend reagieren.

Sehen Sie das anders?

Gruß zabiga

Sorry, mir liegt es fern in der Wunde herumzustochern, aber was davon stimmt nicht.

Wenn mir etwas "vorgeworfen" wird, dann interpretiere ich das für mich selber erst einmal als eine Aussage, die so nicht zutrifft. (In meiner eigenen Betrachtungsweise). Aber dann weiß ich auch dass mein Gegenüber etwas anderes sieht und ich kann entsprechend reagieren.

Sehen Sie das anders?

Tatsache ist, dass ich gar nicht mehr so genau weiß, was auf mich zutrifft. :-( Hasse ich zu sehr die Pharmaindustrie? So sehr, dass mir mein Hass den Blick verstellt? Warum kann ich nicht so nett und vernünftig sein wie Boggy und Jutta Scheiderbauer?

Sehe ich das falsch mit dem Stress, dem Ausbrennen, den auslösenden Situationen, der Prognose? Und irre ich mich nicht vielleicht doch mit der Autoimmuntheorie, der Basistherapie und dem Cortison?

Ich bin unsicher, ob ich rechr habe! Nicht zuletzt deswegen, weil mir so viele widersprechen. Selbst für mich ist das ein Hinweis darauf, dass ich mich irre!

W.W.

Ob sie sich irren- oder nicht hat keinen Einfluss auf irgend Jemanden mit MS, nicht einmal auf sie, da sie keine MS haben.

Aber halten sie sich nicht zurück, als Gegenpol der Schulmedizin sind sie doch
immer wieder Anlass zu Denkanstössen.

Philipp

als Gegenpol der Schulmedizin

Ich empfinde den Stil mit dem die Positionen formuliert werden nicht als Gegenpol zur Schulmedizin (soll es natürlich auch sein), sondern als Gegenpol zu anders denkenden MSlern.

Das geht sogar soweit, dass es noch nicht mal um Medizin gehen muss.

:-(

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als Gegenpol der Schulmedizin

Ich empfinde den Stil mit dem die Positionen formuliert werden nicht als Gegenpol zur Schulmedizin (soll es natürlich auch sein), sondern als Gegenpol zu anders denkenden MSlern.

Das geht sogar soweit, dass es noch nicht mal um Medizin gehen muss.

Empfinde ich ähnlich.
Insbesondere da ich selbst sehr pharmakritisch bin.

Kurz und bündig: Ich finde die Angriffe auf mich sollten klarer formuliert werden!

W.W.

Um sich dann von vermeintlichen Forenneuzugängen plump beleidigen zu lassen?
Ich glaube ich habe nun wirklich oft genug klar ausgedrückt, dass sie dieses Forum m.E. zu sehr für ihre Selbstinszenierung benutzen. In vielen Threads geht es irgendwann gar nicht mehr um das eigentliche Thema sondern um sie und ihre Befindlichkeiten...

Noch klarer will ich nicht werden, obwohl ich es könnte... ;-)

Ich schätze Marco und Uwe nicht, aber ich kann sie verstehen. Was mir schwerer fällt, ist mit dem 'Herumgenöle' umzugehen. Weil die Gründe nicht angegeben werden, warum man unzufrieden ist.
Vermutlich liegt das in meiner Person begründet, weil ich einen 'unangenehmen' Stil drauf habe oder immer dasselbe sage oder andere von oben herab beleidige.
Nein, ich verstehe ihn nicht, sondern sehe ihn als persönlichen Angriff, ohne dass er sich dazu bekennt. Dieses fehlende Bekenntnis macht es mir schwer. Wahrscheinlich wird er behaupten, ich würde ihn doch in Grund und Boden reden... Auch das fällt mir schwer! Weil es eine lebendige Diskussion vergiftet, wie ja Nalini bereits angemerkt hat.
Kurz und bündig: Ich finde die Angriffe auf mich sollten klarer formuliert werden!

Vielen Dank für ihre Stellungnahme. Eine Solche hatte ich eigentlich bereits mehrfach in der Vergangenheit an anderer Stelle von ihnen erwartet. Wenn sie nun nicht wissen sollten wann das war können sie gerne die Suchfunktion im Forum verwenden um sich meine früheren Beiträge in Erinnerung zu rufen. Ich hatte dort bereits versucht, meine Bedenken zu bestimmten Themen so klar wie möglich auszudrücken.

Ich bin nicht in der Lage meinen gestrigen Beitrag einen "persönlichen Angriff" zu werten. Wie sie inzwischen verstehen sollten fehlt mir zu einem strukturierten Gedankenaustausch aufgrund ihrer Diskussionsweise inzwischen einfach die Motivation. Wie sie (und andere auch) unschwer erkennen können war der Beitrag einfach eine spontane Reaktion auf ihre (unbewusste??) geänderte Schreibweise des Medikaments. Sonst nichts.

Wenn sie also einen seriösen Beitrag zu einer - wie ich im Nachhinein verstehe - ernstgemeinten Diskussion erwartet hätten, hätten sie vielleicht lesen können, dass das Thema eigntlich bereits ausreichend medizinisch erforscht wurde. Ggf. also mit einem Hinweis auf Studien wie:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25583832

Wenn also jemand mit dem Anspruch eine sachliche Diskussion zu führen, sich weder in das Thema einliest und Beiträge von Betroffenen mit langjähriger Erfahrung wie Uwe, also jemand der sich auch noch die Mühe macht, ihnen höflich und ausführlich ein paar reele Erfahrungen zum Thema zu liefern als "Herumgenöle" bezeichnet, dann ist das kein "unangenehmer Stil" sondern eigentlich nur bedauerlich. Aber gut, das müssen sie mit sich selber vereinbaren.

Dass sich dabei ein gewisser Patientenanteil etwas unwohl fühlt, erscheint mir logisch.

Persönlich fühle ich mich bestimmt nicht unwohl im Forum oder bei den Diskussionen. Ich lese meistens nur da mir schlicht die Zeit für eigene Beiträge fehlt. Es bestehen glücklichlicherweise auch ausreichende Alternativen in denen eine kritische und differenzierte Diskussion zu täglich neuen Entwicklungen und Forschungsergebnissen stattfindet. Das findet an anderer Stelle auch im ufo Forum statt. (Danke Naseweis ;-) )

Ich neige hin und wieder nun einmal dazu, mich in tendenziöse Diskussionen einzumischen, in welchen klar erkennbar ist, dass bestimmte Grundaussagen als Ergebnis entstehen sollen ohne dass die Erkenntnisse das hergeben.

Und auch dann will ich zumindest gelegentlich ein paar Fakten beisteuern so dass spätere Leser nicht den Eindruck gewinnen, die Ansichten von bestimmten Schreibern würden für alle hier stehen.

Wozu also ein separater "pharmafreundlicher" Teil. Oder sollte es stattdessen eine Sektion geben in der man einfach ungestört über Pharma, Neurologenverbände, Ärzte, Klinike, Medikamente,... herziehen kann wie es einen beliebt. Das hätte für bestimmte Foristen auch einen therapeutischen Nutzen..

Ich neige hin und wieder nun einmal dazu, mich in tendenziöse Diskussionen einzumischen, in welchen klar erkennbar ist, dass bestimmte Grundaussagen als Ergebnis entstehen sollen ohne dass die Erkenntnisse das hergeben.

Tja, eine mir sehr nahe stehende Person hält Fampyra für unverzichtbar.
Eine andere mir sehr nahe stehende Person lässt es lieber.
Bei dieser Kleinststudie hat sich die Verschlechterung, im 2Jahresrahmen beim Pharmafreund, über die Möglichkeiten der Fampyraverbesserung ausgeweitet. Beim Pharmakritischen Patienten geschah dies nicht.
Es kann Zufall sein, oder auch nicht. Die Bewertung dazu liegt imho in den persönlichen Vorlieben.
Vor vielen Jahren schrieb PB darüber dass er seine medikamentöse Hilfsmittel für Geburtstage und andere ihm wichtige Termine einsetzt.
Mit dieser Einstellung könnte ich mich anfreunden.
Ich beobachte seit langem, mit großer Verwunderung, den Trend dass jede Therapie auf lebenslange Dauertherapie abzielt.
Ich bin der Meinung dass das auf einen Livestyle abziehlt den ich für nicht kompatibel mit einer unheilbaren Multiple Sklerose halte.

Und auch dann will ich zumindest gelegentlich ein paar Fakten beisteuern so dass spätere Leser nicht den Eindruck gewinnen, die Ansichten von bestimmten Schreibern würden für alle hier stehen.

:clap: thumb up Danke!!!! Das registriere ich so und ich freue mich sehr darüber.

gruß agno

Dass sich dabei ein gewisser Patientenanteil etwas unwohl fühlt, erscheint mir logisch.

Ist das logisch? Nein!
Was sollte man hier als Forenleser machen, wenn man sich auf Aufgrund "des Forums" unwohl fühlt?
--> Darauf verzichten!
Ist für mich eine Stärke. Aber der menschliche Hang zum Voyeurismus ist vielleicht doch zu stark (Achtung: Unterstellung! Muss man sich nicht zu Herzen nehmen.).

Wäre ein Unterforum mit lauter begeisterten Pharmahoffenden, eine Lösung?
Ich hoffe doch nicht!

[Ironie-Modus an]
Klar! Aber nur im Separee. Und nur mit Linkliste für Bezugsquellen bewusstseinerweiternder Substanzen. Man muss ja was von haben.
[/Ironie-Modus aus]

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Syntax error on line 1492

Siehst du dieses Licht?!

Ja!
Ist es Hoffnung oder Gegenverkehr?

Siehst du dieses Licht?!

Ja!
Ist es Hoffnung oder Gegenverkehr?

https://www.youtube.com/watch?v=YnFq1FvS5-o

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Syntax error on line 1492

Insgesamt scheint es mir so zu sein, dass man auf das Medikament getrost verzichten kann.

W.W.

Es ist immer wieder erstaunlich wie Sie sich eine Meinung bilden ohne die Dinge praktisch getestet zu haben.
- Da sind sie wieder die beiden Gegensätze : Theorie und Praxis.

Ich bin Praktiker und kann aus MEINER Erfahrung folgendes zu Fampyra berichten.
Bevor Fampyra auf den Markt kam habe ich die Wirksubstanz (4-Amino-Pyridin) getestet. Dabei habe ich mir Kapseln a 5 mg machen lassen und habe diese bis zum 5 Kps,/Tag verteilt genommen.
Zum Beginn trat ein Kribbeln auf und meine Beine fühlten sich "durchbluteter" an. Das Laufen wurde etwas sicherer, ich bleib nicht mehr so am Boden kleben.

Als das Time-Release Medikament Fampyra auf den Markt kam bin ich umgestiegen und habe 2x 10mg/Tag genommen. Die Wirkung war zwar da, aber nicht ganz so dominant wie bei 4-AP. Nach ca. 2 Jahren habe ich damit aufgehört die Wirkung hatte sehr nachgelassen.

- Heute habe ich nach 4 Monaten wieder mal eine 10mg Tablette genommen und die Wirkung durch sichereres Gehen war wieder da. Nicht stark ausgeprägt trotzdem signifikant.

Das kann den Unterschied ausmachen.

LG
Uwe

... das Medikament skeptisch betrachte, weil ich nicht glaube, dass dadurch, dass ‚Kaliumkanäle’ verklebt werden, eine anhaltende Besserung erzielt werden kann. Das wäre so, als würde man sich Wunder von einem rein symptomatischen Medikament wie Viagra versprechen.

Exakt so sehe ich das auch. Das ist ein rein symptomatisches Medikament, das dem Körper zu keiner wirklichen und nachhaltigen Verbesserung und Regeneration verhilft. Es ist ein kurzfristiges temporäres doping, noch dazu mit Hilfe einer Substanz, die eine lange Liste für mich nicht erwünschter Nebenwirkungen mit sich führt.

