Man sagt, es wird nie so viel gelogen wie unter jungen Müttern und bei Anglern. Aber es könnte auch sein, dass sich viele in der Hoffnung wiegen, noch rein schubförmig zu sein, obwohl einiges dafür spricht, dass sie schon chronisch progredient sind?!

Ich weiß es nicht, könnte es mir aber vorstellen. Auch, dass die sog. 4. Verlaufsform (progrediente MS mit aufgesetzten Schüben) dieser Hoffnung zuzuschreiben ist. Ich glaube, es gibt sie nicht! Genau so wenig, wie ich glaube, dass es eine PPMS gibt.

Meiner Ansicht nach gibt es nur eine RRMS. die nach einer gewissen Zeit zu einer SPMS wird. Gibt es dazu Veröffentlichungen?

W.W.

Konsequenterweise müssten sie jetzt ihre MS Bücher vom Markt nehmen und verbrennen.

Philipp

Mittlerweile vermute ich, dass ich seit meiner Diagnose eher (langsam) progredient bin. Daher bin ich meinem Neurologen dankbar, dass er mir die Chance gegeben hat, das "selbst herauszufinden". Es hätte mich vor acht Jahren viel mehr erschreckt und psychisch gelähmt als heute.

Zoe

Ach Philipp: Mit Bücherverbrennungen haben wir in Deutschland schlechte Erfahrungen gemacht!
Zoe

Fragen über Fragen.....

Wer weiss, ob der MSler an sich nicht eventuell durch und durch usw.

Sie glauben ja so allerhand, scheint mir....

Betonung liegt auf "glauben".

Prix Pantheon

https://www.youtube.com/watch?v=viwK6YmwbzA

Vielleicht sollte ich diese Zweifel ansprechen???

W.W.

Sie sprachen von Hoffnung und Lügen.
Worauf beziehen Sie "Zweifel"?
Zoe

Sie sprachen von Hoffnung und Lügen.
Worauf beziehen Sie "Zweifel"?
Zoe

Irgendwie werde ich das Gefühl nicht los, dass....

oder erst die gewünschte Therapieform und dann die Diagnose?
*autsch* von agno

Mittlerweile vermute ich, dass ich seit meiner Diagnose eher (langsam) progredient bin. Daher bin ich meinem Neurologen dankbar, dass er mir die Chance gegeben hat, das "selbst herauszufinden". Es hätte mich vor acht Jahren viel mehr erschreckt und psychisch gelähmt als heute.

Zoe

Geht das seriös überhaupt anders? Bei mir war es auch so (inkl. vielleicht einem Strategiegefühl dabei - oder so ähnlich, rückwirkend betrachtet grad - egal). Es gab ein Zeit, nennen wir sie nicht Fisch nicht Fleisch, die ca. 2-3 Jahre dauerte in der vermutlich sowas wie ein Übergang stattgefunden hat.

Da man dem Neurologen alles erzählen kann - wissentlich oder unwissentlich - kann man neben ,"ja, da ist was" immer den Zeitpunkt selbst bestimmen. Allerdings hatte ich (auch) das Gefühl, dass ich nicht gedrängt werde.

Aber vielleicht kann man die Fragestellung aus dem Eröffnungsposting erweitern a'la

--> Bei wem war die ärztiche Diagnosestellung rrms --> spms zeitlich scharf getrennt, und bei wem war es fließend?

Gefragt wurde nur: Gibt es dazu Veröffentlichungen?

Und wir betrachten das schon alle als rhetorische Frage
Zoe

Ich mach´ mal nen Ausflug in die Nachbarschaft, da flirrt heute die MS (= MuSic-)Scene Seattles hinter´m Acker... Das richtige Leben lockt dort auch mit Bier und Spareribs...

Oh ja,
du hast recht.

Wobei, ich sehe das (die Eröffnungsfrage und das komplette Eröffnungsposting) nicht als rhetorische Frage an, sondern habe da wohl meiner eigene Neugierde freien Lauf gelassen.

mea culpa, wie der Franzose sagt.

Mittlerweile vermute ich, dass ich seit meiner Diagnose eher (langsam) progredient bin. Daher bin ich meinem Neurologen dankbar, dass er mir die Chance gegeben hat, das "selbst herauszufinden". Es hätte mich vor acht Jahren viel mehr erschreckt und psychisch gelähmt als heute.

Zoe

Geht das seriös überhaupt anders? Bei mir war es auch so (inkl. vielleicht einem Strategiegefühl dabei - oder so ähnlich, rückwirkend betrachtet grad - egal). Es gab ein Zeit, nennen wir sie nicht Fisch nicht Fleisch, die ca. 2-3 Jahre dauerte in der vermutlich sowas wie ein Übergang stattgefunden hat.

Da man dem Neurologen alles erzählen kann - wissentlich oder unwissentlich - kann man neben ,"ja, da ist was" immer den Zeitpunkt selbst bestimmen. Allerdings hatte ich (auch) das Gefühl, dass ich nicht gedrängt werde.

Aber vielleicht kann man die Fragestellung aus dem Eröffnungsposting erweitern a'la

--> Bei wem war die ärztiche Diagnosestellung rrms --> spms zeitlich scharf getrennt, und bei wem war es fließend?

