Ich bin kein besonderer Freund der Pharmaindustrie, aber es wäre auch verrückt, sie zu verteufeln.

Oder:

Ich bin froh, dass es die Pharmaindustrie gibt, aber ich bin kein besonderer Freund von ihr.

Oder (was ich ablehnen würde, weil es nichtssagend ist und abgegrabbelt klingt):

Mit der Pharmaindustrie ist es wie mit den Medikamenten: Die Dosis macht das Gift!

Oder:

Es ist schwierig, mit der Pharmaindustrie zurechtzukommen. Sie wird von Leuten beherrscht, die an dir verdienen wollen, aber dafür erbringen sie auch eine beachtenswerte Leistung.

Oder:

Medikamente, die so teuer sind wie die Betainterferone, müssen wirksam sein! Es würde allen Regeln des gesunden Menschenverstandes widersprechen, so etwas auf den Markt zu bringen, wenn es nichts nützt! Und wenn es nichts nützt, dann würde sich das in kurzer Zeit herausstellen. ES wäre aber denkbar, dass die Patienten zu hohe Erwartungen haben, die noch nicht ganz erfüllt werden können. Das könnte gegen diese Medikamente angeführt werden, aber dennoch besteht doch wohl kaum ein Zweifel daran, dass sich die Forscher und MS-Experten auf dem richtigen Weg befinden. Das mag manchmal schwierig sein, und es gibt auch Rückschläge, aber wer würde ernsthaft glauben, die MS-Medikamente wären unter dem Strich nicht wirksam. Aber diese extreme Meinung ist praktisch ausgestorben und wird nur noch von ein paar Kräuterhexen vertreten.

Wie ich mich drehe und wende, ich weiß nicht, was richtig ist. Das entscheidende Argument scheint mir zu sein: Kein Konzern in der Welt würde etwas herstellen, was sehr teuer ist, aber nichts nützt. Und keine Krankenkasse in Deutschland würde sich von so einem Kaiser ohne Kleider über den Tisch ziehen lassen.

W.W.

Gute Frage zum morgendlichen Nachdenken:

Ich glaube, das ist wie beim Weinkauf, da muss man sich auch am eigenen Geschmack, Erfahrung Vertrauen, eigene Vorlieben, Wünschen orientieren.

Ausprobieren, und wenn ich bei Ebay meine Weinhändler habe, dann kann ich da noch so viele gute Erfahrungen schon gemacht haben, vertrauen, dass die Flasche Bordeaux Grand Cru von 1971 gut gelagert wurde, ich sehe den Füllstand, aber schon den Korken sehe ich nicht, und Garantien gibt es nirgendwo. Aber will ich deswegen auf den Wein verzichten?

Ein Risiko bleibt, die Flasche könnte längst ungenießbar sein, das Medikament völlig nutzlos, sogar schädlich sein.

Beim Wein kann ich es zudem im Zweifelsfall prüfen, aber dann ist die Flasche offen.

Jenseits meiner eigenen Erfahrung gibt es analog zum Robert Parker mit Punkten und Empfehlungen eben diverse NeurologInnen, die mich beraten können, ebenfalls Geld dafür bekommen, ggf. gekauft, von der Pharmazie bezahlt sind. Es kann sein, dass sie überzeugt sind, oder nur überzeugt sein wollen. Vertraue ich Robert Parker und co, oder nicht?

Bei Medizin und MS ist der Nutzen oder Schaden leider meist gar nicht so eindeutig zu prüfen, und was mir in einem kapitalistischen System alles versprochen wird, da darf ich schon auch skeptisch sein, an den sogenannten "Studien" zweifeln. Dass aber z.B. Fampyra oder ggf Lyrica mir hilft, das erscheint mir sehr eindeutig.

Was mir spürbar hilft ist großartig. Danke! Darüber hinaus bei Basistherapie und co... geht es also hier oft um Hoffnung, Glauben und Vertrauen/Mißtrauen (Die Flasche ist sicher gut)- es könnte so sein, oder das Gegenteil ist wahr. Es hilft/ ist gut - es schadet/ist schlecht - wir müssen die Unklarheit ertragen.

Weder Paranoia noch der Schrei nach eindeutigen Antworten hilft hier weiter.

These, Antithese - Synthese

Rotwein im Zweifelsfall schon :-))

Hallo Herr Weihe,

Weshalb sehen sie die Pharmaindustrie bzw. deren Produkte als abstrakte Grössen zu denen sie bis heute keine abschliessende Einstellung entwickeln konnten? Sie scheinen ihre Meinung ja primär über Arguente aus Studien oder Fachvorträgen zu entwickeln. Das ist doch recht oberflächlich.

Wenn man Stefan's Beispiel mit dem Wein nimmt, wäre das doch so als ob sie vor einem Sommelier immer nur den Weinführer aus der Tasche holen und zitieren anstatt ihm ihren persönlichen Geschmack oder Erfahrungen zu artikulieren.

Eine direkte Erfahrung könnten sie natürlich nicht haben da sie persönlich noch nie eine MS Therapie hatten. Welche Erfahrungen haben sie denn mittels ihrer eigenen Patienten sammeln können? Gab es über die Jahre kein Feedback zu Wirkung und Nebenwirkungen? Man könnte diese Aufzeichnungen auch rückwirkend unentgeltliche persönliche Anwendungsbeobachtungen nennen. Das ist doch üblich. Oder?

Grüsse,
Marc

Ich verstehe nicht, was Sie meinen?! Natürlich habe ich viel Feedback bekommen, aber alle MS-Betroffenen, die zu mir gekommen sind, waren natürlich eine 'positive' Auslese, d.h. die meisten kamen zu mir, weil sie keine Medikamente haben wollten oder schlechte Erfahrungen damit gemacht haben. Aber vielleicht habe ich Sie auch falsch verstanden?

Ich denke, die Pharmaindustrie ist sehr wichtig, trotzdem gibt es Pharmafirmen, die lügen und betrügen. Deshalb sollte man auf der Hut sein. Und: Ich halte die Studien, die in Fachzeitschriften veröffentlicht werden, für irreführende Informationen, in denen die positiven Wirkungen übertrieben und die Nebenwirkungen untertrieben werden.

Sie sind also geschönt. Nun kann man das für selbstverständlich halten, denn jeder preist das an, was er verkaufen will, aber ich meine, es sollte objektive Prüfungsinstanzen geben (MEZIS, Arznei-Telegramm, Cochrane, Iqwig, UKE-Broschüre...) auf die man sich verlassen kann, wie früher auf Stiftung Warentest.

Und ich glaube auch, dass ich Forum wie dieses dazu beiträgt, Medikamente besser beurteilen zu können. Die DMSG-Informationen zu MS-Medikamenten halte ich für fragwürdig. Aber ich bin gern bereit, Ihre Einwände zu diskutieren.

Wenn ich Sie recht verstehe, sind auch Sie der Ansicht, dass die Tätigkeit der Pharmaindustrie wichtig ist. Ja, das bin ich auch. Darauf können wir uns schnell einigen. Aber vielleicht geht der Verdacht, sie könnte uns betrügen wollen, etwas zu weit? Allerdings hat es Hinweise darauf gegeben, dass uns möglicherweise auch die Deutsche Bank, der ADAC oder VW betrogen hat. Von der FIFA ganz zu schweigen!

Ich will mich da juristisch nicht festlegen und sage mit Bedacht 'möglicherweise'.

Ich werde mir bei Gelegenheit Goethes Faust zu Gemüte führen und danach eventuell gelegentlich zum Thema Pharma und Krankheit zitieren.
agno

Hallo Herr Weihe,

Ich hatte keine Einwände zu ihren Ansichten. Ich wollte nur wissen, ob ihre Ansichten auch mit ihrer persönlichen Erfahrung - also der Erfahrung der von ihnen betreuuten Patienten - belegt ist.

Natürlich habe ich viel Feedback bekommen, aber alle MS-Betroffenen, die zu mir gekommen sind, waren natürlich eine 'positive' Auslese, d.h. die meisten kamen zu mir, weil sie keine Medikamente haben wollten oder schlechte Erfahrungen damit gemacht haben.

Wenn ich das korrekt interpretiere, hatten sie in der gesamten Zeit keinen positiven Rücklauf. In ihrer persönlichen Erfahrung hätten demnach sämtliche Therapien also 0% Wirkung gehabt. Das wäre natürlich deutlich geringer als die Erfahrung eines durchschnittlichen Neurologen gewesen, der statistisch gesehen, sehr wahrscheinlich - trotz allen Einwänden hier - eine gewisse Resondergruppe gehabt hätte.

Ich kenne hierfür die Zahlen der einzelnen Therapien nicht. Es ist aber eigentlich klar, dass unterschiedliche Medikamente auf unterschiedliche (MS) Krankheitsverläufe unterschiedlich wirken. Man unterscheidet ja heutzutage z.B. bereits "B-Zellen" und "T-Zellen" Verläufe. Das Problem ist, dass in den Studien alles mögliche eingeschlossen wird und das sich entsprechend auf die Ergebnisse auswirkt. Man sollte aber eigentlich ausschliessen können, dass kein Medikament keine Wirkung auf irgendeinen Verlauf hat. Da wäre man schon im Bereich der NASA Mondlandung Skeptiker.

Ich glaube also, manche ihrer Kollegen werden/würden/könnten sich sagen: In meiner Erfahrung habe ich eine bestimmte Therapie einem Patienten schon gegeben, und diese hat tatsächlich gewirkt. Nicht bei allen, aber bei manchen. Allein damit wäre doch ein gewisses Grundvertrauen in die Pharmaindustrie da. Natürlich kein 100% Vertrauen, da - wieder statistisch gesehen - eine Therapie oft genug scheitern wird. Aber zumindest ein gewisses Vertrauen anhand welchem man keine grundsätzliche Zweifel aufbauen würde.

Ich rede hier wohlgemerkt nicht das Bild, das mittels hochglanz Broschüren, pharmagesponsorte Events oder sonstwie öffentlich machmal vermttelt wird.

Sie haben fairerweise ihre persönlichen Erfahrungen noch normalisiert indem sie wohl zugeben, dass ihre Patientengruppe nicht dem allgemeinen Durchschnitt entsprach. Damit entsteht natürlich auch eine gewisse Dynamik: sie als Anlaufstelle sowohl für die "nicht-responder" als auch für die Skeptiker, an deren Ende natürlich alles komplett in Frage gestellt wird.

Andersherum gefragt, hatten sie nicht schon mal Austausch mit solchen Neurologen, die auch über positive Erfahrungen mit der einen oder anderen Therapie berichten konnten? Wenn ja, waren deren Erzählungen für sie nicht glaubhaft?

Man unterscheidet ja heutzutage z.B. bereits "B-Zellen" und "T-Zellen" Verläufe.