@ Uwe Hier ist auch für mich die Theorie wichtiger als die Praxis. Ich habe das "Vogelgift" bisher nicht probiert und werde es auch nicht probieren, aus besagten theoretischen Gründen. Ich könnte mir auch eine ordentliche Dosis Koffein reinpfeifen. Ich weiß genau, dann renne ich auch doppelt so schnell durch die Gegend. Aber dieses Überziehen der natürlichen körperlichen Kräfte fordert seinen Tribut, ich weiß, irgendwann kommt die Rechnung. Und das kann recht unangenehm werden.

Und, Uwe, muss man wirklich alles "in der Praxis" getestet haben, um es abzulehnen? Die Droge Crack, Rattengift, gedünstete Mäusefüsse, eine Chemotherapie usw. usf.

@ agno Ich glaube kaum, dass F. einen jungen oder auch älteren Betroffenen "an der Schwelle zum Rollstuhl" auf Dauer und nachhaltig vor dem Rollstuhl bewahren kann. Aus besagten theoretischen Gründen.

Exakt so sehe ich das auch. Das ist ein rein symptomatisches Medikament, das dem Körper zu keiner wirklichen und nachhaltigen Verbesserung und Regeneration verhilft. Es ist ein kurzfristiges temporäres doping, noch dazu mit Hilfe einer Substanz, die eine lange Liste für mich nicht erwünschter Nebenwirkungen mit sich führt.

Klingt ein bisschen wie Vorwurf und "neue" Erkenntnis. Behauptet jemand das Gegenteil?

muss man wirklich alles "in der Praxis" getestet haben, um es abzulehnen?

demgegenüber steht dann sowas hier:

Insgesamt scheint es mir so zu sein, dass man auf das Medikament getrost verzichten kann.

zu dem man sagen kann: "Als Nicht-MSler 100% ohne zu überlegen".

--
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Klingt ein bisschen wie Vorwurf und "neue" Erkenntnis. Behauptet jemand das Gegenteil?

Weiß nicht, ob jemand hier das Gegenteil behauptet.
Den thread hier verstehe ich als Einladung zu einer Diskussion, und dies ist meine Meinung dazu. Nicht als Vorwurf gedacht, und hat nicht den Anspruch, den Forumsteilnehmern zu einer bahnbrechenden neuen Erkenntnis zu verhelfen.

Verstehe. :-)

--
Syntax error on line 1492

Verstehe.

Schön, wenn man auch mal verstanden wird. Ein gutes Gefühl flowers

Kafka sprach zu Rudolf Steiner:
Von Euch Jungs versteht mich keiner.
Steiner darauf: 'Lieber Franz,
ich versteh Dich voll und ganz.'

Liebe Nalini und N/@all,

ich verstehe Dich... und sehe das für mich genau wie Du. Ohne dass ich jemand verurteilen würde, der verzweifelt zum Fampyra greift... oder als Junkie bezeichnen.

Wir sind alle erwachsene Menschen und müssen unsere Umgangsweise mit unserer MS hauptsächlich uns selber gegenüber verantworten.

Ich bin mir selber gegenüber insofern 'Hardliner', dass ich nicht mal mehr zu Aspirinverwandtem greife - nicht gegen Fieber, nicht gegen Kopfweh.

Versuche dann damit umzugehen, zu ruhen, mehr zu trinken, 'kürzer zu treten', mich im Falle des Fiebers drüber zu freuen, wie 'gesund' mein Körper noch Abwehrvorgänge führen kann.

Und würde im Falle des Fampyra ebenso befürchten, mich zu 'dopen', mehr von mir zu 'verlangen' als mir guttut, und auf lange Sicht zusätzliche unerwünschte Wirkungen in Kauf nehmen zu müssen.

LG, jerry

Ich bin mir selber gegenüber insofern 'Hardliner', dass ich nicht mal mehr zu Aspirinverwandtem greife - nicht gegen Fieber, nicht gegen Kopfweh.

Versuche dann damit umzugehen, zu ruhen, mehr zu trinken, 'kürzer zu treten', mich im Falle des Fiebers drüber zu freuen, wie 'gesund' mein Körper noch Abwehrvorgänge führen kann.

Und würde im Falle des Fampyra ebenso befürchten, mich zu 'dopen', mehr von mir zu 'verlangen' als mir guttut, und auf lange Sicht zusätzliche unerwünschte Wirkungen in Kauf nehmen zu müssen.

Ich sehe das ganz genau so. Vor allem will ich niemandem Vorschriften machen - und dennoch will ich es so sagen, wie ich es denke.

W.W.

Versuche dann damit umzugehen, zu ruhen, mehr zu trinken, 'kürzer zu treten', mich im Falle des Fiebers drüber zu freuen, wie 'gesund' mein Körper noch Abwehrvorgänge führen kann.
Und würde im Falle des Fampyra ebenso befürchten, mich zu 'dopen', mehr von mir zu 'verlangen' als mir guttut, und auf lange Sicht zusätzliche unerwünschte Wirkungen in Kauf nehmen zu müssen.

Ich sehe das ganz genau so. Vor allem will ich niemandem Vorschriften machen - und dennoch will ich es so sagen, wie ich es denke. > W.W.

:clap:

Niemand würde auf die Idee kommen, dass der beste Rennfahrer derjenige ist, der die stärkste Fußmuskulatur hat. Das weil nur der eine Delle in das Bodenblech drückt, um noch schneller zu fahren.

agno

MSler haben Probleme?

Schneller, besser werden. :wuerg:
Zaubertopfen

--
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Ohne dass ich jemand verurteilen würde, der verzweifelt zum Fampyra greift... oder als Junkie bezeichnen.

Selbstverständlich verurteile ich nicht automatisch einen Andersdenkenden, nur weil ich seine Meinung nicht teile. Aber es interessiert mich, wie der andere denkt und was seine Gründe sind.

Ich habe einen guten Bekannten, mit MS, in der Reha kennengelernt. Er schluckt alles, was seine Neurologin auf dem Rezeptblock notiert. Ohne größer nachzudenken :crying: Ich schluck das alles nicht. Trotzdem sind wir seit Jahren befreundet, telefonieren oder treffen uns mal auf ein Schwätzle.

Wir sind alle erwachsene Menschen und müssen unsere Umgangsweise mit unserer MS hauptsächlich uns selber gegenüber verantworten.

Ja, genau, was sonst?

Ich bin mir selber gegenüber insofern 'Hardliner', dass ich nicht mal mehr zu Aspirinverwandtem greife - nicht gegen Fieber, nicht gegen Kopfweh.

So ein Hardliner bin ich auch. Hier stramm Naturheilkunde. Kein Schmerzmittel, kein Fiebersenker. Nur in wenigen Ausnahmefällen.
Ich war vor einiger Zeit mit einer heftigen Grippe im Krankenhaus. Mein Fieber ging bis 39,5. Ich hatte meine Mühe mit den Ärzten, da ich keinen Fiebersenker wollte. Das einzige in einer schlimmen Nacht waren Wadenwickel. Nach einigen Tagen eines harten Kampfes des Körpers mit den Erregern sank das Fieber wieder, von selbst. Ich freute mich riesig, mein Körper und seine Abwehr hatten es ganz alleine geschafft. Aus dieser Auseinandersetzung ging der Körper gestärkt hervor, da bin ich sicher. Und es gab nicht einmal einen Schub.
In dieser Klinik geben sie übrigens ab einer Temperatur von 38 oder 38,5 Fiebersenker. Ich hatte extra gefragt. Für MICH eine absolute Fehltherapie. Das würde ich nur in wenigen Ausnahmefällen akzeptieren.

Wir verstehen uns nicht nur, sondern neigen zu ähnlichen Ansichten und Einstellungen.

;-) flowers :wink: und :schampus:

LG, jerry

:-) Freut mich

Auch wenn es erst mal "nur" virtuelle Kontakte sind, es ist sehr aufbauend und wohltuend, Gleichgesinnte anzutreffen und sich auszutauschen.

...
Aus dieser Auseinandersetzung ging der Körper gestärkt hervor, da bin ich sicher. Und es gab nicht einmal einen Schub.
...

meine angst vor einem schub ist stärker als die vor fiebersenkenden medi. sicher bin ich nicht, dass der körper gestärkt aus so einer erkrankung hervor geht.
sicher bin ich mir, dass ich mir fieber und (bei mir) wahrscheinlichen schub auf jeden fall ersparen möchte.

fampyra werde ich wieder nehmen, wenn ich wieder das haus verlassen kann. das ist mir nach einer schweren rückenop z.zt. nicht möglich, darum bin ich so oft im forum.

meine angst vor einem schub ist stärker als die vor fiebersenkenden medi. sicher bin ich nicht, dass der körper gestärkt aus so einer erkrankung hervor geht.
sicher bin ich mir, dass ich mir fieber und (bei mir) wahrscheinlichen schub auf jeden fall ersparen möchte.

Hallo,

meine Erfahrungen sind so, dass ich nie bleibende MS-Verschlechterungen erlebt habe im zeitlichen Zusammenhang zu Infekten, die ich mit Auszeit und (Bett)Ruhe sowie Fieber ohne medikamentöse Manipulation durchgemacht (durchlitten) hab.

Während meiner Assistententätigkeit in der Klinik hab ich hingegen zwei Infekte (einer davon eine per Bluttest nachgewiesene echte Influenza=Grippe) erlebt, die ich 'im Stehen' und mit fiebersenkenden Mitteln durchstand, um mich nicht arbeitsunfähig melden zu müssen. Hab sogar Nachtdienst geschoben mit entsprechendem Stress...

In der zeitlichen Folge: eine Opticusneuritis mit bleibender Latenzverzögerung im VEP, das andere Mal blieb was zurück vom unsicher schwankenden Gang des 'eigentlich' akut Kranken.

LG, jerry

meine angst vor einem schub ist stärker als die vor fiebersenkenden medi. sicher bin ich nicht, dass der körper gestärkt aus so einer erkrankung hervor geht.
sicher bin ich mir, dass ich mir fieber und (bei mir) wahrscheinlichen schub auf jeden fall ersparen möchte.

An dieser Stelle scheiden sich die Geister. Der eine bevorzugt die naturheilkundliche Vorgehensweise, nämlich die Selbstheilungskräfte ungestört walten zu lassen, der andere bevorzugt die medikamentöse Intervention. Da man m.M.n. nie wirklich beweisen kann, welcher Weg nun der angemessenere ist, bleibt es letztlich Glaubenssache.

Ich bin an dieser Stelle überzeugt von der naturheilkundlichen Sicht, dass nämlich das "Wunderwerk Körper" diese Dinge mit den eigenen Mitteln (Immunsystem, Fieber) am besten selbst regelt. Man muss natürlich gute Bedingungen dafür schaffen, Ruhe, Vitamine, ein positiver Geist, usw. Ich glaube hier an die naturheilkundliche Maxime, dass Unterdrückung von akuten Reaktionen des Körpers (hier Infekt, Fieber) chronische Leiden begünstigt. Die Erfahrung von jerry weist in diese Richtung.

Ich selbst hatte eine Zeit lang nach jedem Infekt, wirklich jedem :-( auch wenn ich nur 37,9 Temperatur erreichte, einen Schub. Bei der Grippe dachte ich mir, ob ich nun mit 37,9 oder 39,5 einen Schub bekomme, ist auch schon egal. Irgendwie hatte ich so ein Grundvertrauen, dass es gut wird, dass, selbst wenn es einen Schub gibt, er nicht so stark wird. Und, Überraschung, es gab gar keinen. Dazu muss ich sagen, dass sich die Erkrankung in der letzten Zeit auch massiv beruhigt hat.

fampyra werde ich wieder nehmen, wenn ich wieder das haus verlassen kann.

