Seit 2 Monaten ohne 4-Aminoopyridin geht "es" viel besser.
Keine Grundspastik, keine nervöse Blase, viel mehr Fatigue gleich Gelassenheit.
Vor 3 Jahren war die Gehstrecke mit 4AP doppelt so lange, vor 1 Jahr nur noch die
Gehgeschwindigkeit bei gleicher Strecke.
Wieder etwas weniger Chemie/Pharma.
Philipp
Würdest du in der Nachschau sagen, dass es für dich damals ein Fehler war mit 4-Aminoopyridin anzufangen?
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Hallo msb
Nein, es war ein Segen, genau zur richtigen Zeit.
Immer ging es schlechter, Uhthoff nahm zu, die Gehstrecke ab.
4-AP half sehr gegen Uhthoff und aus 200 Meter wurden 400 Meter.
Endlich einmal etwas, wo man selbst Einfluss hat.
Im 2016 brauchte ich nur 1 Tag die Kühlweste, auch bei Infektionen ist Uhthoff
kein Thema mehr.
Gut ich bin jetzt seit 1,5 Jahren bei 100 Meter, es kann auch sein, dass die
Axone mit den offenen Kaliumkanälen abgestorben sind, die werden ja durch das
Myelin "ernährt" und der Rest hat Myelin.
Ich denke, dass es so ist.
Ich nehme ALLES vom Leben, was ich kann, es waren tolle geschenkte 2 Jahre mit 4AP
und den 400 Meter Gehstrecke.
Aber jetzt fahre ich E-Bike kilometerweise.
Philipp
Hallo Philipp,
danke für deine Antwort!
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, in meinem Paradies, (vor 3345 Tagen) @ Philipp
Seit 2 Monaten ohne 4-Aminoopyridin geht "es" viel besser.
Das überrascht mich sehr,
Nach dem Hype, den es darum gab.
Aber schön, dass du das schreibst
Da kann man / frau was draus lernen
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das Geheimnis der Medizin besteht darin,
den Patienten abzulenken,
während die Natur sich selber hilft (Voltaire)
Sisyphos hatte es auch nicht leicht
Ich hab ziemlich von Anfang an immer nur eine genommen... Ich merke, wenn ich sie nicht genommen hab. Ich halte mich nicht wirklich an feste Einnahmezeiten. Manchmal verschussle ich den Einnahme...
Eine Freundin von mir meinte gestern ohne Fampyra würde sie nicht so laufen können, wie sie es tut.
Ich hab am Mi eine Freundin im KH besucht und mußte wirklich weite Krankenhausgänge gehen. Ich muß wieder trainieren...
Handschuhe, Mütze und Schal ausgraben.
So ganz ohne Fampyra getraue ich mir jetzt auf den Winter hin gar nicht. Vitamin D3 und mein Aminosäuredrink werden Pflicht...
Hab mit meinem Neuro besprochen Schüssler Nr 5 zu nehmen, weil meine Kaliumionen idee ist vorerst gescheitert, weil es zu gefährlich wäre...
Um Biotin kann ich mich erst nächste Wo kümmern... Handwerker planen....
Streß...
Liene Grüße
Flitz
Idefix
Hallo Idefix
So lange es nutzt, nutzen.
Am Donnerstag in 1 Woche kommen die von der Physiotherapie zu mir nach hause und
üben mit mir auf meinem eigenen Laufband, damit ich das dann in der kalten Jahreszeit selber täglich machen kann.
Ein Laufband zu hause ist Gold wert, wenn man es richtig nutzt.
Philipp
Ich muß mich endlich wieder einmummeln zum Laufen...
Ein Laufband hätte bei uns nicht wirklich Platz.
Auch unser Schwimmbad im Haus sollte ich wieder nutzen... Raus aus dem Faultiermodus...
Liebe Grüße
Mein Mann hat heute noch schweizer Gäste...
Idefix
Hallo Idefix, cool.
Ohne 2 Mal die Woche Physiotherapie würde ich auch der Fatigue unterlegen.
Es ist wie mit einem Personaltrainer.
Philipp
Ein Laufband zu hause ist Gold wert, wenn man es richtig nutzt.
Hab da mal vor längerer Zeit drüber nachgedacht. Wäre auch heute noch eine Option bei mir.
