Avatar

Radiosendung zur MS (Allgemeines)

Doro, (vor 3357 Tagen)

Jutta Scheiderbauer meldet sich bei einer Diskussionsrunde zur MS im Radio telefonisch zu Wort und beeinflußt entscheidend den Verlauf.

Unbedingt anhören.

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Eintrag gesperrt
4519 Views
Avatar

Radiosendung zur MS / Stream zum nachhören

agno, (vor 3357 Tagen) @ Doro

Lokalkolorit aus Bayern mit Radio Lora München
Die Sendung Gesundheitsmagazin mit den Studiogästen Prof. Dr. Reinhard Hohlfeld
Direktor Institut für Klinische Neuroimmunologie und dem Neurologen Dr. König

Eintrag gesperrt
4097 Views

Radiosendung zur MS / Stream zum nachhören

UWE, (vor 3357 Tagen) @ agno

Lokalkolorit aus Bayern mit Radio Lora München
Die Sendung Gesundheitsmagazin mit den Studiogästen Prof. Dr. Reinhard Hohlfeld
Direktor Institut für Klinische Neuroimmunologie und dem Neurologen Dr. König

Bitte kurze Info
Um was geht's?
Etwas umwerfend Neues?

Danke und Grüße
Uwe

Eintrag gesperrt
4075 Views
Avatar

Die Kunst der Sprache in postfaktischen Zeiten.

agno, (vor 3357 Tagen) @ UWE

Die Kunst der Sprache in postfaktischen Zeiten.
Imho haben da zwei schwergewichtige Freunde, (eventuell sind alle drei Freunde) eine kleine Sales Promotion gestartet.
Jutta hatte ihre Sache toll gemacht. Sie brachte die Elefanten zwar nicht ins straucheln, aber erzeugte zumindest deren unsymphatischen Teflon-Sprachstil.

gruß agno

Eintrag gesperrt
4397 Views
Avatar

Die Kunst der Sprache in postfaktischen Zeiten.

motorschiffbesitzer, (vor 3357 Tagen) @ agno

Jutta hatte ihre Sache toll gemacht. ... , aber erzeugte zumindest deren unsymphatischen Teflon-Sprachstil.

Das kann sie, imho, durch ihre natürliche und ausgeglichene Art wie keine Zweite (leider). Ich sehe das auch als effiziente Strategie gegen Übermächtige (mit Blick auf die zu Verfügung stehenden Mittel ist gemeint) an.

Zu betonen wie gemein die Situaton war und wie böse alle sind, wird

1. Der Realität nicht gerecht
2. Untergräbt das ihre (für mich) überzeugende Personality!

, imho.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
3981 Views

Die Kunst der Sprache in postfaktischen Zeiten.

W.W., (vor 3357 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Jutta hatte ihre Sache toll gemacht. ... , aber erzeugte zumindest deren unsymphatischen Teflon-Sprachstil.

Das kann sie, imho, durch ihre natürliche und ausgeglichene Art wie keine Zweite (leider). Ich sehe das auch als effiziente Strategie gegen Übermächtige (mit Blick auf die zu Verfügung stehenden Mittel ist gemeint) an.

Zu betonen wie gemein die Situaton war und wie böse alle sind, wird

1. Der Realität nicht gerecht
2. Untergräbt das ihre (für mich) überzeugende Personality!

, imho.

Ja, genau das meine ich!:-(

W.W.

Eintrag gesperrt
4000 Views
Avatar

Die Kunst der Sprache in postfaktischen Zeiten.

motorschiffbesitzer, (vor 3357 Tagen) @ W.W.

Das "leider" bezieht sich darauf, dass ich die Strategie für richtig halte.
Sie aber leider von "anderen" (z.B. der Schreibstil der ZIMS Artikelschreiber) nicht aufgenommen wird bzw. werden kann.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
3979 Views

Die Kunst der Sprache in postfaktischen Zeiten.

W.W., (vor 3357 Tagen) @ agno

Jutta hatte ihre Sache toll gemacht. Sie brachte die Elefanten zwar nicht ins straucheln, aber erzeugte zumindest deren unsymphatischen Teflon-Sprachstil.

Ich gebe Ihnen Recht, und ich habe mich gewundert, wie gut Jutta ihre Sache gemeistert hat. Sie hätte schmählich unterliegen müssen, wenn man allein daran denkt, wie sie in die 'Elefanten-Runde' hineingeraten ist.

Sie schien mir unerwünscht zu sein (weil man eine promovierte(?) Vertreterin des Patientenbeirats erwartet hatte? Immerhin war sie promoviert, aber es schien ungeheuer schwierig, ihre Meinung hinsichtlich ihrer Zweifel an der Wirksamkeit der Basistherapie zum Ausdruck zu bringen, ohne zum Rohrspatz zu werden. Schließlich wurde sie auf eine mehr oder weniger elegante Art abgewürgt - als ob sie eigetnlich in diesen Kreisen nur geduldet würde.

Und das unsägliche Statement von Nicolaus Köhler: 'Die MS ist x-mal besser zu behandeln als früher.' Wer lässt solche Äußerungen zu? Warum hört man sie so gern und will sie immer wieder hören? Warum wird eine vernünftige Kritikerin wie Jutta zum Rohrspatz? Warum bleiben die Akademiker am liebsten unter sich und sprechen 'unter Experten', die meiner Ansicht nach alle bestochen sind???

Aber es ist verboten zu sagen, dass sie bestochen sind. Es ist ein Tabu. Das ist so, als würde man alle Höflichkeitsregeln brechen. Ärzte und Professoren kann man doch nicht bestechen! Und dass sie Aufwandsentschädigungen bekommen, ist doch ganz normal! Und natürlich kostet es Geld, wenn man solche hochkarätigen Leute für sich gewinnen kann. Aber ist es nicht gut, wenn die Elite des Geldes und die Elite der Wissenschaft zusammenkommen? Was wäre die MS-Forschung ohne Zusammenarbeit zwischen Firmen, Universitäten und Ärzten? Ist das nicht eine Win-win-Situation, gegen die niemand etwas Ernsthaftes einwenden kann?