Hattest du nicht einmal geschrieben, dass du deine Gehstrecke trotz Absetzen von F. verbessern konntest? Und du schriebst, vielleicht sogar wegen des Absetzens?

hab ich. trotzdem werde ich fampyra wieder versuchen. jetzt -postoperativ- ist meine gehstrecke nur wenige meter, fampyra hatte keine bleibenden nachteile, also werde ich es wieder versuchen. anfangs hatte es geholfen und vielleicht tut es das wieder nach der längeren einnahmepause. abgesetzt ist schnell.

ich glaube, dass fampyra keine bleibenden negativen und positiven auswirkungen hat. man darf selbstverständlich gegenteiliger ansicht sein. wir können weder das eine noch das andere beweisen.

bei mir hat in den letzten jahren jeder schub spuren hinterlassen und ich kann von einem ausbrennen nur träumen.

man darf selbstverständlich gegenteiliger ansicht sein. wir können weder das eine noch das andere beweisen.

thumb up

bei mir hat in den letzten jahren jeder schub spuren hinterlassen und ich kann von einem ausbrennen nur träumen.

Bei mir gab es Schübe, die bleibende Schäden hinterlassen haben, und andere, die sich komplett zurückbildeten. Da hat wohl jeder einen unterschiedlichen Verlauf.
Von Ausbrennen würde ich bei mir nicht sprechen wollen. Eher von Beruhigung, die hoffentlich weiter anhält, aber wer weiß das schon genau. Bis zu einem gewissen Grad kann ich meine Schubfrequenz beeinflussen, denke ich zumindest. Indem ich Auslöser kenne, und versuche, diese zu vermeiden. Aber dies funktioniert eben nur bis zu einem gewissen Grad. Der Rest bleibt Schicksal.

Ich wünsche dir gute Besserung nach der OP und baldige Fortschritte. So dass du deine Versuchsreihe mit F. schnell wieder fortsetzen kannst.

@ agno Ich glaube kaum, dass F. einen jungen oder auch älteren Betroffenen "an der Schwelle zum Rollstuhl" auf Dauer und nachhaltig vor dem Rollstuhl bewahren kann. Aus besagten theoretischen Gründen.

Immer wieder für einen Tag?

@ agno Ich glaube kaum, dass F. einen jungen oder auch älteren Betroffenen "an der Schwelle zum Rollstuhl" auf Dauer und nachhaltig vor dem Rollstuhl bewahren kann. Aus besagten theoretischen Gründen.

Immer wieder für einen Tag?

Okay. Hast Recht, möglicherweise immer wieder für einen Tag.
Wenn da nur nicht die möglicherweise langfristig zu erwartenden Schäden für den Körper wären ... die dann vielleicht doch wieder relativ flink in den Rollstuhl führen ...

Aber dieses Überziehen der natürlichen körperlichen Kräfte fordert seinen Tribut, ich weiß, irgendwann kommt die Rechnung. Und das kann recht unangenehm werden.

... muss man wirklich alles "in der Praxis" getestet haben, um es abzulehnen? Die Droge Crack, Rattengift, gedünstete Mäusefüsse, eine Chemotherapie usw. usf.

Liebe Nalini,

der Verband der Mäuseartigen - kurz VdM – pflichtet Dir ausdrücklich bei und verweist in dem Zusammenhang auf die ohnehin hohe Ausbeutung ihrer Mitglieder, nicht zuletzt für äußerst fragwürdige Experimente der Pharmaindustrie.

Mäusefüße, so soll ich ausrichten, sind weder bekömmlich noch gesundheitsfördernd, insbesondere entstehen durch Dünsten gefährliche Stoffe, welche sich genotoxisch auf den konsumierenden Organismus auswirken.

Vom Verzehr wird dringend abgeraten.

;-)

Liebe Nalini,

der Verband der Mäuseartigen - kurz VdM – pflichtet Dir ausdrücklich bei und verweist in dem Zusammenhang auf die ohnehin hohe Ausbeutung ihrer Mitglieder, nicht zuletzt für äußerst fragwürdige Experimente der Pharmaindustrie.

Mäusefüße, so soll ich ausrichten, sind weder bekömmlich noch gesundheitsfördernd, insbesondere entstehen durch Dünsten gefährliche Stoffe, welche sich genotoxisch auf den konsumierenden Organismus auswirken.

Vom Verzehr wird dringend abgeraten.

LG

Liebe Vertreterin des VdM,

schön, dass wir Übereinstimmungen in unseren Zielsetzungen und Wertvorstellungen finden.

Ich muss gestehen, bisher kannte ich Ihren Verband nicht. Aber er erscheint mir unterstützenswert, zumindest in den Teilen, die mir nun bekannt sind.

Es ist kaum zu glauben, was der Mensch mit diesen Geschöpfen, den Tieren, die ihm in vielen Dingen so ähnlich sind, anstellt.

Freundliche Grüße
Nalini

Anmerkung am Rande. Bisher bin ich 90 oder 95 Prozent Vegetarierin. Immer wieder denke ich, ich sollte auf 100 gehen. Nicht (nur) aus gesundheitlichen Gründen, sondern auch aus ethischen.
Schweinshaxe, Hühnerbeine, Entenkeule, Mäusefüße ... wems bekommt ???

Hallo Nalini,

leider gelingt mir der Totalverzicht auf Fleisch bislang auch nicht.

Wenn Du zu 90%-95% fleischlos lebst ist das doch schon richtig gut. Ich selbst schätze meine Quote geringer ein, so um die 80-85 Prozent.

Bei mir sind es übrigens ebenfalls die ethischen Erwägungen, die mich den Konsum hoffentlich noch weiter reduzieren lassen.

Liebe Grüße

Hallo IceUrmel,
ob nun 80 oder 90 Prozent, ist fast schon egal. Die Sensibilität für das Thema zu haben, das ist m.M.n. entscheidend.
Von uns geht kein Aufschrei durchs Land, wenn eine politische Idee auftaucht, die Bundesbürger zu einem ! fleischlosen Tag die Woche zu verdonnern :lookaround:

Hallo IceUrmel,
ob nun 80 oder 90 Prozent, ist fast schon egal. Die Sensibilität für das Thema zu haben, das ist m.M.n. entscheidend.>

Da hast Du Recht, Nalini.

Von uns geht kein Aufschrei durchs Land, wenn eine politische Idee auftaucht, die Bundesbürger zu einem ! fleischlosen Tag die Woche zu verdonnern >

Nee, ich habe seinerzeit nicht aufgeschrien und die Empörung überhaupt nicht verstanden.

LG

ich antworte mal :

@ Uwe Hier ist auch für mich die Theorie wichtiger als die Praxis. Ich habe das "Vogelgift" bisher nicht probiert und werde es auch nicht probieren, aus besagten theoretischen Gründen. Ich könnte mir auch eine ordentliche Dosis Koffein reinpfeifen. Ich weiß genau, dann renne ich auch doppelt so schnell durch die Gegend. Aber dieses Überziehen der natürlichen körperlichen Kräfte fordert seinen Tribut, ich weiß, irgendwann kommt die Rechnung. Und das kann recht unangenehm werden.

Die Wirkun9g von Koffein ist nicht mit Fampyra vergleichbar.
- Hab ich natürlich im Vergleich getestet.

Und, Uwe, muss man wirklich alles "in der Praxis" getestet haben, um es abzulehnen? Die Droge Crack, Rattengift, gedünstete Mäusefüsse, eine Chemotherapie usw. usf.

JA, muss man. Alles andre ist Unglaubwürdig und nicht hilfreich.

@ agno Ich glaube kaum, dass F. einen jungen oder auch älteren Betroffenen "an der Schwelle zum Rollstuhl" auf Dauer und nachhaltig vor dem Rollstuhl bewahren kann. Aus besagten theoretischen Gründen.

Ich antworte trotzdem, obwohl ich nicht agno bin.
- Und wenn Fampyra dem an der Schwelle zum Rollstuhl stehenden nur 3 Jahre schenkt, dann ist das GOLD wert !!

Ohne meine Experimentierfreude würde ich schon lang im Rolli sitzen und wäre Vollrentner...

Ich hoffe dass das DMSG-Forum jetzt doch wieder aufmacht.
Da kann man mit Praktikern diskutieren welche die Dinge anpacken und sich nicht gleich in die Hose machen. Sorry.

Jeder tickt halt anders.

LG
Uwe

Die Wirkun9g von Koffein ist nicht mit Fampyra vergleichbar.

Okay, ich gebe zu, der Vergleich war etwas flapsig. Aber eine Form von doping sind beide Mittel.

- Und wenn Fampyra dem an der Schwelle zum Rollstuhl stehenden nur 3 Jahre schenkt, dann ist das GOLD wert !!

Könnte u.U. teuer erkauft werden, z.B. wegen ständigem Blasenärger.

Ohne meine Experimentierfreude würde ich schon lang im Rolli sitzen und wäre Vollrentner...

Ich kenne persönlich einige Leute, die alles versuchten, was der Pharmamarkt hergab. Und trotzdem Rollstuhl, Pflegebedürftigkeit. Was ich damit meine, ist: Bezüglich der Therapien, inklusive deiner Therapie einer "Experimentierfreude", gibt es keine sicheren Ergebnisse.

Da kann man mit Praktikern diskutieren welche die Dinge anpacken und sich nicht gleich in die Hose machen. Sorry.

Na, na. Ich würde mich auch als Praktiker bezeichnen, der die Dinge anpackt, so gut es eben geht. Nur sieht mein Dinge-anpacken anders aus als Fampyra zu schlucken. Was du als in die Hose machen bezeichnest, ist für mich rationales Abwägen von Nutzen und Risiko.
Dein dmsg-Forum sei dir gegönnt.

Dein dmsg-Forum sei dir gegönnt.

Na na Nalini, so ein spitze Bemerkung von dir? angel smile

Zur Info: Im DMSG-Forum haben auch viele kritische Leute geschrieben, u.a. auch Jutta Scheiderbauer.

Und jetzt frag dich mal warum wohl....

Es ist doch nichts einfacher, als mit Menschen zu diskutieren, die ohnehin gleicher Meinung sind.

Deine absolute Weihe-Konformität macht mich zusehends nachdenklich...

Dein dmsg-Forum sei dir gegönnt.

Na na Nalini, so ein spitze Bemerkung von dir?

Das ist nicht spitz gemeint, sondern ernst. Ich gönne Uwe sein geliebtes Forum, wenn es denn wieder öffnet.

Zur Info: Im DMSG-Forum haben auch viele kritische Leute geschrieben, u.a. auch Jutta Scheiderbauer.

Und jetzt frag dich mal warum wohl....

Ich liebe diese ungebetenen Ratschläge und ungebetenen pädagogischen Anleitungen :-(
Zur Info: DAS ist ironisch gemeint.
Ich kenne das dmsg-Forum, stell dir vor.

Deine absolute Weihe-Konformität macht mich zusehends nachdenklich...

Wenn du sonst nichts besseres zu tun hast ...

Auch wenn ich selber nicht alles ausprobieren muss, was symptomatisch für MS auf dem Markt ist, respektiere ich die praktischen Erfahrungsberichte anderer MS-Betroffener, wie z.B. Uwe, ohne ihn in eine bestimmte "Ecke" abschieben zu müssen.

Auch wenn ich selber nicht alles ausprobieren muss, was symptomatisch für MS auf dem Markt ist, respektiere ich die praktischen Erfahrungsberichte anderer MS-Betroffener, wie z.B. Uwe, ohne ihn in eine bestimmte "Ecke" abschieben zu müssen.

Das ist schön für dich.
Auch ich respektiere die Erfahrungsberichte Anderer, ohne sie irgendwo hin zu schieben.