hmm, war bei meiner Unterhaltung mit dem Neurologen, Nebensache!!!
Interessierte mich nicht!
Zuerst war die MS relativ ruhig -> interessierte mich nur sekundär, als neugieriger Beobachter in eigener Sache.
Dann immer zum Sommerurlaub und u Weihnachten. -> Schlussfolgerung von mir: Etwas psychisches -> Ein Fehler meinerseits.
Dann mal ein Schub und mein Bein war ein Stück totes Fleisch.
Ups, jetzt sollen die Profis zeigen was geht! Korti und Bein ging wieder. Puh!
Und dann ohne jede Regel, ein Schub nach dem anderen...
Ich fühlte mich wie eine Kortisonentsorgungsanlage. Leben in der Drehtür zum Neurologen bzw Krankenhaus.
Irgendwann sagte die sogenante Perspektive: Sieht so aus als wäre da in ein paar Jahren das Pflegebett deine Heimat.
Was wäre zu ändern?
Ganz ohne Logik, nur Verzweiflung weil sonst nichts zu ändern war: Ich mach mal ohne Cortison!
Puh, war emotional sehr belastend. (Niemand zum fragen)
Jetzt wurden die Abstände zwischen den Schüben ganz langsam wieder etwas größer.
OK, Perspektive in Sicht!
Jetzt muss am Job eine Änderung her!
Umschulung, die Firma gefragt: Ja!
Das Arbeitsamt? Prüfungen & Test.. Ja!
Umschulung als Fortbildung (Studium)
Organisieren sollte ich alles selbst.
Theoretisch kein Problem, aber...
Eigentlich schon im Job überlastet und dann noch als Doppelbelastung die Umschulung organisieren...
In der Zwischenzeit alle sechs Wochen ein Schub
Nachdenken, wohin führt das?
Unterhaltung mit einem Freund: Ich kenne nur wenige die eine Umschulung gewagt haben, vollendet hat das nur einer aber der war danach auch kaputt: Umgeschult arbeitslos.
*grübel* -> Mist! Jetzt ist der Rentenantrag alternativlos...

Progidienz, war nie eine Frage!
Bergauf und bergab und wieder hinauf und wieder hinunter... Mal glücklich und auch mal unglücklich... mal diese KG und mal eine andere, mal Sport und mal Feldenkrais...

Chronisch progedient oder nicht?
War irgendwie ein philosophisches Konstrukt

gruß agno

1. glaube ich, dass der Übergang immer fließend sein muss. Wie sollte es sonst gehen?
2. glaube ich, dass es der Betroffene natürlich besser weiß als der Arzt, auch wenn er es sich nicht gern eingesteht.

Nun aber zur Problematik:

Es ist allgemein üblich 3 Verlaufsformen der MS zu unterscheiden: die rein schubförmige MS (RRMS), die primär schubförmige MS, die sekundär progredient wird (SPMS), und die primär progrediente MS (PPMS). Manche Experten meinen sogar, dass es auch noch eine 4. Verlaufsform gibt: die progrediente MS mit zusätzlich aufgesetzten Schüben.

Ich glaube, es gibt nur 2 Verlaufsformen: die MS, die mit Schüben beginnt (RRMS), und die MS, die später in den progredienten Verlauf übergehen kann (SPMS). Alle Abweichungen von diesem Grundmuster sind zufällig und selten.

Ich will nicht in Abrede stellen, dass es eine MS gibt, die keine echten Schübe macht und sich langsam fortschreitend verschlechtert. Wenn ich mich recht erinnere, wurde vereinzelt sogar darüber gesprochen, diese primär progrediente MS habe zwar einige Merkmale der 'richtigen' MS (z.B. oligoklonale Banden), werde aber nur fälschlicherweise zur Familie der MS gerechnet, weil sie eigentlich eine eigene Krankheit sei, denn die richtige MS sei nun einmal durch Schübe charakterisiert, und die primär progrediente MS (PPMS) habe oft nicht einmal Herde im MRT.

Ich glaube, dass heutzutage kaum noch jemand so etwas behauptet. Oder doch? Meiner Ansicht nach kam die Verwirrung daher, dass die PPMS tatsächlich weniger Herde als die RRMS und die SPMS hat, sich dieser Befund aber ganz einfach dadurch erklärt, dass die PPMS eine vorwiegend spinale MS ist.

Es entspricht dem Zufall, dass manchmal die MS-Herde ziemlich frühzeitig das Rückenmark betreffen, dann sieht man sie nicht im Schädel-MRT, und es kann durchaus sein, dass ein Herd im Halsmark sich nicht so folgenlos zurückbildet wie z.B. ein Herd in der Hirnbalkenregion.

Ich meine also, dass die PPMS eine RRMS ist, die zufällig vorwiegend das Rückenmark befällt. Und die sogenannte 4. Verlaufsform beruht auf ökonomischen Interessen, dass es nämlich Pharmafirmen gibt, die möglichst lange teure MS-Medikamente verkaufen möchten, die eigentlich nur für eine schubförmige MS in Frage kommen. Und darauf, dass einige MS-Betroffene vor der sekundären Progredient Angst haben.

W.W.

Ich denke ich habnen ähnlichen Verlauf wie Zoe.
Ehrlich verstehe ich den nicht. Eigentlich lernt man in den ganzen tollen Verlaufszeichnungen, daß man irgendwann sekundär chronisch progredient wird...

Die Pharma hat die progredienten durch "konsequente Weiterentwicklung" von Medis für Schubförmige entdeckt.
MS ist so individuell wie ich. Ich hab nur 6 Läsionen im Kopf und nen verschrumpelten Sehnerv.
Man muß mit seiner MS leben ob man will oder nicht. Warum sich in die Unterscheidung reinstressen.

Ich hatte mit meinem Neuro meinen EDSS auf 5 berechnet. Dann bin ich zu meiner Taiji-Studie... während einer Übungssrunde mußte ich auf Toilette... so schnell wie ich dort war und die Distanz überwand ohne Stöcke hab ich meinen EDSS in kürzester Zeit reduziert...
Aber mal ehrlich es gibt solche und solche Tage. An manchen Tagen ist der Weg von der Wohnung zum Auto extrem lang sein, an anderen Tagen ist es easy...

Es ist immer Tagesform abhängig. Hat das was mit dem Zustand ob schubförmig oder sekundär zu tun ???...

Vielleicht kann man mir die Aufregung mal erklären...

Habt einen schönen Tag...

Idefix

Vielleicht kann man mir die Aufregung mal erklären...

Ich kann es nicht!

Allerdings finde ich es bemerkenswert - ich rechne mal die letzten Postings künstlich und unzulässig hoch und stelle dabei W.W. in eine Ecke für die er mich erschlagen wird - dass Ärzte und Pharma das Thema wesentlich unruhiger betrachten als Direkt-Betroffene.

Genau so geht es mir. Man lebt damit und ich suche auch nicht nach einer bestimmten Ursach ab wann ich sekundär wurde... bin ich es überhaupt??? Keine Ahnung... wenn ich gute Tage habe bin ich fit (für meine Verhältnisse) und dann wieder voll daneben, da hat meine Couch Fangarme... MS, Fatigue, Wetter???