Vielleicht können wir nur auf eine unsympathische Art pöbeln, aber werden wir nicht auch zu Pöbelern gemacht, die sich einfach nicht richtig zu benehmen wissen? Wie damals die langhaarigen Studenten, die sich gegen ihre Professoren und das Establishment auflehnten? Gibt es ein Establishment in der DMSG? Ist sie ein Selbsthilfeverband? Oder eine Ärztevereinigung, die auch die Interessen der Betroffenen vertritt?

Aber ich muss mich entschuldigen, wenn Herr Köhler keine Gelder von der Pharmaindustrie bekommen haben sollte. Dann hat er wohl nichts anderes getan, als frank und frei seine Meinung als langjähriger Chefarzt der Marianne-Strauß-Klinik zu äußern. Und - ob man will oder nicht - man muss so etwas als ehrenwert bezeichnen, auch wenn ich es als irrtümlich sehe.

W.W.

Eintrag gesperrt
3979 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3357 Tagen) @ Doro

Jutta Scheiderbauer meldet sich bei einer Diskussionsrunde zur MS im Radio telefonisch zu Wort und beeinflußt entscheidend den Verlauf.

Unbedingt anhören.

Doro

Liebe Doro,
deine Signatur passt bei dieser Radiosendung wie die Faust aufs Auge:
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Autoimmun, autoimmun, autoimmun, - das ewige Credo !
Dass es womöglich sinnvoll sein könnte, das Immunsystem

Äusserst schade und sehr bedauerlich, dass Radio Lora zwar irgendwann merkt, dass das Studio nicht E-Rollstuhl geeignet für einen Gast ist, dann aber einfach "ohne Betroffene(n)" die Sendung laufen lässt.

Hätte Jutta Scheiderbauer nicht von sich aus angerufen, hätts nur einen bunten Spiegel für die Profs. gegeben :-(

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
4036 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

Doro, (vor 3357 Tagen) @ naseweis


Hätte Jutta Scheiderbauer nicht von sich aus angerufen, hätts nur einen bunten Spiegel für die Profs. gegeben :-(

Eben. Endlich mal jemand, der sich traut, öffentlich dazwischen zu funken, wenn Unsinn verbreitet wird.

Nur.....wer kennt diesen Sender schon?

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Eintrag gesperrt
3968 Views

Radiosendung zur MS

W.W., (vor 3357 Tagen) @ Doro

Ich war entsetzt! Und ich war auch persönlich sehr betroffen, weil es genau die Situation war, in die Jutta Scheiderbauer geraten ist, die sich so gut kenne.

Erst einmal bewundere ich ihren Mut, dass sie sich völlig unvorbereitet in diese Sendung eingeschaltet hat! Meiner Ansicht nach war sie großartig, ruhig bedächtig, fundiert, wie wir sie ja kennen.

Aber sie war mit 2 MS-Profis konfrontiert: Hohlfeld und König, die eine - imho - unsäglich herablassende Art ihr gegenüber gezeigt haben. Auch der Moderator hat ihr keine abschließende Stellungnahme ermöglicht.

Es war eine Sendung, die jedem Neubetroffenen vor Augen führt, dass es sympathische Ärzte gibt, die sich gut mit der MS auskennen und auch die Sorgen und die Nöte der Betroffenen verstehen, und dass es eine rührige Selbsthilfeorganisation gibt, die wenig Geld hat, aber tut, was sie kann.

Diese Selbstgefälligkeit der Ärzte mit ihren sonoren Stimmen und ihren graumelierten Haaren, dieses Verständnis für die armen Betroffenen, diese wohlgesetzten Worte und diese Argumentationsweise, wie man sie an sich nur Hauptschülern gegenüber zum Einsatz bringt (ich verweise auf die 3 Erdnüsse und die Flötenspielerin) und dieser Mangel an stichhalten Informationen, über den man hinwegredete, das Ganze hat mich so aufgeregt, dass ich hier nicht weiter schimpfen möchte.

Ich fand sowohl Herr Hohlfeld als auch Herrn König zum Kotzen. Und Jutta Scheiderbauer hervorragend! Die beiden 'Experten' waren betrogene Betrüger, die mit keinem Wort erwähnten, wer ihre Geldgeber sind. Oder - um einer neuen juristischen Anklage vorzubeugen - in welchen finanziellen Abhängigkeiten zu den Pharmafirmen sie sich bewegen, also welche Interessenskonflikte sie haben.

Ich weiß, ich wirke gerade am 1. Weihnachtsfeiertag unsympathisch und polterig, als ob ich keinen Anstand hätte. Den habe ich schon, aber ich bin empört, und diese so glaubwürdig aussehenden und so wohltönend redenden Herren machen mich hilflos!!!

Ich glaube, Sie haben gelogen. Aber das wird schwer nachzuweisen sein, und ich werde versuchen, diese Unterstellung morgen zu begründen. Zur Begriffsklärung; Wenn mir jemand sagt, Atomkraftwerke seien gar nicht so schlimm, und eine ganze Stunde über den Segen der Atomindustrie spricht, dann würde ich sagen, er lügt, wenn er nicht erwähnt, dass er im Auftrag der Atomindustrie spricht.

Ich halte das für kein Kavaliersdelikt! Und eine sehr, sehr teure MS-Therapie zu empfehlen, ohne verlässliche Daten vorzulegen und andere, die das tun, z.B. das UKE, schlechtzumachen, und von denen, die diese Medikamente herstellen, Geld zu bekommen und darüber kein Wort zu verlieren, das halte ich für eine ungeheuerliche Lüge.

W.W.

Eintrag gesperrt
4190 Views

Radiosendung zur MS

RobFord, Hamburg, (vor 3357 Tagen) @ W.W.

Ich weiß, ich wirke gerade am 1. Weihnachtsfeiertag unsympathisch und polterig, als ob ich keinen Anstand hätte. Den habe ich schon, aber ich bin empört, und diese so glaubwürdig aussehenden und so wohltönend redenden Herren machen mich hilflos!!!