Das wusste ich nicht! Was wieder einmal zeigen könnte, dass nur der oder die sich zu etwas äußern sollten, die wirklich Ahnung haben. Und wenn man zeigt, dass jemand eigentlich keine 'richtige' Ahnung' hat, dann zählt seine Meinung nicht - oder eben als belanglose 'Meinung'.

Das Problem ist, dass in den Studien alles mögliche eingeschlossen wird und das sich entsprechend auf die Ergebnisse auswirkt. Man sollte aber eigentlich ausschliessen können, dass kein Medikament keine Wirkung auf irgendeinen Verlauf hat. Da wäre man schon im Bereich der NASA Mondlandung Skeptiker.

Übrigens eine nicht ganz seltene Argumentationsfigur! Dass man die Skepsis den Betainterferonen gegenüber mit der Skepsis von Menschen vergleicht, die überzeugt sind, die Mondlandung sei ein Fake gewesen, ein Mediengag, um den Russen eins auszuwischen.

Ich glaube also, manche ihrer Kollegen werden/würden/könnten sich sagen: In meiner Erfahrung habe ich eine bestimmte Therapie einem Patienten schon gegeben, und diese hat tatsächlich gewirkt.

Ich glaube, das wird man niemals so sagen können: Die Wirksamkeit der Betainterferone scheint sich jedem statistischen Nachweis zu entziehen. Imho! Und damit sind wir wieder bei dem Vorwort von C.S. Lewis: Wer nicht an Wunder glaubt, wird unbelehrbar sein! Und alles, was für ein Wunder spricht, wird er abtun als Ungenauigkeit und Sinnestäuschung. Genau so, wie ich vermutlich dazu neigen werde, die positive Wirkung bei z.B. Renate_S. von Betaferon als fragwürdig abzutun.

Nicht bei allen, aber bei manchen. Allein damit wäre doch ein gewisses Grundvertrauen in die Pharmaindustrie da. Natürlich kein 100% Vertrauen, da - wieder statistisch gesehen - eine Therapie oft genug scheitern wird. Aber zumindest ein gewisses Vertrauen anhand welchem man keine grundsätzliche Zweifel aufbauen würde.

Interessant! Allerdings habe ich den Eindruck, dass Sie das rationale Verfahren der randomisierten, doppelblindgeprüften Studien auf den Kopf stellen. Es geht doch nicht um den einen, bei dem etwas vielleicht hilft, sondern die vielen, denen es im Vergleich mit Plazebo besser geht.

Anders gesagt: Wenn ein Drittel möglicherweise profitieren, es bei einem Drittel eher zweifelhaft ist und das Medikament bei einem Drittel nicht wirkt oder schwer zu ertragende Nebenwirkungen macht, dann würde ich es ablehnen. Das 'gute Drittel' würde mich nicht überzeugen!

Andersherum gefragt, hatten sie nicht schon mal Austausch mit solchen Neurologen, die auch über positive Erfahrungen mit der einen oder anderen Therapie berichten konnten? Wenn ja, waren deren Erzählungen für sie nicht glaubhaft?

Doch, ich kenne viele Neurologen und vortragende Professoren auf Kongressen, die mir berichten, irgendwie hätten sie den Eindruck, den MS-Patienten gehe es nach der Einführung der Betainterferone usw. besser. Ja, das kann ich nur bestätigen. Aber es überzeugt mich nicht.

Gut, das man etwas damit zu tun haben, dass ich Neurologen nicht mag und ihr Urteil nicht sehr schätze. Und vielleicht sollte ich mich bemühen. Neurologen gegenüber positiver zu denken...

W.W.

PS: Aber vielleicht meinen Sie ja dies: Und wenn es nur 10% wären, die von den modernen MS-Medikamenten profitieren würden, sollte man sie ihnen dann vorenthalten?

Ich weiß nicht! 'Profitieren' ist es weites Feld, der eine hat weniger Schübe (aber es gehört zum Wesen der MS, dass die Schübe im Laufe der Jahre seltener werden), der andere fühlt sich belastungsfähiger und der dritte ist überzeugt, ohne Medikamente würde es ihm schlechter gehen.

Alle drei profitieren also, und die, die das Gefühl haben, sie profitierten nicht??? Sie scheinen ein Risiko einzugehen, wenn sie das Medikament einfach absetzen. Und vielleicht können sie mit ihrem Neurologen noch nicht einmal darüber reden? Oder sie tun es lieber nicht?

Ich glaube, es gibt keine statistische Methode, die den Wirksamkeitsnachweis der MS-Medikamente erbringen kann. Das mag für die Medikamente sprechen, vielleicht aber auch gegen die Statistik.

Kurz: Auch wenn ich jemanden kennen würde, der von z.B. Rebif profitiert hat, dieser Fall würde mich nicht überzeugen!

Und die vielen Unterformen der MS, von denen Brück mal gesprochen hat? Ich glaube, es gibt sie nicht. Aber das wissen die MS-Wissenschaftler bestimmt besser. Obwohl sie auch manchmal zu Scheuklappen neigen.

Lieber Marc
Du stellst analytisch scharfsinnige Fragen.
Zur Anfangszeit der Interferone diskutierten wir ähnliches im großen und im kleinen Kreis des MS-Stammtisches.
Ohne auf verschwörungstheoretische Weltanschauungen einschwenken zu wollen, glaube ich dass es heutzutage für einen neuerkrankten Patienten unmöglich ist, die Weihschen Theorien entspannt mit dem Neurologen zu diskutieren.
Ansammlungen von basistherapiekritischen Neurologen an Stammtischen wird es wohl kaum geben können.
Jeder Neurologe ist Arzt und Unternehmer.
Maximal wird es möglich sein, sich mit einen toleranten Neurologen im 4Augengespräch über die Bedenken auszutauschen.
Wenn Du ganz viel Glück hast, wenn dein ganz liebenswürdiger Neurologe schwerste Bedenken deinerseits spürt, dann könnte es möglich sein dass ihr euch mit dem Diagnosedeal: "Leichter Verlauf" auf einen chemiekeulefreien Anfangsversuch einigt.
Hmm, ja ich weiß... Schon wieder entfernen wir uns von der scharfsinnigen Analytik und gleiten zur Beliebigkeits-Weltanschauung
Einzig klare Info von Fachpersonal war die Einschätzung einer Pflegedienstfachkraft: "Wer immer die neuste und beste Therapie macht, bei dem ist ein übler Verlauf zu erwarten."
und der Chef einer KG-Abteilung bei einem Vortrag vor mehreren Jahrzehnten:
Es wird überall über den Fortschritt in der Therapie der MS berichtet.
Alle Erfolge sind in der Behandlung der sekundären MS-Folgen eingetreten.
Hier wurde die Prognose und die Lebensqualität verbessert.
Du kannst nun sagen, na klar, wie langweilig: "Ein Statement eines ungläubigen Agnostikers."
Ich glaube daran, dass Lösungen nur von jedem individuell zu finden sind.
Je weniger Pharma im Körper fleucht, desto besser ist es möglich sich selbst zu spüren und schlechte Tendenzen abzufangen.
Aber ja!! Einsam, alleine, mit viel Arbeit und Verantwortung.
Als Ziel würde ich keine Heilung anvisieren.
Nur ein gutes langes Leben.
gruß agno

Lieber Marc
Du stellst analytisch scharfsinnige Fragen.
Zur Anfangszeit der Interferone diskutierten wir ähnliches im großen und im kleinen Kreis des MS-Stammtisches.
Ohne auf verschwörungstheoretische Weltanschauungen einschwenken zu wollen, glaube ich dass es heutzutage für einen neuerkrankten Patienten unmöglich ist, die Weihschen Theorien entspannt mit dem Neurologen zu diskutieren.
Ansammlungen von basistherapiekritischen Neurologen an Stammtischen wird es wohl kaum geben können.
Jeder Neurologe ist Arzt und Unternehmer.
Maximal wird es möglich sein, sich mit einen toleranten Neurologen im 4Augengespräch über die Bedenken auszutauschen.
Wenn Du ganz viel Glück hast, wenn dein ganz liebenswürdiger Neurologe schwerste Bedenken deinerseits spürt, dann könnte es möglich sein dass ihr euch mit dem Diagnosedeal: "Leichter Verlauf" auf einen chemiekeulefreien Anfangsversuch einigt.
Hmm, ja ich weiß... Schon wieder entfernen wir uns von der scharfsinnigen Analytik und gleiten zur Beliebigkeits-Weltanschauung

Findest Du? Finde ich nicht!

Lieber agno,

ich stimme Ihnen weitgehend zu! Und dennoch gibt es eins, was mich kränkt und beunruhigt: Man kann das genau so schreiben, wie Sie es und ich es beschrieben haben, aber wir beide bleiben - entschuldigen Sie bitte den Ausdruck - Kläffer. Wir versagen kläglich, indem die anderen die ganze Wissenschaftlichkeit auf ihrer Seite haben!

Dass wir in unserer Kritik, unwissenschaftlich sein sollen, das regt mich maßlos auf!!! Mir drängt sich fast der Verdacht auf, aus irgendeinem Grund sei der Wissenschaft die Fähigkeit abhanden gekommen, die Wirksamkeit eines Medikamentes nachzuweisen.

W.W.

ich stimme Ihnen weitgehend zu! Und dennoch gibt es eins, was mich kränkt und beunruhigt: Man kann das genau so schreiben, wie Sie es und ich es beschrieben haben, aber wir beide bleiben - entschuldigen Sie bitte den Ausdruck - Kläffer. Wir versagen kläglich, indem die anderen die ganze Wissenschaftlichkeit auf ihrer Seite haben!

Nein!!!
Das was die andere Seite tut, ist auch nicht wissenschaftlich!
Man hat sich darauf geeinigt, dass es für Neurologen untragbar ist sich mit Studien zu beschäftigen.
Das ist so als würde ein moderner Luther die Bibel auf Rätoromanisch übersetzen, damit sich der moderne Kirchgänger nicht mit den Worten Jesu auseinander setzen müsste.
Warum sollte ich mehr bringen als die andere Seite?
Ich bin kein Held! Ich kämpfe um mein Überleben.
gruß agno

Das ist so als würde ein moderner Luther die Bibel auf Rätoromanisch übersetzen, damit sich der moderne Kirchgänger nicht mit den Worten Jesu auseinander setzen müsste.
Zoe
Manchmal bist du einfach genial, Agno!

