DMSG zensiert Interview

Das ist ein starkes Stück.

Aber lest selbst:

Doro

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"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Das ist in der Tat ein "starkes Stück" - diplomatisch formuliert. So etwas hätte ich der DMSG nicht zugetraut; ich halte das für einen Skandal.

Wäre ich DMSG-Mitglied, was ich nicht bin und nie war, würde ich spätestens jetzt austreten.

Die DMSG hat Sinn entstellende Kürzungen an der autorisierten Fassung eines zum Druck bzw. zur Web-Publikation vorgesehenen Interviews vorgenommen. Eine Zustimmung von Jutta liegt offenbar nicht vor. Damit war die Publikation nicht mehr autorisiert.

Ich würde Jutta empfehlen, die Publikation des autorisierten Interviews in voller Länge zu verlangen. Falls das nicht durchsetzbar ist, was ich vermute, sollte sie verlangen, dass die DMSG in der nächsten Ausgabe erklärt, dass das Interview ohne Zustimmung gekürzt wurde. Jutta muss die Gelegenheit haben, in derselben Ausgabe zu dieser Kürzung Stellung zu beziehen.

Das ist das übliche Verfahren. Alles andere würde den Skandal noch schlimmer machen.

Das ist in der Tat ein "starkes Stück" - diplomatisch formuliert. So etwas hätte ich der DMSG nicht zugetraut, und ich halte das für einen Skandal.

Woher ihr plötzlicher Sinneswandel Jutta gegenüber?
Als ein ebenso starkes Stück, habe ich ihre m.E. vollkommen überzogene Kritik an Jutta Scheiderbauer empfunden. Im Mai dieses Jahres tönten sie im DMSG-Forum noch ganz anders... Ich erlaube mir, sie im original zu zitieren:

"Karohemd
21.05.2016, 11:00
Lisa schrieb am 20.05.2016:

Es hinterlässt trotzdem einen unschönen Beigeschmack, dass hier Artikel einfach kommentarlos komplett gelöscht werden. Es hätte ja gereicht, wenn die Onlineredaktion nur einen Satz geschrieben hätte: Auf Wunsch der Erstellerin gelöscht.

Nein, Lisa, das sehe ich anders. Nicht die DMSG hinterlässt hier einen unschönen Beigeschmack, sondern Jutta / ZIMS.
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Und wenn ich ganz offen sein darf, ich finde die Löschung auch ein bisschen selbstherrlich, denn ICH habe ja die Autorschaft und die Verfügungsrechte an MEINEM Beitrag, nicht etwa DU, und wenn DU meinen Beitrag löschen lässt, möchte ich gern wissen, warum das geschieht, ohne mich erst per Mail an euch wenden zu müssen."

Kontext und Quelle:
https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum...

Schade, dass Jutta sich nicht an den Diskussionen hier beteiligt. Ich kann allerdings gut nachvollziehen warum das so ist.

Was ich an Jutta sehr schätze ist, dass es ihr wirklich um "die Sache" geht und nicht darum sich selbst zu inszenieren und wichtig zu machen.

Das macht sie für mich so glaubwürdig und einfach sympathisch!

Sorry Amy, aber deinen Kommentar halte ich für total daneben.

Es geht hier um die Zensur des Interviews durch die DMSG und nicht darum, was Karo irgendwann mal irgendwo geschrieben hat.

:gelbe Karte:

Doro

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"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Ich wusste, dass diese Reaktion kommen würde...

Es ist nun mal meine Art komplex und in grösseren Zusammenhängen zu denken und dass gedachte auch noch konkret und ohne Filter auszudrücken.

Habe ein paar Tage nicht im Forum gelesen und auch an anderer Stelle einen Kommentar hinterlassen, den du gerne gelbwürdig empfinden kannst liebe Doro.

Doch nun nach meinem kleinen Exkurs in die nicht allzuferne Forengeschichte, gerne zurück zum Ausgangsthema.

Interessanter und substanzieller als die Verar .. / mögliche Zensur finde ich die Frage nach dem Warum.