Find ich gar nicht. Sie sagen nur Ihre Meinung und die ist eben ziemlich eineutig.
Frohe Weihnachten.

Eintrag gesperrt
3987 Views

Radiosendung zur MS

W.W., (vor 3357 Tagen) @ RobFord

Aber es scheint doch so zu sein, dass die Pferde mit mir durchgegangen sind. Wenn es jetzt zu einem Rechtsstreit kommen sollte, so könnte er sich an der Frage Entzündungen: 'Wie kommen Sie dazu, zwei angesehen Mediziner auf diese Weise anzugreifen, indem Sie behaupten, sie hätten finanzielle Beziehungen zur Pharmaindustrie. Das stimmt doch gar nicht!'

Und tatsächlich, wenn ich genau darüber nachdenke: 'Haben die Herren Hohlfeld und König Gelder von der Pharmaindustrie erhalten? Ich bin sicher, dass es so ist, aber genau weiß ich es nicht. Ich würde Foristen sehr dankbar, wenn sie mir entsprechende Fakten zusenden könnten.

'Und falls das tatsächlich so wäre, dass die beiden Herren von den üblichen Verdächtigen (Biogen, Serono, Novartis, Teva...) finanzielle Zuwendungen erhalten haben, wie können Sie darauf, Ihnen zu unterstellen, auf diese Weise werde ihre Meinung beeinflusst? Sie haben doch eine Erklärung unterschrieben, dass ihre Meinung zu MS-Medikamenten unabhängig von finanziellen Zuwendungen (Spenden, Vortragshonorare, Beratertätigkeit, Verlaufsbeobachtungen, Teilnahem an Studien...) sei. Glaube Sie diesen unbescholtenen Ärzten nicht? Sind Sie Lügner?'

Ich glaube, diesen 2. Einwand kann ich kaum widerlegen. Ich kann nur darauf hinweisen, dass der gesunde Menschenverstand gegen diese Annahme spricht. Wenn ein Autoverkäufer einen Kunden berät, der ein Auto kaufen will. und ihm einen BMW empfiehlt, dann kann seine Beratung hervorragend und voller Expertise sein, aber er muss dazu sagen, dass er ein BMW-Autohändler ist. Tut er das nicht, ist er aus meiner Sicht ein Betrüger.

Aber 3.: Wenn ein Arzt viele gute Erfahrungen mit Fingolimod macht, und er empfiehlt dies seinen Patienten, was sollte man ihm vorwerfen? Dass er das Medikament empfiehlt, das das Beste ist? Das ist doch ganz unabhängig davon, dass ihn die Hersteller Firma dazu einlädt, in San Francisco einen Vortrag auf einem internationalen MS-Kongress zu halten.

Hony soit, qui mal y pense! Wird nicht das Misstrauen vieler Pharmakritiker davon gespeist, dass sie nicht gut genug sind, um von Pharmafirmen angeheuert zu werden?

Wenn sich allerdings herausstellen sollte, dass beide Herren Gelder von den genannten Firmen beziehen, dann würde ich in einem ersten Schritt behaupten: Sie befinden sich in einem Interessenkonflikt, und dieser kann sie veranlassen, ein Medikament zu verordnen, dass sie ein Medikament verordnen, dem sie eigentlich eher skeptisch gegenüberstehen.

Ich entschuldige mich also für meine rüde und unweihnachtliche Ausdrucksweise und nehme meine Vorwürfe zurück, wenn ich mich geirrt habe und sich beide Herren tatsächlich in keinem Interessenkonflikt befinden.

Falls doch, dürften sie nicht in leitender Position bei der DMSG sein, auch wenn sie noch so viele Erklärungen unterschrieben haben, dass sie unbestechlich sind.

W.W.

Eintrag gesperrt
3963 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

Doro, (vor 3357 Tagen) @ W.W.


Und tatsächlich, wenn ich genau darüber nachdenke: 'Haben die Herren Hohlfeld und König Gelder von der Pharmaindustrie erhalten? Ich bin sicher, dass es so ist, aber genau weiß ich es nicht. Ich würde Foristen sehr dankbar, wenn sie mir entsprechende Fakten zusenden könnten.

Von Herrn König weiß ich nichts über Interessenkonflikte, aber Herr Hohlfeld hat jede Mengen, wie aus dieser Zusammenstellung zu entnehmen ist.

Aber bitte, bitte.....regen Sie sich nicht zu sehr auf. Das ist nicht gut für Ihre Gesundheit.

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

Eintrag gesperrt
3988 Views

Radiosendung zur MS

W.W., (vor 3357 Tagen) @ Doro

Aber bitte, bitte.....regen Sie sich nicht zu sehr auf. Das ist nicht gut für Ihre Gesundheit.

Ich danke Ihnen!:-) Ich habe das Gefühl, Jutta Scheiderbauer, einer der besten, die wir haben, ist gedemütigt worden.

Was Herr Hohlfeld hätte sagen müssen: Wenn er aufrichtig gewesen wäre, hätte er seine Interessenkonflikte aufgezählt und dann begründet, warum er dennoch und unabhängig davon, eine frühzeitige Basistherapie für sinnvoll hält.

Es ist eine Unsitte, das nicht mit guten Studien zu begründen!!! Als fehle die Zeit dafür in solchen Sendungen, die gerade Neubetroffene erreichen sollen, und es fehle die Zeit, um die Zuhörer mit dem Eingeständnis finanzieller Zuwendungen zu langweilen.

Er hätte das erwähnen müssen, und da er es nicht erwähnt hat, sollte er nicht weiter Vorsitzender der DMSG sein. Weil sein schlechtes Beispiel Schule macht. Und Herr König? Gibt es dazu keine Informationen?

Falls er keine finanziellen Zuwendungen von der Pharmaindustrie erhalten hat, muss ich mich entschuldigen! Ich habe möglicherweise zu schnell geurteilt.:confused:

Interessant wäre hier eine Diskussion über die Frage, warum es sinnvoll und vertretbar ist, dass Ärzte mit der Pharmaindustrie zusammenarbeiten und Geld dafür beziehen.