Auch wenn ich selber nicht alles ausprobieren muss, was symptomatisch für MS auf dem Markt ist, respektiere ich die praktischen Erfahrungsberichte anderer MS-Betroffener, wie z.B. Uwe, ohne ihn in eine bestimmte "Ecke" abschieben zu müssen.

Das ist schön für dich.
Auch ich respektiere die Erfahrungsberichte Anderer, ohne sie irgendwo hin zu schieben.

achso, dann hab ich deine obige Bemerkung in Richtung Uwe wohl einfach verkehrt interpretiert...

achso, dann hab ich deine obige Bemerkung in Richtung Uwe wohl einfach verkehrt interpretiert...

Ich denke, so ist es.
Warum sollte ich Uwe das heiß ersehnte Forum nicht gönnen?
Meine Devise ist Leben und leben lassen.
Jeder soll auf seine Art glücklich sein können. Mit oder ohne Fampyra.

Zur Info: Im DMSG-Forum haben auch viele kritische Leute geschrieben, u.a. auch Jutta Scheiderbauer.

Und jetzt frag dich mal warum wohl....

Ich liebe diese ungebetenen Ratschläge und ungebetenen pädagogischen Anleitungen
Zur Info: DAS ist ironisch gemeint.
Ich kenne das dmsg-Forum, stell dir vor.

Das war kein Ratschlag, nur eine Anregung zum selbständigen Nachdenken, oder brauchst du etwa noch pädagogische Unterstützung? Wohl kaum. :-)
Für Ratschläge und Anleitungen zum richtigen Lebensstil bei MS , z.B. Ernährung sind andere zuständig ;-)

Das war jetzt natürlich auch ironisch gemeint. ;-)

Und jetzt frag dich mal warum wohl....

Es ist doch nichts einfacher, als mit Menschen zu diskutieren, die ohnehin gleicher Meinung sind.

Also, Amy, deine Kritik ist echt voll daneben. Knapp vor der gelben Karte.
Da ich oben im thread explizit schrieb, dass ich einem Forenaustausch bei möglichst unterschiedlichen Meinungen den Vorrang geben würde.

Also, Amy, deine Kritik ist echt voll daneben. Knapp vor der gelben Karte.
Da ich oben im thread explizit schrieb, dass ich einem Forenaustausch bei möglichst unterschiedlichen Meinungen den Vorrang geben würde.

???
Geht's noch?
Jetzt langt es aber langsam mal mit den gelben Karten gegen mich, ob knapp oder nicht.
Dafür gebe ich jetzt auch mal eine aus: :gelbe Karte:

;-)

Oder gibt es inzwischen schon gelbe Dauerkarten für mich, weil ich weihekritisch bin und schreibe, was ich denke, nämlich meine Meinung...Habe dich weder beleidigt, noch plump beschimpft.

...schreibe, was ich denke, nämlich meine Meinung...

http://www.suedkurier.de/region/bodenseekreis-oberschwaben/kreis-ravensburg/Spaziergaen...

Musst ja nicht gleich explodieren.
Von mir aus können wir gerne sachlich bleiben.
Ich fühle mich zu Unrecht kritisiert, für etwas, was ich weder gesagt noch getan habe.
Nur in diesem einen Fall.
Das ist es.
So weit so gut für mich.

Danke für Deinen "Beistand"

Aber das ganze Gelaber und Theoretisieren "stört keinen großen Geist"
Wenn das DMSG-Forum wieder offen ist bin ich hier weg.
- Dann wirds wieder Praktisch shades

LG
Uwe

Hey Uwe

Die "arbeiten" ja mit "Hochdruck" seit Monaten daran, kommt sicher gut.

Das Spendengelder für Gehälter von so einem Trödeltrupp vernichtet wird ist grausam,
auch das ist MS.

Philipp

Hey Uwe

Die "arbeiten" ja mit "Hochdruck" seit Monaten daran, kommt sicher gut.

Das Spendengelder für Gehälter von so einem Trödeltrupp vernichtet wird ist grausam,
auch das ist MS.

Philipp

Mit dem DMSG-Forum wird es so sein wie mit der Elb-Philharmonie in HH

Erst wird jahrelang die Verschwendung und extreme Verzögerung angeprangert und Schwupps !! auf einmal alles ist ganz prima und wunderbar ;-)

Uwe

Mit dem DMSG-Forum wird es so sein wie mit der Elb-Philharmonie in HH

Erst wird jahrelang die Verschwendung und extreme Verzögerung angeprangert und Schwupps !! auf einmal alles ist ganz prima und wunderbar

Uwe

Mal sehn ob die Musik dort dann gefällt.
Ob es einen neuen Intendanten gibt,
mit anständigem Spielplan?

Bisher wart dort ja überwiegend Leitlinienklassik angesagt

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Mit dem DMSG-Forum wird es so sein wie mit der Elb-Philharmonie in HH

Erst wird jahrelang die Verschwendung und extreme Verzögerung angeprangert und Schwupps !! auf einmal alles ist ganz prima und wunderbar

Uwe

Mal sehn ob die Musik dort dann gefällt.
Ob es einen neuen Intendanten gibt,
mit anständigem Spielplan?

Bisher wart dort ja überwiegend Leitlinienklassik angesagt

Aber nicht im DMSG-Forum, da gab es immer mehr auch explizite DMSG-Kritiker!

Also bitte nicht das dortige Forum mit der DMSG in einen Topf werfen!

Es war nunmal die erste Anlaufstelle v.a. auch für Frischdiagnostizierte und ich war und bin für Basisarbeit z.B. gegen Basistherapie ;-)

Wann bitte verirrt sich denn ein Frischling hier her?

Mir ist hier noch kein einziger begegnet.

Oder sollte ich irren?

Deswegen finde ich auch die Arbeit von Jutta S. und den Mädels aus Trier so wichtig und unterstützenswert.

Natürlich können wir alten Hasen hier uns auch exclusiv dauernd selber bebauchpinseln und auf die Schulter klopfen...

Auf Dauer wird das aber ein bissal fad, find ich---

Danke für Deinen "Beistand"

Aber das ganze Gelaber und Theoretisieren "stört keinen großen Geist"
Wenn das DMSG-Forum wieder offen ist bin ich hier weg.
- Dann wirds wieder Praktisch

LG > Uwe

Das mag sein, es gibt hier keine Fußfallen zum festhalten von fliehwilligen Gästen.
Es ist schon so, dass ich im Grundtenor dem Klang der Weihetheorien anhänge.
Naja, eigentlich eher zwischen einem weltfremd-idealisierten buddhistischem Guru und Jerry :-P .
Aber ich freue mich von ganzem Herzen, wenn hier von einigen Schreiberlingen zu 100% die DMSG-Theorie aus Überzeugung umgesetzt wird. Das muss sein dürfen.
Sogar wenn ich insgeheim denke, dass das langfristig nur eingeschränkt optimal sein könnte.
Eine sanfte Kritik dürfte einen überzeugten DMSG-Forenschreiber nicht kratzen.
gruß agno

Danke für Deinen "Beistand"

Aber das ganze Gelaber und Theoretisieren "stört keinen großen Geist"
Wenn das DMSG-Forum wieder offen ist bin ich hier weg.
- Dann wirds wieder Praktisch

LG > Uwe

Das mag sein, es gibt hier keine Fußfallen zum festhalten von fliehwilligen Gästen.
Es ist schon so, dass ich im Grundtenor dem Klang der Weihetheorien anhänge.
Naja, eigentlich eher zwischen einem weltfremd-idealisierten buddhistischem Guru und Jerry .
Aber ich freue mich von ganzem Herzen, wenn hier von einigen Schreiberlingen zu 100% die DMSG-Theorie aus Überzeugung umgesetzt wird. Das muss sein dürfen.
Sogar wenn ich insgeheim denke, dass das langfristig nur eingeschränkt optimal sein könnte.
Eine sanfte Kritik dürfte einen überzeugten DMSG-Forenschreiber nicht kratzen.
gruß agno

Ich glaube ich muss da mal was klarstellen.
Ich unterstütze hier nicht eine "100% DMSG-Theorie"

Ich nutzte das DMSG-Forum als Vehikel um auf einen Schlag eine sehr große Userzahl mit verschiedensten Ansichten zu haben.

Und nochmal :
was die DMSG sonst so treibt ist mir herzlich egal.

LG
Uwe

Aber ich freue mich von ganzem Herzen, wenn hier von einigen Schreiberlingen zu 100% die DMSG-Theorie aus Überzeugung umgesetzt wird. Das muss sein dürfen.

Ist ja spannend. Gib's eine "DMSG-Theorie" ??
Wenn ja, wie ist diese denn definiert? Kann mann die mal jmd. aufschreiben?

Sogar wenn ich insgeheim denke, dass das langfristig nur eingeschränkt optimal sein könnte.

Und dann vielleicht noch eine Gegenüberstellung an den Stellen wo diese "suboptimal" ist?
Ich bin sicher, dass künftige Autoren von kritischen Büchern zur MS auch ein Interesse am Thema hätten.

...oder meintest du eigentlich einfach nur die Leitlinien der DGN. :-(

Aber ich freue mich von ganzem Herzen, wenn hier von einigen Schreiberlingen zu 100% die DMSG-Theorie aus Überzeugung umgesetzt wird. Das muss sein dürfen.

Ist ja spannend. Gib's eine "DMSG-Theorie" ??
Wenn ja, wie ist diese denn definiert? Kann mann die mal jmd. aufschreiben?

Sogar wenn ich insgeheim denke, dass das langfristig nur eingeschränkt optimal sein könnte.

Und dann vielleicht noch eine Gegenüberstellung an den Stellen wo diese "suboptimal" ist?
Ich bin sicher, dass künftige Autoren von kritischen Büchern zur MS auch ein Interesse am Thema hätten.

...oder meintest du eigentlich einfach nur die Leitlinien der DGN.

Du scheinst mir sehr scharfsinnig zu sein Marc. :-) Auf jedenfall sehr klar und verständlich in Ausdruck und Kommunikation.

Wie ich bereits an anderer Stelle schrieb, differenziere ich das DMSG-Forum ganz deutlich von der DMSG an sich, deren "Performance" ich nicht als neutral bzw. objektiv empfinde.

Willst du wissen warum?

Sogar wenn ich insgeheim denke, dass das langfristig nur eingeschränkt optimal sein könnte.

Und dann vielleicht noch eine Gegenüberstellung an den Stellen wo diese "suboptimal" ist?

Das wird nicht funktionieren und daher wird die Pharmaindustrie nie Probleme mit freien Foren bekommen.

Ich erinnere mich an eine Diskussion im September/Oktober 2016 zurück. Es ging um Kortison.
Damals bin ich inspriert worden eine Erfahrungsschilderung (nicht unbedingt nur auf Kortison bezogen) nach der Therapie als richtigen Weg in der Diskussion als "glaubwürdiges und schweres Gegengewicht mit etlichen Pharma-Studien" zu sehen.

Unglücklicherweise hat die Person, die mich dazu inspieriert hat im selben Posting gezeigt, dass ich nicht empfehlen kann hier seine Erfahrungen zu erzählen.

--
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Aber das ganze Gelaber und Theoretisieren "stört keinen großen Geist"
Wenn das DMSG-Forum wieder offen ist bin ich hier weg.
Uwe

Hallo,

es muss ja nicht gleich die gelbe Karte sein :-D , ich würde Dich aber gern drauf aufmerksam machen, dass ich dies so auffassen könnte, als habest Du keine besonders hohe Meinung von den hier Versammelten...

Also was Praktisches von mir zu...

- Und wenn Fampyra dem an der Schwelle zum Rollstuhl stehenden nur 3 Jahre schenkt, dann ist das GOLD wert !!

Mitsamt meiner Stolperei am Rollator stand ich insgesamt deren fünf (Jahre) an der Schwelle zum Rollstuhl. War 'ne harte Zeit...