Also warum ist das geschehen. Gibt es da ein Statement seitens der DMSG zu?

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Interessanter und substanzieller als die Verar .. / mögliche Zensur finde ich die Frage nach dem Warum.

Imho Schwäche!
Bisher wurde entweder einfach integriert oder souverän ignoriert.
Wenn ich mich richtig erinnere, dann wurde sogar (vor langer Zeit) einmal ausgehalten dass junge MSler den Weihe als Referenten wünschten.

MSB: Deine Frage nach "warum?"
Neue Führungskräfte, neue Kooperationspartner, neue Sorgen, der Verein neu aufgestellt?
peer-counseling -> Ehemals Patientenbeirat
Wurde der Patientenbeirat geschwächt? Bzw Wo hatte der Patientenbeirat bisher ein Mitspracherecht?

Gruß agno

MSB: Deine Frage nach "warum?"
Neue Führungskräfte, neue Kooperationspartner, neue Sorgen, der Verein neu aufgestellt?
peer-counseling -> Ehemals Patientenbeirat
Wurde der Patientenbeirat geschwächt? Bzw Wo hatte der Patientenbeirat bisher ein Mitspracherecht?

Ich will da gar nicht spekulieren. Da ist mir die DMSG am Ende zu unwichtig für.

Festzustellen bleibt, dass Dr. Scheiderbauer entweder zu einem Interview eingeladen wurde oder sie sich selbst angeboten hat und dass das Resultat nicht das ist, wovon sie ausgegangen ist.

Entweder es wird transparent geklärt warum oder nicht. Ich kann da an dieser Stelle nichts bewirken. Andere hier im Forum vermutlich auch nicht.

Umso schöner - der vornehme Mensch würde vielleicht bedauerlicher sagen - solange "Nebel" herrscht kann man gepflegt spekulieren.

Wenn Klarheit herrscht sollte man sich zurücknehmen (und ggf. nur seinen Teil denken), imho.

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Festzustellen bleibt, dass Dr. Scheiderbauer entweder zu einem Interview eingeladen wurde oder sie sich selbst angeboten hat und dass das Resultat nicht das ist, wovon sie ausgegangen ist.

Sie ist gebeten worden, das schreibt sie auf der TAG-Site: "Auf Bitte des Berliner Landesverbandes der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. (DMSG Berlin) gab ich dort kürzlich ein Interview [...]", siehe Doros Link.

OK.
Dann ist sie eingeladen worden.
Danke für den Hinweis!

PS. Wahrscheinlich hab ich das sogar gelesen. War mir aber insgesamt zuviel Text, um den Inhalt zu behalten + zur Kenntnisnahme, was rausgestrichen wurde. :-(

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Interessanter und substanzieller als die Verar .. / mögliche Zensur finde ich die Frage nach dem Warum.

Damit stellst du die eigentliche Frage: regt man sich hier auf weil eine offensichtlich amateurhaft agierende Redaktion freigegebene Artikel nachträglich abändert oder ist man wieder auf einer Mission, pharmafreundliche Aktivitäten der DMSG aufzudecken...

Vieleicht wäre es mal dieser Diskussion zuträglich, die betreffenden Passagen näher anzusehen: Ich erkenne drei Passagen. Eine zum Thema Arzt-Patientenaufklärung, eine zu Nebenwirkungen von alternativen Heilungsansätzen, und eine zur Zukunft der MS Wissenschaft.

Die erste Passage könnte tatsächlich - wie in der TAG Einleitung beschrieben - anderen Artikeln (Baum?) widersprechen. Keine Ahnung aber ob da ein bewusstes Streben nach "einheitlicher" Nachricht auf dem Portal erreicht werden sollte. Das kann nur der/die Redakteur(in) beantworten.

So eine Logik lässt sich hingegen eigentlich nicht auf die anderen beiden Passagen anwenden. Wenn Jutta schreibt, dass alternative Ansätze gefährlich sind ist das nicht Pharmafeindlich. Wenn sie auf die Frage nach neuen Forschungserkenntnissen lieber über die Notwendigkeit von langzeit Beobachtungsstudien reden will ist das zwar wichtig zu erwähnen aber im Kontext des Artikels Thema verfehlt...