Die MEZIS z.B. lehnen so etwas ab. Die TAG auch! Und auch die Cochrane-Gruppe. Wie es die UKE handhabt, weiß ich nicht.

W.W.

Eintrag gesperrt
3995 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

agno, (vor 3357 Tagen) @ W.W.

Lieber W.W.
Imho waren da nur emotionale Äüßerungen ihrer Meinung, keine Tatsachen.
Ich würde im Zusammenhang mit dieser "Sendung" kein justiziables Wort verwenden.
Es sind Künstler!
Würden die Autos verkaufen, dann hätten Sie einen Neuwagen.
agno

Eintrag gesperrt
3958 Views

Radiosendung zur MS

W.W., (vor 3357 Tagen) @ agno

Ja, ich habe den Mund zu voll genommen, und gestern habe ich mich im Ton vergriffen. Man müsste so ausgewogen schreiben können wie Jutta Scheiderbauer! Ja, das denke ich auch.

Und gleichzeitig denke ich: Sie kommt damit nicht durch!!! Seit vielen Jahren gibt es gute Argumente gegen die übermäßige Anwendung von Cortison und gegen die möglichst frühzeitige Basistherapie, und sie sind ruhig und sachlich vorgetragen worden, aber es war wie Blowing in the wind. Das hat mich gestern so wütend gemacht: Dass jemand so ruhig und vernünftig sein kann wie Jutta, aber sie wird niedergemacht.

Viele werden jetzt vielleicht sagen, sie sei gar nicht niedergemacht worden, und man habe sie höflich zu Wort kommen lassen. So verschieden kann die Wahrnehmung sein. Ich dachte an eine Adelsgesellschaft, in der sich ein Bürgerlicher zu Wort meldet, und dass man ihn, weil man gute Sitten verfügt. zu Wort kommen lässt, auch wenn man eigentlich pikiert ist.

Aber vielleicht ist das eine bösartige Unterstellung, für die ich mich entschuldigen sollte. Alle waren doch so nett! Ja, ich fand sie alle schrecklich nett! Und das ist ein großer Teil der Hilflosigkeit, die ich gegenüber solchen netten und gebildeten Menschen verspüre. Ich merke, wie wenig nett ich selbst bin, aber auch, wie sehr sich die anderen bemühen, nett zu sein.

Habe ich etwas Konstruktives anzubieten? Es sind doch gerade diese netten und gebildeten Menschen, die gut mit anderen Menschen umgehen können, die einen guten Eindruck machen, die viel gelesen und geforscht haben, die für die MS-Betroffenen so wichtig sind.

Sie sind keine Umstürzler, die das Kind mit dem Bade ausschütten, sondern bedächtige Menschen, die wissen, von was sie reden. Sie schimpfen nicht und reden nicht einfach so daher. Und sie haben Ahnung!

Was könnte den MS-Betroffenen Besseres passieren? Ärzte, die sie ernst nehmen, die Ahnung haben, die über gute Umgangsformen verfügen. Und denen wollte man vorwerfen, dass sie Vortragshonorare bekommen, in guten Hotels übernachten und sich zum Essen einladen lassen? Würden sich die MS-Betroffenen nicht einen Bärendienst erweisen, wenn auf diese Meinungsmacher verzichten wollte?

Gut, sie unterstützen eine bestimmte Meinung und sie machen auch etwas Werbung, aber doch nicht, um Patienten in die Irre zu führen, sondern ganz im Gegenteil, um Patienten an ihrem Wissen teilhaben zu lassen. Und wenn sollte es stören, dass sie dafür etwas Geld bekommen?

Und gerade diese Menschen sollten führende Stellen in ärztlichen Gesellschaften und der DMSG haben. Doch nicht diese Stegners und Grantler, denen man sowieso nichts recht machen kann.

Und sie sind natürlich keine 'betrogenen Betrüger', wie ich mich gestern habe hinreißen lassen zu sagen. Sie 'betrügen' nicht, denn sie vertreten ja nur ihre eigene Meinung, und 'betrogen' werden sie ja auch nicht, denn sie sind klug genug, um zu wissen, was sie tun.

Ich nehme also meine Beleidigungen zurück und hoffe, es ist noch rechtzeitig, denn es handelt sich sicher um justiziable Äußerungen, die ich nicht belegen kann. Es ist diese Hilflosigkeit, die mich so rasend macht!

W.W.

Eintrag gesperrt
3949 Views

Radiosendung zur MS

Kabar, (vor 3356 Tagen) @ W.W.

Hallo Herr Dr. Weihe,

zuerst mal Gratulation zu ihrem Mut,
Dinge, wie sie sind beim Namen zu nennen.

Gut, Sie können einige Formulierungen umbenennen,
damit diese juristisch nicht angreifbar sind
und
Sie sich sicherer bzw. wohler fühlen,
aber in der Sache gibt es nix zu rütteln.

Jutta hat in ihrer Art ebenso die Dinge beim Namen
genannt und bestimmt den ein oder anderen
ins "Schwitzen" gebracht!

Jutta, Du bist eine unverzichtbare und wunderbare Kämpferin unseres Standes!

Jetzt ist der Faden gerissen!
SRY !

Trotzdem weihnachtliche Grüße!
kabar

Eintrag gesperrt
3959 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

Bluna, (vor 3356 Tagen) @ Kabar

Jutta hat in ihrer Art ebenso die Dinge beim Namen
genannt und bestimmt den ein oder anderen
ins "Schwitzen" gebracht!

Findest Du? Ich habe eher den Eindruck, dass die Herren so fest auf ihren hohen Podest stehen, dass die solche unangenehmen Einwände gleich nach der Sendung, wieder hübsch verdrängen und ignorieren.