Hallo Herr Weihe,

Danke für ihre ausführliche Antwort. Nur soviel vorab, ich schätze ihre reflektierte Meinung und (zumindest ich persönlich) versuche sie als "unwissenschaftlicher Kläffer" abzutun. Dennoch finde ich die Logik mit welcher sie ihren Standpunkt untermauern leider nicht völlig "logisch"

Da wäre zunächst der Unterschied zwischen Kausalität und Korrelation:
Wenn ich zumindest die ersten zwei Aspekte ihrer Definition von "Profit durch Therapie" nehme: (1) Reduzierung Schübe (2) Weniger Ermüdung, dann reden wir über die Verbesserung von Symptomen von einer Krankheit die - nach meinem letzten Wissenstand - chronisch und unheilbar ist. Dann kann eine kausale Wirkung jeglicher Therapie, ob Bienenstiche oder Pharmamittel, auf den Verlauf einer MS unmöglich sein. Wir verändern ja nur eine Variabel (Immunantwort) im komplexen menschlichen Körper.

Da Kausalität per Definition entfällt, müssen wir nach Korrelation suchen. Eine doppelblinde, Placebokontrollierte Prüfung der Therapie mit primären Endpunkten (1) und (2) - siehe oben - liefert dann eine gewisse Sicherheit, daß nach erfolgreicher Prüfung und Zulassung eine Therapie zumindest bei manchen Patienten (1) und (2) liefern sollte. Nicht allen aber manchen.

Genau diese Vorgehensweise stellen sie aber in Frage, da sie ein kausales Verhältnis verlangen um selber überzeugt zu sein. Sie werden nunmal derzeit nirgends auf dieser Welt eine Therapie finden, von welcher auch "das letzte Drittel ihrer Patienten" profitieren wird. Sie stellen also nicht realisierbare Anforderungen an aktuelle Therapien um diese dann kategorisch abzulehnen und diejenigen die sie herstellen dazu.

Daher meine Frage, ob sie während ihrer Zeit als aktiver Neurologe nicht zumindest empirische Erfahrungen sammeln konnten. Da sie hier wohl weder einen Patienten hatten, der ihnen berichten konnte, dass er profitiert hätte, noch irgendwelchen ihrer Kollegen glauben, die ihren berichteten, dass ihre Patienten profitieren konnten, werden sie hoffentlich verstehen, dass ein neutraler Leser den Eindruck haben könnte, dass sie die Sache etwas einseitig sehen.

Das soll kein Urteil über sie (oder andere im Forum die womöglich ähnlich denken) sein. Bei einer unerforschten chronischen Krankheit ist die Bandweite der Meinungen breit. Es ist eigentlich Platz für alle da. Ich finde es nur Schade, dass es ein solches Lagerdenken gibt. Wir könnten uns doch einig sein, dass eine "profitabele" Therapie der Zukunft individuell ausgerichtet ist unter Zuhilfenahme aller verfügbaren Alternativen. Oder?

Heute habe ich gelesen, das neues Behandlungszentrum für Krebskranke in den USA eröffnet wurde in welchem jeder Patient bei der Einweisung seinen persönlichen Rechner erhält, welcher ihm täglich neu seine optimale Therapie berechnet. Vielleicht gibt's ähnliche Möglichkeiten irgendwann in der Zukunft auch bei Krankheiten wie die MS.

P.S. Für ihre persönliche Patientendatenbank: Ich hatte in 16 Krankheitsjahren genau zwei heftige Schübe. Und zwar genau während zwei Therapiepausen. Nach ihrer Logik müsste das Zufall sein. Soviel Zufall müsste doch mathematisch eigentlich im Bereich eines Lotteriegewinns liegen..

P.S. Für ihre persönliche Patientendatenbank: Ich hatte in 16 Krankheitsjahren genau zwei heftige Schübe. Und zwar genau während zwei Therapiepausen. Nach ihrer Logik müsste das Zufall sein. Soviel Zufall müsste doch mathematisch eigentlich im Bereich eines Lotteriegewinns liegen..

Ich muss gestehen: Wenn ich eine solche Erfahrung gemacht hätte, dann wäre es verrückt, eine dritte Therapiepause einzulegen. Renate_S. würde das sicher genau so sehen. Ich denke, da sind wir uns alle einig, dass sich in Ihrem Fall ein erneuter Absetzversuch verbietet.

Aber würde mich Ihr Fall dazu bewegen, jemandem Betainterferone zu empfehlen, weil sie in einzelnen Fällen doch helfen können? Ich weiß nicht. Vermutlich würde man sich darüber lustig machen, weil ich eine anekdotische Erfahrung, über die man mir berichtet hat, überbewerte.

Ich kann Sie gut verstehen, aber das, was Sie erlebt haben, nicht jemandem als mögliche Chance anbieten. Ich kann es einem Patienten erzählen, so, wie Sie es uns erzählt haben, aber ich vermute, er wird zusätzlich Zahlen aus großen Studien benötigen, um sich zu entscheiden.

Nur werden diese Zahlen möglicherweise nicht so überzeugend sein wie Ihr Fall. Aber jetzt begreife ich, warum wir uns gegenseitig geschrieben haben: Sie meinen, aufgrund einer solchen Begebenheit, wie Sie sie erlebt haben, müsse man darauf schließen, das Medikament sei wirksam! Vielleicht nicht bei jedem, weil jede MS ja ihre Besonderheiten hat. Aber es bestehe wenig Zweifel daran, dass Ihnen das Medikament geholfen hätte.

Was soll ich dazu sagen? Ich kann nur sagen, dass Ihre Geschichte so überzeugend klingt, dass ich nicht wüsste, wie man sie widerlegen sollte. Und dennoch: So ganz überzeugt bin ich nicht davon, dass ich es anderen empfehlen sollte.

Was mich überzeugen könnte? Wenn 100 Menschen 10 Jahre lang dieses Medikament einnehmen und sie haben einen Behinderungsgrad von durchschnittlich 3,4 im Vergleich zu einem Behinderungsgrad von 4,6 bei 100 Patienten, die dieses Medikament nicht eingenommen haben.

Ja, wenn es so wäre, dann könnte ich keinem Menschen, bei dem frisch eine MS diagnostiziert worden wäre, dazu raten, sich nicht mit dem Medikament behandeln zu lassen. Die genannten Zahlen würden es nicht rechtfertigen, dass ich zögern würde.

Wenn es Studien in dieser Richtung gibt, dann sollten wir sie hier diskutieren.

W.W.

Dass wir in unserer Kritik, unwissenschaftlich sein sollen, das regt mich maßlos auf!!! Mir drängt sich fast der Verdacht auf, aus irgendeinem Grund sei der Wissenschaft die Fähigkeit abhanden gekommen, die Wirksamkeit eines Medikamentes nachzuweisen.

W.W.

Studien deren Sinn die Bestätigung von Mainstreamtheorien sind, diese zu wiederlegen halte ich für unmöglich und sinnfrei. (Siehe ihre Meinung über Wunder)
Man begibt sich auf schlüpfriges Niveau, hat einen Wiederwillen und soll gegen die ganze Welt kämpfen?
OK, wehmütig denke ich daran mit welcher Energie das früher in den Foren geschah.
Ist es das Alter? Die Zeit?

Mir bleibt der Blick zurück, auf die Piraten: Klug und unverbrannt starteten Sie in die Politik.
Wenn ich vermute, dass mein Gegenüber eine Luftbrumme ist, reicht es nicht mit meinem Nichtwissen dagegen zu halten
"Nichts wissen tun auch die andern"

Was ist es was uns ältere so resistent (resilent) gegen die Pharmatheorien macht?
Die Erfahrung mit dem Leben?
Die glücklichen Geschenke des Zufalls?
Weil alles so gelaufen ist, wie es gelaufen ist?
Weil man die Redetechnik der Luftbrummen wiederholt erlebt hat?

Und doch braucht fragende junge Patienten.
So wie Marc heute fragt, genau so fragte ich vor fast 30 Jahren.
So begann die Unterhaltung von Weihe mit UD bei Andy.

Lieber Marc, bitte lass dich von uns alten Hasen nicht entmutigen.

gruß agno

Hallo agno,

diesen Wehmut (ich nenne dass mal so) hatte ich bis vor "Kurzem" auch verspürt.
Aber der Reihe nach ... (gut, nicht ganz) ... .

Studien deren Sinn die Bestätigung von Mainstreamtheorien sind, diese zu wiederlegen halte ich für unmöglich und sinnfrei. (Siehe ihre Meinung über Wunder)
Man begibt sich auf schlüpfriges Niveau

Genau! Zwangsweise läßt man sich das Spiel der Großen aufdrängen und kann nur verlieren.

und soll gegen die ganze Welt kämpfen?

Nein. Wir sind ja nicht international. Ein Glück, den die Qualität ist teilweise unterirdisch, wenn man gezielt was bewirken will (meine Meinung).

Die Parolen und das Angebot der Pharmaindustrie ist schlecht für den MS-Patienten. Da gehe ich d'accord. Aber das ist ein guter Punkt zum ansetzen.

Was kann man dem entgegensetzen und wie? Geht das überhaupt, um nicht gleich ein Kläffer zu werden?

Ja, es geht! So wie ich unlängst in einem Fernsehbeitrag gesehen habe. Man muss durch Personality, Souveränitität, Integrität - kurz um - Glaubwürdigkeit punkten!

M.E. besitzen nicht viele Leute diese Eigenschaften mit der Ungerechtigkeit konfrontiert.

Zählt man jetzt zu den "Kläffern" erweist man solchen Personen einen Bärendienst, wenn man sich künstlich in deren Nähe "spielt".

(Jetzt wird es etwas spekulativ und blumig.)
Meiner Meinung ändert sich (leider) die Gesellschaft. Es ist u.a. keine Akzeptanz für Schwarz/Weiß - Spielereien da. Wenn man was zu sagen hat, dann bitte!
Leute, die einen Status Quo jetzt innehaben. Sind im Vorteil! Um diesen Vorteil wettzumachen, bedarf es einer Strategie - kein kläffen, wenn man was erreichen will und diesen Kreis durchbrechen will.

Lieber Marc, bitte lass dich von uns alten Hasen nicht entmutigen.

@Agno

Danke für deinen Wunsch. Nur die Frage: wobei soll ich mich nicht entmutigen lassen?

Etwa dass ich "Phamamittelwirksamskeitgläubig" bin und du und Herr Weihe (und viele Andere hier) "agnostisch" seid?

Es ging mir nicht darum, jemanden hier zu "bekehren" oder das "Wort Biogen's" zu verkünden.
Das überlasse ich den Pharmavertretern und der DMSG.

Ich ging mir auch nicht darum von leeren Grabsteinen oder sonstigen "Wunderheilungen" zu berichten. Und wenn ich schreibe, dass eine MS Therapie hin und wieder tatsächlich wirken kann, dann zählt eine solche Überlegung meines Erachtens nicht als ein Wunder, dass in einer Kategorie mit Glauben an "auf dem Wasser laufen" oder "Auferstehung" ist.

