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"Jenseits von Cortison" weiss man auch nicht weiter !

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3377 Tagen) @ agno

http://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/multiple-sklerose-jenseits-von-kor...

Eigentlich eher ein Artikel für den Trauermonat November, alles in grau und im dichten Nebel sieht man kein Ziel.

Aber ja, auch ein netter Artikel, teilweise sehr amüsante Zitate:

Von Heilung zu sprechen wäre deshalb verfrüht.
Den Grund dafür erläutert Heinz Wiendl, indem er zunächst das Muster, nach dem die meisten MS-Therapien im Wesentlichen ablaufen, anhand eines Beispiels beschreibt:

„Das Stück, welches das Orchester spielt, klingt falsch. Aber weil wir die Fehler im Notentext nicht finden, nehmen wir den Dirigenten oder die Solisten raus.“ Vom Verständnis der Partitur, also der Krankheit, seien er und seine Kollegen noch meilenweit entfernt.


und ein neblig-grau-trauriges Resumee von Reinhard Hohlfeld:

Zugleich stellt sich zunehmend die Frage, ob es sich bei einer multiplen Sklerose auch wirklich immer um dieselbe Krankheit handelt.

Nicht einmal das Angriffsziel der Abwehrzellen auf den Nervenscheiden ist bislang gefunden: Welche Molekülstruktur erkennen sie als vermeintlich fremd und attackieren sie? Womöglich tut man sich so schwer, weil es dieses eine sogenannte Antigen nicht gibt.

Davon geht jedenfalls Reinhard Hohlfeld, Ko-Direktor des Instituts für klinische Neuroimmunologie der LMU München, aus: Weil sich hinter den Symptomen ganz unterschiedliche Krankheitsbilder verstecken, die auf verschiedenen Antigenen beruhen.

Stimmt diese Theorie, würde dies erklären, warum manchen Patienten auch mit den teuersten Medikamenten nicht zu helfen ist, während in anderen Fällen schon Interferon hervorragend wirkt.

Unklar ist außerdem, warum die Krankheit nach den ersten Symptomen manchmal kaum noch voranschreitet, manchmal jedoch rasend schnell.

Vielleicht müsste Hohlfeld mal seine Zauberkiste auspacken,
nicht nur für die Patienten zaubern (das kann er ganz gut ! ),
sondern, wenn seine Fähigkeiten jenseits von Taschenspielertricks
liegen halt einfach mal mit Hex-Hex oder Abrakadabra-ich wünsch mir was
tatsächlich die Krankheit wegzaubern. Wünschen würden sich das Viele, nicht nur zu Weihnachten.

gibts noch further studies?

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Wissen viele Ärzte zuwenig um MSler behandeln zu können!

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3377 Tagen) @ naseweis

Liebe/r Naseweis

Da ich die Erfahrung mit Eisenmedikamenten und Fleisch gemacht hatte hatte ich das im noch erwerbstätigen Zustand der Bfarm gemeldet aber die von mir zitierten Erkenntnisse von ua den Profes O. Adam und R. Bakshi fanden zusammen mit meinen Befunden nur Ignoranz bei der Bfarm. Die Gutachterin und ihr Kollege da könnten von der Pharma gekauft oder bestochen gewesen sein, aber ich glaube eher das ich als medizinischer Laie nicht solche Erkenntnisse die ich als UAW 144 430 gemeldet hatte haben durfte?

Papier ist geduldig sagt man und in hundert Jahren würde ich gewiß nicht mehr leben.
Wie MS mit zuviel Eisen und daher zuviel Arachidonsäure zusammenhängt steht auch hier: http://www.wissenschaft.de/archiv/-/journal_content/56/12054/1146235/Eisenablagerungen-...

Nur leider konnte ich das Eisen das mir mein Hausarzt infundiert hatte nicht beseitigen in meinem Körper.
Zuviel Eisen ist wie Gift für MSler das der Körper im Gehirn im Gehirn wie auch andere Schadstoffe ablagert.
An MRT Aufnahmen sollte das nicht nur der Radiologe sehen können sondern jeder Mediziner müßte oder muß das wissen.

Erst recht ein Arzt der weiß das sein Patient MS-symptome, Rheuma oder ... hat.

Wer ist verantwortlich das ich so früh erwerbsunfähig berentet wurde?

Selbstverständlich ich selbst denn ich habe es zugelassen und der Mediziner war nicht verantwortlich wegen seiner Unkenntnis.

Der Gefahr einer Rufmordklage müßte ich mich aussetzen wenn ich das noch deutlicher formulieren würde.

lg e

--
Angst die Hoffnung zu verlieren soll nicht mein Leben bestimmen!
Sommer 2o19 bewußtlos ins ins Krankenhaus war nach vier Wochen wieder heim unter Betreuung meiner Tochter.

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Wissen viele Ärzte zuwenig um MSler behandeln zu können!

moritz, (vor 3377 Tagen) @ Edithelfriede

liebe elfriede

du bist nicht verantwortlich für deine schwere ms.
verschwörungstheorien wegen nicht-anerkennung der eiseninfusionen als ursache deiner berentung sind nicht hilfreich.

mir haben die eiseninfusionen, die ich wegen eisenmangel hatte, gut getan.
man sollte nicht von sich auf andere schliessen. kein arzt kann wissen, wie er ms behandeln soll.

by the way: ganz ohne arachidonsäure wäre auch nicht gesund.
ich wünsche dir etwas gelassenheit.

moritz

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Wissen viele Ärzte zuwenig um MSler behandeln zu können!

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3374 Tagen) @ moritz

Liebe/r moritz.

Prof Adam sah das ganz anders als ich ihn vor mindestens einer Dekade im Netz fragte und Prof Bakshi der schon 2003 den Zusammenhang zwischen zuviel Eisen und damit über zuviel Arachidonsäure geschrieben hatte auch.

Jeder Mediziner sollte wissen was er macht nur als ich dann beim RA für Medizinrecht gewesen war und der mir erläutere wie kostspielig die Gutachter/n wären war mir klar das ich allein mir keine Klage wegen solcher Basics leisten kann.

Wenn Sie durch Ihre Eiseninfusionen nicht sekundär chronisch progredient geworden waren dann haben oder hatten Sie wohl andere MS Ursachen.