Jutta, Du bist eine unverzichtbare und wunderbare Kämpferin unseres Standes!

thumb up

Eintrag gesperrt
3921 Views

Radiosendung zur MS

W.W., (vor 3356 Tagen) @ Kabar

Jutta, Du bist eine unverzichtbare und wunderbare Kämpferin unseres Standes!

Ja, das finde ich auch! Und vielleicht ist ihre ruhige und sachliche Art, die Dinge den gelahrten Doktoren darzulegen, genau der richtige Weg! Vielleicht! Allein mir fehlt der Glaube.

Wie Bluna glaube ich: Diese Herren haben wieder nichts begriffen, tun Jutta als militante BT-Gegnerin ab und ignorieren sie. Und sie sind überzeugt, dass sie Recht haben und nur dumme oder verwirrte Kläffer den Weg, der offensichtlich zur Besserung der MS führt ('Tatsachen', die große Studien erwiesen haben), in Frage stellen können.

Aber ich werde auch in der Neuauflage meines Buches darauf setzen, dass man sich so adelig wie der Adel, so aristokratisch wie die Aristokraten (ich schrieb zunächst 'so akrobatisch wie die Akrobaten'!), so priviligiert wie die Priviligierten ausdrücken muss, um Gehör zu finden.

Aber in mir kocht es! Und doch bin ich froh, dass ich hier im Forum schreiben darf, was ich denke, und zu Recht korrigiert werde, wenn ich meinen Anstand verliere.:-)

Ich sage also noch einmal klipp und klar, Herr Hohlfeld und Herr König sind keine Betrüger, weil ich es zumindest für Herrn Köhler nicht belegen kann, dass er Geld von der Pharmaindustrie genommen hat), und sie sind auch nicht bestochen, weil ich nicht genau weiß, wie man den Begriff 'Bestechlichkeit' juristisch korrekt benutzt(Können nur Beamte bestochen werden?!!), dass die Meinung von MS-Experten, dass ein MS-Medikament empfehlenswert ist, evidenzbasiert ist, und dass es gut ist, sich an der Meinung der besten Wissenschaftler und Ärzte zu orientieren, wenn man Rat sucht, auch wenn die Gefahr besteht, dass gerade dann, wenn sie so gut sind, besonders anfällig für finanzielle Zuwendungen sind - wie gute Fußballspieler nahelegen.

Aber sollte die DMSG von 'Meinungsmachern' vertreten werden, auch wenn sie fachlich noch so gut sind? Oder steht an allererster Stelle die Forderung: Jemand, der einem Ärzteverein oder einer Selbsthilfeorganisation vorsteht, darf keine finanziellen Zuwendungen von interessierter Seite bekommen!!!

Wenn wir das erreichen würden, wäre viel erreicht! Und Jutta kann es besser, und ich bin wegen meines unausgeglichenen Temperaments dazu nicht geeignet. Ich hätte mich damals der Empfehlung der Richter in Hamburg nicht beugen dürfen! Ich habe eine große Chance vertan, die Abhängigkeit von Ärztegremien und Leitlinien öffentlich zu machen, weil ich Angst vor den Prozesskosten hatte.

Ich bin wie jemand, der klein beigibt, wenn man ihm die Instrumente zeigt.:-(

W.W.

PS: Ich habe gerade gelesen, was Leonie im Sally Café geschrieben hat, und bin gerührt: http://www.sallys-ms-cafe.de/forum/forum_entry.php?id=165224

Eintrag gesperrt
3955 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3356 Tagen) @ W.W.

Lieber W.W., Sie haben überhaupt nicht klein bei gegeben: Sie informieren durch Ihre Bücher, Sie haben Ihr eigenes Forum betrieben und machen hier munter weiter!

Ich bin Ihnen sehr dankbar, weil Sie hartnäckig immer wieder deutlich lightbulb machen, dass gewissen MS Forschungen NICHT ALTERNATIVLOS sind!
Übrigens glaube ich, dass Jutta ca. 20 Jahre jünger ist als Sie - versuchen Sie diese biologische Tatsache nicht auch noch sich selbst übel zu nehmen!

Setzen wir geduldig darauf, dass das "weiche Wasser in Bewegung mit der Zeit den harten Stein besiegt"
Zoe

Bertolt Brecht

Eintrag gesperrt
3961 Views

Radiosendung zur MS

W.W., (vor 3356 Tagen) @ Zoe

Liebe Zoe,

das ist sehr nett, dass Sie das sagen!:-) Ich war gestern deprimiert, als ich mein Wut-Statement abgegeben habe. Schon bevor ist es abschickte, wollte ich es eigentlich löschen, weil ich dachte, man würde mich rundum verurteilen: Zu ruppig! Zu unüberlegt! Über jedes Ziel hinausgeschossen!

Und dass man Erklärungen für mein Fehlverhalten aufgeboten hätte: Er hat selbst Schiffbruch erlitten! Den Denkzettel, den er von der DMSG verpasst bekommen hat, wird er nie vergessen! Wenn er selbst schlauer gewesen wäre, hätte die Pharmaindustrie bestimmt auch Interesse daran gehabt, mit ihm zusammenzuarbeiten! Aber er ist einfach zu undiszipliniert! Im Grunde genommen kann er einem nur leid tu: Ein gescheiterter Neurologe, der laut bellt!

Das habe ich erwartet (vor allem die letzte Bemerkung:-( ), aber ich habe meine Meinung dann doch nicht gelöscht, obwohl sie mir (und dem Forum) gefährlich werden könnte. Weil ich an Jutta dachte, und dass sie es verdient hat, dass man sich für sie schrecklich aufregt, auch wenn man Anstandsregeln verletzt.

Ich habe bei meinem Spaziergang darüber nachgedacht, wie man es - ohne juristisch angreifbar zu sein - sagen könnte, und mir ist folgende Formulierung eingefallen:

Ich glaube, der ärztliche Vorstand der DMSG hat durch seine Leitlinien zur Therapie der Multiplen Sklerose eine unermessliche Schuld auf sich geladen.