Was wollte ich dann sagen? Vielleicht nur andeuten, dass ein pauschales Abtun von Pharma als "Glauben" genauso einen "Glauben an die Sinnlosigkeit von Studien und sonstige erbrachte Nachweise" voraussetzt. Sorry, mit den Überlegungen wie sie hier beschrieben sind, ist man m.E. dann eigentlich nur eine andere Glaubensrichtung und kein Atheist.

Ist auch nicht weiter schlimm. Ihr solltet einfach nur den "Andersgläubigen" hier ein wenig Platz lassen. Wir leben hier doch in einer pluralen Gruppe. Oder?

Viele Grüße,
Marc

Was kann man dem entgegensetzen und wie? Geht das überhaupt, um nicht gleich ein Kläffer zu werden?

Ja, es geht! So wie ich unlängst in einem Fernsehbeitrag gesehen habe. Man muss durch Personality, Souveränitität, Integrität - kurz um - Glaubwürdigkeit punkten!

Wen meinen Sie? Ich habe in letzter Zeit bemerkt, dass mir Gem Özdemir und Sarah Wagenknecht immer glaubwürdiger und staats'männ'ischer erschienen. Auch Prof. Schönhöfer hat es auf diese Weise geschafft! Und Wolfgang Bosbach. Und Winfried Kretschmann.

W.W.

Nein! Keiner aus diesem Bereich.
Sicherlich einschlägig interessant für dieses Forum (so gelobe ich mir das bei einer ernsten Thematik!)

Im Übrigen

Zählt man jetzt zu den "Kläffern", erweist man solchen Personen einen Bärendienst, wenn man sich künstlich in deren Nähe "spielt".

Und doch braucht fragende junge Patienten.
So wie Marc heute fragt, genau so fragte ich vor fast 30 Jahren.
So begann die Unterhaltung von Weihe mit UD bei Andy.

Lieber Marc, bitte lass dich von uns alten Hasen nicht entmutigen.

gruß agno

Was für ein auch grandios unterschwellig aggressives Posting.

A und Z!

Allein dieses Wir (alte Hasen), die anderen (junge Patienten), das ist schon derart ausgrenzend, überheblich, (auf demütig gemacht), und eigentlich völlig fehl hier und überflüssig. Bzw wozu?

Zudem die alte Debatte mit UD rauszukramen, auf diese Weise.

Wie viele Personen hier werden damit wohl noch was anfangen können oder wollen?
Rede an Insider, warum?

Immerhin, interessante Frage:

Wer hier weiß von UD, was da war, welche Trigger damit verbunden sind...

Danke für deinen Wunsch. Nur die Frage: wobei soll ich mich nicht entmutigen lassen?

Etwa dass ich "Phamamittelwirksamskeitgläubig" bin und du und Herr Weihe (und viele Andere hier) "agnostisch" seid?

agnostisch bin imho nur ich.
Weihe ist vom Ansatz her ein moralischer Pharmakritiker.
Nur, wenn man müde, bequem oder in Eile ist,
(oder aus der Erfahrung dass es keine fachlichen Disskussionen mehr gibt)
zieht man sich gerne auf ein Plateau der Political Correctness zurück.

Es ging mir nicht darum, jemanden hier zu "bekehren" oder das "Wort Biogen's" zu verkünden.
Das überlasse ich den Pharmavertretern und der DMSG.

Was wollte ich dann sagen? Vielleicht nur andeuten, dass ein pauschales Abtun von Pharma als "Glauben" genauso einen "Glauben an die Sinnlosigkeit von Studien und sonstige erbrachte Nachweise" voraussetzt.

Das ist doch der Kern der Frustration! Die Unglaubwürdigkeit zielgerichteter Studien!
Die vergewaltigte Wissenschaft in den Händen eines Konglomerats von monitären Machtvertretungen.

gruß agno

Was wollte ich dann sagen? Vielleicht nur andeuten, dass ein pauschales Abtun von Pharma als "Glauben" genauso einen "Glauben an die Sinnlosigkeit von Studien und sonstige erbrachte Nachweise" voraussetzt.

Das ist wohl wahr!

Obwohl ich das genau so sehe, möchte ich einen Zusatz anbringen, der vielleicht falsch oder schwer zu verstehen ist (oder ein Komplex von mir): Wenn große Konzerne kluge Statistiker einstellen, dass wird es ihnen gelingen, alles zu belegen, was sie wollen.

Ich meine, wenn man viel Geld hat, kann man die Statistik zu seinen Gunsten missbrauchen, aber es gibt Leute, die das vehement abstreiten! Als sei es unmöglich, die Wissenschaftler zu betrügen.

Ich bin sicher: Man kann es, und die Statistiker tun es, wenn sie gut dafür bezahlt werden.

Aber wir Laien starren auf die großen Studien wie das Kaninchen auf die Schlange - und sind baff.

W.W.

PS: Wenn man Ihren Gedanken ernstnimmt, dann - fürchte ich - stellen sie die gesamte Wissenschaft in Frage... in einer Weise, wie es auch die Homöopathie tut. Aber wollen wir nicht gute Naturwissenschaftler (à la Popper) sein und die Homöopathie lächerlich machen?

Aber wenn an der Homöopathie doch irgendetwas dran wäre? Oder an der Astrologie? Oder an Wunderheilern? Würde dann nicht unsere ganze moderne Welt zusammenbrechen?

Was wollte ich dann sagen? Vielleicht nur andeuten, dass ein pauschales Abtun von Pharma als "Glauben" genauso einen "Glauben an die Sinnlosigkeit von Studien und sonstige erbrachte Nachweise" voraussetzt. Sorry, mit den Überlegungen wie sie hier beschrieben sind, ist man m.E. dann eigentlich nur eine andere Glaubensrichtung und kein Atheist.

Ist auch nicht weiter schlimm. Ihr solltet einfach nur den "Andersgläubigen" hier ein wenig Platz lassen. Wir leben hier doch in einer pluralen Gruppe. Oder?

Viele Grüße,
Marc

Guten Morgen!

Ich GLAUBE, dass die Studien im Prinzip nicht verblindet wurden, und weil die AbbrecherInnen rausgerechnet wurden, die Ergebnisse eher für die Katz sind.

Das heißt aber nicht, dass die Basistherapien nicht auch wirken könnten!

Es bleibt also ein Glaube, und in bestimmten Fällen glaube ich durchaus auch, dass das entsprechend wirkt und hilft, wie z.B. von Dir im eigenen Fall beschrieben. (Der Wein war schon mehrfach groß, ich glaube ganz sicher, die nächste Flasche aus der Reihe ist es auch).

Zudem glaube ich, gab es schon viel zu viel Spaltung, Polarisieren, Ausgrenzen.

Es gilt heute mehr, das Gemeinsame zu betonen.

Dein Artikel beschreibt das gut. Danke!

Vielleicht wollen wir uns mal treffen? Agno, Marc...?

Liebe Grüße und bis bald! Der Wein steht schon bereit

Stefan

Das ist doch der Kern der Frustration! Die Unglaubwürdigkeit zielgerichteter Studien!
Die vergewaltigte Wissenschaft in den Händen eines Konglomerats von monitären Machtvertretungen.

Ja, ja, ja!!!

Die Konzerne haben es geschafft, die Wissenschaften unglaubwürdig zu machen! Das regt mich maßlos auf. Mit ihren sanften Stimmen, graumelierten Haaren, gepflegten Umgangsformen und teuren Uhren.

Ich fürchte, wenn man zufällig mit Ackermann, Winterkorn, Blatter, Beckenbauer oder Hoeneß in einem teuren Restaurant speisen würde, man wäre beeindruckt davon, wie nett sie doch eigentlich sind. (Was man über mich - wenn man das Glück hätte, mit mir einen Abend zu verbringen - unter gar keinen Umständen sagen würde! )

W.W.

Aber würde mich Ihr Fall dazu bewegen, jemandem Betainterferone zu empfehlen, weil sie in einzelnen Fällen doch helfen können? Ich weiß nicht. Vermutlich würde man sich darüber lustig machen, weil ich eine anekdotische Erfahrung, über die man mir berichtet hat, überbewerte.

Mein Fall wäre allenfalls ein kleiner Datenpunkt in ihrer Kartei und sicherlich ohne Aussagekraft im Vergleich zu den vielen anderen Patienten, die ihnen eine gegenteilige Erfahrung geliefert haben. Und wir sind uns doch eigentlich einig, dass ein stumpfes Abarbeiten der DGN Leitlinien bei Neudiagnostizierten nur "weil es mal jemandem was gebracht hat" unterm Strich mehr schaden als Nutzen bei Patienten im Laufe der Jahre bewirkt hat.

Ich denke aber, dass wir hier vom ursprünglichen Thema etwas abweichen. Es ging hier um Überlegungen zu einer generellen Einstellung zur Pharmaindustrie bzw. eine Bewertung des Nutzens der aktuellen Therapien. Sie stehen der Pharma kritisch gegenüber aufgrund ihrer Erfahrungen. Ich bin nicht zuletzt aufgrund meiner eigenen Begebenheiten nunmal da etwas differenzierter.

Was mich überzeugen könnte? Wenn 100 Menschen 10 Jahre lang dieses Medikament einnehmen und sie haben einen Behinderungsgrad von durchschnittlich 3,4 im Vergleich zu einem Behinderungsgrad von 4,6 bei 100 Patienten, die dieses Medikament nicht eingenommen haben.

Das würde mich auch überzeugen . Sie verlangen aber wieder eine Kausalität, die es aktuell nicht geben kann. Wie bereits geschrieben, gute Studien können ihnen bei manchen Therapien Korrelation aufdeuten aber keine Kausalität liefern.

Ich gebe ihnen darüberhinaus ebenfalls recht, dass wohl 80-90% der sonstigen Studien im Bereich der MS m.E. keinen belegbaren Nutzen aufzeigen bzw. wissenschaftlich eher wertlos sind. Man benötigt aber keinen "Glaubenssprung" um anhand vom verbliebenen Rest zu erkennen, dass Pharma nicht ein völliger Humbug ist. Wenn aber an der Stelle Verschwörungstheorien ansetzten und von einem " Phamaindustriellen Komplex" die Rede ist (spielen die Freimäurer vielleicht da auch eine Rolle) wird die Argumentation einfach nur verwässert.

Öffentliche Pharmakritik im Bereich der MS Therapien findet doch schon heutzutage statt. Ich erinnere da nur an den Schlagabtausch von Jutta Schneiderbauer vs. DMSG neulich in der ARD im Primetime. Man muss nur seriös an das Thema herantreten und glaubwürdige Argumente liefern...

Was mich überzeugen könnte? Wenn 100 Menschen 10 Jahre lang dieses Medikament einnehmen und sie haben einen Behinderungsgrad von durchschnittlich 3,4 im Vergleich zu einem Behinderungsgrad von 4,6 bei 100 Patienten, die dieses Medikament nicht eingenommen haben.