Diese würden mich sehr interessieren und es könnte nicht nur mir helfen das zu erfahren!
Ein niedriger HB sagt nichts über Eisenmangel aus und Humanmediziner sollten auch die Ferritinwerte berücksichtigen die bei mir im großen Blutbild sehr hoch waren!

Absichtlich oder gar bösartig falsch zu behandeln möchte ich keinem Arzt unterstellen aber nicht zu wissen was genau durch infundierte Substanzen passiert schon als Fehler.

In meinem Beruf als informatikerin unterschied man zwischen Lokal und Global Recovery
Was in der Medizin etwa "krank oder Unheilbar krank" bedeuten könnte.

Als kleines Kind sah ich Ärzte bzw unseren Tierarzt etwa wie einen *** an wenn er die Fertkel geimpft hat.

Oder Sprüche wie beim Kastrienen der männlichen Ferkel was mein Vater natürlich immer selbst gemacht hat das sie davon fröhlicher würden hatte ich nie geglaubt.

Auch wegen Kindheitstraumata von Impfärzten und dem Schlachter bin ich Vegetarierin geworden.
Tierkadaver esse ich nicht mehr!
lg e

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Für Moritz und Mütter also Frauen bei denen Schwangerschaft MS hervorgerufen zu haben scheint

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3373 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe/r Moritz und Frauen bei denen die MS scheinbar durch Schwangerschaft verstärkt, auslösgelöst oder verschlimmert wurde.

MS haben Frauen häufiger als Männer!
Warum?
Allein schon die Kurzfassung meiner Argunente mit deren Begründungen würde hier den Rahmen sprengen so das ich mit immer mehr Erkenntnissen quasi ein dickes Buch schreiben müßte.
Bei meinen Schwangerschaften war ich zum Gynnakologen gegangen und hatte zu niedrigen HB.
2000 wollte mir mein damaliger Hausarzt von dem ich eine bzw ein Attest benötige für meine Arbeitsstelle immer auf meinen erniedrigten HB und der Einnahme von Eisentabletten bestanden hatte, die bei mir Blut im Stuhl hervorriefen so das ich sie nicht genommen hatte.

Nicht Schwangerschaften sondern Eisenmedikamente machten mich stets MS krank und das war sehr wahrscheinlich auch die Ursache meiner MS Schübe bei/oder und meiner ersten Schwangerschaft gewesen die mir mein Gynäkologe verordnet hatte.
Für mein erstes Kind geb 1992 hatte ich auch Fleisch gegessen während der Schwangerschaft bzw weils mir geschmeckt hat.
Mein nun 24 jähriger Sohn und meine 20 jährige Tochter sind überzeugte Veganer!

Die Formulierungen meiner Erkenntnisse überschlagen sich und ich möchte nur schreiben wofür es sich lohnt zu lesen.
Erst denken dann handeln also behandeln sollten auch manche Mediziner beherzigen!
Also werde ich dies wieder löschen müssen denn es ist nicht schlüssi formuliert!
lg e

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Wissen viele Ärzte zuwenig um MSler behandeln zu können!

Idefix, Körbchen, wenn ich nicht gerade rumflitze, (vor 3373 Tagen) @ Edithelfriede

Liebe e.

Ich und ein paar andere sind Ausnahme der Regel. Schon immer niedriger Eisenwert, Eisenmedis schneckten mir nicht. deshalb hab ich keine genommen und wenn dann nur ganz kurz. Ich hab trotzdem MS.

Ich bekam als Kind über Jahre das Von Chen-man so geliebte AB... Irgendwann wirkte es nimmer. Ich habe trotzdem MS. Ich habe gesund gelebt, sonst hätte ich nicht gute Nierenwerte trotz Mißbildung und einer Niere die Kurz vor der Entfernung war.... ich hab sie immernoch und sie funktioniert wie die andere.

Ich habe immer Fleisch gegessen, aber wenig und wenn dann nur Gutes. Viel Obst und Gemüse und Haferflocken zum Naschen...

Jeder Körper reagiert anders... ich bin und bleibe Flexitarierin. Juhu ich habe endlich einen Namen für meine Ernährungsform gefunden. Essen ohne Streß.... Einfach lecker bunt und abwechslungsreich.

Ach ja Kochschinken da kann viel gemauschelt werden... Da futter ich doch lieber lufgetrocknet...

Idefix
Das Wasser läuft wieder und keiner hat was gemerkt...
rofl

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Wissen viele Ärzte zuwenig um MSler behandeln zu können!

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3372 Tagen) @ Idefix

Liebe Idefix,
Da Dr Evers MSlern die gesund waren wöchentlich einmal eine Scheibe rohen Schinken zu verzehren quasi erlaubt hatte und ich ganz konsequent überzeugte Vegetariern geworder war als ich 1994 halbseitig erblindet bin nach einigen anderen Schüben und meinen Sohn geb 1992 deshalb nicht mehr beaufsichtigen konnte nahm ich sogar vom Neurologen nicht empfohles aber auf mein Drängen verordnete Prednisolontabletten.
Denn er hatte ganz schlimm Neurodermitis bekommen.
Da ich ihn wegen Cortison natürlich nicht mehr stillen durfte und er Kuhlmilch und Eiallgergiger war ist mir im Nachhinein klar warum er Veganer geworden ist.

Meine Ende 1995 geborene Tochter hatte und hat keine Allergien ist aber auch schon seit ihrer Jugend überzeugte Veganerin.

Der Arzt der mir ab 2003 Kortison- und Eiseninfusionen gegeben hatte hätte allein schon aus meinen Blutbildern und MRTs lernen und begreifen müssen.

Er schrieb nicht nur mich gern krank so als wollte er mir den Weg in die Rente erleichtern.

Drohen seinen Namen hier oder an anderer Stelle möchte ich nicht aber in persönlichen Gesprächen mit Freunden und Nachbarn schon denn die meisten seiner Kolleginnen und Kolleginnen sind auch nicht besser für die Patienten!

Den Pharmareferenten spendete er mehr seiner kostbaren Zeit als den Patienten und das ist selbstverständlich als rufmordklageverdächtige Beleidigung gemeint.