Das ist nichts Besonderes, aber das ist genau das, was ich meine. Es klingelt schon in meinem Kopf, und ich höre schon, wie man fragt: 'Wie wollen Sie Ihre ungeheure Aussage begründen?'

Und meine Antwort würde vermutlich kläglich ausfallen:
Wenn bei der Mehrheit des ärztlichen Beirats finanzielle Beziehungen zur Pharmaindustrie bestehen, dann ist es nicht auszuschließen, dass seine Leitlinien von Interessenkonflikten beeinflusst sind.

Wäre das so okay? Auch für agno?

W.W.

Eintrag gesperrt
3941 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3356 Tagen) @ W.W.

Das ist nichts Besonderes, aber das ist genau das, was ich meine. Es klingelt schon in meinem Kopf, und ich höre schon, wie man fragt: 'Wie wollen Sie Ihre ungeheure Aussage begründen?'W.W.

Viele Juristen interessiert ethische Schuld auch nur einen Sch...dreck - und Begründungen...?.

Die haben ihre juristischen Paragraphen §§§, da spielen Menschen manchmal auch nur eine Nebenrolle.

Nicht zu Unrecht heißt es: Vor Gericht und auf hoher See sind wir in Gottes Hand

Mir imponiert wie Germanwatch die Sache des peruanischen (kolimbianischen?) Bauern gegen RWE verteidigt hat - einem übergroßen Gegner sollte sich niemand alleine aussetzen, da braucht man starke Unterstützer! Allerdings konnten sich die Naturschützer auch (noch?) nicht durchsetzen.

Zoe


Übrigens ist mir selbst schon einmal juristisch sehr geholfen worden!

Eintrag gesperrt
3887 Views
Avatar

Schuld und MS ?

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3356 Tagen) @ W.W.

Das halte ich (bei allem Respekt) für gequirlten Unsinn ! :confused:

Zitat W.W.:
> Ich glaube, der ärztliche Vorstand der DMSG hat durch seine Leitlinien[/msg]zur Therapie der Multiplen Sklerose eine unermessliche Schuld auf sich geladen.
.
.

Sie sollten Ihren persönlichen Schuldbegriff mal (ggfs. mit einem Psychotherapeuten) prüfen!

Es gibt immer zwei Seiten einer Medaille:
Die genannten Herren und ihre Zunft können sich ja auf ein paar Studien berufen, wonach bei 30 % (statistisch also gleichviel wie Placebo) vorteilhafte Wirkungen aufgetreten sind. (Wer diese Studien mit welchem Studienziel und zu welchem Lohn in Auftrag gegeben hat, ist erstmal sekundär)

Die Herren kennen ihre Seite und sind davon überzeugt, dass bei einigen Probanden die Mittel (wenn auch in bescheidenem Umfang und mit beschriebenen Nebenwirkungen {Anm.d.R.}) wirken.

Daher sind sie in der Lage und rein moralisch wohl auch berechtigt (auch wenn sie für diese Studien möglicherweise Drittmittel von der medizynischen Industrie eingeworben haben), das als ihre Wahrheit darzustellen. Daraus entsteht per se keine Schuld, geschweige denn "schwere Schuld"

Ich sehe meine Aufgabe als Forist nicht in Schuldzuweisungen, das führt zu nix, höchstens zum Abbruch des (noch nicht mal aufgenommenen) Gesprächs.

Idealerweise tauschen wir unsre Erfahrungen, machen in einer positiven Atmosphäre einen Blick auf Alternativen frei, auf anderen Umgang mit der Krankheit.

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
3956 Views

Schuld und MS ?

W.W., (vor 3356 Tagen) @ naseweis

Das halte ich (bei allem Respekt) für gequirlten Unsinn ! :confused:

Zitat W.W.:

Ich glaube, der ärztliche Vorstand der DMSG hat durch seine Leitlinien[/msg]zur Therapie der Multiplen Sklerose eine unermessliche Schuld auf sich geladen.

.
.


Das ist alles richtig, und ich muss mich korrigieren:

Ich glaube, der ärztliche Beirat der DMSG hat durch seine Leitlinien[/msg]zur Therapie der Multiplen Sklerose vor Betroffenen und Krankenkassen eine Sicherheit vorgetäuscht, die anfänglich möglicherweise durch Studien begründet war, dann aber immer fragwürdiger wurde.

Eine hinreichende Auseinandersetzung mit der Kritik erfolgte nicht: UKE, NICE und BMJ, Barnett und Prineas, Pittock) und die Leitlinien, die für eine frühzeitige Therapie auch bei anscheinend günstigem anfänglichen Verlauf plädierten, wurden nicht korrigiert. So wurde von dem Ärztlichen Beirat eine letztlich fragwürdige Therapie empfohlen, die mehr als 1000 € pro Monat kostet und erhebliche Nebenwirkungen verursacht.

Der Mangel an Urteilskraft (Selbstkritik) hinsichtlich einer sehr teuren Therapie wurde möglicherweise durch finanzielle Zuwendungen an Ärzte des Ärztlichen Beirats beeinflusst.

Das Versagen könnte sowohl moralischer als auch intellektueller Art sein, und ist möglicherweise durch eine verbesserte Verpflichtungserklärung der Ärzte gegenüber der DMSG zu beheben.

W.W.

PS: Je länger der Text wird, desto weniger gefällt er mir.:-( Aber ich glaube, wir müssen das so diskutieren!

Eintrag gesperrt
3930 Views
Avatar

Schuld und MS ?

Philipp, (vor 3356 Tagen) @ W.W.

Wer ist wir ?

Philipp

Eintrag gesperrt
3862 Views
Avatar

Schuld und MS ?

motorschiffbesitzer, (vor 3356 Tagen) @ Philipp

Wer ist wir ?

Die Erfahrung beweist - das königliche wir ist gemeint.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
3909 Views
Avatar

Schuld und MS ?

Philipp, (vor 3356 Tagen) @ motorschiffbesitzer

König hin- König her, es ist wichtig, dass ich den König verstehe, ich verstehe ihn nicht ?

Philipp

Eintrag gesperrt
3902 Views

Schuld und MS ?