Ich kenne einige, die von einem Stoff sofortige Änderung des Zustandes erwarten... können wir zaubern??? Ab nach Hogwarts

Ich nehme ein Paar Wochen B6 und die Fatigue muß weg sein Hallo??? Es gibt noch ein paar andere Faktoren... der Schluß der daraus gezogen wird... es hilft nicht... probieren wir das nächste... die Pharma leitet nicht anders an. Wir haben das Wundermittel... viele springen an und sind dann enttäuscht...

Gebt mir nen Kaffee ich bin müde... MS, Fatiguem Wetter oder einfach WE???

Hach Idefix, du bringst das so schön auf den Punkt!

Diese relativ gelassene Haltung könnte allerdings vorwiegend Menschen mit einer gewissen Lebenserfahrung (40+ X?) auszeichnen, als sehr junger Mensch mit Zukunftsträumen ist man für die Illusionen des Medikamenteneinwurfs sicherlich zugänglicher...
Zoe

Vermutlich hast Du Recht...
Irgend einen Vorteil muß ja die Zunahme des Alters haben
Ich bin inzwischen einfach soweit es als Kraftverschwendung mich über solchen definitorischen Quatsch aufzuregen... was habe ich davon???

Auf meinen Überweisungen stand zunächst PPMS dann schubförmig, wg den Medis??? ... Ein Schelm der böses dabei denkt...

Interferone haben meine Chemodepression verlängert... sie haben mir nicht wirklich gut getan ... wat nu???

Idefix

Ach Zoe apropos zunehmendem Alter:
Fatigue mal positiv... Viel Schlaf reduziert Falten. Ich sag immer wg der Fatigue entgehe ich dem Antifalten-Markt

Irgend einen Vorteil muß ja die Zunahme des Alters haben

Ich bin davon überzeugt, dass diese Lebenseinstellung auf Grund von Erfahrung nicht dem Alter geschuldet ist, sondern dem Erlebten auf Grund der Erkrankung.

Über Alter spricht frau nicht, Alter hat frau...

Zoe

Die Tür zu meinem Heim-Büro ziert der Spruch einer amerikanischen Entertainerin, Sophie Tucker:
Von der Geburt bis zum 18ten Geburtstag braucht eine Frau gute Eltern
von 18-35 gutes Aussehen
von 35-55 Persönlichkeit
und ab 55 Kohle.
(Dieses letzte Stadium habe ich noch nicht erreicht, ich spare noch...)

Ich hatte mit meinem Neuro meinen EDSS auf 5 berechnet.

Den kann man selbst besser berechnen!

W.W.

Allerdings finde ich es bemerkenswert - ich rechne mal die letzten Postings künstlich und unzulässig hoch und stelle dabei W.W. in eine Ecke für die er mich erschlagen wird - dass Ärzte und Pharma das Thema wesentlich unruhiger betrachten als Direkt-Betroffene.

Nein, ich erschlage Sie nicht! Ich sehe das genau so! Aber fast alle MS-Betroffene glauben es, als sei es eine göttliche Botschaft.

W.W.

Ich bin inzwischen einfach soweit es als Kraftverschwendung mich über solchen definitorischen Quatsch aufzuregen... was habe ich davon???

Ja, ja, ja! Es gibt definitorischen Quatsch! Z.B. der Schub, der míndestens 24 Stunden dauern muss.

W.W.

Ja, ja, ja! Es gibt definitorischen Quatsch! Z.B. der Schub, der míndestens 24 Stunden dauern muss.

Ich halte die 24h - Definition gar nicht für verkehrt. Was würde es bringen wenn es anders wäre?
So konnte ich meiner Frau immer sagen, "bleib mal locker, ist kein Schub". Unsicher war ich mir natürlich.

Mein ehemaliger HA hat mal Alarm geschlagen, weil ein Nichtsesshafter seinen Arm nicht mehr spüren konnte. Es kam dann heraus, dass er im Vollrausch drauf geschlafen hat.

Ja, ja, ja! Es gibt definitorischen Quatsch! Z.B. der Schub, der míndestens 24 Stunden dauern muss.

Ich halte die 24h - Definition gar nicht für verkehrt. Was würde es bringen wenn es anders wäre?
So konnte ich meiner Frau immer sagen, "bleib mal locker, ist kein Schub". Unsicher war ich mir natürlich.

Die Schubdefinition ist imho eine Lösung für ein Problem das keines ist.
Ich hatte da mehrere verschiedene Erlebniskathegorien.
Wahrscheinlich auch durch den Ausfallort unterschiedlich erlebt.
a.) Solche die langsam aufzogen
b.) Solche die einschlugen wie Thors Hammer
c.) Solche die irgendwann da waren, ohne dass ich davon etwas bemerkt hatte.

a.) konnte ich beeinflussen und ausbremsen, soweit es mir mein Alltag und meine Psyche zugelassen hatten.
b.) War sehr schwer (ohne Corti) auszuhalten
c.) Knabberte extrem am gesunden Selbstvertrauen.

Imho ist die 24Stundenregel ist der Mörtel für Neda.

Aber so richtig spannend finde ich den Gedanken:
"Wie könnte die 24Std-Regel entstanden sein?"

gruß agno

Aber so richtig spannend finde ich den Gedanken:
"Wie könnte die 24Std-Regel entstanden sein?"

Meine Meinung?

Der gemeine Neurologe konnte die Schilderungen des Patienten nicht wirklich beurteilen. Ebenso nicht klar ersichtliche Ausfälle.

Also wurde ein Konstrukt gezimmert, was belastbarer ist:

Wenn alles nach 24h noch da ist, muss es wohl tatsächlich so sein.

Der Umstand strotzt nicht gerade vor Kompetenz aber funktioniert.

"Wie könnte die 24Std-Regel entstanden sein?"