Das würde mich auch überzeugen . Sie verlangen aber wieder eine Kausalität, die es aktuell nicht geben kann. Wie bereits geschrieben, gute Studien können ihnen bei manchen Therapien Korrelation aufdeuten aber keine Kausalität liefern.

Das verstehe ich nicht! Ich meinte doch eigentlich nur eine Korrelation, die signifikant ist.

Was ist fürchte ist, dass schlechte Studien geschönt werden, wenn sie die eigene Meinung unterstützen, aber gute Studien im Papierkorb landen, weil sie das Verkaufsgeschäft beeinträchtigen.

Ich glaube, es gibt keine guten Studien, weil die, die sie finanzieren, sie nicht haben wollen. So, wie es - wie einmal behauptet wurde - keine Mohn- und Kornblumen mehr gibt. Oder waren es Maikäfer? Auf jeden Fall verhindert ein gutes Marketing gute Studien. Das scheint mir unmittelbar einleuchtend zu sein.

Und wenn man ein großes Unternehmen mit tausenden von Mitarbeitern führt, woran sollte man sich orientieren: an den Verkaufszahlen oder an der Wahrheit (die ja auch oft nur eine Fiktion ist)?

W.W.

Das verstehe ich nicht! Ich meinte doch eigentlich nur eine Korrelation, die signifikant ist.

Sie haben hier natürlich Recht. Asche auf mein Haupt. Die aktuell gelieferten Korrelationen zu Therapien liegen aktuell nur schwach über der Schwelle der Signifikanz. Man kann aber m.E. auch nicht pauschal über "die Studien" schreiben bzw dass eine zentrale Kontrolle über deren Kommunikation an die Öffentlichkeit stattfindet. Wenn sie das so sehen, müssten sie auch den darunterliegenden Mechanismus etwas näher erläutern.

Wie schon geschrieben, bei 80-90% von dem was so zu lesen ist, gibt's entweder mögliche Konflikte oder die Aussagekraft der Studie ist zu schwach (insignifikant). Man muß beim durchlesen halt immer den Kontext und die Finanzierung der Studie und ihrer Autoren im Hinterkopf haben. Bei den verbleibenden Studien kann man dann gerne Fall für Fall gemeinsam diskutieren, was das eigentliche Ergebnis war und wie es zu bewerten wäre. Das ist aber aufwendig und ob das ihre bereits stark ausgeprägte Meinung noch ändern würde, weiß ich nicht.

Im Gegenzug müssten sie aber ihrerseits bei ihrer These eine kategorische Unterdrückung von unvorteilhaften Ergebnissen nachweisen können. Bei einem halben duzend Veröffentlichungen wöchentlich die aus allen Ecken der Welt so kommen, wäre ein solcher Aufwand jedenfalls enorm. Wahrscheinlich meinen sie auch einfach nur, dass ein geschicktes Marketing und Kommunikationsstrategie die Wahrnehmung aller Beteiligten auf das, was aus der Forschung kommt, gut beeinflusst. Das ist sicherlich möglich und so gewollt.

Das ändert aber nicht die Ergebnisse der Forschung als solches. Genau wie in der Informationsgesellschaft hat jede(r) letzlich die Verantwortung für die eigene Beschaffung der meinungsbildenden Informationen. Ein Nachrichtenportal langt da nicht. Es gibt auch keine "Mutter aller Studien", die ihnen ihre Meinungsbildung vereinfachen kann. Schwarz-Weiß Denken ist einfach. Den richtigen Grauton finden schwieriger...

Im Gegenzug müssten sie aber ihrerseits bei ihrer These eine kategorische Unterdrückung von unvorteilhaften Ergebnissen nachweisen können.

Nein, das muss ich eigentlich nicht. Es würde reichen, wenn Sie mir eine Studie nennen, die wir hier diskutieren können. (Weihesche Regel!)

W.W.

Unter Quellen sind die gesuchten Studien aufgeführt

http://krankenpflege-journal.com/multiple-sklerose/7474-25-jahre-bewegung-in-der-ms-the...

Philipp

Dann gehen wir doch einfach in die Höhle des Löwen und schauen und uns z.B. eine von Biogen gesponserte Studie zur Wirksamkeit von Tysabri bei progredienter MS an die bei erstem Betrachten wirkungslos war.

Da wurden 448 progrediente Patienten mit EDSS um 6,5 mit Placebo und 439 mit Tysabri 2 Jahre lang beobachtet. Es wurden 3 primäre Endpunkte parallel definiert EDSS Wert, Gehstrecke, und obere Extremitäten:

Patienten in der Tysabri Gruppe von ASCEND hatten nach 2 Jahren weniger Einschränkungen als Plazebo: sowohl in der Gehstrecke als auch in den oberen Extremitäten. Im Falle der Gehstrecke waren die Verbesserungen aber nicht statistisch signifikant. Die Verbesserungen bei den oberen Extremitäten jedoch schon.

Aufgrund des Studiendesigns mussten aber beide Messpunkte als gemeinsamen primären Endpunkt gewertet werden, der dann natürlich nicht erreicht werden konnte. Ein entsprechend ausgelegte Studie sollte daher problemlos eine Wirkung nachweisen sofern Interesse da wäre.

Wie dem auch sei. Nach Aussen hin wird Tysabri aktuell als wirkungslos bei SPMS angesehen. Ein differenzierterer Blick würde das womöglich anders sehen.

Lieber Marc
Mit Tysabri machst Du ein neues Fass auf.
Jestz sind wir in der modernen Theorie der Blut-Hirn-Schranke, deren Abdichtung weil da etwas ist was da nicht hingehört und der üblen Konsequenz, dass wenn die Blut-Hirn-Schranke vom Menschen verschlossen wird, dass dann der Abwehrmechanismus hinter der Schranke nicht mehr funktioniert bzw der üble Hirnvirus PML nicht mehr vom körpereigenen Immunsystem bekämpft werden kann.
Was er eigentlich gar nicht können darf weil da eine Schranke hingehört... Das verstehe wer will
Jetzt geht es nicht mehr um Verbesserungen!
Ab jetzt muss abgewogen werden:
Welches Todesrisiko bin ich für eine Verbesserung meiner MS-Problematik bereit zu tragen.
Inwieweit werde ich zum dementen Pflegefall, wenn der nahe Tod durch PML abgewendet werden kann?
Gruß agno

P.S.: Ich habe schon bemerkt, dass Du darüber nachdenkst dieses Medikament "sekundär-progressiv" zu verwenden.

Lieber Agno,

Das Thema hier war: Korrelation von Therapie zu greifbarer "Profitabilität" einer solchen Therapie.
Diese Studie ging mir nur vorhin durch den Kopf weil ich gerade leider keine Zeit habe, nach relevanteren Studien zu suchen.
Ich mache daher gerade eigentlich keine Therapieempfehlungen oder sonstwas.

Zum Thema "Gefahr von Monoklonalen Antikörpern" können wir uns gerne separat irgendwann austauschen.

Grüße,
Marc

Diese Studie ging mir nur vorhin durch den Kopf weil ich gerade leider keine Zeit habe, nach relevanteren Studien zu suchen.

Wobei ich davon ausgehe dass W.W. vermutete dass keine relevante Studie, frei zugänglich, zu finden ist.

agno

Ich kenne diese 'Studie' natürlich, aber so ganz überzeugen tut sie mich nicht. Aber ich will nicht der einzige sein, der ein Haar in der Suppe findet.

Falls die Studie doch überzeugend ist, müsste ich jedem Neubetroffenen mit MS empfehlen, eine Therapie mit Betainterferonen anzufangen. Das habe ich gesagt, und dazu stehe ich auch.

W.W.

Lieber Agno,

Das Thema hier war: Korrelation von Therapie zu greifbarer "Profitabilität" einer solchen Therapie.
Diese Studie ging mir nur vorhin durch den Kopf weil ich gerade leider keine Zeit habe, nach relevanteren Studien zu suchen.
Ich mache daher gerade eigentlich keine Therapieempfehlungen oder sonstwas.

Jetzt bin ich ganz verwirrt und weiß nicht mehr, worum es geht. Das liegt ganz sicher an meiner herabgesetzten Aufnahmefähigkeit. Ich muss mich also leider aus der Diskussion verabschieden.

Woran scheitern solche Diskussionen eigentlich immer?

W.W.

Woran scheitern solche Diskussionen eigentlich immer?

W.W.

Warum soll diese Diskussion gescheitert sein?

Gerade, wo es spannend wird..., ein Austausch stattfindet - was für eine Übergriffigkeit, das nun für gescheitert zu erklären.

Warum?

Was heißt, eine Diskussion ist gescheitert überhaupt?

Hallo Marc;

bei all diesen Studien:

hängt der Erkenntniswert nicht vor allem an den Fragen:

wie viele Abbrecher gab es je in welcher Gruppe und wurden die AbbrecherInnen rausgerechnet bzw. unberücksichtigt gelassen?

Was ist so eine Studie wert, die kaum wirklich verblindet werden kann, bzw. konnte sie bei Tysabri vielleicht besser verblindet werden, weil die Nebenwirkungen nicht so deutlich wie beim Interferon, Copaxone und co?

Im Zweifelsfall würde ich wohl auch Tysabri nehmen, glaube ich.

Hallo Herr Weihe,

Zur Klarstellung: Ausgangspunkt war ihr Angebot "...an die Wirksamkeit einer Studie zu glauben, wenn diese ein Ausreichend signifikantes Ergebnis produziert." Die Randparameter die sie beschrieben haben, waren in etwa: 100 Teilnehmer, 10 Jahre, Verbesserung gegenüber Placebo: 26% (also 4,6 vs. 3,4).

Also nehme ich eine Studie vom vergangenen Jahr mit jeweils über 400 Teilnehmern in Placebo und Verum Arm und mehr als 2 Jahre Laufzeit mit folgenden Ergebnissen:

- Krankheitsfortschritt gegenüber Placebo: "Odds ratio" positiv (0.86) wobei das Konfidenzintervall zwischen 0.66 und 1.14 lag. Damit entstand ein hoher P-Wert von 0.287 der keine statistisch signifikante Differenz zwischen den Gruppen aufzeigen konnte.
- Fingerfertigkeit: Odds ratio" positiv (0.86) wobei das Konfidenzintervall zwischen 0.4 und 0.8 lag. Der P-Wert war daher sehr niedrig (0.001) und eine klare, statistisch signifikante, Differenz zwischen den Gruppen konnte aufgezeigt werden.