W.W., (vor 3356 Tagen) @ Philipp

Ich meinte, wir im Forum müssen das so diskutieren, d.h. wir im Forum müssen uns darüber Gedanken machen, was justiziabel ist und was man unter Schuld versteht.

Ich habe gemerkt, dass ich unbewusst das Wort 'Schuld' falsch verwendet habe. Man kann 'Schuld' an seiner Erkältung sein, weil man sich nicht warm genug angezogen hat, aber man kann sich auch im moralischen Sinn schuldig machen, indem man z.B. bei seinen Kollegen Werbung für ein Medikament macht und von der Firma, die das herstellt, Geld dafür bekommt.

Das ist ein 'schuldig' in einem anderen Sinn. Hinzu könnte eine intellektuelle Schuld kommen, indem man z.B. die verfügbare Literatur über z.B. die Ursache oder die Prognose der MS liest, aber bewusst oder unbewusst nur die zitiert, die die eigene Meinung unterstützt. Dann nimmt man Pittock, die UKE und Prineas anscheinend gar nicht zur Kenntnis oder tut sie mit einem abwertenden Satz ab.

Ich meinte also wirklich unermessliche 'Schuld' des ärztlichen DMSG-Vorstandes, als ich das so schrieb, aber ich nehme diese Bemerkung natürlich sofort zurück, wenn ich merke, dass ich das Wort falsch benutzt habe.

Vielleicht ist das Wort so missverständlich, dass man es ganz und gar meiden sollte, aber was sollte man an seiner Stelle verwenden, wenn man aufrichtig bleiben will?

W.W.

PS: Und ich glaube auch, dass man das Wort 'wir' nicht vermeiden kann, ohne in die Bredouille zu kommen. Allerdings wird man 'Schuld' und 'wir' nie benutzen können, ohne von politisch korrekten Sprachhütern angegriffen zu werden. Sollten wir wirklich bestimmte Wörter aus der Sprache ausschließen, sind Flüchtlinge 'Flüchtende', Studenten 'Studierende' und ist Gott womöglich weiblich?

Eintrag gesperrt
3866 Views
Avatar

"Schuld und MS" Das Thema!

agno, (vor 3356 Tagen) @ W.W.

Ich meinte, wir im Forum müssen das so diskutieren, d.h. wir im Forum müssen uns darüber Gedanken machen, was justiziabel ist und was man unter Schuld versteht.

Wir müssen gar nichts!
Aber ich lese zwischen den Zeilen ihr Bedürfnis das Thema zu bereden.
Wobei, wie immer hat MSb mit seinem Einwand recht, wenn ich auf Stammtischniveau über die Gedankengänge der Justiz reden würde, dann wäre das keine Rechtsberatung und im Bezug auf Haftung wären Sie so alleine wie zuvor.

Ich habe gemerkt, dass ich unbewusst das Wort 'Schuld' falsch verwendet habe.

Der Begriff "Schuld" gleicht imho dem Blinddarm. -> Bringt nichts, könnte trotzdem Schmerzen bereiten.
Vielleicht nützt es, den kulturellen Hintergrund des katholischen (Selbst-) Unterdrückungskonzeptes zu erwähnen?

Imho erweckt sich für mich der Eindruck, Sie kreisen um drei Begriffe: Fahrlässig, grob fahrlässig und betrügerisch. Beziehungsweise Selbsttäuschung zum eigenen Vorteil am Rande der Legalität.
Nach meiner bescheidenen und unwichtigen Meinung geht es dabei weniger um die Justiziabilität, als darum dass man, werbenden Verkäufer in ihrem Gewerk, so begegnet, wie das deren Berufsbild gebietet. :-D
Die Begriffe von Wissenschaft und Ehre hätte mein Opa, gegenüber einem Pferdehändler, nicht benutzt.
Trotzdem sagte mein Freund: Fleisch holt man beim Metzger und Geld bei der Bank.
Damit meinte er dass es nichts bringt wegen spezifische Besonderheiten beleidigt zu sein. Man kommt wieder mit solchen Menschen zusammen.

agno

Eintrag gesperrt
3911 Views
Avatar

Schuld und MS ?

motorschiffbesitzer, (vor 3356 Tagen) @ Philipp

Meine saloppe Antwort soll einen Umstand maskieren und von der Forderung ablenken.

Um den kurz anzudeuten, muss ich hier w.w. Forderung nach "wir müssen hier (Anm. d. Red. für ihn) was justiziables kredenzen".

1. Sind wir keine Rechtsberatung und sollten nicht dazu verführt werden das zu sein und für die Aussagen zu haften! (Hallo? Das ist ein MS-Forum! Keine Anwaltskanzlei!)

2. Ist die Lösung bei echtem Interesse relativ einfach. Man geht zum Anwalt! Der wird bezahlt und haftet für seine Formulierung.

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
3828 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

agno, (vor 3356 Tagen) @ W.W.

Sagen Wir mal so: Ich würde gestehen dass ich persönlich aus justiziablen Gründen niemals von Bestechung reden würde. Aber ich würde jemanden als sehr naiv einschätzen , der nicht an eine Meinungsbeeinflussung durch Geldflüsse glaubt.

Dann glaube ich noch daran dass es verschiedene Möglichkeiten zur monitären Meinungsbeeinflussungen gibt. Soweit ich mich erinnern kann, sind einige davon legal.

Mal schauen was das Forum soweit zu meinem Text meint.
agno

P.S.: Ich bin noch immer von der klugen Rede von Jutta Scheiderbauer beeindruckt.
Nie laut, nicht unnötig provozierend, sich selbst niemals in eine SackgassenSituation manövrierend.
Dort muss das Ziel sein!

Eintrag gesperrt
3892 Views
Avatar

Radiosendung zur MS

Bluna, (vor 3356 Tagen) @ Doro

Danke für den Link.

Ja, diese Unterhaltung zeigt auch sehr schön, wie schwierig und anstrengend "Gespräche" zwischen Neuro und Patient wohl öfter sind...