Mal sehen ob es eine Klarstellung gibt.

Die Kritik an der DMSG ist doch längst meilenweit über das Stadium des Vorwurfs der "Pharmafreunlichkeit" hinaus.

Vieleicht wäre es mal dieser Diskussion zuträglich, die betreffenden Passagen näher anzusehen: Ich erkenne drei Passagen. Eine zum Thema Arzt-Patientenaufklärung, eine zu Nebenwirkungen von alternativen Heilungsansätzen, und eine zur Zukunft der MS Wissenschaft.

Ich erkenne vier Passagen, zusätzlich zu den von dir genannten diese hier, eine Passage zur Seriosität der verfügbaren Informationsquellen:

"Selbst wenn eine Quelle eigentlich als seriös gilt, wie z.B. medizinische Fachzeitschriften oder Patientenorganisationen, schließt das nicht sicher aus, dass Inhalte dort tendenziös sind, z.B. wenn Meinungsführer nicht unbeeinflusst sind."

Das ist sachlich richtig, allseits bekannt und über die MS-Community hinaus verallgemeinerbar. Wer sich angesprochen fühlt ...

Keine Ahnung aber ob da ein bewusstes Streben nach "einheitlicher" Nachricht auf dem Portal erreicht werden sollte.

Nein, das glaube ich nicht. In einem anderen Beitrag in diesem Thread habe ich mein Erstaunen über den Vorgang geäußert, mein Erstaunen ist echt, nicht vorgetäuscht. Ich verstehe diesen Verstoß gegen journalistische Grundregeln nicht. Aber du hast recht:

Das kann nur der/die Redakteur(in) beantworten.

Die Redakteurin, es ist eine Frau, Stefanie Schuster, sie hat zumindest das Interview geführt.

Wenn sie auf die Frage nach neuen Forschungserkenntnissen lieber über die Notwendigkeit von langzeit Beobachtungsstudien reden will ist das zwar wichtig zu erwähnen aber im Kontext des Artikels Thema verfehlt...

Das sehe ich anders. Jutta verfehlt nicht das Thema, sondern sie spricht über einen völlig anderen Forschungsansatz, der ihrer Meinung nach verfolgt werden müsste, und übt in Bezug darauf Kritik an dem Terminus "Durchbruch", der für MSler etwas anderes bedeute als für MS-Spezialisten.

Ihre "Idee" der MS-Forschung unterscheidet sich von der "Idee", die mit der Frage vorgegeben ist. Es ist legitim, in der Antwort darauf einzugehen.

Und mit der Antwort formuliert sie nichts anderes als die Notwendigkeit einer Kehrtwende in der bisherigen Forschungspolitik - und solche Kritik ist in den Rahmen des Interviews eben nicht mehr integrierbar.

Damit unterstelle ich nicht, dass die Passage deswegen auch getrichen worden ist.

Hallo Karo,

Danke für deine ausführliche Antwort. Natürlich hätte ich die 4te gestrichene Passage vollständigkeitshalber erwähnen sollen. Ich mache mir ehrlich gesagt mittlerweile manchmal nicht mehr soviel Mühe mit der Genauigkeit bei meinen Beiträgen da ich nicht den Eindruck habe, dass jemand hier Interesse hat, ernsthaft dazu Stellung zu nehmen.

Die vierte Passage habe ich jedenfalls deshalb nicht gesondert erörtert da ich den Kern der Aussage durch das Weglassen des letzten Satzes nicht wesentlich geändert sah. Es geht grundsätzlich um die Unzuverlässigkeit von vermutlich "neutralen" Informationsquellen für Neubetroffene.