Der gemeine Neurologe konnte die Schilderungen des Patienten nicht wirklich beurteilen. Ebenso nicht klar ersichtliche Ausfälle. >

Z.B.: Kleiner Fieberschub, schlecht geschlafen, Verdauungsproblem, Wetterwechsel...
Es gehört zu den seltsamen Dingen mit MS, dass man auch mal morgens aufwacht und nichts geht.
Oder man hatte einen coolen Tag und mittags um 15:00 Uhr beamte es mich einfach weg.
(Frei nach Trapatoni, wie Flasche leer)

Also wurde ein Konstrukt gezimmert, was belastbarer ist:
Wenn alles nach 24h noch da ist, muss es wohl tatsächlich so sein.
Der Umstand strotzt nicht gerade vor Kompetenz aber funktioniert.

Jawohl! So meinte ich das!!!!

Wobei für mich das Cortison in einem gelebten Wiederspruch existierte.
Je früher, desto besser in der Wirkung.
Mit Cortison verschlechterte sich mein Gesammtzustand schneller, während ich mich subjektiv besser fühlte.

Ja, ja, ja! Es gibt definitorischen Quatsch! Z.B. der Schub, der míndestens 24 Stunden dauern muss.

Ich halte die 24h - Definition gar nicht für verkehrt. Was würde es bringen wenn es anders wäre?
So konnte ich meiner Frau immer sagen, "bleib mal locker, ist kein Schub". Unsicher war ich mir natürlich.

Ich stimme Ihnen zu: Manchmal stimmt die Definition ja, und sie ist sicher auch hilfreich. Und dennoch wäre es möglich, dass sie nicht stimmt, dass sie uns in die Irre führt. Wie Bauernregeln manchmal zutreffen, obwohl sie nicht im wirklichen Sinn stimmen. Und uns nichts über den Einzelfall sagen!

Vielleicht geben wir uns mit einem unwissenschaftlichen Gerede über die MS zufrieden, sind dankbar für 08-15-Regeln, merken aber nicht, dass sie uns den Blick dafür verstellen, was die MS wirklich ist.

Sie denke sehr pragmatisch! Und meistens haben Sie ja Recht.

W.W.

Als Bauernregel kanzel ich das echt nicht ab! Das ist m.E. auch nicht zu empfehlen.
Es ist sowas wie ein Sicherheitsnetz für alle Beteiligten.
Klar, wenn es anders geht, wäre es eleganter.

Sie denken sehr pragmatisch! Und meistens haben Sie ja Recht.

Ich habe immer recht.
*duckundweg

Sie denken sehr pragmatisch! Und meistens haben Sie ja Recht.

Ich habe immer recht.

Das gebe ich ja gern zu! Ich habe Ihnen unterstellt, Sie neigen zum Pragmatischen, und das tun Sie sicherlich auch. Sie meinen, das, was funktioniert, sei das Sinnvolle - und nicht die theoretischen Höhenflüge.

Ja, einverstanden! Obwohl ich das Gefühl nicht loswerde, wir sollten die MS besser verstehen, bevor wir sie irgendwie behandeln (z.B. mit Zytostatika, Immunsuppressiva und Cortison). Meiner Ansicht nach befindet sich die deutsche MS-Forschung in einer Krise, auch deshalb, weil sie zu sehr ihr eigenes Süppchen kocht, und den Anschluss an die internationale Forschung verloren hat.

Sie ist langweilig, nicht gut und klebt am Alten! Ich glaube auch hier und bei der DMSG werden zu wenig französische, amerikanische, schwedische oder englische Anätze diskutiert. Als seinen die deutschen Wissenschaftler besonders gut. Das sind sie meiner Ansicht nach nicht!

W.W.

Sie meinen, das, was funktioniert, sei das Sinnvolle ...

Nein! Entscheiden, machen, Verantwortung übernehmen!
Das halte ich für sinnvoll.
Das heißt mitnichten, dass es auch funktioniert!

Obwohl ich das Gefühl nicht loswerde, wir sollten die MS besser verstehen, bevor wir sie irgendwie behandeln (z.B. mit Zytostatika, Immunsuppressiva und Cortison). Meiner Ansicht nach befindet sich die deutsche MS-Forschung in einer Krise, auch deshalb, weil sie zu sehr ihr eigenes Süppchen kocht, und den Anschluss an die internationale Forschung verloren hat.

Das kann ich schlussendlich nicht beurteilen.

Ich bin jedoch davon überzeugt, dass ich bei dieser Einstellung keine "empfohlene Vorzugsbehandlung der Menschheit" erleben werde.

PS.
Mein Spruch (im obigen Zitat) im anderen Posting ist schon mit einer Portion Selbstironie zuverstehen.

Meiner Ansicht nach befindet sich die deutsche MS-Forschung in einer Krise, auch deshalb, weil sie zu sehr ihr eigenes Süppchen kocht, und den Anschluss an die internationale Forschung verloren hat.
Sie ist langweilig, nicht gut und klebt am Alten! Ich glaube auch hier und bei der DMSG werden zu wenig französische, amerikanische, schwedische oder englische Anätze diskutiert. Als seinen die deutschen Wissenschaftler besonders gut. Das sind sie meiner Ansicht nach nicht!

Einverstanden, da haben Sie sicherlich Recht.

Aber WIR Ms-Kranken haben uns unsere Krankheit nicht ausgesucht und denken individualistisch (= pragmatisch: Was hilft MIR?).
Sie haben dagegen ihren MS-Berufsschwerpunkt gewählt und sollten natürlich das große Ganze im Blick haben.

In meinem beruflichen Bereich wird auch soviel Sch...räges beschlossen und kaum noch diskutiert, mit dem ich mich aber, solange ich noch arbeite, zwangsläufig auseinandersetzen muss. Daher kann ich nicht gleichzeitig die Entwicklung der internationalen MS-Forschung verfolgen...

So bin ich Frau Dr. Scheiderbauer sehr dankbar, dass sie für uns "am Ball" bleibt.
Zoe

warum sollten ms-pat. nicht zugeben wollen dass sie in der progredienz angekommen sind? das ist doch nichts ehrenrühriges!

der einzige grund wäre doch, wenn man ein medi ausprobieren möchte und das nur bei rrms bekommt.

dass andere nationen als deutschland weiter sind mit der ms-forschung, möchte ich stark bezweifeln.