Ärzte und Apotheker sind selbstständig genauso wie Hausmetzger die Tieren so schaden können wie unehrliche Banker menschlichen Ersparten.

Ehrliche Berufe wie Juristen und Theologen gibts in meiner Familie zuwenig doch eine meiner Nichten ist Rechtspflegerin aber sie ist beim Staat vor allen für Grundstücke und Erbfälle zuständig.
Der von mir aufgesuchte Medizinrechter hatte mich zuerst nach meiner Rechtsschutzversicherung gefragt denn Behandlungsfehlerklage sind unbezahlbar teuer!
lg e

--
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Wissen viele Ärzte zuwenig um MSler behandeln zu können!

moritz, (vor 3372 Tagen) @ Edithelfriede


Ehrliche Berufe wie Juristen ...

ist das dein ernst?

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Wissen viele Ärzte zuwenig um MSler behandeln zu können!

agno, (vor 3372 Tagen) @ moritz

Ehrliche Berufe wie Juristen und Theologen...

als Gegenpol: Ärzte und Apotheker ... Hausmetzger ...Banker

Eine coole Aussage :-D
Frau hat ein klar strukturiertes Weltbild -> Eine eigene Meinung.

Hat man kleine Sorgen, bespricht man diese mit dem Pfarrer.
Große Sorgen müssen mit dem Juristen besprochen werden.
Bei denen, denen Sie nicht vertraut, muss kontrolliert werden.
:-) Hätte ich eine solche Oma, ich müsste Sie regelmäßig knuddeln. :-)
agno

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"Jenseits von Cortison" weiss man auch nicht weiter !

W.W., (vor 3376 Tagen) @ naseweis

Eigentlich eher ein Artikel für den Trauermonat November, alles in grau und im dichten Nebel sieht man kein Ziel.

Ich las den Artikel - und war merkwürdig berührt. Vordergründig schien es darum zu gehen, dass eine junge Frau so schrecklich von der MS betroffen worden war, dass sie unfähig zu sprechen und sich zu bewegen war, und nur noch eines tun konnte, um sich zu verständigen: Wenn sie einmal gegen das Bettgitter trat, hieß das ja, trat sie zweimal, sollte das nein heißen.

Aus diesem Zustand rettete sie ein Medikament namens Tysabri. Jetzt kann sie fast normal leben, ist nur ab und zu sehr müde. Aber sie hat Angst, denn je länger man das Medikament nimmt, desto größer wird die Gefahr, dass sie eine PML bekommt. Aber eigentlich möchte sie trotz dieses Risikos, die Therapie so weitermachen, wie sie bisher war.

Aber ihr Arzt hat eine Lösung gefunden: Es gibt eine neue Wunderwaffe gegen die MS, die Daclizumab heißt, und sie ist bereit, darauf zu setzen.

Das ist eine anrührende Geschichte. Aber eigentlich steht in dem ganzen Artikel wenig Handfestes, noch nicht einmal, dass Tysabri die junge Frau aus dem Rollstuhl gebracht hat. Das sollen andere Medikamente gewesen sein, die sehr hoch dosiert worden waren, aber es blieben Lähmungen, Gleichgewichts- und Sehstörungen. Aber als sie Tysabri bekam, wurde es auch mit diesen Symptomen besser.

Jetzt sei ihr Gang noch immer etwas hölzern, die Sprache leicht verwaschen, und die lebenslustige Frau sagt, dass es ihr oft so gut gehe, dass sie vergesse, dass sie krank sei.

So weit erst einmal. Irgendetwas verwirrt mich an dieser Geschichte. Es geht mir also wie Naseweis. Dieser jungen Frau haben doch die Ärzte auf eine wunderbare Art helfen können! Was sollte es daran zu mäkeln geben?

Und dennoch, ich fühle irgendwie, dass ich der Geschichte irgendwie nicht traue. Darf ich so etwas sagen? Obwohl ich die Patientin und den behandelnden Arzt gar nicht kenne. Und wo sie doch in einer der angesehensten Zeitungen Deutschlands steht???

Mir fehlen die Worte, und ich muss darüber nachdenken, ob ich ungerecht urteile, und den Fortschritt einfach nicht sehen will...?

Auch die Zitate leuchten mir nicht ein.

Von Heilung zu sprechen wäre ... verfrüht.
Den Grund dafür erläutert Heinz Wiendl, indem er zunächst das Muster, nach dem die meisten MS-Therapien im Wesentlichen ablaufen, anhand eines Beispiels beschreibt:

„Das Stück, welches das Orchester spielt, klingt falsch. Aber weil wir die Fehler im Notentext nicht finden, nehmen wir den Dirigenten oder die Solisten raus.“ Vom Verständnis der Partitur, also der Krankheit, seien er und seine Kollegen noch meilenweit entfernt.


Ich verstehe das nicht!?


Und Rainer Hohlfeld von der DMSG sagt:

Zugleich stellt sich zunehmend die Frage, ob es sich bei einer multiplen Sklerose auch wirklich immer um dieselbe Krankheit handelt.

Nicht einmal das Angriffsziel der Abwehrzellen auf den Nervenscheiden ist bislang gefunden: Welche Molekülstruktur erkennen sie als vermeintlich fremd und attackieren sie? Womöglich tut man sich so schwer, weil es dieses eine sogenannte Antigen nicht gibt.

Davon geht jedenfalls Reinhard Hohlfeld, Ko-Direktor des Instituts für klinische Neuroimmunologie der LMU München, aus: Weil sich hinter den Symptomen ganz unterschiedliche Krankheitsbilder verstecken, die auf verschiedenen Antigenen beruhen.

Stimmt diese Theorie, würde dies erklären, warum manchen Patienten auch mit den teuersten Medikamenten nicht zu helfen ist, während in anderen Fällen schon Interferon hervorragend wirkt.

Stimmt das wirklich?

Fragen über Fragen. Der Artikel hat mich nicht klüger gemacht. Warum eigentlich nicht? Und der Autor ist ausgezeichnet worden? Und er hat nichts mit Werbung für BIOGEN und Daclizumab zu tun?

W.W.