Die gesamte Passage lautet: "MS-Therapien, und zwar sowohl die immunmodulatorischen Medikamente als auch Therapien der „alternativen“ Angebote, sind ein Riesengeschäft geworden. Leider ist es meist nicht offensichtlich, ob eine Meldung aus kommerziellen Gründen lanciert worden ist. Die Methoden, einen falschen Anschein von Neutralität zu vermitteln, sind ausgefeilt und trickreich. Entsprechendes gilt für zahlreiche Webseiten, die alternative Verfahren anbieten. Im Grunde muss man sich auf einem Gebiet schon sehr gut auskennen, um die Fallstricke zu erkennen. Selbst wenn eine Quelle eigentlich als seriös gilt, wie z.B. medizinische Fachzeitschriften oder Patientenorganisationen, schließt das nicht sicher aus, dass Inhalte dort tendenziös sind, z.B. wenn Meinungsführer nicht unbeeinflusst sind."

Beim 2ten Lesen bin ich nun aber über das Wort "Patientenorganisationen" gestolpert. Wenn der letzte Satz also so geblieben wäre, würde das eigentlich die Seriosität vom Portal, auf welchem dieses Interview nunmal steht, direkt untergraben. Ich könnte mir daher durchaus eine DSMG interne Diskussion beim Gegenlesen des Artikels vorstellen und womöglich hätte man zumindest vorgeschlagen dieses Wort wegzulassen. Den gesamten Satz aber womöglich aus Gründen der Redundanz. Das kann aber wie bereits geschrieben, nur Frau Schuster sagen.

Den letzten Punkt sehe ich aber ein Wenig anders. Die Frage lautete: "Die Medizin macht ständig weitere Fortschritte – ist in der nächsten Zeit mit einem Durchbruch auf dem Markt der MS-Medikamente zu rechnen?"

Wenn das Wort "Durchbruch" verwendet wird, erkenne ich darin eine Frage nach Fortschritten in der Grundlagenforschung und nicht in der klinischen Forschung. Wie eigentlich jeder weiß, wird mit den bestehenden 10-12 Therapien niemals ein Durchbruch in der MS Behandlung erzielt werden. Jutta's Einwand mit dem fehlenden Nachhalten von Zulassungsstudien dieser Therapien ist auch völlig korrekt. Beantwortet nur nicht ob und wie das bestehende Medikamentenregime als solches abgelöst wird.

Gute Fahrt,
Marc

Danke!!!
agno

Ich mache mir ehrlich gesagt mittlerweile manchmal nicht mehr soviel Mühe mit der Genauigkeit bei meinen Beiträgen da ich nicht den Eindruck habe, dass jemand hier Interesse hat, ernsthaft dazu Stellung zu nehmen.

Der Eindruck kann leicht entstehen, bleibt aber hochgradig spekulativ ... ;)

Zur vierten Passage:

Selbst wenn eine Quelle eigentlich als seriös gilt, wie z.B. medizinische Fachzeitschriften [...] schließt das nicht sicher aus, dass Inhalte dort tendenziös sind, z.B. wenn Meinungsführer nicht unbeeinflusst sind."

Das ist eine Anspielung auf die "Werbeoffensive der Extraklasse" in den Fachzeitschriften Der Nervenarzt und Aktuelle Neurologie, über die TAG berichtet hatte: http://tag-trier.de/?cat=2

Das mit den "Patientenorganisationen" sehe ich wie du, nur finde ich die Formulierung im Interview nicht so dramatisch. Das hätte die DMSG ganz gelassen hinnehmen können. Aber wer weiß, wie es zu der Kürzungsentscheidung kam, das ist ja nicht klar.

Wenn das Wort "Durchbruch" verwendet wird, erkenne ich darin eine Frage nach Fortschritten in der Grundlagenforschung und nicht in der klinischen Forschung.

Interessant, wie unterschiedlich man das lesen kann. Ich bin komplett anderer Meinung, denn hätte Stefanie Schuster sich für Grundlagenforschung interessiert - also für die Frage nach MS-Ursachen, Auslösern, Subtypisierung etc. -, müsste die Frage lauten:

"Die Medizin macht ständig weitere Fortschritte – ist in der nächsten Zeit mit einem Durchbruch in der Grundlagenforschung zu rechnen?"