Wobei ich - wenn ich die 2 Herren so reden höre - direkt noch froh bin, dass mein Neuro gar nicht erst mehr mit mir diskutiert. Das spart uns beiden vermutlich Zeit und Nerven. :-P

Eintrag gesperrt
3938 Views

Radiosendung zur MS

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3356 Tagen) @ Bluna

Liebe Bluna
Mein letzter Hausarzt hatte noch in diesem Quartal zu mir gesagt als er mir mein monatliches Dronabinolrezept gegebenen hatte das ich zu keinem Neurologen gehen sollte und vorher hatte mein Internist gesagt das ich wegen meiner MS doch einen Neurologen fragen könnte.
Darauf habe ich entschieden zu überhaupt keinem Mediziner mehr zu gehen!
Mir gehts ohne und mit Dronabinol gleich gut nur jetzt im Winter geniese ich die Ruhe!

Bald muss ich wieder im Zimmergewächhaus säen!
Pflanzen vorziehen usw
lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

Eintrag gesperrt
3955 Views
Avatar

Wieviele MSler ohne BT in Deutschland?

Bluna, (vor 3356 Tagen) @ Bluna

Ich wollte jetzt nicht extra einen Thread eröffnen und im Grunde passt es hier ganz gut dazu...

Mich würde mal interessieren, wieviele Menschen mit schubförmiger MS in Deutschland eigentlich KEINE schulmedizinische BT machen. Wieviel % sind das? Quellen hierzu wären natürlich gut. Also kein foreninternes Mutmaßen. ;-)

Eintrag gesperrt
3894 Views
Avatar

Wieviele MSler ohne BT in Deutschland?

hausmeister willie, Springfield, (vor 3355 Tagen) @ Bluna

Ich wollte jetzt nicht extra einen Thread eröffnen und im Grunde passt es hier ganz gut dazu...

. . . . Da gehts weiter

Eintrag gesperrt
3890 Views

Radiosendung zur MS

Marc, (vor 3356 Tagen) @ Doro

Gibt es irgendwo einen Link zu einer funktionnierenden Aufzeichnung dieser Sendung?
Ich habe mehrmals vergeblich versucht, die Audiodatei des Radiosenders aufzurufen.
Nach 5 Minuten bricht das Gespräch ab und die Datei startet erneut.

Eintrag gesperrt
3892 Views
Avatar

Downloadlink: Radiosendung zur MS

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3356 Tagen) @ Marc

Ich habe mehrmals vergeblich versucht, die Audiodatei des Radiosenders aufzurufen.
Nach 5 Minuten bricht das Gespräch ab und die Datei startet erneut.

Hei Marc,
wenn du das Interview im Browser anhörst und das nach 5 min abbricht,
ist evtl. dein Browser so eingestellt, dass er nach 5 min. die Seite aktualisiert. (Schaut stark danach aus)
Nimm den direkten Downloadlink von Radio Lora, dann kannste das offline hören

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
3936 Views

Downloadlink: Radiosendung zur MS

Marc, (vor 3355 Tagen) @ naseweis

Hallo Naseweis,

Danke für den 2ten Link.
Leider genauso wenig für mein iOS Teil mit Chrome/Safari nutzbar. :-(
Andere nutzen wohl Android und/oder PC..

Vielleicht gibt's ja mal ein Wiedersehen mit diesen Beiden in der DLF "Sprechstunde".
Dort werden "lästige" Höreranrufe noch richtig gefiltert, Reichweite ist anständig,und ich kann die Sendung hinterher auf deren App abspielen..:-)

Grüsse,
Marc

Eintrag gesperrt
3813 Views
Avatar

Downloadlink: Radiosendung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3355 Tagen) @ Marc

Das ist doch eine gewöhnliche MP3 - Datei. Haste da keinen Player für?

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
3819 Views

Downloadlink: Radiosendung zur MS

Marc, (vor 3355 Tagen) @ motorschiffbesitzer

Das ist doch eine gewöhnliche MP3 - Datei. Haste da keinen Player für?

Auf'm PC seit etwa 20 Jahren möglich.. Auf mobilem iOS ist AAC und iTunes..

Eintrag gesperrt
3863 Views
Avatar

Downloadlink: Radiosendung zur MS

motorschiffbesitzer, (vor 3355 Tagen) @ Marc

Bin kein Apfel - Esser und User.

Ist das vielleicht eine Lösung?
https://www.apowersoft.de/video-zu-mp3-konverter

--
Syntax error on line 1492

Eintrag gesperrt
3891 Views
Avatar

Downloadlink: Radiosendung zur MS

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3355 Tagen) @ Marc

Geduld,
Ich mach dir heut nacht ne aac draus

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

Eintrag gesperrt
3830 Views

Downloadlink: Radiosendung zur MS

Marc, (vor 3355 Tagen) @ naseweis

Hallo Naseweis und MSB,

Danke für eure wirklich nette Hilfe hier. :clap:

Die Konvertierungs SW hab ich auch und nutze sie fast wöchentlich und meine Audiolisten zusammenzustellen.
Aktuelles Problem ist nur, dass ich etwa 1000km von meinem PC entfernt bin um neue Audiodateien zu übertragen.
Wenn ich wieder "dahoam" bin kann ich den Link aber auch direkt abspielen.
(Glaube zudem nicht dass die Diskussion dieser Spezialisten für die Ewigkeit bestimmt war..:-)

Werde nochmals im Appshop rumsuchen, ob es irgendwie ein offenes Äquivalent zu Soundcloud gibt.
Ansonsten halt später. Der anschließende Austausch im Forum war schon aufschlußreich genug .. :-)

Grüße,
Marc

Eintrag gesperrt
3857 Views
Avatar

Paradebeispiel

Amy, (vor 3353 Tagen) @ Doro

Dieser Thread ist für mich u.a. ein Paradebeispiel für die permanente Selbstinszenierung eines bücherschreibenden Neurologen.

Eintrag gesperrt
3816 Views

RSS-Feed dieser Diskussion