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"Jenseits von Cortison" weiss man auch nicht weiter !

moritz, (vor 3376 Tagen) @ W.W.

mich hat schon irritiert, dass die pat. einerseits praktisch bewegungsunfähig war, andererseits aber ans bettgitter treten konnte. einen solch irgendwie reisserischen artikel hätte ich nicht in der faz vermutet.

die musik klingt falsch, das heisst aber nicht, dass das orchester falsch spielt. wahrscheinlich ist die partitur falsch, da nützt es nichts, dirigent oder solist auszuwechseln. zum ms-verständnis hat dieser artikel bei mir nichts beigetragen.

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"Jenseits von Cortison" weiss man auch nicht weiter !

W.W., (vor 3376 Tagen) @ moritz

mich hat schon irritiert, dass die pat. einerseits praktisch bewegungsunfähig war, andererseits aber ans bettgitter treten konnte. einen solch irgendwie reisserischen artikel hätte ich nicht in der faz vermutet.

Das ging mir ganz genauso!

die musik klingt falsch, das heisst aber nicht, dass das orchester falsch spielt. wahrscheinlich ist die partitur falsch, da nützt es nichts, dirigent oder solist auszuwechseln. zum ms-verständnis hat dieser artikel bei mir nichts beigetragen.

Ich finde, das ist ein furchtbar schräges Bild. Oder bin ich zu anspruchsvoll?

Mich hat dieser Artikel erst einmal sprachlos gemacht. Wie soll man auch widersprechen, wenn eigentlich nicht gesagt wurde?

Was wäre, wenn vieles über die MS diese Qualität hätte? Zu Herzen gehen, aber sonst nichtssagend und ziemlich langweilig?

W.W.

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"Jenseits von Cortison" weiss man auch nicht weiter !

agno, (vor 3376 Tagen) @ W.W.

Ich lese die Sprachmelodie unserer modernen Zeit.
Ich überfliege die Überschrifften und bin entsetzt.
Ich lese die Details und lese die Realität.
Ist das Kunst oder Schizophrenie?
Hat Michael Brendler verstanden, was er geschrieben hat?
Was würde er seiner Tochter empfehlen wenn diese fiktive Situation eintreten würde?
gruß agno

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"Jenseits von Cortison" weiß man auch nicht weiter !

Zoe, tieef im Weeeeesten, (vor 3376 Tagen) @ agno

Was würde er seiner Tochter empfehlen wenn diese fiktive Situation eintreten würde? agno


Nach Lourdes fahren und eine lightbulb Kerze anzünden.....?
:lookaround: Zoe

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"Jenseits von Cortison" weiß man auch nicht weiter !

UWE, (vor 3373 Tagen) @ Zoe

[>
Nach Lourdes fahren und eine lightbulb Kerze anzünden.....?
:lookaround: Zoe

Das letzte kirchlich anerkannte Wunder war die Heilung eines MS-kranken Franzosen.
- Da wird es Zeit für eine Fortsetzung...

Uwe

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schnell nach Lourdes !

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3373 Tagen) @ UWE

[>
Nach Lourdes fahren und eine lightbulb Kerze anzünden.....?
:lookaround: Zoe


Das letzte kirchlich anerkannte Wunder war die Heilung eines MS-kranken Franzosen.
- Da wird es Zeit für eine Fortsetzung...

Uwe


Dann mach dich schleunigst auf den Weg, dass dir keine(r) zuvor kommt. ;-)
Du stehst doch auf wagemutige Foristen.


PS: Deine Einlassung zur Statistik stimmt leider nicht: http://de.lourdes-france.org/vertiefen/heilungen-und-wunder/die-geheilten-von-lourdes

Die letzte MS-Heilung in Lourdes war am 30. April 1952.
Danach kamen dann wohl die ach so hilfreichen BTs ?
Das wär dann doch mal ne Studie wert.

--
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den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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In der Tat SCHNELL

motorschiffbesitzer, (vor 3373 Tagen) @ naseweis

Weil,

Die letzte MS-Heilung in Lourdes war () 1952.

Also heute 2016 64 Jahre später!
64/2 = 32. Die Zahlen vertauscht = 23!
Also eine Zahl mit großer konstruierter Bedeutung!

Zufall?

--
Syntax error on line 1492

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schnell nach Lourdes !

UWE, (vor 3371 Tagen) @ naseweis

Die letzte MS-Heilung in Lourdes war am 30. April 1952.
Danach kamen dann wohl die ach so hilfreichen BTs ?
Das wär dann doch mal ne Studie wert.

Ich meine die MS-Heilung aus 1987 und in 1999 anerkannt.
- das wurde auch im Buch "Das heilende Bewusstsein" von Joachim Faulstich erwähnt

MS-Heilung 1987

"Ein Krankenpfleger aus Angoulême, Jean-Pierre Bély. Er wurde von einer multiplen Sklerose anlässlich einer Rosenkranz-Wallfahrt 1987 geheilt. Ich hatte großes Glück, denn es war ein Paradefall. Sein Akt war jahrelang in der Schublade gelegen, weil man sich in der Sache nicht einigen konnte. Bischof Perrier hat ihn ausgegraben. Am 11. Februar 1999 wurde die Heilung als wunderbar anerkannt. Was mich am Zeugnis von Herrn Bély überzeugt hat, war, dass er sagte: "Ich wurde zunächst im Herzen und dann erst am Körper geheilt. In der Früh bei der Krankensalbung wurde mir eine solche Kraft inneren Friedens zuteil, dass ich seit 13 Jahren von ihr lebe. Erst am Nachmittag spürte ich ein starkes Kältegefühl und dann eine Woge sanfter Wärme, intensiv und alles erfassend... Ich hatte den Eindruck, dass sich diese Kraft in jeder meiner Zellen entfaltete. Noch bevor ich mich bewegen konnte, wusste ich, dass ich geheilt war."

LG
Uwe

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"Jenseits von Cortison" weiß man auch nicht weiter !

Edithelfriede, Nordhessen, (vor 3372 Tagen) @ UWE

Lieber UWE
"Ironiemodus an"
MS Heilung nicht nach zehn sondern 100 Jahren könnte ich GUTEN GEWISSENS versprechen und das kann ich für mich (geb 1963) sogar beschwören. Wer schneller gesunden will kann oder sollte so wie ich gar nicht mehr zu Ärzten gehen.

lg e

--
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"Jenseits von Cortison" weiß man auch nicht weiter !