Aufgrund des hohen P-Wertes beim ersten primären Endpunkt hat die Studie der Therapie trotz klaren Verbesserungen gegüber Placebo bei beiden Endpunkten keine Wirksamkeit bescheinigt. Dies hat der Hersteller problemlos eingestanden trotz des potentiellen Marktes, der bei einem positiven Ausgang und anschliessender Zulassung möglich gewesen wäre. Ob er eine erneute Studie mit ausschliesslichem Fokus auf den zweiten Endpunkt starten wird, weiß keiner.

In der Studienzusammenfassung wurde die Meinung vertreten, dass bei früherer Behandlung (EDSS bei Studienbeginn unter 6) und längerer Beobachtungsdauer deutlich bessere Ergebnisse entstanden wären. Wahrscheinlich solche, die ihren initialen Anforderungen auch entsprochen hätten.

Wie bereits geschrieben, das war nur ein Beispiel um ihnen zu zeigen, dass ihre Anforderungen nicht sonderlich abwegig sind mit der aktuellen Generation an Therapien.

Mit freundlichen Grüßen,
Marc

Das würde ich nicht unbedingt.

Aber Jedem mit "aktiver" SPMS (mit aufgesetzten Schüben) würde ich Betaferon
empfehlen mit 1/2 jährlicher Verlaufskontrolle.

Nach 1 Jahr bzw. 2 Verlaufskontrollen, weiss man, ob es "hilft".

Philipp

Zur Klarstellung: Ausgangspunkt war ihr Angebot "...an die Wirksamkeit einer Studie zu glauben, wenn diese ein Ausreichend signifikantes Ergebnis produziert." Die Randparameter die sie beschrieben haben, waren in etwa: 100 Teilnehmer, 10 Jahre, Verbesserung gegenüber Placebo: 26% (also 4,6 vs. 3,4).

Also nehme ich eine Studie vom vergangenen Jahr mit jeweils über 400 Teilnehmern in Placebo und Verum Arm und mehr als 2 Jahre Laufzeit mit folgenden Ergebnissen:

- Krankheitsfortschritt gegenüber Placebo: "Odds ratio" positiv (0.86) wobei das Konfidenzintervall zwischen 0.66 und 1.14 lag. Damit entstand ein hoher P-Wert von 0.287 der keine statistisch signifikante Differenz zwischen den Gruppen aufzeigen konnte.
- Fingerfertigkeit: Odds ratio" positiv (0.86) wobei das Konfidenzintervall zwischen 0.4 und 0.8 lag. Der P-Wert war daher sehr niedrig (0.001) und eine klare, statistisch signifikante, Differenz zwischen den Gruppen konnte aufgezeigt werden.

Aufgrund des hohen P-Wertes beim ersten primären Endpunkt hat die Studie der Therapie trotz klaren Verbesserungen gegüber Placebo bei beiden Endpunkten keine Wirksamkeit bescheinigt. Dies hat der Hersteller problemlos eingestanden trotz des potentiellen Marktes, der bei einem positiven Ausgang und anschliessender Zulassung möglich gewesen wäre. Ob er eine erneute Studie mit ausschliesslichem Fokus auf den zweiten Endpunkt starten wird, weiß keiner.

In der Studienzusammenfassung wurde die Meinung vertreten, dass bei früherer Behandlung (EDSS bei Studienbeginn unter 6) und längerer Beobachtungsdauer deutlich bessere Ergebnisse entstanden wären. Wahrscheinlich solche, die ihren initialen Anforderungen auch entsprochen hätten.

Es ist wirklich merkwürdig, aber ich habe das Gefühl, eine einfache Frage sei durch ein sehr viel schwierigeres Ergebnis ersetzt worden. Aber vielleicht ist es naiv zu erwarten, einfache Fragen könnten einfach beantwortet werden. Und dennoch: Warum eigentlich nicht?

Aber vielleicht können ja andere meinen Frust verstehen?! Als sei ich dumm, wenn ich die Ergebnisse großer Studien nicht mehr richtig verstehe. Warum ist es so schwierig geworden, eine eindeutige Antwort auf die Frage zu bekommen, ob ein Medikament wirkt oder nicht? Bei Penicillin ist das d0ch kein Problem.

'Manchmal habe ich das Gefühl', sagen MS-Betroffene, 'die Antwort sei so schwierig, dass sie nur noch mein Neurologe oder DMSG-Experten verstehen können. Aber ich nicht!'

W.W.

Woran scheitern solche Diskussionen eigentlich immer?

W.W.

Betrachte diese Diskussion nicht als gescheitert, ihnen gehen (wie so oft) tragfähige Argumente aus.
Normalerweise wechseln sie dann das Thema und driften ins philospophische oder anekdotenhaft persönliche ab!

Marc ist aber konsequent beim Thema geblieben!

Marc, dass dir das gelungen ist.

Dr. Weihes schwarzpsychosmatische Vermutungen/Behauptungen über Entstehung und Verlauf von MS machen für mich inzwischen jegliche wissenschaftliche (aber auch rein menschliche) Diskussion schwierig, wenn nicht gar unmöglich.

Seine Pharmakritik kann ich, wie viele der Leser von pharmaunabhängigen Foren unterstützen... Das war es dann aber für mich schon mit den gemeinsamen Sichtweisen.

Finde es gut, dass du dich hier mit deinen Erfahrungen einbringst. Deine Texte sind gut lesbar, du driftest nicht ab, verwendest keine "Codes" und uralt-Internas, die für aussenstehende oder Forenneulinge nicht nachvollziehbar sind.

Danke für deine fundierten und klaren Beiträge.

Auch wenn ich z.B BTs und so einigen Machenschaften der Pharmas sehr kritisch gegenüberstehe , ich kenne einige MSler, deren Verlauf so heftig ist, dass sie ohne Eskalationstherapien inzwischen Vollpflegefälle wären.

Solche MS-Fälle passen nicht in die Weihesche MS-Wunschvorstellungswelt und mit denen beschäftigt er sich auch nicht gerne.

Die würden ihm auch was erzählen, wenn er ihnen sagen würde, sie haben diesen Verlauf selber verursacht durch ihren "falschen" Lebensstil.

Quelle: Bayer HealthCare, 20.09.2013 (hB).
Bayer feiert den Geburtstag

und sammelt dazu in der Nachricht die Positiven Links zum Thema.
*schulterzucken* oder Studien zum bohren?

Rieckmann P in „25 Jahre Betaferon® im Lauf der Zeit“, Herausgeber: Bayer Vital GmbH, 2013, im Druck
The IFNB MS Study Group, Neurology 1993; 43: 655-661.
European Study Group on Interferon beta-1b in SPMS, Lancet 1998; 352: 1491-1497.
Edan G et al., Poster 925, ECTRIMS, 19.-22.10.2011, Amsterdam, Niederlande.
Edan G et al., Poster P07.117, AAN, 16.-23.03.2013, San Diego, USA.
Edan G et al., Poster PD5.002; AAN, 21.-28.10.2012, New Orleans, USA.
Goodin D et al., BMJ open 2012; 2:e001972.doi:10.1136 / bmjopen-2012-001972.
Goodin D et al., Neurology 2012; 78: 1315-1322.
Fachinformation Betaferon®, Mai 2012.

Ich muss mich entschuldigen, weil ich gestern zu schnell die Flinte ins Korn geworfen habe. Nachdem ich es mir überlegt habe, geht es Marc doch wohl darum: Kann ein Medikament, das statistisch nicht wirkt oder nicht besonders gut wirkt, nicht doch im Einzelfall wirksam sein?

Ich glaube, das ist eine komplizierte Fragestellung, und ich habe sie zunächst nicht richtig verstanden, zumal Marc sie anfänglich etwas verklausuliert gestellt hatte. Aber schließlich schien es ihm doch darum zu gehen: Wenn sich z.B. bei den üblichen MS-Medikamenten gezeigt hat, dass sie bei der SPMS nicht sonderlich gut wirken, könnte es dann nicht trotzdem sein, dass sie bei meiner SPMS wirken?

Ich finge die Fragestellung ungewöhnlich, darum habe ich länger gebraucht, sie zu begreifen, aber im Nachhinein leuchtet sie mir ein. Vielleicht gibt es sogar viele MS-Betroffene, die sich intuitiv und heimlich über die Statistik hinwegsetzen und denken: Es mag ja sein, dass die MS-Medikamente allesamt nicht besonders gut wirken (das wäre ja meine Aussage), aber das heißt doch noch lange nicht, dass sie vielleicht bei mir wirken, weil ich eine ganz besondere MS habe, die sich statistisch nicht hochrechnen lässt.

Man sieht, wie große Schwierigkeiten ich habe, das Problem überhaupt zu formulieren, aber allmählich begreife ich, dass die Überlegung viel häufiger angestellt wird, als ich gedacht habe. Ich muss darüber nachdenken.

W.W.

Wer nimmt mit MS an einer Studie teil, wenn er eine Benigne MS hat ? Normal
doch Niemand, wenn es gut geht ein Risiko auf sich zu nehmen, besser wie gut geht
es ja nicht.

Also sind das nur so Fälle mit sehr aggressivem, schlechten Verlauf.

Nur wer so einen Verlauf hat, wer geht schon freiwillig das Risiko ein, Placebo zu
erhalten und für die Studie / Statistik ein "Opfer" zu werden.

Irgend wie geht das nicht auf ?

Philipp

Lieber agno

Weihe hat gesucht, ich habe geliefert und es kam wie immer ein
Schweigen, wenn es nicht so läuft wie vorgesehen.

Ich würde jungen Neubetroffenen gar nichts empfehlen, aber einem älteren
langjährigen MS Betroffenen mit SPMS und aufgesetzten Schüben zu 100%
Betaferon, bevor es zu spät ist.

Das neue "Zumab Zeugs" würde ich nicht einmal anfassen.

Philipp

Wer nimmt mit MS an einer Studie teil, wenn er eine Benigne MS hat ? Normal
doch Niemand, wenn es gut geht ein Risiko auf sich zu nehmen, besser wie gut geht
es ja nicht.

Also sind das nur so Fälle mit sehr aggressivem, schlechten Verlauf.

Nur wer so einen Verlauf hat, wer geht schon freiwillig das Risiko ein, Placebo zu
erhalten und für die Studie / Statistik ein "Opfer" zu werden.

Das sind zwei sehr interessante Überlegungen!

W.W.

Warum spielen dann so viele Lotto?

Ich würde jungen Neubetroffenen gar nichts empfehlen, aber einem älteren
langjährigen MS Betroffenen mit SPMS und aufgesetzten Schüben zu 100%
Betaferon, bevor es zu spät ist.

Auch das ist eine sehr interessante Überlegung, und ich muss erst einmal schlucken, bevor ich sie so ernst nehme, wie sie es verdient. Sie erinnert an die Überlegungen von Renate_S. zu Betaferon: 'Als ich Betaferon abgesetzt habe, habe ich den schlimmsten Schub meines Lebens bekommen!'