Das fragt sie aber nicht.

Beantwortet nur nicht ob und wie das bestehende Medikamentenregime als solches abgelöst wird.

Doch, genau das wird mE beantwortet, nämlich damit, dass es in der bisherigen, oft an kommerziellen Interessen ausgerichteten Forschung keinen "Durchbruch" geben könne und dass andere Forschungsansätze für die Patienten-Versorgung viel relevanter seien.

Gute Fahrt

Danke ... auch für deine Antwort hier!

Rein analytisch
Ist die DMSG eine "Patientenorganisationen"?
agno

Rein analytisch
Ist die DMSG eine "Patientenorganisationen"?

So wie ich deren Eigendefinition verstehe

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. ist 1952 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet worden und steht auf den vier Säulen Fachgesellschaft, Dienstleister, Selbsthilfeorganisation und Interessenvertretung.

(Quelle: https://www.dmsg.de/dmsg-bundesverband/ueber-uns/aufgaben-und-zielsetzung/ )

handelt es hierbei nicht um eine Patientenorganisation.

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Rein analytisch
Ist die DMSG eine "Patientenorganisationen"?

Rein analytisch / philosophisch kann jede(r) das wieder mal sehen wie er/sie will.
Rein finanziell gab es beispielsweise von der Merck KG vergangenes Jahr Zuwendungen an die DMSG in Höhe von 20.000€ mit Zweck "Finanzierung Patientenorganisation"

http://www.fsa-pharma.de/bezugsgruppen/patientenorganisation/zuwendungen-patientenorgan...

Wieso man denen überhaupt ein Interview gibt ? War doch klar, dass es so kommt.

Mich erstaunt das jetzt nicht.

Philipp

Wieso man denen überhaupt ein Interview gibt ?

Man gibt der DMSG ein Interview, weil sie angefragt hat. Das ist ein völlig normaler Vorgang, denn die TAG mit Jutta als federführender Persönlichkeit ist eine weithin bekannte, kompetente und anerkannte Institution in der MS-Community. Es ist selbstverständlich, dass die TAG / Jutta auf solche Anfragen wohlwollend reagiert und der DMSG ein Interview gibt.

War doch klar, dass es so kommt.

Das wiederum wäre mir nicht klar gewesen. Das, was im Interview an Kritik geäußert wird, ist im DMSG-Forum, an vielen anderen Orten und bei vielen anderen Gelegenheiten schon x-mal geäußert worden, ohne dass jemand sich eingemischt hat.

Es sind Positionen einer dezidierten Pharmakritik, mit denen auch außerhalb der MS-Community im Bereich Kritische Medizin gearbeitet wird, teils seit Jahrzehnten. Und TAG / TIMS sind dafür bekannt, dass sie diese Positionen für den Bereich MS konkretisiert haben, dies seit einigen Jahren in diversen Gremien selbstbewusst vorbringen und noch manches andere tun.

Mich erstaunt das jetzt nicht.

Doch, mich erstaunt das sehr, weil doch klar ist, dass solche Kürzung nicht unbemerkt bleibt. Und dann ausgerechnet bei einem Interview mit TAG / Jutta damit anfangen, wo sie doch bestens vernetzt ist, über eigene Publikationsplattformen verfügt und das Interview inklusive gekürzter Passagen schnell online stellen kann? Sie agiert da nicht als Privatperson, nicht als Nobody, sondern als öffentliche Person, sie vertritt eine Institution und spricht für zumindest einen Teil der MS-Community.

Falls es tatsächlich darum ging, kritische Positionen - die doch längst bekannt sind und vielerorts vertreten werden -, auf der Website der DMSG nicht laut werden zu lassen, wäre das nicht ein erstaunliches Eigentor seitens der DMSG?

Und dies vor allem durch die Art und Weise, wie vorgegangen wurde - erst das Interview anfragen, dann autorisieren, dann womöglich gezielt kürzen, publizieren und das alles offenbar ohne Erkärungen?

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