Philipp, (vor 3372 Tagen) @ Edithelfriede

Ich bin auch 1963 und es geht bergauf.

MS die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.

Ich dachte, du bist einiges Älter.

Wir sind erst Anfang 50 !!!

Philipp

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"Jenseits von Cortison" weiß man auch nicht weiter !

UWE, (vor 3371 Tagen) @ Edithelfriede

Lieber UWE
"Ironiemodus an"
MS Heilung nicht nach zehn sondern 100 Jahren könnte ich GUTEN GEWISSENS versprechen und das kann ich für mich (geb 1963) sogar beschwören. Wer schneller gesunden will kann oder sollte so wie ich gar nicht mehr zu Ärzten gehen.

lg e

Ich geh schon seit langem nur noch zum Doc wenn ich ein Rezept brauche oder ein Behördenformular ausgefüllt werden muss..
Habe aber auch einen super Hausarzt + Neuro die bei dem Spiel mitmachen und nicht jedes Quartal die Karte durchziehen wollen..

.. Gesünder bin ich dadurch allerdings noch nicht geworden ..

Uwe

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schräge Bilder und geheime Offenbarung: "Jenseits von Cortison"

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3376 Tagen) @ W.W.

die musik klingt falsch, das heisst aber nicht, dass das orchester falsch spielt. wahrscheinlich ist die partitur falsch, da nützt es nichts, dirigent oder solist auszuwechseln.

das ist aber doch die gleiche schräge Logik, mit der ein Fussballtrainer gekündigt wird, der die Mannschaft nicht zum ersehnten Ziel geführt hat. Die Mannschaft wird deswegen doch auch nicht besser, wenn die Taktik nicht stimmt.

Mich hat dieser Artikel erst einmal sprachlos gemacht. Wie soll man auch widersprechen, wenn eigentlich nicht gesagt wurde?

Doch, ich finde es wurde sehr viel gesagt:
Bisher hiess es doch immer, "Wir haben das im Griff, das ist kein Problem, wir haben tolle Therapeutika"

Und da steckt jetzt die Grandiosität des Autors drin:
(eine Parallele zu 'des Kaisers neue Kleider')

Auf einmal bestätigen die MS-Kaiser, dass 'sie gar nix anhaben' dass sie das Web- oder Strickmuster der Multiplen Sklerose bis heute nicht kennen, dass alle vermeintlichen Trümpfe nicht stechen.

Woher der Sinneswandel?
Haben all die vielen Studien rings um die "Malatschick" ergeben, dass die Patienten Aufrichtigkeit wollen, dass sie Ärzten, die ihre Schwachheit eingestehen eher glauben als kritikfreien Halbgöttern?

- Erleben wir gerade eine historische Wende im Umgang mit Patienten?
- Oder eine Wende beim grell überzeichneten Selbstbild der Halbgötter?

Schön wärs!
:baum: Weihnachten kommt, und da gehen doch alle Wünsche in Erfüllung :baum:
.
.
.

PS:

  • es könnt natürlich auch sein, dass diese Wende verordnet ist.
  • führt dieses Verhalten womöglich zu Umsatzsteigerungen, wenn die Patienten die nix wissen, sich auch einmal auf 'Augenhöhe mir bekennenden Nichtwissenden' befinden,
  • akzeptiert der Patient/die Patientin dann möglicherweise die Nebenwirkungen besser, wenn der nicht ganz so göttliche Arzt 'auf Augenhöhe' was verordnet, wo er selbst nicht so viel davon weiss?

further studies sind dringend nötig !
(Diesmal aber nicht von Medizinern die nix anhaben, sondern von Soziologen!)

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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was soll der perfekte Reporter schreiben?: "Jenseits von Cortison"

agno, (vor 3375 Tagen) @ naseweis

Michael Brendler hat alles wiedergegeben, was im Bezug auf MS durch die Medien geht.
Mit allen Wiedersprüchen. Ohne sich daran zu stören.
Ich schrieb: "Ist das Kunst oder Schizophrenie?"
Aber was kann ein guter Reporter tun?
Muss er Position beziehen?
Warum wiegt, im Nachklang für mich, die NeuroFachmaneuphorie schwerer als die Patientenverzweiflung?
mfG agno

P.S.: Hatten wir das nich schon mal?
Irene Habich mit dem Therapiedilemma.

Diese Frau hat Erfahrung mit redaktionellen Beiträgen zur MS:
Der Mann, der sich selbst heilen wollte
Von: Irene Habich

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Phil Hubbe in der TV-Mediathek

agno, (vor 3375 Tagen) @ agno

Selbstbestimmt.
"Das Leben und die Neurologie"?

Ein feiner Kerl (imho).
Aber mir fällt mal wieder die schiefe Ebene zwischen Patient und Neurologe auf.
lG agno

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Phil Hubbe in der TV-Mediathek

moritz, (vor 3375 Tagen) @ agno

ich mag seine cartoons sehr, aber ein sehr informierter und "mündiger" pat. scheint er mir nicht zu sein.

der neuro hat mir nicht zugesagt mit seiner 08/15-haltung. ausserdem wurde der eindruck erweckt, dass man mit mrt einen schub diagnostiziert.

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schräge Bilder und geheime Offenbarung: "Jenseits von Cortison"

W.W., (vor 3375 Tagen) @ naseweis

die musik klingt falsch, das heisst aber nicht, dass das orchester falsch spielt. wahrscheinlich ist die partitur falsch, da nützt es nichts, dirigent oder solist auszuwechseln.


das ist aber doch die gleiche schräge Logik, mit der ein Fussballtrainer gekündigt wird, der die Mannschaft nicht zum ersehnten Ziel geführt hat. Die Mannschaft wird deswegen doch auch nicht besser, wenn die Taktik nicht stimmt.

???
Wird ein schräger Vergleich durch einen noch schrägeren besser?