Ich halte Ihre und die Überlegung von Renate_S. generell für falsch, aber im Einzelfall mag sie richtig sein. Aber hier stoßen wir mit unseren Köpfen an die Grundfesten der Statistik: Statistisch richtig kann nur sein, was sich statistisch als richtig erweist.

Homöopathie kann nicht helfen, weil sie (naturwissenschaftlich gesehen) Unsinn ist. Also wirkt sie nicht, sagen die einen, und die anderen: Es gibt mehr Dinge zwischen Himmel und Erde, als sich die Schulwissenschaft träumen lässt.

Aber wenn mir letzteres akzeptieren, dann drohen wir uns in einem Morast zu verlaufen!

W.W.

Warum spielen dann so viele Lotto?

Auf welchen Beitrag bezieht sich ihre Bemerkung? Ich habe immer Schwierigkeiten zuzuordnen, worauf eine Antwort antwortet.

Aber nehmen wir einmal an, Sie meinen, dass es unlogisch ist, Lotto zu spielen, weil es der Statistik widerspricht. Ich glaube, das ist eine sehr interessante Überlegung, an die ich auch noch nicht gedacht hatte! Der Gedankengang könnte doch dieser sein: Ich spiele Lotto, obwohl statistisch alles dagegen spricht, dass ich gewinne. Auf die MS übertragen: Obwohl es statistisch nicht sehr wahrscheinlich ist, dass mir ein Medikament hilft, werde ich es dennoch einmal ausprobieren. Wer weiß...?

So weit, so rational. Aber dann? 'Ich werde dann schon merken, ob ich profitiere oder nicht!' Wirklich? Ob Sie weiter Schübe haben? Genau so häufig? Oder sogar häufiger? Aber nicht so schlimm. Und immer mit vollständiger Rückbildung. Und die Fatigue ist deutlich besser. Und meine KG meint, meine Muskeln seien nicht mehr so verspannt.

Und im MRT? Keine neuen Herde? Oder weniger als sonst? Und überhaupt kann man die Wirkung erst nach frühestens 3-6 Monaten beurteilen. Aber nach 6 Monaten weiß ich gar nicht mehr, was vor 6 Monaten war. Und ohne Medikamente würde es mir sicher noch schlechter gehen!!!

Ich behaupte, es ist sehr schwierig, die Wirksamkeit eines Medikaments zu beurteilen. Und ich behaupte, Menschen neigen immer dazu, ihre Urteilsfähigkeit zu überschätzen.

Dazu gibt es übrigens ein wichtiges Argument von Wittgenstein, wo er über die Möglichkeit einer Privatsprache spricht (Käfergleichnis) und sich überlegt, ob er nicht einer Empfindung (also z.B. dem Geschmack eines Weines) die Qualität 'E' zusprechen könne. Wenn er dann später einmal dieselbe Empfindung hätte, würde er sagen: 'E!' Wittgenstein behauptet, es gäbe keinen vernünftigen Grund anzunehmen, er habe wirklich dieselbe Empfindung, weil er sie vergessen hat bzw. weil die Sprache die Empfindung nicht abbildet.

W.W.

PS: Ich ahne, was UWE jetzt schreiben wird!

,

Der Vorteil mit über 50 Jahren und MS seit über 15 Jahren, man kann das selbst für
sich persönlich einschätzen, so wie viele ältere SPMSler.

Ich würde auch jedem älteren SPMSler vor dem Start mit Betaferon empfehlen, sich
mittels Antibiotika von der MS-Darmflora zu trennen.

Ein Neustart/Reset, das hängt zusammen.

Philipp

Als Arzt schaut W.W. auf die Statistik, das ist vernünftig - aber verzweifelte Patienten tun das offenbar in der Mehrheit nicht.
Ich denke, diese handeln wie beim Kauf eines Lotterieloses - "wer nicht wagt, der nicht gewinnt":
Die Statistik eines Glücksspiels mag mathematisch eher wenig ermutigend wirken, aber wöchentlich gibt es doch immer wieder die großen Hauptgewinner, also "werde ich eines Tages dabei sein!". Nie wird konkret darauf hingewiesen, wieviele Teilnehmer einer Lotterie wieder wieviel Geld für die Teilnahme in den Sand gesetzt haben und wie hoch damit der Gewinn der Lotteriegesellschaft ist...

Zoe

"Das ganze Leben ist ein Quiz und wir sind nur die Kandidaten!
Das ganze Leben ist ein Quiz, und wir raten, raten, raten!"
Hape Kerkeling

Gerade sehe ich, dass Zabiga schon vor mir an Lotto gedacht hat.

Der Vorteil mit über 50 Jahren und MS seit über 15 Jahren, man kann das selbst für
sich persönlich einschätzen, so wie viele ältere SPMSler.

Ich würde auch jedem älteren SPMSler vor dem Start mit Betaferon empfehlen, sich
mittels Antibiotika von der MS-Darmflora zu trennen.

Ein Neustart/Reset, das hängt zusammen.

Das wird ja immer interessanter! Oder abenteuerlicher? Ich merke, ich kann dem nicht folgen. Aber ich habe ja bekanntermaßen keine MS. Dennoch: Begeben wir uns nicht möglicherweise auf Abwege. Und wenn wir auch tausendmal sagen, wir empfehlen sie eigentlich nicht, empfehlen wir sie nicht doch?

W.W.

Als Arzt schaut W.W. auf die Statistik, das ist vernünftig - aber verzweifelte Patienten tun das offenbar in der Mehrheit nicht.
Ich denke, diese handeln wie beim Kauf eines Lotterieloses - "wer nicht wagt, der nicht gewinnt":
Die Statistik eines Glücksspiels mag mathematisch eher wenig ermutigend wirken, aber wöchentlich gibt es doch immer wieder die großen Hauptgewinner, also "werde ich eines Tages dabei sein!".

Ja, das begreife ich jetzt langsam auch! Aber dieser Gedankengang scheint mir die Statistik auf den Kopf zu stellen. Es ist so wie mit dem Hufeisen. Man kann sich das über die Eingangstür hängen und sagen: 'Ich glaube zwar nicht daran, aber manchmal hilft es ja doch.'

"Das ganze Leben ist ein Quiz und wir sind nur die Kandidaten!
Das ganze Leben ist ein Quiz, und wir raten, raten, raten!"
Hape Kerkeling

Ich glaube, die Melodie stammt von Beethoven: Gassenhauer-Trio.

W.W.

Ein Hufeisen ist zumindest billiger als eine Basistherapie...
Unter Stress fallen Menschen oft eine Entwicklungsstufe zurück (Regression) und werden entsprechend empfänglicher für Manipulationen...
Beethoven konnte offenbar sehr eingängig komponieren - (manipulieren?)
Zoe

Das ganze Leben ist ein Quiz

Weihe hat gesucht, ich habe geliefert und es kam wie immer ein
Schweigen, wenn es nicht so läuft wie vorgesehen.

Ich würde jungen Neubetroffenen gar nichts empfehlen, aber einem älteren
langjährigen MS Betroffenen mit SPMS und aufgesetzten Schüben zu 100%
Betaferon, bevor es zu spät ist.

Das neue "Zumab Zeugs" würde ich nicht einmal anfassen.

Philipp

Lieber Philip
Das ist alles nicht so einfach!
Es gibt die physikalische Endheilung. (egal was der Patient denkt oder fühlt)
und
was öfter vorkommt als wir denken, die angeschubste Selbstheilung.
Das Potential, wenn Du deinem Arzt vertraust sind 30%
Manche nennen das verächtlich Placebo. Ich bin mir sicher dass ein guter Arzt genau damit arbeitet, bei Bedarf dazu auch wissenschaftlich gefärbtes Bohei verwendet.
Wir sind hier im modernen Abendland darauf geprägt!
Thema Studien und Wissenschaft, wie Du schon bemerktest haben sich die Analytiker auf die Blut-Hirn-Schranke und das Autoimmunprinzip eingeschossen.
Das funktioniert zweifelsfrei!
Manchmal tötet das auch.
Und was ich immer öfter höre, dass MS-Patienten mit medikamentös gedrosseltem Immunsystem sich mit Infekten ihre übelsten Verschlechterungen einfangen.

Die Frage die IMHO stehen bleibt ist:
Geht Ehrlichkeit und trotzdem ein Patient der sich bei seinem Neurologen mit seiner MS-Zukunft gut aufgehoben fühlt?

gruß agno

P.S.: Mit dieser Diskussion drehen wir uns im Kreis.
Marc sucht mit seiner Fragestellung den Ausweg.
Dazu bräuchte es aber endlich einmal eine konkret-funktionierende Studie der alten MS-Medis.
Ich vermute dass es diese nicht geben kann, weil wir uns dort am absoluten Optimum eines Placebos bewegen.

Liebe MSler

Mein Vater war vor 21 Jahren nach zehnjähriger Bettlägerigkeit und einmal sogar Dekubitus im Krankenhaus und als die Stationsschwester erkannt hatte das er "gelagert" hätte werden müssen hatte ihn meine Mutter schnell nach Hause bringen lassen.
Mit der Gesundheit spielen wie im Lotto das geht gar nicht!
Und vor allem wenn Ärzte das machen die ja eigentlich was von Gesundheit verstehen sollten. Bei mir war Mitox so verschlechternt gewesen aber dank Dronabinol bin ich nicht am Erbrochenen liegend erstickt. Die Herzschädigung (Tachycardie) ist heute noch nachweisbar bei mir und da gibts kein heilsames Mittel.

Wir Betroffenen könnten eine Statistik aufstellen und wenn dabei herauskäme das ein immunmodulierendes bzw -unterdrückendes Mittel besser hilft als Dronabinol?

lg e

Ein Hufeisen ist zumindest billiger als eine Basistherapie...

. . .und vor Allem eine einmalige Anschaffung.

Das sollten wir dringend an den "Spitzenverband Bund der Krankenkassen" melden.
RIESEN-Einsparungen im Gesundheitssystem wären möglich.
Deutliche Absenkung des Krankenkassenbeitrags für Alle!

Sich mit dem Rücken zum nervigen MS-Fachmann drehen und dann das Hufeisen nach hinten werfen

Manchmal gibt es im Leben diese Weggabelungen, muss ich links abbiegen, rechts oder
mache ich weiter.

Das kann man nicht delegieren, wir sind ja nicht dumm geboren und haben nichts
dazu gelernt.

Risiken eingehen gehören zum Leben, man mus sie nur einschätzen können.

Philipp

Warum spielen dann so viele Lotto?