Danach mit Rolli und Handbike wurde ich viel beweglicher und unternehmungslustiger. Und das hält schon seit 10 Jahren an, auch die bessere Laune ;-) .

Wer alles dran setzt, nur ja jenes Ding zu vermeiden, in das er sich eines Tages setzen wird mit verschränkten Armen und schieben lassen, der kennt sich wohl gut... :-D

Krieg ich jetzt eine GOLDkarte?! rofl

:rollir:

Krieg ich jetzt eine GOLDkarte?!

ja klar doch,
da du eh so viel unterwegs bist,
kriegste sogar ne ganz besondere Goldkarte !

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Lieber Naseweis,

da wir uns real begegnen, gelegentlich:

Danke, dass Du oben großzügig davon schweigst, wie gern ich mich in entsprechend gelagerten Fällen in München und Umland auch mal schieben ließ, von Dir... ;-)

Hatte halt mein Bike nicht dabei :lookaround:

LG, jerry

Hatte halt mein Bike nicht dabei

LG, jerry

Jo Jerry,
woast es eh:
Wannstes näxte mol kimmst, dann häng i mi hint o, eh kloa, oder?

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Krieg ich jetzt eine GOLDkarte?!

ja klar doch,
da du eh so viel unterwegs bist,
kriegste sogar ne ganz besondere Goldkarte !

:-D

Schaufel, Sieb und echte Goldgräberstimmung gibt es hoffentlich zu dieser speziellen Goldkarte exklusiv dazu!

;-)

es muss ja nicht gleich die gelbe Karte sein , ich würde Dich aber gern drauf aufmerksam machen, dass ich dies so auffassen könnte, als habest Du keine besonders hohe Meinung von den hier Versammelten...

Also was Praktisches von mir zu...

- Und wenn Fampyra dem an der Schwelle zum Rollstuhl stehenden nur 3 Jahre schenkt, dann ist das GOLD wert !!

Mitsamt meiner Stolperei am Rollator stand ich insgesamt deren fünf (Jahre) an der Schwelle zum Rollstuhl. War 'ne harte Zeit...

Danach mit Rolli und Handbike wurde ich viel beweglicher und unternehmungslustiger. Und das hält schon seit 10 Jahren an, auch die bessere Laune .

Wer alles dran setzt, nur ja jenes Ding zu vermeiden, in das er sich eines Tages setzen wird mit verschränkten Armen und schieben lassen, der kennt sich wohl gut...

Krieg ich jetzt eine GOLDkarte?!

Jeder kann seine Meinung haben gar kein Problem.
Aber ich hab halt auch meine.

Und der Rolli ist für mich halt keine Option

.. Und wer im DMSG-Forum schreibt muss nicht die Interessen dieses Vereins vertreten. Das sehr ich ganz klar getrennt.

LG
Uwe

Und der Rolli ist für mich halt keine Option

Wenn man sich das immer aussuchen könnte ...
Was machst du, wenn dir das Schicksal dennoch einen aufbrummt?
Das muss gar nicht mal die Erkrankung sein, ein Unfall, oder sonstige Nettigkeiten, die im Menschenleben so passieren können?

Was machst du, wenn dir das Schicksal dennoch einen aufbrummt?

Dann kann ich es auch nicht halten..
- Aber ich arbeite halt nicht darauf hin.

Ich möchte es jetzt aber dabei belassen.
Jeder hat seine eigene Art mit der Behinderung umzugehen.

LG
Uwe

Ich hatte in der Physiotherapie "Lagebesprechung", so nach 80 Std. Gehtraining und zu hause wohl auch noch 240 Std. in 1 1/2 Jahren.

Von 100 Meter auf 130 Meter.

Ohne die 320 Std. Gehtraining währe ich zu 100% im Rollstuhl.

Von nichts kommt nicht nichts, von nichts kommt der Untergang, dieser Prozess läuft ohne eigenes Zutun ab.

Mit meiner "Rüttelplatte" kann ich die Muskulatur in den Beinen stärken, die beim Laufen sonst beansprucht wird.

Keine Pharma, keine DMSG, einfach eigenen Schweinehund überwinden, das ist nicht einfach, mir fällt das auch schwer, aber für mich und meine Familie lohnt sich das.

Ich bin mal draussen.

Philipp

Ich hatte in der Physiotherapie "Lagebesprechung", so nach 80 Std. Gehtraining und zu hause wohl auch noch 240 Std. in 1 1/2 Jahren.

Von 100 Meter auf 130 Meter.

Ohne die 320 Std. Gehtraining währe ich zu 100% im Rollstuhl.

Von nichts kommt nicht nichts, von nichts kommt der Untergang, dieser Prozess läuft ohne eigenes Zutun ab.

Mit meiner "Rüttelplatte" kann ich die Muskulatur in den Beinen stärken, die beim Laufen sonst beansprucht wird.

Keine Pharma, keine DMSG, einfach eigenen Schweinehund überwinden, das ist nicht einfach, mir fällt das auch schwer, aber für mich und meine Familie lohnt sich das.

Ich bin hin- und hergerissen, von dem, was Philipp sagt! Er scheint so Recht zu haben, und er erinnert mich an einen kanadischen Trapper oder einen sibirischen Flüchtling, der es letztendlich schafft, obwohl sie die ganze Welt gegen ihn verschworen hat und die Chancen übel sind.

Ich spüre sogar, dass ich ihm nicht widersprechen möchte, weil ich seinen Ehrgeiz respektiere, aber dennoch ist er mir auch unheimlich. Das war mit seiner Neigung für Betaferon so, dann auch bei Fampyra und jetzt bei der 'Rüttelplatte'.

Philipp scheint aus einem anderen Holz geschnitten zu sein als viele andere, die man abfällig als Weichlinge bezeichnet. Aber dann sind da auch noch Leute wie Julia, Boggy, Jerry, Agno, Naseweis, Nalini und so viele andere..., die ruhig nachdenken. :confused:

W.W.

Lieber W.W.
Etwas einfach stehen lassen können, bedeutet nicht unbedingt Zustimmung. ;-)
mfG agno

Lieber W.W.
Etwas einfach stehen lassen können, bedeutet nicht unbedingt Zustimmung.

Nein, das meine ich auch nicht! Aber es gibt 2 Extreme bei den MS-Betroffenen: die einen tun alles, aber auch wirklich alles, um gegen ihre Krankheit zu kämpfen, die andere scheinen ehr faul und feige zu sein.

Ich persönlich habe viel Respekt vor Philipps Haltung, obwohl sie mir auch unheimlich ist. Es gibt (so weit ich weiß), die nehmen täglich ihren ganz persönlichen Cocktail von 10 und mehr Medikamenten ein, die ihrer MS gut tun - von täglich ein bisschen Cortison bis zu Vitamin D und Aloe vera. Andere warten vorsichtig ab.

Jeder muss tun, was seiner Natur entspricht, aber wir könnten hier in diesem Forum von Boggy lernen - sogar ich.

W.W.

Und es gibt die, die nicht alles erzählen was sie (versuchen) gegen die MS (zu) tun :-D

Und es gibt die, die nicht alles erzählen was sie (versuchen) gegen die MS (zu) tun

Aber wäre es nicht wichtig? Und diesem Forum angemessen?

W.W.

Ja und nein. Manches ist vieleicht schon sehr oft gesagt worden und muss nicht immer wiederholt werden.

Manchmal bläst einem aber auch so ein Wind entgegen (dieser Thread ist ein schönes Beispiel dafür), dass man einfach keine Lust oder keine Energie, oder was auch immer hat, alles preiszugeben.

Ich für mich kann nur sagen, ich habe schon einiges probiert und das meiste hat aber leider nicht geholfen. Trotzdem würde ich nicht von mir auf andere schließen wollen.

Zum Thema zurück: Ich habe auch Fampyra probiert, aber ausser Schweißausbrüche hatte ich rein gar nichts davon. Pech, halt aber ich glaube dass es anderen wirklich helfen kann.

Es gibt dann noch solche die sich verändern.
Die Zeit ist gnädig, sofern man geduldig ist & Glück hat.
Durch lernen?
Durch anpassen?
Ich könnte mir vorstellen dass, ich vor 25 Jahren für meinen Neurologen, auch nicht immer angenehm war.
gruß agno

P.S.: Wer unterwegs ist, kann auf dem falschen Weg sein. Er kann sich aber verändern wenn er falsch liegt.

Hey agno

Ich betrachte das ganz losgelöst von meiner Person- oder dir.

Für mich ist spannend, was währe machbar, aus so einem neurologischen Sammelsurium an Ausfällen, wenn die Kommandozentrale dem Trainer freien Lauf lässt.

Wenn ich denke, wie lange ich (3 Jahre !!!) üben musste, bis ich mit dem Skateboard über Treppengeländer rutschen konnte, da ist doch mein Gehtraining eher bei Welpenschule anzusiedeln.

Als ich in der Physio rasch müde wurde, schaute sie mit mir meine Ernährung an, ich habe dann umgestellt, am Abend keine Kohlenhydrate dafür Eiweiss, ideal für den Muskelaufbau und ja, jetzt bin ich wieder leistungsbereit.

Ich bin mal kurz auf dem Tretroller draussen, Sonne tanken !

Philipp

Es gibt dann noch solche die sich verändern.
Die Zeit ist gnädig, sofern man geduldig ist & Glück hat.
Durch lernen?
Durch anpassen?
Ich könnte mir vorstellen dass, ich vor 25 Jahren für meinen Neurologen, auch nicht immer angenehm war.
gruß agno

P.S.: Wer unterwegs ist, kann auf dem falschen Weg sein. Er kann sich aber verändern wenn er falsch liegt.

Zum Glück sehe ich auch deutliche Veränderungen bei meinem Neurologen. :-D

Und es gibt die, die nicht alles erzählen was sie (versuchen) gegen die MS (zu) tun

Und dann gibt es solche, die z.B. ihren Haushalt alleine erledigen (Kochen, Waschen, Putzen, Einkaufen, u.v.m), die seit vielen Jahren SoWi-Therapie machen, wenn es sein muss auf allen Vieren im Wald rumrobben um Landart zu machen, die auf Bücherflohmärkte gehen um viele schwere Bücher zu kaufen, nebenbei noch etwas arbeiten, etc. etc.

Bewegung ohne Ende, trotz Spastik, Lähmung, Schmerzen , Erschöpfung - nur sie posaunen es nicht permanent selbstherrlich in Foren herum ;-) und unterstellen nebenbei noch anderen sie wären einfach nur faul!

Und es gibt die, die nicht alles erzählen was sie (versuchen) gegen die MS (zu) tun

Und dann gibt es solche, die z.B. ihren Haushalt alleine erledigen (Kochen, Waschen, Putzen, Einkaufen, u.v.m),

:ok:

Und dabei kommen garantiert mehr als 130 m Gehstrecke pro Tag zusammen......ohne daß wir das ständig herumposaunen müssen.

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Und es gibt die, die nicht alles erzählen was sie (versuchen) gegen die MS (zu) tun

Und dann gibt es solche, die z.B. ihren Haushalt alleine erledigen (Kochen, Waschen, Putzen, Einkaufen, u.v.m),

Und dabei kommen garantiert mehr als 130 m Gehstrecke pro Tag zusammen......ohne daß wir das ständig herumposaunen müssen.

Doro

Ich leg mir jetzt so ein Fitness-Armband zu, mein Schatzl hat so eines für's Joggen. Das misst u.a. die zurückgelegte Strecke... und dann trumpf ich hier auf! ;-)

Spässle! :-D So nötig hab ich es dann doch nicht.... ;-)

Nein, das meine ich auch nicht! Aber es gibt 2 Extreme bei den MS-Betroffenen: die einen tun alles, aber auch wirklich alles, um gegen ihre Krankheit zu kämpfen, die andere scheinen ehr faul und feige zu sein.