Damals wie heute aber in der "Rehaversion" - also mit Gewichtsentlastung durch "Flaschenzug" von der Decke.
Ist mir dann doch zu aufwendig gewesen.
Mein Gehwagengeschoß mit Unterarmauflage für "in Home" zum Üben benutze ich in letzter Zeit leider (auch) nicht.
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Ich weiß nicht, das mit dem Laufband hat imho keinen Sinn, wenn der MSler im Alltag für kleine Aktionen den Rollstuhl verlassen kann.
(Ich vermute dass das Problem Überlastung & Training, dann auf ungesunde Weise zusammen treffen)
Wenn man das allerdings nicht mehr kann, was und wie passiert dann daheim mit dem Laufband?
Wir haben daheim schon über einen kleinen Esel für das heimische Training nachgedacht.
Aber, der lässt sich nicht in einen Schrank schieben! Der will täglich versorgt sein!
Das Stehgerüst, wird früher oder später hier einziehen.
In Erinnerung an die Feldenkraiseinzelstunden mit passiver Bewegung und nachfühlen, könnte ich mir auch einen kleinen Roboter vorstellen...
Aber das was sich daheim händeln ließe, das passt nicht in die HochglanzRehaAbteilungen, somit gibt es vermutlich nichts von der Stange.
Was erstaunlich gut geht: Am elektrogetriebenen Rollstuhl, einen wilden Hund gassi führen.
Ich empfinde das als Training von Multitasking mit liebevoller Nachsicht eines klugen Tieres.
gruß agno
Ich weiß nicht, das mit dem Laufband hat imho keinen Sinn, wenn der MSler im Alltag für kleine Aktionen den Rollstuhl verlassen kann.
(Ich vermute dass das Problem Überlastung & Training, dann auf ungesunde Weise zusammen treffen)
Ich verfolge da vermutlich eine andere Philosophie.
Anstregung am Limit soll in meinem Alltag nicht vorkommen. Dafür muss ich die "Reserven" anders verifizieren, also mit Training. Da ist vermutlich auch eine Portion Wunschdenken dabei.
Wenn man das allerdings nicht mehr kann, was und wie passiert dann daheim mit dem Laufband?
Vekaufen (lassen).Klar, mit Verlust. Aber man lebt nur einmal. Ist (finde ich) auch nicht so emotional, als wenn es ein Esel wäre.
Was erstaunlich gut geht: Am elektrogetriebenen Rollstuhl, einen wilden Hund gassi führen.
Ich empfinde das als Training von Multitasking mit liebevoller Nachsicht eines klugen Tieres.
Obwohl meine Katzen ihren Turn alleine machen
, glaube ich dir das sofort!
PS Ein Laufband ohne Gewichtsentlastung würde mir nichts bringen!
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In unserer Garage stehen im Fahrradraum oft Fahrradanhänger wo Kinder drin sitzen können. Viele Hausfrauen schieben die von Hand zum Einkaufen.
Mit denen gehe ich erstaunlich gut, die sind stabil und die Stange ist recht hoch.
Philipp
... Fahrradanhänger wo Kinder drin sitzen können. ... Mit denen gehe ich erstaunlich gut... > Philipp
Ein Kind rein & MS-Inkognito
Naja, bis Dich Sohnemann zum Opa macht, musst Du Dir noch anderweitig behelfen.
Und eine Weile deinen Status halten.
agno
P.S.: Ich habe noch den Tipp einer alten Frau 
"Fahrrad schieben"
1 Monat ohne 4-Aminopyridin, ich habe Kraft in den Beinen wie noch nie, E-Bike Runde
3,5 Km ganz ohne E ohne training, einfach so.
Keine Reizung der Blase, immer noch 100 Meter Gehstrecke, aber viel "schöner".
Wieder Ballast abgeworfen !
Philipp
Irgend wie ist die Gehstrecke ohne 4-Aminopyridin um 30 Meter länger geworden.
Ich nehme an, dass durch das langsamere Gehen die Muskeln weniger rasch verkrampfen bzw. mehr Zeit bekommen sich zu loszulassen.
Philipp
sich zu entspannen, loszulassen meinte ich.
Mit 4-Aminopyridin kam ich in eine Streckspastk.
Die L-Orthese kann ich mir so auch aufsparen.
Philipp