Aber WIR Ms-Kranken haben uns unsere Krankheit nicht ausgesucht und denken individualistisch (= pragmatisch: Was hilft MIR?).

Sie haben dagegen ihren MS-Berufsschwerpunkt gewählt und sollten natürlich das große Ganze im Blick haben.

Und es wird noch viel Wasser bis zum Niederrhein hinunterfliessen, bis die Krankheit geheilt/heilbar ist.

Bis dahin herzliche Grüße von der mittleren Isar.

Ein Frührentner ist weder ein Profi noch leistungsfähig.

Philipp

Verstehe ich nicht?

Soll man eher das Milieu prägen?

RIP Körschgen
https://www.youtube.com/watch?v=dsv5BKGCXKw

Wenn ich zu einem Neurologen muss, gehe ich nicht zu einem in IV-Rente, sondern zu einem berufstätigen, der auf der Höhe seiner geistigen Kräfte ist.

Patient krank langt, Arzt besser gesund.

Philipp

Ah OK.

Ich habe vorhin nicht den Bezug zur Ärzteschaft gesehen.

das, was funktioniert, sei das Sinnvolle ...

Das ist natürlich "trivialrichtig". Da braucht man gar nicht den Konjuktiv nehmen.
Nur bringt die "Erkenntnis" einem Erkrankten - außer Frust vielleicht - herzlich wenig.

das, was funktioniert, sei das Sinnvolle ...

Das ist natürlich "trivialrichtig". Da braucht man gar nicht den Konjuktiv nehmen.
Nur bringt die "Erkenntnis" einem Erkrankten - außer Frust vielleicht - herzlich wenig.

agnostische Leichtigkeit?
Wenn nichts sicher ist, dann darf man die bisher präferierten Entscheidungshilfen verwenden.
Der eine hatte gute Erfahrungen mit Spezialisten, ein anderer schimpft diese: "Schwätzer"
Außerdem gab es bisher noch die wunderbare Trödeltaktik: Ich würde, aber bisher gefällt mir die empfohlene Medikation nicht.

das, was funktioniert, sei das Sinnvolle ...

Das ist natürlich "trivialrichtig". Da braucht man gar nicht den Konjuktiv nehmen.
Nur bringt die "Erkenntnis" einem Erkrankten - außer Frust vielleicht - herzlich wenig.

agnostische Leichtigkeit?
Wenn nichts sicher ist, dann darf man die bisher präferierten Entscheidungshilfen verwenden.
Der eine hatte gute Erfahrungen mit Spezialisten, ein anderer schimpft diese: "Schwätzer"
Außerdem gab es bisher noch die wunderbare Trödeltaktik: Ich würde, aber bisher gefällt mir die empfohlene Medikation nicht.

Da ist viel zu viel reininterpretiert.

Es wurde doch mal hier die Therorie proklamiert, dass die Zukunft die Vergangenheit beeinflußt.
Das wäre so ein Konstrukt oder gar Beweis, wenn es nützlich wäre.

das, was funktioniert, sei das Sinnvolle ...

Das ist natürlich "trivialrichtig". Da braucht man gar nicht den Konjuktiv nehmen.
Nur bringt die "Erkenntnis" einem Erkrankten - außer Frust vielleicht - herzlich wenig.

agnostische Leichtigkeit?
Wenn nichts sicher ist, dann darf man die bisher präferierten Entscheidungshilfen verwenden.
Der eine hatte gute Erfahrungen mit Spezialisten, ein anderer schimpft diese: "Schwätzer"
Außerdem gab es bisher noch die wunderbare Trödeltaktik: Ich würde, aber bisher gefällt mir die empfohlene Medikation nicht.

Da ist viel zu viel reininterpretiert.

*seufz* das ist doch immer so!

Es wurde doch mal hier die Therorie proklamiert, dass die Zukunft die Vergangenheit beeinflußt.
Das wäre so ein Konstrukt oder gar Beweis, wenn es nützlich wäre.

*seufz* Alles ist verstrickt!
Aber ich vermute dass deine geforderte Nützlichkeit nirgendwo zu finden ist.
Eine nachträgliche Erkenntnis einer Beeinflussung der Vergangenheit ist zwischen hochphilosophisch und Feierabendbierweisheit "nur" der geistigen Elastizität dienlich.
Ab einer gewissen Diskussionstiefe lande ich entweder zwischen zwei Stühlen von:
Einer philosophischen Beliebigkeit und einem therapeutischen Wohlfühlgefühl.
oder einer Mengenlehrezeichnung der Risikogruppen bzw der Erfolgshoffnungsgruppen.
Wenn schon würfeln, dann "lieber mit dem lieben Gott" bzw
Wenn ich an jemanden glauben muss, dann lieber daran dass die Natur die bestmöglichste Lösung findet, sogar dann wenn ich diese extrem bescheiden empfinde,
als einem Konglomerat von Monitären Pharmainteressen, Sparwünschen einer Krankenversicherung und einem Empfehlungsgeber der sich an politisch erzeugte Leitlinien hält, ohne über deren Untiefen nachzudenken.
gruß agno

Lieber Moritz,

In Israel wird nicht nur Cannabis verordnet
sondern in http://www.hadassah-med.com/about/news/hadassah-conducts-breakthrough-trial-for-treatme... steht
Prof. Karussis explains the importance of the stem cell injection, “The injected stem cells are at their preliminary stage of maturity. This provides the opportunity for potential renewal of damaged Myelin, as well as a potential suppressant for the disease.”
Prof. Karussis continues, “The cell renewal process will not only prevent future MS attacks, but will also significantly improve motor and cognitive functions which were previously affected by MS, including walking, memory, and more. Preliminary results of our trial has seen wheelchair-bound patients getting back on their own two feet.”

Stammzellentherapie?

Da es unmöglich sein dürfte alle Zellen im von MS betroffenen Gehirn und Rückenmark auszutauschen möchte ich davon lieber die Finger lassen.