Und einmal mehr die Schwarz-Weiß-Sicht.

Ich vermute mal, es gibt noch sehr viel mehr Haltungen und charakterliche Ausprägungen bei MS-Kranken, so wie es sie auch bei Gesunden gibt.

Aber das lässt sich nicht so schön nach Schema F betrachten.

Und einmal mehr die Schwarz-Weiß-Sicht.

:tick:

gemischt ergibt das dann auch noch grau! ;-)

P.S. Meine Lieblingsfarbe ist bunt!

:-)

P.S. Meine Lieblingsfarbe ist bunt!

Das finde ich klasse! :-)

P.S. Meine Lieblingsfarbe ist bunt!

Das finde ich klasse!

:-D

flowers :note: :baum: :rec: lightbulb :herzle: :rocket:

und nur wegen den Farben!!!!!

:punkt: :gelbe Karte:

Lieber W.W.

Meine Physiotherapeutin hat viele MS Patienten, sie ist dafür ausgebildet.

Im Bekanntenkreis hat sie auch einen jungen MS Betroffenen im Rollstuhl.

Sie verzweifelt oft daran, dass sich Alle in einer Art Komfortzone einigeln.

An mir hat sie extrem Freude und kann alles Erlernte anwenden und sieht den Erfolg, den Fortschritt, was rein neurologisch und physisch machbar ist.

Gegenseitig motivieren, wir sind ein Team, so wie Trainer und Leistungssportler.

Man muss auch Nähe zulassen, wenn wir im Schnee die 130 Meter gehen muss ich Händchen halten wie ein Kind und ja, sie macht mir auch die Jacke zu und bindet mir die Schuhe, weil ich in den Fingerkuppen wenige Gefühl habe.

Hey, aber ich sehe Fortschritte, das ist doch einfach nur genial.

Philipp

Lieber W.W.

Meine Physiotherapeutin hat viele MS Patienten, sie ist dafür ausgebildet.

Im Bekanntenkreis hat sie auch einen jungen MS Betroffenen im Rollstuhl.

Sie verzweifelt oft daran, dass sich Alle in einer Art Komfortzone einigeln.

An mir hat sie extrem Freude und kann alles Erlernte anwenden und sieht den Erfolg, den Fortschritt, was rein neurologisch und physisch machbar ist.

Gegenseitig motivieren, wir sind ein Team, so wie Trainer und Leistungssportler.

Man muss auch Nähe zulassen, wenn wir im Schnee die 130 Meter gehen muss ich Händchen halten wie ein Kind und ja, sie macht mir auch die Jacke zu und bindet mir die Schuhe, weil ich in den Fingerkuppen wenige Gefühl habe.

Hey, aber ich sehe Fortschritte, das ist doch einfach nur genial.

Ich finde das großartig! Und unheimlich!

W.W.

...unheimlich! > W.W.

Den Gedanken von MSB finde ich spannend.
Er hat es so beschrieben (Jerry früher auch? Ich früher auch.), dass die Organisation der MS gemeinsam mit dem Broterwerb ihn so sehr an die absolute Leistungsgrenze trieben, wie ein Alpinist seine Bergtour.
Eigentlich beschreibt das auch unser Philip so.
Nur bei Philip ist es die Überzeugung, geboren als eine freiwillige Möglichkeit aus der Komfortzone.
MS-ler mit Kampfwühlmausgen? Hier bin ich, so wie ich bin und kann nicht anders?
gruß agno

Hallo agno

Ich gehe 2 Mal in der Woche in die Physiotherapie und sage der Physio in den nächsten 45Minuten gehöre ich dir, mach, was du gelernt hast mit mir, was nötig ist.

Ja und oft nach 30 Minuten laufe ich in die Fatigue und kann nur noch auf dem Rücken auf der Physiomatte liegen und dann quatschen wir halt noch 15 Minuten über Gott und die Welt, Beine auflockern, Atemübungen.

Sie musste mich auch schon zum Auto raus auf den Behindi-Parkplatz begleiten, weil ich so platt war.

Ich bin kein Held mit 130 Meter Gehstrecke und rasch am Anschlag, aber ich fühle es geht was, auch wenn ich die Jacke kaum selber zukriege.

Morgen gehe ich nach 2 Jahren zum 1. Mal wieder mit der Familie ins Einkaufszentrum und mit dem Sohn dort ins Fitness, ich habe 2 Jahre bezahlt und konnte nicht mehr hin, wollte mir das aber immer offen halten.

Im Februar geht meine Frau und mein Sohn mit den Nachbarn in die Skiferien, ich bleibe zu hause, das kackt mich an, ich möchte nächstes Jahr wieder mit können, darum übe ich bereits jetzt auf Schnee zu gehen.

Ich möchte einfach ein schönes Stück vom Kuchen des Lebens mir abschneiden, wenn es möglich ist.

Philipp

Meine Physiotherapeutin hat viele MS Patienten, sie ist dafür ausgebildet.

Im Bekanntenkreis hat sie auch einen jungen MS Betroffenen im Rollstuhl.

Sie verzweifelt oft daran, dass sich Alle in einer Art Komfortzone einigeln.

Das sehe ich gar nicht so! Ich halte diese und ähnliche Überzeugungen für absolut kurzsichtig!

Ich kann mir vorstellen und bin davon überzeugt, dass ich wesentlich mehr mir angemessene körperliche Ertüchtigungsübungen absolviere [Edit] n kann. Mehr meint vor allem intensiver[/Edit]. Meinetwegen auch ein ähnliches Bewertungssystem (bezogen auf mich) wie du an den Tag lege.

Allerdings geht dann eines nicht mehr (was ich als einen Teil meiner Therapie ansehe) - nämlich halbtagsarbeiten.

Sowas wie "Komfortzone" hätte ich, wenn einer sagt was ich machen soll und dafür die Verantwortung trägt.

Die Wahrscheinlichkeit bei einer Fehlentscheidung in den Job zurückzukehren sehe ich bei 0%. Selbst wenn mir ein goldener Weg geebnet wird, will ich dann nicht mehr. Dafür bin ich eigentlich täglich am körperlichen Limit und das macht eigentlich keinen Spaß (das nötige Drumherum). Ein sehr kleiner Motivationsteil entspringt meiner subjektiven Ansicht, dass ich jederzeit komplett in Rente gehen könnte.

Das würde mir ohne Zweifel Stress ersparen, aber auch zusätzlichen Stress schaffen. :-(

--
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Lieber W.W.

Die Natur ob Mensch oder Tier ist doch auf "selbstreparatur" ausgelegt um auch bei Unfällen/Krankheiten überleben zu können.

Ich denke, ich könnte noch viel mehr erreichen, wenn ich nicht selbst so faul währe, auch in mir schlummert der Müssiggang, in der Fachsprache Fatigue.

Es ist nicht alles Fatigue, es kann auch die Leber sein, die Nieren, Verstopfung, Depression, Mangelerscheinungen, falsche Ernährung, entzündliche Prozesse, zu wenig Sauerstoff in den Zellen durch zu wenig Bewegung und und und.

Ich habe MS, ich habe Fatigue ist zu einfach.

Ich denke Mikelina mit Hula Hoop hat gar nicht so unrecht...

Philipp

Aber nicht jeder ist wie Mikelina und auch nicht für jeden ist es dann Hula Hoop.

Probieren ja, manchmal auch nur vielleicht.

Mehr auch nicht.

Ich bin auch nicht wie sie, darüber bin ich gar nicht unglücklich.

Ich analysiere einfach die, denen es gut geht, was die so tun und schneide mir für mich eine Scheibe nach meinen eigenen Möglichkeiten davon ab.

Ich muss ja das Rad, oder den Hula Hoop nicht neu erfinden.

Best Praxis, von den Besten lernen.

P.S. nein ich bin nicht Chinese.

Philipp

Ausserdem ist M. nicht sekundär progredient!

Ich verzichte an dieser Stelle darauf im einzelnen zu erwähnen, was ich alles an sportlichen Aktivitäten gemacht habe und wie fit ich körperlich war, als meine MS 5 Jahre alt war....

Diese Vergleicherei, diese Konkurrenz und auf's Blech hauen bringt mir und anderen wohl gar nichts....

Philipp scheint aus einem anderen Holz geschnitten zu sein als viele andere, die man abfällig als Weichlinge bezeichnet. Aber dann sind da auch noch Leute wie Julia, Boggy, Jerry, Agno, Naseweis, Nalini und so viele andere..., die ruhig nachdenken.

W.W.

Tja, da sind sie wieder die Unterschiede zwischen Theorie und Praxis..

Wahrscheinlich muss es beides geben..

Uwe

Von 100 Meter auf 130 Meter.

Ohne die 320 Std. Gehtraining währe ich zu 100% im Rollstuhl.

Hallo Philipp,

ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, und dass Du auf Deinem Weg der Besserung weiterhin erfolgreich sein mögest.

Was meine eigenen MS-Erfahrungen anbelangt, hab ich gerade im Vergleich zu Deinen geschilderten den Eindruck, dass wir vollkommen unterschiedliche Erkrankungen haben.

Meine früheste 'Lektion' bestand darin, dass ich mir - schon vor seit heute mehr als dreißig Jahren - als MS-Betroffener jede Art von 'Wettbewerb' und Ehrgeiz abschminken konnte bzw. musste. Ein Training von irgendwas im gewohnten Sinne schien unmöglich geworden!

Und wenn ich's doch wieder mal versuchte, 'in Konkurrenz zu treten' z.B. zu der schwächlich wirkenden Oma, die neben mir im Schwimmbecken ihre Bahnen zog, oder an frühere eigene Leistungen anzuknüpfen nach dem Motto, wenigstens das müsste ich doch eigentlich schaffen...:

Dann erlebte ich eine Leistungsverweigerung meines Körpers par excellence, nichts gelang mir mehr, ich fiel neben der Oma auf der Schwimmbahn nebenan total zurück etc.pp., nicht nur meine Beine wurden immer weicher, sondern der gesamte Körper... schien mir und meinem Gefühl vollkommen zu entgleiten.

Als ob er noch weniger zu mir gehörte als zuvor, also ohne die Gedanken an Leistung, Konkurrenz, Training, 'Verbesserung', was ja immer ein wenig mit 'Zähne zusammenbeißen, reiß Dich zusammen jerry, Augen zu und durch' verbunden war. Ich sah nach und nach ein, 'sowas' schadet mir im Ergebnis.

Die jeweilige Tagesform, meine Stimmung, wie gut ich geschlafen hatte, das Wetter etc. gewannen an Wichtigkeit...

Das führte natürlich nicht dazu, sich hängen zu lassen und nicht mehr zu bewegen!

Aber Erfolge bzw Wohlfühlen zu messen, ob in Metern oder Sekunden, das ging überhaupt nicht mehr. Und es geschahen wundersame Dinge wie dies hier:

Zu Beginn eines mehrwöchigen stationären Aufenthaltes in der Marianne-Strauss-Klinik im Jahre 1999 wurde die mir mögliche Gehstrecke am Rollator gemessen. Sie betrug 135 Meter.

Diese Messung empfand ich insofern als korrekt, als danach bei mir gar nix mehr ging, ich entweder umfiel oder am liebsten an Ort und Stelle eine Nacht geschlafen hätte. Weiß nicht mehr genau...

Nach (3? Oder waren es 4?) Wochen wurde vor Entlassung der Test wiederholt: meine jetzt mögliche Gehstrecke betrug 460 Meter! Und ich hätte ohne Unterbrechung noch weiter gehen können... allerdings war die Zeitvorgabe der Klinik abgelaufen :-D

Diese Verbesserung wurde stolz in meine Krankenakte eingetragen. Was zwischendurch an positiven menschlichen Erfahrungen (die Patientencommunity!! :herzle: ) und negativen abgelaufen war, würde den Rahmen dieses Postings sprengen. Jedenfalls war dieser Erfolg nicht medikamentöser Behandlung zuzuschreiben - ich hatte keine genommen - und nur zu einem Teil der Physiotherapie.