Aber wie dem auch sei: Ich fühle mich solchen Texten hilflos gegenüber, gerade weil sie so unangreifbar scheinen. Jemandem, der eine furchtbar schlimme MS hatte, ist geholfen worden und zwar durch neue Medikamente, so dass er quasi normal leben kann - jedenfalls wird der Eindruck erweckt.

Und dass dieser Erfolg noch getoppt wird durch ein noch besseres Medikament, dass kaum noch Nebenwirkungen zu machen scheint.

Das Ganze wird von Koryphäen, die es wirklich wissen müssten in einer der besten deutschen Zeitungen erzählt, und nebenbei auch wieder die Lieblings- und Standardtheorie aufgewärmt, die Autoimmunhypothese, als sei sie zwar nicht ganz bewiesen, aber doch unumstritten.

Und die herzbewegende Geschichte wird sachlich und nüchtern abgehandelt, ohne einen Bezug auf das dahinterstehende Leben zu nehmen.

Viele MS-Betroffene werden durch diesen Artikel getäuscht werden, wunders was erwarten. und ich werde nicht in der Lage sein, etwas darauf zu erwidern, was glaubwürdig ist. Ich habe schon verloren, wenn ich anfange zu sprechen.

Und Werbung für Daclizumab??? Ein Schuft, wer so etwas denkt!

W.W.

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schräge Bilder? : "Jenseits von Cortison"

agno, (vor 3375 Tagen) @ W.W.

Wird ein schräger Vergleich durch einen noch schrägeren besser? > W.W.

Der Musiker erklärt mit Musik.
Der Fussballfan erklärt mit Fussball.
Wir sind alle Sklaven unserer Prägung.
"Vom Verständnis der Partitur, also der Krankheit, seien er (Heinz Wiendl) und seine Kollegen noch meilenweit entfernt."
Wie soll es mehr Zustimmung geben?
Gruß agno

P.S.: Ich unterscheide mich von einem Heinz Wiendl in der Hoffnungsdefinition.

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schräge Bilder? : "Jenseits von Cortison"

W.W., (vor 3375 Tagen) @ agno

Ich fürchte, der Artikel ist so geschrieben, dass jeder, der etwas dagegen einwenden will, von vornherein unsympathisch ist: ein Neider, ein Pharmaparanoiker, einer, der sich nicht mehr gut auskennt...

Aber das ist sicherlich nicht mit dem Begriff 'Lügenpresse' gemeint?! Oder doch? Was können Vorstandsvorsitzende der DMSG dafür, dass sich ihre Kritiker nicht gut genug ausdrücken können?

W.W.

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schräge Bilder? : "Jenseits von Cortison"

agno, (vor 3375 Tagen) @ W.W.

Ich fürchte, der Artikel ist so geschrieben, dass jeder, der etwas dagegen einwenden will, ... unsympathisch ist: ein Neider, ein Pharmaparanoiker, einer, der sich nicht mehr gut auskennt... > W.W.

NEIN!!!!!
Der Artikel ist so geschrieben dass er gleichzeitig Mainstream und Kritik ist.
Man kann nicht mal schnell überfliegen und weiß dann bescheid.
Langsam und bedächtig lesen, die Wiedersprüche analysieren und bewerten.
Und dann ist wieder jeder in seinem eigenen Universum. Bzw fühlt sich auf seinem Vermutungsweg vom Autor bestätigt.

gruß agno

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schräge Bilder? : "Jenseits von Cortison"

W.W., (vor 3375 Tagen) @ agno

Der Artikel ist so geschrieben dass er gleichzeitig Mainstream und Kritik ist.

Ist das wirklich so? Oder überwiegen Hoffnung und ein positiver Eindruck, der sich aber beim noch einmal Lesen merkwürdig verflüchtigt?

W.W.

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schräge Bilder? : "Jenseits von Cortison"

agno, (vor 3375 Tagen) @ W.W.

Der Artikel ist so geschrieben dass er gleichzeitig Mainstream und Kritik ist.


Ist das wirklich so? Oder überwiegen Hoffnung und ein positiver Eindruck, der sich aber beim noch einmal Lesen merkwürdig verflüchtigt? > W.W.

Ja, ging & geht mir auch so. Nochmal lesen und nochmal lesen und nochmal lesen.

tja, das war früher auch mein Problem mit Ärzten die jeden Patienten da abgeholt haben, wo diese gerade verweilten.
Wo bleibt die reine Ethik, wenn verschiedene Patienten vom selben Arzt nach unterschiedlichen Richtlinien behandelt werden? Wo ist denn die Wissenschaft?
Beim Beinbruch will ich einen guten Handwerker.
Bei MS reicht mir ein großes Herz des Neurologen. ;-)
gruß agno

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keine Besserung durch schräge Vergleiche //Zimt entzündungshemmend

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3375 Tagen) @ W.W.

???
Wird ein schräger Vergleich durch einen noch schrägeren besser?

Nein, sicher nicht.
Für mich wurde in diesem schrägen Vergleich die Hilflosigkeit der gelahrten Doctores augenscheinlich. Schreibt Heinz Wiendl doch (sehr frei) übersetzt:

"Wir haben keine Ahnung was wir machen, aber wir machen was, um unsre Hilflosigkeit zu übertünchen!"

(so kommt das zumindest bei mir an)

und Hohlfeld kommt ja fast so rüber, als ob er schon nimmer an die Autoimmunthese glaubt:

"Nicht einmal das Angriffsziel der Abwehrzellen auf den Nervenscheiden ist bislang gefunden: Welche Molekülstruktur erkennen sie als vermeintlich fremd und attackieren sie? Womöglich tut man sich so schwer, weil es dieses eine sogenannte Antigen nicht gibt."

Ja dann probier mer halt was anderes!
= = = Da haun wir jetzt einfach mal Tysabri rein, oder machen einen Totalreset vom Immunsystem. Wemmer einfach auf den ganzen Sack mit bösen Buben draufhaun, treff mer bestimmt einen, ders verdient hat = = =

Und wenns nix war gibts Currywurst für alle,
im Saarland probiern sei das grad aus.

PS: Wundert mich ja doch, dass der Curcuma-vorstoss aus Saarbrücken kommt und nicht aus der Currywursthauptstadt . . .

