Nur was Begriffliches, keine Mitoxdiskussion

Ich meinte Verbesserungen als Oberbegriff, Stillstand der Verschlechterung oder Abbremsen ist ja auch insgesamt eine Verbesserung der gesundheitlichen Situation.

Aber vielleicht sind dies Haarspaltereien am heiligen Sonntag und Volkstrauertag. Ich sollte mich langsam mal fertig machen, muss nämlich bald weg.

Grüße N.

Das höre ich auch immer wieder. Aber wenn man nachfragt, sind die Antworten ausweichend und merkwürdig nebulös: Weniger Fatigue, die Gehstrecke hat sich phasenweise leicht verbessert, die Krankheit schreitet kaum noch weiter fort.

Sind halten sie eine Verbesserung der Fatigue, Verbesserung der Wegstrecke für "nebulöse Argumente"?
Welche Einschränkungen hatten ihre Patienten denn?

Agnos Einwand ist sehr ernst zu nehmen: Bürdet man nicht Neubetroffenen ein unkalkulierbares Risiko auf? Und neigt man nicht dazu, immer nur die zu zitieren, bei denen es gut gegangen ist? Und vergisst man oft nicht die, die Pech gehabt haben?

Die Patienten erhalten in einem Land wie Deutschland idR nicht einfach mal so Infusionen aus der Chemotherapie nach Gutdünken. Meines Wissens bestehen detailierte Protokolle für den Einschluß, die Gabe und die Nachuntersuchungen. Dabei werden Patienten meines Wissens auch aufgeklärt. Und wenn sich irgendwelche Untersuchungsparameter ungünstig entwickeln, wird meines Wissens auch vorzeitg abgebrochen um entstehende Risiken zu vermeiden. Selbst bei Basistherapien sollte das Prozedere nicht viel anders verlaufen.

Leigt ihrer Meinung nach aktuell eine Verschwörung "der Ärzte" und "der Neurologen" vor, in welcher Neubetroffene keine korrekte Aufklärung des "unkalkulierbaren" Risikos erhalten, Nebenwirkungen verschwiegen werden, falsche Versprechungen gemacht werden weil man "falsche Hoffnungen wecken will und dabei noch Geld verdienen"?

Und selbst wenn sie mir vereinzelte Beispiele hierfür liefern können. Das spricht sich doch rum und solche Ärzte werden langfristig mit so einem Vorgehen ihren Ruf, Patienten und Umsatz verlieren. Das sind eigentlich die Eigenschaften eines Marktes für die Betreuung von Patienten. Warum machen sie also immer solche Verallgemeinerungen?

Um zum ursprünglichen verlinkten Artikel zurück zu kommen. Es ist richtig, das beide beschriebenen Therapien - wie andere auch - ein Risiko haben. Wenn Patient einen guten Verlauf hat, kann man sie also auch problemlos ignorieren. Wenn nicht, sollte nicht so getan werden, als ob sie problemlos verfügbar wären. Im Gegenteil, ich könnte mich vielleicht in der Grössenordnung täuschen, glaube aber dass auf jede durchgeführte HSCT Therapie an der Uni Heidelberg locker hundert Anfragen (weltweit) gekommen sind. Dazwischen sind also einige Filter..
Ein "verantwortungsloses" Exponieren der Patienten einer Lebensgefahr sieht m.E. anders aus. Und wer ähnliches bei Tysabri sagt, sollte mal die mehrseitigen A4 Fragebögen ansehen, die vor jeder Gabe ausgefüllt werden müssen..

Das Grundproblem ist klar: die Forschung der vergangenen 30 Jahre hat nur "Schubverhinderungstherapien" hervor gebracht die weder an die Pathogenese der Krankheit herangeführt haben noch eine Erklärung für den Untergang der Axiome geliefert haben. Es wird immer weiter im Immunsystem "herumgestochert" mit den entsprechenden NW. Diejenigen, die die Ergebnisse verwerten müssen und damit vorm Patienten stehen bekommen das entsprechend ab.

Wäre eine alternative Situation wie vor 40 Jahren als man den Patienten sagen konnte "Pech gehabt: chronisch, unheilbar. Machen sie das Beste daraus" besser?