Wichtiger war meine Stimmung, die Erleichterung, wieder nach Haus zu kommen... da bin ich mir sicher.

LG, jerry

Hey Jerry, danke für deine lieben Worte, das bedeutet mir sehr viel.

Dein Buch des Lebens ist reich beschrieben, ich bin immer wieder fasziniert und
ja, du motivierst mich weiter zu machen, mich auch immer wieder neu zu erfinden.

Danke !

Philipp

ja, du motivierst mich weiter zu machen, mich auch immer wieder neu zu erfinden.

Danke !

Hallo Philipp,

*seufz*, wirklich gelesen hast Du meinen Beitrag offenbar nicht.

Ja, ich hab Dir freundlich alles Gute gewünscht auf Deinem von Dir beschriebenen Weg.

Hatte aber dann deutlich gemacht, wie fundamental unterschiedlich bzw. gegensätzlich meine eigenen Erfahrungen sind mit MS und Training, Hart-an-etwas-Arbeiten, der-MS-Meter-für-Meter-Abtrotzen-Wollen und dem Messen und Vergleichen von vermeintlichen Erfolgen...

Und weiß insofern angesichts des oben Zitierten nicht so recht, wie ich das empfinden soll:

So zwischen
- überhaupt nicht weitergelesen nach dem ersten Satz (Du hattest ja auch angekündigt, meins nicht mehr lesen zu wollen)
- völlig missverstanden oder
- verar... ähm veralbert.

Ich kann mit all dem leben. Ohne mich neu erfinden zu müssen. :-D :ok:

jerry

Hallo jerry,

nun wage ich eine Antwort auf dein posting, in der Hoffnung, dich richtig verstanden zu haben.

Mir geht es auch so, dass ich beim Training meinen Körper nicht (oder nicht mehr) einem Leistungsdruck aussetzen kann und möchte. Druck ist absolut schädlich. An erster Stelle muss die Freude an der Bewegung stehen. Was nicht heißt, dass ich mir nicht auch mal einen Ruck geben muss und den Schweinehund überwinden. Aber Freude an der Bewegung ist das wichtigste. Und wenn mich die Walkinggruppe der Hochbetagten im Sauseschritt überholt - egal. Wichtig ist die Freude über jeden einzelnen der eigenen Schritte.

Sie betrug 135 Meter. ... betrug 460 Meter!

Hier bewahrheitet sich ein schöner Leitsatz einer meiner Lieblings-Lehrerinnen: Freude ist eine wichtige Energie-Art.

Hallo jerry,

nun wage ich eine Antwort auf dein posting...

Gerne!

Warum musst Du 'wagen'? Sooo schlimm? ;-) flowers

Sie betrug 135 Meter. ... betrug 460 Meter!

Hier bewahrheitet sich ein schöner Leitsatz einer meiner Lieblings-Lehrerinnen: Freude ist eine wichtige Energie-Art.

:clap:

Es war, um das doch kurz anzudeuten, die Freude, jene Klinik wieder verlassen zu können... die für mich (jedenfalls was die ärztliche ... Betreuung betraf) eine einzige Tretmühle gewesen war von Überreden / Drängen zu Vorgehen, das ich nicht wollte, zu ausgiebiger Diagnostik, deren Sinn ich nach fast 30 Jahren MS nicht einsah ('damit wir wenigstems Ihren Verfall dokumentieren können', Originalzitat), zum MRT (dito, Verfall, plus ich müsse endlich rational mit mir und meiner MS umgehen) und zur BT (ich sei ja noch eingeschränkt gehfähig, fiele also gerad noch so unter die Indikation, obschon progredient und nicht mehr schubförmig)...

Blasenprallfüllung mit Kontrastmittel per Katheter unter Röntgenkontrolle und Pinkelversuch ('endlich rational; Urodynamik messen, damit wir angesichts Ihres Restharns entscheiden, wie wir Ihnen helfen können') wurde immer wieder für unerlässlich gehalten...

Das war vor 18 Jahren, hat sich nix dran verschlechtert, und ich hatte noch immer keine einzige Harnwegsinfektion...

Ja, Freude ist eine wichtige Energieart. :wink:

LG, jerry

Warum musst Du 'wagen'? Sooo schlimm?

Manchmal verunsichert es mich, dass ich hier gelegentlich missverstanden werde, ohne nachvollziehen zu können, warum.
Aber menschliche Kommunikation geht wahrscheinlich gar nicht ohne gelegentliche Verständnisprobleme.

die für mich (jedenfalls was die ärztliche ... Betreuung betraf) eine einzige Tretmühle gewesen war

Diese Tretmühlen durfte ich auch schon erleben, reichlich.
Deswegen finde ich Gegenstimmen wie W.W. und alle anderen flowers so herrlich erfrischend

Du hast mich motiviert meine Rüttelplatte wieder in Betrieb zu nehmen. War so ein teures Teil aus dem Fitnessstudio. Aber halt hochwertig.

- Das was Du machst ist genau MEIN Ding !
Praktiker halt :-)

Uwe

Du hast mich gerade motiviert meine "Rüttelplatte" (Profi-Gerät aus dem Fitnessstudio) wieder in Betrieb zu nehmen.

LG
Uwe

Ich bin jetzt echt überrascht Uwe, das die Rüttelplatte ausser Betrieb war. Ich meine mich noch erinnern zu können, wie du die angeschafft hast.

PS: eine liebe Freundin berichtete letzthin von der durchschnittlichen Nutzungsdauer von privaten Fitnessgeräten nach Kauf.

"Unter 15 Stunden (nicht pro Tag oder Jahr, sondern überhaupt!)" :-(
(Quelle angefragt, wird nachgetragen)

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Quasi zum Leatherman für jede Lebenslage!
Als Küchenhelfer, als Schmuck und natürlich als Trainingsgerät. :-D

--
Syntax error on line 1492

Du hast mich motiviert meine Rüttelplatte wieder in Betrieb zu nehmen. War so ein teures Teil aus dem Fitnessstudio. Aber halt hochwertig.

- Das was Du machst ist genau MEIN Ding !
Praktiker halt

Uwe

Allerdings hast du es nicht nötig zu prahlen Uwe, dass macht für mich den kleinen aber feinen Unterschied....

... vielleicht im weiteren Sinne.

Wenn das DMSG-Forum wieder offen ist bin ich hier weg.

Wenn ich das so sehe? sähe? -egal- sehen würde, wäre ich schon längst hier weg.
Worauf warten? Wäre doch nur Balast.

--
Syntax error on line 1492

Häufigste Nebenwirkung ist Blasenentzündung.

Wieso auch immer ?

Bei wenig Urin hatte ich immer ein grausames Brennen in der Hahnröhre, puh, gut bin ich das los.

Philipp

Hab ich auch schon von gehört aber glücklichweise nie gehabt.

Säure (Vitamin C) beugt vielleicht vor.

--
Syntax error on line 1492

wenn es brennt, sind Bakterien im Spiel.

komme gerade aus der Gegend München / Holzkirchen
da schneite es gestern ganz schön.

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Letztes Jahr brauchte ich ohne 4-Aminopyridin nur 1 Tag die Kühlweste, Uhthoff war kein Thema bei mir, im 2015 hatte ich die 3 Monate an, trotz 4-Aminopyridin, gut es war auch ein extrem heisser Sommer.

Philipp

Nach 2 Tagen 8 Mal 10 Minuten auf der "Rüttelplatte" sind 0,5 KG weg und die Beinbewegungen gehen wieder impulsiver, ähnlich wie bei 4-Aminopyridin.

Wenn man darauf sitzt, merkt man, wie es im Dickdarm Richtung Ausgang wandert.

Für etwa 300 Euro nebenwirkungsfrei.

Philipp

Nach 2 Tagen 8 Mal 10 Minuten auf der "Rüttelplatte" sind 0,5 KG weg und die Beinbewegungen gehen wieder impulsiver, ähnlich wie bei 4-Aminopyridin.

Wenn man darauf sitzt, merkt man, wie es im Dickdarm Richtung Ausgang wandert.

Für etwa 300 Euro nebenwirkungsfrei.

Manchmal ist man versucht zu denken, Philipp könnte in seinem vorherigen Leben einmal in der Werbebranche tätig gewesen sein. Ich meine nicht Staubsaugervertreter, obwohl - ein flotter Staubsaugervertreter hat auch was.

W.W.

Lieber W.W.

Ich stelle keine Werbung hier rein, mir hilft es, das langt mir.

Um 12.00 wage ich mich nach 2 Jahren "Aufbauzeit" wieder mit dem Sohn ins Fitnesscenter.

2 Jahre geübt dafür, ich muss 130 Meter gehen können, 100 waren leider zu wenig.

Ich musste das 1. Mal nachts wegen der Blase nicht auf, das Bodenbeckentraining auf dem "Rütteldingsda" macht seinen Zweck.

Abends keine Kohlenhydrate dafür Eiweiss passt auch.

Philipp

Ungebetene Ratschläge ... müssen manchmal trotzdem sein ;-)

Um 12.00 wage ich mich nach 2 Jahren "Aufbauzeit" wieder mit dem Sohn ins Fitnesscenter.

2 Jahre geübt dafür, ich muss 130 Meter gehen können, 100 waren leider zu wenig.

Philipp, warum nimmst du nicht einen Rollstuhl mit ins Fitnesscenter?

Ich selbst rollere mit meinem Rollstuhl zum Fitnesscenter und nehme ihn mit hinein. Während meiner Übungen stelle ich ihn ihn einer geeigneten Ecke ab, aber meist in meiner Nähe. Mit der netten Leitung des Studios habe ich das abgesprochen. Sollte ich nach meinen Übungen doch mal fix und alle sein, dann ist der Nachhauseweg kein Problem.

30 Meter mehr oder weniger - kein Thema.

Übrigens: In meinem Center gibt es auch eine Rüttelplatte, nein, halt, sogar zwei.

Hallo Nalini

Du hast recht, ich sage ja immer, eigentlich gehörte ich seit 5 Jahren in einen Rollstuhl.

Aus irgend einem Grund kann ich Kick-Board, Fahrrad und bald auch wieder Inline Skates fahren.

Es sind die 5 oder 6 Läsionen in der HWS, alle etwa im Durchmesser von 1 Euromünzen.

Ich ziehe mich wenn es schlecht geht immer zurück, wie ein krankes Tier, arbeite dann aber hart an mir und komme zurück wie Phönix aus der Asche.

Ich glaube Nalini, ich pack das jetzt !!!

Wie meine Frau und mein Sohn sich freuten, dass ich mitgekommen bin und das durchgezogen habe.

12 Geräte, 1 Std, mit Fitnessinstruktor.

Ich bin jetzt wieder bei Anfang 2014 !!!

Philipp

Du hast recht, ich sage ja immer, eigentlich gehörte ich seit 5 Jahren in einen Rollstuhl.

Musst ja nicht gleich "in einen reingehöhren". Kannst ihn als Ergänzung nehmen.

Aus irgend einem Grund kann ich Kick-Board, Fahrrad und bald auch wieder Inline Skates fahren.

Trotzdem hast du es ja zwei Jahre nicht ins Studio geschafft.
Ich kenne einen Leidensgenossen, der auch Fahrrad fährt und trotzdem gelegentlich den Rollstuhl nutzt.
Aber gut, ich bin nicht Verkäufer für Rollstühle und schwatze dir einen auf. Ist deine Sache, sowieso.

Ich glaube Nalini, ich pack das jetzt !!!