PPS: Ich back jetzt erstmal Apfelkuchen mit Zimtstreusel für mein Kind zum Geburtstag.
Zimt soll ja auch ganz ordentlich entzündungshemmend wirken (und grad les ich noch, dass der auch KRAMPFLÖSEND wirkt.)

PPPS: Fast hätt ich jetzt "ran an die Buletten" geschrieben,
dabei meinte ich: Ran an die Zimtsterne, Zimtschnecken, Griessbrei mit Zimt-Zucker ! ! !
Heilung ist nahe !

--
das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)

Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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keine Besserung durch schräge Vergleiche //Zimt entzündungshemmend

GG, (vor 3375 Tagen) @ naseweis

thumb up thumb up thumb up

Wow, was Mann so alles macht, Kompliment.
:clap:

G

--
Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,sondern die Erkenntnis, dass es etwas gibt,das wichtiger als die Angst ist

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keine Besserung durch schräge Vergleiche //Zimt entzündungshemmend

W.W., (vor 3375 Tagen) @ naseweis

???
Wird ein schräger Vergleich durch einen noch schrägeren besser?


Nein, sicher nicht.
Für mich wurde in diesem schrägen Vergleich die Hilflosigkeit der gelahrten Doctores augenscheinlich. Schreibt Heinz Wiendl doch (sehr frei) übersetzt:

"Wir haben keine Ahnung was wir machen, aber wir machen was, um unsre Hilflosigkeit zu übertünchen!"

(so kommt das zumindest bei mir an)

und Hohlfeld kommt ja fast so rüber, als ob er schon nimmer an die Autoimmunthese glaubt:

"Nicht einmal das Angriffsziel der Abwehrzellen auf den Nervenscheiden ist bislang gefunden: Welche Molekülstruktur erkennen sie als vermeintlich fremd und attackieren sie? Womöglich tut man sich so schwer, weil es dieses eine sogenannte Antigen nicht gibt."

Ja, ich gebe Ihnen Recht! Ich denke, Sie haben das richtig wiedergegeben! Ich bin entsetzt! Auch über diese Hilflosigkeit der MS-Größen. Ist das eine neue Ehrlichkeit, die uns hoffen macht? Oder ein Verharren in Untätigkeit? In Resignation?

W.W.

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Leserbrief TAG Trier

Doro, (vor 3374 Tagen) @ W.W.

Hier ein Leserbrief der TAG Trier zu Brendlers Artikel. Vielleicht bringt er etwas Klarheit.

http://tag-trier.de/?p=334

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

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Leserbrief TAG Trier / Danke! owT

agno, (vor 3374 Tagen) @ Doro

leer

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Leserbrief TAG Trier von W.W.

W.W., (vor 3373 Tagen) @ Philipp

Birgit Obermeier schreibt am Ende ihrer Dissertation:

'Diese Effektorfunktion von Antikörpern könnte womöglich das offensichtliche Paradoxon der OKB in MS näher beleuchten. OKB-Antikörper sind oligoklonal, demnach Antigenspezifisch selektiert statt zufällig als polyklonales Repertoire akkumuliert. OKB-Antikörper sind Komplement-aktivierend, werden in großen Mengen produziert und persistieren über Jahre, unabhängig davon, ob der Patient momentan an einem Schub leidet oder frei von Symptomen ist.
Wären diese Antikörper tatsächlich unmittelbar an der Demyelinisierung und Axondegeneration beteiligt, so wäre kein chronischer schubförmig-remittierender Verlauf möglich, sondern eher ein fulminanter akuter Verlauf, vermutlich mit Todesfolge. Stattdessen könnten die OKB-produzierenden B-Zellen nach der initialen Schädigung ins ZNS rekrutiert werden, um Makrophagen bei der Beseitigung der Gewebs- und Zelltrümmer zu unterstützen. Dabei würden die Antikörper in so großen Mengen produziert werden, dass alle überschüssigen Antikörper durch die Liquorzirkulation ausgeschwemmt werden und dort als OKB nachweisbar wären.
Deren Persistenz könnte darin begründet sein, dass im MS-Hirngewebe ständig, auch abseits eines akuten Schubs, Myelin- und Zelldebris anfallen, die B-Zellen demnach ständig ihrem Antigen ausgesetzt sind und dadurch zu einer anhaltenden Antikörperproduktion stimuliert werden.'

Vielleicht könnten wir sie ja mal anschreiben? Eine Kontaktaufnahme mit Frau Zipp habe ich versucht, aber sie ist mir leider nicht gelungen. Ich hatte gehofft, sie würde sich kurz in einer Mail äußern, aber das hat sie nicht getan. Es gelingt mir also immer weniger, Kontakt zu MS-Experten zu bekommen.

W.W.

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Leserbrief TAG Trier von W.W.

IceUrmel, (vor 3373 Tagen) @ W.W.

Was ist denn Ihr Resümee aus der Dissertation?

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Leserbrief TAG Trier von W.W.

W.W., (vor 3373 Tagen) @ IceUrmel

Wenn ich es richtig verstanden habe, glaubt sie, dass der Nachweis von Oligoklonalen nicht unbedingt bedeutet, man habe Antikörper entdeckt! Oligoklonale gehören zwar zur IgG-Gruppe, aber es wäre möglich, dass sie keine Antikörper sind. Ziegen sind Säugetiere, aber das heißt noch lange nicht, dass sie Fleischfresser sind.

W.W.

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Leserbrief TAG Trier von W.W.

IceUrmel, (vor 3373 Tagen) @ W.W.

Wenn ich es richtig verstanden habe, glaubt sie, dass der Nachweis von Oligoklonalen nicht unbedingt bedeutet, man habe Antikörper entdeckt! Oligoklonale gehören zwar zur IgG-Gruppe, aber es wäre möglich, dass sie keine Antikörper sind. Ziegen sind Säugetiere, aber das heißt noch lange nicht, dass sie Fleischfresser sind.

W.W.

Das ist erstaunlich. Ich interpretiere das genau andersherum. Oligoklonale Banden sind Antikörper. Ich zitiere:

„Zudem gelang es zum ersten Mal, Antigene zu identifizieren, welche eindeutig den Antikörpern der oligoklonalen Banden zuzuordnen sind. Hierfür wurde eine neue Methode entwickelt, welche die Bestimmung zusammengehöriger schwerer und leichter Immunglobulinketten einzelner oligoklonaler Antikörper aus Liquor erlaubt. Insgesamt konnten auf diese Weise fünf individuelle Antikörper von drei verschiedenen Patienten identifiziert und exprimiert werden.