Auf natürliche Heil- bzw Nahrungsmittel kann ich mich verlassen ohne Nebenwirkungsgefahr!

lg e

https://www.springermedizin.de/multiple-sklerose/ectrims-2016/welcher-ms-patient-profit...

http://flexikon.doccheck.com/de/Induktionstherapie

Liebe/r agno,

Auf natürliche Mittel vertraue auch ich doch Mediziner verordneten und infundierten mir leider vor knapp einem Jahrzehnt mit meinem Einverständnis Eisen und Mitoxantron, ein Gift das heute nicht mehr bei MS angewendet wird habe ich gehört???

Wie hätte ich meinem Behandler mit Proftitel wiedersprechen können?
Die Uniklinik vor Ort also 40 km entfernt ist nicht so angesehen und mein Vater wollte vor seinem Tod 1995 auch nicht mehr ins Krankenhaus.

Eine gewisse Leichtigkeit empfinde ich auch obwohl mir viele Fähigkeiten "geraubt" wurden soweit mein EDSS mit 7.0 und meine Tachycardie es zulassen geniese ich mein Erwerbsunfähigkeitsrentnerdasein.

lg e

Hallo Edith

Wie ist es jetzt mit deinen Dronabinoltropfen ?

lg

Philipp

Eine gewisse Leichtigkeit empfinde ich auch obwohl mir viele Fähigkeiten "geraubt" wurden, soweit mein EDSS mit 7.0 und meine Tachycardie es zulassen, genieße ich mein Erwerbsunfähigkeitsrentnerdasein. lg e

Liebe Edithelfriede, warum machst du dir nicht das Leben durch die rechtzeitige Beantragung einer Pflegestufe noch leichter? (Vor dem Jahreswechsel!!!) Lass dir dieses Recht nicht auch noch rauben!

Du gewinnst du doch Kraft um wieder gesund zu werden, wenn dich jemand im Haushalt / Garten o. ä. unterstützt!
Sobald du dann deine Pflegestufe nicht mehr brauchst, gibst du sie einfach zurück und alle werden begeistert sein!
Zoe

Es sieht für mich so aus, dass wir komplett aneinander vorbeireden.

Ich formuliere mal ohne Konjuktiv:
Das, was funktioniert ist sinnvoll.

Ein Satz Konstrukt ohne Inhalt!

Vergleichbar ist es keineswegs mit "der Zweck heiligt die Mittel" oder
"wer heilt hat recht". Sätze übrigens, die ich "schwierig" finde - gelinde gesagt.

Solange man sowas nicht als dem Gemeinwohl akzeptierte Tatsache sehen kann, bleiben die Sätze für mich schwierig.

BTW:
Ähnlich (jedoch um 180° gedreht) verhält es sich bei mir mit MS-Behandlungs-Vorschlägen. Wenn nur einer etwas macht, was ihm gut tut ist es für mich keine Theorie mehr. Wer bin ich den, dass ich dieser Person einrede, dass sie sich irrt.

Soll daraus aber jetzt quasi von hinten durch die Brust ins Auge diese Behandlung zur "Allgemeingültigkeit" erhoben werden, dann kann für mich durchaus lediglich eine Theorie draus werden.

Übrigens, ausgegangen sind wir wir von einer unkorrekten Unterstellung von W.W. in meine Richtung. Das sollte man vielleicht dazu im Hinterkopf behalten.

Beleuchtet werden kann das Wort "funktioniert".
Und hier muss es ganz klar für den Patienten (um die Brücke zur MS zu schlagen) funktionieren und das bevor man mit einer Behandlung anfängt.

Ich glaube, dass es das bei MS nicht gibt. Daher ist es für mich ein triviales Konstrukt. Obwohl ich das jetzt nicht überbewerten würde kann es - das Posting mit dem es angefangen hat - als opportunes Irgendwas bezeichnet werden, um sich jemanden zurecht zu legen.

Das Würzen hast du gemacht, indem du das inhaltslose Konstrukt gleich mit MS in Verbindung gebracht hast.

Da kann ich natürlich mit meiner Intention keinen Blumentopf mehr gewinnen.

Naja bisher ist Canabis zur Symptomtherapie... habe bisher noch nichts wirklicher von Heilung gelesen.

Eine Stammzelltherapie in Israel kosrer so um 75000 EUR. Eime Frau aus dem Sauerland hat sich dieser schon unterzogen. Nach meinem letzten Kenntnisstand war sie zufrieden. Es gab die Geschichten in Kanada. Ich glaube nicht, daß sie schon den Durchbruch erzielt haben.
Ich denke darüber wir einiges gelöst werden. Microsoft will Krebs in 10 Jahren heilbar machen, vielleicht schaffen sie dies bei den T und B Zellen ...

Ein interessantes Gebiet auf jeden Fall Ersetzung von totem Gewebe durch neues... traumhaft aber es ist noch nicht so weit... Mit Canabis schafft man das nicht und die psychischen Folgen va für junge Menschen ist nicht lustig. Es ist tragisch, wenn man einem talentierten jungen Menschen kennenlert, der sich mit Canabis und Co zugeballert hat uneine heftige Schizophrenie entwickelt hat...
Das haben auch Hirnforscher nachgewiesen, wie gefährlich Canabis bis 25 ist...

Idefix

Ich glaube, wenn man die MS heilen könnte, würde sie neu entstehen. So, wie man eine arteriosklerotische Arterienverengung operieren und beseitigen kann, sa dass sie weg ist. Aber sie wird wiederkommen, wenn man weiter raucht!

W.W.

Edith versucht für uns, ihre Black Holes mit Dronabinol wieder zum Leben zu erwecken.

Nach mir ist da nur HIrnwasser.

Philipp

Mit Canabis schafft man das nicht und die psychischen Folgen va für junge Menschen ist nicht lustig. Es ist tragisch, wenn man einem talentierten jungen Menschen kennenlert, der sich mit Canabis und Co zugeballert hat uneine heftige Schizophrenie entwickelt hat...

Das haben auch Hirnforscher nachgewiesen, wie gefährlich Canabis bis 25 ist...

Idefix

Nicht umsonst stehen im Beipackzettel von z.B. Sativex Kontraindikationen:

vgl. Punkt 4.3 Gegenanzeigen

http://www.cannabis-med.org/german/sativex.pdf

Ich hatte mich ja gefreut als Sativex zugelassen wurde und sogleich getestet, ob es mir bei Spastik und Schmerzen etwas bringt. Die Wirkung war leider mau und die Nebenwirkungen auch nicht ohne.