Wäre ja super. Irgendwie bewundere ich deinen ungetrübten Elan. Drück dir die Daumen.

Muss mal kurz den "Klugscheißer Modus" zum Thema Rüttelplatte anschalten

Wichtig sind die Frequenzen

20 Hz. ist zur Lockerung der Muskulatur
30-40 Hz. Für den Muskelaufbau

Frequenzgang einstellen geht nicht an einer Billigplatte. Im Studio schon.

Ich reaktiviere mein Teil wieder und suche die alten Trainingspläne von Nazarow, dem Erfinder.
Hatte damals bei einem Schüler von Ihm trainiert.

LG
Uwe

50/60 Hz. war das Erste auf was ich geschaut habe.

Philipp

Hey Uwe ich meinte das ist jetzt etwa so, wenn ich mich nicht täusche.

Höhere Frequenzen zwischen 30 und 50 Hz regen die schnell kontrahierenden weißen Muskelfasern an.

Bei Frequenzen über 50 Hz wird der Muskel gezielt überfordert und kann so zu einer Muskelhypertrophie (Muskelaufbau) gezwungen werden.

Ich kann mit meiner Gehgeschwindigkeit von 2,4 Km/h die weissen Muskelfasern nicht anregen, daher das Teil.

Philipp

Hey Uwe ich meinte das ist jetzt etwa so, wenn ich mich nicht täusche.

Höhere Frequenzen zwischen 30 und 50 Hz regen die schnell kontrahierenden weißen Muskelfasern an.

Bei Frequenzen über 50 Hz wird der Muskel gezielt überfordert und kann so zu einer Muskelhypertrophie (Muskelaufbau) gezwungen werden.

Ich kann mit meiner Gehgeschwindigkeit von 2,4 Km/h die weissen Muskelfasern nicht anregen, daher das Teil.

lg

Philipp

Die 50 Hz sind die Frequenz des 220V Wechselstroms, hat nichts mit der "Rüttelfrequenz" zu tun.

Hintergrund des Ganzen ist, dass die Russen (Nazarow) nach einer Möglichkeit suchten den Muskelabbau ihrer Langzeit Mir-Kosmonauten zu bremsen.
Hierzu wurde ein Trainingsprogramm mit Frequenzen zwischen 20 und 35 Hz. entwickelt.
Beweglichkeit und Aufbau von Muskelmasse sollten jeweils Hand in Hand erreicht werden.

LG
Uwe

Meinst du so ein Galileoteil?
https://www.galileo-training.com/de-deutsch/start.html
Steht in der Tat in vielen Reha/ Fitness -Studios.

--
Syntax error on line 1492

Hallo msb

Ich darf das hier nicht posten, du weisst ja...

Ich kaufe mir wohl noch eine Goldwage für die Worte.

Schade für die, die gerne von Best Praxis profitieren würden, ist irgend wie Programm,
könnte auch im schlimmsten Fall zu einer Überlastung führen.

Philipp

Ist es nicht, aber so in der Richtung.

Meines ist schön niedrig, ich kann nicht hochstehen, wenn ich mal das Gleichgewicht verliere, ist das gefährlich.

Ich kann es so auch wie ein Stepper gebrauchen, da ich die Füsse nur wenig anheben zum Antippen muss und das Becken so waagerecht und stabil halten kann.

Philipp

Hallo msb

Ich bin ja kein Kameradenschwein.

gib in Google vibro ein und du hast das, was du suchst, wenn du nicht sicher bist, du getraust dich ja, das einzustellen.

Als Behinderter kenne ich das, es werden einem nach Möglichkeit ständig Knüppel zwischen die Beine geworfen, damit man möglichst sicher down ist und auch zuverlässig nicht hoch kommt.

Hey, wieso nicht profitieren, ist ja sinnlos.

Philipp

Hallo Philipp,

kannst du freihändig auf so einer Platte stehen? Oder wie nutzt du sie?

Ich habe bisher nur das Standgerät in meiner Physiotherapiepraxis genutzt und finde die Wirkung optimal.

Doro

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"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Bei mir in der Therapie steht so ein Ding:
http://www.sr-therapiesysteme.eu/121.html

Das kann einen richtig durchrütteln...leider nicht für den Hausgebrauch.

Als das bei mir mit dem Gehen noch besser war, war ich manchmal beim Rehasport auf so einem Teil.

Schöne Sache!

Dann irgendwann dachte ich, "OK, dass war es jetzt". Aber wenn ich es mir recht überlege, auf dem Laufband (mit verschiedenen Hilfen) war ich in der Reha ja auch.

Ich glaube zwar nicht, dass das nochmal was für mich ist, aber man soll ja nie nie sagen.

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"Das Problem an guten Vorsätzen ist, dass sie immer erst dann gemacht wurden als es zu spät war.." schieb Oscar Wilde mal.

Wenn du mehr Motivation brauchst: Studien zeigen, dass ein aktiver Lebensstil einen positiven Einfluss auf Änderungen des Gehirnvolumens hat.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28074683?dopt=Abstract

Dann also rauf auf die Rüttelplatte oder das Laufband und los....! :-)

Ich ärgere mich seit 10 Jahren über mich, dass ich immer erst 1 Monat vor der Verlaufskontrolle "aufgewacht" bin und noch hektisch etwas geübt hatte.

Gleich wie jeden Sommer mit einer sch... Postur.

Jetzt ist fertig bei mir mit vertrödeln, aufschieben, hinauszögern.

Philipp

Pausenlos fanatisches training ist Stress.
und
Stress führt zu Entzündungen.
agno

Pausenlos fanatisches training ist Stress.
und Stress führt zu Entzündungen.
agno

Hmmm.
Ich glaube wir reden gerade an einander vorbei. Hast du meine verlinkte Studie gelesen?
Wenn ja, was hat "täglich mal ein paar Schritte mehr gehen" mit "pausenlosem, fanatischen Training" zu tun? :confused:

Ich wäre eher für dieses Training:
http://www.achtsamkeit-hd.de/wsm.html

Ich wäre eher für dieses Training:
http://www.achtsamkeit-hd.de/wsm.html

Gehirnjogging ist auch gut :-)

Hauptsache immer in Bewegung bleiben..

Meine Antwort an Philip passte nicht ordentlich in die Abfolge der Postings. :-(

Ich ärgere mich seit 10 Jahren über mich, dass ich immer erst 1 Monat vor der Verlaufskontrolle "aufgewacht" bin und noch hektisch etwas geübt hatte.

[/i]

Gleich wie jeden Sommer mit einer sch... Postur.

Philips Schreibweise verführt zwar zur Gegenthese.
imho ist die Pause ein wichtiger Teil des Trainings
und somit empfinde ich sein tun für richtig gut.
Nur, empfinde ich seine Erzählweise als Text eines "Getriebenen"
Wer treibt?
MS oder das Ich?

Es klingt auch etwas nach "letztes Aufbäumen" in letzter Zeit.

Wenn wir heute Abend Fernseh schauen, sitze ich auf dem Teil und mal nur die Füsse, die Waden, lockert herrlich.

Was geht, geht.

Ich stütze such manchmal nur die Hände darauf ab.

Mit das wars, hatte ich vor etwa 2 Jahren, ständig neue hyperintense Läsionen im Kleinhirn, Uhthoff, Fatigue, Spastik, nervöse Blase, das volle Programm, zum verzweifeln.

Philipp

so ähnlich sieht meine Rüttelplatte auch aus, hatten mir die Kinder mal zum Geburtstag geschickt.
Benutze ich öfters als das Motomed, mein HA hat auch eine Platte und verlangt für die Minute ganz schön Geld.
:-D

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

Hallo GG

Ich weiss nicht, wieso ich das nicht bereits seit Jahren habe.

Na ja, nie zu spät um anzufangen.

Um Fahrrad zu fahren, bin ich oft abends in der Tiefgarage jetzt im Winter.

Gutes Training und danke für deine Rückmeldung, ich dachte bereits, ich bin ein Exot.

Philipp

Um Fahrrad zu fahren, bin ich oft abends in der Tiefgarage jetzt im Winter.

Da meinen Sie nicht im Ernst? Oder verstehe ich wieder einmal alles falsch???! :-( :-(

W.W.

Hallo,
ist es möglich, dass mal jemand die beiden Positionen "für oder gegen" zusammenfassen kann. Ich habe fast die Hälfte nachgelesen und habe jetzt keine Lust mehr. Die Diskussion finde ich interessant, da durch das Medikament die Verbesserung der Wegstrecke möglich, ich sage möglich wäre. Ich habe die Verbesserung meiner Wegstrecke mit täglichem Training, Pysiotherapien, QiGong, Geräten hinbekommen. Eine Tablette wäre dagegen mal was lockeres. Mal abesehen von den Nebenwirkungen. Aber falls die körperlichen Aktivitäten nicht mehr gehen, dann? Grüße Jakobine

Ps.:Die vorhandenen Animositäten mal ausgeklammt, die wohl das Salz in der Suppe sind.

Hallo,
ist es möglich, dass mal jemand die beiden Positionen "für oder gegen" zusammenfassen kann.

Es ist ganz einfach Jakobine

Fampyra ist geprüft und als Arzneimittel zugelassen

Man lässt sich vom Neuro eine 14 Tage Packung verschreiben und nimmt pro Tag 2 Tabletten im Abstand von etwa 8 Stunden.

Nach den 14 Tagen weißt Du definitiv, ob Dir Fampyra etwas bringt oder eben nicht.

Viel Erfolg

Uwe

Man lässt sich vom Neuro eine 14 Tage Packung verschreiben und nimmt pro Tag 2 Tabletten im Abstand von etwa 8 Stunden.

Nach den 14 Tagen weißt Du definitiv, ob Dir Fampyra etwas bringt oder eben nicht.

Viel Erfolg

Uwe

Oder wie mein ostfriesischer Urgrossvater zu sagen pflegte:

"Selbstversuch macht kluch"

:-D ;-)

Eine Ergänzung:

Bei mir beeinflußt Fampyra Fatique und meine Kraft positiv für mich.

Gehen nicht so dolle. Wenn man innerhalb der Probierzeit nur das Gehen im Fokus hat, wird man andere positive Beeinflußungen - negative wohl schon - vielleicht nicht bemerken?.

--
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Der Vorteil ist ja, nach 14 Tagen weiss man ob und wie es wirkt.

Ich merkte 4-Aminopyridin bereits nach 4 Tagen.

Sollte es wie bei mir nach Jahren nicht mehr wirken ist das auch kein Problem, einfach absetzen.

Philipp

Eine Ergänzung:

Bei mir beeinflußt Fampyra Fatique und meine Kraft positiv für mich.

Gehen nicht so dolle. Wenn man innerhalb der Probierzeit nur das Gehen im Fokus hat, wird man andere positive Beeinflußungen - negative wohl schon - vielleicht nicht bemerken?.

Der Vorteil ist ja, nach 14 Tagen weiss man ob und wie es wirkt.

Ich wollte auf was anderes hinaus - was man mit Blick auf die Indikation vielleicht am Anfang nicht so eindeutig herausstellen sollte.

Wenn man sich (leider) falsche Hoffnungen gemacht hat (Positive Beeinflussung "Gehsymptomatik") hat man vielleicht Scheuklappen auf und bemerkt nicht, dass andere Syptomatiken dadurch verbessert werden.

Vielleicht treten die innerhalb der 14 Tage auch nicht so krass auf.

Bei mir waren die da - ja. Aber erst so nach 1-2 Jahren war ich hocherfreut.

--
Syntax error on line 1492

frag nach bei google oder im archiv des DMSG-forums. dort steht ne menge, wäre mir zuviel, alles zu lesen.

wie es bei dir wwirkt, musst du halt probieren. gespräch mit dem neuro hilft, evtl. auch apotheke.

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