Die Ergebnisse der Arbeit tragen entscheidend dazu bei, die Rolle der oligoklonalen Banden bei Multipler Sklerose zu entschlüsseln und eröffnen insbesondere erstmals die Möglichkeit, Antigene einzelner oligoklonaler Antikörper zu untersuchen (Zusammenfassung).

Die Antikörper im Liquor cerebrospinalis sind als sogenannte „oligoklonale Banden“ (OKB) ein markantes Merkmal von MS und werden im Folgenden näher beleuchtet (S. 21).“

LG

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Leserbrief TAG Trier von W.W.

W.W., (vor 3373 Tagen) @ IceUrmel

Das ist erstaunlich. Ich interpretiere das genau andersherum. Oligoklonale Banden sind Antikörper. Ich zitiere:

Erstaunlich! Ich merke, dass meine Auffassungsgabe nachlässt. Ich halte Tatsachen und Postfaktisches nicht mehr streng auseinander.:-( So werden meine Wünsche zum Vater des Gedankens, was unter keinen Umständen passieren darf!

W.W.

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Leserbrief TAG Trier von W.W.

IceUrmel, (vor 3373 Tagen) @ W.W.

Das ist erstaunlich. Ich interpretiere das genau andersherum. Oligoklonale Banden sind Antikörper. Ich zitiere:


Erstaunlich! Ich merke, dass meine Auffassungsgabe nachlässt. Ich halte Tatsachen und Postfaktisches nicht mehr streng auseinander.:-( So werden meine Wünsche zum Vater des Gedankens, was unter keinen Umständen passieren darf!

W.W.

Ich bin nur Laie und keinesfalls sicher, deshalb meine Frage. Krankheitsbedingt fällt es mir schwer, so lange Texte zu lesen und zu interpretieren. Es liegt mir fern, jemanden bloßzustellen. Vielleicht ist heute einfach nicht Ihr Tag.

Bei mir ist jetzt jedenfalls erstmal Schluss - mein Hirn raucht :rauch:

Wünsche allen einen schönen Abend!

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Danke, ich magLeserbrief TAG Trier von W.W.

Philipp, (vor 3373 Tagen) @ IceUrmel

Danke ich mag auf das Gesponst gar nicht mehr antworten.

Philipp

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keine Besserung durch schräge Vergleiche //Zimt entzündungshemmend

zabiga, Gelsenkirchen, (vor 3374 Tagen) @ naseweis

jetzt erstmal Apfelkuchen mit Zimtstreusel für mein Kind zum Geburtstag.

Zimt soll ja auch ganz ordentlich entzündungshemmend wirken (und grad les ich noch, dass der auch KRAMPFLÖSEND wirkt.)

PPPS: Fast hätt ich jetzt "ran an die Buletten" geschrieben,
dabei meinte ich: Ran an die Zimtsterne, Zimtschnecken, Griessbrei mit Zimt-Zucker ! ! !
Heilung ist nahe !

Achtung keinen chinesischen Zimt verwenden, sondern den aus Sri Lanka!

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Zimt entzündungshemmend

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3374 Tagen) @ zabiga

Ran an die Zimtsterne, Zimtschnecken, Griessbrei mit Zimt-Zucker ! ! !
Heilung ist nahe !


Achtung keinen chinesischen Zimt verwenden, sondern den aus Sri Lanka!

Hm, wie erkenne ich das?
Bei mir auf dem Zimttütchen steht nur DE-Öko-0001, nix zu Herkunftsland

--
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den Patienten abzulenken,
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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Zimt entzündungshemmend

zabiga, Gelsenkirchen, (vor 3374 Tagen) @ naseweis

Bei dem Cassia Zimt (meist aus China/ Indonesien) hast Du eine dicke Rolle, bei dem Ceylon Zimt (meist aus Sri Lanka, Brasilien / Indien / Madagaskar) besteht diese Rolle aus vielen kleinen Blättern. Das siehst Du ja nur wenn Du Zimt als Stange kaufst.
Als Pulver müsste es irgendwo deklariert seien. Bzw. wenn der Zimt Cassia Zimt heißt ist er definitiv aus China...

Der aus Ceylon ist teurer und auch etwas schwieriger zu bekommen.

Industriell wird meist der Cassia Zimt verarbeitet. Wie sollte es auch anders sein :-(

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Zimt entzündungshemmend

Doro, (vor 3374 Tagen) @ naseweis


Hm, wie erkenne ich das?
Bei mir auf dem Zimttütchen steht nur DE-Öko-0001, nix zu Herkunftsland


Zitat: http://www.onmeda.de/ernaehrung/cumarin-cassia--und-ceylon-zimt-10113-3.html

"Auf Lebensmittelverpackungen ist jedoch oft nicht angegeben, wo genau der Zimt herkommt. Steht nichts zur Herkunft auf der Packung, befindet sich meist Cassia-Zimt darin. Wer den gesünderen Ceylon-Zimt verwendet, schreibt dies dagegen meist auch aufs Etikett."

Doro

--
"Lerne zuhören, und du wirst auch von denjenigen Nutzen ziehen, die nur dummes Zeug reden." Platon

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Gibt Prof. Hohlfeld Weihe Recht?

naseweis ⌂, in meinem Paradies, (vor 3376 Tagen) @ W.W.

Späte Genugtuung?

Und Rainer Hohlfeld von der DMSG sagt:
Weil sich hinter den Symptomen ganz unterschiedliche Krankheitsbilder verstecken, .


Irgendwie meine ich mich zu erinnern, dass Doc Weihe sowas über die Jahre hinweg schon immer behauptet hat.
Hat er nicht deswegen öffentlich Diagnosen angezweifelt?

(sachlich möglicherweise richtig, formmässig nicht ganz so ideal)

PS: falls ich mich sinngemäss irre, bitte ich um kurze Nachricht!

--
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Sisyphos hatte es auch nicht leicht

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