(Mit der Originalsubstanz erzielte ich leider auch nicht die erwünschte Schmerz- und Spastiklinderung

Das Hanf neuroprotektiv oder gar neuroregenerativ wirkt glaub ich auch nicht so wirklich, sonst täte ich evtl. sogar die NWs in kauf nehmen.

Frieda glaubt m.E. felsenfest daran. Womit das Thema Placebo mal wieder im Raum steht und natürlich der Glaube, der Berge versetzt....

Ob der dauerhafte Konsum von THC (in welcher Form auch immer) ihrer psychischen Befindlichkeit und ihren kognitiven Fähigkeiten gut tut, wage ich zu bezweifeln. Ich befürchte eher das Gegenteil.

Um nun wieder auf Dr. Wehs Frage in der Threadüberschrift zurückzukommen:

"Sind viel mehr MSler sekundär progredient, als sie es zugeben?"

Diese Frage impliziert doch das bestimmte MSler etwas absichtlich verschweigen. Heisst das nicht auch , dass sie etwas verbergen, verheimlichen oder gar vertäuschen?

Ich schreibe es zum xten mal, W.W.s Blickwinkel auf MSler gefällt mir ganz und gar nicht.

Oder interpretiere ich seine Aussagen etwa nur falsch?

Achja:

Ich hab übrigens SPMS und ich gebe es zu!

Diese Frage impliziert doch das bestimmte MSler etwas absichtlich verschweigen. Heisst das nicht auch , dass sie etwas verbergen, verheimlichen oder gar vertäuschen?

Ich schreibe es zum xten mal, W.W.s Blickwinkel auf MSler gefällt mir ganz und gar nicht.

Oder interpretiere ich seine Aussagen etwa nur falsch?

Nein! Ich meine tatsächlich: Viele MS-Betroffene machen sich selbst etwas vor, weil ihnen ein unzutreffendes Bild von der sekundären Progredienz vorgegaukelt wird.

W.

Diese Frage impliziert doch das bestimmte MSler etwas absichtlich verschweigen. Heisst das nicht auch , dass sie etwas verbergen, verheimlichen oder gar vertäuschen?

Ich schreibe es zum xten mal, W.W.s Blickwinkel auf MSler gefällt mir ganz und gar nicht.

Oder interpretiere ich seine Aussagen etwa nur falsch?

Nein! Ich meine tatsächlich: Viele MS-Betroffene machen sich selbst etwas vor, weil ihnen ein unzutreffendes Bild von der sekundären Progredienz vorgegaukelt wird.

W.

Und meinen sie, dass auch in diesem Forum solche sich selber etwas vormachende MSler zugegen sind? Oder sind das die vielen anderen MSler da draussen ausserhalb dieses Raumschiffs?

Wissen sie Herr Dr. Weihe, ich kann viele komplexen Dinge viel leichter verstehen, wenn ich konkrete Beispiele vor mir habe.

Interessant finde ich im übrigen die Dynamik, die manche Threads im Forum entwickeln.
Es gibt regelmässig einen (dieser hier ist auf dem Weg dazu) der viele Beiträge generiert.

Wenn ich Zeit habe, schau ich mir mal die anderen beitragsreichen Threads etwas genauer an.

Ich liebe es auf die Metaebene zu wechseln und Zusammenhänge zu finden...

Wissen sie Herr Dr. Weihe, ich kann viele komplexen Dinge viel leichter verstehen, wenn ich konkrete Beispiele vor mir habe.

Ich halte es für absolut wichtig, für jede Behauptung ein Beispiel zu bringen! Beispiele machen die Sprache nicht nur interessanter, sondern auch aussagekräftiger. Das ist ein Prinzip von mir. Ich verstehe nicht, wie man das übersehen kann?!

Das Beispiel, das ich im Thread über sekundäre Progredienz gewählt habe, war: Die sog. 4. Verlaufsform existiert nicht wirklich. Sie wurde von Leuten ausgedacht, die Interesse an ihr haben. Das sind 1. Pharmafirmen, die ihre Medikamente, die für den schubförmigen Verlauf zugelassen sind, möglichst lange an den Mann oder die Frau bringen wollen, aber 2. auch Betroffene, die der Wahrheit nicht ins Gesicht schauen wollen, dass sie sekundär progredient sind.

Und warum wollen sie das nicht: Weil der Ruf der sekundären Progredienz hundsmiserabel ist. Aber das ist er fälschlicherweise.

Warum fälschlicherweise? Weil der Eindruck erweckt wird: Wenn du erst einmal sekundär progredient bist, dann geht es langsam aber sich immer weiter bergab! Ich halte diese Aussage für falsch! Oder wissen Sie, wieviel % der MS-Betroffenen, die sekundär progredient sind, im Rollstuhl landen? Es wird entsetzlich wenig geforscht über die MS!!!

Und ein weiteres (konkretes) Beispiel war: Ich glaube nicht, dass die PPMS eine eigenständige Erkrankung ist.

W.W.

PS: Jaja, ich weiß, man sagt nicht 'im Rollstuhl landen'! Aber die deutsche Sprache würde verarmen, wenn man/frau sich nur noch politisch korrekt ausdrücken dürfte.

W.W.

Wissen sie Herr Dr. Weihe, ich kann viele komplexen Dinge viel leichter verstehen, wenn ich konkrete Beispiele vor mir habe.

Ich halte es für absolut wichtig, für jede Behauptung ein Beispiel zu bringen! Beispiele machen die Sprache nicht nur interessanter, sondern auch aussagekräftiger. Das ist ein Prinzip von mir. Ich verstehe nicht, wie man das übersehen kann?!

Das Beispiel, das ich im Thread über sekundäre Progredienz gewählt habe, war: Die sog. 4. Verlaufsform existiert nicht wirklich. Sie wurde von Leuten ausgedacht, die Interesse an ihr haben. Das sind 1. Pharmafirmen, die ihre Medikamente, die für den schubförmigen Verlauf zugelassen sind, möglichst lange an den Mann oder die Frau bringen wollen, aber 2. auch Betroffene, die der Wahrheit nicht ins Gesicht schauen wollen, dass sie sekundär progredient sind.