Auf welchen Beitrag bezieht sich ihre Bemerkung? Ich habe immer Schwierigkeiten zuzuordnen, worauf eine Antwort antwortet.
Habe das mit dem Zietieren noch nicht ganz raus, gelobe Besserung.
Aber nehmen wir einmal an, Sie meinen, dass es unlogisch ist, Lotto zu spielen, weil es der Statistik widerspricht. Ich glaube, das ist eine sehr interessante Überlegung, an die ich auch noch nicht gedacht hatte! Der Gedankengang könnte doch dieser sein: Ich spiele Lotto, obwohl statistisch alles dagegen spricht, dass ich gewinne. Auf die MS übertragen: Obwohl es statistisch nicht sehr wahrscheinlich ist, dass mir ein Medikament hilft, werde ich es dennoch einmal ausprobieren. Wer weiß...?

Das habe ich gemeint.

Ich behaupte, es ist sehr schwierig, die Wirksamkeit eines Medikaments zu beurteilen. Und ich behaupte, Menschen neigen immer dazu, ihre Urteilsfähigkeit zu überschätzen.
Aber in beide Richtungen

Ich persönlich würde Niemanden zu einer BT raten aber auch nicht abraten. Jeder muss seine eigenen Erfahrungen machen dürfen. Ich würde immer antworten wie es mir mit der BT ging. Aber ich bin auch froh es gemacht zu haben und mir nicht irgendwann mal selber zu sagen: hättest Du mal.

P.S. Mein Neurologe der auch generell für ein BT ist scheint sein Bild auch allmählich zu ändern, oder mir gegenüber offener zu sein. Er sagte letztens

Wenn ein Patient ein Medikament über 20 Jahre nimmt und keinen Schub hat sagt jeder tolles Medikament es wirkt. Wenn ein Patient über 20 Jahre kein Medikament nimmt und keinen Schub hat sagt jeder, es geht auch ohne Medikament. Marc hat etwas anderes erlebt. Ich selber weiß gar nicht ob Rebif bei mir gewirkt hat oder nicht, einen Schub hatte ich jedenfalls nicht, aber auch nicht danach ohne Rebif. Ich habe nur eine Kosten / Nutzen Rechnung für mich erstellt, wobei Kosten hier durch Nebenwirkungen zu ersetzen sind.

PPS. Ich spiele immer noch Lotto

Allein dieses Wir (alte Hasen), die anderen (junge Patienten), das ist schon derart ausgrenzend, überheblich, (auf demütig gemacht), und eigentlich völlig fehl hier und überflüssig. Bzw wozu?

Als ich das las war mir auch ein wenig flau. Ich glaube es war aber nicht bös gemeint. Es ist ähnlich wie mit der ewigen Diskussion im DMSG Forum wo zwischen MS light und Rollstuhlfahrern unterschieden wurde.

Wer hier weiß von UD, was da war, welche Trigger damit verbunden sind...

Ich nicht

Manchmal gibt es im Leben diese Weggabelungen, muss ich links abbiegen, rechts oder
mache ich weiter.

Das kann man nicht delegieren, wir sind ja nicht dumm geboren und haben nichts
dazu gelernt.

Risiken eingehen gehören zum Leben, man mus sie nur einschätzen können.

??? Ich glaube ja, man kann die Risiken nicht einschätzen! Wie sollte man das tun? Das ist ja die Frage, die wir uns hier alle stellen. Oder meinen Sie, wer besonders klug und sensibel wäre, könnte das?

W.W.

Mein Neurologe der auch generell für eine BT ist scheint sein Bild auch allmählich zu ändern, oder mir gegenüber offener zu sein. Er sagte letztens:

'Wenn ein Patient ein Medikament über 20 Jahre nimmt und keinen Schub hat sagt jeder tolles Medikament es wirkt. Wenn ein Patient über 20 Jahre kein Medikament nimmt und keinen Schub hat sagt jeder, es geht auch ohne Medikament.'

Marc hat etwas anderes erlebt. Ich selber weiß gar nicht ob Rebif bei mir gewirkt hat oder nicht, einen Schub hatte ich jedenfalls nicht, aber auch nicht danach ohne Rebif. Ich habe nur eine Kosten / Nutzen Rechnung für mich erstellt, wobei Kosten hier durch Nebenwirkungen zu ersetzen sind.

Ich vergaß dieses sehr wichtige Argument: 'Ich habe es wenigstens versucht!' Wahrscheinlich habe ich es deswegen vergessen, weil ich es für teuflisch halte!

PPS. Ich spiele immer noch Lotto

Ich spiel nie Lotto, und bin jede Woche froh, dass ich nichts gewonnen habe. Immerhin halte ich mich an meine eigenen Regeln!

W.W.

Lieber w.w.

Wenn ein über 50 Jähriger mit EDSS 5.5 versuchsweise 1 Jahr Betaferon spritzt,
gibt es nur 2 Risiken. 1. es hilft nicht, 2. es hilft und die Restlebensplanung wird aktiver als gewohnt, das gibt Veränderungen im Gewohnten.

Ich weiss, der unsichere Mensch klammert sich an Gewohnheiten, auch wenn diese
Mies sind, darum bleiben so viele bei schlechten Partnern, im Pflegebett oder
sonst in irgend einem unwirklichen Zustand.

Philipp

Meine Probleme sind 4:

1. Wie definiere ich aufgesetzte Schübe bzw. gibt es diese 4. Verkaufsform überhaupt?
Ich meine, neín!

2. Wie kann ich in einem solchen Fall die Wirkung feststellen?
Ich meine, das geht nicht! Man ist also schon durch den Versuch in Deubels Küche.

3. Die Nebenwirkungen werden verniedlicht.

4. Betaferon ist sehr viel teurer als ein Hufeisen.

Aber das ist ja alles von gar nichts verglichen mit Ihrer Annahme über Antibiotica und Darmflora. Imho! Ich sage das hier so deutlich, weil es ja MS-Betroffene lesen und versuchen, sich einen Reim aus allem zu machen.

Müssen wir nicht klar und deutlich sprechen?

W.W.

Ich habe es gemacht, praktisch an mir, das unterscheidet uns Zwei.
Erfolgreich, mit halbjährlichen Verlaufskontrollen, mit MRT, mit Kontrastmittel,
mit Blutproben, mit Kontrollen innerhalb der Kohortenstudie.

Philipp

Jetzt habe ich auch noch geschrieben, dass die halbjährlichen MRT
mit Kontrastmittel waren.

Jetzt nur noch 1 Mal pro Jahr. T1,T2,Flair...

Philipp

Ich habe es gemacht, praktisch an mir, das unterscheidet uns Zwei.
Erfolgreich, mit halbjährlichen Verlaufskontrollen, mit MRT, mit Kontrastmittel,
mit Blutproben, mit Kontrollen innerhalb der Kohortenstudie.

Das macht es - imho - nicht besser.

W.W.

PS: Es geht mir hier um die Aufrichtigkeit! Dass hier aufrichtig gesprochen wird, d.h. dass das kritisiert wird, was in den Augen von jemandem, der das liest, kritisiert werden muss, weil er es für kritikabel hält. Nicht, weil er unbedingt Recht hat!

Aber ich möchte nicht, dass irgendwo festgestellt wird, W.W. habe der Bekämpfung einer MS-Darmflora mit Antibiotica protestlos zugestimmt. Ich halte das für schrecklich! Aber schließlich bin ich ja Neurologe geworden - und nicht Darmspezialist.

Ich persönlich bin entsetzt! Wusste ich das eigentlich? Habe iich das überlesen? Wussten es die anderen?

W.W.

Ja, wenn ich so nachzähle komme ich auf 12 MRT mit Kontrastmittel.

Dafür habe ich nur noch 1/2 Wirkstoff bei Betaferon und höre wenn immer
noch Alles gut ist im Oktober damit auf.

Seit 2 Wochen bin ich jetzt ohne 4-Aminopyridin, ich teste immer Alles aus, das
ist der Vorteil vom Praktiker.

Grippen, Erkältungen mache ich genau gleich durch, wie ein gesunder Mensch, so
3 pro Jahr ohne Medikamente.

Philipp

Grippen, Erkältungen mache ich genau gleich durch, wie ein gesunder Mensch, so
3 pro Jahr ohne Medikamente.

3 pro Jahr? Ihre Ehrlichkeit ist bemerkenswert.

W.W.

Lieber Philipp

Haben Sie wirklich ca dreimal jährlich Erkältungen mit bakteriellen oder/und Viralen Erregern? Als Eversdiätlerin oder Vegetarierin mit viel Rohkost habe bin ich mehrfach jährlich verschnuft was ich aber nicht als Krank einstufen würde und mir reichen da Papiertaschentücher statt Medikamente!

Als meine MS sekundär - chronisch progredient geworden war und dann vor allem als ich 2007 erwerbsunfähig berentet worden bin hatte ich mir MRTs machen lassen und hatte auch immer Kontrastmittel gespritzt bekommen aber danach glücklicherweise nie wieder.

Um die Wirksamkeit von MS Medikamente nachzuweisen müßten eigentlich echte Beweisdaten erhoben werden aber was bedeutet das?

Blutbilder, EEG, VEP und MRT kosten ja auch und das kann ich mir (er)sparen zumal die von mir vermutete MS Ursache eh nicht anerkannt wurde (UAW 144 430)!

Zuerst müßte ich einen Arzt/Wissenschaftler finden vom Rang eines unabhängigen Arztes und dann wäre es mir sowieso wichtiger das er mir hilft.

Aber die https://de.wikipedia.org/wiki/Chronische_Cerebro-Spinale_Ven%C3%B6se_Insuffizienz ist nur Theorie und MS ler denen es geholfen har müssen es eventuell wiederholt machen lassen.

Dann halte ich es für praktischer die Nahrungsmittel bzw Gifte fleich zu meiden dh ebenso wie ein Diabetiker Zucker meiden muß darf ein MS ler nicht zuviel Arachidonsäure zu sich nehmen.

Aber warum können auch Vegetarier und sogar Veganer an MS erkranken?
Einen Eid könnte ich schwören das mir der Verzehr von Fleischwaren und Eiseninfusionen meine MS massiv verschlechtert hatte.

Und bei meinen Black holes sind einfach Löcher im Gehirn und Nerven wieder wachsen zu lassen ist langwierig.

lg e

Ich persönlich bin entsetzt! Wusste ich das eigentlich? Habe iich das überlesen? Wussten es die anderen?

W.W.

nunja W.W.

wenn sie zur Abwechslung mal lesen würden, was die Stamm-Teilnehmer schreiben, wären sie wohl nicht so überrascht!

Was macht einen guten Arzt für sie in erster Linie aus?

Mit Kindern ist das sehr wenig, die sind so bei 5 pro Jahr durch die Schule
und das Spielen.

Für mein Immunsystem ist das ideal, es soll arbeiten.

Dieses Jahr hatte ich genau 1 Mal die Kühlweste an, letztes Jahr 2 Monate.

Das sind Welten.

Philipp