Und warum wollen sie das nicht: Weil der Ruf der sekundären Progredienz hundsmiserabel ist. Aber das ist er fälschlicherweise.

Warum fälschlicherweise? Weil der Eindruck erweckt wird: Wenn du erst einmal sekundär progredient bist, dann geht es langsam aber sich immer weiter bergab! Ich halte diese Aussage für falsch! Oder wissen Sie, wieviel % der MS-Betroffenen, die sekundär progredient sind, im Rollstuhl landen? Es wird entsetzlich wenig geforscht über die MS!!!

Und ein weiteres (konkretes) Beispiel war: Ich glaube nicht, dass die PPMS eine eigenständige Erkrankung ist.

W.W.

PS: Jaja, ich weiß, man sagt nicht 'im Rollstuhl landen'! Aber die deutsche Sprache würde verarmen, wenn man/frau sich nur noch politisch korrekt ausdrücken dürfte.

W.W.

Bin beeindruckt , sie haben mit sehr vielen Worten meine eigentliche Frage nicht beantwortet!

Sie lautete:

"Und meinen sie, dass auch in diesem Forum solche sich selber etwas vormachende MSler zugegen sind? Oder sind das die vielen anderen MSler da draussen ausserhalb dieses Raumschiffs?"

Ich kann meine MS nicht verbergen und will es auch nicht. Vielleicht hat das was mit Pragmatismus zu tun.
Gerade baut der Zirkus Krone sein Zelt auf. Als sie hier zuletzt gastierten hab ich zum letzten Mal Schuhe mit hohen Absätzen getragen.... Es gibt Frauen, die ohne MS auf hohen Schuhen rumeiern... das brauche ich nicht. Es gibt auch schöne flache Schuhe...
Ist das das MS Problem??? Nöööööö, das ist mehr ein Problem der Selbstwahrnehmung. Das ist dann, habe ich gelernt meine MS zu akzeptieren, meine aus ihr resultierenden Defizite und bin trotzdem in der Lage mein Leben zu genießen.

Amy ich glaube wir sind beide zu nüchtern um uns vorspielen zulassen, daß wir aufgrund toller Medis etc. nicht sekundär zu werden. Ehrlich umdie Abgrenzung habe ich mir nicht wirklich Gedanken gemacht. Es ist einfach nicht wirklich relevant, es ist halt sowie es ist, was nicht heißt ich mache mir keine Gedanken und nehme die teilweise Aufregung nicht wirklich wahr bzw. Ernst...

Schönen Abend
Idefix

Wenn du erst einmal sekundär progredient bist, dann geht es langsam aber sich immer weiter bergab! Ich halte diese Aussage für falsch!

Das stimmt nicht, habe Jahrzehnte MS oder PPms, laufe noch am Arm meines Mannes, ab und zu nehme ich eine Gehilfe.........

Ich meine Wenn du erst einmal sekundär progredient bist, dann geht es langsam aber sich immer weiter bergab!

Beispiele machen die Sprache nicht nur interessanter, sondern auch aussagekräftiger.

War das in dem Kontext ein Versehen oder ein Statement für die Prioritätensetzung hier im Forum?

Philipp, das würde ich als Rentnerin nicht zu 100 % unterschreiben. Stimmt ich bin nicht mehr so leistungsfähig wie früher... aber mit freier Zeiteinteilung könnte ich doch so einiges schaffen. Was ich manchmal so traurig finde , daß manche der Spezialisten d en Kontakt zu d en Betroffenen verlorn haben. Sie schweben in ihren Sphären und haben nicht wirklich den Boden der Realität unter den Füßen. Tatsächliche Gespräche scheinen Fehlanzeige. Irgend wie erscheint mir das größte Problem zu sein, daß mehr der Beipackzettel eines Medis interessiert als die Empfindungen eines Patienten. Sie quasseln von individualisierter Therapie haben aber Probleme damit von den Betroffenen wirklich zu lernen. Man probiere noch ein anderes Interferon aus, auch wenn der Patientt schon Gelbsucht hat. Gegen NW Depris, Krebs etc. Werden nicht Ernst genommen, denn sie passen nicht ins Schema...

Nighty, auch wenn ich noch gerne James Blond weiterschauen würde...

Idefix

Gute n8

wuff, wuff

Bin morgen im MRT.

lg

Philipp

P.S. ich lasse meine ehem. Mitarbeiter mit meinen Weisheiten in Ruhe, auch wenn das
Geschäft nur etwa 250 Meter weit weg ist. Weg ist weg, eine goldene Regel bei Unternehmern. Entweder kann man oder man kann nicht, gilt auch für Neurologen.

Das stimmt. Ich würde gerne auf Projektbasis manchmal arbeiten. Früher hab ich oft meinen Mann unterstützt und habe PC-Geschichten...
Natürlich würde ich gerne was anderes machen, aber das ist anscheinend nicht wirklich möglich...

Hoffe Dein MRT war gut

Wiff wiff

Idefix

Hallo idefix

Puh, das war ein langer Tag für mich, es ruft das Körbchen.

wuff, wuff

Philipp

ich habe bereits den Bericht vom MRT vom 11.10.2016

Beurteilung:

Unveränderte Läsionslast
Keine Schrankenstörung

Das jetzt seit 1 1/2 Jahren bei unveränderten EDSS 5,5

Dafür habe ich immer noch die Erkältung am Hals.

Man, endlich bin ich die aktive Phase der SPMS los.

Ich bleibe bei Betaferon und auch beim ganzen Resten.

lg

Philipp

Man, endlich bin ich die aktive Phase der SPMS los.

Zumindest vorerst, drücken wir mal Däumchen dass es so bleibt.

Eisen und Mitoxantron, ein Gift das heute nicht mehr bei MS angewendet wird habe ich gehört???

Doch doch, immer noch, Mitox bei MS und Eisen ist in Nutella.

Hey danke, das ist sehr nett.

Philipp